Банки детям с дцп

Если вы беременны, старайтесь избегать болеутоляющих средств, особенно аспирина и парацетомола, предупреждают ученые из Копенгагенского университета в Дании. И поясняют: это может привести к нарушению развития мозга будущего ребенка.

Проведенное ими исследование показало, что дети, рожденные от матерей, принимавших аспирин, в два с половиной раза чаще имели диагноз, связанный с той или иной стадией церебрального паралича.

Исследование также показало, что если беременная принимала в качестве болеутоляющего средства парацетамол, то это также повышало риск для ребенка, и хотя он был не так высок, как при аспирине, тем не менее, он присутствовал - на 30% больше при полном ДЦП, и на 50% при одностороннем.

Неизлечимое состояние детский церебральный паралич - неврологическое расстройство, которое развивается в раннем детстве и надолго повреждает речь, движение и осанку, а также нередко сказывается на способности к обучению ребенка. Распространённость ДЦП среди новорождённых - 2 к 1000 новорождённых. При этом у мальчиков заболевание встречается чаще в 1,3 раза.

Самой большой опасностью ученые считают прием болеутоляющих средств на средней стадии беременности - это самое решающее время для развития мозга в утробе матери. В этот период лекарственные препараты могут вызывать токсические состояния, результатом чего возможно нарушения закладки важных мозговых фукций.

Кроме того, сообщают ученые, прием болеутоляющих и прочих лекарственных средств может нарушить нормальный уровень гормонов матери, необходимых для регулирования развития мозга плода.

- Исходя из полученных итогов, считаем необходимым предупредить о возможных последствиях для будущих мам и их детей. Несомненно, такие лекарственные средства требуют дальнейшего изучения, а женщин следует дополнительно предупредить о возможном риске из-за приема подобных препаратов во время беременности.

В исследователи приняли участие 185 617 матерей и их детей. Из них:

- почти 5 000 женщин во время беременности принимали аспирин,

- примерно 90 000 - использовали парацетамол,

- у 357 детей были зафиксированы мозговые нарушения.

Сопоставив все показатели, ученые из Дании пришли к выводу, что аспирин и парацетамол были возможной причиной развития ДЦП у новорожденных. Итоги были опубликованы в Международном журнале эпидемиологии.

Ранее ученые установили, что что воздействие ультразвуковой диагностики ( УЗИ ) в первом триместре беременности напрямую связано с повышением тяжести симптомов аутизма у новорожденных. Наибольшая связь при этом была обнаружена среди младенцев с определенными генетическими вариациями - среди таких у 7 процентов детей были зафиксированы явные изменения. И, к сожалению, не в лучшую сторону.

МЕЖДУ ТЕМ

Часто будущих мам пугают тем, что от кошек можно заразиться токсоплазмозом, который плохо повлияет на малыша. Однако последние исследования показали, что бояться нужно не котов , а непрожаренного мяса, а также плохо приготовленных говяжьих и бараньих сердец, мозгов и лопаток. И сырых яиц тоже. Кролики, кстати, тоже могут являться носителями токсоплазмы. Поэтому за их приготовлением нужно следить не менее тщательно.

Некоторые асаны очень вредны для будущей мамы. Фото: Павел МАРТИНЧИК

ТАКЖЕ ПО ТЕМЕ:

Можно ли беременным заниматься йогой?

Благотворительность — это оказание бескорыстной помощи тем, кто в ней нуждается. Благотворительность в современной России, как и во всем мире, — это тренд.

Большая часть благотворительных фондов и организаций в нашей стране была создана в течение последних 10-15 лет. Как правило, их деятельность направлена на поддержку представителей всех слоев населения, нуждающихся в материальной помощи.

Фонды, помогающие детям с ДЦП

По статистике, большинство благотворительных фондов в России работают с детьми, и количество таких фондов с каждым годом увеличивается. Это означает, что многим нашим соотечественникам не все равно, как сложится судьба каждого ребенка.

Ряд фондов создается под определенное направление. Например, есть благотворительные фонды помощи детям-сиротам, благотворительные фонды помощи детям с онкологическими заболеваниями, благотворительные фонды помощи детям с синдромом Дауна, благотворительные фонды помощи детям с расстройством аутического спектра, благотворительные фонды помощи детям с ДЦП и т.д. Кроме того, практически каждый благотворительный фонд имеет собственные программы, которые он реализует в рамках своей специализации.

Остановимся подробнее на таком заболевании, как ДЦП, и благотворительных фондах помощи детям с ДЦП. И так, ДЦП (детский церебральный паралич) – это группа патологий центральной нервной системы, связанная с нарушением координации движений, двигательной и мышечной активности, функции зрения и слуха, речи, задержкой интеллектуального развития.

На сегодняшний день ДЦП – одно из часто встречающихся заболеваний детей. При этом, в два раза чаще ДЦП встречается у мальчиков (на двух мальчиков приходится одна девочка). К сожалению, полностью ДЦП вылечить нельзя, но победить последствия этого заболевания можно, и чем раньше начато лечение, тем больше шансов достичь успеха.

Следует отметить, что благотворительных фондов, которые специализируются исключительно на помощи детям с ДЦП, в России в целом и в Москве в частности, не так много, но практически все они имеют собственные программы, позволяющие оказывать помощь детям с ДЦП. Программы в каждом фонде разные: это и адресная помощь детям с ДЦП (закупка медикаментов и технического оборудования), и помощь семьям, воспитывающим детей с ДЦП, и волонтерство, и просветительская деятельность, и помощь государственным медицинским учреждениям, и юридическая помощь и т.д. Однако основная программа, направленная на реабилитацию таких детей, есть почти в каждом фонде. И это не случайно: ведь именно реабилитация детей с ДЦП очень важна, так как только благодаря ей они могут научиться ходить, говорить или хотя бы держать ложку и самостоятельно кушать. Именно грамотно разработанная индивидуальная программа реабилитации, учитывающая особенности ребенка с ДЦП, позволит ему приблизиться к нормальной жизни и интегрироваться в общество.

Список фондов, оказывающих помощь детям с ДЦП

Главная цель фонда — помочь детям пройти жизненно необходимую реабилитацию, ведь именно своевременная реабилитация является ключевым фактором успеха на пути к счастливой, динамичной и насыщенной жизни детей с особенностями развития.

Основной акцент мы делаем на реабилитации, поскольку только правильно подобранная системная реабилитация детей-инвалидов, в том числе и реабилитация детей с ДЦП – как в больнице, так и в домашних условиях – позволяет получить устойчивый положительный эффект. Только так дети могут начать вести нормальную жизнь. К сожалению, далеко не все в нашем обществе знают, насколько велика роль реабилитации, и потому одна из главных целей фонда – популяризировать реабилитацию как ключевой фактор успеха на пути к полноценной жизни.

Для включения ребенка в возрасте до 18-ти лет в Программу мы:

1.3. Данное предложение является публичной Офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского Кодекса Российской Федерации.

1.5. Текст настоящей Оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления, изменения действуют со дня, следующего за днем его размещения на Сайте.

1.6. Оферта является бессрочной. Благополучатель вправе отозвать настоящую Оферту в любое время без объяснения причин. Акцепт Оферты после даты отзыва Оферты не допускается.

1.7. Благополучатель готов заключать договоры пожертвования в ином порядке и/или на иных условиях, нежели это предусмотрено Офертой, для чего любое заинтересованное лицо вправе обратиться для заключения соответствующего договора к Благополучателю.

2.2. Осуществление Благотворителем действий по настоящему Договору признается пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.

2.3. Благотворитель подтверждает, что передаваемое Благополучателю Пожертвование принадлежит Благотворителю на праве собственности, правами третьих лиц не обременено, и безвозмездная передача Благотворителем Благополучателю указанного Пожертвования не нарушает права третьих лиц и нормы действующего законодательства Российской Федерации.

ПОРЯДОК ЗАКЛЮЧЕНИЯ ДОГОВОРА И ПЕРЕДАЧИ ПОЖЕРТВОВАНИЯ

3.1. Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и вносит его в адрес Благополучателя любым способом, указанным на Сайте. Документом, подтверждающим внесение Пожертвования, является сообщение, направленное Благополучателем или его платежным агентом на контактные данные Благотворителя, указанные им при внесении Пожертвования, либо отметка об исполнении платежного поручения в банке Благотворителя.

3.2. Благотворитель может:
3.2.1. Перечислить Пожертвование платежным поручением по реквизитам Благополучателя, указанным в разделе 6 Оферты, в том числе и через личный кабинет на Интернет-сайте банка Благотворителя, а также использовать платежные терминалы, пластиковые (банковские) карты, системы электронных платежей и другие средства, позволяющие Благотворителю сделать Пожертвование;

3.2.2. Отправить короткое текстовое сообщение (SMS) на короткий номер, указанный на Сайте (только с номеров телефонов, оформленных на физическое лицо), с указанием в тексте суммы Пожертвования;

3.2.3. Поместить наличные денежные средства в ящики для сбора пожертвований, установленные Благополучателем или третьими лицами от имени и в интересах Благополучателя в общественных местах;

3.2.4. Перечислить пожертвование любыми другими способами, указанными на Сайте.

3.3. Совершение Благотворителем любого из действий, предусмотренных пунктом 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с пунктом 3 статьи 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.

3.4. Датой акцепта Оферты и, соответственно, датой заключения Договора является:
3.4.1. В случае, предусмотренном п. 3.2.1. - дата поступления денежных средств Благотворителя на расчетный счет Благополучателя, либо, в соответствующих случаях, на счет Благополучателя в платежной системе;

3.4.2. В случае, предусмотренном п. 3.2.2. - дата отправки короткого текстового сообщения (SMS) с указанием в тексте суммы пожертвования;

3.4.3. В случае, предусмотренном п. 3.2.3. - дата выемки уполномоченными представителями Благополучателя денежных средств из ящика для сбора пожертвований.

4. ПРАВА И ОБЯЗАННОСТИ СТОРОН

4.1. Благополучатель обязуется использовать полученные от Благотворителя по настоящему Договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках своей уставной деятельности.

4.3. При получении пожертвования на благотворительную программу Благополучатель самостоятельно конкретизирует его использование, исходя из статей бюджета Благотворительной программы.

4.4. При получении пожертвования с указанием цели, например, фамилии и имени
нуждающегося, Благополучатель направляет пожертвование на помощь этому лицу. В случае если сумма пожертвований конкретному лицу превысит сумму, необходимую для оказания помощи, Благополучатель информирует об этом Благотворителей, размещая информацию на Сайте. Благополучатель использует положительную разницу между суммой поступивших пожертвований и суммой, необходимой для оказания помощи конкретному лицу, на реализацию Благотворительной программы Благополучателя, сохраняя приоритет в использовании остатков средств на помощь другим лицам, нуждающимся в подобной помощи. Осуществляя пожертвование, Благотворитель соглашается с тем, что после выполнения указанной в пожертвовании цели Благополучатель самостоятельно определяет цели использования пожертвования в рамках Благотворительной программы Благополучателя.

4.8. Благотворитель имеет право на получение информации об использовании его Пожертвования путем доступа к информации, размещенной на Сайте и включающей в себя:
- информацию о суммах Пожертвований, фактически полученных Благополучателем
(зачисленных на расчетный счет Благополучателя), с указанием имени и первой буквы фамилии Благотворителя или наименования передавшей Пожертвование организации, или части номера телефона Благотворителя;
- отчет о платежах Благополучателя с указанием банковской платежной информации.

4.9. Если иное не предусмотрено применимым законодательством, Пожертвование не облагается НДС, а Благотворитель имеет право на получение социального налогового вычета на сумму осуществленных им благотворительных пожертвований.

4.10. Благополучатель публикует на Сайте информацию о своей работе и отчеты о результатах деятельности.

5. ПРОЧИЕ УСЛОВИЯ

5.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящей Оферте и/или Договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по юридическому адресу Благополучателя.

5.2. Стороны несут ответственность за достоверность информации, предоставляемой друг другу.

5.3. Совершая действия, предусмотренные данной Офертой, Благотворитель подтверждает, что ознакомлен с условиями и текстом настоящей Оферты, целями деятельности Благополучателя, осознает значение своих действий, имеет полное право на их совершение и полностью принимает условия настоящей Оферты.

5.4. Настоящая Оферта и Договор регулируются и подлежат толкованию в соответствии с законодательством Российской Федерации.

5.5. Благополучатель не несет перед Благотворителем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящей Оферте.

ДЦП: что это такое

Многие врачи ставят диагноз ДЦП уже впервые годы жизни малыша, когда начинают проявляться симптомы паралича. Более углубленный подход к вопросу свидетельствует о том, что этот диагноз вполне условный и неточный. Заболевание поддается лечению, более того – в 75% случаях его можно устранить, оказать медицинскую помощь ребенку, подготовить к жизни в социуме.

На первом этапе следует выяснить причину ДЦП:

1. Факторы генетического характера. Сюда можно отнести любые наследственные нарушения, которые проявляются у ребенка сразу после рождения.
2. Симптомы ишемии или гипоксии. Под ишемией принято понимать патологии процесса кровоснабжения организма, под гипоксией – отсутствие необходимого количества кислорода в мозгу плода во время беременности. Также проблема может возникнуть при родах (неконтролируемый процесс).
3. Инфицирование. Развитие таких заболеваний, как менингит, арахноидит, энцефалит. Они протекают с осложнениями, сопровождаются высокой температурой.
4. Негативное влияние токсичных факторов (к примеру, ядовитых веществ). Под ними принято понимать лекарства, которые будущая мать принимает во время родов, ее работа в плохих экологических условиях, на производстве.
5. Физические отклонения, включая действие радиационного, электромагнитного и другого излучения на организм человека.
6. Механические причины. Признаки ДЦП проявляются при родовой травме.

По статистике за первую неделю исследований можно понять, что послужило причиной парализации части функций мозга. Важность таких мероприятий сложно переоценить – именно от них зависит лечение ребенка в будущем.

Какие формы ДЦП существуют

ДЦП 1 группа. Истинное, не приобретенное заболевание. Имеет наследственный характер, когда во время рождения мозг ребенка находится в пораженном состоянии и не способен развиваться. Он имеет меньший размер (объем, форма). Также недоразвитой является кора головного мозга, есть ряд других анатомических нарушений.

ДЦП 2 группа. Истинная, но приобретенная со временем болезнь. Дети с ДЦП 2 группы составляют 10% от всех пациентов. По причинам, указанным выше, заболевание развивается со временем, но дети могут самостоятельно адаптироваться к жизни, самостоятельно передвигаться и обслуживать себя.

ДЦП 3 группа. Не истинное, приобретенное нарушение. Этот диагноз является ложным, вторичным. В момент рождения мозг ребенка был полноценно развит, но затем появились травмы, которые привели к парализации их отдельных функций. Болезнь диагностируется в 75% случаях, но во всех случаях сохранен интеллект.

Работа с детьми с ДЦП

Ребенок инвалид должен проходить следующую коррекционную программу:

• медицинская помощь (прием поддерживающих средств) – направлена на уменьшение уровня тонуса мышц, укрепление суставов, повышение уровня координации движений, помощь детям в их двигательной активности;
• коррекция познавательных процессов внешнего мира – в этом случае осуществляется обучение больных детским церебральным параличом сенсорным движениям, целостности и скорости восприятия;
• терапия по устранению эмоциональных нарушений – включает различные игровые методы индивидуального массового или группового характера, целью которых является ослабление эмоционального дискомфорта, достижение релаксации, развитие навыков контроля и регуляции;
• коррекция нарушений речи – возможность общения с взрослыми людьми, нормализация голосовых реакций, формирование этапов восприятия и понимания речи;
• другая психолого-педагогическая коррекция.

Отметим, что каждый случай является индивидуальным. Лечение должен назначить врач, исходя из симптоматики заболевания. Кроме традиционных терапевтических схем, сегодня медицина в России располагает новыми методами диагностики причин ДЦП, а также инструментами, которые помогают их отличить.

Немного статистики

Напоминаем, что чем раньше начато лечение ребенка-инвалида, тем большая вероятность его успешного исхода. Данные Росстата приводят следующую статистику: лучший результат излечимости наблюдается у детей в возрасте до 5 лет (более 90%). Процент излечимости детей в возрасте от 5 до 10 лет составляет 60%.

Случаи после 10 лет считаются запущенными – за это время при церебральном параличе в детском организме появляется масса необратимых физиологических нарушений. Речь идет не только о мозге, но и о костях, мышцах, суставах – они почти не подлежат восстановлению. Но даже в этом случае ребенок аутист имеет шанс на то, чтобы научиться самостоятельно себя обслуживать и передвигаться. Это крайне важно.

Церебральный паралич – заболевание, борьба с которым отнимает много времени, сил и денег. Давайте не будем оставаться равнодушными и поможем справиться с заболеванием тем деткам, которые попали в беду. Наш благотворительный фонд не остается в стороне от проблем – не оставайтесь и вы!

В России на 1 000 родов приходится 6-8 случаев ДЦП. Всего, по данным на 2016 год, в нашей стране живет полтора миллиона человек с таким диагнозом. Каково это — растить ребенка с этим заболеванием и сколько стоит поставить его на ноги во всех смыслах, разбирался Финтолк.

История болезни

26-летняя Эрна Касперская одна воспитывает дочь Лику, которой в июле исполнилось 5 лет. Официальный диагноз Лики последние 4,5 года — ДЦП. Непонятно, как сводить концы с концами, ведь трудиться классическую пятидневку с восьми до пяти Эрна себе не может позволить, такой график не совместим с уходом за больным ребенком.

Эрна Касперская

Лика родилась абсолютно здоровой, но переношенной. На 26 неделе из-за удара произошло раскрытие, врачи пережали шейку матки, чтобы в дальнейшем не было еще одного. В итоге Эрна доходила до 42 недели. На тот момент у ребенка уже было слабое КТГ (сердцебиение — прим. ред.), но после каждого осмотра девушку отправляли домой, нарушая правила обследования — вместо состояния покоя роженицу заставляли двигаться, фиксируя ее движения вместо шевелений ребенка.

Бои без правил

После постановки диагноза у Эрны началась битва за получение инвалидности, поскольку этот статус дает больше возможностей лечить ребенка. Получила отказ, потом еще один и еще, и еще. Дошли до Москвы. Оттуда в один из дней позвонили на тот момент уже бывшему мужу Эрны, спросили, есть ли возможность приехать с ребенком. Он дал отрицательный ответ, тогда на основе одних лишь бумаг снова вынесли отказной вердикт.

Через полгода Эрна попала на операционный стол. В пятницу ее оперировали, а в понедельник она сидела у федерального депутата на приеме, который таки помог ей получить инвалидность для дочери. Это и правда открыло новые двери. Вот только часть столь необходимых вещей так и не попала в Ликин индивидуальный план реабилитации — например, компрессионная обувь и туторы. Некоторым детям нужны памперсы и/или коляски, но дочь Эрны, к счастью, обходится без этого.

Не сказка про Золушку

Особых требований к одежде для ребенка с ДЦП нет. Правда, мама покупает Лике вещи только из хлопчатобумажной ткани, но это связано с аллергией.

Для детей с ДЦП главное — это обувь. Для тех малышей, что сами ходить не могут, нужны ортезы (внешнее медицинское приспособление, предназначенное для изменения структурных и функциональных характеристик нервно-мышечной и скелетной системы — прим. ред.), стоящие от 30 000 до 50 000 рублей. Лика носит ортопедическую корректирующую обувь, которую делают на заказ: у нее большая разница в длине ног. Пока было полсантиметра, Эрна клала подпяточник, но сейчас разница уже в 1,8 сантиметра. На год необходимы две пары зимней обуви, они быстрее выходят из строя, одни осенне-весенние уличные ботиночки и одни для садика, плюс летняя обувь. В среднем, например, одни сандалики для детского сада обходятся в 5 000 рублей, зимняя обувь — 6 000-7 000 рублей. Всего — около 20 000 рублей. Лика растет очень медленно, если процесс пойдет быстрее — траты увеличатся.

Еще нужна одна пара туторы, на руку и ногу (лангетка, которая делается по гипсовому слитку — прим. ред.), она обходится Эрне в 14 000 рублей, ее хватает на год.

Ни рыба ни мясо

У Лики специальное питание, но это из-за аллергии, с ДЦП меню не связано никак. Ей нельзя животные и молочные продукты. Максимум мяса, которое ее меню может себе позволить, — изредка кролик. Овощи нельзя все яркие — красного, желтого цвета. Рыбу нельзя, орехи, шоколад, апельсин, сахар в большом количестве — нельзя.

В целом же у детей с ДЦП по еде главный нюанс в том, что они малоподвижны, поэтому им нужно щадящее питание. То есть они, как обычный ребенок, не могут съесть кусок мяса, им надо помогать ферментами для расщепления. Даешь еду и тут же — таблетки.

Эрна к лекарствам относится очень осторожно — в 2,5 года Лике восстанавливали печень. Девочке назначали транквилизаторы, ноотропы и много чего еще. После лечения мама сократила до минимума ее список лекарств.

Круговорот врачей в природе

Для поддержания и улучшения состояния ребенка необходима совокупность методов лечения, профилактики и медицинской реабилитации.

Сколько денег Эрна отдает за всевозможные занятия, она с трудом может сосчитать, это круговорот: отдала — взяла — отдала.

Очень хорошие результаты, по ее словам, принесли занятия плаванием. Лика второй год ходит на занятия в бассейн к единственному в городе тренеру, который занимается исключительно с детьми-инвалидами. Все специалисты заметили, что, после того как Лика начала заниматься, спина стала покрепче и тонус мышц легче становится. Занятия бесплатные по инвалидности. Не платит девушка по этой же причине и за детский сад, без инвалидности он бы стоил 3 000 рублей. Лика посещает садик для слабовидящих и слепых детей. Ходит в обычную группу, не коррекционную — старается идти по программе, но, естественно, отстает.

Также ребенок бесплатно проходит реабилитационные курсы двух видов.

Серия массажа из 10 сеансов выходит 5 000 рублей, это минимальный курс в месяц, но большего позволить себе Эрна не может, да и его — не всегда. На самом деле это стоит дороже, но врач знает Ликину историю и наблюдает девочку с года, поэтому делает большую скидку.

Одно часовое занятие с ортопедом обходится в 700 рублей. Идеальный вариант — это курс-интенсив, он стоит 21 000 рублей. График, который подошел бы, по мнению врача, Лике идеально: трехнедельный курс и две недели перерыв — по кругу весь год.

На чемоданах

Самый действенный метод — это выездные реабилитации. Все специалисты отмечают резкое улучшение здоровья Лики после каждого курса.

Когда в 2017 году Эрна с Ликой съездили в Анапу, девочка заговорила. Сейчас она иногда путает слоги или не знает, какое слово подобрать правильно, но в целом у нее хорошо развита речь.

Чтобы попасть в Анапу, Эрне оба раза приходилось организовывать благотворительные сборы средств. В первый раз требовалось 150 000 рублей, во второй – 120 000 рублей. На аналогичную реабилитацию в Калугу Фонд социального страхования дал путевку бесплатно, правда, со скандалом.

Современная реабилитация возможна

Система реабилитации детей с ДЦП в России отстает от мировой практики лет на 50. До сих пор боль во время реабилитации считается допустимой и необходимой, хотя она сводит на нет усилия реабилитологов. Больницам выделены ставки реабилитологов, но никто не научил специалистов работать вместе и по современным методикам. Реабилитационные центры располагают дорогим оборудованием, но практически нет специалистов по современной реабилитации – физических терапевтов и эрготерапевтов.

Первое, с чем сталкивается мама ребенка с ДЦП, – одиночество. Ее близкий круг распадается – муж уходит, родственники не принимают ее решения любить и воспитывать калеку, так еще и круг специалистов, которые должны бы помочь, разобщен. Каждый работает в своем кабинете по усредненным методикам и не объясняет маме, почему делает с ребенком то или это.

Теоретически над этими специалистами есть врач, который должен предписать нужные процедуры или запретить те, что конкретному ребенку противопоказаны. Но на практике, что бы ни предписал врач, массажист все равно делает массаж, инструктор ЛФК все равно делает свои упражнения, гидротерапевт все равно делает с ребенком проныривания, а физиотерапевт все равно делает электрофорез. Как умеют.

Возможности врача ограничены. Чтобы как следует посмотреть ребенка, заполнить с ним тест RCDI (216 вопросов) и оценить 66 важнейших навыков крупной моторики, чтобы очертить маме перспективы реабилитации и поставить цели, про которые через год можно будет сказать, достигнуты они или нет, врачу нужно время. Первичный прием никак не может длиться меньше полутора часов. А у врача очередь.

И ребенок попадает в систему бездушных усредненных процедур.

Эта система толерантна к боли. Как правило, инструктор ЛФК или массажист не видят ничего плохого в том, что ребенок плачет под их руками. Ребенок находится в состоянии стресса, в котором нельзя научить ничему, никаким навыкам – ни ходить, ни говорить, ни сидеть. А мать, вынужденная пассивно смотреть и слушать, как плачет ее ребенок, теряет способность вырабатывать пролактин, гормон заботы, то есть на химическом уровне разучается любить своего ребенка. Между тем, другая реабилитация возможна. Без боли. Для детей с нарушениями любой степени тяжести. Командой, которая собирается вокруг двух ключевых специалистов – физического терапевта и эрготерапевта. В России практически нет специалистов этих медицинских профессий. Физический терапевт – это специалист, который анализирует, разбирает двигательные проблемы ребенка на множество мелких элементов (ставить ногу на пятку, переносить вес, опираться на руку), тренирует эти навыки по отдельности и собирает в крупные движения – сидеть, вставать, ходить… Без боли, в игре. У нас единицы физических терапевтов, при том, что на такую страну нужны десятки тысяч. А эрготерапевт – это специалист, который организует активность ребенка и среду вокруг него, придумывает, в каких условиях должен жить особенный ребенок и в какие игры играть, чтобы научиться навыкам, которым здоровый ребенок учится сам собой – сидеть, ходить, говорить… Специалистов таких нужны десятки тысяч. Система реабилитации нуждается в коренном изменении.

Победить многие последствия ДЦП можно, и чем раньше начато лечение, тем больше шансов достичь успеха. Но кроме врачебной помощи многие дети нуждаются в технических средствах реабилитации. Это специализированные коляски для прогулок и поездок на лечение, домашние многофункциональные кресла, вертикализаторы, ходунки, тренажеры и многое другое. Крайне редко такая техника оплачивается из бюджетных средств, справиться же с ее приобретением самостоятельно многим семьям не под силу. Благодаря вашей помощи десятки детей с ДЦП получают столь необходимую им поддержку.

Уважаемые родители!

С 27 по 29 февраля 2020 года в фонде проходил прием обращений по проекту ДЦП, в рамках которого мы получили рекордное число заявок — более 600. По опыту предыдущих лет уже сейчас мы можем сказать, что сможем взять в работу около 200 просьб о помощи.

Первичная обработка заявок займет около 8-10 недель, после чего каждому из вас мы отправим письмо о принятом решении. Помощь по заявкам, отобранным советом фонда, будет оказываться в течение всего 2020 года, поэтому мы просим вас своевременно сообщать фонду о получении помощи из других источников.

Мы сожалеем, что не сможем помочь каждому. Мы постоянно ищем дополнительные источники финансирования для поддержки детей, страдающих детским церебральным параличом, но в нынешней экономической ситуации делать это все сложнее.

Просим вас набраться терпения в ожидании ответа фонда. Если вы еще не дослали какой-то из обязательных документов, сделайте это в ближайшее время, чтобы просьба о помощи не была снята с рассмотрения.

Срочно нужна помощь!

Диагноз: детский церебральный паралич, эпилепсия. Стоматологическое лечение для Вики — это проблема. Из-за основного диагноза его можно провести только под наркозом, а в родном городе не нашлось ни одной клиники, которая взялась бы за эту непростую работу. Лечение Вики в московской клинике, специализирующейся на помощи детям с неврологическими диагнозами, платное. Мама одна растит двоих детей, работает медсестрой и средств у нее нет. Вика очень страдает из-за зубной боли. Вы помогли оплатить лечение на сумму 95 862 рубля.

Диагноз: детский церебральный паралич. У Мирославы начали развиваться подвывихи тазобедренных суставов: к сожалению, частое, опасное и очень болезненное осложнение у детей с ДЦП. Если сустав выйдет из своего положения, ставить Мирославу будет уже нельзя, потребуется операция и долгий восстановительный период, который приведет к потере многих двигательных навыков. Предотвратить это поможет вертикализатор с функцией разведения ног. Но стоит от 160 000 рублей, которых у родителей девочки нет. Помогите!

Диагноз: детский церебральный паралич. Заболевание Алены, как считают врачи, вызвана генетической поломкой. Эту поломку очень важно обнаружить, чтобы скорректировать лечение, — тогда у Алены будет больше шансов научиться ходить, стоять и стать самостоятельной. Все средства семьи уже были потрачены на эти поиски и на восстановительное лечение, которое велось с самого рождения девочки. Но точный диагноз пока не ясен. Мы просим вашей помощи в оплате расширенного генетического исследования для Алены. Его стоимость — 44 000 рублей, на оплату у семьи уже нет средств.

Это тяжелое испытание как для ребенка, так и для его родителей. Ведь чтобы ребенок преодолел болезнь, стал полноценным человеком, требуются колоссальные усилия и затраты. По статистике, из таких семей очень часто уходят папы — не выдерживают психологической нагрузки. А мамы вынуждены забыть о работе и все свое время тратить на занятия с ребенком. Да и полной семье не так просто заработать на качественную реабилитацию и оборудование, которые весьма дороги. Государство, которое, казалось бы, должно заботиться о детях-инвалидах, в своих решениях подчиняется особой логике. Например, коляски выделяют, не учитывая индивидуальные особенности каждого конкретного ребенка, а зачастую ориентируясь на более низкую стоимость каких-то моделей. А ИПРА (индивидуальный план реабилитации и абилитации — документ, включающий в себя комплекс мер по реабилитации ребенка на основе оценки его ограничений) порой удивляет своей абсурдностью: если ребенку вписывают в ИПРА ортопедическую обувь, то могут отказать вписать коляску, и наоборот.

Лечение ДЦП состоит из комплексной реабилитации, включающей медикаментозную терапию, массаж, ЛФК, оперативное вмешательство, ортопедические мероприятия: гипсование, протезирование, ношение ортопедической обуви. Победить последствия ДЦП можно, но для этого понадобятся годы работы. И чем раньше начато лечение, тем больше шансов достичь успеха. При должной реабилитации ребенок может стать самостоятельным человеком. Конечно, потребуется не одна упаковка таблеток, не одна операция, не один массаж — но разве поставить на ноги ребенка не стоит этих затрат?

К сожалению, мы не можем помочь всем, кто к нам обращается, — сбор средств для детей с ДЦП идет медленно, растет очередь из ожидающих помощи. Но мы очень надеемся, что ситуация изменится к лучшему и когда-нибудь ни одно обращение не останется без ответа. И сердечно благодарим всех тех, кто поддерживает проект помощи детям, больным ДЦП!

Информация для родителей

Дорогие родители! Прежде чем отправлять документы, пожалуйста, обратите внимание на особенности оказания помощи в рамках проекта.

Фонд оказывает помощь в приобретении технических средств реабилитации и инвалидных колясок. Мы понимаем важность правильного позиционирования ребенка, страдающего тяжелыми формами ДЦП, следим за новинками рынка и стараемся приобретать наиболее комфортные, учитывающие особенности каждого конкретного ребенка коляски и ТСР. При принятии решения учитываются размеры компенсации за самостоятельно приобретенные ТСР в каждом конкретном регионе. К примеру, если ФСС вашего региона приобретает коляски стоимостью 80 000 рублей, а подходящая вашему ребенку модель стоит 85 000 рублей, велика вероятность, что ваша просьба о помощи будет отклонена.