Дцп у взрослых отзывы

Привет всем, кто так или иначе сопричастен к данной теме! А так же всем желающим поддержать хотя бы добрыми словами людей, чья жизнь непосредственно связана с этим, весьма коварным заболеванием – ДЦП.

Сама я тоже очень близка к данному вопросу - с рождения… из за халатности врачей круто не повезло. Поражения довольно сильные: руки, ноги и речь. Имеются, теперь уже незначительные, гиперкинезы и спастика. Благодаря огромной любви и всесторонней поддержке моих ЗОЛОТЫХ РОДИТЕЛЕЙ, а так же родственникам, друзьям и коллегам моих мамы и папы + многочисленные курсы лечения как официальной, так и народной медицине удалось добиться довольно многого. И это несмотря на то, что лечение было начато не с первых дней – так как медики долго не признавали наличие дцп, ссылаясь на якобы слабые мышцы.

Оглядываясь назад и обобщая свой путь к улучшению здоровья, хочу обратить внимание на те виды лечения, которые принесли наиболее впечатляющий результат – в помощь сегодняшним родителям, которые делают все возможное и невозможное для своих детей, страдающих дцп, а так же людям, уже не детского возраста с данным заболеванием, стремящиеся улучшить свое состояние.

Большую роль в лечение сыграл почти постоянно делаемый мне (как в школе-интернате, так и дома) массаж, и, конечно же, ЛФК. Наиболее эффективным на ранних стадиях лечения оказался точечный массаж. В совокупности с рефлексотерапией (желательно, для усиления воздействия, чтобы перерыв между этими двумя процедурами было не менее 5 часов) и физической нагрузкой были получены отличные результаты.

Наряду с этим хочется также отметить эффективность применения лекарственных растений – таких как топинамбур. Употребление в сыром виде корнеплода, прием настойки и ванн из листьев данного растения тоже дают весьма ощутимое улучшения состояния здоровья..

Завершая краткий обзор всего того, что мне пришлось перенести в процессе лечения, надеюсь, что он хоть чем то окажется Вам полезен. Главное – не отчаивайтесь, не теряйте силу духа и знайте, что Вы не одни и все Вам по силам – было бы желание. С радостью окажу помощь всем, кто ко мне обратиться. Всегда рада общению с людьми. Всего Вам самого наилучшего. С уважением Ирина.
Подбор методов лечеия смотрите в сообществе: <Удалено. Реклама. Пишите их в личку заинтересовавшимся. > . Чужих детей не бывает

Для справок:e-mail: irinaizahtirki@list.ru

Ответ для Бриллиант:
Данная проблема мне знакома; и вот ещё некоторые выдержки статей найденые мной в интернете.
ДЦП - это уже не приговор
Хотя ДЦП и не прогрессирует, с возрастом.

Кто не слышал о ДЦП – детском церебральном параличе? Наверное, все слышали. Но в обществе как-то не принято говорить об этом заболевании. Родители больных детей подчас не спешат обращаться за помощью к специалистам, иногда даже отказываются от оформления пенсий своим детям. К сожалению, к ДЦП отношение почти такое же, как к проказе или СПИДу. Считается, что заболевание это "нехорошее", связанно с "плохой" наследственностью или вредными привычками родителей.

На вопросы, касающиеся ДЦП, любезно согласился ответить директор Института биомеханики, валеологических и реабилитационных технологий, доктор медицинских наук, председатель Проблемной комиссии по медицинской биомеханике Анатолий Петрович Ефимов.

"Утро": Анатолий Петрович, когда нужно начинать лечить больных ДЦП? Анатолий Ефимов: Чем раньше, тем больше шансов на выздоровление, на то, что они станут нормальными людьми. Хотя ДЦП и не прогрессирует, с возрастом может возникнуть множество осложнений, справиться с которыми очень трудно.

"Ы": Что же такое ДЦП, и в чем причины недуга?

А.Е: По современным представлениям, это заболевание связано с поражением ребенка в чреве матери. К развитию ДЦП предрасполагают преждевременные роды. Исследования показали, что у 12% детей с небольшой массой тела при рождении в дальнейшем развивается церебральный паралич. ДЦП чаще страдают мальчики и близнецы.

Причин ДЦП множество. Всего их насчитывается около 400. Это родовые травмы, внутриутробные инфекции (особенно опасно, когда будущая мама болеет краснухой или менингитом), хронические заболевания матери (гипертоническая болезнь, пороки сердца, анемия, ожирение, сахарный диабет), неправильный прием лекарств во время беременности, стрессы, воздействие радиации, ядовитых веществ, в том числе никотина, алкоголя или наркотиков. Кстати, алкоголизм родителей ответственен всего за 4% всех случаев ДЦП, а вот прием мамой во время беременности токсичных лекарств – за 10%. Есть над чем задуматься. Немаловажную роль играет и "плохая" наследственность, причем все равно с какой стороны – матери или отца.

Все эти неблагоприятные факторы могут привести к поражению мозга ребенка. В результате чего и возникает ДЦП, видимые проявления которого так пугают. Деформированная голова, скрюченные руки и ноги, горбатая спина, невнятная речь, отставание в умственном и физическом развитии. ДЦП – это несчастье. Несчастье не только для больного ребенка, но и для мам и пап, дедушек и бабушек. Статистика в данном случае вполне красноречива. В семьях, где есть больные ДЦП дети, родители уже не рискуют заводить второго ребенка, да и расходятся супруги очень часто.

"Ы": Количество больных ДЦП снижается или, наоборот, увеличивается? А.Е: Число больных ДЦП оценить довольно сложно. По разным данным, сегодня во всем мире этим заболеванием страдает от 3 до 12 детей из 1000. Причем ДЦП не является болезнью слаборазвитых стран. Дети с таким диагнозом примерно с одинаковой частотой рождаются и в Швеции и в африканских государствах. В России же официально зарегистрировано около 100 000 пациентов. Печально, но количество больных год от года возрастает. Связано это с плохой экологией, нездоровым образом жизни родителей и, как это ни странно звучит, с успехами медицины. Благодаря современным методам выхаживания и реанимации увеличивается количество спасенных медиками детей, многие из которых имеют серьезные проблемы со здоровьем. Ранее такие дети не выживали, теперь же они составляют значительную часть больных ДЦП.

"Ы": Как лечат ДЦП сегодня?

А.Е: Надо сказать, что лечить это заболевание пытались уже давно. Между прочим, многое для этого сделали такие известные в истории личности как Фрейд, Ослер, Шарко, Литтл. Но все-таки совсем недавно большинству больных ДЦП помочь было невозможно. Сейчас положение изменилось. ДЦП теперь действительно лечат. Для этого применяется множество методик: от массажа и микроволновой терапии до хирургических операций.
Давно доказано, что двигательные нарушения успешно лечатся движением. Поэтому при ДЦП хорошо зарекомендовали себя занятия на специальных тренажерах, плавание, верховая езда. О верховой езде или ипотерапии необходимо сказать особо. Обычные физические упражнения для больных ДЦП, как правило, болезненны: "расшевелить" сведенные параличом мышцы не так просто. Другое дело – лошадь. Во время ипотерапии животное согревает своим теплом и одновременно глубоко массирует тело ребенка, передавая всаднику более ста разнообразных движений! Но главное – человеческие эмоции. Ведь ребенок получает от таких занятий ни с чем не сравнимую радость.

Для лечения ДЦП применяются лекарства. Об одном из них, появившемся в середине 80-х годов, нельзя не упомянуть. Это ботокс, который есть не что иное, как настоящий токсин, выделяемый возбудителем ботулизма. Но, как известно, многие яды в низких дозах являются хорошими лекарствами. Так произошло и с ботоксом. Правда, и он не лишен недостатков. Его лечебное действие ограничено пока только несколькими месяцами. Справедливости ради надо сказать, что лекарственные препараты помогают больным ДЦП лишь в редких случаях. Кроме того, большинство из них имеют неприятные побочные эффекты, и применять их можно далеко не всем пациентам.

В особо тяжелых случаях, когда другие методы лечения оказываются неэффективными, применяют хирургические операции. Но проводятся они только с согласия родителей. Недавно появились совсем новые способы лечения ДЦП. Например, в Америке и у нас в России с недугом пытаются бороться, вводя больным эмбриональную ткань, которая восстанавливает нормальную работу клеток мозга. Однако на такие операции берут только относительно благополучных детей, без осложнений.

"Ы": Сколько детей удается

А.Е: В среднем, с использованием всех имеющихся в арсенале врачей методов лечения, сейчас полноценными людьми становятся почти 2/3 больных.

"Ы": Прежде чем лечить, необходимо установить точный диагноз. Как с этим вопросом обстоят дела сейчас?

А.Е: ДЦП – коварное заболевание, распознать его не так просто. Только несколько лет назад появился по-настоящему объективный метод диагностики этого тяжелого недуга. Немалые усилия к этому приложил и Ваш собеседник. А все началось с того, что при обследовании маленького пациента, которого считали безнадежно больным ДЦП, выяснилось, что такого заболевания у него просто-напросто нет. Есть только симптомы недуга, причина которых – высокое внутричерепное давление. Что удивительно, после довольно простого лечения, обычного для таких случаев, неходячий 6-летний ребенок через три месяца не только стал ходить, но даже и бегать, а через год пошел в обычную школу.

Новая методика чрезвычайно проста – на голову или руку накладывается датчик, позволяющий фиксировать микроколебания тела. Данные поступают в компьютер и с помощью специальной программы обрабатываются. Спустя буквально секунды можно получить диагноз. С помощью этой методики можно не только ставить правильный диагноз, но и следить за ходом лечения и, если необходимо, корректировать его.

Новый диагностический метод дал надежду на исцеление многим пациентам, от которых раньше просто отказывались. И вот почему. Оказалось, что у 80% детей ранее поставленный диагноз ДЦП неверен. На самом деле у таких пациентов имеются только симптомы, похожие на грозное заболевание. У них из-за родовой травмы или по другим причинам действительно произошли некоторые изменения в головном мозге, но они обратимые и могут быть полностью устранены. При своевременной диагностике и лечении такие дети идут в обычную школу, догоняют сверстников и забывают о том, что когда-то безнадежно болели. А лечение в таких случаях не так уж и сложно. Оно отличается от зачастую травмирующих ребенка неврологических схем, которые используются сейчас во многих центрах, и состоит из комплекса физиопроцедур, массажа, лечебной гимнастики, витаминов. И никаких сильнодействующих лекарств. При этом очень важно, что подобное лечение можно проводить дома, для этого достаточно только обучить необходимым приемам родителей. Каждый этап лечения длится 2-3 месяца, после чего необходимо снова прийти к врачу, который оценит результаты и сделает, если это необходимо, новые назначения.
Владимир Щербаков

. Я регулярно проходила курсы реабилитации в одном из лучших реабилитационных центров в Польше. Менялась походка, подвижность. Я всегда занималась очень усердно, меня всем ставили в пример. Но как бы я ни старалась, все хорошие результаты сохранялись месяц, от силы два. Это меня очень расстраивало. Мне говорили, что если ничего не делать будет только хуже. Но столько приложенных усилий, времени и средств лишь для того, чтобы не стало хуже! Трудно было с этим смириться. Однажды во время очередной реабилитации мне сказали, что трудно уже убрать контрактуры, и предложили подумать о фибротомии, операции по методу Ульзибата. Я нашла в интернете информацию о фибротомии и тогда же нашла видео о методе Надежды Лоскутовой БФМ. Результаты были впечатляющими, но тогда я отнеслась к этому очень скептически. Я тоже в своей жизни добивалась хороших результатов, даже начинала ходить без костылей, но со своего опыта знала, что все временно. Зато сам метод вызвал мой восторг. Поразил своей простотой и логикой. Ворвалась в зал лфк и заявила:

• Представляете, нашла в интернете метод, который может убрать контрактуры и спастику!
• Успокойся, невозможно убрать спастику!
• Как это невозможно?! А вы тут тогда чем занимаетесь?
• Выравниваем напряжение, чтобы было равномерно, но спастика никуда не денется.
• Вы хотите перекинуть напряжение с моей левой ноги до более-менее рабочей правой руки? Что за бред!

При этом никто даже не поинтересовался, а что за метод я нашла. Я точно знала, что хочу этому научиться. Хотела сразу же записаться на семинар, но призналась что у меня дцп. Мне пояснили, что не получится, так как спастика в руках. Тогда захотелось записаться на сеанс, чтобы проверить метод на себе, и если что — отказаться от фибротомии. Ответили опять отказом. Нужно было, чтобы кто-то прошел обучение в Центре Надежды Лоскутовой, так как требовалась постоянная работа со мной. Я жила тогда одна, и все показалось слишком сложным. Решилась на фибротомию. Думала: спастику снимут в руках — на семинар запишусь. Про операцию говорили, что не больно, через 2 недели встанешь на ноги. Ничего подобного. Было жутко больно. Проснулась после наркоза вся в гематомах, опухшая. Левая рука от боли спазмировалась в кулачок, и я три дня не могла ее выпрямить. Не давала к себе прикоснуться, не могла пошевелится. Встала на ноги через 3 недели, и опять жуткая боль с каждым шагом. Была еще надежда, что все к лучшему. Руки не отпустило вообще, но много чего все-таки порадовало. Впервые села с выпрямленными ногами, перестала портить обувь. Одна девушка мне сказала: наслаждайся, это временно, потом все вернется. Я подумала, что буду делать растяжки каждый день, и все останется. Но увы, она была права, и я убедилась в этом довольно быстро. Тогда опять стала думать о БФМ, а вдруг это альтернатива. Надо было просто оплатить кому-то обучение, и потом в рамках этого заниматься. Задача не из легких. Когда узнала, что мой друг начал курс массажа, предложила ему попробовать обучиться методу Лоскутовой. Так все началось. Сделали 9 сеансов. Я особого действия не заменила, но подошло время ехать в мой реабилитационный центр. Там сделали мне тесты на спастику, и показатели были лучше, чем годом раньше, непосредственно после фибротомии. Все упражнения, с которыми я раньше не справлялась, теперь делала запросто. Все удивлялись, что это возможно в моем возрасте. Я с гордостью говорила, что это мой БФМ. Очень разболелась спина. Мануальный терапевт сказал, что это защитная реакция, но не понимает перед чем. Я знала. Тело испытало уже что-то лучшее, безболезненное, мягкое. У меня не было никаких сомнений, что БФМ работает.

Прошел с тех пор уже год. За это время изменилось очень много. Сейчас я в Москве. У меня изменения происходят не по дням, а по часам. Чувство, что мозги не успевают сообразить, что происходит с телом. Левая рука перестала закрываться в кулачок, поверив, что больше не будет больно. Спасибо Вам, Надежда Леонидовна, что освободили меня от плена бессмысленных реабилитаций. Больше не буду отчаянно бороться и гнаться за тем, чтобы не было хуже. Не буду раскидывать свои напряжения из стороны в сторону, я просто от них освобожусь раз и навсегда!

На протяжении трех недель с Йоанной в Центре Надежды Лоскутовой в рамках проекта занимались волонтеры, специалисты и лично Надежда Леонидовна Лоскутова. Результаты за этот короткий период.

- Йоанна обрела свободу в своих руках, пальцы стали подвижными, ушла спастика.

- Йоанна сделала свои первые самостоятельные шаги. Это событие запомнится Йоанне и всем присутствующим в этот момент студентам на всю жизнь, многие просто плакали от счастья!

- Чтобы ходить и стоять самостоятельно, кроме работы с телом, требуется еще и глубокая психологическая проработка телесных и внутренних страхов. Метод Надежды Лоскутовой позволяет выстроить полное доверие с телом без болевых тренировок, без насилия, без слез, жить не ради поддержания имеющихся результатов со спастикой, а двигаться к полному восстановлению с каждым сеансом с радостью, с желанием, с наслаждением!

За 10 месяцев работы в теле изменилось очень многое. Йоанна прилетела в Москву в Центр Надежды Лоскутовой второй раз, для участия в волонтерской программе. За эти несколько недель изменения в теле и динамике происходили не по дням, а по часам.

На видео хорошо видно насколько свободнее стала походка, чтобы так быстро, сбалансировано ходить, в теле прошли глобальные внутренние перестройки, в том числе на психоэмоциональном уровне. Ушла сеть глубинных напряжений в теле. Многие результаты будут с отсроченным действием, так как после подобного интенсива в Центре с участием автора метода Надежды Лоскутовой, специалистов и волонтеров центра изменения в теле еще будут идти несколько недель или даже месяцев. Главное - осознавать и наблюдать за этими процессами. Хочется отметить, что походка стала более мягкой, чем прежде, шаг за шагом приближаясь к походке здорового человека.

С диагнозом ДЦП (детский церебральный паралич) я живу с рождения. Точнее — с годовалого возраста (примерно тогда врачи наконец-то определили, как называется то, что со мной происходит). Я окончила спецшколу для детей с ДЦП, а через 11 лет пришла туда работать. С тех пор прошло уже 20 лет… По самым скромным подсчетам, я знаю, более или менее близко, больше полутысячи ДЦПшников. Думаю, этого достаточно для того, чтобы развеять мифы, которым склонны верить те, кто столкнулся с этим диагнозом впервые.

Миф первый: ДЦП — тяжелое заболевание

Не секрет, что многие родители, услышав от врача этот диагноз, испытывают шок. Особенно в последние годы, когда СМИ все чаще и чаще рассказывают о людях с тяжелой формой ДЦП — о колясочниках с поражением рук и ног, невнятной речью и постоянными насильственными движениями (гиперкинезами). Им и невдомек, что многие люди с ДЦП нормально говорят и уверенно ходят, а при легких формах вообще не выделяются среди здоровых. Откуда же берется этот миф?

Как и многие другие заболевания, ДЦП варьируется от легкой до тяжелой степени. По сути, это даже не болезнь, а общая причина целого ряда расстройств. Ее суть — в том, что во время беременности или родов у младенца оказываются поражены отдельные участки коры головного мозга, в основном те, которые отвечают за двигательные функции и координацию движений. Это и вызывает ДЦП – нарушение правильной работы отдельных мышц вплоть до полной невозможности управлять ими. Медики насчитывают более 1000 факторов, которые могут запустить этот процесс. Очевидно, что разные факторы вызывают разные последствия.

Традиционно выделяются 5 основных форм ДЦП, плюс смешанные формы:

Спастическая тетраплегия – самая тяжелая форма, когда больной из-за чрезмерного напряжения мышц не в состоянии управлять ни руками, ни ногами и нередко испытывает сильные боли. Ею страдает только 2% людей с ДЦП (здесь и далее статистика взята из Интернета), но именно о них чаще всего рассказывают в СМИ.

Спастическая диплегия – форма, при которой сильно поражены либо верхние, либо нижние конечности. Чаще страдают ноги – человек ходит с полусогнутыми коленями. Для болезни Литтля, наоборот, характерно сильное поражение рук и речи при относительно здоровых ногах. Последствия спастической диплегии имеют 40% ДЦПшников.

При гемиплегической форме поражены двигательные функции руки и ноги с одной стороны тела. Ее признаки есть у 32%.

У 10 % людей с ДЦП основная форма – дискинетическая или гиперкинетическая. Для нее характерны сильные непроизвольные движения – гиперкинезы – во всех конечностях, а также в мышцах лица и шеи. Гиперкинезы часто встречаются и при других формах ДЦП.

Для атаксической формы характерен пониженный тонус мышц, вялые замедленные движения, сильное нарушение равновесия. Она наблюдается у 15% больных.

Итак, малыш родился с одной из форм ДЦП. А дальше включаются другие факторы — факторы жизни, которая, как известно, у каждого — своя. Поэтому то, что происходит с ним после года, правильнее называть последствиями ДЦП. Они могут быть совершенно разными даже в рамках одной формы. Знаю человека со спастической диплегией ног и довольно сильными гиперкинезами, который окончил мехмат МГУ, преподает в институте и ходит в турпоходы со здоровыми людьми.

Есть мнение, что Леонардо да Винчи с детства страдал правосторонним спастическим гемипарезом, одной из разновидностей ДЦП, нетяжелая форма. Он хромал на правую ногу и не мог полноценно пользоваться правой рукой, потому и писал, и рисовал левой.

Миф второй: ДЦП излечим

Миф третий: ДЦП не прогрессирует

Так утешают себя те, кто столкнулся с нетяжелыми последствиями заболевания. Формально это верно – состояние мозга действительно не меняется. Однако даже легкая форма гемиплегии, практически не заметная окружающим, уже к 18 годам неизбежно вызывает искривление позвоночника, которое, если им не заниматься, — прямой путь к раннему остеохондрозу или межпозвонковым грыжам. А это – сильные боли и ограничение подвижности вплоть до невозможности ходить. Подобные типичные последствия есть у каждой формы ДЦП. Беда лишь в том, что в России эти данные практически не обобщаются, а потому растущих ДЦПшников и их родных никто не предупреждает об опасностях, подстерегающих в будущем.

Гораздо лучше известно родителям, что пораженные участки мозга становятся чувствительными к общему состоянию организма. Временное усиление спастики или гиперкинезов могут вызвать даже банальный грипп или скачок давления. В редких случаях нервное потрясение или серьезное заболевание вызывают резкое длительное усиление всех последствий ДЦП и даже появление новых.

Особое внимание должны проявлять родители к состоянию ребенка с 12 до 18 лет. В это время даже здоровые дети испытывают серьезные перегрузки из-за особенностей перестройки организма. (Одна из проблем этого возраста – рост скелета, опережающий развитие мышечных тканей.) Знаю несколько случаев, когда ходячие дети из-за проблем с коленными и тазобедренными суставами в этом возрасте садились на коляску, причем навсегда. Именно поэтому западные врачи не рекомендуют ставить на ноги ДЦПшников 12-18 лет, если до этого они не ходили.

Миф четвертый: всё от ДЦП

Последствия ДЦП бывают самые разные, и все же их перечень ограничен. Однако близкие людей с этим диагнозом порой считают ДЦП причиной не только нарушения двигательных функций, а также зрения и слуха, но и таких явлений как аутизм или синдром гиперактивности. А главное – считают: стоит вылечить ДЦП – и все остальные проблемы решатся сами собой. Между тем, даже если причиной болезни действительно стал ДЦП, лечить надо не только его, но и конкретное заболевание.

В процессе родов у СильвестраСталлоне были частично повреждены нервные окончания лица — часть щеки, губ и языка актера так и остались парализованными, впрочем невнятная речь, ухмылка и большие грустные глаза стали в дальнейшем визитной карточкой.

Миф пятый: с ДЦП никуда не берут

Этот миф распространяют в основном те, кто не в состоянии трезво оценить свои способности и хочет учиться или работать там, где ему вряд ли удастся соответствовать предъявляемым требованиям. Получая отказ, такие люди и их родители нередко обращаются в СМИ, стремясь силой добиться своего. Если же человек умеет соизмерять желания с возможностями, он находит свой путь без разборок и скандалов.

Показательный пример – наша выпускница Екатерина К., девушка с тяжелой формой болезни Литтля. Катя ходит, но может работать на компьютере всего одним пальцем левой руки, а ее речь понимают только очень близкие люди. Первая попытка поступить в вуз на психолога не удалась – посмотрев на необычную абитуриентку, несколько преподавателей заявили, что отказываются ее учить. Через год девушка поступила в Академию печати на редакторский факультет, где была дистанционная форма обучения. Учеба пошла настолько успешно, что Катя стала подрабатывать сдачей тестов за своих однокашников. Устроиться после окончания вуза на постоянную работу ей не удалось (одна из причин – отсутствие трудовой рекомендации МСЭ). Однако время от времени она работает модератором учебных сайтов в ряде вузов столицы (трудовой договор оформляется на другого человека). А в свободное время пишет стихи и прозу, выкладывая произведения на собственный сайт.

Сухой остаток

Что же я могу посоветовать родителям, которые узнали, что у их малыша ДЦП?

Прежде всего – успокоиться и постараться уделять ему как можно больше внимания, окружая его (особенно в раннем возрасте!) только положительными эмоциями. При этом постарайтесь жить так, будто в вашей семье растет обычный ребенок – гуляйте с ним во дворе, копайтесь в песочнице, помогая своему малышу наладить контакт со сверстниками. Не нужно лишний раз напоминать ему о болезни – ребенок должен сам прийти к пониманию своих особенностей.

А главное – верьте: у вашего ребенка всё будет хорошо, если он вырастет открытым и доброжелательным человеком.

Яна Кучина, 30 лет, редактор, журналист, человек с ДЦП:

И приходится снова вспомнить про реабилитацию, даже тем взрослым, которые обходились без нее. Участковый невролог знает про ДЦП или мало, или очень мало и поможет разве что направлением в ближайшее государственное учреждение, специализированное.

Мне в свое время досталось то, что рядом с Царицынским парком, по месту прописки. Выбрать какое-то другое заведение, даже в пределах своего города, своей области — нельзя.

Консультаций в этих учреждениях не дают, никакой возможности получить комплекс упражнений на дом или список процедур, на которые можно было бы тратить полтора-два часа в день, нет. Хочешь лечиться? Госпитализируйся! Раз в год государство оплатит тебе курс лечения того, что вылечить нельзя. Госпитализировали минимум на месяц. Выписка необходима для продления инвалидности и получения всех пособий и льгот.

Неважно, что у тебя может быть учеба, или работа, или семья. Во-первых, тебе с порога объясняют, что здоровье важнее, во-вторых, откуда у тебя может быть работа, учеба или семья с таким-то диагнозом?

Дальше тебе неторопливо назначают процедуры. Массаж — десять раз, лечебная гимнастика в группе, магниты, грязи и что-нибудь еще, как повезет. Это немного помогает. Ну, то есть вот ты по восемь часов в день сидел за компьютером, а тут начал гулять по расписанию, есть несоленую еду, плавать в бассейне, делать наклоны в спортивном зале. Если бы я легла в это заведение здоровым человеком, то через месяц точно почувствовала бы себя лучше. Но это, как мы понимаем, не мой случай.

Ладно, допустим, специалистов можно переучить. Процедуры заменить, распорядок дня — переделать, заменить ЛФК на занятия с физическими терапевтами, знающими метод Фельденкрайза, Войту, разрабатывающими авторские методики. Непонятно, каким чудом это могло бы случиться, но — допустим.

А если у меня все-таки есть работа? Если меня наняли по Трудовому Кодексу, я плачу налоги, содержу семью и мой отпуск — две недели подряд, не больше? Я должна уволиться с работы? А если мне стало плохо не один раз в год, а два раза? Если у меня маленькие дети, я бы и рада две недели пожить на безвкусной еде и казённых покрывалах, но не могу. А если я просто хочу к морю в свой отпуск? Все? Мне этого желать нельзя, с таким-то диагнозом? И что мне делать, когда я выпишусь домой, а через месяц снова болит спина или пятка так, что сложно уснуть? Откуда мне ждать помощи?

Ребенок сто раз подряд пробует ударить рукой по одеялу, дотянуться до красной штуковины, дотянуться до кота. Учится сначала поднимать голову, потом — ползать, потом — сидеть, стоять у стеночки, а потом отпускает руки и делает первый шаг — через двенадцать месяцев после рождения. Через двенадцать месяцев ежедневных непрерывных тренировок.

Люди с церебральным параличом не умеют двигаться. Травма головного мозга помешала процессу обучения движению запуститься самостоятельно. Они тоже хотят схватить еду, почесать нос — но не умеют и без посторонней помощи не научатся. Физические терапевты, практикующие метод Фельденкрайза, учат людей двигаться самыми разными способами, чтобы человеческий мозг смог самостоятельно выбрать наилучший способ, самый простой и эффективный. Мы все выбираем почти одно и тоже, поэтому и ходим почти одинаково.

Во время занятий по методу Фельденкрайза люди не повторяют по сто раз одно и то же движение, которое у них уже не получается, как при ЛФК. Люди учатся делать это движение. Вот в чем разница.

В идеале каждого взрослого с ДЦП должен наблюдать физический терапевт и реабилитацию они должны планировать вместе. Бывают периоды в жизни, когда она вообще не нужна, все работает и ничего не болит, но в такой период надо еще попасть.

Курсовая реабилитация, т.е. реабилитация раз в год или раз в полгода, даже эффективная, не подходит человеку с ДЦП, потому что наработанные навыки быстро теряются, и по сути каждый раз начинаешь заново. Ну, это если повезло, то заново, а если за год произошло ухудшение, то извините.

Теперь вы заболели еще неизлечимее, поздравляем!

К тому же у каждого человека свой потенциал и характер. Кто-то готов тренироваться час в день, кому-то тяжело выдержать десять минут. И желания у всех разные. Кто-то ездит на машине и совершенно не страдает, что не может прокатиться на самокате до Даниловского рынка, кто-то сорок лет мечтает встать на лыжи и не знает, что, в принципе, можно. Просто нужен особенный тренер, вот его номер WhatsApp. Самое главное, на мой взгляд, встроить систему поддержки в обычную жизнь, сделать ее доступной, как или Макдональс, чтобы человек мог поддерживать свое здоровье, не прекращая жить.

В системе здравоохранения почти нет специалистов для взрослых с ДЦП

К этому возрасту у пациента есть длинная предыстория, с которой взрослый невролог не умеет работать.

Про физических терапевтов и эрготерапевтов, необходимых взрослым пациентам с ДЦП, вообще не приходится говорить, так как их на территории России катастрофически мало. Поэтому часто взрослые люди с ДЦП даже не встают на учет в поликлинике, потому что не видят смысла в той помощи, которую им оказывает первичная амбулаторная сеть.

Вторая проблема в РФ – отсутствие четкого взаимодействия специалистов детской и взрослой сети здравоохранения. Зачастую всё взаимодействие заключается в формальной передаче бумаг — этапных эпикризов, не отражающих действительно существующих проблем конкретных пациентов с ДЦП.

Не сомневаюсь, что это вопрос организаторов здравоохранения. В нашем регионе удается налаживать отношения со взрослыми специалистами, но, к сожалению, только на личных контактах.

Какие у них вопросы? Самое главное – ортопедические. Именно ортопедические проблемы возникают как раз к 16-18 годам. Вывихи, сколиозы, ухудшение мобильности.

А кроме того, передавая своих пациентов лично знакомым врачам во взрослой службе, мы рассказываем коллегам, на чем акцентировать внимание, какие были протоколы ведения раньше, как избежать прошлых ошибок. Всегда держим связь по телефону.

Но мы не можем нашим пациентам старше 18 лет оказать никакой практической помощи (не можем провести обкалывание, ботулинотерапию, не можем оказать реабилитационные услуги), потому что у нас есть лицензия только на педиатрическую помощь.

Всё, что мы можем для них сделать – выстроить правильный маршрут, показать, в каком направлении двигаться и чего просить во взрослой системе здравоохранения (кому нужны ортезы, а кому – хорошая коляска).

Конечно, у нас не получается идеально, как в Швеции или Австралии, например. Там все пациенты с ДЦП наблюдаются без специализации по возрасту, так как государство приняло решение вести национальные регистры по нозологиям (видам заболеваний). Независимо от того, сколько пациенту лет, он наблюдается в квалификационном регистре с привлечением важных для него специалистов.

В России ситуация сложнее. Несмотря на то, что у нас в номенклатуре нет медицинских специальностей сугубо детского невролога или детского ортопеда (это общие специальности для всех возрастов), реабилитационное учреждение в целом может работать только с одной категорией пациентов (дети или взрослые), в зависимости от того, какая у него лицензия.

И, к сожалению, я думаю, что эту ситуацию быстро исправить не удастся.

В школе могла самостоятельно ходить, хотя она была никак не приспособлена для инвалидов, потому что это — частная школа для обычных детей. Школа располагалась в здании бывшего детского сада — везде были перила. После школы я могла передвигаться только в пределах квартиры или другого места, где есть ровный пол и дверные косяки, чтобы было, куда падать и за что придерживаться. На улице начинались проблемы: пролетел вертолёт, проехала машина, встретился бордюр — и я падаю как подстреленная лошадь.

Все детство меня лечили общепринятым курсовым лечением. Это были реабилитационные центры, операции и снова реабилитации.

После школы я оказалась в Московском государственном гуманитарно-экономическом университете, где все приспособлено для людей с ограниченными возможностями. Других вариантов не было. Потому что навыка перемещения в неприспособленном месте у меня не было.

Дальше предстоял долгосрочный проект по переделке жизни. Полтора года Мария Владимировна со мной занималась практически каждый день. Занималась банальными вещами: учила меня перемещениям и шагам, стойкам, движениям с мячом. Это упрощенные игры и упражнения на координацию, которые она приспосабливала под меня, при этом не имея опыта работы с ДЦП. А также суставная разминка, растяжка — все, что положено в боевых искусствах.

В зале было тяжело физически, но не помню, чтобы на тренировках было тяжело психологически, за что благодарна Марии Владимировне!

Через полтора года я стала выходить на турниры со здоровыми бойцами-женщинами в номинации новичков. Пройдя через череду турниров, в 2014 году заняла второе место на Чемпионате России. Надо было двигаться дальше. Я поняла, что хочу делать что-то для других.

ДЦП сам по себе не прогрессирует, прогрессируют его последствия. И если не заниматься, можно получить увеличение спастичности или искривление позвоночника, да и процесс старения никто не отменял.

Почему так мало специалистов занимаются взрослыми людьми с ДЦП? С одной стороны, крайне мало заинтересованных специалистов. Успехи у взрослых на фоне детской реабилитации выглядят настолько скромно, что могут быть не заметны человеку со стороны. С другой стороны, не так много и желающих. Зачастую после пережитого опыта реабилитации люди с церебральным параличом не хотят возвращаться к скучным упражнениям.

Иллюстрации Оксаны Романовой