Дцп и семейная жизнь

— Вы такой нам праздник сделали: ради интервью папа вырвался с работы. И даже отключил телефон! — радуется Катерина, мама четверых детей. — Он трудоголик от природы. Это и хорошо: наших ребят ведь надо кормить, одевать, обучать.


В доме кипит жизнь, а Катерина, такое чувство, без тени усталости продолжает рассказывать.


У Катерины два образования. По первому она — помощник врача-гигиениста. По второму — педагог-психолог с дипломом на тему социализации детей с ДЦП.

— Выходит, профессиональные навыки отрабатываю с Лешей, — улыбается она.


Родители поняли, что с сыном что-то не так, когда он в полгода не пополз и не сел. Когда настало время пойти — проблема была уже очевидной.

Диагноз Леше поставили в Центре раннего вмешательства, но только в два года. И сразу — самую тяжелую степень.

— Невролог из поликлиники направляет туда, когда есть вопросы по развитию. Врачи осматривают ребенка в игровой форме, чтобы у него не было стресса, собирают анамнез и выносят свой вердикт, — рассказывает героиня. — Это первые люди, которые сказали, что у сына не задержка моторного развития, а ДЦП. Там работают очень грамотные специалисты, их советы оказались для нас очень полезными.


Но еще до постановки диагноза родители самостоятельно прилагали все усилия, чтобы поставить ребенка на ноги. Группы в социальных сетях, медицинские форумы, центры реабилитации — методом проб и ошибок карабкались сами и вытаскивали сына.

— Редко попадались специалисты, которые могли направить в нужное русло. Перед нами всегда стоял выбор, ведь методик — масса. Какая подойдет твоему ребенку? Не узнаешь, пока не попробуешь, — вспоминает Катерина. — А все пробы стоят немалых денег: массаж, ЛФК, Бобат-терапия, Войта-терапия, сенсорная интеграция, гидрокинезотерапия… Все это — только для улучшения двигательных функций, равновесия и координации. А еще есть масса методик для развития мелкой моторики рук, речи и интеллекта. Вплоть до дельфинотерапии. Разобраться во всем самому — очень сложно. Спасибо моему папе, который тренажеры для Лешки сделал своими руками. И вертикализатор, и доску для балансирования собирал по чертежам, найденным в интернете.


Катерина и Леша демонстрируют, как выглядят упражнения для детей с ДЦП

Сейчас у мальчика перерыв от реабилитационных занятий: три недели назад ему сделали очередную операцию. В период восстановления серьезные нагрузки запрещены.

— Мы ездили в Тулу, чтобы сделать фибротомию — рассечение рубцовых тяжей в мышцах. Это делается для профилактики ортопедических нарушений, увеличивает количество возможных движений, — Катерина объясняет все на уровне профессионала. — Например, позволяет ребенку вставать на пятку.


Выбор на Тулу пал неслучайно — там такая операция проводится малоинвазивно — с помощью нескольких маленьких надрезов. В Беларуси, к сожалению, операции такого рода делаются с более длительным периодом восстановления.

— В контексте его заболевания это большой плюс, — отмечает глава семейства. — Он не принимает помощь, все любит делать сам. А если что-то не получается — нервничает, но продолжает упрямо добиваться результата. У него все детство прошло в боли. Даже выработался рефлекс на звонок домофона: боится его, плачет. Потому что помнит из детства: звонок — значит пришли реабилитологи. Терапия, если честно, больше напоминала мучение. Без слез находиться рядом было невозможно. Но тут уже стоит выбор: либо ничего не делать и смотреть, как ребенок затухает, либо бороться всеми силами, даже через такую боль.


Родители уже разбираются в заболевании сына не хуже докторов, однако это не всегда спасает от чувства беспомощности. Всегда хочется сделать как лучше, но часто появляется вопрос: лучше — это как?


Сегодня, анализируя весь период реабилитации, семья пришли к выводу: кроме ежедневных домашних занятий, наиболее продуктивным для них оказался комплекс процедур в республиканском реабилитационном центре для детей-инвалидов.

— Именно там мы получили толчок к нашим первым шагам, — уверены Станислав и Екатерина.

В разговоре, как и в жизни, супруги Носаль поддерживают друг друга. Без этого невозможно что-то делать и двигаться вперед. Дети в семье воспитываются с такой же установкой.


Одна из задач проекта — решить проблему системно, то есть создать социальную инфраструктуру для адаптации и инклюзии семей, воспитывающих детей с инвалидностью. Для этого, например, развиваются альтернативные формы семейного устройства (приемные и патронатные семьи) для детей с инвалидностью.

Младшая Даша тоже знает, что ее брат отличается от других детей. Раньше сестра Лешу передразнивала: он шел впереди, а она, переваливаясь с ноги на ногу, прихрамывала у него по пятам.

Часто семьи, где есть ребенок с особенностями развития, сталкиваются с неприятием или откровенной грубостью в обществе. Кто-то делает замечания, кто-то открыто смеется.


— Прихожу забирать его домой и вижу картину: сидит Леша, а вокруг — цветник из девочек. Обувают его, он всем буськи раздает, — смеется Вячеслав. — Он не замкнутый, очень любит общение.

— Если бы мне сказали когда-то давно, что сын будет ходить в детский сад, — я бы не поверила, — добавляет Катерина. — Всегда хотелось его защитить, взять под крыло. Но человек — существо социальное. К тому же, скоро школа: нужно готовиться к режиму дня, учиться усидчивости. Дома мы можем дать ему слабину, в саду же такого нет.

Родители задумываются не только о школе, но и о далеком будущем. Сможет ли сын адаптироваться, найти себя в обществе и жить без их помощи? Вячеслав и Катерина уверены: да.

— Он получит образование, профессию. Мы верим и работаем над этим. Если не верить, то какой смысл что-то делать вообще? — резонно отмечают супруги. — Каких-то иллюзий мы не питаем и не ждем, что Леша станет лауреатом Нобелевской премии. Но помечтать о чем-то более земном иногда стоит. Эти дети понимают, что должны пахать в несколько раз усерднее других, чтобы добиться чего-то в жизни.


— Нам до качественной безбарьерной среды очень далеко. Что говорить, когда порой приходится пропускать два-три троллейбуса, чтобы дождаться транспорт с одной ступенькой? — пожимает плечами Катерина. — Очень помогает социальное такси, но его нужно заказывать заранее — за месяц или два. Что касается пандусов — они есть почти во всех новостройках, и это хорошо. Но что делать со входами в старые здания? Тут хорошим решением стала кнопка вызова персонала снаружи. Здорово, что такие стали появляться в аптеках и поликлиниках. Парковки? Места для инвалидов почти всегда заняты, особенно у торговых центров. Но эти места хотя бы стали отмечать — мы за все благодарны.


Несмотря на трудности, с которыми неизбежно сталкиваешься, Вячеслав и Катерина уверены: воспитание ребенка с особенностями — задача посильная. А каждая маленькая победа доставляет неописуемое счастье — это стоит всех стараний. Поэтому считают необходимым поддержать те семьи, которые решили взять такого малыша из детского дома.

— Конечно, люди должны понимать всю степень ответственности, — говорит Катерина. — Но если они уже решили, что сделают это, — точно не отступят. Самое главное — не бояться обращаться за помощью. Если не к специалистам, то хотя бы к таким же родителям-единомышленникам: они ближе, а прийти к ним с вопросом не так страшно. Да, это большой труд. И пары не должны питать иллюзий, что после пары занятий в центре ребенок встанет и пойдет. Восстановление малыша — это образ жизни. Каждый день занятия, тренировки, растяжки, чтобы он просто начал ходить. Но это все возможно, поэтому наш вам совет: не сомневайтесь, не бойтесь, любите и, самое главное, — верьте.


Партнер проекта:

Если вы заметили ошибку в тексте новости, пожалуйста, выделите её и нажмите Ctrl+Enter

Мама ребенка с ограниченными физическими возможностями о том, как изменить отношение общества к особенным детям

  • Катя Биргер , 14 августа 2015
  • 56821
  • 99


Текст: Екатерина Шабуцкая

Физический терапевт для детей с неврологическими поражениями. Мать ребенка с инвалидностью, живет в Германии, работает физическим терапевтом в России.

История вызвала бурный резонанс в соцсетях и прессе, но главный вывод из нее обществу еще предстоит сделать. С подобными проблемами ежедневно сталкиваются тысячи больных детей и детей с особенностями развития, а также их семьи, но об этом не принято говорить и задумываться. Мы расспросили маму ребенка с инвалидностью Екатерину Шабуцкую, которая живет в Германии и работает физическим терапевтом для детей с неврологическими поражениями в России, какой путь пришлось пройти ей самой и как помочь особенным детям стать счастливыми.


Мне каждый день пишут десятки людей из России, Украины, Германии. Рассказывают свои истории, просят о помощи. Я поделюсь двумя рассказами.

Германия

«Наш малыш родился раньше срока, и врачи сразу же сказали, что он тяжело болен, что нам придется лечить его долгие годы и, возможно, он никогда не будет здоров. Что необходима срочная операция, которая стабилизирует его состояние. Затем будет долгий восстановительный период в реанимации, и домой мы его сможем забрать не раньше чем через два месяца.

Мы с мужем сидели с ним в реанимации каждый день. Держали его на груди, опутанного проводами и трубками, качали, кормили, утешали, укладывали спать в инкубаторе, возили гулять. Врачи, сёстры, физические терапевты нас очень поддерживали, рассказывали нам о лечении и реабилитации детей с таким диагнозом, учили ухаживать за нашим сыном правильно и заниматься с ним. Врач-диетолог часами объясняла нам особенности его кормления. Финансово всё было довольно просто, государство принимает на себя все расходы по лечению, реабилитации и техническому оснащению таких детей.

С тех пор прошло десять лет. Наш малыш ездит на супермодной моторизованной коляске с джойстиком, учится в школе, у него множество друзей и уже есть любимые и нелюбимые учителя. Конечно, ему не осилить школьную программу, да и никакую не осилить, но он играет с другими детьми, исполняет роли в школьных спектаклях, гоняет по двору на специальном велике (велосипед, ходунки и всё другое необходимое ему оборудование покрывает государственная страховка, и меняют его, как только ребенок вырос из старого). Варит с друзьями на школьной кухне варенье. А еще он занимается с физическими терапевтами в школе каждый день и, конечно, ездит в путешествия и на экскурсии вместе со своим классом по всей Европе. Есть сам он так и не научился, но учителя его кормят и поят, меняют ему памперсы, переодевают, если он перепачкался на прогулке. Они всё успевают, ведь их четверо на десять детей.


Россия

«Он родился, и мне сразу сказали: он не жилец, откажись. Даже если выживет, всю жизнь будет уродом, будешь его тянуть, никаких денег не хватит. Давили все — и врачи, и сёстры, и соседки по палате, и наши с мужем родители. Ужас! Ну не могли мы бросить своего ребенка. Забрали его в реанимацию. Нас туда не пускали, мы сидели под дверью, и нам ничего не говорили, ничего нельзя было узнать. Только кричали и гоняли нас.

Потом, когда выписывали, врач не стала с нами разговаривать. Никаких специалистов не советовала, ничего не объяснила — ни как кормить, ни как выхаживать. Я принесла его домой, села и заплакала, так страшно было. Всю информацию искала сама, спасибо интернету и другим мамам таких детей. Оказалось, нужна специальная диета, специальные средства ухода, специальные занятия. Очень много наделали ошибок тогда по незнанию, например, делали массаж, а неврологическим детям массаж нельзя, и началась эпилепсия. И тоже — что делать во время приступа, всё узнавали сами. В первый раз вызвали скорую, его забрали в реанимацию, а там привязали и не кормили, и никто не подходил к нему. Больше я скорую не вызывала. В больницу мы ложились только раз, когда надо было инвалидность оформлять. Так там надо 150 справок собрать, чтобы лечь, а его везде с собой таскать. И в больнице взаперти сидеть тоже радости мало, он орет от духоты, сестры орут, потому что он орет. Мол, понарожают уродов, а мы выхаживай.

Инвалидность мы оформили быстро, всего три месяца по инстанциям мотались, повезло. Потом надо было ему коляску выбивать специальную. Это уж я месяцев пять ходила. Хотя чего ходила? Компенсация-то у нас в области — 18 000 рублей за уличную и 11 000 за домашнюю. А коляска стоит 150 000, если такую, чтоб он в ней сидеть смог, ему ж спину разгибает, там абы какой не обойдешься. А потом оказалось, что коляска не нужна, потому что, как только я с ним на улицу выхожу, на меня сразу соседи орать начинают: „Держи своего урода дома, нечего людей пугать“. И мальчишки камнями в него бросают, а их родители ржут. Один раз ему камень в висок попал, и больше я с ним не гуляла.

Работать я, конечно, не могу, дома с ним сижу. Сама с ним занимаюсь, сама учу его ползать и сидеть, буквы, цифры, цвета — всё сама. В школу же его не возьмут. Я с одной училкой договорилась, так она за деньги будет к нам ходить, а потом надеюсь уговорить директора школы, чтоб нам экзамены разрешили сдавать. Он же у меня уже читает даже. Просто ходить не может. А комиссию эту, ПМПК, нам не пройти: там нужно заключение психиатра, а психиатр дает тесты, где надо руками вещи брать. А мой не может руками брать, у него пальцы не разгибаются, ну психиатр и поставил такой диагноз, с которым даже в школу восьмого типа нас не возьмут. Да и нету у нас этой школы восьмого типа. Никакой, кроме обычной, нету. А там лестницы. Кто его носить будет? Так что я уж сама.


Больной ребенок — всегда трагедия. Но в Германии трагедия только в этом, а все окружающие нам помогают, и у моего ребенка нормальное счастливое детство. В России даже коляску нам отказываются компенсировать раз в пять лет, и везде хамство, и везде миллион бумажек и инстанций, и приходите завтра, лекарств наших нет, помощи от врачей нет, школы нет и реабилитации тоже. Я выучилась в Германии на физического терапевта потому, что в России вообще не умеют заниматься с такими детьми. И сейчас, раз за разом ставя каждого следующего ребенка на ноги, я поражаюсь тому, сколько же из них могли бы жить уже давно здоровыми, если б только с ними занимались. Скольким сказали, что с эпилепсией реабилитация вообще невозможна. Что раньше года заниматься с ребенком нет смысла. Это безграмотность врачей. Ее компенсируют наши героические мамы и папы. Вот они как раз всё знают про методы реабилитации и охотятся за специалистами, которых в основном везут из-за границы. Помните историю про девочку, которую в Германии за три дня поставили на ноги? В одной из самых плохих клиник Германии, кстати.

Я не герой. Я не могу так жить. Я готова работать сутками ради того, чтобы мой ребенок ходил в школу и улыбался. И я работаю сутками. На жизнь в Германии.

Аннотация научной статьи по психологическим наукам, автор научной работы — Тимофеева Ирина Владимировна

В статье рассматриваются особенности организации семейной жизни в семьях, имеющих ребенка с ограниченными возможностями жизнедеятельности. Анализируются особенности, психологический климат, которые так или иначе воздействуют на ребенка либо способствуют его психосоциальной реабилитации, либо, наоборот, тормозят ее. В исследовании приняли участие семьи, воспитывающие детей с детским церебральным параличом с сохранным интеллектом и интеллектуальной недостаточностью. Результаты исследования позволяют считать, что на благополучие детей с детским церебральным параличом влияет ряд факторов, таких, как межсупружеский аспект, хозяйственно-бытовой и отношения, обеспечивающие воспитание ребенка.

Похожие темы научных работ по психологическим наукам , автор научной работы — Тимофеева Ирина Владимировна

FEATURES OF THE FAMILY LIFE AS A FACTOR IN WELFARE OF CHILDREN WITH CEREBRAL PALSY

This article discusses features of the organization of family life in families with child with disability. The features of the psychological climate, which in some way affect the child, or contribute to its psycho-social rehabilitation, or, conversely, inhibits it. The study involved families raising children with cerebral palsy with intact intellect and intellectual disabilities. Results of the study suggest that the welfare of children with cerebral palsy affects a number of factors, such as interfamily aspect of household and relationship to ensure education of the child.

ОСОБЕННОСТИ ОРГАНИЗАЦИИ СЕМЕЙНОЙ ЖИЗНИ КАК ФАКТОР БЛАГОПОЛУЧИЯ ДЕТЕЙ

С ДЕТСКИМ ЦЕРЕБРАЛЬНЫМ ПАРАЛИЧОМ

FEATURES OF THE FAMILY LIFE AS A FACTOR IN WELFARE OF CHILDREN WITH CEREBRAL PALSY

В статье рассматриваются особенности организации семейной жизни в семьях, имеющих ребенка с ограниченными возможностями жизнедеятельности. Анализируются особенности, психологический климат, которые так или иначе воздействуют на ребенка либо способствуют его психосоциальной реабилитации, либо, наоборот, тормозят ее. В исследовании приняли участие семьи, воспитывающие детей с детским церебральным параличом с сохранным интеллектом и интеллектуальной недостаточностью. Результаты исследования позволяют считать, что на благополучие детей с детским церебральным параличом влияет ряд факторов, таких, как межсупружеский аспект, хозяйственно-бытовой и отношения, обеспечивающие воспитание ребенка.

This article discusses features of the organization of family life in families with child with disability. The features of the psychological climate, which in some way affect the child, or contribute to its psycho-social rehabilitation, or, conversely, inhibits it. The study involved families raising children with cerebral palsy with intact intellect and intellectual disabilities. Results of the study suggest that the welfare of children with cerebral palsy affects a number of factors, such as interfamily aspect of household and relationship to ensure education of the child.

достаточно ясное значение, его трактовки в значительной степени сходны в науках и обыденном сознании людей. Благополучие рассматривается как многофакторный конструкт, представляющий сложную взаимосвязь социальных, культурных, экономических, психологических, физических и духовных факторов. Понятие благополучия рассматривалось в психологии в контексте изучения счастья, удовлетворенности жизнью, качества жизни, субъективного благополучия. В изучении проблемы субъективного благополучия выделяются две позиции: внутренняя, связанная с самосознанием, особенностями личности, и внешние по отношению к личности условия как возможность повышения уровня благополучия.

Наиболее тяжело переживают инвалидность лица, внезапно потерявшие слух, зрение и воспринимающие ее как крах всей оставшейся жизни. Дальнейшее характерологическое развитие личности может происходить с поэтапной сменой неврозов, пограничных состояний, психозов. Это особенно выражено у детей-инвалидов с неправильным воспитанием и выявляется при описании ими модели своего будущего. Исследования модели будущего детей-инвалидов показали, что она изменена, по сравнению с моделью будущего здоровых детей. В 14 - 15 лет 36 % особых детей мечтают об улучшении здоровья и все 100 % - о получении конкретной профессии. Но в 15 - 16 лет представление о будущем сужено - жизнь планируется на 5 лет и только в отношении работы. Эмоциональная окраска будущего отрицательная. Дети не уверены в своих шансах. Мечтают быть артистом, врачом, балериной, юристом, но понимают, что в лучшем случае будут переводчиком, машинисткой, швеей. Модель будущего бедна, ограничена в содержании и временной характеристике, в эмоциональном плане она отрицательна. В структуре модели будущего появляются противоречивые моменты. С одной стороны, желаемое будущее компенсирует ограничение реальных возможностей, имеет положительную окраску и отражает защитный механизм от возможных неудач. С другой стороны, низкий уровень удовлетворенности собой порождает внутриличностный конфликт с последующим формированием различных неврозов, серьезно осложняющих межличностные взаимоотношения [3].

Семья является тем местом, где закладываются основы личности. В ней так же, как и в любом коллективе, формируется свой социально-психологический климат. Но в жизни семьи это явление имеет большее значение, чем в жизни другой группы, так как семья - это первичный фактор социализации индивида. И от характера климата в семейной группе зависит, в первую очередь, будущая социальная и индивидуальная сущность человека. Характер климата в семье непосредственно сказывается на психическом и физическом здоровье личности человека, на настроении и на его деятельности. В каждой семье, имеющей ребенка с ограниченными возможностями жизнедеятельности, существуют свои особенности, свой психологический климат, который так или иначе воздействует на ребенка, либо способствует его реабилитации, либо, наоборот, тормозит ее.

Переживания родителей, связанные с рождением больного ребенка, являлись предметом изучения во многих странах. Этот период принято считать наиболее тяжелым. Меняются отношения между супругами, весь уклад семейной жизни. Именно этот период является первым серьезным испытанием брака на прочность. И здесь очень многое зависит от самих супругов, особенно женщины - матери больного ребенка. Чаще распадаются семьи, в которых у женщины постоянно по-

нижен фон настроения: она тревожна и раздражительна, весь семейный уклад подчинен исключительно нуждам больного ребенка, а потребности других членов семьи не учитываются. Известно, что исход таких отношений зависит от семейной ситуации, сложившейся до рождения больного ребенка. Если отношения были хорошими, то прогноз значительно лучше. Ребенок с физическими нарушениями, за которым нужен практически полный уход и у которого кроме того, проблемы с речью, не может анатомически развиваться полноценно. Соответственно у родителей не бывает той свободы, которая появляется у родителей обычных детей, когда они развиваются и становятся самостоятельными [3].

Нередко родители больных детей стараются избегать конфликтов, опасаясь развода, потому что ухаживать за ребенком вместе легче. Ранее проводимые исследования показывали большое число случаев развода родителей больных детей.

В рамках системного подхода семья рассматривается как целостная система, реализующая совокупность функций, обеспечивающих полное удовлетворение потребностей членов семьи, характеризующаяся внешними и внутренними границами и иерархической ролевой структурой отношений. Понятие границы семейной системы определяет взаимоотношения между семьей, ее ближайшим

социальным окружением (внешние границы) и между различными подсистемами внутри семьи (внутренние границы) [8]. Семья включает две основные подсистемы: подсистему супружеских отношений и подсистему родительско-детских отношений. Между супружеской и родительско-детской подсистемой существуют взаимосвязи и взаимообусловленность.

В концепции А. Адлера отражено, что поведение матери в отношении к ребенку играет ключевое, решающее значение для формирования чувства социальной общности и социальной идентичности. Такой фактор, как включенность отца в воспитание ребенка-инвалида, значительно влияет на его психологическое самочувствие. Вследствие отсутствия включенности отца в воспитание, а также в силу других причин, дети-инвалиды часто испытывают дискомфорт в семейных отношениях. Естественно, это всегда негативно. Ребенок-инвалид в таких семьях испытывает двойную нагрузку: неприятие обществом и подверженность феномену отчуждения в собственной семье. Суть психосоциальной реабилитации детей-инвалидов может состоять в снятии нервно-психического напряжения; коррекции самооценки; развитии психических функций - памяти, мышления, воображения, внимания; преодолении пассивности; формировании самостоятельности, ответственности и активной жизненной позиции; преодолении отчужденности и формировании коммуникативных навыков. Любое поведение, укрепляющее в детях чувство, что ими пренебрегают и не любят, приводит их к потере самостоятельности и неспособности к сотрудничеству [1]. Материнская любовь безусловна: ребенок любим просто за то, что он есть. Это пассивное переживание, ма-

В современных исследованиях выделяют такие параметры участия отца в воспитании ребенка, как доступность (присутствие отца и возможность ребенка обратиться к нему), включенность в совместную деятельность (прямые контакты, уход за ребенком, совместная деятельность), ответственность (финансовое и материальное обеспечение, организация образовательно-воспитательной среды). Активное участие отца в воспитании ребенка в раннем возрасте определяет формирование безопасной привязанности и эмоциональное благополучие развития ребенка, в младшем школьном возрасте активное участие отца находит отражение в высоких достижениях в учебной деятельности, в подростковом возрасте близкие и тесные отношения с отцом связаны с более высокой успеваемостью, эмоциональным благополучием. Ответственность отца за финансовое обеспечение детей опосредованно также влияет на благополучие развития ребенка, даже в том случае, когда отец проживает отдельно, и его контакты с ребенком носят ограниченный характер [7, с. 127 - 136].

По Адлеру, идеальный отец тот, кто относится к своим детям как к равным и принимает активное участие, наряду с женой, в их воспитании. Отец должен избегать двух ошибок: эмоциональной отгороженности и родительского авторитаризма, имеющих, как ни странно, одинаковые последствия. Дети, чувствующие отчужденность родителей, обычно преследуют, скорее, цель достижения личного превосходства, чем превосходства, основанного на социальном интересе. Родительский авторитаризм также приводит к дефектному стилю жизни. Дети деспотичных отцов тоже научаются бороться за власть и личное, а не социальное превосходство [1].

Реакция семьи на нарушения развития или болезнь ребенка во многом определяется ее идеологическим стилем; однако верно и обратное: такой ребенок может оказать влияние на ценности семьи. При рождении особого ребенка семья не только реагирует на сам этот факт, но и пересматривает сложившиеся в ней представления о людях с нарушениями. Нарушения развития не ограничены ни расовыми, ни культурными, ни социальноэкономическими барьерами, так что особый ребенок может появиться на свет и в самой догматичной и полной предрассудков семье. В таком случае семье приходится не только столкнуться с тем, что означают для нее нарушения развития у ребенка психологически и практически, но и пересмотреть свое отношение к представителям одного из «мень-

По мнению С. Д. Лаптенок, важнейшими функциями семьи следует считать хозяйственнобытовую организацию досуга своих членов, воспитательную. Отечественная социальная психология рассматривает семью как малую группу со специфическим целевым назначением, в первую очередь, семья является коллективом, поскольку ее внесе-мейная и внутрисемейная деятельность является социально значимой, общественно необходимой; семья, будучи включенной в социальную структуру общества, интегрирует его ценности. Возникающие рассогласования связаны с традиционными взглядами мужчин на распределение домашней работы, в соответствии с которыми основное бремя домашних забот ложится на женщину. Такая позиция способствует хронической перегрузке работающей жены [4]. По данным психологов, при почти равной по времени загруженности мужчин и женщин в общественном производстве женщины загружены домашним трудом в два с лишним раза больше, чем мужчины. Указанная перегрузка женщины, ограничивая ее время для полноценного отдыха, воспитания детей и профессионального роста, является причиной физического и нервного переутомления, что, в свою очередь, ухудшает психологический климат в семье и создает почву для конфликтов.

Для изучения специфики внутрисемейных отношений, особенностей организации семейной жизни было исследовано 306 семей, проживающих в г. Екатеринбурге и других городах Свердловской области. В соответствии с генеральной совокупностью, семьи, где есть девочки и мальчики с диагнозом ДЦП, распределились в пропорции 1:1,8 (семьи с девочками - 142; семьи с мальчиками - 164).

Средний возраст детей составил 9 лет, возраст родителей - 27 - 45 лет. Семейный статус: полные семьи - 220, неполные - 86. Другим значимым показателем данной выборки выступает нарушение интеллекта, что часто является вторичным дефектом при ДЦП. Среди мальчиков с нарушением интеллекта - 50 человек, среди девочек - 40 человек.

дителей. Большинство родителей отличаются избыточным контролем по отношению к ребенку, приобретающим авторитарные черты.

В контексте семьи на взаимоотношения родителей и ребенка оказывают влияние множественные факторы, среди которых [6, с. 80] на первый план выходят факторы отца, матери и ребенка, факторы отношений матери и отца, а также влияние окружающей среды. Важнейшей детерминантой отношений отца и матери, как показали исследования, является поддерживающий совместный брак, так как это вносит определенную ответственность в отношения между партнерами.

80 70 60 50 % 40 30 20 10 0

□ отношения, обеспечивающие воспитание детей

□ межсупружзский аспект □ хозяйственно-бытовой аспект

Рис. 1. Семьи, воспитывающие детей с детским церебральным параличом с сохранным интеллектом

В хозяйственно-бытовом аспекте отношений больший процент по шкале (72 %) имеют неполные семьи, воспитывающие детей с ДЦП с сохранным интеллектом. Это свидетельствует о приоритете семейных проблем у матерей, воспитывающих детей без отца, о неудовлетворенности ролью хозяйки, постоянной усталости в обстановке угнетенного, тревожного семейного климата. Психоэмоциональное

напряжение может привести мать к раздражению, состоянию депрессии. Эмоциональные перегрузки вызывают определенные изменения в поведении и здоровье матери, что отражается на ребенке. Получается замкнутый круг: болезнь, инвалидность ребенка вызывают стресс у матери, а последствия стресса усугубляют болезнь ребенка.

Данные показывают, что в аспекте отношений, обеспечивающих воспитание ребенка (признак ощущения самопожертвования), большинство родителей имеют высокий процент по шкалам. Можно

предположить, что фактор ребенка (больного ребенка) оказывает существенное влияние на одного из родителей.

□ отношения, обеспечивающие воспитание детей □ межсупружеский аспект □ хозяйственно-бытовой аспект

Рис. 1. Семьи, воспитывающие детей с детским церебральным параличом с нарушенным интеллектом

по отношению к ребенку со стороны отца. Посвящая свою жизнь ребенку, она постепенно отдаляется от супруга, что также приводит к разрыву супружеских взаимоотношений и разводу.

Таким образом, семья способна выдержать определенный объем недифференцированности, который может быть сосредоточен в одной сфере или распределен в разных долях по всем трем (конфликт между супругами, дисфункция одного из супругов, процесс семейной проекции). Родители, имеющие ребенка с ограничениями жизнедеятельности, дей-

ствуют с позиции Мы, конфликты сведены до минимума, вся тяжесть недифференцированное™ ложится на больного ребенка. Важнейшим условием, определяющим специфику личности, считаются особенности и характер родительско-детских отношений. Отношения родителей к ребенку отличаются противоречивым характером. С одной стороны, они проявляют мягкость, терпение, направленность на ребенка, с другой - раздражение, безучастность, равнодушие. Последствия неадекватного стиля и депривации различного типа в отношениях родителей и детей негативно скажутся на всех сферах жизнедеятельности ребенка.

1. Адлер, А. практика и теория индивидуальной психологии [Текст] / А. Адлер. - М., 1993. -360 с.

2. Выготский, Л. С. Собрание сочинений: в 6 т. Т. 5. Основы дефектологии [Текст] / Л. С. Выготский; под ред. Т. А. Власовой. - М.: Педагогика, 1983.

3. Левченко И. Ю. Психологическая помощь семье, воспитывающей ребёнка с отклонениями в

развитии [Текст] / И. Ю. Левченко, В. В. Ткачева. -М.: Просвещение, 2008. - 240 с.

4. Лаптенок, С. Д. Семья и духовное развитие личности [Текст] / С. Д. Лаптенок. - Минск: Беларусь, 1977. - 126 с.

5. Карелин, А. Большая энциклопедия психологических тестов [Текст] / А. Карелин. - М.: Экс-мо, 2006. - 416 с.

6. Doherty, W. J. et al. Family theories and methods: A contextual approach / W. J. Doherty. - N.Y.: Plenum Press, 1993.

7. Cabrera, N. Fatherhood in the Twenty-First 1 Century / N. Cabrera, C. S. Tamis-LeMonda, R. H. Bradley, S. Hofferth, M. E. Lamb. - Child Development. - Vol. 71. - № 1.

8. Marshak, L. Counseling persons with physical disabilities: Theoretical and clinical perspectives / L. Marshak, M. Seligman (Pro-Ed ,1993).

9. Minuchin, S. Families and Family Therapy / S. Minuchin. Cambridge: Harvard Univ. Press, 1974.

10. Scorgie K. Transformational outcomes associated with parenting children who have disabilities / K. Scorgie, D. Sobsey // Mental Retardation. - 2000. - V 38. - № 3.

Читайте также:

Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.