Батюшка с ребенком с дцп

Через день мне говорили, что сын до утра не доживет

Супруги Теряевы вместе уже 23 года. Познакомились они в школе города Тольятти, куда пришли работать после института – Марина в младшие классы, Андрей учителем биологии и географии. Через год сыграли свадьбу, еще через год родилась старшая дочь, потом еще одна дочка.

Молодому мужу пришлось сменить работу – в середине 90-х зарплата в школе была мизерной. Помыкался в поисках достойной работы, окончил железнодорожный техникум и стал работать на ВАЗе.

В начале 2000-х Марина открыла частный детский центр, причем в каждую группу бесплатно брала ребенка с инвалидностью, хотя в то время не особо было понятно, как с этими детьми заниматься. Семья переехала в пригород Тольятти в частный дом, и в 2008 году у них родился долгожданный сын. Мальчик был с тяжелыми нарушениями развития, и жизнь семьи резко изменилась.

Священник Андрей Теряев с супругой Мариной

Марина Теряева вспоминает:

Да я и сама была такой до того, как у меня родился ребенок с ДЦП. Когда ты становишься человеком, которого это коснулось, ты по-прежнему хочешь просто жить, как обычные люди.

Но, к сожалению, возможностей для этого у родителей таких детей по большей части нет. Им приходится постоянно сидеть дома. Вот и я просидела пять лет – куда-то смотаешься ненадолго, а остальное время дома с ребенком. Приходится для него быть всем, в том числе и специалистом по разным методикам, но так не должно быть. Ты же тоже человек, нуждаешься в собственной реализации.

Священник Андрей Теряев с супругой Мариной и сыном Николаем

Пока лежали в больнице, муж восстанавливал храм

К тому времени в селе, где жили Теряевы, храма еще не было. Хотя под церковь было выделено помещение – разрушенная котельная старой тюрьмы. Вроде бы и деньги собирались, и люди приходили расчищать заброшенное здание, но как-то все не складывалось.

Теряевы – люди глубоко верующие, и, конечно, они хотели, чтобы в их поселке была церковь. И пока жена с сыном лежали в больнице, Андрей решительно взялся за возведение храма – все расчистили, сделали ремонт. Работать пришлось много – на крыше росли деревья, внутри было много хлама и грязи. А в 2009 году Андрей Теряев принял сан. Сложилось все удачно – на заводе, где он работал, шли сокращения с хорошими выплатами, и это дало семье возможность нормально прожить несколько месяцев, пока готовилась хиротония.

В семье Марины все предки по отцовской линии были священниками, поэтому решение мужа она приняла с пониманием. Сам Андрей мечтал стать священником с юности. После рукоположения он учился в Самарской семинарии. Сейчас у иерея Андрея мечта – построить точно такой же деревянный храм, какой был раньше в селе Верхние Белозерки, ведь после строительства Волжской ГРЭС деревню перенесли в другое место и, конечно, без храма. Но приход небольшой, небогатый, пока это только мечта.

Храм в селе Верхние Белозерки Самарской области

Истерики, рвота фонтаном, а 1 сентября дочки я не помню

Ни одна семья не готова к рождению ребенка с инвалидностью, и для большинства родителей такой ребенок является тяжелым испытанием. Некоторые родители надеются на чудесное исцеление и активно начинают бесконечные поиски специалистов, новых лекарств, методик, всевозможных программ. Другие становятся заложниками болезни – теряют профессию, друзей и оказываются фактически запертыми в четырех стенах.

Сохранить разумный баланс между заботой о ребенке и полноценной жизнью семьи очень сложно – за ребенком с тяжелыми нарушениями развития необходим круглосуточный уход. К тому же родители такого ребенка вынуждены сами искать возможности для его реабилитации и социализации. В основном, дети с инвалидностью просто сидят дома – в стране нет государственных учреждений, где они могут находиться полный день без родителей.

Марина продолжает рассказ:

– Первый год был очень трудный. Коля толком не мог есть – что ни дам, все назад фонтаном. Я уже до истерик доходила, постоянно вся в рвотных массах. Его до города даже невозможно было довезти – он кричал в машине, у него поднималась температура.

У меня средняя дочка в первый класс пошла, а я вообще ничего не помню, ни одного дня – даже первое сентября, я в школу не пошла, и как у нее первый год в школе прошел, не знаю.

Это утопия, но можно и жизнь положить

Марина пришла к выводу, что надо что-то менять. Осмотрелась, поразмыслила и поняла, что нужен такой центр, в котором профильные специалисты сопровождают ребенка с проблемами от рождения до взрослого возраста, где дети с инвалидностью смогут общаться, приобретать полезные навыки. Чтобы они просто жили нормальной жизнью – играли, смеялись, радовались.

Матушка Марина Борисовна, сын Николай

– Я думала-думала, и у меня возник комплексный проект. Семье с самого рождения ребенка с нарушениями развития обязательно нужно профессиональное сопровождение.

Потом нужен детский сад, чтобы ребенок получил социализацию и навыки, и чтобы его мама могла мир вокруг увидеть и свои профессиональные навыки осуществить. И, может быть, еще ребенка родить. У нас очень многие родили второго ребенка.

Как следующий этап нужна школа, потом профессиональное образование, какие-то мастерские и прочее. И потом уже для взрослых – тренировочные квартиры, поддерживаемое проживание.

Пришли мы с ним к мэру, сначала у него к нам было недоверие, потому что много разных организаций к нему обращается. Второй раз мы уже пришли к нему с набором первых шагов: кто будет делать ремонт, какое оборудование купить, – и мэр согласился, нам выделили помещение в безвозмездное пользование.

Сначала мэрия выделила 300 метров, потом еще, и у центра сейчас почти тысяча квадратов. Но помещение было в совершенно непригодном состоянии, плесень на стенах – надо было проводить трубы в подвале, чинить крышу, менять батареи, ремонтировать окна, все стены полностью обдирать, шпатлевать, линолеум класть, свет проводить.

– Помещение мы получили в июне 2014 года, а 5 ноября мы уже открыли первые две группы. Потом постепенно мы и кухню сделали, и залы, и кабинеты всякие. Сейчас у нас уже полный комплекс, – поясняет Марина.

Надежда, мама Федора, воспитанника центра, добавляет:

У нас мало кто знает, чем занимается эрготерапевт

Как говорит Марина Теряева, Бог дал ей такую способность – мозг заточен на решение проблемы. Лучше не говорить, какая проблема, потому что она тут же начнет ее решать.

– От этого мне иногда бывает не очень хорошо. Поэтому я не могу сказать, как получилось именно так все организовать, просто я думала, думала.

Потом мне повезло встретиться с немецкими специалистами, к нам приезжала физический терапевт из Германии. Как оказалось, у нее брат с ДЦП в возрасте примерно 50 лет. Она рассказала, как ее отец в те времена, когда у них тоже ничего в стране не было, пошел к мэру за помощью.

Она объяснила, как у них в таких центрах все построено, и меня это укрепило. Когда Коля родился, я думала, что работа в детском развивающем центре будет продолжаться, но мне пришлось это оставить.

И тут Русфонд объявил конкурс на обучение эрготерапевтов и физических терапевтов. Отбор был конкурсный, со всей России. Но мы никак не думали, что я могу поехать, потому что не могла оставлять Колю. Я не представляла, как это можно сделать. Поговорила с мамой, с мужем.

Эрготерапевтов и сейчас в России немного, и мало кто понимает, чем занимается этот специалист. Хотя в других странах именно эрготерапевт в союзе с физическим терапевтом занимается людьми с инвалидностью.

Он помогает приспособить окружающую среду так, чтобы ребенок мог справиться с самыми необходимыми для жизни навыками – есть самому, даже если руки слабые и малоподвижные, мыться, пользоваться туалетом. Ребенок может научиться сам играть, хотя при сильной спастике движения у него ограничены.

Эрготерапевт помогает родителям научиться правильно ухаживать за ребенком с инвалидностью. Подбирает ребенку правильное кресло для передвижения, высоту и наклон стола, разные приспособления и многое другое для нормальной жизни.

Когда все бесплатно – это лишь 5 минут энтузиазма

Центр работает уже три с половиной года. Себестоимость содержания одного ребенка в центре получается 30-35 тысяч рублей, это без учета многих дополнительных трат, на то же оборудование. Родители тоже участвуют в содержании детей, вносят 10-12 тысяч в месяц. Это составляет 30%, остальные 70% – это благотворительные пожертвования.

Надежда, мама Федора, рассказывает:

За два года мальчик сильно продвинулся эмоционально, стал более внимательным, мог надолго сосредоточиться на занятиях. Но когда Феде исполнилось семь лет, он опять оказался дома в четырех стенах. Конечно, мы привлекали нянь и разных специалистов по гимнастике и массажу, но все же сами были на грани морального выгорания.

Марина Теряева добавляет:

– Мы не поддерживаем иждивенческую позицию. Но хотелось бы, чтобы взносы родителей были меньше, 5-7 тысяч идеальный вариант, потому что все же сейчас тяжеловато. И если бы нам удалось добиться субсидии, я бы сначала увеличила зарплаты, они у нас 12-15 тысяч, это очень мало по тому труду, который выполняют наши коллеги. А потом уменьшила бы взносы родителей.

При таком отношении государства центры не будут открываться

В области так: если ты открываешь коммерческий садик и будешь там заниматься с обычными детьми, тебе дадут субсидию на открытие. Если ты открываешь некоммерческий садик, да еще для детей-инвалидов, тебе ничего не дают, не положено, говорит Марина Теряева.

– Когда мы стали спрашивать, а как другие получают субсидии, оказалось, что вообще нет такой образовательной негосударственной некоммерческой организации, которую посещают дети-инвалиды, чтобы она как-то субсидировалась, закона такого для них никто не создавал. В России нет такого прецедента, но подобные организации уже появляются, значит, надо подумать, как субсидировать садики, школы для детей-инвалидов.

Вот на открытие простых дошкольных учреждений дается 300 тысяч, это хорошая субсидия – на такие деньги много чего можно приобрести, можно полностью всю мебель купить. А для таких организаций, как мы, нет ничего, не предусмотрено.

Тут надо наоборот, нужно принять какой-то закон или проект для таких организаций, которые работают по программе для детей с умеренной умственной отсталостью, которым не надо проходить аккредитацию, чтобы субсидирование им выделялось без аккредитации, а на основании лицензии и программы.

Мы вошли в реестр поставщиков социальных услуг. Пока, кроме головной боли, ничего нет. За все время, сколько существуем, мы получили одну-единственную субсидию 177 тысяч в декабре прошлого года, от Министерства социальной защиты. Но она была для конкретного двухмесячного проекта, мы проводили семинары для специалистов из реабилитационных центров и родителей. И по ней на развитие центра мы ничего не могли потратить, а должны были пригласить специалистов и им заплатить.

Вообще, когда я сравниваю детей, которые занимаются в нашем центре, и детей, которых я вижу, когда прихожу в семьи даже просто помочь настроить коляски, я понимаю, как далеко мы ушли в нашем центре именно в отношении к детям.

Наши воспитанники – личности, к ним уважительное отношение. Даже областная комиссия по ПМПК удивилась: дети тяжелые, у многих явная умственная отсталость, но они какие-то другие – свободные, общительные, открытые.

Но будущее у центра неопределенное. Хорошо, что сейчас есть грант. Но он дается только на проекты. А содержание центра должны обеспечить мы сами.

У нас есть паллиативные дети, им необходим индивидуальный тьютор. И таким детям жизненно необходимы специальные коляски. Но никто денег на них не дает. Благотворители и фонды предлагают купить лекарства, а коляски покупать не хотят. Сегодня нашему Коле повезло – ему очень удобную прогулочную коляску купил фонд Даниила Сысоева, который помогает семьям священников.

При таком отношении государства такие центры, как наш, не будут открываться, уж очень много проблем и преград. Зато как грибы растут коммерческие реабилитационные центры, но там и задачи, и ответственность другие.

Мы хотим открыть второй учебный класс, медицинский кабинет. Нужно оборудование, парты. Средств на это нет. Хотим запустить очень важный проект раннего вмешательства. К тому же нашим детям практически негде гулять, чтобы оборудовать детскую площадку, тоже нужны большие средства. Планов и нужд у нас много. И мы очень надеемся на помощь государства.

Мы, наконец, почувствовали себя обычной семьей

В центре есть кабинет адаптивной физкультуры, логопеда, АВА-терапии, сенсорной интеграции, массажа, слуховой терапии Томатис, недавно открылась комната социально-бытовой адаптации. Штат сотрудников 28 человек.

– У нас проблема, что работать некому – нет специалистов, – говорит Марина. – Нам приходится полностью учиться всему самим. Это огромная статья расходов, на которую практически никто деньги не дает.

Надежда, мама Федора:

Семья Кондратьевых — мама Надежда, отец Павел, дочь Екатерина, сын Фёдор

В субботу и воскресенье очень трудно ему объяснить, что он туда не едет. Вечером, когда мы его оттуда забираем, он плачет, не хочет домой ехать, потому что там ему интересно. Там есть специальное оборудование. Фонды помогли нам приобрести, например, дорогостоящие удобные кресла.

Анастасия, мама Вадима:

– Сыну восемь лет, у него ДЦП. В центре я работаю со дня открытия, и туда ходит мой сын. Мы получили возможность почувствовать себя более-менее обычной семьей. Я могу привести ребенка в садик, оставить его там со спокойной душой, потому что сотрудники у нас очень хорошие, персонал постоянно обучается. Очень рады, что мы можем ходить, как обычные люди, в детский садик, что я могу работать. Я напрямую заинтересована в развитии этого центра, поэтому и работаю там.

Жаль, но тенденция пока такова, что родители детей с ДЦП продолжают заниматься какой-то непонятной реабилитацией, все куда-то ездят, чего-то ждут, хотя уже давно известно, что ДЦП не лечится. Надо просто научиться с этим жить. Хотелось бы, конечно, чтобы везде были такие сады, чтобы наши дети могли не по домам сидеть и не мыкаться, а жить обычной жизнью, при этом получать все необходимые поддерживающие занятия в своем городе. Это идеальная картина.

Екатерина, мама пятилетнего Захара:

Мама Екатерина Мирошниченко и сын Захар

Повезло, что мы узнали про этот детский сад, и уже в три года Захар попал в группу. Ребенок должен ходить в детский сад, чтобы развиваться и быть в дальнейшем в социуме. Но Захар не мог посещать обычный детский сад, у него и в комиссии по МПК было прописано, что это или группа кратковременного пребывания, или посещение с одним из родителей. Я у Захара один родитель, он и так всегда со мной и в магазин, и по делам разным, и если еще и буду с ним в детском саду, то как я смогу работать?

Я не верю в краткосрочные курсы реабилитации, заниматься с ребенком надо каждый день с утра до вечера. И в этом детском саду Захар имеет возможность развиваться. А я получила возможность выйти на работу. Таких детских садов должно быть много, дети с инвалидностью не должны сидеть дома.

От них при рождении отказались даже родители. Они были никому не нужны, а воспитатели давно поставили на них крест. Но им дали надежду – и они изменились. Священник Феодосий Амбарцумов из Ленобласти усыновил восемь детей-инвалидов и создал общину приёмных семей.

"Эту уж точно никто и никогда не заберёт!" – сказали Феодосию Амбарцумову в интернате для слабовидящих детей. Семилетняя Аня и правда была ребёнком, мягко говоря, сложным. Непредсказуемая, агрессивная, толком не умеющая разговаривать, она с лёгкостью могла наброситься на человека, если ей что-то не понравилось, – кусалась, дёргала за волосы, плевала в лицо. Первое, что она сделала, увидев Феодосия, – изо всех сил дёрнула его за бороду. Однако это не остановило будущего священника. Он твёрдо решил забрать "ненужного" ребёнка.

На тот момент Феодосий был преподавателем в духовной академии. В детские дома он стал ходить со своими друзьями и учениками, впоследствии – волонтёрами благотворительного фонда "Православная детская миссия им. преподобного Серафима Вырицкого". Первоначальной задачей было воцерковление и религиозное просвещение детей, но маленькая Аня кардинально изменила жизнь Феодосия.

"Аня действительно была тяжелёньким таким инвалидиком, не говорила ничего – только "да", "нет" и какие-то ещё обрывки слов. Маленькая, худенькая – и очень агрессивная", – рассказал Царьграду отец Феодосий.

Молодой волонтёр стал навещать девочку в интернате. Однажды взял её к старцу Иоанну (Миронову) на службу в храм – Аня вопила и вырывалась из рук, а напоследок с какой-то неестественной силой дернула старца за бороду. Феодосий было стал извиняться, но мудрый батюшка сказал ему: "Самая лучшая девочка будет!"

"Самая лучшая девочка будет!" Фото предоставлено Феодосием Амбарцумовым

История у Ани Яковлевой, как и у большинства русских сирот, тяжела и печальна.

"На второй день после её рождения мать отказалась от Ани, – рассказывает отец Феодосий. – Стандартная форма – "просьба поддержать ребёнка в связи с тяжёлым материальным положением семьи". С тех пор как она подписала эту бумагу, мама Анечки ни разу не позвонила, не написала, не поинтересовалась жизнью девочки. Её лишили родительских прав заочно. Мы пытались найти её по адресам из личного дела. И только на одном нам сказали, что она жила с сожителем, три года назад сожгла квартиру и исчезла в неизвестном направлении".

Однажды девочку из интерната отправили в психиатрическую больницу. По словам отца Феодосия, это были три самых мучительных месяца её жизни – в узких стенах больничной палаты, среди воплей и стонов пациентов, без внимания и любви. Аня вышла оттуда ещё более агрессивной и психически неуравновешенной, как будто во всём поведении её произошёл сбой.

"В первые дни после больницы было такое: она сядет кушать, пару кусочков съест, тут же вскакивает и бежит к дивану – спать. Только прилегла, пять минут полежала – и опять бежит что-то делать. Поведение было как будто выбито из колеи", – рассказал отец Феодосий.

Тогда они вместе со своей женой Надеждой оформили опекунство и прямо из больницы взяли Анечку в семью.

Отец Феодосий с женой Надеждой оформили опекунство и прямо из больницы взяли Анечку в семью. Фото предоставлено Феодосием Амбарцумовым

Постепенно малышка подобрела, успокоилась, стала просить водить её в храм.

"Что произошло с ней – это, конечно, преображение. Она сейчас может говорить, и её можно при этом понять, учится в школе в особом классе, помогает по дому – может посуду помыть, стол накрыть, сходить в магазин", – рассказал отец Феодосий.

Кроме того, что особо подчеркнул батюшка, она занялась иконописью. И когда кто-то смотрит на написанные девочкой иконы, люди не верят, что такое мог сотворить ребёнок-инвалид. В ней раскрылся настоящий талант.

У Ани раскрылся настоящий талант к иконописи. Фото предоставлено Феодосием Амбарцумовым

Вот уже 9 лет прошло с тех пор как Аню удочерили. С тех пор у отца Феодосия и матушки Надежды появилось ещё семь приёмных детей.

Когда любовь переполняет сердце, хочется объять ею всех, кто особенно остро нуждается в ней, кого больше любить некому. Поэтому отец Феодосий вынашивал в голове планы создания православного приюта для детей из детдомов. Вот только где взять деньги?

Как-то раз в "Православную детскую миссию" обратился питерский бизнесмен Андрей Гришин, искавший духовных наставников. Он стал помогать фонду, вместе с волонтёрами посещать детские дома. А однажды купил участок в Вырице недалеко от местного Казанского храма и построил там огромный деревянный дом в три этажа. Волонтёры и прихожане, знакомые с Андреем, думали, что он возводит для себя дачу. Но бизнесмен взял и подарил этот дом фонду.

И теперь здесь, в окружении живописных сосен, располагается Центр приёмных семей под названием "Умиление". Под его крышей живут сразу несколько семей, созданных волонтёрами, усыновившими детей с особенностями развития. Так уж случилось, что именно от таких чаще всего отказываются родители, да и в новые семьи из детдомов и интернатов их берут неохотно. И даже тех, кого берут, вскоре отдают обратно. Каждое такое "предательство" детей очень сильно травмирует.

В окружении живописных сосен располагается Центр приёмных семей под названием "Умиление". Фото предоставлено Феодосием Амбарцумовым

"Есть у нас мальчик, Денис. Сейчас ему 16 лет. До того как мы его взяли, его никто не хотел забирать, и он "путешествовал" по семьям. Четыре гостевых семьи сменил – это семьи, куда его брали на выходные или на каникулы, а потом отдавали обратно. Он уже начинал терять адекватность, потому что это очень тяжело, когда ты надеешься, что нашел семью, а тебя – бах! – и обратно. Одна женщина даже просила благословения забрать мальчика, но через два месяца всё равно вернула его обратно", – рассказал отец Феодосий.

На вопрос, что же не так было с мальчонкой, батюшка разводит руками: "Психиатрия! Мог лаять, как собака, мяукать, как кошка, агрессивным мог быть. И все пугались". Теперь, когда его окончательно забрали в семью, Денис успокоился. Он освоил церковное чтение, прислуживает в храме.

Денису 16 лет. До того как мы его взяли, его никто не хотел забирать, и он "путешествовал" по семьям. Фото предоставлено Феодосием Амбарцумовым

С ребятами в Центре "Умиление" занимаются учителя и физиотерапевты, они ходят в храм, общаются в православной среде. Такое "духовное окормление", как говорит батюшка Феодосий, когда священники не просто раз в неделю видят ребёнка на исповеди, а приходят постоянно, даже чтобы просто пообщаться с детьми, уделить каждому внимание, является важнейшей миссией центра:

"Через некоторое время в ком-то из наших детей вера, христианство приживаются в сердце. И куда бы жизнь их потом ни занесла, они в любом случае останутся верующими".

Некоторые дети до приёма в большую общину-семью были очень тяжёлыми. Они не то что ходить – даже сидеть самостоятельно не могли. Но в окружении друзей, любящих родителей и – что немаловажно – духовных наставников их жизнь изменилась.

У Инны, например, тяжелейшая форма ДЦП. Из интерната её забрали лежачей. Но благодаря физиотерапии, массажу, занятиям, вниманию близких девушка научилась рисовать и даже петь, что особенно сложно ей давалось из-за отсутствия контроля над собственным дыханием. Она дистанционно учится в школе, самостоятельно выполняет домашние задания на компьютере и верит, что когда-нибудь сможет ходить.

У Инны тяжелейшая форма ДЦП. Из интерната её забрали лежачей. Фото предоставлено Феодосием Амбарцумовым

А маленького Назара из интерната забрали с тяжелейшим заболеванием – "синдромом бабочки". У таких больных очень нежная кожа – как крылья бабочки. И малейшее повреждение, даже прикосновение могут вызвать её отслоение. У него почти не было шансов на усыновление: помимо редкой болезни потенциальных опекунов отталкивало то, что ребёнок был из семьи мигрантов: до крещения его звали Насреддин. Но в "Умилении" его выходили: теперь мальчик уже самостоятельно стоит на ногах.

"Обычно приёмные семьи – кто это? Родители, у которых нет своих детей, и они хотят малыша, чтобы семья была полноценной, – говорит отец Феодосий. – У нас было по-другому – мы хотели именно помочь этим детям. Это не то что подвиг был какой-то – взять крест и нести его, страдая от боли, – а это жизнь такая. Когда хочешь этого сам, и нет иллюзий, что ребёнок будет радовать тебя хорошим поведением. Всё бывает – и воруют, и матом ругаются, чего только нет. Но если ты заходишь в горящий дом, чтобы кого-то вытащить, ты не должен удивляться тому, что огонь этот может тебя опалить. Не хочешь – не заходи, это твоя свободная воля. Так же и здесь – правильное представление о том, что ты делаешь".

Отец Феодосий: "Мы хотели именно помочь этим детям". Фото предоставлено Феодосием Амбарцумовым

В Рунете часто можно прочитать истории про священников, которых обвиняют в педофилии, про "попов-олигархов", "попов-пьяниц" и тому подобное. Как правило, истории эти очень мутные, противоречивые и недоказанные, однако громкие заголовки и аура "скандальности" делают своё дело: в обществе – особенно в среде молодёжи – формируется мнение, что это и есть лицо Православной Церкви.

"Хватит строить храмы, лучше людям помогайте!" – громче всех кричат те, кто сами помогать никому не спешат, но своё веское мнение всё равно имеют.

Но, как показывает практика, как раз там, где строятся храмы и возносятся молитвы, чаще всего и совершаются по-настоящему нужные и добрые дела.

Причины ДЦП, симпмтомы и лечение. ДЦП: когда хирургическое вмешательство возможно?

Такие заболевания, как ДЦП, гидроцефалия, спинномозговая грыжа, принято считать неизлечимыми. Однако сегодня нейрохирурги лечат самые сложные случаи, которые ещё десять лет назад считались приговором. Для родителей, столкнувшихся с тяжелым диагнозом, а также для персонала Домов ребенка, куда попадают дети с нейрохирургическими заболеваниями, общественная благотворительная организация "Ты ему нужен" составила полезную памятку с кратким объяснением сути заболеваний и полезными контактами врачей, фондов и реабилитационных центров. Публикуем главу из памятки, посвященную детскому церебральному параличу (ДЦП).

ДЦП — это группа не прогрессирующих нарушений двигательных функций головного мозга, обусловленных его недоразвитием или повреждением, как правило, в перинатальном периоде. ДЦП рассматривают как следствие ряда расстройств и нарушений, как вторичное заболевание.

Какие причины приводят к ДЦП

Генетический фактор (на момент рождения головной мозг недоразвит, неполноценен)
Ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (кислородное голодание) головного мозга, как правило, во время беременности или в период родов
Инфекционные заболевания матери в период беременности (краснуха и др.)
Инфекционные заболевания ребенка (менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит)
Патология беременности
Механический фактор (травма во время родов или перед ними, или вскоре после них)
Гемолитическая болезнь новорожденных (несовместимость крови матери и плода).

Опасные симптомы, которые позволяют заподозрить ДЦП у детей первых месяцев жизни:

Ребенок быстро устает во время кормления
Отсутствие движений или наоборот лишние движения
Не осваивает двигательные навыки согласно возрасту (не держит голову, не переворачивается, не сидит и прочее)
Судороги
Не произносит звуков
Конечности сильно напряжены или, наоборот, вялые.
Двигает конечностями только с одной стороны (например, только правой рукой)

Первичные признаки ДЦП:

Нарушение мышечного тонуса (спастичность, ригидность, гипотония, дистония)
Ограничение или невозможность произвольных движений (парезы, параличи)
Нарушение равновесия
Речевые нарушения
Нарушения координации (падает без причины, кивает головой, выполняет неконтролируемые движения руками или ногами)

Основные проблемы, которые испытывают дети с ДЦП:

Нарушение постурального контроля — невозможность контролировать собственную позу. Сюда относится:
- возможность поддерживать симметричность тела,
- возможность переносить вес тела во всех направлениях и возвращаться в стартовую позу,
- возможность удерживать прямую позу относительно силы тяжести, возможность двигаться без излишних усилий
- в некоторых случаях — спастичность (непроизвольное болезненное сокращение мышц), некотролируемые движения руками или ногами
Мышечная слабость
Контрактуры (ограниченность движений в суставе)
Постуральные деформации (деформации, вызванные неправильным положением тела)
Эпилепсия
Нарушения речи
Болевой синдром
Проблемы с кормлением
Нарушение зрения
Нарушение слуха
Психические расстройства

Наблюдение, лечение и реабилитация при ДЦП

В связи с тем, что ДЦП имеет несколько форм, которые могут принципиально отличаться по симптомам, лечение и реабилитацию подбирает врач или группа врачей индивидуально под каждого ребенка в зависимости от формы, степени тяжести заболевания и возраста ребенка.

Основная задача родителей — научиться выполнению необходимых техник, чтобы ежедневно самостоятельно заниматься в домашних условиях. Врач расписывает план, а мама ему следует. Нужно стремиться максимально научить ребенка самообслуживанию.

Реабилитация должна быть индивидуальная, ежедневная, комплексная, с двигательными целями (ставим цель научить держать ложку, достигаем и ставим новую цель).

Если у ребенка сильная спастика или болевой синдром — сначала снимаем симптомы, а потом проводим гимнастику и прочие процедуры. Если они вызывают обратно тяжелые состоянии — отменяем это процедуры.

Какие врачи и как часто должны наблюдать ребенка с ДЦП

Наблюдения: ортопед, невропатолог (возможны отставания в умственном развитии), логопед, психиатр, диетолог, эндокринолог, физиотерапевт, реабилитолог.
Обследование тазобедренных суставов — рентген (1 раз в год до 8 лет при 2-5 степени, далее по клиническим показаниям).
Клиническое обследование (оценка спастичности 2 раза в год до 9 лет, далее 1 р в год).

Основные акценты в реабилитации

Развитие дополнительной и/или альтернативной коммуникации (например, с помощью жестов, картинок). Таким детям нужно повышенное общение.
Лечебная гимнастика: в основном направлена на растяжение мышц, развитие реакции на равновесие, на координацию, на правильное позиционирование (преодоление и торможение неправильных поз и положения тела).
Иппотерапия (стимулирует движение, работает много мышц, заставляет концентрироваться, благоприятно влияет на психику ребенка).
Плавание, гидромассаж (в воде ребенок расслабляется). Некоторые дети начинают первые шаги делать в воде, поскольку именно в воде могут расслабиться мышцы.

Чем отличается лечение ДЦП у детей

Направлено на предупреждение развития осложнений — неправильное развитие мышц и суставов.
Перед лечением необходимо определить уровень двигательного развития и коммуникативных функций ребенка в зависимости от возраста (есть шведская программа, куда загружают данные ребенка, и она показывает, какие методы лечения и реабилитации подходят). После чего определяется прогноз заболевания и потенциал ребенка, и уже потом выстраивается схема лечения и комплекс реабилитации.
Должно быть ранним, индивидуальным, комплексным, длительным.
Раннее лечение — своевременное создание базиса для выработки нормальных реакций, позы, реакции равновесия, адекватную стимуляцию сенсорной и моторной деятельности ребенка.
Индивидуальный подход к лечению предполагает учет характера и степени поражения нервной и нервно-мышечной систем, а также общего соматического состояния ребенка.
Комплексное лечение включает ортопедические мероприятия, физиотерапию, лечебную физкультуру, занятия с логопедом, медикаментозную терапию.
Медикаментозная терапия назначается с целью стимуляции мозга и улучшения его метаболизма, коррекции нарушений мышечного тонуса, обменных процессов в мышечной ткани, снижения внутричерепного давления, нервно-рефлекторной возбудимости.

В каких случаях при ДЦП возможно хирургическое вмешательство

Оперативные методы лечения применяются при определенных стандартизированных доказательных критериях — при формировании контрактур и деформаций опорно-двигательного аппарата.

При контрактурах применяется "тенотомия" — рассечение сухожилия. После операции обязательно нужны ортезы — иначе операция бессмысленна. Позаботьтесь, чтобы ортез был сделан к тому времени, как снимут гипс, продумайте это заранее, можно сделать по квоте. (Для ортеза нужен слепок с ноги. Снимают половину гипса, делают слепок и обратно надевают лангетку, ребенок 2 недели ждет ортез в лангетке.)

При спастике возможны следующие виды нейрохирургических операций:

Селективная (спинальная) ризотомия — это двухстороннее иссечение корешков спинного мозга. После операции мышечный тонус частично восстанавливается, боли уходят, и ребенок чувствует гораздо меньшее напряжение.

Селективная невротомия проводится при деформациях стоп, мышечной дистонии и частичных спастических парезах. Для начала определяется та мышечная группа, которая имеет повышенный тонус. Врач осуществляет доступ к периферическому нерву, выявляет нейроны, провоцирующие напряжение, и пересекает их.

Имплантация баклофеновой помпы. Помпа представляет собой круглый металлический диск 2-3 см толщиной и около 7 см в диаметре. Помпа имплантируется под кожу в области живота и после этого программируется при помощи пульта дистанционного управления. Заправляется баклафеном, снимающим спастику, который поступает непосредственно в спинномозговую жидкость постоянными дозами. Из плюсов — эффективное снижение спастичности мышц, позволяющее вести более активный образ жизни. Из минусов — необходимость заправки баклафена по мере его использования в условиях стационара примерно каждые 3 мес.
Установка (имплантация) нейростимулятора. Нейростимулятор состоит из батареи и электроники. Он имплантируется подкожно и вырабатывает электрические импульсы, необходимые для стимуляции спинного мозга, что ведет к уменьшению спастики.

Куда обращаться, если у ребенка ДЦП

Клиники, отделения нейрохирургии

Федеральное государственное автономное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко" Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Москва, 4-я Тверская-Ямская, д.16
www.nsi.ru

ФГБУ "Федеральный центр нейрохирургии" Минздрава России
г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, д. 132/1
www.neuronsk.ru

ФГБУ Федеральный центр нейрохирургии Министерства здравоохранения Российской Федерации
г. Тюмень, ул. 4 км Червишевского тракта, д. 5
www.fcn-tmn.ru

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава
Москва, ул. Талдомская, д. 2
www.pedklin.ru

Фонды, у которых есть программы по оплате реабилитации при ДЦП:

Мир счастья
Созидание
Милосердие (фонд создан в 2006 году для помощи детям-сиротам и детям-инвалидам с тяжелыми заболеваниями, которые находятся на воспитании в детских домах, школах-интернатах, приютах, домах ребенка):
Галчонок
Артемка
Росспас
Предание
Помоги.орг
Русфонд
Правмир
Дети Земли
Мир помощи
Добросердие
Счастливый мир
Бумажный журавлик
Димина мечта
Адели
Помоги спасти жизнь
Клуб добряков
Гольфстрим

Читайте также: