Что такое дцп прикол
Вы успешно стали нашим подписчиком.
- О нас
- Наши мероприятия
- Нас поддерживают
- Контакты
- Требуется менеджер проекта по универсальному дизайну
- Требуется менеджер молодёжных проектов
- Требуется юрист проекта
- Главная
![]()
- Лидерство
![]()
- Новости
![]()
- 10 глупых вопросов про ДЦП Ивану Бакаидову
10 глупых вопросов про ДЦП Ивану Бакаидову
Наш друг, программист Иван Бакаидов — один из 100 самых перспективных россиян до 30 лет по версии Forbes. Ивану 21 год, у него ДЦП. Он живет один, снимает квартиру в Санкт-Петербурге и совсем не разговаривает. Поэтому Иван и придумал программу альтернативной коммуникации, которая помогает озвучить мысли тех, кто не может говорить. Кроме того, он — владелец интернет-магазина авторских футболок и помощник логопеда в реабилитационном центре. А еще парень занимается спортом: играет в бочча и за лето проезжает 1000 км на велосипеде.
Что такое ДЦП, знают только те, кто с сталкивался с людьми с этой формой инвалидности лицом к лицу. А их часто избегают, потому что не знают, как общаться и чего ожидать от человека, который нечленораздельно мычит и у которого дергаются руки. Вокруг аббревиатуры ДЦП много мифов и заблуждений. Чтобы их развеять, мы задали самые частые вопросы Ивану.
1. Что такое детский церебральный паралич?
Церебральный паралич – это нарушение развития, при котором мозг не совсем понимает, как управлять телом. По-простому, это: гиперкинезы и спастика. Гиперкинезы – это лишние движения. Спастика – это скованные мышцы.
Попробуйте застегнуть рубашку, если у вас связаны локти, или представьте, что во время прогулки вас периодически бьет током – так чувствует себя человек с ДЦП.
Признаки ДЦП проявляются в детстве, отсюда и название.
3. Можно ли вылечить ДЦП?
Нет. Но есть хорошая новость: с ДЦП можно научиться жить. ДЦП надо не лечить, а реабилитировать. Если этого не делать, то состояние тела может пострадать, потому что им неправильно управляют.
4. У людей с ДЦП всегда есть интеллектуальные нарушения?
Нет, это не так. У ДЦП разные формы, бывает, все ограничивается хромой походкой, а бывает человек полностью неподвижен. Я могу ходить и не могу разговаривать. Общаюсь с людьми с помощью планшета или телефона.
Если мне что-то нужно сказать, я пишу, а они читают текст на экране. Благодаря этому я научился формулировать мысль предельно четко и ясно. У меня меньше шансов сказать, я ценю каждый шанс.
5. Правда ли, что люди с ДЦП не могут жить самостоятельно?
У всех людей разная степень ДЦП, кто-то имеет возможность научиться решать бытовые вопросы сам, кому-то нужна помощь всю жизнь. Важно понимать, что есть такие формы, при которых невозможно самому готовить, убирать квартиру и даже принять душ. Самостоятельность людей с ДЦП решается не тем, делают ли они все это сами, а могут ли попросить помочь кого-то, кроме родителей. САМ – это не один, САМ – это не с помощью только мамы.
6. Может ли человек с ДЦП приготовить ужин?
За продуктами хожу в ближайший супермаркет на коляске и с рюкзаком. На кассу иду всегда к одному и тому же кассиру, который меня знает. Я научился готовить: варю макароны и пельмени, делаю рагу в мультиварке и обожаю жарить баварские колбаски. С соседями по району я общаюсь в чате. Когда нужна была парковка для трайка, я попросил, и сосед выделил мне место рядом со своим автомобилем.
7. У людей с ДЦП совсем нет друзей и у них скучная жизнь?
У некоторых общение ограничивается перепиской вконтатике. Есть те, кто дружат в своем реабилитационном центре с такими же людьми с ДЦП, по принципу: знаю, значит доверяю. Лично мне не скучно, я очень много работаю. Ты же слышишь, как звенят чатики по куче проектов? За два часа нашего разговора пришло больше полусотни сообщений.
У меня много друзей. Это коллеги, журналисты и обычные люди, с которыми мы познакомились на мероприятиях. У меня немыслимый круг знакомств, от детей телеведущих до профессоров антропологических наук. Но на самом деле мне катастрофически одиноко. И засыпать одному неприятно. Но ДЦП тут не причем.
8. У людей с ДЦП бывает личная жизнь?
Конечно, мы влюбляемся, ходим на свидания и мечтаем встретить любовь, как и все люди. Я встречался с девушками из разных городов мира, с инвалидностью и без. Год назад я впервые поцеловался. Но до мыслей о супружестве пока не доходило: молод еще. Мне с точки зрения тела, запаха и движения понятны девушки с ДЦП. Но обычно их мамы против, и они не готовы жить самостоятельно, без помощи родных.
9. Люди с ДЦП хотят, чтобы их всегда жалели?
Я – программист, человек, который работает с ресурсами. Достались мне такие ресурсы и, значит, в них надо жить. Что толку, если я буду ныть, что ресурсов мало. Ресурсов мало – напиши хороший код. Люди с ДЦП, как и все люди, могут делать выбор. Я мог бы просить о помощи близких, государство, но решил справиться сам. Не можешь бегать – купи коляску и не ной. А вместо того, чтобы тратить время на жалость к себе, подумай о мире вокруг.
Я не могу изменить общество, но я могу изменить себя. И не в том дело, чтобы научиться ровно ходить и прекрасно говорить, дело в том, что нужно быть понятным. Если вас не принимают люди, подумайте, почему им не удобно вас принять.
Иногда меня воспринимают странно. Но проблема со мной, а не с ними. Это мне надо делать понятные движения, чтобы меня поняли. Подойдет ко мне на улице человек с ДЦП, начнет мычать и махать руками, я тоже испугаюсь его. А если он напишет, я прочитаю текст, и, возможно, смогу ему помочь.
10. Люди с ДЦП всегда сидят дома?
Конечно нет, мы любим путешествовать. В России я был в Москве, Сочи, Туле, Екатеринбурге и Пскове. За границей – в Минске, Стамбуле, Барселоне, Чехии. Мне нравится Лондон, Осло, Стокгольм, Хельсинки. Пришлось сдать билеты в Барселону из-за короновируса. Мечтаю попасть в Нью-Йорк, Рим, хочу увидеть реально большой город с апогеем римской культуры, побывать в Тегеране и Токио.
Детский церебральный паралич — одна из тех болезней, которые в нашем обществе часто звучат как приговор. Так ли это на самом деле? Накануне Международного дня защиты прав инвалидов, который отмечается ежегодно 5 мая, sobor.by поговорил про это с Инной Алексеевной Максименко, врачом-неврологом Минского городского центра медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями.
— Я работаю в психоневрологическом отделении, занимаюсь реабилитацией детей с задержками моторного (двигательного — прим.ред.) развития, с проблемами центральной нервной системы. Также работаю с детьми с детским церебральным параличом, в дальнейшем мы будем заниматься и детьми с редкой генетической патологией. Дети приходят к нам с разного возраста — от 3 месяцев и до 18 лет.
Пережить болезнь
— Как такой диагноз воспринимают родители детей и сами дети?
— Отношение родителей к болезни разное. Конечно, они очень переживают, ведь ребёнок — это самое дорогое, что у нас есть. Когда есть только задержка моторного развития, то всё может закончиться хорошо, и тогда родители счастливы. Но иногда болезнь усугубляется, и ребёнок не развивается так, как здоровый. До 2 лет мы не ставим конкретный диагноз, если ребёнок не очень тяжёлый. Но приходит время, когда надо выставлять конкретный диагноз. Всё зависит от того, что это за диагноз — детский церебральный паралич или какое-то генетическое заболевание, и в каком плане ребёнок больше отстаёт. И мы начинаем готовить родителей — разговаривать с ними, рассказывать им про их возможности, про нашу реабилитацию и про их дальнейшее развитие. Мы сами не решаем вопрос об инвалидности, но рекомендуем для этого, для решения так называемых экспертных проблем. Вопрос о том, дать ребёнку инвалидность или нет, решается комиссионно. Инвалидность тоже бывает как с пособием, так и без него.
В целом, инвалидность не уменьшает возможности детей в этом мире. Наоборот, мы сейчас стали более открыты, и наше общество привыкает к детям-инвалидам и людям с ограниченными возможностями. Если у них всё хорошо в психоречевом плане, эти дети обучаются в обычных школах. Есть дети, возможности которых несколько ограничены, но всё равно они приспосабливаются — посещают школу с тьюторами, ходят в интегрированные классы, есть интегрированные группы в детском саду. У них также есть возможность дальнейшего образования, создания семьи. То есть я считаю, что их возможности не ограничены.
Некоторые родители соглашаются на инвалидность, оформляют её и с удовольствием пользуются данными преимуществами, а некоторые категорически отказываются и не хотят этим пользоваться. Хотя, в моём понимании, это надо делать.
— Появляется ли при работе с такими болезнями вопрос про их духовный смысл, вопрос, за что это даётся?
— Часто появляется — и у родителей, и порой у меня самой. Хотя это совершенно неправильно, так нельзя говорить. Наверное, такой вопрос не должен появляться.
Мама умрёт, и я умру
— Влияет ли то, как родители и дети воспринимают болезнь и инвалидность, на их прогноз?
— Основное заболевание, которым мы занимаемся — это детский церебральный паралич. Отношение к данному заболеванию у каждого разное. Есть люди — и дети, и родители — которые с головой уходят в эту болезнь, у них развивается так называемая ипохондрия. Причём родители порой формируют в своих детях отношение, что ты — инвалид и тебе все обязаны, все родственники носят этого ребёнка на руках и его жалеют. Тогда страдают и все остальные члены семьи.
Когда в семье растёт ребенок-инвалид, это отражается на состоянии всей семьи, вся семья имеет психологические особенности. Мы всегда просим, чтобы родители не впадали в болезнь и не напоминали ребёнку, что он инвалид. Нужно наоборот постоянно говорить ребёнку, что он такой же, как все. Надо стимулировать его желание ходить, заниматься своим психоречевым развитием, образованием, чтобы он был полноценным членом нашего общества. И есть у меня примеры таких детей, которые меня саму удивляют своей жизненной силой, смелостью и духом. Есть дети, которым я говорила — как можно так себя жалеть? Мамы не станет, и что ты будешь делать? А ребёнок отвечает — мама умрёт, и я умру.
Была у нас девочка, которая может ходить сама, но с приспособлением, с канадскими палочками. Сейчас она уже выросла, она взрослая женщина, и она стремится ко всему — и учится, и общается, занимает активную жизненную позицию. В принципе, так и должно быть. Эти дети, да и не только дети, не должны страдать.
У меня есть и другие примеры. Есть дети, которые получили высшее образование. Некоторые дети рисуют, занимаются творчеством. У одной девочки очень серьёзно поражены руки, и она рисует, держа карандаш в зубах. Её картины довольно успешно выставляются. Недавно приходили несколько бывших пациентов, у которых уже родились свои детки. То есть их определённые физические ограничения не помешали им вести нормальную жизнь, завести семью, получить образование и растить своих детей. Ведь это заболевание, детский церебральный паралич, не передаётся по наследству.
Как меняется общество
— По вашим наблюдениям, как общество принимает таких детей?
— На сегодняшний день уже лучше. Я считаю, что наше общество в этом плане было довольно закрыто. Поэтому многие родители не оформляли детям инвалидность и старались скрывать, что растят в семье таких детей. Общество довольно агрессивно относилось к этим людям.
Сегодня я вижу, что они социализированы, они вживаются в наше общество и их принимают. Создаются рабочие места, создаётся открытая среда, делаются пандусы. Для детей с ограниченными возможностями становится доступной общественная жизнь, культурные мероприятия. Например, в Музыкальном театре я часто встречаю людей в коляске, видела их и в других театрах.
То есть люди их принимают, они и сами выходят и не стесняются своего состояния. Они являются полноценными гражданами, полноценными людьми. Очень важно, чтобы их любили и принимали такими, какие они есть, их родные. У меня есть очень хороший пример. Есть мальчик, который ещё проходит реабилитацию, но он уже подросток. У него есть и физические ограничения, и когнитивные нарушения. Но его настолько любят и хорошо принимают его родители, что он чувствует себя абсолютно счастливым. Приезжая сюда, он всегда рассказывает, как долго он ждал встречи с нами, уходит всегда с хорошим настроением. Когда мама любит своего ребёнка таким, какой он есть, она делает всё, чтобы помочь ему стать лучше и адаптироваться к этой среде, несмотря на то, что наши возможности тоже ведь ограничены. Такое восприятие своего несчастья помогает повысить его качество жизни.
Хочешь поделиться важной информацией
анонимно и конфиденциально? Пиши в наш Телеграм
- Люди с инвалидностью
- Хронические и неизлечимые заболевания
- Контекст
- Репортажи
-
15. 10. 2015
Валерий Панюшкин продолжает просветительский цикл, посвященный детскому церебральному параличу. Почему детям с ДЦП всегда больно. Почему мамы не защищают от боли своих детей. Почему реабилитологи причиняют детям боль. И почему боли никогда, никогда, никогда не должно быть
Надо потерпеть
И с этими словами нажимает мне чувствительную точку на руке. Черт! Это больно! Я, здоровый, тренированный дядька, взвизгиваю, скрючиваюсь, и слезы непроизвольно брызжут у меня из глаз. Это больно! И это делают детям.
А ее девочка, такая же нежная и такая же белокурая, орет при этом как резаная рядом на массажном столе, в то время как инструктор лечебной физкультуры отвинчивает ей руку.
Видели бы вы инструменты для логопедического массажа. В музее Инквизиции щипцы для вырывания ноздрей выглядят не так страшно, как эти инструменты. Представьте себе миниатюрные вилы, миниатюрные грабли и миниатюрный плоскорез-культиватор. Этим лезут детям в рот. Без наркоза.
Боль — везде. Нормальный звуковой фон в российском реабилитационном центре — это истошный детский крик. Дети шарахаются при виде человека в белом халате. Дети орут, стоит только их внести в какой угодно кабинет. Обездвиженные, парализованные, — попробуйте положить их на пол в реабилитационном зале, — они пытаются ползти вон, за дверь. Дети с задержкой психического развития, не способные понять сказку про трех медведей, про реабилитационные центры понимают безошибочно, — здесь больно! Ползи отсюда, малыш!
Звуковой фон в российском реабилитационном центре — это истошный детский крик Твитнуть эту цитату И в дорогих реабилитационных центрах — больно. И в модных реабилитационных центрах — тоже больно. Я не хочу обидеть немногие реабилитационные центры, которые в России работают хорошо. Но все остальные, большинство, я обидеть хочу, — это пыточные камеры. Это застенки с веселыми картинками на стенах, где неумелые люди причиняют больным детям бессмысленную боль. Это конвейеры боли, где детей не замучивают насмерть только потому, что по регламенту на каждого ребенка — не больше двадцати минут.
А мамы стоят рядом, смотрят на то, как их детей мучают, и не приходят на помощь.
Критерий качества
Доктор Ракеш Кумар Джейн имеет блестящий послужной список: семь лет работы в Англии, ученые степени Оксфордского университета и Кингс-колледжа в Лондоне, девятнадцать научных работ, опубликованных в журнале Paediatric Neurology или доложенных на серьезных неврологических и педиатрических симпозиумах по всему миру. Теперь доктор Ракеш возглавляет неврологическое отделение в делийском госпитале Фортис и недоумевает,— мамы пациентов с ДЦП, приезжающих к ним на обследование и реабилитацию из России, почему-то требуют, чтобы детям во время реабилитации было больно.
А я понимаю. Мамы детей с ДЦП из России не читают научный журнал Paediatric Neurology, не знают, как отличить методики, эффективность которых научно доказана, от шаманства и шарлатанства. Мамы читают интернет-форумы. Там, на интернет-форумах, разумные советы о том, как помочь ребенку с церебральным параличом, соседствуют с бредовыми советами, с антинаучным мракобесием, с бесстыдной рекламой. Бред, мракобесие и реклама никак не маркированы, их нельзя отличить от достоверных сведений и научно обоснованных методик. И спросить не у кого, потому что для многих мам доктор Ракеш — это первый грамотный невролог, которого они видят в своей жизни.
А еще мамы боятся. Они боятся, что их особенный ребенок будет изгоем, что его не возьмут в школу, что у него не будет друзей. Что если он не научится ходить, говорить, обслуживать себя сам и сам зарабатывать себе на хлеб, то, как только родители умрут, его свезут в психо-неврологический интернат, где его никто не будет поднимать с койки, и где он умрет за два года от застойной пневмонии.
Мамы боятся всего этого и потому не могут признать очевидного, научно доказанного факта: ДЦП не лечится. С ДЦП можно жить и жить даже неплохо. Можно значительно улучшить состояние ребенка с церебральным параличом. Многим детям можно снять спастику уколами ботокса или имплантацией баклофеновой помпы. Многих посредством физической терапии можно научить ходить, говорить, кататься на велосипеде. Многим детям с ДЦП можно помочь развиться так, чтобы они учились в обычной школе, поступили в институт и нашли работу. Тяжелым детям эрготерапевт может подобрать коляску и кресло так, чтобы они гуляли со сверстниками и обедали с семьей. Всем детям с ДЦП можно устроить интересную и активную жизнь. Но ни одного ребенка с ДЦП нельзя вылечить. Человек с церебральным параличом навсегда останется человеком с церебральным параличом, и можно только мир вокруг него изменить так, чтобы человек мог жить в этом мире.
Мамы в большинстве своем не готовы согласиться с этим фактом. Раз за разом, снова и снова они пытаются радикально излечить своего ребенка от заведомо неизлечимого церебрального паралича. Раз за разом они пробуют все методы, включая шаманские и шарлатанские. И поскольку нет критерия, отличающего один шарлатанский метод от другого, то они выдумывают такой критерий — боль.
Ужасно писать об этом, но многие мамы подсознательно верят, что если лечиться, превозмогая боль, то ДЦП пройдет. Ужасно писать об этом, но многие так называемые специалисты поддерживают эту их веру.
Гормон заботы
Между тем, тот аргумент доктора Ракеша, что боль усиливает спастику, — это не единственный аргумент против боли.
Кроме сиюминутного усиления спастики, боль имеет еще отдаленный, но грозный эффект.
Ребенок, которому причиняет боль массажист или инструктор ЛФК, не просто ведь от боли кричит. Он кричит в том смысле, что зовет маму. Это привязанность. Нет ничего важнее для детеныша, чем верить, что мама спасет.
Подросток с ДЦП всем своим телом знает, помнит — его не любят, его пытали, его предали Твитнуть эту цитату Но мама стоит рядом, слышит зов и не бросается на помощь. Маленький ребенок, конечно, не запоминает этого сознательно. Но где-то в глубинах его памяти остается то повторенное много раз и закрепленное впечатление, что вот он звал на помощь, и мама не пришла. Его предали. Его предала мама. И это хуже, чем то, что массажист или инструктор ЛФК причиняли ему боль.
Подростковые проблемы детей с ДЦП ужасны. Если здоровый и всеми любимый ребенок в четырнадцать лет начинает мучиться ощущением, что никто его не понимает, то подросток с ДЦП всем своим телом знает, помнит, — его не любят, его пытали, его предали. И если подростки с ДЦП могут доковылять до окна, то заколотите окна в своих домах, родители подросших детей с ДЦП, иначе они улетят.
А врач и физический терапевт Екатерина Клочкова приводит против боли еще один аргумент — пролактин. У мамы, которая стоит в реабилитационном центре рядом с испытывающим боль, кричащим и зовущим на помощь ребенком, вырабатывается пролактин, гормон заботы. Пролактин вырабатывается ровно для того, чтобы мама бросилась, помогла, спасла, а гормон заботы придал ей силы. Но она не бросается и не спасает. Она сдерживает свои естественные порывы. Она думает, что ребенку надо потерпеть. Стоит безучастно. День за днем, год за годом. И постепенно, не находя себе применения, гормон заботы перестает вырабатываться, как перестает вырабатываться в нашем организме все, что не находит себе применения.
Иными словами, безучастное созерцание страданий ребенка уничтожает в организме матери материнскую любовь на биохимическом уровне. Вот еще почему боли не должно быть.
Исповедь
Не должно! Быть! Никакой! Боли! Современные методики реабилитации детей с ДЦП безболезненны. Физическая терапия, эрготерапия, Бобат, кондуктивная педагогика безболезненны. Даже методика Войта, которая была болезненной полвека назад, серьезно пересмотрена, и специалисты отказались от болезненных приемов.
Потому что не должно быть никакой боли. Не должно быть никакой боли никогда.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
- Новое
- Поднажмем
- Образование
- Хронические и неизлечимые заболевания
- Хронические и неизлечимые заболевания
- Люди с инвалидностью
- Люди с инвалидностью
- Экология
- Дети-сироты
- Дети
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.
Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.
По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
- О фонде
- Контакты
- Отчеты
- Для НКО
- Персональные данные
- Пожертвовать
- Стать волонтером
- Частые вопросы
- ВКонтакте
- Telegram
- Youtube
- Дзен
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
(Протокол № 1 от 20.01.2020 г.)
Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"
Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575
Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225
Наименование банка получателя платежа: ПАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
БИК: 044525225
Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.
Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).
Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.
Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.
19-летний инвалид первой группы разрушает стереотипы
- Андрей Яковлев , 23 января 2018
- 111259
- 31
Иван Бакаидов живет в Санкт-Петербурге. У молодого человека детский церебральный паралич. Иван перемещается на коляске и практически не разговаривает — его речь понимают только близкие люди. Несмотря на это, молодой человек ведет яркую жизнь: он программист, катается на специальном велосипеде, пьет на кухне коньяк, занимается спортом и встречается с девушкой. Вместе с командой Иван создал три программы, которые помогают общаться людям с ограниченными возможностями. В интервью The Village Бакаидов рассказывает о том, как выступить в ООН, если не умеешь разговаривать, какая песня Скриптонита у него любимая и почему Сбербанк — это зло.
Про заболевание
У меня гиперкинетическая форма церебрального паралича средней степени. Это означает, что мой мозг посылает в мышцы непроизвольные сигналы, отчего они сокращаются и я не могу координировать свои движения. Бессознательные сокращения происходят все время, буквально каждую секунду, но есть способы их уменьшить. Например, класть ногу на ногу, когда сидишь, потому что так образуется более-менее жесткая конструкция, и ноги меньше скачут. Если мне нужно взять какой-то предмет, я беру одной рукой вторую.
Я продолжаю развивать свое тело. Спорт позволяет в игровой форме проходить силовую подготовку, выполнять упражнения на координацию и психологию. Я занимаюсь бочча — игрой, похожей на петанк. Обычные упражнения для людей с ЦП — это тупое перетаскивание железяки с места на место или перекладывание гороха из тарелки в тарелку. Это очень скучно и никак тебя не развивает — чтобы регулярно заниматься таким, надо быть человеком воли.
Тем не менее у меня есть проблемы с психикой, и раз в три недели случаются истерики. Я бегаю по квартире, ору матом и плачу. Иногда по поводу, иногда без. Наверное, это происходит из-за воспитания и недостатка общения, а может быть, это из-за какой-то дэцэпэшной неврологии. Когда я истерю, меня все слушают, а обычно — нет, потому что это тяжело. Порой после работы мама засыпает при разговоре со мной.
Кто знает, что со мной было бы, если бы у меня не было паралича. ******* [упал] с каким-нибудь парашютом или докопалась бы до меня гопота. Я думаю, что в здоровом теле я бы прожил меньше, чем в больном. Сейчас заболевание не прогрессирует, а я все время учусь и привыкаю к своему телу. Угрозы для жизни нет.
Про речь
Мою речь понимает только мама — когда мы ездим куда-то вместе с ней, она говорит за меня, но я стараюсь этого избегать. Хотя мне это нравится, потому что так проще и быстрее. Не думаю, что когда-нибудь смогу полноценно говорить — скорее у окружающих людей появится привычка разбирать мою речь.
Сейчас я печатаю на обычной клавиатуре макбука. Только что затестил свои скиллы — 100 символов в минуту. Я печатаю всю сознательную жизнь и делаю это вслепую, поэтому у меня даже нет русских букв на канадском маке.
Инвалиду, чтобы социализироваться в России, нужны мозги и яйца. Впрочем, как и любому человеку
Про программы
В моей семье всегда был компьютер. Без него моя жизнь была бы ****** [плохой]. Из-за того, что мои глазные мышцы, как и все остальные мышцы, все время двигаются, они не затекают, и я могу проводить за компьютером много времени. Мой брат раньше завидовал мне, потому что у него капилляры лопаются.
Ученики моей школы стали пользоваться программами с первого дня релиза. Сейчас ими пользуются примерно 50 человек по всему миру. А в создании мне помогали семь человек, которые работают бесплатно. Я предлагал деньги, но они не берут. Заплатил я только за разработку DisType для iOS, который мы долго не могли доделать, пока в один прекрасный день меня не поцеловала девочка в щеку. А ее другу очень нужна была эта программа, и я понял, что пора довести дело до конца и написал программистам, что готов заплатить. Откликнулся один человек, который за 30 тысяч рублей все переделал и закончил.
Моя семья решила лечить меня в Институте раннего вмешательства, который импортировал европейский опыт реабилитации. Директором института работала Елена Валерьевна Кожевникова — пассионарий последнего уровня, которая каким-то образом причастна к ЮНИСЕФ. В 2016 году она предложила подать заявку на Всемирный гуманитарный саммит ООН, и через несколько недель я получил официальное приглашение, но приуныл, потому что оплачивать поездку и проживание нужно самостоятельно. Тогда мои друзья в фейсбуке организовали пресс-конференцию в ТАСС, после которой про меня сняли сюжет на Первом канале. Его увидел председатель городского ЗакСа, и через несколько дней у меня были билеты на самолет и номер в гостинице.
А сам саммит ООН — это одна из скучнейших вещей в жизни. Он представляет собой огромное количество сессий, на которых суперофициальным английским рассказывают о страданиях девочек-инвалидов в Африке. Все, о чем там говорили, можно изложить в одном предложении. Плюс синхронный переводчик, видимо, запил или не выспался: он переводил речи отрывками, между которыми молчал и что-то мямлил. Зато после этой поездки я обрел статус человека, который выступал в ООН. Это помогает проще обозначить свой интеллектуальный уровень.
У меня нет привычки разговаривать, потому что я только мычу, но если я общаюсь с людьми вживую или выступаю, мои мысли озвучивает автоматический голос Apple по имени Юрий
Про детство
Я рос в полной семье, что редкость для особого ребенка. Мой отец по профессии гидроинженер, но работал генеральным директором в мебельных фирмах. А мама работала переводчиком из дома, потому что нужно тратить много времени на мою реабилитацию. Конечно, порой мы ссоримся, но ничего необычного — все как у людей.
Мое самое яркое воспоминание из детства — как у меня текут слюни. Это происходит часто, поэтому я постоянно хожу с полотенцем. Как-то раз я держался рукой за раковину, а слюна упала в открытую посудомойку — и меня сильно шандарахнуло током. На языке даже остался шрам. Когда позже логопед спросил, откуда у меня на языке вмятина, я не смог ему объяснить.
Основная задача государственных учреждений в России — превратить человека с ограниченными возможностями в обычного. То есть чтобы он пошел и заговорил. В большинстве случаев постановка ходьбы и понятной речи занимает годы, за которые теряются важные для развития личности этапы. Поэтому мои родители обратились в Институт раннего вмешательства, который предлагал совмещать реабилитацию и альтернативное устройство жизни. В реабилитации самый важный вопрос — зачем? Для чего ходит человек? Для того, чтобы делать сгибательное движение в колене, или для перемещения из точки А в точку Б? Отсюда следует вывод, что лучше перемещаться на коляске — она удобней, быстрее, и ноги не устают. Восстановить навык легче, чем восстановить функцию.
При моем обучении использовались жесты и пиктограммы, обозначающие слова. В младшей школе меня стали обучать с помощью картонной клавиатуры и цифрового ряда, наклеенного на парту. Я показывал пальцем на букву, учитель должен был ее запомнить, я показывал следующую — и так все слово и предложение.
Самое сложное для меня — это грамотное письмо. Из-за отсутствия речи я не понимаю, куда падает ударение в словах, не слышу разницы между буквами Щ и Ш. Проверка орфографии сильно помогает.
Про личные отношения, наркотики и секс
У меня около 12 друзей: с некоторыми мы учимся вместе в школе, с другими ходим в реабилитационный центр, играем в бочча, делаем проекты, бухаем и так далее. Среди них инвалидов человек пять. Не сказать, что у нас одни и те же культурные интересы, просто мы проходим один и тот же этап жизненного пути. Общаемся в основном в Сети, что порой надоедает, так как не хватает эмоций. Но общаться онлайн удобней, потому что там ты чувствуешь себя на равных, а в офлайне скорость печати не позволяет вести полноценный диалог, да и качество синтезируемой речи ухудшает картину. Например, однажды в баре играла громкая музыка, и мне пришлось писать друзьям в телеграме, хотя мы сидели рядом.
Секса у меня еще не было, потому что я только вылезаю из того возраста, когда этой теме уделяется слишком много внимания. Дело в том, что я ********* [раздолбай], а не в том, что мне кто-то что-то запрещает. Я только на публике кажусь крутым и интересным и надеюсь, что эта публикация покажет, насколько несобранные мысли в моей голове.
Не знаю, как произойдет мой первый секс. Наверное, я куплю Falcon, и мы улетим на Гавайи. А если серьезно, то секс — это не то, что нужно представлять. Он или случается, или не случается.
Однажды я с друзьями ходил в бар на Рубинштейна. Мы много выпили, и у меня полностью пропали гиперкинезы (непроизвольные сокращения мышц), но после бара мне нужно было работать, и это было тяжело. С алкоголем легко ходить, руки прекрасно слушаются, но программировать практически невозможно.
Про досуг
Если говорить об активном отдыхе, то летом я езжу на трехколесном трайке (лежачий велосипед. — Прим. ред.), он очень устойчив, но я все равно с него падал. Когда лежишь, спина не устает, поэтому я езжу на довольно большие расстояния. Мой рекорд — 55 километров часа за четыре.
Еще я серебряный чемпион России по бочча, но это скорее случайное событие, так как мне сильно повезло с соперникам по плей-офф. После той медали меня взяли в сборную страны, и это большая честь, но после двух сборов, на которых я по восемь часов в день долбил мячи в зале две недели, я приехал в Польшу на Кубок мира, и меня там разделали всухую с большим счетом. Такой режим оказался мне не по силам, для меня бочча — это прежде всего хобби. Амбиции, конечно, есть, но условия не дают нормально подготовиться. Две тренировки из трех проходят на кривом школьном полу, а третья — на другом конце города.
Кто знает, что со мной было бы, если бы у меня не было паралича. ******* [упал] с каким-нибудь парашютом или докопалась бы до меня гопота. Я думаю, что в здоровом теле я бы прожил меньше, чем в больном
Про будущее и самостоятельность
Моя квартира плохо подходит для жизни человека с физическими особенностями. Хотя родители всегда думали об удобствах: например, когда отец монтировал кухонную фурнитуру, он мерил высоту маминого локтя. Еще у нас плита и раковина находятся в одной столешнице, поэтому я могу самостоятельно снять кастрюлю с плиты и довезти ее до мойки, где аккуратно вылить воду. В быту мне помогает смекалка — например, воду в кастрюлю я наливаю из чайника, потому что так сложнее ее пролить, а макароны варю прямо в дуршлаге. Я называю это принципом предвыполненного действия.
Два главных минуса текущего жилья — это сожительство с моим братом-подростком и дом без лифта. Я живу на втором этаже, поэтому мои друзья-колясочники не могут прийти ко мне в гости. Я, например, ходил в гости к другу, который живет в социальном доме, оборудованном для особенных людей. Я поднялся к нему в квартиру, не переступив ни одного порога! Это порвало мое сознание, так как визит ко мне домой — эта целая эпопея.
В моей семье работает только отец, а мы с мамой получаем пенсию инвалида I группы с особыми потребностями. Еще я получаю стипендию за медаль на чемпионате РФ. Пока я не переехал, у нас семейный бюджет, и денег хватает. Тем не менее я начинаю искать дополнительную работу, а также хочу выделить четкую долю от пожертвований на свою заработную плату. Если мне нужны будут деньги, они будут.
Возможно, я вообще забью на высшее образование. Сейчас, если хочешь получать знания, тебе достаточно загуглить нужную тему, а в институт надо идти за атмосферой, друзьями и научной работой. Или же если не понимаешь, что делать. Я же, напротив, знаю, что хочу делать — доделать и монетизировать свои программы. Но я не знаю, чему учиться. Кодить по харду? Писать книги? Снимать фильмы? Или же написать книгу о сексуальной психологии человека с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья. — Прим. ред.)? Надеюсь, я за год пойму и поступлю в правильное место.
Про проблемы социализации
Основной стереотип по отношению к дэцэпэшникам в России — это отказ в восприятии человека как полноценной личности. Короче говоря, тебя по дефолту считают дурачком. Я борюсь с этим локально и глобально. Когда надо быстро объяснить, что я умный, я бравирую своими знаниями или достижениями: тем же выступлением в ООН. В этом есть некое ******** [двусмысленность], и иногда я мучаюсь вопросами морали, но когда тебя воспринимают неполноценным — гораздо хуже.
В ноябре 2016 года я создал петицию, в которой просил, чтобы мне и другим инвалидам разрешили подписываться с помощью отпечатка пальца. Вообще, на эту тему с правительством России я переписываюсь с 14 лет, и они периодически что-то делают, но проблема все равно не решается. Хотя после того, как петиция собрала 300 тысяч подписей, проблемой занялись две инициативные группы, но законопроект еще не поступил в Госдуму. Хотя в принципе петиции — ***** [совершенно] неэффективный способ что-то менять, это видно по моей второй петиции.
Читайте также:
