Что делать если одноклассник дцп

Причины ДЦП, симпмтомы и лечение. ДЦП: когда хирургическое вмешательство возможно?

Такие заболевания, как ДЦП, гидроцефалия, спинномозговая грыжа, принято считать неизлечимыми. Однако сегодня нейрохирурги лечат самые сложные случаи, которые ещё десять лет назад считались приговором. Для родителей, столкнувшихся с тяжелым диагнозом, а также для персонала Домов ребенка, куда попадают дети с нейрохирургическими заболеваниями, общественная благотворительная организация "Ты ему нужен" составила полезную памятку с кратким объяснением сути заболеваний и полезными контактами врачей, фондов и реабилитационных центров. Публикуем главу из памятки, посвященную детскому церебральному параличу (ДЦП).

ДЦП — это группа не прогрессирующих нарушений двигательных функций головного мозга, обусловленных его недоразвитием или повреждением, как правило, в перинатальном периоде. ДЦП рассматривают как следствие ряда расстройств и нарушений, как вторичное заболевание.

Какие причины приводят к ДЦП

Генетический фактор (на момент рождения головной мозг недоразвит, неполноценен)
Ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (кислородное голодание) головного мозга, как правило, во время беременности или в период родов
Инфекционные заболевания матери в период беременности (краснуха и др.)
Инфекционные заболевания ребенка (менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит)
Патология беременности
Механический фактор (травма во время родов или перед ними, или вскоре после них)
Гемолитическая болезнь новорожденных (несовместимость крови матери и плода).

Опасные симптомы, которые позволяют заподозрить ДЦП у детей первых месяцев жизни:

Ребенок быстро устает во время кормления
Отсутствие движений или наоборот лишние движения
Не осваивает двигательные навыки согласно возрасту (не держит голову, не переворачивается, не сидит и прочее)
Судороги
Не произносит звуков
Конечности сильно напряжены или, наоборот, вялые.
Двигает конечностями только с одной стороны (например, только правой рукой)

Первичные признаки ДЦП:

Нарушение мышечного тонуса (спастичность, ригидность, гипотония, дистония)
Ограничение или невозможность произвольных движений (парезы, параличи)
Нарушение равновесия
Речевые нарушения
Нарушения координации (падает без причины, кивает головой, выполняет неконтролируемые движения руками или ногами)

Основные проблемы, которые испытывают дети с ДЦП:

Нарушение постурального контроля — невозможность контролировать собственную позу. Сюда относится:
- возможность поддерживать симметричность тела,
- возможность переносить вес тела во всех направлениях и возвращаться в стартовую позу,
- возможность удерживать прямую позу относительно силы тяжести, возможность двигаться без излишних усилий
- в некоторых случаях — спастичность (непроизвольное болезненное сокращение мышц), некотролируемые движения руками или ногами
Мышечная слабость
Контрактуры (ограниченность движений в суставе)
Постуральные деформации (деформации, вызванные неправильным положением тела)
Эпилепсия
Нарушения речи
Болевой синдром
Проблемы с кормлением
Нарушение зрения
Нарушение слуха
Психические расстройства

Наблюдение, лечение и реабилитация при ДЦП

В связи с тем, что ДЦП имеет несколько форм, которые могут принципиально отличаться по симптомам, лечение и реабилитацию подбирает врач или группа врачей индивидуально под каждого ребенка в зависимости от формы, степени тяжести заболевания и возраста ребенка.

Основная задача родителей — научиться выполнению необходимых техник, чтобы ежедневно самостоятельно заниматься в домашних условиях. Врач расписывает план, а мама ему следует. Нужно стремиться максимально научить ребенка самообслуживанию.

Реабилитация должна быть индивидуальная, ежедневная, комплексная, с двигательными целями (ставим цель научить держать ложку, достигаем и ставим новую цель).

Если у ребенка сильная спастика или болевой синдром — сначала снимаем симптомы, а потом проводим гимнастику и прочие процедуры. Если они вызывают обратно тяжелые состоянии — отменяем это процедуры.

Какие врачи и как часто должны наблюдать ребенка с ДЦП

Наблюдения: ортопед, невропатолог (возможны отставания в умственном развитии), логопед, психиатр, диетолог, эндокринолог, физиотерапевт, реабилитолог.
Обследование тазобедренных суставов — рентген (1 раз в год до 8 лет при 2-5 степени, далее по клиническим показаниям).
Клиническое обследование (оценка спастичности 2 раза в год до 9 лет, далее 1 р в год).

Основные акценты в реабилитации

Развитие дополнительной и/или альтернативной коммуникации (например, с помощью жестов, картинок). Таким детям нужно повышенное общение.
Лечебная гимнастика: в основном направлена на растяжение мышц, развитие реакции на равновесие, на координацию, на правильное позиционирование (преодоление и торможение неправильных поз и положения тела).
Иппотерапия (стимулирует движение, работает много мышц, заставляет концентрироваться, благоприятно влияет на психику ребенка).
Плавание, гидромассаж (в воде ребенок расслабляется). Некоторые дети начинают первые шаги делать в воде, поскольку именно в воде могут расслабиться мышцы.

Чем отличается лечение ДЦП у детей

Направлено на предупреждение развития осложнений — неправильное развитие мышц и суставов.
Перед лечением необходимо определить уровень двигательного развития и коммуникативных функций ребенка в зависимости от возраста (есть шведская программа, куда загружают данные ребенка, и она показывает, какие методы лечения и реабилитации подходят). После чего определяется прогноз заболевания и потенциал ребенка, и уже потом выстраивается схема лечения и комплекс реабилитации.
Должно быть ранним, индивидуальным, комплексным, длительным.
Раннее лечение — своевременное создание базиса для выработки нормальных реакций, позы, реакции равновесия, адекватную стимуляцию сенсорной и моторной деятельности ребенка.
Индивидуальный подход к лечению предполагает учет характера и степени поражения нервной и нервно-мышечной систем, а также общего соматического состояния ребенка.
Комплексное лечение включает ортопедические мероприятия, физиотерапию, лечебную физкультуру, занятия с логопедом, медикаментозную терапию.
Медикаментозная терапия назначается с целью стимуляции мозга и улучшения его метаболизма, коррекции нарушений мышечного тонуса, обменных процессов в мышечной ткани, снижения внутричерепного давления, нервно-рефлекторной возбудимости.

В каких случаях при ДЦП возможно хирургическое вмешательство

Оперативные методы лечения применяются при определенных стандартизированных доказательных критериях — при формировании контрактур и деформаций опорно-двигательного аппарата.

При контрактурах применяется "тенотомия" — рассечение сухожилия. После операции обязательно нужны ортезы — иначе операция бессмысленна. Позаботьтесь, чтобы ортез был сделан к тому времени, как снимут гипс, продумайте это заранее, можно сделать по квоте. (Для ортеза нужен слепок с ноги. Снимают половину гипса, делают слепок и обратно надевают лангетку, ребенок 2 недели ждет ортез в лангетке.)

При спастике возможны следующие виды нейрохирургических операций:

Селективная (спинальная) ризотомия — это двухстороннее иссечение корешков спинного мозга. После операции мышечный тонус частично восстанавливается, боли уходят, и ребенок чувствует гораздо меньшее напряжение.

Селективная невротомия проводится при деформациях стоп, мышечной дистонии и частичных спастических парезах. Для начала определяется та мышечная группа, которая имеет повышенный тонус. Врач осуществляет доступ к периферическому нерву, выявляет нейроны, провоцирующие напряжение, и пересекает их.

Имплантация баклофеновой помпы. Помпа представляет собой круглый металлический диск 2-3 см толщиной и около 7 см в диаметре. Помпа имплантируется под кожу в области живота и после этого программируется при помощи пульта дистанционного управления. Заправляется баклафеном, снимающим спастику, который поступает непосредственно в спинномозговую жидкость постоянными дозами. Из плюсов — эффективное снижение спастичности мышц, позволяющее вести более активный образ жизни. Из минусов — необходимость заправки баклафена по мере его использования в условиях стационара примерно каждые 3 мес.
Установка (имплантация) нейростимулятора. Нейростимулятор состоит из батареи и электроники. Он имплантируется подкожно и вырабатывает электрические импульсы, необходимые для стимуляции спинного мозга, что ведет к уменьшению спастики.

Куда обращаться, если у ребенка ДЦП

Клиники, отделения нейрохирургии

Федеральное государственное автономное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко" Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Москва, 4-я Тверская-Ямская, д.16
www.nsi.ru

ФГБУ "Федеральный центр нейрохирургии" Минздрава России
г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, д. 132/1
www.neuronsk.ru

ФГБУ Федеральный центр нейрохирургии Министерства здравоохранения Российской Федерации
г. Тюмень, ул. 4 км Червишевского тракта, д. 5
www.fcn-tmn.ru

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава
Москва, ул. Талдомская, д. 2
www.pedklin.ru

Фонды, у которых есть программы по оплате реабилитации при ДЦП:

Мир счастья
Созидание
Милосердие (фонд создан в 2006 году для помощи детям-сиротам и детям-инвалидам с тяжелыми заболеваниями, которые находятся на воспитании в детских домах, школах-интернатах, приютах, домах ребенка):
Галчонок
Артемка
Росспас
Предание
Помоги.орг
Русфонд
Правмир
Дети Земли
Мир помощи
Добросердие
Счастливый мир
Бумажный журавлик
Димина мечта
Адели
Помоги спасти жизнь
Клуб добряков
Гольфстрим

Егор в больнице

Рваную губу пришлось зашивать в больнице

Новосибирская школа №212, в которой произошел инцидент – новая. Ее построили 3 года назад в быстрорастущем микрорайоне Горский. Елисей учится здесь с самого начала – с 3-го класса. И, по заявлению 17 родителей, все три года обижает одноклассников.

– До случая с моим сыном я старалась терпеливо к Елисею относиться. Мне казалось, родители принимают какие-то меры, стараются, но у них не получается. Когда меня близко это коснулось, я побеседовала с мамой и поняла, что изменений мы ждем зря. Мама Елисея говорит: мы все обманываем, что у него такие ситуации с одноклассниками бывают. Может быть, сейчас, после общественного резонанса, что-то изменится.

Заявление было составлено в январе. В школе приняли меры. По словам Татьяны, маму Елисея вызывали в школу, на Елисея особое внимание обратил социальный педагог, с классом работал психолог. Какие выводы после такого обращения сделал Елисей и его родители? Через месяц Егор получил травму копчика.

Мы три года разговариваем, дисциплина не налаживается

Обе мамы мальчиков, пострадавших от Елисея, не винят в случившемся педагогов и в один голос говорят о бесправности учителей.

– Учителя теперь очень ограничены в методах воздействия на таких учеников, – говорит Татьяна Словягина, – мы, конечно, защищаем детей от неприятных случаев в школах, но бывают ситуации, когда надо и учителей защитить от детей, потерявших какой-то контроль. Я сама пыталась изучать, что могут предпринять учителя в школе, и нашла только один ответ: это разговоры, беседы.

То есть учитель вообще не может никак воздействовать. Он полностью ограничен.

Я читала, что подобных ситуаций много не только в нашей школе.

– В школе есть психолог, социальный педагог, к школе должен быть прикреплен инспектор ПДН – специалисты, которые курируют такие ситуации. Сейчас беда школы в том, что её сделали бесправной, – соглашается с ней Ольга Волкова, – она не имеет права без определенной бумажки производить какие-то процессуальные действия. Значит, нужно оформлять нарушения молниеносно. Когда педагоги заставят родителей этого мальчика стабильно раз в неделю ходить на профсоветы в школу, когда мама будет вынуждена постоянно уходить с работы, тогда она задумается.

Директор школы №212 Дмитрий Шульга не стал комментировать ситуацию с Егором Волковым до окончания проверки материала в полиции и подтвердил:

– Основной инструмент воспитательной и социальной работы учителей в сегодняшней школе – это проведение воспитательных и профилактических бесед, доверительных бесед и выстраивание межличностных взаимоотношений с учащимися. По крайней мере, в своей образовательной организации мы на этом акцент делаем. Личное общение, личный контакт – первичен. Все административные меры воздействия, как то: замечания, выговоры – в плоскости административной работы.

– Мы в нашем классе уже 3 года разговариваем, но дисциплина всё равно не налаживается. Наши учителя оказались заложниками ситуации. Забрали все права у педагогов. В школе учатся разные дети: с разным воспитанием, сложным характером. Но учителя не имеют права ни выгнать из класса за плохое поведение, ни принять другие меры. Про защиту медиков, работающих на скорой помощи, было много телепередач, у педагогов аналогичная ситуация. Нужно обратить внимание на защиту учителей и, как следствие, на защиту добросовестных учеников, налаживание благоприятной обстановки и дисциплины в школе, – попросила Татьяна Словягина.

Пока готовился материал, в новосибирской школе №212 состоялся профсовет, на который пригласили обе стороны инцидента: и детей, и родителей. Как рассказала Ольга Волкова, Елисея на профсовете не было – он заболел. Решение вынесли в присутствии его законных представителей – родителей: с 22 февраля мальчика поставили на внутришкольный учет. Теперь информация о поведении Елисея в школе будет предоставляться родителям еженедельно. Если им понадобится помощь в воспитании сына – школа готова предоставить психолога.

– Семью оповестили обо всех дальнейших последствиях. Если в течение полугода Елисей совершит что-то противоправное или антисоциальное, документы автоматически уйдут в отдел по делам несовершеннолетних детей, – рассказывает Ольга Волкова.

В отделе полиции тоже бездействуют

По словам Ольги, инспектор пришел опросить Егора через четыре дня после происшествия – 18 февраля. Егор в присутствии мамы сказал, что его толкнул Елисей. Несмотря на это, инспектор записала в протоколе, что Егор упал, поскользнувшись на ступеньках. Ольга Волкова заставила эту запись вычеркнуть из протокола:

– Как мне сказал потом юрист, по-хорошему, нужно было заставить её переписывать протокол.

Ольга Волкова – довольно известный в Новосибирске человек. Заведует библиотекой в Ленинском районе, больше шести лет была председателем общественной организации по территориальному управлению в городе. Вместе с инспекторами ПДН она ходила в школы, создавала отряды трудных подростков, поэтому о работе инспекторов знает не понаслышке. Ей непонятно бездействие отдела по делам несовершеннолетних:

– Сейчас от 7-го отдела полиции я вижу только разведенные руки.

Я работаю в государственной структуре, плачу налоги. Я имею право обратиться в государственную полицию за защитой для сына. А в полиции мне рассказывают, как защитить того мальчика, а не как защитить пострадавшего – вот в чём беда.

Ольга имеет в виду первую беседу с инспектором на следующий день после происшествия, когда она пришла в полицию подавать заявление. Ей пришлось выслушать: сколько проблем в отделе полиции, о нехватке инспекторов, о том, что сложных детей в школе контролировать некому. Кроме того, дежурный инспектор ПДН подробно перечислила варианты, которые позволят освободить Елисея от ответственности. В беседе мама похвалила другого инспектора, который был прикреплен к школе, где Егор учился прежде.

– На что дейст вующий инспектор позволила себе обсуждать этого инспектора в моём присутствии, стала обвинять ее в отсутствии качественной работы и конфликтах с руководством. Это, как минимум, непрофессионально, – считает Ольга, – поэтому уже 15 февраля я написала жалобу в управление. И все-таки этого инспектора поставили разбирать наше дело.

– Проблема нашего общества в том, что люди не умеют добросовестно работать на своих должностях, – рассказывает Ольга. – Я знаю другие школы в Новосибирске, в которых инспекторы ПДН сопровождают сложных подростков в школу и обратно, где проводится работа, где дети боятся этого инспектора как огня. А я уже два раза слышала от инспектора о том, что у них маленький штат, работать некому, за вашей школой вообще не закреплен инспектор. Вроде, что вы от нас хотите?

Ольга не согласна с таким положением и собирается добиваться качественной работы инспектора.

– В 7-м отделе полиции меня хорошо знают – знают, что я молчать не буду. Несмотря на это, реакция нулевая. Буду писать в главное управление Министерства внутренних дел. Может быть, постоянное написание бумаг подвигнет хоть кого-то обратить внимание на эту проблему.

Проявить терпение и понимание

Мария Сёмочкина, психолог центра психотерапии доктора Ермакова, отмечает, что школа – это особый маленький мир, но все правила, которые возникают в школе, так или иначе берут своё начало извне.

– Каждый ребенок несёт часть своей семьи, своих рамок и традиций, которые преобразуются в школе в единую сеть. И если правила одного выбиваются из общего порядка, то требуется большая сила, чтобы ребёнку отстоять свои границы. Детям с ограниченными возможностями это сделать сложнее. Попадая в школьную среду, они огромные силы тратят не только на то, чтобы адаптироваться к процессу самого обучения, но и чтобы найти своё место в школьном обществе, – рассказывает психолог.

По ее мнению, важно родителям детей с ограниченными возможностями наладить контакт и с другими родителями, обсуждая эту тему на собраниях, в группах, лично, при необходимости привлекая школьного психолога и других специалистов.

– Если будет найдено понимание с родителями, то и дети будут способны сопереживать и поддерживать. Проблемы могут возникнуть, когда взрослые люди будут настроены отстранённо или агрессивно – тогда отношение детей в школе будет носить аналогичный характер, – подчеркивает Мария Семочкина.

Столь же значимым этапом является и настрой учителей, занимающихся с классом. Они ежедневно вносят вклад в эмоциональное пространство. Искреннее, доброжелательное, спокойное отношение к ребенку, вне зависимости от его возможностей, дает платформу равного восприятия и окружающему растущему поколению. Ребенка необходимо включать в общую работу, проявляя терпение и понимание, вместе с тем учитывать его возможности при выборе приемов, используемых в процессе обучения.

Моя цель – чтобы Елисей хоть что-то понял

Мама пострадавшего мальчика уверена, что сын мог бы избежать травмы, если бы инспекторы ПДН работали и проводили профилактику таких ситуаций:

– Я не могу сказать, что в семье Елисея не проводится никакая воспитательная работа. Мама говорит: проводится, но результата нет. Может быть, правда ребёнок сложный, может быть, к нему нужно просто подход какой-то найти, но это тоже кто-то должен делать.

Травма сына сорвала отдых Ольги Волковой. С 19 февраля она в очередном отпуске и должна была улететь в Дубай. Вместо отдыха Ольга лечит сына, ходит в полицию, дает интервью.

Сначала с Ольгой связался отец Елисея, после публикаций в СМИ позвонила мама и предложила оплатить все убытки от пропавшего отпуска и возместить расходы на лечение Егора.

После травмы Егор не может сидеть

– Человек переводит разговор в финансовую плоскость. Я ей ответила, что моя цель – чтобы ее сын хоть что-то понял. Елисей, судя по словам инспектора ПДН, не понимает, что это действительно серьезно, не понимает, какой ущерб нанес здоровью, – считает Ольга.

Спустя 12 дней после травмы у Егора начали отекать ноги – не выдерживают нагрузку. Ортопед прописал лекарство для сосудов, мальчику приходится лежать с поднятыми вверх ногами. Делать уроки стало сложнее: лежа он писать не может, приходится вставать на колени или стоять.

СМИ в публикациях сделали акцент на диагнозе Егора. Ольга Волкова подтверждает, у сына ДЦП: ноги слабоваты, математика плохо дается из-за нарушений в коре головного мозга. У Егора статус ОВЗ. Но, к счастью, нарушения не самые серьезные: мальчик хорошо ходит, нормально социализирован. По заключению психолого-медико-педагогической комиссии, сопровождение в школе ему не требуется. Егор мечтает стать актером, увлечен театром, учится в киношколе.

По официальным сведениям, в России живут около 87,5 тыс. детей до 17 лет с ДЦП, однако многие эксперты считают, что эти данные занижены, учитывая частотность появления детей с таким диагнозом (четыре — шесть случаев на 1 тыс. новорождённых). Это второе по распространённости неврологическое нарушение в детстве и одна из главных причин детской инвалидности.

На самом деле, ДЦП может возникать из-за внутриутробных нарушений, во время родов (например, из-за акушерских ошибок) или в первые несколько лет жизни малыша.

Неврологическое нарушение может также возникнуть, если младенец перенёс энцефалит или менингит.

За последние 20 лет детей с ДЦП в России стало в несколько раз больше. Это связано с несколькими факторами: при родах стали чаще применять стимуляторы, недоношенных детей начали лучше выхаживать, кроме того, приобрела большую популярность процедура ЭКО, что повышает вероятность многоплодной беременности, являющейся одним из факторов риска.

Болезнь одна, симптомы разные

Из-за неврологических патологий у ребёнка возникают все сопутствующие симптомы ДЦП, начиная от проблем с двигательной активностью и заканчивая интеллектуальным отставанием. Нередко ДЦП сопровождается эпилепсией. При этом один подвид болезни может проявляться по-разному у каждого ребёнка. Например, если ДЦП затронул артикуляционный аппарат и мышцы конечностей, то один ребёнок может всего лишь нечётко произносить слова и плохо манипулировать пальцами, а другой по той же самой причине — не уметь глотать и не двигать рукой. Мышцы также могут быть слишком напряжёнными (гипертонус) или чересчур ослабленными (парез).

ДЦП отличается от других параличей тем, что младенческие рефлексы, которые должны естественным образом уходить, уступая место новым, остаются или исчезают гораздо медленнее нормы.

По её словам, развитие каждого ребёнка может проходить немного быстрее или медленнее, чем развитие его сверстников. Поэтому родителям не стоит бить тревогу, если идёт отставание на пару недель.

Специалисты подчёркивают, что ни в коем случае нельзя пытаться искусственно ускорить процесс развития ребёнка, если его организм ещё не готов, например сажать или ставить на ноги раньше времени.

В то же время за границей родители детей с ДЦП максимально социализированы. Независимо от категории инвалидности дети с раннего возраста посещают детские сады и школы, где с ними занимаются в течение дня педагоги и реабилитологи. В России же родители вынуждены находиться 24 часа в сутки с ребёнком, не имея возможности не только выйти на работу, но и элементарно сделать передышку.

Перечень процедур и упражнений составляется для каждого пациента индивидуально, в зависимости от конкретных нарушений и их интенсивности. Но, как правило, для большинства программа реабилитации включает физическую терапию (ЛФК, массаж), занятия с логопедом и, при необходимости, — одну из специфических методик. Если есть сопутствующие заболевания, например эпилепсия, то необходимо лечить и их.

Массаж и ЛФК преследуют несколько целей: помочь ребёнку осознать границы тела, получить больше контроля над мышцами и начать ими правильно пользоваться.

Перенапряжённые мышцы надо растянуть и расслабить, чтобы снять спазмы или судороги, а недостаточно задействованные — напротив, укрепить. Ребёнок через игру, упражнения с инструктором или на тренажёрах учится соблюдать равновесие, держать голову, сидеть, стоять и ходить.

Многие процедуры можно и нужно делать с ребёнком дома, родителей специально учат соответствующим упражнениям. Постоянная реабилитация дома, пусть и без использования дорогостоящего оборудования, более эффективна, чем интенсивные, но периодические курсы в клинике.

Возможность заниматься с ребёнком дома напрямую зависит от уровня благосостояния семьи. Кроме того, ребёнок взаимодействует с другим человеком совсем по-другому, чем с мамой или папой, поэтому у него может быть меньше мотивации заниматься с семьёй, а родители далеко не всегда могут настоять на том, чтобы тот выходил из зоны комфорта.

Некоторые занятия кажутся бесполезными на конкретном этапе развития ребёнка. Так, может возникнуть вопрос: зачем ходить к логопеду, если малыш даже звуки толком не произносит?

Но специалисты говорят, что занятия с логопедом улучшают дыхание, учат жевать и глотать, а это в любом случае сделает жизнь малыша и его родителей проще. К тому же таким образом развиваются высшие психические функции: память, внимание, мышление, а на этом фундаменте выстроить речь уже проще.

Поскольку многие виды терапии не требуют лицензирования в России, а информации о ДЦП на русском языке по-прежнему немного, в данной сфере хватает и методик с недоказанным эффектом, и откровенных шарлатанов.

Даже если ребёнок нормально пошёл и заговорил после реабилитации, физкультура для него остаётся пожизненной.

Постоянная реабилитация нужна и в случаях, которые кажутся безнадёжными. Во-первых, есть немало случаев, когда эффект проявлялся спустя несколько лет, а во-вторых, это упрощает уход за лежачим ребёнком: мышцы становятся эластичнее, его физически легче переворачивать и переносить.

Реабилитация за государственный счёт проходит по направлению врача в соответствующих отделениях при многопрофильных детских больницах и центрах. По данным на конец 2018 года, в РФ было развёрнуто 4608 реабилитационных коек для детей, в том числе с ДЦП, добавили в Минздраве.

У реабилитации в государственных и муниципальных клиниках есть одно преимущество — она проводится бесплатно.

Однако при этом ждать места в центре можно до полугода. Также нет гарантий, что в центре окажутся нужные специалисты. Кроме того, ребёнку могут потребоваться три-четыре курса реабилитации в год, в то время как государство обеспечивает один-два курса.

Многие родители жалуются на формальный подход в государственных учреждениях. Например, Ильяс из Самары попал в областную клинику вскоре после выписки из роддома. Младенец, поступивший с низким гемоглобином, в больнице подхватил инфекцию, у него произошла остановка дыхания, вызвавшая необратимые неврологические изменения.

В девять месяцев врачи предположили, что у Ильяса ДЦП, а в полтора года диагноз подтвердился официально. Начались бесконечные госпитализации.

Большинство родителей понимают, что пока до них дойдёт очередь в государственных реабилитационных центрах, драгоценное время будет упущено. Поэтому они решают обращаться сразу в коммерческие центры: для них это не блажь, а единственный шанс на здоровое будущее ребёнка.

Стоимость курса в таких центрах колеблется от 80 тыс. до 600 тыс. рублей, а учитывая, что вся реабилитация может занять не один год, средства у семьи рано или поздно заканчиваются.

Официальные аккаунты проекта ДДБМ:

Читайте также: