Центр для детей с дцп уралмаш

Методы лечения и направления работы

• Запись на обследование

Для записи на курс реабилитации заполните, пожалуйста, форму ниже.

Эта информация позволит неврологу составить предварительный курс реабилитации, рассчитать стоимость и длительность занятий. Однако, помните, что на очной консультации возможна корректировка назначений, так как ничто не способно заменить осмотра ребенка! Заявки на реабилитацию обрабатываются врачом-неврологом в течение пяти рабочих дней, спасибо за понимание.

Также, если вам удобнее, вы можете скачать анкету ЗДЕСЬ, заполнить офлайн и прислать на e-mail: k62@zdetstvo.ru

Для этого нужно заполнить форму ниже, наш специалист свяжется с Вами и ответит на все Ваши вопросы, поможет подобрать фонд, расскажет какие документы нужно подготовить для обращения в фонд, срок подачи заявки и ее рассмотрения.

Обратите внимание на данную информацию
Срок ответа на заявку консультанта по подбору фондов: от 2 до 5 рабочих дней ( в зависимости от количества поступивших заявок).
Мы предоставляем Вам рекомендации, в какой фонд можно обратиться (список необходимых документов и требования фонда),
всю остальную работу вы делаете сами (сбор документов и отправка запросов на оплату лечения в фонды).
Пожалуйста, не забываете уточнять у фонда получена ли ваша заявка, документы и тд, проявляйте активность и заинтересованность.
Помощь оказывается активным родителям, которые соблюдают сроки подачи заявки в фонд
и готовых подготовить необходимый перечень документов.
Срок работы консультанта по подбору фонда с каждым пациентом 3 месяца.

Для посещения детской оздоровительной группы МЦ "Здоровое детство" необходимо:

1. Справка на ребенка, отъезжающего в детский лагерь (форма 079/у) –
это официальный медицинский документ, являющийся обязательным для
всех школьников, отъезжающих на отдых в летние, спортивные и
оздоровительные и др. лагеря.

Медсестры, санитары, доктора,
Спасибо за опеку и старанья,
Пусть будет все отлично, на ура,
Получатся любые начинанья!

Здоровья вам, тепла, удачи гроз,
Спокойных смен, разумных пациентов,
От счастья и успехов только слез
И много-много сказочных моментов!

Столкнувшись с задержкой психического развития и речи, или обнаружив проблемы интеллектуального развития у своего ребенка, родители всегда начинают искать специалиста, который поможет скорректировать выявленные нарушения.

(группа оздоровительного дневного прибывания)

Отзывы о центре "Здоровое детство"

Читаю переживания многих мамочек по поводу здоровья недоношенных деток,мы тоже родились очень рано, на 28 неделе, сколько слез я пролила и смысла в жизни не видела, и ни один врач не говорил,что все будет хорошо, хотя это было так необходимо.Сейчас нам пол года, я взяла себя в руки и понимаю, что у нас еще много работы, но совсем недавно я убедилась,что медицина сейчас на высоком уровне и сейчас я уверена, что ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО.Главное все делать правильно и своевременно,да,это время время и финансы, но главное есть профессионалы, которые помогут нашим детям расти полноценной,здоровой жизнью! Я в таком восторге от этого места, что не могу не поделиться.15.06.2020 я с дочкой приехала в медицинский центр "Здоровое детство" На курс "Профилактика ДЦП для недоношенных детей".Встретил очень вежливый медбрат,помог с коляской и кучей вещей. Проводил в палату. Зайдя в палату,я, честно, не поверила, что так бывает в больницах..Номер в отеле (при чем очень хорошего уровня), чисто, свежо, просторно и очень уютно. Как будто мы первые, кто зашел в эту комнату)Ванна, как дома, даже коврик для ног))В комнате новая мебель-кроватка,взрослая кровать,тумба и небольшой, но вместительный комод и стул, а также телевизор.И еще рециркулятор,наличие которого меня всегда внутренне успокаивало,при сегодняшней ситуации в стране. Все удобно и комфортно.Что касается питания, "Здоровое детство" и тут нас порадовало, все мамы знают, как сложно подстроить ребенка под новое питание, а администратор Елена заранее спросила, чем именно ребенок питается и когда мы приехали, дочке уже было подготовлено все, что она ела дома. О мамах тоже не забыли, завтрак,обед и ужин, всегда все вкусно, и даже овощи,фрукты и выпечка!А вечерний фиточай, заваренный Татьяной, не мог никого оставить равнодушным) Также приятный бонус ни только для детей, но и для мам - кислородный коктейль)) В общем говорить об отличных бытовых условиях, можно бесконечно, но цель нашего приезда - это наш заветный курс реабилитации. Итогом хотелось увидеть повороты в разные стороны со спины на животик и наоборот, более уверенное удерживание головы (как в вертикальном положении,так и лежа на животе, перекладывание игрушек из руки в руку и в ближайшем будущем научиться сидеть и ползать. Итак по реабилитации, каждый день выдавался план со временем и названием процедуры, он настолько плотный, что в первый день я дочку еле успевала покормить, ни говоря уже о себе). Но мне такое начало сразу понравилось и вселилась безграничная уверенность, что из этого центра мы не то что выйдем, умея переворачиваться с попытками самостоятельно сесть, а дочь сама уже выйдет из центра))Специалистам огромная благодарность, они с такой любовью работают с проблемными детками, у каждого есть волшебные слова и движения, успокаивающие протестующего ребенка, очень горжусь, что в Екатеринбурге оказывается есть такие специалисты.Только сейчас я поняла, что сначала нужно проходить полный курс реабилитации,потому что я например о существовании некоторых видов терапии даже не знала, сейчас уже можно будет просто приезжать в центр и поочередно проходить.Смотреть видео-это совсем не то, это надо видеть вживую, именно на вашем ребенке, со всеми его особенностями. Конечно для нас самое основное было - это войта-терапия и бобат-терапия,кинезио-терапевт Нонна Витальевна конечно без сомнений профи, но на первый взгляд показалась мне очень хладнокровной женщиной, которая решила помучить моего любимого ребенка, но когда на третий день я увидела уже маленькие результаты,я полностью доверилась специалисту и также хладнокровно впитывала,что она делала,чтобы дома ежедневно подкреплять результаты своими занятиями. Супер кинезио-терапевт Анна Николаевна,так душевно и настойчиво проводила занятия, и,если на первом-втором занятии дочка орала на весь стационар, то на третьем мы увидели как она, пыхтя и сопротивляясь,но стала выполнять, что требовалось. Обязательно будем ходить на эти процедуры еще амбулаторно. Процедур было много (чтобы не перечислять прилагаю фото),и каждый специалист на своем месте, каждый не просто для галочки делает,а к каждому ребенку подходит индивидуально,после каждого нового действия смотрит на реакцию ребенка,у них проходят консилиумы,где обсуждают проблемы каждого ребенка, потому что каждый день каждый из них говорил наши слабые места и начинали действовать всесторонне,каждый со своей стороны, но решая при этом одну проблему.Директор центра - Елена Витальевна, он же невролог-неонатолог, настолько подробно рассказала об имеющихся проблемах и наших перспективах, что на ее вопрос-есть ли у меня вопросы? Мне только оставалось ответить "нет")).Хотя именно к неврологам у меня множество вопросов по моему ребенку, а здесь и сейчас мне разложили все по полочкам так, что вопросов действительно нет. Даже места не хватает сказать о своих впечатлениях). Педиатр Марина Валентиновна, посоветовала, что еще нам можно пройти, помимо курса, что нам действительно было необходимо, но в условиях эпидемии, мы просто боялись сделать анализа и диагностику, а здесь,пока проходим реабилитацию,все одном месте без лишних дерганий ребенка сдали. Что действительно было приятно-это вежливый персонал, независимо от должности, каждый с заботой они относятся к пациентам и родителям. Кстати,по вечерам после занятий можно гулять, совсем рядом отличный парк, очень много тропинок,поэтому даже сейчас в эпидемию, мы спокойно гуляли,не пересекаясь с чужими людьми,может поэтому я даже не ощутила,что мы лежали в больнице и эти 2 недели пролетели моментально. Наши 2 недели заканчиваются и даже немного грустно уезжать,дочка всех специалистов уже знает и радуется при встрече. Но самое главное, что динамика, которую я ждала, стала уже видна, а спустя несколько недель я уверена,что успехи дочки еще больше порадуют. Главное команда профессионалов, дали толчок не только ребенку, но и мне. Чем раньше начать занятия, тем легче о будет научиться всему и догнать сверстников!От души ОГРОМНОЕ СПАСИБО всем-всем, кто участвовал в нашей жизни эти 2 недели, настроили на позитив и благодаря специалистам центра теперь я окончательно уверена, что все сложности преодолимы, и вместе со "Здоровым детством" МЫ СМОЖЕМ ВСЕ!

Некоторое время назад посетила окулиста, в связи с ухудшением зрения. Врач - Даниил Михайлович, оказался достаточно грамотным. Детально, внимательно провел исследование. Оборудование в клинике современное, высокоточное поэтому при осмотре глаз не было особого дискомфорта. Врач профессионал - знает свое дело. После обследования стало понятно что необходимы новые очки. Тут уже было я расстроилась. По прошлому опыту, поиск очков затягивался надолго, не могла быстро подобрать. Но оказалось что в клинике есть выбор интересных оправ по разной стоимости (и бюджетные варианты и премиальные бренды). Я остановилась на не очень дорогой, но! идеально мне подходящей оправе. Тут же заказала в выбранную оправу линзы. Линзы потребовались сложные (с астигматикой). Готовые очки ждали меня через 3 дня! Хочу сказать спасибо за чуткий подход к каждому пациенту, профессионализм и оперативность изготовления очков!

Ура Спасибо,что приняли нас участвовать в благотворительной программе для недоношенных деток. Но,это не первое наше знакомство. За несколько дней,мы были приглашены на небольшое введение перед началом курса.Осмотр проводила врач Татьяна Геннадьевна и другие специалисты,был составлен анамнез жизни Валерии, в субботу ознакомились с методом лечения Войта-терапия,в воскресенье Бобат терапия.Валерия конечно же плакала,но эти слёзки во благо. Все специалисты вселили чувство доверия и желания помочь нашей девочке. С неврологом составили план курса, назначили дополнительные исследования. Затем,по расписанию занимались Войта терапией,педиатр осмотрела,так же дала свои рекомендации, Бобат терапией,был массаж,который Валерия благополучно проспала после Войты,но под конец все же проснулась.Было лечение по методу Кастилио Морались,закончился день Сенсо беби.Все врачи внимательные, видно, что любят свое дело и детей. Уверена, что результаты не заставят себя долго ждать.Уже после субботы Лерочка с лёгкостью перевернулась со спины на живот, может дольше лежать на животике.Меня научили как правильно держать и ложить ребёнка, оказывается я все делала не правильно На душе у меня радуга,чувство лёгкости и счастья,что Лера попала в такую команду! Немного о Валерии:родилась дочка на 25 неделе, вес 680 грамм,рост 32 см, вторая из двойни. В ЕКПЦ пролежали три месяца.На сегодняшний день 9 месяцев(6).Из умелок редкие,скорее всего даже случайные перевороты на животик,повороты на бок,удержание и поедание игрушек)))Отставание в физическом развитии практически на 5 месяцев. Методики на курсе регулярные, повторяющиеся. Лера устаёт быстро, но я вижу потом дома, как активируются её рефлексы.На курсе по Кастило Моралис мы проспали,а после вчерашнего занятия, она стала глотать воду из ложки более осознанно)и весь вечер показывала нам язык)))На массаже вела себя более менее спокойно, все-таки не привычны для неё манипуляции такие.(ранее не делали даже массажи, тк было противопоказано по офтальмологии).Бобат терапия со слезами конечно, но упражнения на мяче ей нравятся,задали домашние задания).Сенсо беби самое приятное) Также нам делали нейросонографию,врач спокойно провел исследование, после ясно всё рассказал. Все врачи Лерочку хвалят и говорят у нее хорошие шансы догнать сверстников. Мама довольна)доче надо потерпеть) Ура. Лерочка впервые за несколько месяцев проспала всю ночь без капризов.Как я понимаю,сейчас идут упражнения на повороты, левая сторона даётся легче чем правая.Все занятия проходят с ласковыми словами по отношению к ребёнку, Лерочку хвалят за малейшие достижения) Занятия по Сенсо беби,с одной стороны кажутся простыми, Лерочке поглаживают ручки,ножки,животик,спинку,шейку припевая песенку,рассказывают потешки массажируя пальчики, показывают игрушки,которые она обязательно должна попробовать))),но все это даёт толчок к её умственному развитию! Стараемся, идём вперёд,слушаем и выполняем все рекомендации))) В целом о МЦ"Здоровое детство",сложились только положительные впечатления! Администраторы МЦ приветливые и доброжелательные. Я,как мама, чувствовала себя комфортно и уверенно, тк понимала,что доченька в надёжных руках и нам хотят помочь. Валерия устаёт, для нее всё ново,разные тёти трогают)))заставляют что-то делать)))За эту неделю у нас наладилось дело со сном,тьфу тьфу тьфу В первые три дня Лера активно и дома пыталась крутиться,вертеться,а вот на 4-ый видимо устала,и была очень пассивная. Дома, стараемся делать упражнения, не всё получается,но мы стараемся) Спасибо за проделанную работу всем сотрудникам!

ДЦП - это не только собирательный термин, характеризующий поражение центральной нервной системы, но и серьезная проблема, приковывающая многих детей к кровати и обеспечивающая им инвалидность.

Определить наличие ДЦП у малыша достаточно сложно. Зачастую врачам удается поставить диагноз только ко второму месяцу жизни, когда становятся очевидны определенные отклонения. Современные неврологи утверждают, что данный недуг поддается лечению, и благодаря новейшим разработкам можно навсегда избавиться от ряда симптомов. Именно для этого и выстроены лучшие реабилитационные центры, в которых целые команды врачей работают с юными пациентами, добиваясь желаемых результатов.

В этих заведениях объединяется комплекс процедур: психологических консультаций, лекарственных терапий, ортопедических занятий, диет и физиотерапевтических методов, благодаря которым в большинстве случаев наблюдается значительное улучшение в состоянии малышей. Увеличивается объем их движений и обретаются принципиально новые двигательные навыки.

Подробно о таких методах реабилитации, как массаж, ЛФК, Войта и Бобат-терапия написано в этой статье.

ГУ Межведомственный - "Российский Научно-практический центр физической реабилитации детей инвалидов"

Учреждение еще называют "Центр Гросса" по фамилии директора, которая и внедрила основу реабилитационной программы - занятия на специальном тренажере, который помогает развивать мышцы и контроль над координацией движений. С детьми также занимаются специалисты-инструкторы по физической реабилитации. В центре дети могут плавать, кататься на роликах, заниматься на беговой дорожке. Для определения исходного состояния здоровья и наблюдения за ходом реабилитации предусмотрено ЭКГ, подометрия, стабилометрия, миография и другие виды диагностики. Центр принимает детей не только из Москвы, но также из регионов и зарубежья.

Москва, Зеленый проспект, 42а

Российский научно-исследовательский институт травматологии и ортопедии имени Р.Р.Вредена

РНИИТО им. Вредена по праву считается самым крупным в стране учебным, научным и клиническим центром, специализирующимся на травматологии и ортопедии. В его распоряжении находится больше 20 полностью оборудованных отделений, в которых размещается порядка 800 коек. Специалисты института предлагают клиентам все виды реабилитации и лечения, включая диагностику и хирургическое вмешательство.

Санкт-Петербург, ул. академика Байкова, 8

Центр реабилитации "Преодоление"

Здесь используются занятия кинезотерапией с использованием методик PNF, Войта, Бобат, Транквиллитати, Фильденкрайса, Баланс, микрокинезотерапия. Проводятся занятия индивидуально с каждым ребенком. В программу реабилитации входят также занятия в костюмах для динамической проприокррекции, тренинг на стабиллоплатформе, физиотерапия, аппаратная бальнеотерапия, психологическая и социальная реабилитация.

Персонал клиники отзывчивый и внимательный, специалисты находят подход к каждому пациенту.

Москва, ул. 8-го Марта дом 6А, строение 1

ГАУ Московский научно-практический центр реабилитации инвалидов вследствие детского церебрального паралича

Этот реабилитационный центр считается одним из самых известных и доступных. Его специалисты проводят полноценную диагностику, по результатам которой осуществляют ступенчатое лечение с применением новейших отечественных разработок. Учреждение принимает детей в возрасте от трех лет, которым предлагают порядка двадцати возможных направлений лечения. Для каждого пациента разрабатывается индивидуальный план, следуя которому можно достичь видимых результатов. Практикуются занятия на тренажере "Космические ботинки", которые имитируют процесс ходьбы. С детьми занимаются кондуктологи, профессиональные массажисты, психологи-дефектологи.

Москва, ул. Текстильщиков, д.6а

Институт кондуктивной педагогики и восстановительной двигательной терапии им. А. Пете

Именно в этот институт стремятся попасть сотни семей. Он знаменит великолепными специалистами, которые применяют целостной подход к своим пациентам. Они применяют не только терапевтические методы, но и опираются на его собственную двигательную активность. А. Пете, написав массу научных работ, создал собственный метод, в основе которого лежит глубокое понимание работы мозга. Известный ученый утверждает, что даже поврежденным, мозг имеет массу способностей, мобилизуя которые можно достичь небывалых результатов. В институте проводят полноценную реабилитацию, включая работу с психологами. Многочисленные терапевты, педагоги, психологи и неврологи стремятся улучшить не только самочувствие малыша, но и его мировосприятие. Они обучают детей необходимых эмоциональным и социальным навыкам.

Читайте также и о санаториях для детей с ДЦП. Особенности, плюсы и минусы российских и зарубежных санаториев.

Это место в полной мере можно назвать одним из ведущих московских реабилитационных центров, работающих более десяти лет и берущихся за самых, казалось бы, сложные случаи. В клинике прибегают к лечебной физкультуре, грязелечению, занятиям в водной среде, климатотерапии, а также к SPA-процедурам. Местные неврологи считаются отменными специалистами и имеют за плечами не только дипломы, но и авторские методики, следуя которым "Огонёк" завоевал особую популярность.

Москва, ул. Ротерта,д.4

Центр реабилитации "Движение"

"Движение", сотрудничая с другими реабилитационными центрами, предлагает своим клиентам как обыкновенные консультации, так и полномасштабную разработку программы лечения. Специалисты оказывают любую возможную помощь и поддержку семьям с больными детьми, предоставляя практически все известные эффективные методы реабилитации.

Москва, ул.Шарикоподшипниковская, д.22

Специалисты, работающие в перечисленных выше центрах, напоминают родителям, что полное излечение пациентов возможно крайне редко: при максимально раннем начале лечении или при незначительных поражениях. Однако, они не устают обращать внимание на простой факт: уход за больным ребенком необходим даже тогда, когда надежды на выздоровление нет.

Проходя курсы реабилитации хотя бы изредка, дети, больные церебральным параличом, смогут войти в социальную среду. Тем не менее, отказавшись от поездок в специализированные центры, семьи рискуют усугубить инвалидность и добиться полной утраты изученных навыков.

На видео представлен сюжет о различных методах реабилитации детей:

Детям-инвалидам по закону положено многое, только вот получить всё это на деле совсем непросто

В семье известного в Екатеринбурге общественника Алексея Беззуба за последний месяц произошло сразу несколько важных событий — печальных и радостных. Из печального — суд оставил в силе приговор за несчастный случай на корте в уралмашевском дворе (подробнее об этой истории мы рассказывали здесь). Из радостного — рождение Марии, четвёртого ребёнка в семье.

В России есть целый ряд мер, которые государство разработало для помощи таким детям, как Саша. В солидный список входят пункты от санаторного лечения и пенсии до бесплатного жилья. На бумаге, в законодательных актах всё выглядит отлично, но как работает социальная помощь на самом деле? К сожалению, ситуация настолько далека от идеальной, насколько это можно представить. Легко ли даются подарки государства? Об этом E1.RU рассказала Лилия Беззуб.

Лилия Беззуб — счастливая мать двух мальчиков и двух девочек

Как оформить инвалидность?

Как оформить пенсию по инвалидности?

Отец семейства Алексей и мальчики в путешествии

Есть лекарства, которые можно получить бесплатно?

Мы таких лекарств не получаем. Я покупаю лекарство, которое стоит 16 000 рублей, и его хватает на 25 дней. Оно не включено в список. Нам предлагают русский аналог, который можно получить бесплатно, но мы столкнулись с тем, что аналоги нам не подходят. В них есть дополнительные вещества, они могут не подходить ребёнку, не будет эффекта. Деньги за лекарства нам не возвращают.

Можно собирать чеки за лекарства, подавать их в налоговую и получать налоговый вычет, но это очень долго. Многие не доходят до конца этой процедуры, бросают. Родителям катастрофически не хватает времени. Есть болезни, которые нужно лечить изначально, и чем больше вложишь на начальном этапе, тем лучше. Наша бюрократическая система всё оставит без движения, если постоянно её не подгонять. Пока пройдёшь семь кругов ада, тебе уже будут ни к чему эти 200 рублей.

Детям-инвалидам положен бесплатный санаторий. Легко ли туда попасть?

За 11 лет мы ни разу не попали в санаторий. В итоге я отказалась от бесплатного санаторного лечения, чтобы получать пенсию на 1200 рублей больше. Я знаю человека, у которого ребёнку 14 лет, и они съездили в санаторий один раз.

Как получить бесплатное лечение?

По идее, физиотерапию можно пройти в поликлинике. Но по факту мы всего один раз сделали в поликлинике бесплатный массаж за 11 лет. Чтобы что-то получить бесплатно, нужно встать в очередь. И стоять там иногда по полгода. Саше, например, нужны массаж, электролечение, тепловое лечение, и это нужно сделать вкупе. Но когда записываешься, что-то получишь через месяц, что-то через два… Частями проходить лечение не так эффективно, только всё вместе плюс таблетки дают хороший эффект. Поэтому в конце концов махнёшь рукой и платишь деньги, чтобы сделали всё вместе. Проводишь лечение — идёшь на две ступени вперёд, заканчиваешь — отступаешь на шаг назад. Так эффект мало-помалу прибавляется. Мы всё время нарабатываем маленькие навыки. Не бывает так, что ребёнок пролечился и сразу начал ходить.

Легко ли получить индивидуальные средства реабилитации, которые выписывает врач?

Каждый год ты должен ездить в начале года с бумагами и подтверждать, что имеешь на что-то право. И то не факт, что получишь — то нет квот, то ещё что-то. На моего ребёнка выделили деньги. Куда они уходят? Они не переходят на следующий год. Памперсы нам не могли привезти два года, пока я не дошла до министра здравоохранения. У меня есть знакомая мама из Кольцово, у неё нет возможности куда-то ездить. Там мальчишка постарше, вообще не ходит. Эта женщина сама покупает памперсы. У неё нет времени капать работникам соцзащиты на мозги.

Лилия с сыновьями

Как получить парковочное место возле дома? Сделать пандус для коляски?

У нас во дворе невозможно было поставить машину. Пока донесёшь ребёнка (а он весит 30 килограммов) от места, где припарковался, надорваться можно. Поэтому я обратилась в наше ТСЖ, и они пошли мне навстречу. Теперь у меня есть место для машины около подъезда, оно на цепочке. С поручнями тоже получилось удачно. Управление социальной политики дало мне бумагу о том, что нам нужен пандус и поручни, и в ТСЖ её приняли. Я знаю, что некоторые не могут этого всего добиться. Например, в подъезде нет лифта, а поручни не делают. Родителям нужно постоянно ездить, звонить, напоминать о себе. Ходить, пугать прокуратурой. Нет времени? Довольствуешься малым.

Ребёнок-инвалид наблюдается у врача в той же поликлинике, что и другие дети?

По правилам медицинские карточки нельзя выдавать родителям на руки. А сколько в них приписано! Как-то пришли ко врачу, а карточки нет. Нашли её у окулиста, а там написано, что мы прошли медосмотр. Как так, если окулист два года к нам уже не приходит?! Зато на следующий день пришёл окулист, стоматолог. А сколько раз бывало, что из карточки выдирали выписки? Мама с папой договорились, свозили ребёнка в санаторий, сами заплатили, а врачи отчитались, какие они молодцы, что ребёнок полечился.

Инвалиды могут получить землю бесплатно?

Мы стояли в очереди шесть лет. Четыре года пытались оформить на ребёнка-инвалида, потом я подала как многодетная семья, и ещё через год нам дали землю. Правда, далеко от города, дороги там нет. Дом на этой земле нужно построить в течение 10 лет, мы ещё не успели. Ждём, когда построят дорогу, проведут электричество. Нам предлагают: сделайте электричество сами, а кто присоединится — тот потом заплатит. Но когда ещё вернётся этот 1 млн 200 тысяч рублей? Поэтому пока просто плачу налог на землю и ничего не делаю.

Саша едет в отпуск с родителями. А вот путёвка в санаторий ему так и не досталась

Как у нас относятся к семьям с детьми-инвалидами?

Во всех социальных организациях лежит папка на ребёнка, и в электронном виде все документы у них есть. Тем не менее родители должны сделать по десять ксерокопий каждой бумаги и носить их с собой, потому что все организации их требуют. Какая-то ксерокопия всякий раз да потеряется. И не нужно ждать, что кто-то пойдёт навстречу, что-то расскажет, поможет. Вот, например, для инвалидов есть социальное такси, сколько-то поездок в год на нём вам оплачивают. Мы о нём узнали совершенно случайно. А зачем говорить? Когда спрашиваешь, они делают такое лицо, будто ты у них миллион украл.

У нас ты постоянно должен доказывать, что ты не верблюд, что имеешь на что-то право. Иной раз просто опускаются руки. Родителям детей с ДЦП надо смириться с тем, что к ним будут относиться очень плохо. Наши соцслужбы считают, что им все должны. Приходишь — как подаяние выпрашиваешь, тебя постоянно обливают грязью. Если психика посильнее — выдержишь. Многие плюют и довольствуются малым. Многое зависит от родителей: если они добьются, получат что-то бесплатно, но придётся потратить много усилий и нервов. Это наша реальность, от неё никуда не деться.

У нашего Саши синдром ДЦП — зажата левая сторона, левая рука не работает, и он плохо ходит. Причина? Во время родов его ударили в голову, образовалась киста.

За счастливое детство ребёнка родителям придётся бороться

Одно время мы с друзьями хотели создать организацию для родителей детей-инвалидов, но оказалось, что это очень сложно. У нас уже есть несколько уставов, мы открываемся уже лет пять! На это уходит масса времени. Организация нужна хотя бы для того, чтобы помочь маме, у которой ребёнок плохо спит. Чтобы кто-то посидел с ребёнком, а мама могла бы просто поспать. Сейчас у нас нет помощи родителям детей с ДЦП.

Мы помогаем друг другу сами. Знакомишься с другими мамами, что-то узнаешь. Например, в Сочи есть хороший массажист. Собираемся ввосьмером, снимаем ему квартиру, массажист приезжает, делает детям массаж и денег за них не берёт. Или есть китаец, который ездит по области и ставит детям иголки. Информация идёт от мамы к маме. Если ты социально замкнут, обо всём этом ты не знаешь. Вот почему нужна организация.

Фото из семейного архива БЕЗЗУБОВ
Инфографика: Анна РЫБАКОВА / E1.RU