Бандурин кто такие дети с дцп
Передача в очередной раз подняла очень серьезные вопросы о проблемах семей, в которых воспитываются дети, с рождения проявлявшие признаки отклонения от норм развития. Не так важно, что стало причиной тяжелой болезни: врожденная патология или редкая генетическая аномалия, тяжелая травма в родах или инфекционное заболевание. Родители должны сделать выбор и всю жизнь нести ответственность за свое решение. Оставить ли ребенка, который заведомо будет отставать от своих сверстников в развитии, и, быть может, даже никогда не улыбнется в ответ? Это решение должна принять семья – врач здесь не поможет.
Не дело врача – решать человеческие судьбы, его дело дать как можно более полную информацию о состоянии ребенка. Самое главное, определить прогноз – насколько возможно точно – каковы, хотя бы, примерные перспективы у малыша – позволят ли его особенности ему в будущем научиться узнавать родителей, а значит любить. Сможет ли он ходить и говорить. Именно от прогноза зависит решение родителей – оставить ребенка в семье или передать на попечение государству. Это очень трудный выбор. Врач должен дать родителям как можно более точный прогноз и с сочувствием принять любое решение. Ибо при любом раскладе жизнь семьи может превратиться в ад.
Эти двое мужчин двое мужчин держались обособленно и не общались с веселой тусовкой экспертов, пивших чай в ожидании эфира. Их лица показались мне очень знакомыми – это были известный российский певец и актер Данко и телеведущий Сергей Белоголовцев.
Серге́й Генна́дьевич Белоголо́вцев — российский телеведущий, актёр, юморист, телережиссёр, шоумен, радиоведущий откровенно поделился трудностями воспитания ребенка с отклонениями в развитии. Его сын Евгений – один из двойни – вскоре после рождения перенес тяжелую операцию на сердце, и после полугода у него был установлен диагноз ДЦП. Жизнь семьи, в которой воспитывается такой малыш, Сергей сравнил с ежедневной каторгой. И действительно, огромна цена, которую приходится заплатить, чтобы адаптировать к полноценной жизни ребенка, который до 6-ти лет не мог даже ходить, и помочь ему достичь успеха. Сейчас Евгений живет полноценной жизнью и работает ведущим программ на центральном телевидении.
Другой мужчина… Александр Фадеев — Данко. Говорящий псевдоним – Данко готов вырвать из своей груди сердце, чтобы осветить путь другим. Он рассказал о том, как после рождения дочери с тяжелыми повреждениями мозга, семья приняла решение не отдавать малышку в дом малютки, а воспитывать самим. Прогноз врачей с самого начала звучал неутешительно – девочка не только не сможет узнавать родителей, но даже самостоятельно глотать. Несмотря на страшный прогноз, ребенок остался в семье. Данко рассказывал о титанических усилиях, приложенных к реабилитации ребенка — несколько месяцев почти без сна, жизнь в постоянном напряжении, новейшие реабилитационные разработки, в том числе и космические. Родители приложили огромные усилия и вложили значительные материальные средства, что дало свои результаты. Спустя два года Агата смогла даже самостоятельно держать бутылочку в руках.
Этот путь длиною в жизнь… Дай бог сил и средств!
Что же это за болезнь, которая определяет и ограничивает не только жизнь маленького человека, но и всего его окружения – мать, отца, сестер, братьев, близких и друзей семьи. Что же такое ДЦП?
Детский церебральный паралич (ДЦП) – это не отдельное заболевание, а комплекс проявлений (синдром), который возникает при гибели клеток головного мозга вследствие кислородного голодания и других причин. Среди них родовые травмы, врожденные аномалии развития головного мозга, хронические инфекционные заболевания матери или инфекция в перинатальном периоде, токсическое влияние на плод, ядерная желтуха, возникающая при высоком уровне билирубина у новорожденного, имеет значение эндокринная патология. Особое место среди причин развития ДЦП занимает недоношенность.
Сколь многообразны причины, ведущие к поражению головного мозга, столь многообразны и клинические проявления. Детский церебральный паралич проявляется в нарушении мышечного тонуса ребенка, двигательных функций и функций удержания равновесия, расстройствами со стороны органов зрения, слуха, а также нарушениями речи и снижением эмоционального интеллекта. У многих детей развиваются судороги.
Клинические проявления детского церебрального паралича зависят от локализации и степени повреждения головного мозга. Они могут быть от самых незначительных, до крайне тяжелых.
- Спастическая диплегия– эта форма встречается достаточно часто, примерно в 40% случаев. При этом виде ДЦП поражается часть мозга, ответственная за двигательную активность конечностей. В результате этого наступает полный или частичный спастический паралич рук и ног.
- Двойная гемиплегия – самая тяжелая форма ДЦП, при которой поражаются оба большие полушария мозга. Это приводит к ригидности (сильному спазму) мышц. Дети с двойной гемиплегией не способны держать голову, стоять, сидеть и нормально двигаться.
- Гемипаретическаяформа, при которой поражается одно из полушарий мозга, приводит к развитию парезов и параличей конечностей на противоположной стороне тела.
- Гиперкинетическаяформа проявляется непроизвольными движениями – гиперкинезами. При ней страдают подкорковые структуры головного мозга. Гиперкинезы часто сопровождают другие формы ДЦП.
- Атонически-астатическая формаявляется следствием поражения мозжечка. При этом наблюдается атония мышц и нарушение баланса и координации движений.
Классификация описывает клинические проявления поражений головного мозга, но не учитывают причины повреждения. И, как правило, все силы врачей направлены именно на лечение последствий. В то же время, знание причины намного улучшает прогноз. Так, к примеру, родовая травма мобилизует на борьбу с последствиями с первых минут и часов жизни ребенка.
Вместе с тем, у большинства детей ДЦП развивается не сразу. Симптомы поражения мозга нарастают постепенно и проявляются более отчетливо к 5-7 месяцу жизни. Поэтому, очень многое зависит от квалифицированного наблюдения в первом полугодии жизни, когда микросимптомы на уровне интуиции позволяют опытному педиатру заподозрить неладное, проследить развитие в динамике, провести дополнительное обследование, выявить причину и направить все силы на то, чтобы остановить развитие заболевания и предотвратить настоящую трагедию. Во многих случаях, когда появляются первые признаки нарушения психомоторного развития, причина еще продолжает действовать – часто это внутриутробная или приобретенная инфекция. Справиться с этим можно только совместными усилиями педиатров и неврологов. И если усилия невролога работают в основном на устранение последствий, то усилия педиатра направлены на устранение причины, и тем самым останавливают прогрессирование болезни. Вот почему так важно квалифицированное наблюдение за ребенком в первом полугодии жизни, когда еще можно остановить повреждение мозга и не допустить развития детского церебрального паралича.
На что ориентируется педиатр? В первую очередь, врач собирает анамнез и составляет общее впечатление. Как протекала беременность, есть ли желтуха, какова поза младенца, видимые деформации головы, стигмы дисэмбриогенеза и множество других маленьких знаков.
Огромное значение имеет взаимодействие с малышом. Здоровый ребенок способен со второй недели жизни пусть на недлительный, но отчетливый глазной контакт. Он должен проявлять адекватные эмоции при осмотре: крик от прикосновения холодной трубочки, улыбка в ответ на улыбку, адекватная реакция на громкий звук. А затем идет сопоставление объективных показателей психо-моторного развития.
Одним из ранних признаков формирующегося ДЦП является нарушение мышечного тонуса. Мышцы у детей с повреждением головного мозга могут быть чрезмерно напряженными, или наоборот слишком расслабленными. В результате конечности принимают неестественное положение.
У здоровых новорожденных преобладает тонус мышц сгибателей конечностей, который обеспечивает характерную позу ребенка первых месяцев жизни. Это физиологический гипертонус, и он сохраняется примерно до 4-х месяцев, затем малыш постепенно расслабляется, конечности его постепенно распрямляются. Если гипертонус мышц сохраняется дольше четырех месяцев, или поза ассиметрична, то это может быть ранним признаком поражения ЦНС.
РЕФЛЕКСЫ
Несмотря на очевидную беспомощность, новорожденный ребенок обладает целым арсеналом средств, помогающих ему выжить. Кроме основных рефлексов, таких как дыхательный, сосательный и глотательный, у новорожденного ребенка имеются некоторые автоматизмы, которые позволяют ему искать и получать пищу. К примеру, ладонно-ротовой рефлекс Бабкина, – при надавливании на ладошки ребенок новорожденный открывает рот, или поисковый – при касании щеки ребенок поворачивает голову в сторону прикосновения — ищет сосок. Рефлекс Моро – при резком звуке широко раскидывает руки – опасность! – и сводит их, как бы стараясь за что-нибудь схватится.
Для этого же служит хватательный рефлекс – ребенок захватывает пальцы, вложенные ему в ладошки так сильно, что некоторых можно приподнять – рефлекс Робинсона. В доисторические времена этот рефлекс позволял человекообразному детенышу крепко схватиться за шерсть матери и ускакать вместе со стадом – спастись от опасности.
Эти рефлексы постепенно угасают в течение второго-третьего-четвертого месяца жизни. Параллельно формируются так называемые, установочные или выпрямляющие рефлексы, которые обеспечивают равновесие. Благодаря слаженной работе мышц ребенок сначала учится удерживать головку, затем сидеть, затем ползать, затем стоять и ходить. Угасание одних рефлексов и формирование других имеет строгую последовательность, которую отслеживает наблюдающий врач. Нарушение этой последовательности – тревожный сигнал, который может говорить о повреждении головного мозга
И на этом этапе уже что-то кардинально изменить нельзя. Только уменьшить степень выраженности проявлений.
У недоношенных особенно часто страдает зрение. Это может быть патология сетчатки и/или зрительного нерва. Больше половины случаев косоглазия отмечается у детей, родившихся преждевременно. У многих развиваются речевые расстройства. Эти дети с первых дней жизни особенно нуждаются в квалифицированном наблюдении, так как причины, приведшие к преждевременным родам, могут впоследствии привести к развитию ДЦП.
ДЦП не поддается полному излечению, и методы специальной реабилитации позволяют лишь улучшить качество жизни детей с повреждением головного мозга. Лечение ДЦП направлено на восстановление функций, пострадавших в результате повреждения. Одними из самых доступных и эффективных методов являются массаж, лечебная гимнастика и физиотерапия. Большое значение имеет также медикаментозная терапия, улучшающая деятельность головного мозга. Эти методы не являются панацеей и применяются на протяжении всей жизни.
К повреждению клеток головного мозга вследствие кислородного голодания могут привести самые разные причины, и некоторые из них поддаются коррекции. Поэтому важно обратить внимание педиатра на минимальные проявления, если Вас что-то обеспокоило или насторожило в поведении ребенка. В течение первого года жизни можно добиться максимального эффекта. Иногда можно остановить развитие процесса. Мозг ребёнка пластичен и поддается реабилитации – важно не упустить время.
Метод заключается в комплексе ЛФК из 30 упражнений, комплексе массажа из 60 упражнений, а также курс залмановских скипидарных ванн и су-джок. Бандурин В.А. изучал систему массажа американского профессора Ричарда Гордона, известную с 1928 года. Она помогает и при церебральном параличе, постинсультном и постинфарктном состояниях. Восстанавливается не только кровообращение, но и все функции организма..
Ребенок может даже спать в это время. Массаж безболезненный, чуть-чуть только прикасаешься. Необходимо растереть обе стопы и затылочную область. Ребенку не больно, даже приятно. Дети ждут этого массажа как манны небесной. Массаж активно способствует исцелению. Ведь нервы-то не мертвые, они живые. Значит, сделать можно многое. Этими приемами могут овладеть родители и заниматься с ребенка
Приемы массажа
• Перед тем, как делать массаж, мама должна растереть свои ладони, чтобы они были теплые. Ребенок лежит на спине, руки вдоль тела. Вначале легкие нажатия за ушами (ниже мочек на 1,5 см), затем растираем затылочную область кулаком, натираем также и за ушами. Далее растираем ему кисти рук, после чего — пальцы рук, начиная с мизинца, прорабатываем каждый пальчик. Просто поглаживаем — от основания к ногтю.
• Переходим к растиранию пальцев ног, затем делаем круговые движения (покручивания) каждого пальца — по 5 раз в одну и в другую сторону. Потом круговые движения всех пальцев вместе. При этом пятку держим одной рукой, а другой берем сразу все пальцы и крутим — по 5 раз по часовой стрелке и против.
• Массаж подошвы: выполняется большими пальцами рук от пятки (одновременно) в сторону мизинца и большого пальца по 4 раза. Затем так же разминаем подъем — большими пальцами рук (одновременно) к мизинцу и к большому пальцу.
находится сбоку, откуда начинает расти мизинец. Чтобы точку лучше было видно, слегка согните мизинец. Вокруг этой косточки — вначале точечный массаж, потом поглаживание.
• После этого упражнения моем руки, растираем их до тепла. И поглаживаем ребенку пальчики на руках — каждый палец от основания к ногтю. Затем покручивание каждого пальца по 5 раз. После чего разгибание кистей рук: от себя — к себе, 5 раз.
• Если у ребенка не двигаются руки либо выворачиваются внутрь, слегка начинаем выворачивать руки наружу. Одной рукой фиксируем у запястья, а кисть выворачиваем наружу. А если руки вывернуты наружу, то делаем наоборот.
• Теперь массаж точек на руках — это как бы двойной массаж. Одна точка находится между большим и указательным пальцами, вторая — на внутренней стороне руки больного, чуть выше (примерно на 1 см) локтевого сгиба. Массируем точки между указательным и большим пальцами на кистях рук, затем — точки выше локтевого изгиба, на высоту указательного пальца больного.
над местом, где смыкаются брови, а над сердцем — большие пальцы опущены вниз. Вы будете чувствовать, будто бы с них стекает что-то. (Делается бесконтактно). \
Если ребенок спал, до этого упражнения его будить не надо. А сейчас его нужно перевернуть на живот.
• Выполняем успокаивающее упражнение перед окончанием работы. Левая рука мамы находится на 6—7 позвонках (просто лежит между лопатками). Правой рукой покачивать копчик в разные стороны.
• Теперь переворачиваем ребенка на спину и производим последние два упражнения. Поглаживание сердечной мышцы: левая рука мамы опущена вдоль тела, а правой она слегка поглаживает область сердца по часовой стрелке.
Если следовать всем правилам данной методики, гарантия выздоровления ДЦП:
С 10 летнего возраста – 90-95%.
Общие рекомендации доктора Бандурина
1)Ни в коем случае таким детям нельзя причинять боль! Существуют даже такие методики, которые действуют именно через боль. А это недопустимо! Нельзя также делать ручной силовой массаж. Общепринятый массаж противопоказан таким детям.У спастических органов мышцы и без того скованны, а под действием силы и боли они будут еще сильнее стягиваться.
2)Изменять последовательность упражнений категорически запрещено!
Сначала мы делаем три упражнения и работаем с головой. Потом, идут упражнения с ногами, и в последнюю очередь работаем с ручками. Детям до 3-х лет на каждое упражнение следует уделять не менее 30 секунд, более старшим детям (14 летним) – до 3-х минут.
3)У большинства врачей существует такая ошибка – назначать препараты больным всем подряд как под копирку одно и то же. А это, ни под каким видом нельзя допускать. Все детки разные.
Противопоказаны такие медикаментозные препараты, как – кавинтон, ноотропил, инстенон, пирацетам, церебролизин. Есть ограничение в приеме кальция и лечение стволовыми клетками.
В своем лечении Бандурин старается как можно дальше уходить от химии, потому что у большинства препаратов имеется куча побочных явлений. Например, прием церебролизина (ноотропное средство, комплексный препарат с нейротрофической активностью, который используется для лечения больных с различными неврологическими заболеваниями), который является мозговым метаболитом, может способствовать развитию у ребенка ожирения и привести к эпилептическому синдрому.
Вместо церебролизина доктор применяет лидазу. Лидаза – великолепное рассасывающее средство ( устраненяет тугоподвижность суставов, увеличивает объем движений в суставах.) Обязательно назначаются такие мочегонные препараты, как диакарб (для снятия внутричерепного давления, одной из причин которого является плохая работа почек). Для разжижения крови можно применять трентал (у него нет почти побочных явлений), а не аспирин, с которым нужно быть очень осторожным. Для расширения сосудов применяют никотиновую кислоту. Вместо мочегонных препаратов можно использовать народный рецепт Куреннова – отвар петрушки на молоке.
4) Противопоказаны такие упражнения как прыжки с высоты, кувыркание, подъем тяжестей, висение на турнике.
Проявления ДЦП разнообразны — это могут быть как психические нарушения, так и двигательные расстройства. Строго говоря, ДЦП не считается генетическим заболеванием, однако сегодня ученые полагают, что фактор наследственности все же присутствует. Основные причины ДЦП — повреждение клеток мозга ребенка в результате кислородного голодания, вызванного гипоксией или асфиксией, или травмы, полученные в дородовый или послеродовый период. Развитие ДЦП также могут спровоцировать инфекционные и эндокринные болезни матери во время беременности, неблагоприятный радиационный фон, преждевременная отслойка плаценты. Статистика также показывает, что примерно половина детей с ДЦП рождаются недоношенными.
Признаки и ранние симптомы детского ДЦП
В некоторых случаях симптомы ДЦП можно заметить сразу после рождения ребенка. Однако иногда они проявляются постепенно, и крайне важно вовремя распознать их. К основным признакам ДЦП относятся нарушения двигательной активности. Дети с ДЦП позже начинают держать голову, переворачиваться, сидеть, ползать и ходить. При этом рефлексы, характерные для грудных детей, у них сохраняются дольше. Мышцы таких детей могут быть чрезмерно расслабленными или, наоборот, слишком напряженными. Оба состояния приводят к тому, что конечности принимают неестественные положения. Примерно у трети детей с ДЦП случаются судороги. Этот симптом нередко проявляется не в младенческом возрасте, а несколько позже.
Помимо этого встречаются такие симптомы ДЦП, как нарушения зрения, речи и слуха, изменение восприятия и способности ориентироваться в пространстве, эпилепсия, задержка психического и эмоционального развития, проблемы с обучением, функциональные нарушения работы желудочно-кишечного тракта и мочевыделительной системы.
В раннем возрасте диагностировать ДЦП бывает непросто. Но родители должны обратиться за консультацией к неврологу, если:
- в возрасте одного месяца ребенок не моргает глазами в ответ на громкий звук;
- в возрасте четырех месяцев ребенок не поворачивает голову на звук;
- в возрасте четырех месяцев ребенок не тянется за игрушкой;
- в возрасте семи месяцев ребенок не может сидеть без поддержки;
- в возрасте 12 месяцев ребенок не может произносить слова;
- в возрасте 12 месяцев ребенок совершает все действия только одной рукой;
- у ребенка судороги;
- у ребенка косоглазие;
- движения ребенка слишком резкие или слишком медленные;
- в возрасте 12 месяцев ребенок не ходит.
ДЦП может проявляться по-разному, в зависимости от пораженной зоны головного мозга. Иногда проявления этого заболевания незначительны, однако в тяжелых случаях нарушения могут быть крайне серьезными. Существует несколько видов ДЦП:
- Спастическая диплегия встречается в 40% случаев. При этом виде ДЦП поражается часть мозга, ответственная за двигательную активность конечностей. В результате этого наступает полный или частичный паралич рук и ног.
- Двойная гемиплегия — самая тяжелая форма ДЦП, при которой поражаются большие полушария мозга. Это приводит к ригидности мышц. Дети с двойной гемиплегией не способны держать голову, стоять, сидеть и нормально двигаться.
- Гемипаретическая форма, которая характеризуется поражением одного из полушарий мозга корковыми и подкорковыми структурами, приводит к гемипарезу конечностей на одной стороне тела.
- Гиперкинетическая форма, при которой страдают подкорковые структуры, выражается в гиперкинезах — непроизвольных движениях. Эта форма ДЦП часто встречается в сочетании со спастической диплегией.
- Атонически-астатическая форма возникает при поражении мозжечка. Более всего страдает координация движений и чувство баланса, наблюдается также атония мышц.
Реабилитация при ДЦП держится на двух главных принципах — комплексном подходе и непрерывности. Кроме того, при ДЦП нужна коррекция не только двигательных, но и речевых, и коммуникативных, и интеллектуальных навыков.
Лечение ДЦП — пожизненный процесс, так как полное излечение фактически невозможно. Однако это еще не означает, что ДЦП — приговор. Большинство больных ДЦП во взрослом возрасте могут вести нормальную жизнь. Однако все зависит от того, какие меры по минимизации ущерба для здоровья были приняты в раннем возрасте. В детстве мозг развивается очень активно. Он обладает гораздо большими компенсаторными возможностями, чем мозг взрослого. Поэтому лечение ДЦП, которое началось в ранние годы, будет наиболее эффективным.
Лечение ДЦП в основном направлено на устранение симптомов. Правильнее было бы называть это не лечением, а реабилитацией, ориентированной на восстановление функций, которые пострадали в результате этого заболевания. Одним из самых действенных методов считается массаж, который помогает привести в норму мышечный тонус. Также в реабилитации при ДЦП широко используется лечебная гимнастика. ЛФК помогает улучшить координацию движений. Но она дает ощутимый эффект лишь в том случае, если занятия проходят регулярно на протяжении всей жизни. Хороший результат дают и занятия на специальных тренажерах.
При отсутствии судорог показана и физиотерапия — например, миостимуляция и электрофорез. Многие врачи рекомендуют также электрорефлексотерапию для восстановления активности нейронов коры головного мозга — это помогает снизить мышечной тонус, улучшить координацию, речь и дикцию.
Во многих случаях показано медикаментозное лечение при помощи препаратов, улучшающих деятельность мозга.
Недавние российские исследования подтвердили у детей со спастическими формами ДЦП различные нарушения метаболизма, проявляющиеся в тканевой гипоксии (кислородном голодании клеток), в высокой интенсивности свободнорадикального окисления липидов (жировых молекул), в компенсаторном напряжении антиоксидантной системы. Все это приводит к развитию фоновых заболеваний, таких как рахит (недостаточность минерализации костей), анемия (недостаточность гемоглобина и эритроцитов в крови), гипотрофия (белково-энергетическая недостаточность), а также к хронизации болезней ЛОР-органов, ЖКТ и почек. Определена прямая зависимость биохимических нарушений от тяжести ДЦП, поэтому важна индивидуальная диагностика и контроль биохимического дисбаланса в организме, чтобы компенсировать отклонения от биологической нормы при помощи специальных препаратов, диет, коррекции образа жизни. В результате можно существенно повысить потенциал и эффективность реабилитации детей с отставанием в развитии.
Детский церебральный паралич вызывает необратимое поражение определенных областей головного мозга. Задача врачей и родителей — скорректировать последствия ДЦП. Необходимо принять тот факт, что процесс реабилитации должен быть постоянным и непрерывным.
- Хронические и неизлечимые заболевания
- Контекст
- Репортажи
-
10. 09. 2015
Преступление и наказание
Они всегда оправдываются. Все матери детей с церебральным параличом, которых я когда-либо видел на свете, обязательно оправдываются, как будто я прокурор и обвиняю их в том, что их ребенок не такой как все.
Третьи готовятся к разговору со мной как к экзамену. Приносят справку из роддома с хорошей репутацией, где, тем не менее, родился их ребенок с церебральным параличом. Приносят выписки из венгерского института Петё в доказательство того, что сами разузнали про кондуктивную педагогику, свозили ребенка в Будапешт десять раз, и вот ведь — малыш делает успехи. Приходится говорить, что институт Петё действительно хорош.
Они не верят, что я их ни в чем не обвиняю. Потому что я чуть ли не первый человек на земле, который не обвиняет их в том, что родили больного ребенка. Они не верят, что так бывает. Они сами понимают случившееся с ними несчастье как вину. И малодушие окружающих воспринимают как справедливое наказание.
Муж ушел — понятно, он же хотел здорового пацана, а родилась больная девочка. У него же работа, не может же он спать в одной комнате с больным ребенком.
Муж ушел — понятно, он же хотел здорового пацана, а родилась больная девочка Твитнуть эту цитату С работы выгнали — понятно, это же бизнес, получение прибыли для акционеров. Не могут же в коммерческой компании держать маму больного ребенка, которая через день на больничном.
Инвалидность не дают — тоже понятно, надо же много справок собрать для медико-социальной экспертизы, чтобы доказать, что неходячий ребенок не ходит. И если мама, которая одна с неходячим ребенком, не может собрать справки, то вот инвалидность и не дают.
Швейцарская эрготерапевт Кристин Йенни, которая время от времени приезжает к нам учить специалистов современным методам реабилитации, говорит, что маме ребенка с церебральным параличом в России так трудно принять особенность своего ребенка, потому что все общество, все люди вокруг не принимают особенностей. Никаких. Люди не считают ребенка в инвалидной коляске ребенком. А мать не считают матерью, если ее малыш не научился есть ложкой и не записался ни в одну спортивную секцию.
Механизм защиты
Психолог Мария Шапиро рисует на флип-чарте пять квадратиков и пишет в квадратиках пять слов — отрицание, торг, агрессия, депрессия, принятие. Любая мама ребенка с церебральным параличом, когда-либо всерьез обращавшаяся за помощью, знает, что значат эти слова. Это стадии переживания горя. Мария Шапиро проводит семинар для молодых специалистов, объясняет будущим реабилитологам, что не только дети, которыми предстоит заниматься, — с особенностями, но и мамы этих детей — с особенностями. Травмированные люди, переживающие горе. Люди, которые даже если и знают, что в переживании своем проходят стадии отрицания, торга, агрессии или депрессии – все равно не могут ни от отрицания, ни от торга, ни от агрессии, ни от депрессии освободиться. Это древний защитный механизм. Стоп-кран, спрятанный где-то в глубинах нашего подсознания, чтобы человек, с которым случилась настоящая беда, не сдох бы немедленно от горя.
Отрицание
Это защитный механизм человеческой психики. Он работает тем сильнее, чем значительнее беда. Я полагаю, не бывает на земле беды больше, чем тяжелая болезнь ребенка. Во всяком случае, матери естественно думать так. Она этого ребенка ждала. Он должен был стать ее счастьем. Играть с папой в футбол, задувать свечки на торте, пойти в школу с букетом… И вот выясняется, что никакого этого счастья не будет, а будет диплегия или тетрапарез? Нет! Не может быть! Не с ним! Не со мной!
Всякий, кто попадал в автомобильную аварию, ломал руку, разводился, увольнялся, знает — бывают такие моменты, когда отрицание сильнее всего на свете Твитнуть эту цитату А она не верила в тот миг, что это ее ребенок. Она вообще не верила, что это ребенок. Она совсем в тот миг ни во что не верила. Отрицание сильнее.
А она год не могла поверить, что ребенка надо обследовать и лечить. Отрицание сильнее.
Всякий, кто попадал в автомобильную аварию, ломал руку, разводился, увольнялся, знает — бывают такие моменты, когда отрицание сильнее всего на свете. Древний защитный механизм.
Но вот проходит некоторое время. Мать не может больше отрицать очевидного — ребенок болен. Однако же и признать в полной мере тяжелую болезнь она не может, это слишком больно. И тогда она начинает торговаться. Со всеми на свете — с врачами, с родственниками, с Богом.
И тогда она начинает торговаться. Со всеми на свете — с врачами, с родственниками, с Богом Твитнуть эту цитату Это чувство вам тоже знакомо. Если когда-нибудь вам делали серьезную операцию, вы, вероятнее всего, торговались накануне с анестезиологом и настаивали на субдуральном наркозе вместо общего. Не потому что субдуральный наркоз лучше, а потому что вам было страшно.
И если вас когда-нибудь неожиданно увольняли с работы, вы, вероятнее всего, в тот же вечер пошли в кафе с друзьями. Не потому что дружеская попойка помогает найти новую работу, а потому что должны же вы получить от мироздания какой-то бонус за случившееся с вами несчастье.
И если ваш близкий родственник заболевал раком, то вы шли в церковь и ставили свечку за его здравие. Не потому что свечки помогают от рака. Просто вы торговались с Богом.
Так же ведет себя и мать ребенка с церебральным параличом на стадии торга. Она везет ребенка на святой источник, в глубине души ожидая чудесного исцеления. Она ударяется в благотворительную деятельность, становится активисткой интернет-форумов, собирает деньги другим больным детям, втайне надеясь, что Господь спасет ее ребенка за то, что она заботится о других. Из всех возможных реабилитационных курсов она выбирает самый дорогой и самый труднодостижимый, по секрету надеясь, что мир оценит ее жертву, сжалится над ней, тащившей ребенка в инвалидном кресле на край света тремя самолетами.
Иногда она подсознательно хитрит, выторговывая бонусы для себя. Подгадывает реабилитационные курсы для малыша так, чтобы один был в Хорватии, другой в Венгрии, третий в Германии, четвертый в Китае. Потому что любит путешествовать. И по секрету от самой себя позволяет себе путешествовать, представляя путешествия необходимой для реабилитации ребенка мерой.
Иногда она покупает себе дорогую машину. Даже будучи совсем небогатым человеком, влезает в долги и покупает Порш Кайен. Объясняет, разумеется, тем, что для транспортировки ребенка-инвалида ей просто необходим супер-комфортный и супер-безопасный автомобиль. И невозможно в этот момент объяснить ей, что это торг. Что она сама себе выписывает премию за страдания. Точно так же как вам в день разрыва с бывшим мужем нельзя было объяснить, что не надо покупать себе на последние деньги дорогое платье.
Требуется время, чтобы мама больного ребенка осознала, что Бог не торгуется с нею, не предоставляет компенсаций за болезнь малыша и не совершает чудес в обмен на паломничества и свечки.
Поняв это, женщина злится.
Это чувство вам тоже должно быть знакомо. В моменты отчаяния вы ведь тоже, вероятно, набрасывались на людей по поводу и без повода. А теперь умножьте максимальное известное вам отчаяние на тысячу.
Справедливости ради надо сказать, что мама ребенка с церебральным параличом часто действительно имеет основания злиться на окружающих. Мужья действительно часто уходят. Бабушки часто ворчат вместо того, чтобы помочь. Соседи действительно часто уводят своих здоровых детей с детских площадок при виде малыша с церебральным параличом. Врачи часто невнимательны и некомпетентны.Чиновники равнодушны. Владельцы реабилитационных центров алчны. Стадию патологической агрессии, которую проходит всякая мать ребенка с церебральным параличом, люди вокруг растягивают и подпитывают, потому что действительно часто ведут себя как мерзавцы.
Но даже если пытаешься помочь, мама больного ребенка все равно накричит на тебя по наималейшему поводу. Например, за то, что обнял ее ребенка, но не поцеловал.
Это надо просто стерпеть. Мама больного ребенка скоро устанет набрасываться на всех вокруг. И провалится в кромешное отчаяние.
Отчаяние
Как правило, ей нужна профессиональная помощь. Лечение антидепрессантами. И уж как минимум — забота, любовь, поддержка, помощь по хозяйству… И да — кто-то должен ухаживать за ее ребенком, пока она лежит, отвернувшись к стене.
Парадоксальным образом часто именно больной и беспомощный ребенок помогает маме преодолеть депрессию. Она просто вынуждена встать и поменять малышу памперс.
Принятие
Однажды она встает. С ясной головой. Со спокойным пониманием происходящего. Она теперь видит, что да, ребенок ее с особенностями, но она теперь любит эти особенности, как любая мать любит особенности своего ребенка — разрез глаз, цвет волос, манеру коверкать слова. Она понимает, что ребенка нельзя совсем вылечить, но, тем не менее, ребенку можно помочь. Научить держать голову, сидеть, стоять, может быть, даже ходить. Говорить или хотя бы пользоваться методами невербальной коммуникации. Читать или хотя бы смотреть мультики. Жить самостоятельной жизнью или хотя бы есть самостоятельно, хотя бы полдник.
Это и есть принятие — пятая и последняя стадия переживания горя. Принятие, которое изо всех сил отдаляют шарлатаны и приближают грамотные специалисты. Потому что с мамой, принявшей особенности своего ребенка, легко сотрудничать, а дурить ее трудно.
Беда только в том, что в наших условиях мама ребенка с особенностями принимает особенности своего ребенка, как правило, в одиночестве. Одна или почти одна. Не присоединяется к разумному обществу, которое давным-давно приняло инвалидность и выработало методы приспособления мира для нужд людей с особенностями, а живет в среде, полной страхов и суеверий. Мама принимает своего ребенка таким, какой он есть, но люди вокруг отвергают их обоих: избегают, обвиняют, докапываются до причин, ищут чудесных способов мгновенного исцеления.
Поэтому редкая мама ребенка с церебральным параличом, приняв однажды особенности своего ребенка, никогда больше не скатывается назад, в пройденные стадии принятия, — отрицание, торг, гнев и отчаяние.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
- Новое
- Поднажмем
- Образование
- Хронические и неизлечимые заболевания
- Хронические и неизлечимые заболевания
- Люди с инвалидностью
- Люди с инвалидностью
- Экология
- Дети-сироты
- Дети
Мамы детей с ДЦП понимают произошедшее с ними несчастье как вину.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.
Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.
По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
- О фонде
- Контакты
- Отчеты
- Для НКО
- Персональные данные
- Пожертвовать
- Стать волонтером
- Частые вопросы
- ВКонтакте
- Telegram
- Youtube
- Дзен
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
(Протокол № 1 от 20.01.2020 г.)
Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"
Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575
Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225
Наименование банка получателя платежа: ПАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
БИК: 044525225
Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.
Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).
Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.
Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.
Читайте также:
