Было дцп и прошло
Терпению и силе Оксаны Динега можно поучиться. Женщина одна воспитывает двух детей в городе Карасуке Новосибирской области. У сына Матвея в раннем возрасте диагностировали ДЦП (детский церебральный паралич). Как уверяет мама, все началось после одной прививки. Но что думают об этом врачи?
Матвей не может самостоятельно передвигаться. Фото: личный архив.
Матвей появился на свет в июне 2012 года. Мама говорит, что мальчишка родился здоровым, вес - 4,5 килограмма. Оксана уверяет, во время беременности никаких отклонений не было. До полугода Матвей рос абсолютно нормальным ребенком. Педиатры не ставили никаких диагнозов, но один укол изменил все.
- В полгода сыну поставили прививку АКДС (одна из первых прививок - от коклюша, дифтерии и столбняка. - Прим. ред.), и начались осложнения. Матвея стало беспрерывно тошнить. Нас положили в больницу, - рассказала корреспонденту КП - Новосибирск Оксана Динега. - Врачи провели обследование и поставили моему сыну страшный диагноз.
У Матвея диагностировали ДЦП на поздней стадии. Мальчик не может ходить, говорить, самостоятельно стоять. Для Оксаны это был шок - она не верила заключению докторов. Муж, узнав диагноз, ушел из семьи. Сибирячка осталась одна с больным Матвеем на руках.
Выписка из больничного листа. Фото: личный архив.
- С грудничкового возраста начали делать всевозможные массажи, ЛФК (лечебную физкультуру), проходить физиотерапию, - перечисляет мама Матвея. - Только на фоне диагноза у сына началась эпилепсия. Пьем специальные таблетки. Благодаря им приступов не было уже 6 лет.
Теперь квартира Оксаны похожа на небольшой тренажерный зал. Каждый день женщина занимается с Матвеем. Сначала - небольшая растяжка на мячике, потом - на специальных тренажерах.
Благодаря лечению ребенку стало лучше. Фото: личный архив.
Несколько лет назад Оксана нашла в интернете новосибирский центр, где лечат детей с ДЦП. Женщина уже несколько раз приезжали в столицу Сибири и проходила с Матвеем курс.
- Да, этот курс стандартный, но помогает. Нам нужно 10 занятий, каждое длится час. Курс надо проходить раз в два - три месяца. Врачи хорошие, - делится женщина.
Когда начали заниматься, появился прогресс. Ребенок старается выговаривать слоги, иногда пробует сесть на коленки.
Сейчас семье Динега требуется финансовая помощь. На лечение Матвея необходимо собрать еще 9500 рублей - тогда ребенок сможет пройти полный курс процедур. Если вы хотите помочь Матвею, можете связаться с его мамой Оксаной Динега 8-923-709-22-72.
КОММЕНТАРИЙ СПЕЦИАЛИСТА
Врач-терапевт Виктор Валерьевич Лишин рассказал корреспонденту КП-Новосибирск, возможна ли такая реакция на прививку.
- Не могу утверждать, но такое маловероятно. Нужно посмотреть все изначальные анализы мальчика. Вакцины проходят очень долгие исследования. Здесь, скорее всего, стечение обстоятельств. У мальчика уже могли быть предпосылки к ДЦП до вакцинации, а может, были нарушены условия хранения лекарства. Факторов много…
С диагнозом ДЦП (детский церебральный паралич) я живу с рождения. Точнее — с годовалого возраста (примерно тогда врачи наконец-то определили, как называется то, что со мной происходит). Я окончила спецшколу для детей с ДЦП, а через 11 лет пришла туда работать. С тех пор прошло уже 20 лет… По самым скромным подсчетам, я знаю, более или менее близко, больше полутысячи ДЦПшников. Думаю, этого достаточно для того, чтобы развеять мифы, которым склонны верить те, кто столкнулся с этим диагнозом впервые.
Миф первый: ДЦП — тяжелое заболевание
Не секрет, что многие родители, услышав от врача этот диагноз, испытывают шок. Особенно в последние годы, когда СМИ все чаще и чаще рассказывают о людях с тяжелой формой ДЦП — о колясочниках с поражением рук и ног, невнятной речью и постоянными насильственными движениями (гиперкинезами). Им и невдомек, что многие люди с ДЦП нормально говорят и уверенно ходят, а при легких формах вообще не выделяются среди здоровых. Откуда же берется этот миф?
Как и многие другие заболевания, ДЦП варьируется от легкой до тяжелой степени. По сути, это даже не болезнь, а общая причина целого ряда расстройств. Ее суть — в том, что во время беременности или родов у младенца оказываются поражены отдельные участки коры головного мозга, в основном те, которые отвечают за двигательные функции и координацию движений. Это и вызывает ДЦП – нарушение правильной работы отдельных мышц вплоть до полной невозможности управлять ими. Медики насчитывают более 1000 факторов, которые могут запустить этот процесс. Очевидно, что разные факторы вызывают разные последствия.
Традиционно выделяются 5 основных форм ДЦП, плюс смешанные формы:
Спастическая тетраплегия – самая тяжелая форма, когда больной из-за чрезмерного напряжения мышц не в состоянии управлять ни руками, ни ногами и нередко испытывает сильные боли. Ею страдает только 2% людей с ДЦП (здесь и далее статистика взята из Интернета), но именно о них чаще всего рассказывают в СМИ.
Спастическая диплегия – форма, при которой сильно поражены либо верхние, либо нижние конечности. Чаще страдают ноги – человек ходит с полусогнутыми коленями. Для болезни Литтля, наоборот, характерно сильное поражение рук и речи при относительно здоровых ногах. Последствия спастической диплегии имеют 40% ДЦПшников.
При гемиплегической форме поражены двигательные функции руки и ноги с одной стороны тела. Ее признаки есть у 32%.
У 10 % людей с ДЦП основная форма – дискинетическая или гиперкинетическая. Для нее характерны сильные непроизвольные движения – гиперкинезы – во всех конечностях, а также в мышцах лица и шеи. Гиперкинезы часто встречаются и при других формах ДЦП.
Для атаксической формы характерен пониженный тонус мышц, вялые замедленные движения, сильное нарушение равновесия. Она наблюдается у 15% больных.
Итак, малыш родился с одной из форм ДЦП. А дальше включаются другие факторы — факторы жизни, которая, как известно, у каждого — своя. Поэтому то, что происходит с ним после года, правильнее называть последствиями ДЦП. Они могут быть совершенно разными даже в рамках одной формы. Знаю человека со спастической диплегией ног и довольно сильными гиперкинезами, который окончил мехмат МГУ, преподает в институте и ходит в турпоходы со здоровыми людьми.
Есть мнение, что Леонардо да Винчи с детства страдал правосторонним спастическим гемипарезом, одной из разновидностей ДЦП, нетяжелая форма. Он хромал на правую ногу и не мог полноценно пользоваться правой рукой, потому и писал, и рисовал левой.
Миф второй: ДЦП излечим
Миф третий: ДЦП не прогрессирует
Так утешают себя те, кто столкнулся с нетяжелыми последствиями заболевания. Формально это верно – состояние мозга действительно не меняется. Однако даже легкая форма гемиплегии, практически не заметная окружающим, уже к 18 годам неизбежно вызывает искривление позвоночника, которое, если им не заниматься, — прямой путь к раннему остеохондрозу или межпозвонковым грыжам. А это – сильные боли и ограничение подвижности вплоть до невозможности ходить. Подобные типичные последствия есть у каждой формы ДЦП. Беда лишь в том, что в России эти данные практически не обобщаются, а потому растущих ДЦПшников и их родных никто не предупреждает об опасностях, подстерегающих в будущем.
Гораздо лучше известно родителям, что пораженные участки мозга становятся чувствительными к общему состоянию организма. Временное усиление спастики или гиперкинезов могут вызвать даже банальный грипп или скачок давления. В редких случаях нервное потрясение или серьезное заболевание вызывают резкое длительное усиление всех последствий ДЦП и даже появление новых.
Особое внимание должны проявлять родители к состоянию ребенка с 12 до 18 лет. В это время даже здоровые дети испытывают серьезные перегрузки из-за особенностей перестройки организма. (Одна из проблем этого возраста – рост скелета, опережающий развитие мышечных тканей.) Знаю несколько случаев, когда ходячие дети из-за проблем с коленными и тазобедренными суставами в этом возрасте садились на коляску, причем навсегда. Именно поэтому западные врачи не рекомендуют ставить на ноги ДЦПшников 12-18 лет, если до этого они не ходили.
Миф четвертый: всё от ДЦП
Последствия ДЦП бывают самые разные, и все же их перечень ограничен. Однако близкие людей с этим диагнозом порой считают ДЦП причиной не только нарушения двигательных функций, а также зрения и слуха, но и таких явлений как аутизм или синдром гиперактивности. А главное – считают: стоит вылечить ДЦП – и все остальные проблемы решатся сами собой. Между тем, даже если причиной болезни действительно стал ДЦП, лечить надо не только его, но и конкретное заболевание.
В процессе родов у СильвестраСталлоне были частично повреждены нервные окончания лица — часть щеки, губ и языка актера так и остались парализованными, впрочем невнятная речь, ухмылка и большие грустные глаза стали в дальнейшем визитной карточкой.
Миф пятый: с ДЦП никуда не берут
Этот миф распространяют в основном те, кто не в состоянии трезво оценить свои способности и хочет учиться или работать там, где ему вряд ли удастся соответствовать предъявляемым требованиям. Получая отказ, такие люди и их родители нередко обращаются в СМИ, стремясь силой добиться своего. Если же человек умеет соизмерять желания с возможностями, он находит свой путь без разборок и скандалов.
Показательный пример – наша выпускница Екатерина К., девушка с тяжелой формой болезни Литтля. Катя ходит, но может работать на компьютере всего одним пальцем левой руки, а ее речь понимают только очень близкие люди. Первая попытка поступить в вуз на психолога не удалась – посмотрев на необычную абитуриентку, несколько преподавателей заявили, что отказываются ее учить. Через год девушка поступила в Академию печати на редакторский факультет, где была дистанционная форма обучения. Учеба пошла настолько успешно, что Катя стала подрабатывать сдачей тестов за своих однокашников. Устроиться после окончания вуза на постоянную работу ей не удалось (одна из причин – отсутствие трудовой рекомендации МСЭ). Однако время от времени она работает модератором учебных сайтов в ряде вузов столицы (трудовой договор оформляется на другого человека). А в свободное время пишет стихи и прозу, выкладывая произведения на собственный сайт.
Сухой остаток
Что же я могу посоветовать родителям, которые узнали, что у их малыша ДЦП?
Прежде всего – успокоиться и постараться уделять ему как можно больше внимания, окружая его (особенно в раннем возрасте!) только положительными эмоциями. При этом постарайтесь жить так, будто в вашей семье растет обычный ребенок – гуляйте с ним во дворе, копайтесь в песочнице, помогая своему малышу наладить контакт со сверстниками. Не нужно лишний раз напоминать ему о болезни – ребенок должен сам прийти к пониманию своих особенностей.
А главное – верьте: у вашего ребенка всё будет хорошо, если он вырастет открытым и доброжелательным человеком.
Беременность протекала нормально. На 31 недели отошли воды рано утром, даже не поняла что случилось. Привезли в 29 род дом. С 9 утра начались схватки не переставая каждые 2-3 минуты. Врачи говорили надо подождать. В 8 вечера я с капельницой бегала по коридору ища кого нибудь, потому что почуствовала как из меня выходит ребенок. На узи мы шли ногами. Найдя медсестру и сказав о своих ощущениях я вернулась в палату. Резко все забегали. Итог : наркоз, кесарево. На следующий день: ребенок в реанимации на ОВЛ. Радуйтесь если выживет. Месяц в реанимации на ОВЛ. Спасибо моей тети которая проплатила и моему ребенку дали возможность задышать и только после этого его перевезли в другую больницу на второй этап выхаживания. Нам повезло мы попали на Динамо в 8. Там хорошие специалисты. Я сразу начала прозванивать все страховые компании и узнавать где какие медицинские страховые пакеты. Честно мне не подошло ничего. У нас проблемы с сердцом, овальное окно очень большое. Все заведущие в род домах реанимационных отделениях и многие врачи педиаторы знают коордиолога Андорсона, который приезжает со своим оборудованием, делает Узи и ставит диагноз (поистине диагност он от Бога), официально он работает в Бакулева. Но везти масенькую кроху в институт, либо куда то еще, понимают все, ребенку это точно не надо, что бы не чего не подцепить. Но ни одна компания мне не смогла не то что предоставить такого специалиста на дом, но и утверждали что такого нет ни у кого. Поэтому мы попросились у заведующей второго отделения 8 КГБ нас вести, она охотно согласилась, правда на дом не ездила. На выбор рекомендовала неврологов. Мы выбрали Суворову Наталью Дазмировну так как она принимала в центре на Динамо, нам до нее удобно ездить. Поскольку своей машины у нас нет, то хочется либо на дом, либо ближе к дому. Только мы передохнули и на те в 8,5 месяцев мы заболели и попали в больницу. Нас отвезли по скорой в 4 на Войковской. В целом конечно как повезет. Вначале мы были никому не нужны, нам кололи антибиотик не ставя диагноз, кроме высокой температуры ничего не было. Потом нам повезло поменялся врач. Начался кашель, диагноз обструктивный бронхит и так месяц в больнице. Ребенок плохо спал, почти круглосуточно на руках. Выписали, приехали домой и на следующий день ребенок дугой и в крик. Нас в Тушинскую больницу в инфекционное отд. ужасней наверное ничего нет. На следующей день мы под расписку и бежать в 4 к врачу которая нас лечила. Через 5 дней у ребенка потек гной из уха, хотя Лор смотрела и ничего не видела. Нас переводят в филатовскую. Мне повезло меня оставили с ребенком, 15 дней я жила на стуле возле кроватки, там нет кроватей для мам. Есть этажом ниже отдельные палаты за 7000 рублей в сутки. На носу Новый год 2010. Нас выписывают, но через 5 дней опять тоже самое , мы едем в Филатовскую. Нас очень не хотят принимать но принимают поскольку на руках выписка что мы только что от сюда. Еще 2 недели нас лечут. Выписывают. Через неделю дома все повторяется. Скорая не под каким предлогом не везет нас ни куда кроме Тушинской больнице. Там хотят запереть нас в инфекцию, и только мой плач и крик убеждает врача положить нас в ЛОР отделение. Антибиотики которые нам дают нам абсолютно не подходят. На мою просьбу выличить ребенка (за деньги) заведущая отвечает, что ей это не интересно, а денег ей и так хватает за операции на гланды. В больнице на 14 день у ребенка опять гной из уха (все это время мы на руках с криком и изгибаемся от боли дугой), естественно вызывались все специалисты по кругу, делали узи. Выходим под расписку и едем в Спиранского на платной основе. И только там нас начинают лечить, брать анализы, и подбирать лекарства. На протяжении всех 4 месяцев мытарств по больницам нас смотрело много разных врачей и невропатологов в том числе. Выйдя из больниц (мы до сих пор вздрагиваем когда кричит наш ребенок), мне теперь многое понятно. Перелопатив просторы инета я нашла то, что не знают наши врачи. Если ребенок выгибается дугой, а у хирургов к нему притензий нет, то скорей всего это отит. Не много вернусь назад, мы начали поздно переворачиваться и через одну сторону, на что невропатолог нам отвечала повышен тонус. Поздно сели, поздно пошли. Нас спасал массаж. После него мы всегда хорошо стартовали в развитии и физическом и умственном. Естественно массажистка спрашивала что говорит невропатолог. Правда что у нас плосковальгусные стопы я узнала от массажистки, и что нам нужна ортопедическая обувь которую мы должны носить постоянно, и босиком по квартире нам ходить нельзя и в тапочках тоже. Паралельно платным врачам, мы наблюдаемся у врачей в поликлиннике по месту жительства, для которых у нас вообще все прекрасно. Так мы растем. Я вижу что у меня ребенок очень возбудимый, плохо спит, часто болеет, срыгивает еду. Каждые 3-4 месяца мы делаем массаж. Я даю массажистке карту с заключениями специалистов ,мы вместе ее изучаем и обсуждаем. В 2 года стало понятно что у нас не совсем все нормально. Пошли к врачам, нас не то что успокоили, а нам сказали что у нас все нормально и все это мы перерастем и не мы одни такие. Ортопед на наш плосковальгус сказала к ней и не таких приводят, а у нас еще и ничего. На то что ходит на носке одной ногой и пятка на ружу, как-то хитро размыто ушла от ответа. Хирург согласилась что плосковальгусная стопа, и больше она не чего не видит, все чем она может помочь это дать мне буклет где написано где можно купить обувь в которой нам желательно ходить. Невролог в поликлинике вообще ни чего не увидела. Суворова Н.Д. всю дорогу нам ставила рахит и кормила ) нас фенибутом, смотря на узи говорила все не плохо, но вот отстования в развити речи у Вас есть, а в целом мы молодцы. На мой вопрос почему ребенок одной ногой ходит на носке пяткой наружу, при этом не много покачиваясь, и рука переодически подвисает как будто загипсованная, ведущая рука левая, помимо того что мой ребенок левша что с ним не так. По поводу леворукости мне ответила до трех лет не ясно( но мне ясно, я за своим сынулей 24 часа в сутки наблюдаю) далее она нарисовала мне картинку объяснив что нерв идет как-то так, а у нас он оголен и импульс не проходит, но это все ерунда и все выправится беспокоится не о чем. У меня вопрос Вы все как бы себя повели в такой ситуации? Задумались бы что ВЫ того, или все таки стоит поискать еще какого нибудь врача, на всякий случай. Мы наняли педагога-психолога, нас здорово подтянули, болтать мы стали лучше чем ровесники, чем вообще всех врачей сбили столку. Естесвенно мы не знали что у нас ДЦП. Мы радовались что после таких родов, после асфиксии, гипоксии, кровоизлияния в мозг так легко вышли. И все не достатки списывали на не доношенность. Потом мы преложили все усилия что б ничего не проглядеть, заметьте!. Настало время массажа, сидим мы с масажисткой и думаем, что мы две дуры. Я то что вижу в своей кровиночке одни изъяны, она что плохая из нее массажистка. Поскольку улучшений с ее слов у моего сынульки она не видит. И решили мы с ней обратиться к ее знакомой, которая работает заведующей в институте коррекционной педагогике г. Москвы. Спасибо Коваленко Ю. Ю. нас приняла. Очень внимательно изучив толмут всех наших мед. заключений и осмотрев ребенка, она сказала: не хочу Вас расстраивать, но у Вас ДЦП, очень она позлилась на свою коллегу Суворову Н.Д. оказывается все было видно на узи головы которое мы регулярно делали до года, не смотря на то что ДЦП до года не ставят. Далее мы пришли с заключением в поликлиннику, там тоже сразу все уведели: укорочение ноги, наклон влево, объем движений головой, недостаточность конвергенции с обеих сторон, повышен тонус и все в таком роде на целую страницу. Диагноз: ДЦП правосторонний гемеопарез. Атактический синдром физиологическая дизортрия. Вторичная гемигепотродия(не понятно написано, возможно как-то по другому). Ждем направления в 18 больницу. Сразу напрягли все и всех и с разных сторон от разных врачей пришла информация о женщине которая делает обувь для проблемных ног с нашим диагнозом, за глаза ее называют волшебной бабушкой. Мы носим ее тутор на правой ноге и стельку (которую вложили в Сурсил орто) на левой, чуть больше недели, но результат уже видим, мы начали полноценно наступать на ногу, перестали покачиваться, какая ж это реклама ответьте, это чудо. Она в рекламе не нуждается, ее многие и без рекламы знают, к ней очередь. Я написала это для того что бы помочь таким как мы, зная как трудно найти все то что помогает. Естественно мы начали колоть кортексин и далее по схеме продолжим лечение. Ждем документов на оформления инвалидности. Не надо забывать что детки болеют и все затягивается. Мне многое теперь понятно и возбудимость от куда и срыгивание, частые болезни потому что имунитет у всех ДЦП деток слабый. Вот и пишу свою историю, с надеждой что прочитают и не сделают таких ошибок. До года можно много исправить, а после уже нет.
А люди очень злые, или я очень коряво написала наверно на имоциях, все сумбурно и не понятно. Всего лишь для того что бы предостеречь. Не обращаться к Суворовой (она очень известный специалист по Москве) навярняка у нее есть сильные стороны, но не ДЦП, мы у нее не первые кого она проглядела. Ведь в нашем случае время дороже всего на свете. Удачи Всем. И не надо писать что это реклама. Спасибо.
По официальным сведениям, в России живут около 87,5 тыс. детей до 17 лет с ДЦП, однако многие эксперты считают, что эти данные занижены, учитывая частотность появления детей с таким диагнозом (четыре — шесть случаев на 1 тыс. новорождённых). Это второе по распространённости неврологическое нарушение в детстве и одна из главных причин детской инвалидности.
На самом деле, ДЦП может возникать из-за внутриутробных нарушений, во время родов (например, из-за акушерских ошибок) или в первые несколько лет жизни малыша.
Неврологическое нарушение может также возникнуть, если младенец перенёс энцефалит или менингит.
За последние 20 лет детей с ДЦП в России стало в несколько раз больше. Это связано с несколькими факторами: при родах стали чаще применять стимуляторы, недоношенных детей начали лучше выхаживать, кроме того, приобрела большую популярность процедура ЭКО, что повышает вероятность многоплодной беременности, являющейся одним из факторов риска.
Болезнь одна, симптомы разные
Из-за неврологических патологий у ребёнка возникают все сопутствующие симптомы ДЦП, начиная от проблем с двигательной активностью и заканчивая интеллектуальным отставанием. Нередко ДЦП сопровождается эпилепсией. При этом один подвид болезни может проявляться по-разному у каждого ребёнка. Например, если ДЦП затронул артикуляционный аппарат и мышцы конечностей, то один ребёнок может всего лишь нечётко произносить слова и плохо манипулировать пальцами, а другой по той же самой причине — не уметь глотать и не двигать рукой. Мышцы также могут быть слишком напряжёнными (гипертонус) или чересчур ослабленными (парез).
ДЦП отличается от других параличей тем, что младенческие рефлексы, которые должны естественным образом уходить, уступая место новым, остаются или исчезают гораздо медленнее нормы.
По её словам, развитие каждого ребёнка может проходить немного быстрее или медленнее, чем развитие его сверстников. Поэтому родителям не стоит бить тревогу, если идёт отставание на пару недель.
Специалисты подчёркивают, что ни в коем случае нельзя пытаться искусственно ускорить процесс развития ребёнка, если его организм ещё не готов, например сажать или ставить на ноги раньше времени.
В то же время за границей родители детей с ДЦП максимально социализированы. Независимо от категории инвалидности дети с раннего возраста посещают детские сады и школы, где с ними занимаются в течение дня педагоги и реабилитологи. В России же родители вынуждены находиться 24 часа в сутки с ребёнком, не имея возможности не только выйти на работу, но и элементарно сделать передышку.
Перечень процедур и упражнений составляется для каждого пациента индивидуально, в зависимости от конкретных нарушений и их интенсивности. Но, как правило, для большинства программа реабилитации включает физическую терапию (ЛФК, массаж), занятия с логопедом и, при необходимости, — одну из специфических методик. Если есть сопутствующие заболевания, например эпилепсия, то необходимо лечить и их.
Массаж и ЛФК преследуют несколько целей: помочь ребёнку осознать границы тела, получить больше контроля над мышцами и начать ими правильно пользоваться.
Перенапряжённые мышцы надо растянуть и расслабить, чтобы снять спазмы или судороги, а недостаточно задействованные — напротив, укрепить. Ребёнок через игру, упражнения с инструктором или на тренажёрах учится соблюдать равновесие, держать голову, сидеть, стоять и ходить.
Многие процедуры можно и нужно делать с ребёнком дома, родителей специально учат соответствующим упражнениям. Постоянная реабилитация дома, пусть и без использования дорогостоящего оборудования, более эффективна, чем интенсивные, но периодические курсы в клинике.
Возможность заниматься с ребёнком дома напрямую зависит от уровня благосостояния семьи. Кроме того, ребёнок взаимодействует с другим человеком совсем по-другому, чем с мамой или папой, поэтому у него может быть меньше мотивации заниматься с семьёй, а родители далеко не всегда могут настоять на том, чтобы тот выходил из зоны комфорта.
Некоторые занятия кажутся бесполезными на конкретном этапе развития ребёнка. Так, может возникнуть вопрос: зачем ходить к логопеду, если малыш даже звуки толком не произносит?
Но специалисты говорят, что занятия с логопедом улучшают дыхание, учат жевать и глотать, а это в любом случае сделает жизнь малыша и его родителей проще. К тому же таким образом развиваются высшие психические функции: память, внимание, мышление, а на этом фундаменте выстроить речь уже проще.
Поскольку многие виды терапии не требуют лицензирования в России, а информации о ДЦП на русском языке по-прежнему немного, в данной сфере хватает и методик с недоказанным эффектом, и откровенных шарлатанов.
Даже если ребёнок нормально пошёл и заговорил после реабилитации, физкультура для него остаётся пожизненной.
Постоянная реабилитация нужна и в случаях, которые кажутся безнадёжными. Во-первых, есть немало случаев, когда эффект проявлялся спустя несколько лет, а во-вторых, это упрощает уход за лежачим ребёнком: мышцы становятся эластичнее, его физически легче переворачивать и переносить.
Реабилитация за государственный счёт проходит по направлению врача в соответствующих отделениях при многопрофильных детских больницах и центрах. По данным на конец 2018 года, в РФ было развёрнуто 4608 реабилитационных коек для детей, в том числе с ДЦП, добавили в Минздраве.
У реабилитации в государственных и муниципальных клиниках есть одно преимущество — она проводится бесплатно.
Однако при этом ждать места в центре можно до полугода. Также нет гарантий, что в центре окажутся нужные специалисты. Кроме того, ребёнку могут потребоваться три-четыре курса реабилитации в год, в то время как государство обеспечивает один-два курса.
Многие родители жалуются на формальный подход в государственных учреждениях. Например, Ильяс из Самары попал в областную клинику вскоре после выписки из роддома. Младенец, поступивший с низким гемоглобином, в больнице подхватил инфекцию, у него произошла остановка дыхания, вызвавшая необратимые неврологические изменения.
В девять месяцев врачи предположили, что у Ильяса ДЦП, а в полтора года диагноз подтвердился официально. Начались бесконечные госпитализации.
Большинство родителей понимают, что пока до них дойдёт очередь в государственных реабилитационных центрах, драгоценное время будет упущено. Поэтому они решают обращаться сразу в коммерческие центры: для них это не блажь, а единственный шанс на здоровое будущее ребёнка.
Стоимость курса в таких центрах колеблется от 80 тыс. до 600 тыс. рублей, а учитывая, что вся реабилитация может занять не один год, средства у семьи рано или поздно заканчиваются.
Официальные аккаунты проекта ДДБМ:
- Хронические и неизлечимые заболевания
- Контекст
- Репортажи
-
12. 08. 2015
Остановить конвейер
Что с ним, доктор?
Но она устала. Втолковывать всем подряд азбучные истины. Выслушивать упреки, что работает в частной клинике и имеет хорошую зарплату, потому и умничает. Устала. Вот и мне не очень верит, что я выслушаю и пойму ее.
Согласитесь, для обездвиженного ребенка есть разница — может он смотреть мультики или не может Твитнуть эту цитату Доктор Белова настаивает: обследовать, обследовать дальше, особенно в тех случаях, когда здоровая беременность и роды, когда ребенок родился в срок, когда нет очевидной механической причины церебрального паралича, но, тем не менее, есть его симптомы — обследовать. Должно найтись генетическое заболевание, ищите. Даже если оно не лечится, можно будет хотя бы предотвратить рождение в той же семье еще одного столь же тяжело больного ребенка. Согласитесь, семья в которой парализован один из детей, и семья, в которой парализованы все дети — это разные семьи.
ДЦП, что тут не понятно?
Нет, неправда!
Дело в том, что дети с синдромом Ангельмана не говорят. Никогда. А значит бессмысленно тратить время, деньги и силы на логопеда. Лучше пусть мальчик учится невербальной коммуникации, раскладывает карточки ПЕКС. Лучше пусть занимается с физическим терапевтом, учится ходить, а не ползать, как теперь. Пусть учится пользоваться туалетом, есть ложкой, обслуживать себя — это все ему доступно в отличие от речи, развитием которой только и занимались до сегодняшнего дня его родители.
Штатное расписание
Во-вторых, постановка генетического диагноза действительно никак не изменит стратегию реабилитации. Действительно, какой диагноз ребенку ни поставь, в большинстве реабилитационных центров все равно будет массаж, гимнастика, логопед и сенсорная комната. Не потому что все эти процедуры в равной степени нужны детям с синдромом Кабуки, Ангельмана или Рубинштейна-Тейби. А потому что отечественная система реабилитации детей-инвалидов просто не умеет подстраиваться под специфические нужды каждого своего пациента.
Почти любой государственный реабилитационный центр, который я видел — это конвейер боли Твитнуть эту цитату Я не буду называть конкретных реабилитационных центров, чтобы не обижать никого: во многих реабилитационных центрах люди стараются. Но штатное расписание сводит их старания на нет. Почти любой государственный реабилитационный центр, который я видел — это конвейер боли. Массажист, инструктор лечебной физкультуры, дефектолог по штатному расписанию должен провести четырнадцать индивидуальных приемов в день. Поделите восемь рабочих часов на четырнадцать. Получается по двадцать минут на ребенка. А в перерывах надо провести еще несколько групповых занятий. Вот и выходит, что специалист бегает от малыша, которого надо помять на скорую руку, к группе малышей, которых надо развесить в костюмах Адели, как кукол Карабаса Барабаса. И тот малыш, которого мнут (как бы это ни называлось, лечебная ли физкультура или метод Войта), плачет от грубости поспешных прикосновений. А те малыши, что развешены в костюмах Адели, плачут от того, что их развесили.
И за работу на этом конвейере специалист получает зарплату пятнадцать тысяч рублей в месяц.
Потому что по штатному расписанию, согласно инструкциям министерства, специалисты государственных реабилитационных центров обязаны работать с диагнозом, который записан в медицинской карте пациента в момент поступления. А там записано — ДЦП. Или ЗПР — задержка психического развития, не менее расплывчатая формулировка.
Я говорил с ними. Многие еще не выгорели. Читают специальную литературу и лелеют те же мечты, которые заставили их пойти на дефектологические отделения физкультурных институтов или заняться дефектологией в институте медицинском — помогать самым несчастным. Многие подозревают, что примерно у трети их пациентов с ДЦП — никакой не ДЦП, а недиагностированное генетическое заболевание, от которого, возможно, есть или вот-вот появится лекарство.
Но нет времени думать об этом. Надо срочно запихнуть очередную группу малышей с ДЦП в какие-нибудь костюмы или на тренажеры.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
- Новое
- Поднажмем
- Образование
- Хронические и неизлечимые заболевания
- Хронические и неизлечимые заболевания
- Люди с инвалидностью
- Люди с инвалидностью
- Экология
- Дети-сироты
- Дети
Часто к костюмам и скафандрам не прилагается специалиста, который понимал бы, зачем скафандры нужны.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.
Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.
По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
- О фонде
- Контакты
- Отчеты
- Для НКО
- Персональные данные
- Пожертвовать
- Стать волонтером
- Частые вопросы
- ВКонтакте
- Telegram
- Youtube
- Дзен
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
(Протокол № 1 от 20.01.2020 г.)
Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"
Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575
Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225
Наименование банка получателя платежа: ПАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
БИК: 044525225
Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.
Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).
Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.
Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.
Читайте также:
