Аппараты на всю ногу для детей с дцп отзывы

В России на 1 000 родов приходится 6-8 случаев ДЦП. Всего, по данным на 2016 год, в нашей стране живет полтора миллиона человек с таким диагнозом. Каково это — растить ребенка с этим заболеванием и сколько стоит поставить его на ноги во всех смыслах, разбирался Финтолк.

История болезни

26-летняя Эрна Касперская одна воспитывает дочь Лику, которой в июле исполнилось 5 лет. Официальный диагноз Лики последние 4,5 года — ДЦП. Непонятно, как сводить концы с концами, ведь трудиться классическую пятидневку с восьми до пяти Эрна себе не может позволить, такой график не совместим с уходом за больным ребенком.

Эрна Касперская

Лика родилась абсолютно здоровой, но переношенной. На 26 неделе из-за удара произошло раскрытие, врачи пережали шейку матки, чтобы в дальнейшем не было еще одного. В итоге Эрна доходила до 42 недели. На тот момент у ребенка уже было слабое КТГ (сердцебиение — прим. ред.), но после каждого осмотра девушку отправляли домой, нарушая правила обследования — вместо состояния покоя роженицу заставляли двигаться, фиксируя ее движения вместо шевелений ребенка.

Бои без правил

После постановки диагноза у Эрны началась битва за получение инвалидности, поскольку этот статус дает больше возможностей лечить ребенка. Получила отказ, потом еще один и еще, и еще. Дошли до Москвы. Оттуда в один из дней позвонили на тот момент уже бывшему мужу Эрны, спросили, есть ли возможность приехать с ребенком. Он дал отрицательный ответ, тогда на основе одних лишь бумаг снова вынесли отказной вердикт.

Через полгода Эрна попала на операционный стол. В пятницу ее оперировали, а в понедельник она сидела у федерального депутата на приеме, который таки помог ей получить инвалидность для дочери. Это и правда открыло новые двери. Вот только часть столь необходимых вещей так и не попала в Ликин индивидуальный план реабилитации — например, компрессионная обувь и туторы. Некоторым детям нужны памперсы и/или коляски, но дочь Эрны, к счастью, обходится без этого.

Не сказка про Золушку

Особых требований к одежде для ребенка с ДЦП нет. Правда, мама покупает Лике вещи только из хлопчатобумажной ткани, но это связано с аллергией.

Для детей с ДЦП главное — это обувь. Для тех малышей, что сами ходить не могут, нужны ортезы (внешнее медицинское приспособление, предназначенное для изменения структурных и функциональных характеристик нервно-мышечной и скелетной системы — прим. ред.), стоящие от 30 000 до 50 000 рублей. Лика носит ортопедическую корректирующую обувь, которую делают на заказ: у нее большая разница в длине ног. Пока было полсантиметра, Эрна клала подпяточник, но сейчас разница уже в 1,8 сантиметра. На год необходимы две пары зимней обуви, они быстрее выходят из строя, одни осенне-весенние уличные ботиночки и одни для садика, плюс летняя обувь. В среднем, например, одни сандалики для детского сада обходятся в 5 000 рублей, зимняя обувь — 6 000-7 000 рублей. Всего — около 20 000 рублей. Лика растет очень медленно, если процесс пойдет быстрее — траты увеличатся.

Еще нужна одна пара туторы, на руку и ногу (лангетка, которая делается по гипсовому слитку — прим. ред.), она обходится Эрне в 14 000 рублей, ее хватает на год.

Ни рыба ни мясо

У Лики специальное питание, но это из-за аллергии, с ДЦП меню не связано никак. Ей нельзя животные и молочные продукты. Максимум мяса, которое ее меню может себе позволить, — изредка кролик. Овощи нельзя все яркие — красного, желтого цвета. Рыбу нельзя, орехи, шоколад, апельсин, сахар в большом количестве — нельзя.

В целом же у детей с ДЦП по еде главный нюанс в том, что они малоподвижны, поэтому им нужно щадящее питание. То есть они, как обычный ребенок, не могут съесть кусок мяса, им надо помогать ферментами для расщепления. Даешь еду и тут же — таблетки.

Эрна к лекарствам относится очень осторожно — в 2,5 года Лике восстанавливали печень. Девочке назначали транквилизаторы, ноотропы и много чего еще. После лечения мама сократила до минимума ее список лекарств.

Круговорот врачей в природе

Для поддержания и улучшения состояния ребенка необходима совокупность методов лечения, профилактики и медицинской реабилитации.

Сколько денег Эрна отдает за всевозможные занятия, она с трудом может сосчитать, это круговорот: отдала — взяла — отдала.

Очень хорошие результаты, по ее словам, принесли занятия плаванием. Лика второй год ходит на занятия в бассейн к единственному в городе тренеру, который занимается исключительно с детьми-инвалидами. Все специалисты заметили, что, после того как Лика начала заниматься, спина стала покрепче и тонус мышц легче становится. Занятия бесплатные по инвалидности. Не платит девушка по этой же причине и за детский сад, без инвалидности он бы стоил 3 000 рублей. Лика посещает садик для слабовидящих и слепых детей. Ходит в обычную группу, не коррекционную — старается идти по программе, но, естественно, отстает.

Также ребенок бесплатно проходит реабилитационные курсы двух видов.

Серия массажа из 10 сеансов выходит 5 000 рублей, это минимальный курс в месяц, но большего позволить себе Эрна не может, да и его — не всегда. На самом деле это стоит дороже, но врач знает Ликину историю и наблюдает девочку с года, поэтому делает большую скидку.

Одно часовое занятие с ортопедом обходится в 700 рублей. Идеальный вариант — это курс-интенсив, он стоит 21 000 рублей. График, который подошел бы, по мнению врача, Лике идеально: трехнедельный курс и две недели перерыв — по кругу весь год.

На чемоданах

Самый действенный метод — это выездные реабилитации. Все специалисты отмечают резкое улучшение здоровья Лики после каждого курса.

Когда в 2017 году Эрна с Ликой съездили в Анапу, девочка заговорила. Сейчас она иногда путает слоги или не знает, какое слово подобрать правильно, но в целом у нее хорошо развита речь.

Чтобы попасть в Анапу, Эрне оба раза приходилось организовывать благотворительные сборы средств. В первый раз требовалось 150 000 рублей, во второй – 120 000 рублей. На аналогичную реабилитацию в Калугу Фонд социального страхования дал путевку бесплатно, правда, со скандалом.

В Москве начал работу детский психоневрологический центр. В клинику поставили новейшее оборудование. Благодаря уникальной методике и современной аппаратуре - врачи будут ставить на ноги детей с церебральным параличом.

В таком положении Элизе надо провести хотя бы час. Это совсем не сложно, объясняет девочка. Она будет мечтать.

Элиза знает - чтобы победить детский церебральный паралич - ей нужно для начала научиться стоять. Это - первый шаг к движению и подготовительный этап перед другим тренажером - в больнице он совсем недавно, а дети уже прозвали его компьютерной игрой.

В этой игре победа - само движение. Пока ребенок повторяет за виртуальным героем, аппарат учит его мышцы правильно ходить - задает стереотип движения. Причем заниматься на нем можно уже с 2 лет.

Аппарат сравнивают с заботливыми материнскими руками. Он направляет ноги пациента, задает темп движения, но в итоге ребенок шагает сам.

Этот тренажер - пока единственный во всей стране. Детской психоневрологической больнице номер 18 его подарил Дмитрий Медведев.

В мае этого года он посетил медицинское учреждение и познакомился с его пациентами. Президенту продемонтстрировали разработанные в клинике уникальные методы лечения. Костюмы, чем-то напоминающие скафандры, созданные на основе космических технологий - они стимулируют работу мышц, изобретенные для этой же цели сухие бассейны.

Все лечение в психоневрологической клинике - абсолютно бесплатное. На встрече с президентом актер Гоша Куценко, который возглавляет фонд помощи больнице, попросил оказать поддержку. Дмитрий Медведев предложил организовать на ее базе Научно-практический ЦЕНТР детской психоневрологии.

И сегодня центр открылся. Идет работа по нескольким направлениям - помимо основоного - разработки и распространения уникальных лечебных методик, специальный отдел будет заниматься сбором информации о нуждающихся в подобном лечении.

"В рамках этого информ центра мы сможем отслеживать беременную женщину, женщину с угрозой ДЦП и практически на всем протяж ее беременности, родов, нахождения в пенринатальном центре и потом уже в нашей больнице, у нас будет информация о ребенке", - рассказывает главный врач Научно-практического центра детской психоневрологии Татьяна Батышева.

В больницу со своим сыном Наталья попала уже после того как ему исполнился год. Сейчас Илье два, он весело рассекает по больничному коридору на лечебном велосипеде, но женщина жалеет - могли обратиться и раньше - перый год жизни очень важен при лечении такого заболевания.

"Он уже стал разговаривать, разговаривать как взрослый, но пока не ходит. Я очень желала бы мамам, у которых ребенок родился раньше срока и с какими-то осложнениями, как можно раньше проконсультироваться в подобной больнице, и чем раньше начать лечение, тем лучше", говорит Наталья Плотникова.

Но значение имеет не только грамотное и своевременное лечение. Очень важен - настрой ребенка.

"Я хочу, чтобы я была большая, чтобы я быстро-быстро ходила на больших-больших каблуках, чтобы я была красивой-красивой и постоянно ходила на работу с красивой сумочкой", - мечтает пациентка Научно-практического центра детской психоневрологии Жасмин Джафарова.

МЕТОДИКА ДОМАШНЕГО МИНИ-РЕАБИЛИТАЦИОННОГО ЦЕНТРА

Аппарат позволяет развивать физическую активность, социальную адаптацию и стимулировать умственную деятельность пациента.

Размещение пациента и сопровождающего

Разработан специально для выполнения упражнений

Удобный и анатомичный

Легкий и надёжный.

Активная вертикализация пациента крайне важный фактор для реабилитации.

Она стимулирует целый ряд механизмов восстановления:

устанавливаются новые нейронные связи межу мышцами и головным мозгом, нормализуется стимуляция спинномозговой жидкости и стимулируется проведение нервного импульса, восстанавливается функция внутренних органов и работа сосудов, стимулируются новые двигательные навыки.

Остеопороз и прогрессирующая мышечная атрофия

Деформация костно-мышечной системы (позвоночника и ног)

Прогрессирование неврологических нарушений

Нарушение функции внутренних органов, прежде всего органов малого таза

спинальная мышечная атрофия

травмы и заболевания спинного мозга

инсульт головного и спинного мозга

Самостоятельно стоять и ходить при соответствующих функциональных возможностях пациента

Формировать новые двигательные навыки

Укрепить мышцы туловища и конечностей

Снизить патологические рефлексы у детей с ДЦП

Уменьшить спастичность мышц

Улучшить функцию внутренних органов: кишечника, почек, мочевого пузыря, сердца и легких

Устранить сосудистые нарушения и головокружение

Устранить деформации конечностей и позвоночника

Предотвратить развитие контрактур

Профилактировать развитие остеопороза

Ребёнок понимает, что он может стоять сам

Восприятие окружающей среды c уровня глаз, соответственно росту

Развитие социального взаимодействия

Развитие умственной деятельности

Улучшение мелкой моторики

1. Реабилитация с использованием только Аппарата:

специализированные физические упражнения в аппарате;

2. Реабилитация с использованием Аппарата в сочетании с другими методами реабилитации:

занятия с логопедом в Аппарате;

занятия с психологом в Аппарате;

развивающие занятия с использованием Аппарата;

занятия на развитие мелкой моторики в Аппарате.

Тексты, графика и фотоматериалы сайта зарегистрированы.
Данные объекты являются авторскими и оригинальными.
Любое копирование и использование настоящих работ без согласия автора ЗАПРЕЩЕНО.

В таком положении Элизе надо провести хотя бы час. Это совсем не сложно, объясняет девочка. Она будет мечтать.

Но значение имеет не только грамотное и своевременное лечение. Очень важен - настрой ребенка.

Ортезы при ДЦП помогают частично или полностью вернуть маленьким пациентам подвижность и самостоятельность в передвижении, улучшают качество жизни, ускоряют динамику в реабилитации. Собственно, те же задачи выполняет ортезирование и при реабилитации после инсульта, инфаркта у взрослых.

Записаться на прием

ДЦП проявляется, прежде всего, нарушениями в развитии моторики. Чрезмерный тонус и мышечные спазмы причиняют боль, не позволяют вовремя и правильно сформировать двигательные навыки. Отсутствие реабилитационных мер на ранней стадии чревато полной мышечной атрофией, негативно сказывается на здоровье суставно-связочного аппарата, осанки, внутренних органов, тормозит общее развитие ребенка.

Чтобы не допустить тяжелых последствий важно максимально задействовать все доступные методы реабилитации. НИИ “Дети Индиго” среди прочего активно применяет ортезирование. Ортезы для детей с ДЦП мы изготавливаем индивидуально из современных материалы “турбокаст”, обладающих неоспоримыми преимуществами.

У сына вальгусная стопа на фоне ДЦП. В “Дети Индиго”. Нам предложили современные ортезы турбокаст. С ними лечение пошло побыстрее, а главное без дискомфорта для ребенка!

Фиксация ортезом показана при любых формах ДЦП – спастической, атонической, гиперкинетической. В одних случаях ортезирование направлено на снятие излишней спастики, препятствует мышечному перенапряжению, в других – поддерживает слабые мышцы.

Ортезирование преследует следующие цели:

фиксация конечности, корпуса в правильном положении;
полное ограничение подвижности (иммобилизация);
фиксация сустава в физиологичном состоянии, профилактика вывихов, переразгибаний, частичное ограничение подвижности нестабильных суставов (при слабости связок и мышц);
коррекция амплитуды движений;
профилактика появления контрактур, ограничивающих сгибание или разгибание за счёт постоянного напряжения мышц;
коррекция деформаций;
лечение и профилактика воспалений, растяжений и травм, спровоцированных ДЦП;
помощь в вертикализации и поддержка при движении;
снижение боли.

анатомически точная подгонка
Ортез Турбокаст индивидуально готовится для каждого пациента на текущий момент времени и учитывает малейшие особенности физиологии. Пластичный материал позволяет изготовить ортез для любого сустава.
многократное перемоделирование Ребенок растет быстро и единожды приобретенный жесткий ортез быстро становится мал. Ортезы турбокаст пригодны для многократного использования. При температуре 60-70 градусов уникальный материал турбокаст становится пластичным и легко меняет форму.
надежный и крепкий Остывая, ортез турбокаст становится удивительно прочным. Он не боится нагрузок и повреждений. При ортезировании стоп на изделие турбокаст можно смело наступать.
для мам: удобство в использовании и уходе Готовые ортезы Турбокаст легко застегнуть обычной молнией. с этим справится мама самостоятельно, когда, например, готовит дома ребенка ко сну, не прибегая к помощи врача. Удобная гладкая застежка вместо нескольких креплений не цепляется за одежду и максимально безопасна при передвижении ребенка с диагнозом ДЦП в пространстве. Ортез легко вымыть обычно теплой водой, его можно вовсе не снимать при купании.
для детей: комфорт в ношении В отличие от прочих жестких ортезов из пластика, турбокаст имеет мягкое, бархатистое на ощупь покрытие. Ортезы турбокаст не раздражают кожу, хорошо вентилируются и не требуют регулярно проветривания. К ним легко привыкнуть, перестав замечать.
не ограничивает движений Раньше для мягкой фиксации, например стопы, использовали бандаж на голеностопный сустав, выполненный из кожи. Он служил поддержкой для провисающей стопы и стабилизировал нестабильный сустав. Очевидно, что такое изделие значительно уступало современному ортезу турбокаст. Бандаж для голеностопного сустава, даже из натуральной кожи не так комфортен в носке, неудобен при надевании и в быту, быстро растягивается и приходит в негодность. Турбокаст лишен всех этих недостатков, он одновременно мягкий и прочный, по необходимости - стабильный и пластичный.
безопасность и гипоаллергенность Турбокаст сертифицирован европейскими медицинскими центрами и имеет регистрационное удостоверение министерства здравоохранения РФ. Турбокаст разрешен для применения детям.

Ортезы для детей с ДЦП изготавливают для каждого пациента индивидуально. Процедуру выполняет специалист по восстановительной медицине. Он не только владеет новой технологией ортезирования, но и отлично владеет знаниями в области анатомии, реабилитации.

Очень важно зафиксировать сустав в анатомически верном положении и наложить ортез грамотно, чтоб он эффективно справлялся с возложенной на него задачей и при этом был максимально комфортен в ношении. Справиться с такой задачей, работая с ребенком с параличом бывает непросто. Поэтому к выполнению ортезирования в НИИ “Дети Индиго” часто привлекается сразу два специалиста. Хорошо, если и родители будут присутствовать на сеансе. Это снимет лишнее напряжение и вся работа с маленьким пациентом будет выглядеть безопасно и мирно, как некая игра.

Ортопедическое изделие, в зависимости от области применения, может иметь свои особенности. Чаще ставят ортез на тот или иной сустав конечности. Наиболее распространены ортез на голеностоп, локтевой ортез, коленный ортез. Такие ортезы на сустав всегда ставят парно.

Детям до 1,5 лет с нарушениями в моторике могут ставит ортез на грудной отдел. Грудопоясничные ортезы служат как мягкий корректор осанки в момент вертикализации.

Заготовку для будущего ортеза разогревают до 70 градусов с помощью ванночки с горячей водой. П оверхностный слой быстро остывает. Ортез без опаски можно приложить к коже. В течение 8ми минут он еще будет сохранять высокую пластичность. Далее ортез трубокаст окончательно остывает и твердеет.

Вся процедура может отнять от 20 до 40 мин.

Ортезы для детей с ДЦП обычно рекомендуется носить по следующей схеме: от двух часов во время дневного отдыха, затем в течение ночного сна и далее во время выполнения занятий, многократно в течение дня.

Травматолог-ортопед или невролог наблюдает за динамикой пациента в ходе использования ортезов. По мере роста пациента ортезы турбокаст легко скорректировать неограниченное количество раз. Полная замена ортеза на новый происходит не часто.

Что помогает семьям поставить ребёнка на ноги?

Специалисты решили обсудить, как изменить подход в помощи семьям с ДЦП

Детский церебральный паралич, к сожалению, перестал быть редким диагнозом. В одной только Челябинской области на учёт ежегодно ставят тысячи детей. Большинство из них получают статус инвалидов. Искривлённая осанка, менее уверенная походка — лишь несколько из возможных последствий такого заболевания. Но именно их можно скорректировать с помощью правильной реабилитации. Как справиться малышу и его родителям? Где взять деньги на дорогостоящие препараты и процедуры? И какие современные решения сейчас предлагает медицина? 25 сентября ортопеды, неврологи и реабилитологи Челябинска собрались за круглым столом, чтобы обсудить: как изменить подход в помощи семьям с ДЦП.

Что помогает таким детям?

Главное, на что делают упор врачи, — комплексный подход. Занятия только с одним специалистом вряд ли принесут видимые результаты. Именно поэтому детки с ДЦП проходят индивидуальные программы реабилитации. В них входит не только медикаментозное лечение, но и общение с неврологами, ортопедами и другими специалистами. Это даёт ребёнку шанс адаптироваться в обществе и вести самостоятельную жизнь.

Малыши развивают правильное произношение слов, ходят на лечебную физкультуру и массажи, плавают и носят специальные аппараты — всё это происходит регулярно, чтобы возник накопительный эффект. Исключив какой-то из шагов, польза от реабилитации снижается — у ребёнка могут начаться осложнения.

Чтобы сам начал передвигаться

Часто из-за диагноза ребенок не способен самостоятельно передвигаться: мышечные спазмы не дают ему разогнуть ноги и руки. Последствия могут быть разными. Одно из них — формирование неправильной стопы, что также напрямую влияет на координацию движений.

Ортезы, туторы, бандажи, корсеты. Для обычного человека это лишь набор непонятных слов. Но для родителей детей с ДЦП — чуть ли не основная ежедневная помощь в восстановлении малыша. Ведь эти изделия как раз помогают фиксировать части тела в правильном положении. Если же у малыша не получается двигаться самостоятельно, он это делает с помощью инвалидной коляски.

Технические средства реабилитации дети с ДЦП, по приказу федерального Минздрава, получают бесплатно. И здесь главное — начать пользоваться ими своевременно. Из-за упущенного момента реабилитация может стать сложнее, и семья рискует столкнуться с последствиями, которые придётся решать уже в кабинете хирурга.

Современные решения давних проблем

К слову, в этом году на технические средства реабилитации ведомство получило из федеральной казны 704 млн рублей. Этого хватит на приобретение примерноизделий, которые должны помочь детям с ДЦП.

— Мы заметили, что врачи стали реже назначать туторы на всю ногу или руку, объясняя это тем, что они малоэффективны, — говорит начальник отдела социальных программ регионального отделения Фонда соцстрахования России Ольга Тарыкина. — При этом возросло количество заказов на отдельные туторы — на коленный и голеностопный суставы. Говорят, это более правильный подход к реабилитации.

Кстати, благодаря развитию технологий начали появляться улучшенные версии знакомых туторов. Некоторые, например, можно использовать многократно, как те, что из дышащего турбокаста. Они находятся с ребёнком до года и способны подстраиваться под его изменившееся физическое состояние.

Важно начать реабилитацию в раннем возрасте, как только возникло подозрение на диагноз ДЦП. Так можно избежать многих неблагоприятных последствий в развитии опорно-двигательных функций. Применение инновационных ортопедических изделий и технических средств реабилитации позволяет значительно улучшить качество жизни и повысить эффект от реабилитации.

Именно поэтому на круглом столе пришли к выводу: постановку правильного раннего диагноза и вопросы реабилитации эффективнее обсуждать коллегиально, рассматривая каждый случай пациента сообща. А значит, все заинтересованные специалисты — неврологи, ортопеды и ортезисты — должны объединиться в комиссию — консилиум врачей по каждому пациенту, потому что каждый случай индивидуален и подход должен быть таким же.

К этому выводу пришли участники круглого стола. Но пока это только планы, внедрение новой структуры назначений — комиссии — предстоит провести инициативной группе неврологов и ортопедов.

°◎● "ДИСПОРТ" для детей с ДЦП. Чем он может помочь? Как ускорить постановку препарата? Куда должны вводить "ДИСПОРТ" ребенку? Наш опыт и результат. Будет полезно для мамочек детей с ДЦП и сильным тонусом. ●◎°

Здравствуйте, достаточно редко приходится сталкиваться с отзывами о детях-инвалидах и помощи для них (особенно с подробными), и это понятно - времени для написания отзывов у таких мамочек нет, плюс ко всему, у родителей, в определённый момент наступает отчаяние и ужасное состояние беспомощности с больным ребёнком, когда некоторым просто не хочется жить, не говоря уже написании отзывов о чем-то, что помогло или не помогло ребёнку.

Вот только хочется призвать мамочек (и папочек) не отчаиваться и продолжать жить во что бы то ни стало, ведь кроме Вас о Вашем ребёнке заботиться никто не будет. И, конечно, рекомендую всем делиться опытом - любым. Сегодня поможете советом Вы, а завтра помогут Вам. Именно так у меня появилось несколько знакомых, с которыми мы периодически общаемся, обмениваемся опытом. Конечно, развитие таких особенных деток не как у здоровых, не по табличным стандартам и правилам, ничего предсказать невозможно, но любая информация по опробованным препаратам - на вес золота.

Сегодня хочу поделиться с Вами отзывом на препарат "ДИСПОРТ" при постановке инъекций у детей с ДЦП. У моего ребёнка огромное количество диагнозов, связанных с поражениями головного мозга и не только, одно из которых - ДЦП. Причину рассказала - тут. Форм такого заболевания несколько и у нас самая тяжелая форма - двойная гемиплегия. Эта форма характеризуется двигательными нарушениями во всех конечностях. Прогноз двигательного, речевого и психического развития ребенка самый неблагоприятный.

ПРИ ДВОЙНОЙ ГЕМИПЛЕГИИ:

Двигательные нарушения часто асимметричны из-за большей выраженности асимметричного шейного тонического рефлекса на одной стороне. Рано появляются контрактуры. Обнаруживаются псевдобульбарные расстройства, нарушения глотания, значительные нарушения или отсутствие речи. Речевые нарушения грубые, проявляются по принципу анартрии (отсутствия речи). Выпрямляющие рефлексы туловища и реакции равновесия почти не развиты. Дети не сидят, не стоят, не ходят.

Задержка психического развития, связанная с первичным поражением мозга, усугубляется тяжелой обездвиженностыо и невозможностью контактировать с детьми своего возраста. В 90% случаев отмечается умственная отсталость, в 60% - судороги. Эта форма детского церебрального паралича нередко сочетается с микроцефалией и малыми аномалиями развития, что свидетельствует о патологии внутриутробного периода.

В основном, эти детки необучаемы. У меня дочка в 2 года и 8 мес. не ходит, не сидит, не переворачивается, не берет предметы. Проще сказать - ничего не умеет делать самостоятельно. А вес ее составляет 6900 гр. Добавилась к нам с начала этого года ещё одна серьёзнейшая проблема - дистонические атаки, которые сопровождались сильнейшими спазмами при которых ребёнка фактически разрывало изнутри: она, бывало, кричала по 5-8 суток без сна, изгибалась от боли, в ногах был тонус при котором она натягивала их стрункой и не разгибала длительное время.

"ДИСПОРТ" нам посоветовали в неврологической больнице при выписке в конце февраля 2016 года, когда поняли, что ни Тизалуд, ни Неулептил совместно не помогают справиться с дистоническими атаками. Тогда я ещё не особо понимала зачем нам нужен препарат, который предназначен для женщин чтобы избавляться от нежелательных морщинок, но мне сказали, что он может нам помочь снять боли и я, естественно, была уже готова его поставить, НО. ставить нам его в тот момент было нельзя (ниже расскажу почему).

Так выглядела рекомендация на постановку Диспорта (нажмите чтобы увеличить):

Итак, обо всём по порядку:

ЗАЧЕМ НУЖЕН "ДИСПОРТ" ДЕТЯМ ПРИ ДЦП?

В настоящее время одним из эффективных методов лечения спастичности у детей является ботулинотерапия - введение в напряженные мышцы препарата ботулотоксина А. Одним из современных препаратов ботулотоксина А, является "Диспорт", разработанный для применения в различных отраслях медицины - косметологии, неврологии, восстановительном лечении.

Одно из уникальных свойств препарата - способность снижать спастичность мышц - открывает для специалистов и родителей новые возможности в комплексной реабилитации детей с церебральным параличом.

Если у Вашего ребёнка ДЦП такой формы, при которой ребёнок обучаем, и, например, только пытается ходить, то вероятность, что ребёнок будет ходить (или пойдет сам) более уверенно после введения препарата "Диспорт" есть, но для этого всё время действия препарата должна проходить реабилитация.

В нашем случае "Диспорт" нам нужен был для того, чтобы расслабить ребёнка и снять сильные боли, из-за которых жизнь дочери и наша жизнь превращалась в пытку.

КАК РАБОТАЕТ "ДИСПОРТ"?

Все мышцы нашего организма связаны с центральной нервной системой с помощью большого количества нервных волокон, по которым постоянно происходит передача различных сигналов. Под действием этих сигналов мышцы в нужный момент сокращаются или расслабляются.

Эффект от введения препарата в мышцу начинает проявляться через некоторое время после инъекции (на 2-7 день)). Продолжительность действия препарата индивидуальна и составляет от нескольких месяцев до 6 месяцев, после чего патологический мышечный тонус частично возвращается. Весь период действия препарата должен быть максимально использован для проведения активной реабилитации. В это время происходит увеличение подвижности в суставах, укрепляются соседние ослабленные мышцы, в результате чего ребенок может обучиться новым двигательным навыкам. При определенных усилиях со стороны родителей и специалистов приобретенные навыки могут сохраняться даже на фоне снижения эффекта от первой инъекции. Кроме того, возможно проведение повторных инъекций в те же или другие мышцы для повышения эффективности комплексной реабилитации.

В случае тяжелого поражения двигательной сферы периодическое введение препарата приведет к снижению мышечного тонуса, уменьшению боли и облегчению ухода за ребенком. Именно поэтому мы были уверенны, что "Диспорт" нам нужен и ставить мы его будем обязательно.

Очень важно понимать, что "Диспорт" НЕ ЛЕЧИТ. Он только снимает напряжение и боль подобно обезболивающему, подарит возможность обучить ребёнка и улучшить его качество жизни на время. Важно помнить, что в редких случаях наблюдается нечувствительность к действию препарата.

Чем хуже состояние ребёнка, тем больше вероятность, что он не поможет.

КОМУ МОЖНО ВВОДИТЬ "ДИСПОРТ"?

Если диагноз ДЦП у ребенка подтверждён, имеются нарушения мышечного тонуса связанные со спазмами, невролог вероятнее всего будет рекомендовать помимо массажа, гимнастики, водных процедур, физиолечения и лекарств - препарат "Диспорт".

"Диспорт" не может вводиться детям до 2 лет.

Уже поверив в то, что нашему ребёнку "Диспорт" поможет, мы и подумать не могли, что придется ждать. Причем по нашим меркам очень долго. На тот момент дочке было 1 год и 10 с половиной месяцев и это означало что ещё 1,5 месяца мучений терпеть в любом случае придётся.

КАК УСКОРИТЬ ПОСТАНОВКУ ПРЕПАРАТА "ДИСПОРТ"?

В марте 2016 года мы пришли к неврологу в нашей поликлинике и обозначили своё решение ставить "Диспорт". Через некоторое время нам бы как раз исполнилось 2 года и было бы хорошо облегчить ребёнку муки, на что нам был дан четкий ответ: "Детей, которые ждут Диспорт много, и Ваша очередь будет в августе 2016". Мы естественно просили как-то ускорить постановку препарата, т.к. наш случай особо тяжелый и наша единственная цель - облегчить страдания ребёнку, который изо дня в день кричит и не может спать неделями от болей. Слушать нас никто не желал.

Тогда мы решили идти другим путём. Записались на приём к министру здравоохранения Новосибирской области, написали ему предварительное письмо и спустя 2 дня после дня рождения дочки (ей как раз исполнилось 2 года) уже сидели с мужем на приёме. Благо человек оказался понимающий и ответственный, рассказал, что нам делать, куда привезут препарат, с кем общаться и куда приезжать ставить "Диспорт".

Так что если у Вас подобный случай, можете смело делать также как мы.

ЦЕНА ПРЕПАРАТА "ДИСПОРТ".

Цена флакончика препарата "Диспорт" 500 ед. составляет от 15 000 р. до 22000 р., но это всё примерно, т.к. "Диспорт" детям с ДЦП приобретается и ставится абсолютно бесплатно. Наш случай не был исключением, мы ни за что не платили.

Примерно через 10 дней "Диспорт" уже привезли в ту больницу где нам на следующий день его должны были ставить.

КТО ДОЛЖЕН ВВОДИТЬ "ДИСПОРТ"?

Вводить препарат должен специальный врач с опытом и разрешением постановки таких инъекций детям при ДЦП. Нам инъекции ставила врач в реабилитационном центре, которая только этим и занимается.

КАК ВВОДЯТ "ДИСПОРТ"?

Перед постановкой инъекций специалист должен подробно разъяснить Вам все обстоятельства введения препарата, ожидаемый результат и возможные побочные эффекты от лечения "Диспортом". Если после этого Вы примете положительное решение о лечении данным методом, специалист по введению препарата определит количество точек для инъекций и рассчитает необходимую для лечения дозу. Для правильного расчета дозы "Диспорт" Вам необходимо знать точный вес ребенка.

Нам с мужем подробно рассказали, что такое "Диспорт" (хотя мы уже до этого 100 раз прочитали о нём информацию) и дали подписать информированное согласие на лечение, где были указаны возможные временные побочные эффекты от введения, предполагаемый срок действия препарата, общая доза и протокол инъекций.

Наше информированное согласие выглядело так (нажмите чтобы увеличить):

После чего специалист по ведению препарата начала определять количество точек для инъекций. Она осматривала ребёнка, крутила ее, пыталась ставить на ножки, опирала ее на ручки, смотрела где спазмов больше и в итоге решили поставить по 2 инъекции в ножки и 1 в ручку (одна рука у нас имела более повышенный тонус, чем другая)

Всё это врач проговаривает и записывает в то же самое информированное согласие.

У нас ещё проблема была в том, что вес был маленький и нам, возможно, было поставить всего 60 ед. На момент постановки препарата в 2 года ребенок весил всего 5750 гр.

Далее мы вместе со специалистом направились в процедурный кабинет. Из холодильника при нас достали упаковку Диспорта в запечатанном виде, распечатали, достали флакон, вскрыли и набрали в инсулиновые шприцы. Это очень важно чтобы всё это происходило на ваших глазах. Введение препарата осуществлялось с помощью инъекций в определенные точки мышц которые были выбраны ранее в кабинете (см. выше)

После введения препарата ребенок некоторое время находился под наблюдением специалиста. Нас отпустили минут через 15. Тут же при нас утилизировали флакон с остатками диспорта, а именно 440 ЕД и все шприцы.

В день инъекции у ребенка может немного повыситься температура тела до 37-37.5, что в большинстве случаев не требует специального лечения. У моего ребёнка температура примерно 37.7 - 38 держалась дня 4, после чего прошла.

НАШ РЕЗУЛЬТАТ ОТ ПРЕПАРАТА "ДИСПОРТ".

Увы, но мы результата не дождались ни на 2-7 день когда действие препарата должно было начать проявляться, ни на 14, когда действие препарата должно было достигнуть своего максимума. Через месяц результата мы также не увидели. Сразу же после постановки Диспорта мы каждый день делали гимнастику, курсы массажей, но, видимо, мы попали в ту группу, на которую препарат не действует. Это вполне возможно и ожидаемо при наших диагнозах и состоянии. Возможно, будем повторять ещё раз процедуру, но уже, конечно, не будем торопиться, т.к. в данный момент ребенок имеет паллиативный статус и нам назначены наркотические обезболивающие + транквилизаторы по необходимости.

По статистике, из 75 детей, самостоятельно не передвигавшихся, после инъекций стали ходить 12 человек - 16.5%, стали ходить с поддержкой 19(26%) человек, стали сидеть 15 детей(20%).

Учитывая, что нам даже транквилизаторы помогают не каждый раз, смело могу сказать, что наш опыт с Диспортом обоснован. Вам же рекомендую не бояться ставить "Диспорт" ребенку, если препарат был назначен врачом. "Диспорт" является высокоэффективным и безопасным лекарственным препаратом для лечения различных форм ДЦП.

ЕСЛИ "ДИСПОРТ" ДЕЙСТВУЕТ, СКОЛЬКО РАЗ И ДО КАКОГО ВОЗРАСТА НУЖНО БУДЕТ ПРОВОДИТЬ ИНЪЕКЦИИ?

Сколько бы раз препарат не вводили, его действие, направленное на расслабление мышц, будет временным. Повторять инъекции можно столько раз, сколько это необходимо для улучшения качества жизни ребенка. Однако доказано, что при комплексной реабилитации детей с ДЦП препарат наиболее эффективен в первое десятилетие жизни. В некоторых случаях введение препарата будет эффективным и в старшем возрасте. Ограничений по количеству повторных инъекций в одну и ту же группу мышц не установлено.

МОЖНО ЛИ САМОСТОЯТЕЛЬНО ПРИОБРЕСТИ "ДИСПОРТ" В АПТЕКЕ?

Нет. Диспорт не распространяется через розничную аптечную сеть. Препарат хранится и перевозится в специальном контейнере, в котором поддерживается необходимая температура. Специалист по введению Диспорта закажет препарат непосредственно перед введением и его доставит курьер из фирмы дистрибьютора.

С собой я попросила коробочку с инструкцией.

На ярлычке коробочки рядом с датой были вот такие цифры. Видимо это какой-то наш личный номер был.

Кому интересна инструкция с информацией про детей с ДЦП, вот она:

Всем спасибо за внимание.

Всего Вам самого доброго, не болейте!

Другие мои отзывы:

✎ ПРИЧИНА ПО КОТОРОЙ У РЕБЁНКА ДЦП ЗДЕСЬ.

✎ О лекарственных препаратах, которые нам очень помогли:

ФИЗРАСТВОР - для ингаляций и промывания носика ребёнку + инструкция по промыванию!
ГЕНФЕРОН ЛАЙТ- противовирусные средства.
СИАЛОР(Протаргол) - капли назальные.
ПУЛЬМИКОРТ - лекарственный препарат AstraZeneca (суспензия для ингаляций дозированная)

Читайте также: