Дцп солнце для всех

• Все записи
• Записи сообщества
• Поиск

Здравствуйте, уважаемые администраторы! Пожалуйста, разместите информацию о ребёнке!

3 декабря, в Международный день инвалидов, пройдет всероссийская акция #ПОДНИМИТЕПОСОБИЕЛОУ
Это не политическая, гражданская акция, организованная частными лицами - родителями детей-инвалидов.
В 11 городах России пройдут митинги и пикеты. Они будут прямым обращением к Президенту с просьбой увеличить пособие ЛОУ.

Список городов:
Показать полностью…
Пермь
Место проведения: Парк камней (находится прямо напротив ж/д вокзала).
14.00

Казань
Место проведения: Парк им. Карима Тинчурина, у фонтана
11.00-13.00

Курск
Место проведения: Железнодорожный округ, ул.Станционная, 14 , на площадке перед МБУК "Центр досуга МИР"
12.00-13.00

Воронеж
Место проведения: у памятника А. С. Пушкину, около Театра оперы и балета
10.00

Калининград
Место проведения: у памятного знака землякам-космонавтам (проспект Мира)
11.00-12.00

Москва
Место проведения: пл.Краснопресненская застава, у памятника героям революции 1905-1907 годов
11.00-13.00

Саратов
Место проведения: сквер на улице Грибова между Дегтярной и Большой Садовой
13.00-15.00

Уфа
Место проведения: Площадь перед дворцом спорта
10.00-12.00

Ульяновск
Место проведения: Аллея Гончарова
12.00

Владимир
Место проведения: Центральный парк, площадка у главного входа, ул Батурина
12.00-13.00

Возможно, к нам присоединятся еще города! Следите за информацией в течении недели!

Организатор пикета в Мосвке и куратор всей акции - Светлана Штаркова. По всем вопросам - звоните 89168155131 или пишите на почту kotika99@mail.ru

Я ПРИГЛАШАЮ ВСЕХ ЛОУ И ПРОСТО ВСЕХ НЕРАВНОДУШНЫХ ПРИНЯТЬ УЧАСТИЕ В ЭТОЙ АКЦИИ!

ТАК ЖЕ ОЧЕНЬ ПРОШУ ВАС ПОМОЧЬ В ШИРОКОМ РАСПРОСТРАНЕНИИ ДАННОЙ ИНФОРМАЦИИ!

Мечты сбываются! Благодаря поддержке Фонда Президентских грантов стало возможным реализовать нужный для региона проект "Центры помощи особым детям Солнце для всех"
В начале октября 2018г. состоялось открытие трёх Центров в р.п. Ишеевка, с. Тереньга, с. Новая Малыкла.

Теперь семьи этих муниципальных образований смогут получить квалифицированную консультативную помощь психолога и специалиста по адаптивной физкультуре, получить рекомендации для того, чтобы грамотно продолжать работу с ребенком в домашних условиях!

Центры укомплектованы необходимым оборудованием для развития опорно-двигательного аппарата: дорожками для ходьбы, тренажером Гросса, вело и иппотренажерами.
Зал для занятий оснащены мягкими модулями для тренировок и спортивными комплексами.
Кабинет психолога оснащен необходимым дидактическим материалом, световыми песочными столами, игровым материалом.
Занятия с детьми уже начались!

Инвалиды смогут получать реабилитационную технику по электронному сертификату

В ближайшем будущем порядок получения такой техники может упроститься: минтруд предлагает ввести еще один вариант ее приобретения для людей с ограниченными возможностями с использованием электронного сертификата. Сейчас идет доработка соответствующего законопроекта.
Показать полностью…
"Реабилитационная техника направлена на то, чтобы, используя ее, человек мог вести независимый образ жизни, стать социально активным, и не только обслуживать себя в быту, но и во многих случаях получить возможность работать и обеспечивать себя, - пояснил Михаил Терентьев. - Но чтобы выполнить эту задачу, нужно, чтобы технические средства отвечали современным требованиям".

В последние годы государство выделяет на реабилитационную технику значительно больше средств (сумма, заложенная в федеральном бюджете - почти 33 миллиарда рублей), благодаря чему потребности в ней в большинстве случаев покрываются, отметил эксперт. И теперь основная задача - сделать доступными качественные, современные изделия с учетом индивидуальных потребностей каждого инвалида.
В утвержденном правительством перечне представлено около 290 видов технических средств. Они предоставляются инвалидам в натуральной форме. Законодательно предусмотрен и второй вариант, когда инвалид покупает необходимую ему технику самостоятельно, а государство затем компенсирует потраченные деньги.
"И тот, и другой варианты имеют недостатки, - считает Михаил Терентьев. - При получении непосредственно техсредства, сроки его предоставления могут затянуться, минимальный срок - 40 дней. Это связано с тем, что закупки реабилитационной техники проводятся по конкурсной процедуре. И, кстати, далеко не всегда человек получает именно то, что ему нужно. Второй вариант - получение денежной компенсации - тоже растягивается минимум на 60 дней. И сумма, которую получает инвалид, всегда меньше реально потраченной, так как ее определяют по оптовым закупкам, а сам человек - в розничной продаже".
Электронный сертификат имеет ряд важных преимуществ: он позволит человеку самому подобрать из утвержденного каталога необходимое изделие, выбрать производителя. Значит, будет обеспечена адресность и индивидуальный подход в реабилитации, а в перспективе обязательно улучшится качество техники. Кроме того, средства, заложенные в сертификат, можно будет использовать на принципах экстерриториальности. Это решит проблему быстрого, без проволочек и бюрократии, обеспечения инвалида при его переезде в другой город или регион. Наконец, если человек захочет приобрести более дорогую технику, он сможет в дополнение к сумме, заложенной в сертификате, добавить свои средства или средства благотворительных фондов. Об этом рассказал глава Фонда социального страхования РФ Андрей Кигим.
Впрочем, чтобы механизм оправдал себя, важно будет регулярно актуализировать каталог техники, добавляя в него новые разработки, отметил Терентьев.
"Многие инвалиды имеют активную жизненную позицию, хотят социализироваться, и это очень важно, - отметила заместитель министра промышленности и торговли Гульназ Кадырова. - Именно поэтому утвержденная правительством Стратегия развития реабилитационной индустрии направлена на повышение конкурентоспособности отрасли. Это не простая задача: с одной стороны, многообразие видов реабилитационной техники, с другой - небольшие объемы производства и необходимость учитывать индивидуальные особенности людей, которым эта техника предназначена. Важен также квалифицированный заказчик: ведь речь идет не только о том, чтобы произвести нужный протез или другое изделие, но обучить инвалида им пользоваться. Но уже сегодня у нас есть и инновационные разработки, и перспективные стартапы. Минпромторг ставит задачу наиболее эффективно использовать средства, выделяемые на развитие производства реабилитационной техники"

В течение года "Перспектива России" его финансирует; в последующие два - отслеживает, как идет реализация. В нынешнем году выбор пал на Ульяновскую область. Центру проект семейного дома понравился. Однако для его реализации нужно срочно найти подходящее помещение - иначе финансовая помощь просто может пройти мимо.

И маме, и ребенку

- Наша идея, можно сказать, выстрадана. Семейный центр "Солнце" предполагает создание места для родителей детей-инвалидов, куда можно будет прийти, пообщаться, получать консультативную помощь, узнать, куда можно отправиться на лечение, - рассказывает руководитель сообщества "Солнце для всех" Екатерина Маркова. - Прежде всего, это информационная поддержка: увы, многие родители просто не знают ни о своих юридических и социальных правах, ни о том, какую бесплатную медицинскую помощь, лекарства им должны предоставлять. Ресурса, где вся информация для родителей детей-инвалидов была бы собрана воедино, сейчас просто нет. Мы же считаем, что должен быть выбор - лечить ребенка за деньги или воспользоваться определенными видами бесплатной помощи, о которой врачи почему-то часто умалчивают. В результате родители так и остаются в неведении о помощи государства.

Второе направление работы семейного дома - обучающий центр, куда планируют приглашать специалистов со всей России, а, возможно, и из-за границы. Они будут давать родителям основы реабилитации детей на дому. Плюс к этому, активные мамы хотят, при поддержке центра "Перспектива России", закупить новейшее оборудование: например, тренажер Гросса, который используется для реабилитации детей-инвалидов с 1990 года (его можно установить в любом месте или помещении: это натянутый трос с подвижным блоком, эластичными тягами, страховочным поясом и кольцами для рук). Сделать пункт проката специализированных костюмов Адели и так далее. По задумке, дети-инвалиды смогут проходить на таких тренажерах курс реабилитации два раза в год.

Наконец, мамы хотят устраивать консультации педагогов, психологов, дефектологов - как приспособить дом, чтобы особому ребенку в нем было удобно, комфортно. И создать психологический центр для родителей.

- Многие сталкиваются с тем, что из семей, не выдержав известия о том, что ребенок родился инвалидом, уходят папы. Оставленные в тяжелой ситуации мамы смогут поговорить с понимающим человеком, снять депрессию, понять, как жить дальше, - говорит автор проекта, директор ульяновского Агентства социально-культурных проектов Марина Яшина.

Заниматься в центре дети смогут за минимальную плату. Приезжих специалистов планируется приглашать за счет спонсоров. А родители будут оплачивать "общедомовые нужды" - например, работу сотрудников.

Возможность пригласить специалистов у родителей есть - было бы место. И в этом заключатся самая большая проблема. За два года, что существует "Солнце для всех", проблема с помещением, где могли бы собираться родители с детьми - общаться, делиться опытом, создать этакий клуб по интересам - так и не решилась. Сообществу выделяли разные места, но все они оказывались неподходящими. Например, родителям предоставили небольшую комнату в ДК "Губернаторский", однако такое соседство не понравилось работающим там коллективам. Та же история - с помещением на втором этаже ДК "Киндяковка", расположенном в отдаленном районе.

Городская администрация выделила комнату 30 квадратных метров в детском саду комбинированного вида №186. Но на четвертом этаже! Здание не оборудовано лифтами и подъемниками, а потому детей-инвалидов в это помещение, даже по пожарным нормам, приводить нельзя. Не говоря уже о том, что доставить их туда по лестнице будет физически сложно. В результате эта комната используется сейчас как склад - под подарки, игрушки и прочие вещи, которые раньше у членов сообщества хранились дома.

- Сообщество родилось в интернете, затем мы развиртуалились. Сейчас на мероприятия, которые организует "Солнце для всех", приходит до ста семей с детьми. Потребность во встречах, общении велика! И если спонсоры все же приобретут для нас необходимое оборудование, поставить его просто будет некуда. Мы рискуем потерять финансовую поддержку, - говорит координатор сообщества Ирина Коростылева.

У мам-активисток достаточно серьезные требования к помещению под семейный центр. Оно должно располагаться в центре города, чтобы приехать сюда было удобно родителям с детьми из разных районов. Иметь площадь не менее 200 квадратных метров - чтобы разместить все необходимое оборудование, обустроить массажный кабинет, место для психолога и так далее. И, самое главное, быть в буквальном смысле доступным - на первом этаже, с удобным подъездом.

В Ульяновске уже есть социально-реабилитационный центр "Подсолнух", где дети могут пройти бесплатно раз в год курс лечения. Но, по словам мам, записаться в него сейчас очень проблематично - слишком большая очередь из желающих.

- Плюс к этому, специалисты, работающие в "Подсолнухе", на наш взгляд, так и не научились преемственности реабилитации, - говорит Екатерина Маркова. - По-хорошему, нужно делать, положим, массаж на определенную мышцу, которую затем растягивать. Здесь же предоставляется просто набор отдельных процедур. Комплексного подхода нет. Мы хотим обучить реабилитации родителей, чтобы они сами занимались этим дома.

"РГ" уже писала о том, как любящие руки могут творить чудеса. Жительница села Охотничья Ольга Сазонова, взявшая под опеку "тяжелого" мальчика Вову, сама поставила его на ноги. Лежачий "безнадежный" ребенок сейчас активно ползает, легко забирается на диван и играет на пианино. Приемная мама мечтает, что когда из армии вернется ее сын, а дочка закончит вуз, можно будет купить старенькую машину и ездить в Ульяновск в "Подсолнух", чтобы Володя занимался с другими детьми, а она училась у специалистов, как можно еще с ним работать. И таких мам, надо думать, много.

А после - трава не расти

Ирина Коростылева рассказывает: немцы готовы биться за проект мам до последнего. Даже если не удастся быстро найти помещение и надежды на финансирование не будет, представители "Перспективы России" пообещали писать письма в правительство региона с просьбой поддержать активисток, чтобы на них обратили внимание.

- Пока мы, к сожалению, живет параллельно с властями. На свои средства проводим различные праздники, организуем акции. Правда, недавно добились того, что "Парад ангелов", который в нынешнем году прошел во второй раз, включили в перечень областных мероприятий, - поясняет Ирина.

"Ангелы" - дети с ДЦП, аутисты, колясочники - прошлись в этом году в лучших нарядах по главной площади Ульяновска. Для них это не просто праздник. Например, 11-летний Антон приехал из Димитровграда, что примерно в ста километрах от областного центра. Мальчик был в гипсе - он перенес сложную операцию на ноги, которая даст ему шанс ходить, с ноября не выходил из дома. И просто бредил парадом - так хотел увидеть своих друзей…

- Благодаря таким мероприятиям общество начало принимать, видеть наших детей. А ведь раньше их будто не было, - говорит Ирина Коростылева. - Губернатор Сергей Морозов нас поддерживает. Но мы бы хотели как можно больше встречаться с ним в неформальной обстановке, без заинтересованных чиновников, которые много и красиво говорят. А на самом деле все, увы, совсем иначе…

На самом деле все и правда не так красиво, как в официальных отчетах. Взять хотя бы пропиаренный на всю Россию детский сад комбинированного вида №186. Его создали на базе средней школы в Засвияжском районе Ульяновска: на переустройство было потрачено 100 миллионов рублей. Наряду с обычными группами здесь открыли две - для особых детей. Для которых, как писали в официальных релизах, создали необходимые условия для воспитания и развития…

- И что в итоге? В группах для детей-инвалидов даже нет специальных стульев - их кормят по очереди в одном, который принесла из дома мама, - рассказывает Екатерина Маркова. - Детей на прогулку не выводят - с ними работает одна няня и воспитатель, которые просто физически не могут это сделать. Из-за этого же музыкальный зал они не посещают, колясок для них не закупили. Помещение оказалось неудобным, нефункциональным - группу оборудовали в коридоре бывшей школы, места мало, хотя по нормам вроде бы все выдержано. Но на одного ребенка-инвалида нужно в три раза больше квадратных метров! Никакой реабилитации, ЛФК нет - дети просто сидят в помещении. Понятно, что их родители, которые смогли выйти на работу, рады тому, что попали в сад. Сама идея создания детсада, где проводились бы совместные со здоровыми детьми мероприятия, хорошая. Но те, кто ее воплощал в жизнь, видимо, просто понятия не имели, что нужно инвалидам.

Это видно даже в мелочах: как говорят мамы, на входе в детсад есть дверь с порогом, который сложно преодолеть. На контакт с членами сообщества "Солнце для всех" заведующая детсадом идет сложно, что и понятно: они для нее - постоянные раздражители. Но мамы искренне полагают, что нельзя работать по принципу: главное - перерезать ленточку. А дальше - хоть трава не расти…

- В нашем регионе много красивых громких проектов - культурная, авиационная столица и так далее. Но государство сильно, только когда заботится о детях и стариках. Если этого нет, отдельные люди несчастны - грош цена всему остальному, - считает Марина Яшина.

Мамы сообщества родителей детей с ДЦП "Солнце для всех" обращаются ко всем неравнодушным людям с просьбой подыскать помещение для семейного клуба. Те, кто хочет оказать любую помощь, могут позвонить по телефону: (8422) 72-61-60. Информация о сообществе есть на его официальном сайте.

С разрешения автора известного на многих ресурсах, решил запостить цикл его статей. Статьи о Солнечных детях, детях которых считают "нетакими". Сразу скажу, рассчитываю на поднятие статей в горячее, не для кармы, а для ознакомления общества с темой о которой не очень много информации и от которой никто из нас не застрахован.

Солнечные дети. Исповедь матери. Один день ребенка РАС.

Статья будет очень тяжелая по восприятию. Расскажу предысторию. Обычно в кабинеты, где занимаются со спецами детишки, родители не допускаются. Исключения делаются крайне редко. Для того что бы занятия были эффективны ребенок должен быть весь сосредоточен на указаниях спеца. Посему родители находятся в холле, где стоят диванчики.

При необходимости, точнее по требованию родителей, мы можем вывести на планшеты видео и звук с камер, которые стоят в каждом кабинете и контролируются или мной или сисадмином. Случаи бывают всякие: и танец бегемотиков на батареях отопления, и попытки разбить стекло лбом - это в кабинетах спецметодик, где специалистов нет, родителям даются указания, что и как делать. Если бы они еще слушали нас. Но это все лирика.

Данная история мне была рассказана одной из наших мамочек, очень разумной и адекватной. Но тоска была у нее в глазах . запредельная. Двое детей. Старший аутист, классика. Младшая девчоночка - полностью соответствует норме. Хотя что есть норма? Эдисон - норма?

Однажды юный Томас Эдисон вернулся домой из школы и передал маме письмо от учителя. Мама зачитала сыну письмо вслух, со слезами на глазах: "Ваш сын - гений. Эта школа слишком мала, и здесь нет учителей, способных его чему-то научить. Пожалуйста, учите его сами."

Через много лет после смерти матери (Эдисон к тому времени уже был одним из величайших изобретателей века) он однажды пересматривал старые семейные архивы и наткнулся на это письмо. Он открыл его и прочитал: "Ваш сын - умственно отсталый. Мы не можем больше учить его в школе вместе со всеми. Поэтому рекомендуем вам учить его самостоятельно дома".

Эдисон прорыдал несколько часов. Потом записал в свой дневник: "Томас Алва Эдисон был умственно отсталым ребенком. Благодаря своей героической матери он стал одним из величайших гениев своего века."

Я предложил матери ребенка чай или кофе, принес печенюшек, варенья и мы разговорились. Вот из ее рассказа о старшем ребенке и родилась данная статья.

Когда б вы знали, из какого сора

Растут стихи, не ведая стыда,

Как желтый одуванчик у забора,

Как лопухи и лебеда.

Смотрю на мою кровиночку. Слез уже нет, глаза сухие, все выплакала за ночь, подушка насквозь мокрая. Вчера невролог подтвердила диагноз, которого я уже подсознательно ожидала. У моего сына - аутизм. Не помню как дошла домой, не помню что делала. Очнулась только утром, когда ребенок уронил на кухне кастрюльку и громко зарыдал. Подскочила, утерла слезинки, покормила. Вытерла пол, стены, стол. Так он и не научился есть аккуратно. Научится ли?

Играет в уголке, что то напевая. Прислушиваюсь. Песенка из какого то японского мультика. С удовольствием и не отрываясь смотрит мультики без перевода, повторяет слова. Уже три года он живет своей жизнью. Меня и отца он не замечает. Обращаться к нему бесполезно. Если пытаться отвести куда нибудь будет орать и плакать, может биться головой об пол в истерике. Каждый выход "в свет" - мученье для меня и огромный стресс для него, каждое новое впечатление, любое незнакомое лицо, и сразу в глазах страх испуганного зверька.

К нам практически перестали ходить друзья и знакомые, тем более не водят детей. Мои родители еще ходят, свекровь же заявила " пока ЭТОГО не сдадите в детский дом, ноги моей не будет в вашем доме". Изоляция. Обструкция.

Муж держится из последних сих. Я полностью поглощена ребенком, мне некогда приласкать его, иногда забываю приготовить ужин. Мы не ходим в гости, не ходим прогуливаться в парк, где так любили гулять. Раньше. Вспоминаю как мы мечтали придти туда с нашим ребенком.

Теперь мы гуляем поздно вечером, когда на улицах остаются только собачники и торопящиеся домой редкие пешеходы. Зато нам никто не шипит вслед, я не ловлю косые, иногда недоуменные, иногда откровенно враждебные, взгляды, не слышу пересудов за спиной. Недавно пришлось поехать на автобусе с ребенком. Он начал рыдать и биться в истерике, слишком много людей вокруг. Я прижала его к себе, крепко обнимая, чтобы не упал на пол. Одна бабка аж завизжала: " не мучай ребенка, фашистка". Спасибо пареньку, который уступил место у окошка. Забились в угол, мой мальчонка притих постепенно, только всхлипывал, уткнувшись и спрятав лицо у меня на груди.

Собачки добрые, они с удовольствием подбегают и облизывают лицо малышу, который радостно хохочет. Надо бы завести свою, но кто с ней будет гулять утром и в обед. Ребенка оставить одного нельзя, а гулять сразу с двоими, требующими присмотра - нет уж, увольте. Вон пришла персиянка, вылизывает мордочку после еды, сейчас опять подерутся, кому понравится когда тобой пыль в доме вытирают. Ходит весь исцарапанный, но спят только вдвоем, обнявшись и посапывая.

Звонок в дверь. Сынишка сразу прячется в детскую палатку, поставленную посреди комнаты, это его дом, пока он там, никто не имеет право его побеспокоить. Там же сложены все самые любимые его игрушки. Это его Мир, его Вселенная, туда никому нет входа. Все его заботы и печали, его горе и радость, его мечты - всё там.

Открываю. Родители. Принесли продукты, т.к. ходить за покупками я не могу, все покупают или муж или родители. Ставлю чай. Раскладываю в холодильник покупки, заодно достаю белую шоколадку и мед. Печенье, белый хлеб, ячмень, перловка, пшеница, рожь, полба, ячневая крупа, овес, мюсли, хлебобулочные изделия, выпечка сладкая, пицца, пироги с маслом и сыром, молоко, маргарин животного происхождения, творог, йогурты, сыр, молочные сладости, мороженое, масло, пироги, булочки, шоколадные плитки и батончики, конфеты, черный шоколад - все это и многое чего еще ребенку нельзя, соответственно и мы не едим, т.к. он будет просить и плакать.

Вот и сорванец, осторожно выглядывает из за угла, потом бежит и прячется за меня. Уси пуси нельзя, сразу будет орать или убежит. Пьем чай. Попривыкнув немного, идет в свой угол к уютному стульчику, сделанному на заказ. Вспомнил, наверно, лица бабушки и дедушки, усевшись протянул руку к деду и руководя его рукой, направил к тарелке с фруктами. Дед чистит мандаринку, аккуратно раскладывает на тарелочке дольки. Пристально смотреть нельзя, начнет ерзать, потом уйдет.

Поел, четкого распорядка у нас нет, но глазки трет. Беру его ручки, в ванне снимаю памперс, умываю. Несу в кроватку. Кошка уже там. Бац за шею и к себе, только мяфкнуть успела. Собрала на место игрушки.

К родителям идти не хочется, будут опять прятать глаза, фальшиво говорить, что ребенок хороший. О диагнозе они не узнают еще долго, потом муж случайно проговорится. Сотовый. Муж. Спрашивает, что купить - потерял список. Диктую. Вспоминаю, что забыла про памперсы. Звоню.

Иду, с приклеенной улыбкой, на кухню. Отец ушел курить на лестницу. Сажусь рядом с матерью, та гладит меня по руке, рыдаю у нее на плече, как недавно так же плакал сыночек. Еле еле успокаиваюсь. Отец деликатно ушел в зал и включил ти ви погромче. Спасибо, папа. Вот и муж. Быстро жарю картошку с мясом. Из спальни колонной идут кошара, как же без нее, запах мяса, за хвост цепко держится малыш, как еще не оторвал непонятно. Складываю обрезки мяса в тарелку, ставлю ее на пол. Оттаскиваю сына, уже залезшего к ней в тарелку, и получившего за это очередную царапину. Умываю. Сажаю на колени к мужу. Развлекайтесь.

Вот и вечер. Ребенок мирно посапывает между нами. Муж аккуратно относит его в кроватку. Осторожно отцепляя от себя ручонки. Утыкаюсь в под мышку любимого и засыпаю. Завтра надо будет ехать в больницу, проходить ЭЭГ малышу.. Жизнь продолжается.

"Солнце для всех" Сообщество родителей детей с ДЦП

Ульяновск, Льва Толстого, 28
+7 (8422) 72–61–60

Информация

Задачи программы.

Здравоохранение.

1. Общие положения:

1.1. - введение реестра врачей;

1.2. - ввод качественной оценки врачей всех профилей с учетом мнения родителей детей-инвалидов или их опекунов;

1.3. - введение дополнительных критериев оценки работы невролога - улучшение состояния ребенка, состоящего у него на учете;

1.5. - для руководства Ульяновского Университета - организация профессионального обучения на базе медицинского факультета - врачей-реабилитологов;

1.6. - создание системы обучения и переподготовки специалистов для работы с детьми-инвалидами в области медицинской реабилитации и социальной адаптации;

1.7. - организация курсов повышения квалификации для региональных врачей-специалистов в других регионах в ведущих реабилитационных центрах страны, организация обмена опытом;

1.8. - создание региональной программы поддержки молодых специалистов-врачей для 100% заполнения вакансий детских медицинских учреждений;

1.9. - создание системы комплексной медицинской реабилитации детей-инвалидов на основе индивидуального подхода при разработке и реализации программ их реабилитации на базе существующих медицинских учреждений страны;

1.10. - создание системы обучения родителей основам методик реабилитации и развития ребенка-инвалида в домашних условиях;

1.11. – создание безбарьерной среды в сфере образования детей-инвалидов (интеграция);

1.12. - оказание материальной, психологической и юридической помощи семьям детей-инвалидов;

1.13. - проведение научно-практических конференций, круглых столов, совещаний с участием всех заинтересованных сторон по привлечению внимания к проблемам семей с "особыми" детьми, повышению качества жизни инвалидов.

2. В родильных домах:

2.1 - ранняя постановка на учет всех новорожденных, родившихся в результате кесарева сечения, стремительных родов, недоношенных детей, получивших родовые травмы и т.д.;

2.2. - обеспечение родовых палат видеокамерами;

2.3. - информирование родителей о возможных последствиях рождения детей в результате кесарева сечения, стремительных родов, недоношенных детей, получивших родовые травмы и т.д.; разъяснение диагноза ДЦП на ранних этапах диагностики заболевания;

2.4. - введение дополнительных критериев по оценке качества работы акушеров, а именно: независимая оценка здоровья новорожденного ребенка педиатром детской поликлиники, а не роддома;

2.5. - обеспечение родильных домов всем необходимым оборудованием для проведения ранней диагностики отклонений и постановки диагноза новорожденным;

2.6. - получение родовых сертификатов роддомом только в случае рождения здорового ребенка;

2.7. - организация профессиональной психологической помощи в роддомах мамам, дети которых получили травмы при родах;

3. В поликлиниках, лечебно-консультативных центрах и больницах:

3.1. - размещение стендовой информации в реабилитационных центрах, детских поликлиниках: - с информацией для родителей о последствиях диагноза ДЦП на ранних этапах диагностики заболевания; - с информацией о необходимой медицинской помощи ребенку, которому поставлен диагноз ДЦП;

3.2. - сделать доступной для родителей информацию о возможности получения квот и другой помощи государства для обследования и лечения детей;

3.3. - введение дополнительных критериев оценки работы невролога - улучшение состояния ребенка, состоящего у него на учете;

3.4. – в связи с отягащенными осложнениями общего заболевания создания консилиумов нескольких специалистов в купе с невропатологами (нередки случаи ДЦП с отягощением проблем зрения, слуха и т.п. где необходима консультация нейроофтальмолога, ортопеда);

3.5. - обеспечение беспрепятственного доступа во все поликлиники и больницы: наличие адаптированных пандусов, лифтов (по возможности), поручней;

4. Лекарственные средства:

4.1. - пересмотр действующего списка лекарственных средств, внесение в списки новых, более эффективных современных препаратов, пересмотр дозировок и форм отпуска лекарств с учетом возрастных особенностей, ежегодная ротация данного списка, внесение дополнений на уровне региона и за счет средств местного бюджета;

4.2. - изменение принципа выдачи лекарств по льготе: лекарства должны обеспечивать комплексное лечение ребенка, а не только профильного заболевания;

5. Лечение и реабилитация:

5.1. - обеспечение детей с ДЦП доступным санаторно-курортным лечением, в том числе на побережье моря;

5.2. - открытие современного, оборудованного реабилитационного центра, с лучшими врачами и современными методиками восстановительного лечения в городе Ульяновске для детей, больных ДЦП;

5.3. - обеспечить функционирующие реабилитационные центры необходимым оборудованием: - вертикализаторами, - беговыми электрическими дорожками, - тренажерами "Гросс", - тренажерами "Мотомед", - оборудованными бассейнами;

5.5. - изменение норм в сторону увеличения, отводимых на лечебные процедуры в реабилитационных центрах и больницах восстановительного лечения, в частности, время массажа на 1 группу с 10 до 30 минут; увеличить время массажа на одного ребенка с учетом возраста и размеров тела с 30 мин до 60 мин;

5.6. - доступными по посещению и бесплатными должны быть: - посещение бассейна: с инструктором; - иппотерапия для всех слоев населения; - медикаментозное лечение в ДБВЛ;

6. Транспортная доступность.

6.1. - обеспечение социальной выдачи личного автотранспорта для семей с детьми-инвалидами с нарушениями двигательного аппарата, не способными самостоятельно передвигаться, для обеспечения проезда в лечебные, образовательные, культурные и др. учреждения;

6.2. - увеличение количества общественного транспорта, адаптированного для проезда детей инвалидов – колясочников с

учетом подъезда к лечебным учреждениям восстановительного лечения;

6.3. - учет потребности в адаптированном общественном транспорте на определённых маршрутах;

6.4. - обеспечение на заявительно-адресной основе: - парковочными местами около дома проживания для семей с детьми-инвалидами; - адаптированными пандусами в доме проживания, на социальных объектах (по потребности)

6.5. - ужесточение мер по эксплуатационному приёму с привлечением представителей общественных организаций инвалидов:

1. пандусов, пригодных для использования в общественных зданиях и сооружениях, в жилых домах;

2. лифтов (при наличии на социальных объектах);

6.6. - обеспечение парковочными местами для автотранспорта семей с детьми-инвалидами на социальных объектах;

6.7. – обеспечение беспрепятственного проезда автомобилей семей с детьми-инвалидами до лечебных учреждений и местами на специализированной парковке.

7. Социальная поддержка.

7.1. - воспитание толерантного отношения в обществе к детям с ДЦП (социальная реклама, специальные программы, специализированные печатные издания или рубрики в областных печатных СМИ);

7.2. - проведение в средствах массовой информации акций по привлечению внимания к проблеме детской инвалидности и изменению отношения общества к инвалидам на более чуткое и милосердное;

7.3. - организация массовых мероприятий для детей-инвалидов и их родителей (детских праздников, летних лагерей, выставок, конкурсов, посещений музеев и театров);

7.4. - увеличение размера пенсии на ребенка-инвалида до уровня среднемесячной зарплаты в регионе;

7.5. - увеличение пособия по уходу за детьми-инвалидами до величины прожиточного минимума, сейчас 1200;

7.6. - возможность матерям использовать средства материнского капитала на целевые нужды для лечения детей с диагнозом ДЦП;

7.7. - отмена ограничений по компенсациям за самостоятельно купленные технические средства реабилитации;

7.9. - обеспечение контроля за ценообразованием и качеством товаров для индивидуальной реабилитации ребенка;

7.10. - содействие в трудоустройстве родителей в семьях с детьми ДЦП, для мам - организовать надомную работу;

7.11. - обеспечение всех лечебных учреждений (больницы, детские поликлиники) подпиской на журнал "Жизнь с ДЦП";

7.12. - ужесточение мер по эксплуатационному приёму с привлечением представителей общественных организаций инвалидов зданий социального пользования, обязательна строгая проверка на наличие: - пандусов, пригодных для использования; - лифтов; - поручней; - санитарных комнат оборудованных специальными приспособлениями; - парковок и парковочных мест для инвалидов; - возле зданий лавочек;

7.13. - устройство придомовых территорий доступными для детей-инвалидов детскими площадками – лавочками, поручням

и, асфальтированными дорожками и съездами для колясок;

7.14. - обучение и подготовка тьютеров;

7.15. – поддержка и развитие параспорта .

8. Образование.

8.1. Школы и детские сады обеспечить доступной реабилитацией для детей с ДЦП:

8.1.1. - Технические средства реабилитации:

- беговая электрическая дорожка,

- тренажер "Гросс", - велотренажёр "Мотомед",

- массажный кабинет с оборудованием для ЛФК,

- кабинет для прохождения простейших физиопроцедур (ДЭНАС),

- уличная специализированная детская площадка,

- наличие сенсорных стендов в детских садах,

- обеспечение аппаратами для изготовления кислородных коктейлей для детей.

8.2. В школах и детских садах, особенно, специализированных учреждениях, обеспечить:

- транспортную и пешеходную доступность с учетом использования колясок, в том числе, от остановок общественного транспорта, от крупных городских магистралей;

- возможность установки распашных дверей или дверей на штульпах (раскрывающихся в обе стороны),

- дополнительные поручни вдоль стен,

- возможность проведения занятий на первых этажах зданий или подъем на этажи на специализированных подъемниках.

8.3. Необходимость дополнительного персонала:

- тьютера(няни) - сопровождающего лица, с целью сопровождения, ухода и обслуживания детей инвалидов, посещающих детский сад;

- медицинского персонала (инструктор ЛФК, инструктор АФК, массажист);

8.4. Необходимость ежегодного повышения квалификации специалистов в школах, обучающих детей-инвалидов с целью повышения качества обучающих программ, создания современных методик обучения с учетом инновационных программ.

8.5. Необходимость повышения квалификации специалистов в детском саду:

- инструкторов ЛФК и АФК;

- возможность переобучения родителей и привлечения их для педагогической помощи;

- трудоустройство родителей как вспомогательного персонала – няни, помощника воспитателя;

8.5. – привлечение специалистов с кафедры психологии к проблеме изучения совместного обучения детей с ОВЗ среди обычных школьников. В связи с этим оказать поддержку в проведении соц. опроса учителей, учеников, родителей учеников общеобразовательных школ и родителей детей с ОВЗ;

8.6. – рассмотреть возможность создания школы надомного образования при поддержке правительства области и выделения здания (при необходимости, построения) многофункционального использования (по образцу школы 367 города Зеленограда Московской области):

- в которой возможен учебный процесс;

- разработка специальных учебных программ;

- обучение родителей, тьютеров; - встреча специалистов;

- проведение мероприятий; - проведение кружков для детей с ОВЗ;

- проведение встреч параспортивных соревнований;

- и создания условий социальной адаптации детей- подростков с ОВЗ.