Что любят и не любят дети с дцп


Согласно статистики ВОЗ, наблюдается ежегодное увеличение детской инвалидности не менее чем на десять процентов и одной из главных причин означены заболевания нервной системы у детей, приводящие к инвалидности, а дети с диагнозом ДЦП, составляют более двадцати процентов от всей структуры неврологической увечности.

Одним из наиболее тяжелых результатов перинатального (околородовый) поражения нервной системы младенца, считается детский церебральный паралич – когда отмечается повреждение головного мозга, приобретенного в период вынашивания, родов и в первый месяц жизни младенца.

дети с диагнозом ДЦП

Проявление означенного заболевания выражено в двигательных нарушениях, расстройстве психики и речи, неадекватном восприятии окружающего мира. Прогрессия в отношении проявлений болезни, не отмечается, но и коррекции, означенные паталогии поддаются лишь частично. Несмотря на достижения современной медицины, детский церебральный паралич по-прежнему остается сложным, с трудом поддающимся терапии, заболеванием.


Еще в середине девятнадцатого века стали известны проявления ДЦП, после изучения и описания болезни известным британским хирургом Джоном Литтлом, Довольно длительное время заболевание называлось болезнью Литтла, но нынешнему названию заболевания медицина обязана доктору Зигмунду Фрейду, давшему проявлениям болезни довольно точные характеристики.


К числу признаков ДЦП относится и отсутствие склонности симптомов к прогрессированию. Что говорит об отсутствии новых поражений мозга с течением времени, а имеющиеся дефекты двигательной функции, частично корректируются. Но опять-таки – лишь при наличии нормального ухода и отношения к ребенку, а при отсутствии таковых возможно появление и более тяжелых осложнений — дети с диагнозом ДЦП.

От того, какой участок головного мозга подвержен поражению, зависит природа мышечной патологии, или имеющееся совокупность. Мышечным нарушениям при оном церебральном параличе свойственно проявляться напряжением мышечной ткани, или же ее спастических сокращений, разнообразными движениями бессознательного характера, а также нарушениями походки и ограничением движений. Помимо означенного, болезнь может быть выражена нарушениями речи, зрения и слуха, а также эпилептическими припадками и нарушением интеллектуального и психического развития. Кроме того, ярко выражены патологические изменения относительно ощущений и восприятий.

Означенный порок в развитии может возникнуть по причине возникшего нарушения в развитии отделов мозга из-за кислородного голодания в периоды развития плода и во время родов (гипоксия), наличия внутриутробных инфекций, к примеру герпеса. Наличие резус-несовместимости материнской крови с кровью плода, возникновение гемолитической болезни у плода, родовые травмы, вирусные инфекции в послеродовом периоде, резкое токсическое поражение головного мозга из-за наличия в помещении ядовитых веществ, нарушение тактики родовспоможения тоже могут стать причиной развития означенного заболевания.

Детишкам с диагнозом ДЦП, с трудом дается выполнение всех сложных координированных движений. То, что любые движения таких деток крайне замедленны, способствует развитию у них слабого мышления, у этих малышей неадекватное восприятие окружающих предметов и пейзажа. Подобное способствует тому, что дети с трудом учатся писать, выполнять даже самые простые математические действия, им сложно делать любые выводы, и еще адекватно мыслить. Даже при условии нормального интеллектуального развития, течение болезни станет помехой для регулярных занятий, а значит и усвоит ребенок гораздо меньший объем нужной информации, чем его сверстники — дети с диагнозом ДЦП.


Поэтому задержка психического развития отмечена у семидесяти процентов детей с означенным диагнозом. Эмоциональное здоровье детей с ДЦП тоже претерпевает патологические изменения – эти детишки излишне ранимы, слишком впечатлительны, панически привязаны или к родителям, или к своему опекуну. Основными причинами всего выше сказанного, специалисты считают следующее – невозможность участия ребенка с ДЦП в подвижных играх сверстников из-за недостаточной мышечной силы, ребенок ограничен в общении с одногодками по причине речевых нарушений.

По причине оного заболевания у ребенка наблюдаются проблемы не только с физическим и психоэмоциональным здоровьем, но и нарушения речи и в общем развития личности. У всех детей психоэмоциональные нарушения проявляются по-разному – у кое-кого излишней возбудимостью, суетливостью и раздражительностью с резкой сменой настроения, а кое-кто из детишек становится откровенно агрессивным. Иные дети напротив слишком застенчивы, боязливы, безынициативны до пассивности и с огромным трудом контачат со сверстниками. Формирование характера наряду с психическим здоровьем малыша с ДЦП, во многом зависит от родителей ребенка. В случае проявления излишнего внимания в отношении ребенка, или чрезмерной опеки, жалости со стороны родителей, следует ожидать лишь того, что малыш замкнется в себе и не станет развиваться как личность.


Что касается физического развития ребенка с означенным диагнозом, это неадекватное восприятие малышом своего тела с его кое-какими частями в пространстве. Исправлением данного дефекта может заняться лишь специалист наряду с родителями, воздействуя на тело ребенка посредством массажа, а также лечебной гимнастики, однако подход строго индивидуальный. От того, насколько поврежден мозг ребенка, зависит речевое развитие, но основными проблемами детей с ДЦП остаются недостаток общения со сверстниками и дефицит познания окружающего мира, что весьма затрудняет пополнение словарного запаса. Дефицит восприятия становится веской причиной неадекватной оценки предметов, или действий, поэтому малыш склонен к созданию неверных образов. К счастью, существуют специальные развивающие игры для таких деток, создающие верные представления о предметах, любом действии и явлении в мире вокруг ребенка. Игры предназначены для участия в них и родителей малыша.

Родители детей с диагнозом ДЦП обязаны следовать некоторым правилам – как можно меньше акцентироваться на особенностях поведения ребенка, всячески поощряя любую активность, стимулировать желание к обучению всего нового для малыша и не выражать недовольство от вмешательства специалиста.


Ведь от адекватных рекомендаций специалиста и точного их выполнения, доброжелательного отношения к ребенку, зависит решение данной проблемы, хотя бы частичное. Преодоление означенного заболевание зависит от упорства родителей, желания их к поддержке ребенка, веры в успех – лишь это может организовать ребенку нормальную полноценную жизнь — дети с диагнозом ДЦП.

on 16.09.2014 at 10:16

С диагнозом ДЦП (детский церебральный паралич) я живу с рождения. Точнее — с годовалого возраста (примерно тогда врачи наконец-то определили, как называется то, что со мной происходит). Я окончила спецшколу для детей с ДЦП, а через 11 лет пришла туда работать. С тех пор прошло уже 20 лет… По самым скромным подсчетам, я знаю, более или менее близко, больше полутысячи ДЦПшников. Думаю, этого достаточно для того, чтобы развеять мифы, которым склонны верить те, кто столкнулся с этим диагнозом впервые.

Миф первый: ДЦП — тяжелое заболевание

Не секрет, что многие родители, услышав от врача этот диагноз, испытывают шок. Особенно в последние годы, когда СМИ все чаще и чаще рассказывают о людях с тяжелой формой ДЦП — о колясочниках с поражением рук и ног, невнятной речью и постоянными насильственными движениями (гиперкинезами). Им и невдомек, что многие люди с ДЦП нормально говорят и уверенно ходят, а при легких формах вообще не выделяются среди здоровых. Откуда же берется этот миф?

Как и многие другие заболевания, ДЦП варьируется от легкой до тяжелой степени. По сути, это даже не болезнь, а общая причина целого ряда расстройств. Ее суть — в том, что во время беременности или родов у младенца оказываются поражены отдельные участки коры головного мозга, в основном те, которые отвечают за двигательные функции и координацию движений. Это и вызывает ДЦП – нарушение правильной работы отдельных мышц вплоть до полной невозможности управлять ими. Медики насчитывают более 1000 факторов, которые могут запустить этот процесс. Очевидно, что разные факторы вызывают разные последствия.

Традиционно выделяются 5 основных форм ДЦП, плюс смешанные формы:

Спастическая тетраплегия – самая тяжелая форма, когда больной из-за чрезмерного напряжения мышц не в состоянии управлять ни руками, ни ногами и нередко испытывает сильные боли. Ею страдает только 2% людей с ДЦП (здесь и далее статистика взята из Интернета), но именно о них чаще всего рассказывают в СМИ.

Спастическая диплегия – форма, при которой сильно поражены либо верхние, либо нижние конечности. Чаще страдают ноги – человек ходит с полусогнутыми коленями. Для болезни Литтля, наоборот, характерно сильное поражение рук и речи при относительно здоровых ногах. Последствия спастической диплегии имеют 40% ДЦПшников.

При гемиплегической форме поражены двигательные функции руки и ноги с одной стороны тела. Ее признаки есть у 32%.

У 10 % людей с ДЦП основная форма – дискинетическая или гиперкинетическая. Для нее характерны сильные непроизвольные движения – гиперкинезы – во всех конечностях, а также в мышцах лица и шеи. Гиперкинезы часто встречаются и при других формах ДЦП.

Для атаксической формы характерен пониженный тонус мышц, вялые замедленные движения, сильное нарушение равновесия. Она наблюдается у 15% больных.

Итак, малыш родился с одной из форм ДЦП. А дальше включаются другие факторы — факторы жизни, которая, как известно, у каждого — своя. Поэтому то, что происходит с ним после года, правильнее называть последствиями ДЦП. Они могут быть совершенно разными даже в рамках одной формы. Знаю человека со спастической диплегией ног и довольно сильными гиперкинезами, который окончил мехмат МГУ, преподает в институте и ходит в турпоходы со здоровыми людьми.

Есть мнение, что Леонардо да Винчи с детства страдал правосторонним спастическим гемипарезом, одной из разновидностей ДЦП, нетяжелая форма. Он хромал на правую ногу и не мог полноценно пользоваться правой рукой, потому и писал, и рисовал левой.

Миф второй: ДЦП излечим

Миф третий: ДЦП не прогрессирует

Так утешают себя те, кто столкнулся с нетяжелыми последствиями заболевания. Формально это верно – состояние мозга действительно не меняется. Однако даже легкая форма гемиплегии, практически не заметная окружающим, уже к 18 годам неизбежно вызывает искривление позвоночника, которое, если им не заниматься, — прямой путь к раннему остеохондрозу или межпозвонковым грыжам. А это – сильные боли и ограничение подвижности вплоть до невозможности ходить. Подобные типичные последствия есть у каждой формы ДЦП. Беда лишь в том, что в России эти данные практически не обобщаются, а потому растущих ДЦПшников и их родных никто не предупреждает об опасностях, подстерегающих в будущем.

Гораздо лучше известно родителям, что пораженные участки мозга становятся чувствительными к общему состоянию организма. Временное усиление спастики или гиперкинезов могут вызвать даже банальный грипп или скачок давления. В редких случаях нервное потрясение или серьезное заболевание вызывают резкое длительное усиление всех последствий ДЦП и даже появление новых.

Особое внимание должны проявлять родители к состоянию ребенка с 12 до 18 лет. В это время даже здоровые дети испытывают серьезные перегрузки из-за особенностей перестройки организма. (Одна из проблем этого возраста – рост скелета, опережающий развитие мышечных тканей.) Знаю несколько случаев, когда ходячие дети из-за проблем с коленными и тазобедренными суставами в этом возрасте садились на коляску, причем навсегда. Именно поэтому западные врачи не рекомендуют ставить на ноги ДЦПшников 12-18 лет, если до этого они не ходили.

Миф четвертый: всё от ДЦП

Последствия ДЦП бывают самые разные, и все же их перечень ограничен. Однако близкие людей с этим диагнозом порой считают ДЦП причиной не только нарушения двигательных функций, а также зрения и слуха, но и таких явлений как аутизм или синдром гиперактивности. А главное – считают: стоит вылечить ДЦП – и все остальные проблемы решатся сами собой. Между тем, даже если причиной болезни действительно стал ДЦП, лечить надо не только его, но и конкретное заболевание.

В процессе родов у СильвестраСталлоне были частично повреждены нервные окончания лица — часть щеки, губ и языка актера так и остались парализованными, впрочем невнятная речь, ухмылка и большие грустные глаза стали в дальнейшем визитной карточкой.

Миф пятый: с ДЦП никуда не берут

Этот миф распространяют в основном те, кто не в состоянии трезво оценить свои способности и хочет учиться или работать там, где ему вряд ли удастся соответствовать предъявляемым требованиям. Получая отказ, такие люди и их родители нередко обращаются в СМИ, стремясь силой добиться своего. Если же человек умеет соизмерять желания с возможностями, он находит свой путь без разборок и скандалов.

Показательный пример – наша выпускница Екатерина К., девушка с тяжелой формой болезни Литтля. Катя ходит, но может работать на компьютере всего одним пальцем левой руки, а ее речь понимают только очень близкие люди. Первая попытка поступить в вуз на психолога не удалась – посмотрев на необычную абитуриентку, несколько преподавателей заявили, что отказываются ее учить. Через год девушка поступила в Академию печати на редакторский факультет, где была дистанционная форма обучения. Учеба пошла настолько успешно, что Катя стала подрабатывать сдачей тестов за своих однокашников. Устроиться после окончания вуза на постоянную работу ей не удалось (одна из причин – отсутствие трудовой рекомендации МСЭ). Однако время от времени она работает модератором учебных сайтов в ряде вузов столицы (трудовой договор оформляется на другого человека). А в свободное время пишет стихи и прозу, выкладывая произведения на собственный сайт.

Сухой остаток

Что же я могу посоветовать родителям, которые узнали, что у их малыша ДЦП?

Прежде всего – успокоиться и постараться уделять ему как можно больше внимания, окружая его (особенно в раннем возрасте!) только положительными эмоциями. При этом постарайтесь жить так, будто в вашей семье растет обычный ребенок – гуляйте с ним во дворе, копайтесь в песочнице, помогая своему малышу наладить контакт со сверстниками. Не нужно лишний раз напоминать ему о болезни – ребенок должен сам прийти к пониманию своих особенностей.

А главное – верьте: у вашего ребенка всё будет хорошо, если он вырастет открытым и доброжелательным человеком.

Детский церебральный паралич — одна из тех болезней, которые в нашем обществе часто звучат как приговор. Так ли это на самом деле? Накануне Международного дня защиты прав инвалидов, который отмечается ежегодно 5 мая, sobor.by поговорил про это с Инной Алексеевной Максименко, врачом-неврологом Минского городского центра медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями.

— Я работаю в психоневрологическом отделении, занимаюсь реабилитацией детей с задержками моторного (двигательного — прим.ред.) развития, с проблемами центральной нервной системы. Также работаю с детьми с детским церебральным параличом, в дальнейшем мы будем заниматься и детьми с редкой генетической патологией. Дети приходят к нам с разного возраста — от 3 месяцев и до 18 лет.

Пережить болезнь

— Как такой диагноз воспринимают родители детей и сами дети?

— Отношение родителей к болезни разное. Конечно, они очень переживают, ведь ребёнок — это самое дорогое, что у нас есть. Когда есть только задержка моторного развития, то всё может закончиться хорошо, и тогда родители счастливы. Но иногда болезнь усугубляется, и ребёнок не развивается так, как здоровый. До 2 лет мы не ставим конкретный диагноз, если ребёнок не очень тяжёлый. Но приходит время, когда надо выставлять конкретный диагноз. Всё зависит от того, что это за диагноз — детский церебральный паралич или какое-то генетическое заболевание, и в каком плане ребёнок больше отстаёт. И мы начинаем готовить родителей — разговаривать с ними, рассказывать им про их возможности, про нашу реабилитацию и про их дальнейшее развитие. Мы сами не решаем вопрос об инвалидности, но рекомендуем для этого, для решения так называемых экспертных проблем. Вопрос о том, дать ребёнку инвалидность или нет, решается комиссионно. Инвалидность тоже бывает как с пособием, так и без него.

В целом, инвалидность не уменьшает возможности детей в этом мире. Наоборот, мы сейчас стали более открыты, и наше общество привыкает к детям-инвалидам и людям с ограниченными возможностями. Если у них всё хорошо в психоречевом плане, эти дети обучаются в обычных школах. Есть дети, возможности которых несколько ограничены, но всё равно они приспосабливаются — посещают школу с тьюторами, ходят в интегрированные классы, есть интегрированные группы в детском саду. У них также есть возможность дальнейшего образования, создания семьи. То есть я считаю, что их возможности не ограничены.

Некоторые родители соглашаются на инвалидность, оформляют её и с удовольствием пользуются данными преимуществами, а некоторые категорически отказываются и не хотят этим пользоваться. Хотя, в моём понимании, это надо делать.

— Появляется ли при работе с такими болезнями вопрос про их духовный смысл, вопрос, за что это даётся?

— Часто появляется — и у родителей, и порой у меня самой. Хотя это совершенно неправильно, так нельзя говорить. Наверное, такой вопрос не должен появляться.

Мама умрёт, и я умру

— Влияет ли то, как родители и дети воспринимают болезнь и инвалидность, на их прогноз?

— Основное заболевание, которым мы занимаемся — это детский церебральный паралич. Отношение к данному заболеванию у каждого разное. Есть люди — и дети, и родители — которые с головой уходят в эту болезнь, у них развивается так называемая ипохондрия. Причём родители порой формируют в своих детях отношение, что ты — инвалид и тебе все обязаны, все родственники носят этого ребёнка на руках и его жалеют. Тогда страдают и все остальные члены семьи.

Когда в семье растёт ребенок-инвалид, это отражается на состоянии всей семьи, вся семья имеет психологические особенности. Мы всегда просим, чтобы родители не впадали в болезнь и не напоминали ребёнку, что он инвалид. Нужно наоборот постоянно говорить ребёнку, что он такой же, как все. Надо стимулировать его желание ходить, заниматься своим психоречевым развитием, образованием, чтобы он был полноценным членом нашего общества. И есть у меня примеры таких детей, которые меня саму удивляют своей жизненной силой, смелостью и духом. Есть дети, которым я говорила — как можно так себя жалеть? Мамы не станет, и что ты будешь делать? А ребёнок отвечает — мама умрёт, и я умру.

Была у нас девочка, которая может ходить сама, но с приспособлением, с канадскими палочками. Сейчас она уже выросла, она взрослая женщина, и она стремится ко всему — и учится, и общается, занимает активную жизненную позицию. В принципе, так и должно быть. Эти дети, да и не только дети, не должны страдать.

У меня есть и другие примеры. Есть дети, которые получили высшее образование. Некоторые дети рисуют, занимаются творчеством. У одной девочки очень серьёзно поражены руки, и она рисует, держа карандаш в зубах. Её картины довольно успешно выставляются. Недавно приходили несколько бывших пациентов, у которых уже родились свои детки. То есть их определённые физические ограничения не помешали им вести нормальную жизнь, завести семью, получить образование и растить своих детей. Ведь это заболевание, детский церебральный паралич, не передаётся по наследству.

Как меняется общество

— По вашим наблюдениям, как общество принимает таких детей?

— На сегодняшний день уже лучше. Я считаю, что наше общество в этом плане было довольно закрыто. Поэтому многие родители не оформляли детям инвалидность и старались скрывать, что растят в семье таких детей. Общество довольно агрессивно относилось к этим людям.

Сегодня я вижу, что они социализированы, они вживаются в наше общество и их принимают. Создаются рабочие места, создаётся открытая среда, делаются пандусы. Для детей с ограниченными возможностями становится доступной общественная жизнь, культурные мероприятия. Например, в Музыкальном театре я часто встречаю людей в коляске, видела их и в других театрах.

То есть люди их принимают, они и сами выходят и не стесняются своего состояния. Они являются полноценными гражданами, полноценными людьми. Очень важно, чтобы их любили и принимали такими, какие они есть, их родные. У меня есть очень хороший пример. Есть мальчик, который ещё проходит реабилитацию, но он уже подросток. У него есть и физические ограничения, и когнитивные нарушения. Но его настолько любят и хорошо принимают его родители, что он чувствует себя абсолютно счастливым. Приезжая сюда, он всегда рассказывает, как долго он ждал встречи с нами, уходит всегда с хорошим настроением. Когда мама любит своего ребёнка таким, какой он есть, она делает всё, чтобы помочь ему стать лучше и адаптироваться к этой среде, несмотря на то, что наши возможности тоже ведь ограничены. Такое восприятие своего несчастья помогает повысить его качество жизни.

Хочешь поделиться важной информацией
анонимно и конфиденциально? Пиши в наш Телеграм


  • Люди с инвалидностью
  • Хронические и неизлечимые заболевания
  • Контекст
  • Репортажи
    15. 10. 2015

Валерий Панюшкин продолжает просветительский цикл, посвященный детскому церебральному параличу. Почему детям с ДЦП всегда больно. Почему мамы не защищают от боли своих детей. Почему реабилитологи причиняют детям боль. И почему боли никогда, никогда, никогда не должно быть

Надо потерпеть

И с этими словами нажимает мне чувствительную точку на руке. Черт! Это больно! Я, здоровый, тренированный дядька, взвизгиваю, скрючиваюсь, и слезы непроизвольно брызжут у меня из глаз. Это больно! И это делают детям.

А ее девочка, такая же нежная и такая же белокурая, орет при этом как резаная рядом на массажном столе, в то время как инструктор лечебной физкультуры отвинчивает ей руку.

Видели бы вы инструменты для логопедического массажа. В музее Инквизиции щипцы для вырывания ноздрей выглядят не так страшно, как эти инструменты. Представьте себе миниатюрные вилы, миниатюрные грабли и миниатюрный плоскорез-культиватор. Этим лезут детям в рот. Без наркоза.


Боль — везде. Нормальный звуковой фон в российском реабилитационном центре — это истошный детский крик. Дети шарахаются при виде человека в белом халате. Дети орут, стоит только их внести в какой угодно кабинет. Обездвиженные, парализованные, — попробуйте положить их на пол в реабилитационном зале, — они пытаются ползти вон, за дверь. Дети с задержкой психического развития, не способные понять сказку про трех медведей, про реабилитационные центры понимают безошибочно, — здесь больно! Ползи отсюда, малыш!

Звуковой фон в российском реабилитационном центре — это истошный детский крик Твитнуть эту цитату И в дорогих реабилитационных центрах — больно. И в модных реабилитационных центрах — тоже больно. Я не хочу обидеть немногие реабилитационные центры, которые в России работают хорошо. Но все остальные, большинство, я обидеть хочу, — это пыточные камеры. Это застенки с веселыми картинками на стенах, где неумелые люди причиняют больным детям бессмысленную боль. Это конвейеры боли, где детей не замучивают насмерть только потому, что по регламенту на каждого ребенка — не больше двадцати минут.

А мамы стоят рядом, смотрят на то, как их детей мучают, и не приходят на помощь.

Критерий качества

Доктор Ракеш Кумар Джейн имеет блестящий послужной список: семь лет работы в Англии, ученые степени Оксфордского университета и Кингс-колледжа в Лондоне, девятнадцать научных работ, опубликованных в журнале Paediatric Neurology или доложенных на серьезных неврологических и педиатрических симпозиумах по всему миру. Теперь доктор Ракеш возглавляет неврологическое отделение в делийском госпитале Фортис и недоумевает,— мамы пациентов с ДЦП, приезжающих к ним на обследование и реабилитацию из России, почему-то требуют, чтобы детям во время реабилитации было больно.


А я понимаю. Мамы детей с ДЦП из России не читают научный журнал Paediatric Neurology, не знают, как отличить методики, эффективность которых научно доказана, от шаманства и шарлатанства. Мамы читают интернет-форумы. Там, на интернет-форумах, разумные советы о том, как помочь ребенку с церебральным параличом, соседствуют с бредовыми советами, с антинаучным мракобесием, с бесстыдной рекламой. Бред, мракобесие и реклама никак не маркированы, их нельзя отличить от достоверных сведений и научно обоснованных методик. И спросить не у кого, потому что для многих мам доктор Ракеш — это первый грамотный невролог, которого они видят в своей жизни.

А еще мамы боятся. Они боятся, что их особенный ребенок будет изгоем, что его не возьмут в школу, что у него не будет друзей. Что если он не научится ходить, говорить, обслуживать себя сам и сам зарабатывать себе на хлеб, то, как только родители умрут, его свезут в психо-неврологический интернат, где его никто не будет поднимать с койки, и где он умрет за два года от застойной пневмонии.

Мамы боятся всего этого и потому не могут признать очевидного, научно доказанного факта: ДЦП не лечится. С ДЦП можно жить и жить даже неплохо. Можно значительно улучшить состояние ребенка с церебральным параличом. Многим детям можно снять спастику уколами ботокса или имплантацией баклофеновой помпы. Многих посредством физической терапии можно научить ходить, говорить, кататься на велосипеде. Многим детям с ДЦП можно помочь развиться так, чтобы они учились в обычной школе, поступили в институт и нашли работу. Тяжелым детям эрготерапевт может подобрать коляску и кресло так, чтобы они гуляли со сверстниками и обедали с семьей. Всем детям с ДЦП можно устроить интересную и активную жизнь. Но ни одного ребенка с ДЦП нельзя вылечить. Человек с церебральным параличом навсегда останется человеком с церебральным параличом, и можно только мир вокруг него изменить так, чтобы человек мог жить в этом мире.


Мамы в большинстве своем не готовы согласиться с этим фактом. Раз за разом, снова и снова они пытаются радикально излечить своего ребенка от заведомо неизлечимого церебрального паралича. Раз за разом они пробуют все методы, включая шаманские и шарлатанские. И поскольку нет критерия, отличающего один шарлатанский метод от другого, то они выдумывают такой критерий — боль.

Ужасно писать об этом, но многие мамы подсознательно верят, что если лечиться, превозмогая боль, то ДЦП пройдет. Ужасно писать об этом, но многие так называемые специалисты поддерживают эту их веру.

Гормон заботы

Между тем, тот аргумент доктора Ракеша, что боль усиливает спастику, — это не единственный аргумент против боли.


Кроме сиюминутного усиления спастики, боль имеет еще отдаленный, но грозный эффект.

Ребенок, которому причиняет боль массажист или инструктор ЛФК, не просто ведь от боли кричит. Он кричит в том смысле, что зовет маму. Это привязанность. Нет ничего важнее для детеныша, чем верить, что мама спасет.

Подросток с ДЦП всем своим телом знает, помнит — его не любят, его пытали, его предали Твитнуть эту цитату Но мама стоит рядом, слышит зов и не бросается на помощь. Маленький ребенок, конечно, не запоминает этого сознательно. Но где-то в глубинах его памяти остается то повторенное много раз и закрепленное впечатление, что вот он звал на помощь, и мама не пришла. Его предали. Его предала мама. И это хуже, чем то, что массажист или инструктор ЛФК причиняли ему боль.

Подростковые проблемы детей с ДЦП ужасны. Если здоровый и всеми любимый ребенок в четырнадцать лет начинает мучиться ощущением, что никто его не понимает, то подросток с ДЦП всем своим телом знает, помнит, — его не любят, его пытали, его предали. И если подростки с ДЦП могут доковылять до окна, то заколотите окна в своих домах, родители подросших детей с ДЦП, иначе они улетят.

А врач и физический терапевт Екатерина Клочкова приводит против боли еще один аргумент — пролактин. У мамы, которая стоит в реабилитационном центре рядом с испытывающим боль, кричащим и зовущим на помощь ребенком, вырабатывается пролактин, гормон заботы. Пролактин вырабатывается ровно для того, чтобы мама бросилась, помогла, спасла, а гормон заботы придал ей силы. Но она не бросается и не спасает. Она сдерживает свои естественные порывы. Она думает, что ребенку надо потерпеть. Стоит безучастно. День за днем, год за годом. И постепенно, не находя себе применения, гормон заботы перестает вырабатываться, как перестает вырабатываться в нашем организме все, что не находит себе применения.

Иными словами, безучастное созерцание страданий ребенка уничтожает в организме матери материнскую любовь на биохимическом уровне. Вот еще почему боли не должно быть.


Исповедь

Не должно! Быть! Никакой! Боли! Современные методики реабилитации детей с ДЦП безболезненны. Физическая терапия, эрготерапия, Бобат, кондуктивная педагогика безболезненны. Даже методика Войта, которая была болезненной полвека назад, серьезно пересмотрена, и специалисты отказались от болезненных приемов.

Потому что не должно быть никакой боли. Не должно быть никакой боли никогда.

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

  • Новое
  • Поднажмем


  • Образование
  • Хронические и неизлечимые заболевания
Высшая школа онкологии



  • Хронические и неизлечимые заболевания
Дом Фрупполо: детская паллиативная служба


  • Люди с инвалидностью
Социальная помощь семьям с детьми с множественными нарушениями развития


  • Люди с инвалидностью
Хоспис для молодых взрослых


  • Экология
Раздельный сбор во дворах Петербурга



  • Дети-сироты
Няни для детей-сирот в больницах Новосибирска и Башкирии



  • Дети
Обучение общению детей, не способных говорить






Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

  • О фонде
  • Контакты
  • Отчеты
  • Для НКО
  • Персональные данные
  • Пожертвовать
  • Стать волонтером
  • Частые вопросы
  • ВКонтакте
  • Facebook
  • Twitter
  • Telegram
  • Instagram
  • Youtube
  • Flipboard
  • Дзен

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

(Протокол № 1 от 20.01.2020 г.)

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575
Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225
Наименование банка получателя платежа: ПАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
БИК: 044525225

Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).

Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.

Читайте также:

Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.