Дцп не приговор наши истории

Километры в обмен на помощь

Иван Бакаидов с ДЦП призвал своих подписчиков переводить благотворительным организациям столько рублей, сколько он сможет проехать на велосипеде. Интересно? Читаем далее!

Валерий Гамбарашвили: ДЦП не помеха

18-летний Валерий из Волгограда: освоил вокал, побеждает в музыкальных конкурсах, любит компьютеры и учится на программиста. И это несмотря на ДЦП.

Артур Кинжабаев — пауэрлифтер с ДЦП

Артур Кинжабаев из Челябинска — тренер по пауэрлифтингу. Поставленный некогда страшный диагноз — детский церебральный паралич — не помешал ему в полной мере реализовать себя в спорте.

Артем Холаровский: Предела нет

Это обычная история необычного человека. Артем Холаровский: студент, спортсмен, пишет стихи и сочиняет музыку. Об этом человеке мы и расскажем.

Дмитрий Комбаров перевел 200 тысяч девочке с ДЦП

При лечении ДЦП требуется большая сила воли, терпение и немало денег. Приятно слышать, когда люди помогают тем, кто попал в беду. Так и Дмитрий Комбаров помог девочке с ДЦП.

Войта-терапия применяется в Башкирии

Есть интересный метод лечения ДЦП — войта-терапия. Его считают очень эффективным и популярным направлением реабилитации детей с диагнозом ДЦП. И его стали применять в Башкирии.

В Ингушетии хотят открыть школу иппотерапии

В столице Ингушетии, городе Магасе, предложили создать школу иппотерапии для лечения детей с церебральным параличом.

Лечение ДЦП с помощью игровой приставки?

Интересная новость пришла из Самары. Детей с ДЦП будут лечить с помощью игровой приставки. И уже закупили 15 комплексов для реабилитации.

Исполнилась мечта 21-летней лыжницы с ДЦП

В новогодние праздники исполнилась мечта Евгении Ивановой из Миасса. Евгения обожает лыжи и у нее была заветная мечта. Какая? Сейчас расскажем!

23-летний житель Смоленской области, Артём Щербаков, страдающий ДЦП, коллекционирует фотографии автографов знаменитостей.

Хабиб Нурмагомедов поможет ребенку с ДЦП

Чемпион UFC в легком весе Хабиб Нурмагомедов исполнит желания троих детей, в том числе и одного мальчика, страдающего ДЦП.

Девушку с ДЦП не пустили в ночной клуб

В Астане охранники отказались пускать девушку с ДЦП в ночной клуб, считая что она пьяна и высмеивая её…

Хоккеисты СКА исполнили желание ребенка с ДЦП

Хоккеисты СКА подарили болельщику коляску для детей с диагнозом ДЦП. Подробности читайте далее.

В Одинцово есть школа по по следж‐хоккею для детей-инвалидов

Мало кто знает, но в подмосковном Одинцово есть школа по следж-хоккею, в которой могут заниматься люди с ограниченными возможностями.

Курсы дошкольной подготовки для детей ДЦП

ДЦП - НЕ ПРИГОВОР!
Этот материал я нашла в интернете. Это не моя статья - В.П.

Вы все, наверное, слышали, что нервные клетки не восстанавливаются.
Уж, как минимум, понятно, что не восстановится целая отсутствующая часть мозга, которой просто нет физически. Если у ребенка мозг на МРТ выглядит так, словно внутри его разорвалась граната, то шансов нет.

Так я думал еще месяц назад.

“Мозг растет от использования” - громко провозгласил на всю аудиторию Дуглас Доман. Сын того самого Глена Домана, по чьим карточкам учат говорить и читать маленьких детей многие мамы. “Мозг растет от использования” - поторил он. “Если бы мы имели возможность сказать вам лишь одну фразу и ничего больше, мы бы повторяли только это. Мы бы бежали за вашим такси и кричали это вслед. Мозг растет от использования”.

Что это значит?
Что мозг - растет.
Восстанавливается физически.
Буквально.
И все, что нужно - это использовать поврежденные участки. Снова и снова стимулировать нейроны мозга.
И все.
Да, это целая система. Да, это несколько лет работы. Несколько лет по много часов в день. Но это - работает.

Я пишу все это в благодарность всем вам за ваши молитвы, поддержку, сочувствие и понимание.

И я пишу это всем тем, кому нужна такая помощь, как моей дочери.

Оказывается, детки с повреждениями мозга, те, у кого тяжелейшая форма ДЦП, парализованные, слепые (если только целы сами глаза), глухие - все они имеют шанс быть полностью здоровыми. Полностью.

Я бы не писал этого, если бы не познакомился с девочкой Ребеккой, которая еще в 4 года была парализована, как моя Иланка. А в свои 9 она ходит, читает, видит, слышит, все понимает… Кстати, все понимает и читает она на четырех языках. Испанском, французском, английском и итальянском…
Да, она еще лечится. У нее не все в порядке с походкой.
И она все еще не говорит.
Ребекка быстро тыкает крошечным пальчиком в таблицу с алфавитом и ее мама едва успевает “переводить” сказанное дочкой. “Мне нравится эта книга, она о таких детках, как я” - говорит Ребека. “Я желаю этим людям, чтобы их дети выздоровели и научились читать”. Или просто “Похлопайте мне”. Ей очень нравится, когда ей хлопают…
Ребекке еще многое предстоит… Походка, речь…Научиться контролировать свои, совсем еще детские, эмоции… Но Ребекка больше не слепоглухонемая парализованная девочка. Она больше не неизлечима.

Собственно, это главное, что с нами случилось: Илана больше не неизлечима.

Полгода разные врачи сочувственно говорили мне, что для моей дочки было бы лучше умереть. Всем было бы лучше. Потому что ее ничего не ждет. Она даже не будет осознавать себя. Это лишь тело с парой рефлексов.

Да чтоб его! Я чуть было не поверил!

Меня останавливал лишь ее пронзительный взгляд. Слишком пронизывающий для тела с рефлексами. Она будто кричала мне оттуда, из своего неуправляемого тельца, что она там жива.

Парадокс в том, что это простая, понятная и совершенно не таинственная техника, основанная на знаниях о человеческом мозге, которые накопил институт.

Лечением занимаются родители. Институт - лишь направляет, раз в полгода обследуя ребенка. Целый ряд методик развития каждого из участков мозга отнимает несколько часов в день. Несколько - это часов шесть-десять. Но это дает результат.
Иногда его приходится ждать много лет. Как в случае с Ребеккой. За почти пять лет она все еще в середине пути.
У кого-то год. В Японии полностью порализованнная слепая девочка уже спустя год принесла представителям института, приехавшим в ее страну, специальную жилетку, которую ей пошили, чтобы она не заваливалась на бок, учась ползать. То есть, год назад эта девочка еще не умела даже просто лежать на животе: конвулисии заставляли ее перекатываться на бок. А год спустя принесла свой жилет, держа на вытянутых руках. Она шла своими ножками и смотрела своими глазами…

Я мог бы написать еще много страниц. О мальчике, которому приставляли фонарик виску и светилась вся голова… О другом, у которого одно полушарие мозга пришлось удалить, а он все равно выздоровел… О парне, которому в 20 лет поставили диагноз идиотия, а сейчас он автор 4 опубликованных книг… Но это все - чужие истории. А мы сейчас должны написать нашу…

Нам нужны волонтеры.
Каждый день нам нужно два человека. Всегда, в любой день.
Потому что для некоторых занятий с Иланкой нужно одновременно присутствие четверых взрослых.
Дома есть Светка и ее мама.
В общем, кто может - пишите, сколько вы можете и в какие дни. Мы составим некое расписание… Очень важно сознать некую одну команду, потому что обучать постоянно мы не успеем.

Было бы здорово, если бы пришли не просто те, кто хочет помочь.
А те, кто загорится идеей сделать то, что всем кажется невозможным - подарить жизнь маленькой девочке, которая пока лишь своим пронзительным вглядом доказывает этому миру, что она - вовсе не тело с рефлексами.
Она - Илана.
Тоненькое деревце, способное прорасти сквозь бетон и асфальт.
Капелька жизни, подаренная Богом.

Екатерина Аронова стала многодетной мамой неожиданно. На седьмой неделе беременности УЗИ показало: будут двойняшки.

Поскольку двойни в роду уже появлялись, Катя не удивилась. А на двадцатой неделе был замечен третий ребенок:

К трем детям я была не готова… Понимая, что у меня только две руки и две груди, я не могла себе даже представить, как можно растить троих одновременно. Но муж отнесся к этому факту с юмором: "Надеюсь, не с каждым УЗИ количество детей будет увеличиваться?".

Спустя 10 лет Екатерина решилась рассказать историю своей необычной семьи.

…Выпускница консерватории Екатерина и бизнесмен Борис Аронов познакомились благодаря общему другу. Вскоре поженились:

В 24 года я вышла замуж, а в 30 лет совершенно четко поняла, что хочу ребенка

Муж поддержал решение жены, и через полгода пара узнала, что ждет тройню. Трое сыновей — Петр, Андрей и Павел — родились на 10 недель раньше срока:

У них было 3 кг 300 г веса на троих. Два месяца мы провели в роддоме, чтобы добрать вес. В послеродовую депрессию впадать было некогда: восемь кормлений в день, умноженные на три. Тогда казалось, что недостаток веса — это главная проблема

Когда детей наконец выписали, знакомые замучили Катю вопросами об ЭКО. Окружающие были уверены, что тройня — это результат искусственного оплодотворения.

О том, что у всех трех сыновей ДЦП, родители узнали лишь спустя 8 месяцев.

Как-то раз дети сильно заболели — у всех поднялась высокая температура. Педиатр отметил, что у малышей напряженные ручки, пальцы постоянно сжимаются в кулачки. Детей стали обследовать. В десять месяцев мальчикам поставили диагноз ДЦП, а в год дали инвалидность.

Папа отреагировал на диагноз спокойно. Он никогда не упрекал меня и не задавался вопросом: почему это случилось с нами? Не сделал и не сказал ничего такого, что могло бы обидеть меня или поколебать мою уверенность в его любви к детям. Его отношение можно назвать будничным, ежедневным героизмом. Это был стопроцентный безусловный отец.

С самого рождения детей родители начали вести дневники наблюдения за их ростом и развитием. На каждого мальчика завели отдельный толстый альбом с фотографиями и комментариями:

Это научный подход: я кандидат наук и муж кандидат наук. Для нас систематизировать и анализировать информацию — норма жизни.

Часть квартиры Ароновых стала похожа на детский сад:

три одинаковые кровати;
полки с методической литературой;
тренажеры для реабилитации сыновей.

Я разрабатывала детям занятия по всем правилам: мы занимались как в детском саду. Позже поняла, что каждого сына нужно развивать в том направлении, которое ему интересно.

Паша начал рано говорить, у него хорошая память, врожденная грамотность речи. У Андрюши технический склад ума — его интересуют машины, смартфоны, компьютеры. Петя — любитель прекрасного, он настоящий меломан — может слушать симфонию Бетховена и при этом почти не дышать.

С четырех лет родители начали вывозить детей в филармонию и театры. В семь мальчики пошли в специальную коррекционную школу.

Пока мама Катя занималась развитием детей, папа Борис боролся за их права — выходил на руководителей разного ранга департаментов социальной политики и здравоохранения. Некоторые льготы детям добывались невероятными усилиями: порой требовались месяцы и даже годы, чтобы добиться результата.

Планов и надежд у родителей было много. Но 23 февраля 2015 года Борис Львович скоропостижно скончался.

В ноябре здоровье начало его подводить: три месяца он провел в больнице и в феврале ушел из жизни. Я узнала об этом утром. Полдня провела с уверенностью, что не буду рассказывать детям. Но потом решила: лучше скажу я, чем кто-либо другой.

Это был единственный вечер, когда я плакала при детях. Они тоже все проплакались. Версия была такая: папа теперь наш ангел-защитник, он видит нас и слышит. Петя попросил: "Мама, давай всё будет как раньше?". И я поняла — вот тот якорь, который может удержать нас от отчаяния: делать всё так, как было при папе.

Когда-то Петя придумал "пятничную вечеринку" — торжественный семейный ужин при свечах и с музыкой. В ближайшую пятницу мы вновь собрались на "вечеринку", я поставила портрет Бориса, зажгла свечи и сказала: "Папе будет приятно видеть, что мы все вместе и что у нас всё в порядке".

Вопреки общественному мнению, финансовых накоплений у семьи нет. Многим в это не верится, ведь Борис долгое время был успешным бизнесменом:

С последним своим проектом он не просто прогорел, а оказался в жутких долгах. Недвижимость, которую муж предполагал оставить детям в наследство, распродана и отдана по кредиту.

Сегодняшние доходы семьи — это пенсии сыновей, пособие матери, ухаживающей за детьми-инвалидами, и адресная помощь детям от бывших коллег Бориса.

Самая главная статья расходов — зарплаты нянь, одной маме с тремя детьми-колясочниками справиться невозможно.

Реакция окружающих на мою ситуацию разная. Учреждения культуры совершенно спокойно принимают нас с детьми — помогают билетами и организацией.

А вот со стороны простых людей нередко идет осуждение. Наше общество не готово к детям с ограниченными возможностями. Детей-инвалидов в основном прячут в квартирах. Родители стесняются выводить их в общество.

Попробуйте попасть в какое-либо учреждение в инвалидной коляске — самостоятельно, в одиночку это не сможет сделать даже физически сильный взрослый человек. Несмотря на свою сентиментальность и чувствительность, я обросла броней. Что дает мне силы? Только дети. Они у меня сложные, но при этом очень любимые.

Среди ваших знакомых есть родители особых детей? Как вы учите своих детей общаться с особенными детьми?

Галина Ахметова
Фото Ольги Бурлаковой (1, 3), предоставлено Екатериной Ароновой (2)

Беседа с заведующим детским отделением медицинского центра Марфо-Мариинской обители Еленой Семеновой

– Елена Владимировна, какую именно помощь оказывают детям с детским церебральным параличом (ДЦП) в вашем центре? И все ли дети с этим заболеванием могут ею воспользоваться?

– Мы занимаемся, прежде всего, комплексной реабилитацией детей с ДЦП. К сожалению, у нас не стационар, то есть каждый день ребенка надо привозить и увозить, что не очень-то легко для родителей и родственников, да и не у всех есть возможности для этого.

Мы работаем по двум программам. Одна из них финансируется Департаментом социальной защиты города Москвы. Требования к тем больным, которые могут получать помощь по этой программе, довольно жесткие: возраст от 1,5 до 25 лет, диагноз ДЦП – обязательно, инвалидность по этому диагнозу и отсутствие оговоренных противопоказаний типа эпилепсии, соматических заболеваний и проч. И обязательно прописка в Москве. Если ребенок всем этим требованиям соответствует, то департамент оплачивает его реабилитацию у нас.

– А если не соответствует?

– Если ребенок по каким-то параметрам департамента не соответствует, но родители очень хотят водить ребенка к нам на реабилитацию, то мы берем его на благотворительной основе – это вторая программа. Средства на нее собираются специально. Это дети с нервно-мышечными заболеваниями без диагноза ДЦП; дети, живущие за пределами МКАД. Например, лечение и реабилитацию больных из Химок или Мытищ Москва не оплачивает, а ведь там тоже проживают дети-инвалиды. Но мы таких детей принимаем – как я уже сказала, по второй, благотворительной программе.

– Сколько детей может принять ваш центр?

– Ресурсы нашего центра – число специалистов, количество помещений, пропускная способность центра – рассчитаны на 400 детей: 250 детей в год по программе Департамента соцзащиты Москвы и 150 – по благотворительной. Но чтобы мы могли принять детей на благотворительной основе, нам нужно сначала собрать соответствующие средства.

– Марфо-Мариинская обитель всегда получает необходимые пожертвования?

– В обитель периодически перечисляются пожертвования, и на эти средства мы набираем детей. Вот в декабре взяли 27 детишек – как раз на благотворительной основе.

– Что входит в программу по реабилитации больных с ДЦП?

– Это около 3–4 часов занятий: ОФК, занятия с психологом, с логопедом, на компьютерных тренажерах, если ребенок может. Есть кабинет для развития моторики рук. Есть физиотерапия и кабинет социальной адаптации.

– И каковы результаты, можете сказать?

А бывают и более тяжелые случаи, когда ребенок лежачий и совершенно не может никакие произвольные движения совершать. Для мамы проблема даже напоить его, потому что он не может проглотить жидкость – она попадает ему в легкие, у него пневмония за пневмонией, он обезвожен. В этом случае результатом реабилитации будет умение правильно глотать: логопед на занятиях наладил ему глоточный рефлекс, смыкание глоточной щели. Теперь кормление занимает у мамы не полтора часа, а 15 минут, и она не круглосуточно занята кормлением и поением ребенка, а какое-то рациональное время. И ребенок порозовел, он не сухой, как пергаментная бумага; он лежит и улыбается и вообще хоть взгляд может зафиксировать. Это тоже результат реабилитации.

Есть и иные программы, для тех, у кого состояние средней тяжести. Когда ребенка надо научить, например, садиться из положения лежа. Мы это можем сделать за 20 дней. Или научить вставать со стула, брать ходунки и дойти до туалета; там эти ходунки оставить и сесть на унитаз.

– Таких больных надо учить вставать и садиться?

Мы занимаемся конкретными задачами, актуальными для конкретного ребенка: кого-то учим ходить, а кого-то – глотать

– Да. Потому что они посаженные – сидят, поставленные – стоят, но переходов из одного положения в другое совершить не могут – это сложный локомоторный акт, которому надо научить в деталях. Научить буквально: сейчас ты берешься за поручень правой рукой, выпрямляешь ее в локте, встаешь на ноги… И это надо раз за разом отрабатывать, закреплять, чтобы ребенок смог это сделать самостоятельно. Научить этому очень важно.

Как видите, мы занимаемся конкретными задачами, актуальными для конкретного ребенка.

– А как вообще живут люди с ДЦП?

– Зависит от тяжести заболевания. Но детский церебральный паралич – не приговор. У нас в кабинете социальной адаптации работает педагог с диагнозом ДЦП – прекрасная молодая девушка. У нее высшее образование. Есть любимая работа, семья, дети – двое, здоровые.

– Есть ли какие-то критерии, по которым вы отбираете специалистов для работы в вашем центре?

Ни в коем случае мы не можем относиться к детям-инвалидам как к людям второго сорта

– Во-первых, у нас работают профессионалы. Это основной критерий. С нашими детьми можно работать, только имея специальные профессиональные навыки. Конечно же, должно быть правильное мировоззрение, потому что ни в коем случае мы не можем относиться к этим детям как к людям второго сорта.

– Это должны быть верующие, православные люди?

– Это должны быть, прежде всего, профессионалы!

– В православной среде распространено мнение, что болезни детей посылаются за какие-то прегрешения родителей. Это наказание, например, за аборты. Конечно, родителям с сознанием своей вины за болезнь ребенка жить очень тяжело. Что вы говорите таким родителям?

– Мы на духовные темы беседы не проводим.

– Но вы ведь как-то помогаете родителям? Они же, вероятно, жалуются вам?

– А какое именно другое отношение? Больше развита помощь, поддержка?

– Во-первых, за рубежом все-таки нет социальной изоляции инвалидов. Они изначально полноценные члены общества. Здоровые люди растут в благоприятной для больных среде – это очень важно. Потому что они с детства привыкают к тому, что есть вот такие люди с ограничениями каких-то возможностей, но это такие же люди, как и ты сам.

А у нас резервации. Всегда у нас дети-инвалиды учились отдельно, находились где-то отдельно. И взрослые инвалиды возможности не имели в обществе присутствовать. Потому что у нас среда к этому не располагает, элементарно из дома, из квартиры не можешь выйти на инвалидной коляске.

Выверты российской инклюзии

– Многие приводят такой аргумент, защищая раздельное обучение больных и здоровых детей: если инвалидов поместить в обычный класс, то другие дети будут отставать в учебе.

У нас инклюзия понимается так: запихнуть больного ребенка в обычный класс и никаких специальных условий ему не предоставить

– Всё надо продумывать, конечно. Не каждый ребенок-инвалид сможет учиться в общеобразовательном классе. Может понадобиться помощь специального педагога. За границей, если ребенок инклюзирован в общеобразовательный класс, к нему обязательно приставлен тьютор, который работает с ним индивидуально. Например, после занятий прорабатывает с ним учебную тему, так что во время урока учитель не отвлекается на этого ребенка, и при этом ребенок все необходимые ему знания в итоге получает. Но важно, что он присутствует в классе, но ни он не мешает ведению урока, ни ему не мешают другие дети. А у нас инклюзия почему-то понимается так: просто запихнуть больного ребенка в обычный класс, никаких специальных условий ему не предоставить. А это не работает.

– При ДЦП у 30% детей интеллект сохранен, у 30% – снижен и у 40% – умственная отсталость. Вот если есть снижение интеллекта, то ребенок нуждается в специальном обучении с помощью коррекционных педагогов, дефектологов. Сейчас у нас в стране, к сожалению, закрылись все дефектологические факультеты, готовившие таких специалистов. Потому что якобы у нас инклюзия, теперь обычный педагог должен уметь обучать всех детей. Но по факту это невозможно. Этому учителю, когда он получал свое педагогическое образование, никто специальных знаний, как обучать ребенка с интеллектуальной недостаточностью, не давал. А это особые профессиональные знания и навыки. Им прежде учились пять лет в институте. Теперь никто этому не учит, а от учителя требуют, чтобы он это знал и умел.

– А в советские времена было по-другому?

У нас очень сильная дефектологическая школа. Но сейчас все факультеты дефектологии упразднили

– У нас очень сильная дефектологическая школа! Потрясающие дефектологи! Были очень хорошие дефектологические факультеты, которые готовили высококвалифицированных специалистов. И в них есть очень большая потребность. Ведь в помощи дефектолога нуждаются не только вот эти 40% детей с ДЦП, есть и другие заболевания: умственная отсталость, задержка умственного психического развития. Этим детям тоже нужна специальная помощь при обучении. В нашем центре работают специалисты-логопеды, которые еще вот это дефектологическое образование получили. Они знают, как с такими детьми работать, чтобы они научились всему, что им в жизни необходимо. А это специальные методики.

– В обычной школе такой ребенок эти знания не получит?

А ведь если даже дети интеллектуально сохранны, но с двигательным дефектом, у них всё равно какие-то сложности могут быть. Например, у детей с двигательными дефектами проблемы с пространственным восприятием. Значит, будут проблемы с математикой. И это нельзя назвать умственной отсталостью, это такое локальное дефицитарное развитие. Во всем другом он достаточно успешен. Но математика – это ведь главный предмет в школе! По нему обязательный ЕГЭ сдают. И учителя настаивают, чтобы мать забрала ребенка из обычной школы, потому что он испортит им показатели по ЕГЭ. Бред такой… А ведь этот ребенок имеет все шансы поступить даже в высшее учебное заведение, возможно на того же самого социального педагога.

И даже если ребенок-инвалид не может ходить и передвигается в электрокресле или в кресле с сервоприводом, он может быть вполне социально адаптирован, может какую-то специальность получить, может работать, может быть полноценным членом общества, налоги платить… Он не будет иждивенцем на шее общества, если вложить в него изначально чуть больше.

– Вы говорили о мамах детей-инвалидов. А папы занимаются со своими больными ребятишками? Папы-то есть у них?

– Не у всех, к сожалению. Папы вообще не так стрессоустойчивы, как мамы, они достаточно часто уходят из семьи, когда рождается больной ребенок. Не готова вам процент назвать, но достаточно часто папы нет. Но есть и очень добросовестные, прекрасные папы. А ведь чисто физически очень тяжело с больным ребенком: перекладывать из коляски или в коляску, поднимать… Даже саму коляску куда-то занести. Не хочу сказать, что мы вообще у нас пап не видим. Приходят папы и помогают. Может, у пап нет такого чувства вины, как у мам. Мамы больше такие тревожные, папы воспринимают ребенка таким, какой он есть.

Социальные проекты Марфо-Мариинской обители остро нуждаются в помощи. Поддержать их можно здесь.

Можно также сделать пожертвование на счет Марфо-Мариинской обители:

Если Вы представитель бизнеса и хотите оказать поддержку от лица компании или обсудить другие варианты помощи, свяжитесь, пожалуйста, по телефону: