Что чувствует человек с дцп

С диагнозом ДЦП (детский церебральный паралич) я живу с рождения. Точнее — с годовалого возраста (примерно тогда врачи наконец-то определили, как называется то, что со мной происходит). Я окончила спецшколу для детей с ДЦП, а через 11 лет пришла туда работать. С тех пор прошло уже 20 лет… По самым скромным подсчетам, я знаю, более или менее близко, больше полутысячи ДЦПшников. Думаю, этого достаточно для того, чтобы развеять мифы, которым склонны верить те, кто столкнулся с этим диагнозом впервые.

Миф первый: ДЦП — тяжелое заболевание

Не секрет, что многие родители, услышав от врача этот диагноз, испытывают шок. Особенно в последние годы, когда СМИ все чаще и чаще рассказывают о людях с тяжелой формой ДЦП — о колясочниках с поражением рук и ног, невнятной речью и постоянными насильственными движениями (гиперкинезами). Им и невдомек, что многие люди с ДЦП нормально говорят и уверенно ходят, а при легких формах вообще не выделяются среди здоровых. Откуда же берется этот миф?

Как и многие другие заболевания, ДЦП варьируется от легкой до тяжелой степени. По сути, это даже не болезнь, а общая причина целого ряда расстройств. Ее суть — в том, что во время беременности или родов у младенца оказываются поражены отдельные участки коры головного мозга, в основном те, которые отвечают за двигательные функции и координацию движений. Это и вызывает ДЦП – нарушение правильной работы отдельных мышц вплоть до полной невозможности управлять ими. Медики насчитывают более 1000 факторов, которые могут запустить этот процесс. Очевидно, что разные факторы вызывают разные последствия.

Традиционно выделяются 5 основных форм ДЦП, плюс смешанные формы:

Спастическая тетраплегия – самая тяжелая форма, когда больной из-за чрезмерного напряжения мышц не в состоянии управлять ни руками, ни ногами и нередко испытывает сильные боли. Ею страдает только 2% людей с ДЦП (здесь и далее статистика взята из Интернета), но именно о них чаще всего рассказывают в СМИ.

Спастическая диплегия – форма, при которой сильно поражены либо верхние, либо нижние конечности. Чаще страдают ноги – человек ходит с полусогнутыми коленями. Для болезни Литтля, наоборот, характерно сильное поражение рук и речи при относительно здоровых ногах. Последствия спастической диплегии имеют 40% ДЦПшников.

При гемиплегической форме поражены двигательные функции руки и ноги с одной стороны тела. Ее признаки есть у 32%.

У 10 % людей с ДЦП основная форма – дискинетическая или гиперкинетическая. Для нее характерны сильные непроизвольные движения – гиперкинезы – во всех конечностях, а также в мышцах лица и шеи. Гиперкинезы часто встречаются и при других формах ДЦП.

Для атаксической формы характерен пониженный тонус мышц, вялые замедленные движения, сильное нарушение равновесия. Она наблюдается у 15% больных.

Итак, малыш родился с одной из форм ДЦП. А дальше включаются другие факторы — факторы жизни, которая, как известно, у каждого — своя. Поэтому то, что происходит с ним после года, правильнее называть последствиями ДЦП. Они могут быть совершенно разными даже в рамках одной формы. Знаю человека со спастической диплегией ног и довольно сильными гиперкинезами, который окончил мехмат МГУ, преподает в институте и ходит в турпоходы со здоровыми людьми.

Есть мнение, что Леонардо да Винчи с детства страдал правосторонним спастическим гемипарезом, одной из разновидностей ДЦП, нетяжелая форма. Он хромал на правую ногу и не мог полноценно пользоваться правой рукой, потому и писал, и рисовал левой.

Миф второй: ДЦП излечим

Миф третий: ДЦП не прогрессирует

Так утешают себя те, кто столкнулся с нетяжелыми последствиями заболевания. Формально это верно – состояние мозга действительно не меняется. Однако даже легкая форма гемиплегии, практически не заметная окружающим, уже к 18 годам неизбежно вызывает искривление позвоночника, которое, если им не заниматься, — прямой путь к раннему остеохондрозу или межпозвонковым грыжам. А это – сильные боли и ограничение подвижности вплоть до невозможности ходить. Подобные типичные последствия есть у каждой формы ДЦП. Беда лишь в том, что в России эти данные практически не обобщаются, а потому растущих ДЦПшников и их родных никто не предупреждает об опасностях, подстерегающих в будущем.

Гораздо лучше известно родителям, что пораженные участки мозга становятся чувствительными к общему состоянию организма. Временное усиление спастики или гиперкинезов могут вызвать даже банальный грипп или скачок давления. В редких случаях нервное потрясение или серьезное заболевание вызывают резкое длительное усиление всех последствий ДЦП и даже появление новых.

Особое внимание должны проявлять родители к состоянию ребенка с 12 до 18 лет. В это время даже здоровые дети испытывают серьезные перегрузки из-за особенностей перестройки организма. (Одна из проблем этого возраста – рост скелета, опережающий развитие мышечных тканей.) Знаю несколько случаев, когда ходячие дети из-за проблем с коленными и тазобедренными суставами в этом возрасте садились на коляску, причем навсегда. Именно поэтому западные врачи не рекомендуют ставить на ноги ДЦПшников 12-18 лет, если до этого они не ходили.

Миф четвертый: всё от ДЦП

Последствия ДЦП бывают самые разные, и все же их перечень ограничен. Однако близкие людей с этим диагнозом порой считают ДЦП причиной не только нарушения двигательных функций, а также зрения и слуха, но и таких явлений как аутизм или синдром гиперактивности. А главное – считают: стоит вылечить ДЦП – и все остальные проблемы решатся сами собой. Между тем, даже если причиной болезни действительно стал ДЦП, лечить надо не только его, но и конкретное заболевание.

В процессе родов у СильвестраСталлоне были частично повреждены нервные окончания лица — часть щеки, губ и языка актера так и остались парализованными, впрочем невнятная речь, ухмылка и большие грустные глаза стали в дальнейшем визитной карточкой.

Миф пятый: с ДЦП никуда не берут

Этот миф распространяют в основном те, кто не в состоянии трезво оценить свои способности и хочет учиться или работать там, где ему вряд ли удастся соответствовать предъявляемым требованиям. Получая отказ, такие люди и их родители нередко обращаются в СМИ, стремясь силой добиться своего. Если же человек умеет соизмерять желания с возможностями, он находит свой путь без разборок и скандалов.

Показательный пример – наша выпускница Екатерина К., девушка с тяжелой формой болезни Литтля. Катя ходит, но может работать на компьютере всего одним пальцем левой руки, а ее речь понимают только очень близкие люди. Первая попытка поступить в вуз на психолога не удалась – посмотрев на необычную абитуриентку, несколько преподавателей заявили, что отказываются ее учить. Через год девушка поступила в Академию печати на редакторский факультет, где была дистанционная форма обучения. Учеба пошла настолько успешно, что Катя стала подрабатывать сдачей тестов за своих однокашников. Устроиться после окончания вуза на постоянную работу ей не удалось (одна из причин – отсутствие трудовой рекомендации МСЭ). Однако время от времени она работает модератором учебных сайтов в ряде вузов столицы (трудовой договор оформляется на другого человека). А в свободное время пишет стихи и прозу, выкладывая произведения на собственный сайт.

Сухой остаток

Что же я могу посоветовать родителям, которые узнали, что у их малыша ДЦП?

Прежде всего – успокоиться и постараться уделять ему как можно больше внимания, окружая его (особенно в раннем возрасте!) только положительными эмоциями. При этом постарайтесь жить так, будто в вашей семье растет обычный ребенок – гуляйте с ним во дворе, копайтесь в песочнице, помогая своему малышу наладить контакт со сверстниками. Не нужно лишний раз напоминать ему о болезни – ребенок должен сам прийти к пониманию своих особенностей.

А главное – верьте: у вашего ребенка всё будет хорошо, если он вырастет открытым и доброжелательным человеком.

Добрый день, друзья и читатели блога! Представляю вашему вниманию статью и мнение незаурядного человека, прекрасной девушки, знающей проблему о которой говорит, как никто другой. Потому что она относится к категории людей, живущих, причем заметьте – успешно живущих, с диагнозом ДЦП. И так, сегодня на повестке дня – психологические особенности людей, живущих с диагнозом ДЦП, а также ложные заблуждения социальных корреспондентов, педагогов, психологов на счёт причин этих особенностей.

Мне на глаза, в одном из социальных изданий, недавно попалась заметка, в которой были перечислены рекомендации родителям и семьям, живущим с человеком с диагнозом ДЦП.

В этой заметке я обратила внимание на чудовищные заблуждения насчёт неверного истолкования социумом и, в частности, автором этой заметки причин психологических и соматических особенностей людей данной социальной категории.

На мой взгляд, публикации подобных заблуждений вводят в обман и дают ложное представление о тех, кто живёт с диагнозом ДЦП, в глазах других людей. Поэтому я считаю нужным не молчать об этом, а, наоборот, считаю нужным высказаться о некоторых аспектах подобных заблуждений.

Буду приводить дословно некоторые цитаты из той заметки и свои разъяснения к этим цитатам.

• Начинается заметка такими предложениями:

Так считать — это первое заблуждение со стороны автора вышеупомянутой заметки. Не всегда и не обязательно главное значение в том, как сам ребёнок будет воспринимать себя и относиться к самому себе.

Прежде всего, за отношение сначала как к человеку, а с годами – и как к личности, пусть и живущей с диагнозом ДЦП, несёт именно его ближайшее окружение. Безусловно немаловажны и индивидуальные соматико-психологические черты характера такого человека, которые, где-то в чём-то и соглашусь, могут закладываться и проявляться с детства.

Умение гармонично сосуществовать с окружающим миром прививается путем правильного, адекватного морально-этического восприятия ребёнка или человека, имеющего диагноз ДЦП, социумом в целом, а не только близким.

Простое восприятие как обычных людей, ибо прежде всего люди с диагнозом ДЦП хотят видеть и позиционировать себя в обществе именно как обычные люди, без всяких там акцентов на уникальности их особенностей!

Я никогда не устану об этом повторять, ибо это основа основ смысла жизни таких людей! И очень многое зависит именно от правильного восприятия тех, кто живёт с ДЦП диагнозом, какой бы степенью сложности он не был, именно нашим социумом!

От самих людей с диагнозом ДЦП, без поддержки и должного восприятия их социумом, мало что зависит!

• Цитирую следующее заблуждение:

Глубоко ошибочно так заявлять и утверждать. Конечно, бывают некоторые исключения из правил, когда особенности психологии зависят от степени поражения клеток головного мозга, но в диагнозе ДЦП – это малый процент.

При диагнозе ДЦП не вызывающий сомнения факт заключается в том, что от степени поражения нервных клеток головного мозга или мозговой подкорки зависят именно основные ФИЗИОЛОГИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ РАЗВИТИЯ, а НЕ ПСИХОЛОГИЧЕСКИЕ ОСОБЕННОСТИ!

А это, уважаемые читатели, согласитесь, уже совершенно другой подход и постановка вопроса, надо чётко это каждому уяснить и правильно понимать!

А вот как раз психологические особенности развития человека с таким диагнозом, начиная с рождения, обусловлены правильным восприятием ребёнка или человека с диагнозом ДЦП социумом, в том числе и тех, кто составляет ближайшее окружение или с кем приходится ежедневно и часто контактировать, а не степенью поражения мозга заболеванием, как это принято обывательски ошибочно считать.

• Цитирую дальше:

Совершенное заблуждение. Давайте разбираться по порядку. Все люди – разные, и настроения у нас всех также, время от времени, бывают разные.

Иногда бывают периоды в жизни, когда любой человек ощущает потребность побыть наедине с собой, со своими мыслями, немного уйти в себя и отстраниться от окружающего мира.

Например, человек периодами находится в меланхолическом состоянии души. Это нормальное явление, свойственное для каждого человека, и диагноз ДЦП здесь совершенно не при чём. Тем более, в приделах нормы, ни к какой хронической депрессии такие состояния не ведут.

Также, как и мнительность с тревожностью в человеке могут быть обусловлены совершенно другими внешними, или даже и внутренними, факторами, с ДЦП никак не связанными.

В жизни человеку с ДЦП приходится сталкиваться и решать такое огромное количество разных задач и ситуаций различной степени сложности, что давным-давно перед таким человеком уже никаких страхов вообще не существует! Это совершенно ошибочное обывательское мнение и истолкование происходящего.

Это просто ЭМОЦИОНАЛЬНЫЕ СОСТОЯНИЯ, а НЕ СВЕРХЦЕННЫЕ СТРАХИ!

То же самое касается и агрессивности. Нужно чётко понимать и различать понятие агрессивности и понятие свойственного всякому человеку здорового возмущения несправедливостью решения того или иного, жизненно важного для человека с ДЦП вопроса или актуальной проблемы.

Да, человеку с диагнозом ДЦП очень часто в жизни приходится настойчиво отстаивать и добиваться выполнения своих законных, а порой жизненно-важных, интересов и прав. Порой приходится при этом применять здоровую долю возмущения и негодования, свойственную, впрочем, и любому другому человеку.

Не секрет, что зачастую только так и можно решить ту или иную ситуацию либо проблему. Вот только не надо человеку с диагнозом ДЦП при этом приписывать вымышленную агрессивность, ибо ничего общего с ней возмущение и негодование не имеет!

• Цитирую ещё одно заблуждение:

Это уже вообще цитата из области полного непонимания автором изначальной сути того, о чём вообще говорится в обсуждаемой теме!

Приведу пример из собственной жизни. Я человек, живущий с диагнозом ДЦП 36 лет. У меня есть некоторые ограничения в ходьбе и передвижениях в пространстве, особенно на улице, обусловленные физической особенностью формы диагноза – гиперкинетической.

В некоторой степени, всю мою сознательную жизнь присутствуют физические нарушения координации движений из-за гиперкинезов (непроизвольных движений рук и ног). Но это, ни в коем образе, в жизни не помешало мне всесторонне развиваться как личности. В детстве контактировать и играть наравне с другими, обычными соседскими детьми, справиться с дизартрией и полностью восстановить речь, приобрести элементарные навыки обслуживания себя в быту (уметь самостоятельно одеваться, обуваться, убирать квартиру, стирать, готовить, ходить в магазин). В пять лет я научилась самостоятельно читать, с детства умею декламировать стихи и петь, постоянно творчески старалась развиваться.

В семь лет я пошла в общеобразовательную школу, в обычный класс, наравне со всеми другими детьми. И каждодневно, все десять лет учёбы, посещала её и присутствовала на уроках в классе вместе со всеми остальными, успешно осваивая общеобразовательную программу обучения, получив через десять лет аттестат зрелости и окончив школу с золотой медалью.

Параллельно, в школьные годы, посещала занятия ещё и в музыкальной школе по классу фортепиано, а также кружки вокала и творческой живописи.

Летом ездила в пионерские лагеря, участвовала в творческих фестивалях, успешно занимала призовые места. Ездила также на отдых в детские санатории.

Всегда старалась вести активный, разносторонний и творческий образ жизни.

После окончания школы сразу же поступила в вуз, наравне со всеми сдавая вступительные экзамены, в Черкасскую Академию Менеджмента (нынче это – Черкасский Восточно-Европейский Университет Экономики, Менеджмента и Права), на юридический факультет.

Училась также наравне со всеми остальными студентами, каждодневно посещая лекции и семинары в режиме стационара, а не заочном. При чём на занятия мне приходилось ездить каждодневно. В любую погоду (дождь ли, снег, жара, холод), общественным транспортом из Смелы в Черкассы — это 20 км туда и 20 км обратно домой.

Да, спасибо моим родителям за поддержку: встречали, провожали, водили меня за руку на занятия. Порой было неимоверно сложно, но я как-то привыкла и все пять лет с достоинством преодолевала весь этот путь.

Учёба была мне в удовольствие, я с интересом посещала все лекции. Семинары, зачёты, экзамены, сессии, госэкзамены (а для юридического факультета у нас они были дважды, на четвёртом и пятом курсе), защита диплома, прохождение практик в различных юридических учреждениях – всё это происходило в общем потоке, без всяких поблажек к моему диагнозу, наравне со всеми остальными студентами-однокурсниками.

Вуз я закончила через пять лет с красным дипломом и получила высшее юридическое образование.

После окончания вуза работала какое-то время в местной юридической конторе помощником адвоката, проходила практику и стажировку в нотариальной конторе, практикую частную юридическую практику и консультации.

Не оставила и свою творческую деятельность – в жанре вокала меня иногда приглашают с выступлениями участвовать в творческих фестивалях, немного пишу романы и стихи, увлекаюсь вышивкой.

В 22 года я встала с коляски и стала самостоятельно передвигаться по улицам, с помощью прогулочных ходунков. Появилась возможность, помимо основной юридической деятельности, иметь дополнительные доходы.

Одно время занималась распространением и продажей косметических средств, а также записью музыкальных фонограмм для вокалистов.

Активно ходила по улицам города, ездила на обучающие тренинги, семинары, в том числе, и международного уровня, встречалась с кругом своих клиентов по работе.

Смешно звучит, ей-Богу! На чём же всё это держится, как не на силе воли, а?! И хочу заметить, что я далеко не единичный случай среди людей с диагнозом ДЦП, с сильной волей и ведущих активный, насыщенный образ.

Я лично, в силу своей активной трудовой, общественной и творческой деятельности знакома с десятками таких людей и знаю сотни ещё таких же ярких примеров!

А эмоциональный фон, излишние суетливые движения, некоторая утомляемость – всё это следствия физических особенностей состояний при диагнозе ДЦП.

В моём случае – это гиперкинезы, у кого-то какая другая физическая особенность ДЦП. Но это уж никак не связано с отсутствием силы воли, абсолютно полное заблуждение искать в этом причину!

Сила воли у нас присутствует, ещё и ого-го какая! Иначе мы просто не справились бы со всеми перипетиями и сложностями своей жизни.

С уважением к Вам и наилучшими пожеланиями, Оля Печерица

Этот миф берет начало в некоторой схожести между ДЦП и другими неврологическими заболеваниями, которые имеют прогрессирующее течение. Например, болезнь Тея-Сакса. Но при ДЦП симптомы и состояние не ухудшаются, и более того, в некоторых случаях даже наступает некоторое улучшение. Современные международные протоколы по реабилитации значительно способствуют повышению качества жизни пациентов с этим диагнозом.

Действительно, при тяжелых формах ДЦП нужен постоянный уход и помощь. Но это относится только к четвертому и пятому типу по шкале больших моторных функций (GMFCS). Это примерно 30% от всех, кому диагностирован церебральный паралич.

7 из 10 людей с ДЦП могут вести самостоятельный и независимый образ жизни, особенно если уже с детства с ними занимались специалисты по реабилитации и ставили именно такую цель.

Чтобы организовать независимую от окружающих жизнь, и во взрослом возрасте жить самостоятельно, помимо регулярной физической реабилитации, нужно следующее:

• Технические приспособления для ходьбы, перемещений и мелкой моторики.
• Адаптация пространства в доме и на работе.
• Помощь для решения разных бытовых проблем, таких как уборка, глажка белья и т.п.

В некоторых случаях ДЦП сопровождается нарушениями речи и слуха, однако у многих пациентов таких проблем нет — считается, что 3/4 людей с этим диагнозом могут неплохо говорить. Те же, у кого есть такие затруднения, могут частично или полностью их преодолеть с помощью логопеда.

В случае серьезных нарушений речи специалист по альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) сможет подобрать и научить разным стратегиям общения с помощью жестов, карточек, компьютерных программ и др. У нас в центре есть такой специалист, и каждая его консультация — настоящее открытие для многих родителей.

Очень важно не забывать, что ДЦП — это, в первую очередь, неврологическое заболевание, которое затрагивает двигательные функции. Примерно половина детей с этим диагнозом не имеют нарушений интеллекта, причем иногда ребенок может испытывать сложности с речью, но иметь нормальный интеллект.

Тем не менее, у половины детей с ДЦП такие нарушения имеются — от незначительных до глубокой умственной отсталости. И также у детей с церебральным параличом чаще наблюдаются нарушения обучаемости без нарушений интеллекта.

Церебральный паралич — это собирательный термин для целой группы неврологических заболеваний с самыми разнообразными симптомами. Существуют четыре основных вида ДЦП:

• Спастический (пирамидальный) — 70-80%
• Атетоидный (экстрапирамидный или дискинетический) — 6%
• Атаксический — 6%
• Смешанный

При этом поражения могут касаться разных частей тела:

• Квадриплегия — поражены все четыре конечности. Работа мышц корпуса тела, лица и рта тоже может быть нарушена.
• Диплегия — поражены обе ноги, иногда руки тоже бывают задеты, но в значительно меньшей степени
• Гемиплегия — поражена одна сторона тела (правая или левая)

У одного ребенка со спастической формой могут быть нарушения функции одной конечности, в то время как у другого ребенка с той же формой паралича может быть квардиплегия с поражением всех четырех конечностей.

Потребности и трудности на пути каждого ребенка уникальны.

Пока это еще остается серьезной проблемой для России, но процесс адаптации образовательных учреждений уже идет. Помимо среды, в школах в штатном расписании появилась позиция тьютора — это специальный сопровождающий для ребенка с нарушениями движения, который работает с каждым ребенком индивидуально.

Заболевание возникает в результате повреждения головного мозга — до, во время или после рождения. По характеру это может быть механическая травма, воспаление или кислородное голодание.

Основные причины ДЦП:

• Серьезная инфекция у матери в период беременности.
• Инфекции головного мозга после рождения, такие как менингит.
• Осложнения при родах.
• Травмы головы.
• Врожденные заболевания — пороки сердца и нарушения свертываемости крови.
• Врачебные ошибки.
• Злоупотребление алкоголем или наркотиками со стороны матери.

Основные факторы риска ДЦП:

• Преждевременные роды.
• Низкая масса головного мозга.
• Многоплодные роды (близнецы или тройняшки).
• Некоторые средства борьбы с бесплодием, увеличивающие шанс многоплодной беременности.
• Нарушения здоровья матери, такие как судороги или патологии щитовидной железы.

Многие родители детей с ДЦП сильно переживают из-за возможности никогда не увидеть внуков. На самом же деле, у многих взрослых с этим диагнозом есть свои дети.

Церебральный паралич, как правило, никак не затрагивает фертильность. Кроме того, лишь в некоторых случаях ДЦП имеет генетическую этиологию, и далеко не все генетические заболевания передаются по наследству. ЗВ целом, взрослым людям с ДЦП следует перестать волноваться о передаче заболевания своим детям.

Несмотря на более высокий риск осложнений, многие женщины с тяжелыми формами ДЦП могут успешно выносить беременность и родить здорового ребенка.

Многие дети с ДЦП пожизненно нуждаются в вспомогательных средствах передвижения, таких как инвалидные коляски. Тем не менее, это относится не ко всем, а только к самым тяжелым типам — IV и V уровню по Шкале больших моторных функций.

Все остальные люди с этим диагнозом могут ходить или самостоятельно, или с помощью тростей и ходунков. В некоторых случаях церебральный паралич не затрагивает нижние конечности и тогда ходьба не представляет никаких проблем.

Отсутствие возможности ходить не должно привязывать человека к дому. Разные вспомогательные средства дают людям с инвалидностью возможность оставаться независимыми и активными. Например, инвалидные кресла с электродвигателем позволят детям с квадриплегией передвигаться свободно по достижении подросткового возраста. Конечно, это доступно пока еще далеко не всем в нашей стране, но изменения пусть медленно, но происходят. Кроме того, сейчас во многих странах, в том числе, в России, идет процесс адаптации общественных пространств для нужд людей с ограничениями в движении.

Долгое время научное медицинское сообщество считало ДЦП неизлечимым заболеванием. Тем не менее, в течение последних десятилетий это мнение подвергается критике. Сегодня детям с ДЦП предлагается целый спектр мероприятий — от физической терапии до лекарственной терапии сопутствующих заболеваний.

И все-таки окончательного лечения заболевания пока не существует. Однако это вовсе не означает, что ДЦП навсегда останется неизлечимым заболеванием! Самые новые исследования регенерации и нейропластичности уже показали многообещающие результаты, которые найдут свое применение в лечении неврологических заболеваний. Ученые очень надеются, что сегодняшние дети с ДЦП смогут увидеть лечение своими глазами и испытать что-то на себе.

ДЦП является самой частой причиной двигательных нарушений у детей и одной из наиболее частых причин хронической инвалидности в детском возрасте. По данным международной организации Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM) Network, церебральный паралич встречается у 1 из 323 детей. Если вам кажется, будто вы никогда не встречали человека с ДЦП, это вполне может быть заблуждением: у многих людей с мягкими формами заболевание во взрослом возрасте протекает практически незаметно.

Заключение

Вы успешно стали нашим подписчиком.

• О нас
• Наши мероприятия
• Нас поддерживают
• Контакты

• Требуется менеджер проекта по универсальному дизайну
• Требуется менеджер молодёжных проектов
• Требуется юрист проекта

• Главная
  
• Лидерство
  
• Новости
  
• 10 глупых вопросов про ДЦП Ивану Бакаидову

10 глупых вопросов про ДЦП Ивану Бакаидову

Наш друг, программист Иван Бакаидов — один из 100 самых перспективных россиян до 30 лет по версии Forbes. Ивану 21 год, у него ДЦП. Он живет один, снимает квартиру в Санкт-Петербурге и совсем не разговаривает. Поэтому Иван и придумал программу альтернативной коммуникации, которая помогает озвучить мысли тех, кто не может говорить. Кроме того, он — владелец интернет-магазина авторских футболок и помощник логопеда в реабилитационном центре. А еще парень занимается спортом: играет в бочча и за лето проезжает 1000 км на велосипеде.

Что такое ДЦП, знают только те, кто с сталкивался с людьми с этой формой инвалидности лицом к лицу. А их часто избегают, потому что не знают, как общаться и чего ожидать от человека, который нечленораздельно мычит и у которого дергаются руки. Вокруг аббревиатуры ДЦП много мифов и заблуждений. Чтобы их развеять, мы задали самые частые вопросы Ивану.

1. Что такое детский церебральный паралич?

Церебральный паралич – это нарушение развития, при котором мозг не совсем понимает, как управлять телом. По-простому, это: гиперкинезы и спастика. Гиперкинезы – это лишние движения. Спастика – это скованные мышцы.

Попробуйте застегнуть рубашку, если у вас связаны локти, или представьте, что во время прогулки вас периодически бьет током – так чувствует себя человек с ДЦП.

Признаки ДЦП проявляются в детстве, отсюда и название.

3. Можно ли вылечить ДЦП?

Нет. Но есть хорошая новость: с ДЦП можно научиться жить. ДЦП надо не лечить, а реабилитировать. Если этого не делать, то состояние тела может пострадать, потому что им неправильно управляют.

4. У людей с ДЦП всегда есть интеллектуальные нарушения?

Нет, это не так. У ДЦП разные формы, бывает, все ограничивается хромой походкой, а бывает человек полностью неподвижен. Я могу ходить и не могу разговаривать. Общаюсь с людьми с помощью планшета или телефона.

Если мне что-то нужно сказать, я пишу, а они читают текст на экране. Благодаря этому я научился формулировать мысль предельно четко и ясно. У меня меньше шансов сказать, я ценю каждый шанс.

5. Правда ли, что люди с ДЦП не могут жить самостоятельно?

У всех людей разная степень ДЦП, кто-то имеет возможность научиться решать бытовые вопросы сам, кому-то нужна помощь всю жизнь. Важно понимать, что есть такие формы, при которых невозможно самому готовить, убирать квартиру и даже принять душ. Самостоятельность людей с ДЦП решается не тем, делают ли они все это сами, а могут ли попросить помочь кого-то, кроме родителей. САМ – это не один, САМ – это не с помощью только мамы.

6. Может ли человек с ДЦП приготовить ужин?

За продуктами хожу в ближайший супермаркет на коляске и с рюкзаком. На кассу иду всегда к одному и тому же кассиру, который меня знает. Я научился готовить: варю макароны и пельмени, делаю рагу в мультиварке и обожаю жарить баварские колбаски. С соседями по району я общаюсь в чате. Когда нужна была парковка для трайка, я попросил, и сосед выделил мне место рядом со своим автомобилем.

7. У людей с ДЦП совсем нет друзей и у них скучная жизнь?

У некоторых общение ограничивается перепиской вконтатике. Есть те, кто дружат в своем реабилитационном центре с такими же людьми с ДЦП, по принципу: знаю, значит доверяю. Лично мне не скучно, я очень много работаю. Ты же слышишь, как звенят чатики по куче проектов? За два часа нашего разговора пришло больше полусотни сообщений.

У меня много друзей. Это коллеги, журналисты и обычные люди, с которыми мы познакомились на мероприятиях. У меня немыслимый круг знакомств, от детей телеведущих до профессоров антропологических наук. Но на самом деле мне катастрофически одиноко. И засыпать одному неприятно. Но ДЦП тут не причем.

8. У людей с ДЦП бывает личная жизнь?

Конечно, мы влюбляемся, ходим на свидания и мечтаем встретить любовь, как и все люди. Я встречался с девушками из разных городов мира, с инвалидностью и без. Год назад я впервые поцеловался. Но до мыслей о супружестве пока не доходило: молод еще. Мне с точки зрения тела, запаха и движения понятны девушки с ДЦП. Но обычно их мамы против, и они не готовы жить самостоятельно, без помощи родных.

9. Люди с ДЦП хотят, чтобы их всегда жалели?

Я – программист, человек, который работает с ресурсами. Достались мне такие ресурсы и, значит, в них надо жить. Что толку, если я буду ныть, что ресурсов мало. Ресурсов мало – напиши хороший код. Люди с ДЦП, как и все люди, могут делать выбор. Я мог бы просить о помощи близких, государство, но решил справиться сам. Не можешь бегать – купи коляску и не ной. А вместо того, чтобы тратить время на жалость к себе, подумай о мире вокруг.

Я не могу изменить общество, но я могу изменить себя. И не в том дело, чтобы научиться ровно ходить и прекрасно говорить, дело в том, что нужно быть понятным. Если вас не принимают люди, подумайте, почему им не удобно вас принять.

Иногда меня воспринимают странно. Но проблема со мной, а не с ними. Это мне надо делать понятные движения, чтобы меня поняли. Подойдет ко мне на улице человек с ДЦП, начнет мычать и махать руками, я тоже испугаюсь его. А если он напишет, я прочитаю текст, и, возможно, смогу ему помочь.

10. Люди с ДЦП всегда сидят дома?

Конечно нет, мы любим путешествовать. В России я был в Москве, Сочи, Туле, Екатеринбурге и Пскове. За границей – в Минске, Стамбуле, Барселоне, Чехии. Мне нравится Лондон, Осло, Стокгольм, Хельсинки. Пришлось сдать билеты в Барселону из-за короновируса. Мечтаю попасть в Нью-Йорк, Рим, хочу увидеть реально большой город с апогеем римской культуры, побывать в Тегеране и Токио.