Дети инвалиды с дцп и синдромом дауна

Как я писала в прошлый раз - нередко люди не имеют элементарных знаний об инвалидах, об их заболеваниях. Незнание порождает страх и нелепые мифы, например, что синдром Дауна заразен, ДЦП передается по наследству, дети-инвалиды рождаются только у алкоголиков и наркоманов и т.п. Эти мифы, в свою очередь, провоцируют соответствующее отношение.

Бороться с мифами можно и нужно - информацией. И именно ее я планирую вам предоставлять в ближайшие недели.

А от вас мне было бы интерено получать вопросы - наверняка они у вас есть.

Задавайте, не нужно ложной сткромности!

Чем болеют наши дети

Когда рождается особый ребенок, то первая естественная реакция родителей - страх. Страх перед неизвестностью. Нас в школе учат строению доменной печи, а вот почему люди становятся инвалидами - этому учат только в мед. училищах и институтах. Поэтому человек без медицинского образования не имеет четкого представления о заболеваниях серьезнее гриппа, либо же имеет ложные представления, сформированные на основе ОБС (одна бабка сказала). И когда врачи начинают в красках расписывать "все прелести" жизни с ребенком-инвалидом, напуганные и растерянные родители покупаются на авторитет людей в белых халатах и подписывают отказ. Но задумайтесь: врачи чаще всего говорят не о медицинских аспектах проблемы, они рассказывают о моральных и социальных аспектах, о которых сами, по сути, не имеют представления, ибо у них нет таких детей. 40% детей-инвалидов не выживают в домах ребенка из-за отсутствия квалифицированной медицинской помощи. В то время как дома они могли бы не только выжить, но и значительно реабилитироваться.

Поэтому сейчас я хочу рассказать о том, чем болеют наши дети, как возникают эти заболевания, как протекают, какие последствия имеют.

Синдром Дауна и другие хромосомные синдромы

Это не болезнь. Синдром - закономерное сочетание признаков (симптомов), имеющих общий механизм возникновения. При синдроме Дауна механизм возникновения - дополнительная 21 хромосома (трисомия 21 хромосомы). Сочетания признаков (фенотип) при синдроме Дауна: монголоидный разрез глаз, плоское лицо, эпикант, короткий нос, плоская переносица, брахицефалия, диспластичные уши, короткая широкая шея, короткие конечности, поперечная ладонная складка, умственная отсталость, поражение сердца.

Синдром Дауна - наиболее распространенный хромосомный синдром. Частота рождений - 1:700 вне зависимости от страны, состояния здоровья, социального положения родителей (у Джона Кеннеди, Шарля Де Голля были дети с синдромом Дауна). Синдром Дауна получил свое название в честь английского врача Джона Дауна (John Down), впервые описавшего его в 1866 году.

Только изученных и описанных хромосомных синдромов, помимо синдрома Дауна, - более 300: синдром Вильямса (7 хромосома), Эдвардса (18 хромосома), Тернера (45ХХ), Патау (13 хромосома), кошачьего крика (5 хромосома). Учитывая, что у человека 23 парных хромосомы, и существует несколько видов аберрации - количество хромосомных синдромов, не описанных в литературе, возникающих de novo, не ограничено.

Аберрации могут быть разные: полные и частичные трисомии, делеции, моносомии, мозаицизм транслокации и т.д. Выраженность признаков при хромосомном синдроме зависит от вида аберрации. Самый благоприятный вид - сбалансированная транслокация. Люди с такими изменениями ничем не отличаются от обычных, их особенность может быть выявлена только путем кариотипирования, однако у них повышен риск рождения детей с хромосомными синдромами - от 10 до 50% (средний риск в популяции - 5%). Следующий наименее "травматичный" вид аберрации - мозаицизм: когда хромосомное нарушение проявляется не во всех клетках и/или органах. Таким образом, люди с хромосомными синдромами абсолютно разные, они могут быть как тяжелыми лежачими инвалидами, так и абсолютно полноценными членами общества. В большинстве же случаев, люди с хромосомными синдромами занимают нишу где-то посередине: они могут себя самостоятельно обслуживать, могут общаться, выполнять посильную работу. Но у них снижен интеллект, слабое здоровье.

Большая часть беременностей с хромосомной патологией плода элиминируется самим организмом на самых ранних сроках, так что порой женщина и не знает, что была беременна. Вторая часть беременностей самопроизвольно прерывается на сроке 20-23 недели, так как при хромосомной патологии плода велика вероятность различных патологий беременности: невынашивание, угроза выкидыша, тонус, преждевременное старение плаценты, токсикоз, гестоз, гипоксия плода. Также многие малыши, даже родившись, не доживают до года ввиду множественных пороков развития.

При всей развитости современной медицины, четких причин возникновения хромосомных синдромов у плода она назвать не может. Чаще всего цитируется возраст матери, однако возраст - это не более чем дополнительный риск, а не абсолютная причина. Хромосомный синдром возникает у плода в момент образования зиготы, т.е. при слиянии яйцеклетки и сперматозоида, каждый из которых несет по 23 хромосомы (23 от мамы и 23 от папы).

- мужская или женская клетка может уже нести в себе "ломанные" хромосомы, при том, что мама и папа абсолютно здоровы. Почему же тогда у клеток проблемы? Такова задумка природы: наш организм намеренно производит как нормальные, так и дефектные клетки - это есть суть разнообразия. Однако 95% дефектных клеток организм самостоятельно же и уничтожает без вреда для человека.

- в момент слияния двух абсолютно здоровых родительских клеток, происходит некий сбой и хромосомы плода расходятся неверно. Этот процесс настолько тонок, не изучен, практически мистичен, он не поддается ни контролю, ни объяснению. Именно тут даже академики от медицины начинают вспоминать о Боге.

Детский церебральный паралич (ДЦП)

Это тоже не совсем болезнь, это собирательный диагноз, характеризующий различные виды двигательных нарушений, спровоцированных повреждением мозга. У людей с ДЦП изначально нет повреждения мышц или костей, что бы им мешало самостоятельно передвигаться, но со временем в мышцах из-за отсутствия полноценного и правильного движения появляется спастика, а затем формируются контрактуры. Но изначально двигательные нарушения при ДЦП проистекают из-за нарушения прохождения сигнала из мозга из-за его повреждения. Есть много детей с ДЦП с сохраненным интеллектом, однако состояние ребенка с ДЦП зависит от того, какова степень повреждения мозга, какие именно участки повреждены. Если поражение мозга коснулось только тех участков, которые отвечают за моторику, то перед вами будет ДЦПшка с сохраненным интеллектом, но не имеющий возможности передвигаться самостоятельно или делающий это не очень хорошо. Если же поражение мозга более обширно, то и состояние ребенка может быть отягощено гидроцефалией, эпилепсией, умственной отсталостью и т.д.

Сейчас существует огромное количество методик реабилитации детей с ДЦП, каждый год разрабатываются и внедряются все новые и новые методы. Дети с ДЦП, особенно без отягощения иными заболеваниями, при определенном труде родителей имеют более чем хорошие шансы на восстановление и полноценную жизнь "на своих ногах".

Говоря о причинах ДЦП, мы говорим в первую очередь о причинах, спровоцировавших поражение головного мозга: гипоксия плода во время беременности и в родах, асфиксия, ишемическое поражение ЦНС, инфекции, травмы, прививки и т.д. К сожалению, надо признать, что большая часть пациентов с ДЦП - жертвы врачебных ошибок.

Эпилепсия

Эпилепсия - это неоднородная группа заболеваний, клиника которых характеризуется судорожными повторными приступами, в основе этого заболевания лежат внезапные избыточные возбуждения нейронов коры головного мозга. Это одно из наиболее распространенных неврологических заболеваний человека. Более чем у 1% населения земли хотя бы раз в жизни был эпилептический припадок. У маленьких детей часто бывают фебрильные судороги на высокую температуру, которые проходят с основным заболеванием.

Существует более 40 видов эпилепсии, которые могут развиваться в разном возрасте и по разным причинам, имеют различное течение и последствия для больного. Существуют так же эквиваленты эпилептических припадков в виде внезапно наступающих расстройств настроения или характерных расстройств сознания (сомнамбулизм, трансы), а также постепенным развитием характерных для эпилепсии изменений личности и (или) характерным эпилептическим слабоумием. Одними из наиболее тяжелых видов эпилепсии, считаются раннедетские эпилепсии, резистентные к терапии, например синдром Веста: эта эпилепсия дебютирует в возрасте 4,5-5 месяцев, дети с данным видом эпилепсии сильно отстают в развитии, чаще всего они становятся инвалидами, не способными к самостоятельной жизни (лишь 5% детей с синдромом Веста выздоравливают).

Эпилепсия требует долгого и внимательного лечения. Существуют как медикаментозные, так и оперативные методы лечения. Приблизительно у 70% больных эпилепсией на фоне лечения наступает ремиссия, т.е. приступы прекращаются, люди возвращаются к обычной жизни. Особую опасность при эпилепсии представляет собой эпи-статус, без срочного врачебного и медикаментозного вмешательства он может привести к смерти.

Причины возникновения эпилепсии:

- поражение мозга различного генеза: ишемически-гипоксическое, кисты, опухоли, гипоплазии, атрофии, гидроцефалия и т.д..

- так же существуют генетически обусловленные виды эпилепсии, например, синдром Айкарди, поражающий только девочек.

Гидроцефалия

Гидроцефалия, или водянка головного мозга — заболевание, характеризующееся избыточным количеством цереброспинальной жидкости в головном мозге. В большинстве случаев, возникновение гидроцефалии у новорожденного обусловлено перенесёнными матерью во время беременности инфекционными заболеваниями (в т.ч. гриппа). Помимо врождённой гидроцефалии, может развиться (чаще всего в первые месяцы жизни новорожденного) приобретённая гидроцефалия после перенесённых менингитов, менингоэнцефалитов, травм головы, интоксикаций и т. д. Нарушение циркуляции цереброспинальной жидкости ведёт к повышению внутричерепного давления и так называемому гипертензионно-гидроцефальному синдрому. В результате оказываемого давления на участки мозга начинается снижаться зрение, возникают судороги, сдавление ствола головного мозга проявляется глазодвигательными расстройствами (косоглазие, взгляд вверх - симптом "заходящего солнца"), слабость в верхних и нижних конечностях. Это может привести к смерти, грубым неврологическим расстройствам, снижению интеллектуальных способностей.

Наиболее характерный признак гидроцефалии - опережающий рост окружности головы. Кроме того, признаком гидроцефалии у новорожденных может служить выбухающий напряжённый родничок, частое запрокидывание головы, смещение глазных яблок книзу. Лечение гидроцефалии медикаментозное (при легких формах) или шунтирующая операция для восстановления движения ликворной жидкости. В случае успешной операции вероятно практически полное выздоровление с возвращением к нормальной жизни.

Аутизм

Это тяжелая аномалия психического развития ребенка, характеризующееся главным образом нарушением контакта с окружающими, эмоциональной холодностью, перверсией интересов, стереотипностью деятельности, задержкой психо-речевого развития. Аутизм выявляется во всех социальных классах и во всех частях света. Распространённость аутизма колеблется от 4 до 15 случаев на 10 000 детей, причём у мальчиков аутизм встречается в 3 раза чаще, чем у девочек. По статистике, только в одних Соединенных Штатах зарегистрировано более 400 000 аутистов, причём у 80 % из них коэффициент интеллекта выше среднего, нередко даже на уровне гениев. Известный факт: очень многие программисты в компании Microsoft - аутисты. Различают истинный аутизм, синдром Аспергера, синдром Ретта.

Аутизм начинает проявляться в возрасте 15-ти месяцев и полностью формируется к трём годам. Родители, взволнованные отсутствием у малыша интереса к различным занятиям и играм, должны проверить ребёнка на наличие следующих симптомов:

- Отказ от тактильного контакта с родителями.

- Отсутствие речи к трём годам.

- Ребёнок предпочитает быть один, чем с кем-либо.

- Ребёнок отказывается контактировать с окружающим миром или не проявляет интереса к этому. У него отсутствуют или слабо развиты навыки невербального общения.

- Малыш не хочет смотреть вам в глаза.

- Жесты малыша странные и скорее нервные, чем выражающие что-то.

- Ребёнок говорит, но монотонно, как будто повторяет заученный текст. Многие дети с аутизмом повторяют слова других людей на манер эхо.

-Необычные сенсорные реакции (на голос, запах, вкус, прикосновение).

Заболевание, отчасти, может быть обусловлено наследственными факторами. Однако, через гены передаётся лишь предрасположенность к аутизму, а его развитие происходит при помощи дополнительных вредных воздействий, например, прививок, родовой травмы, природовой асфиксии и других нарушений при беременности и родах. Предполагают, что развитие аутизма связано с недоразвитием определенных долей мозга в сочетании с гиперразвитием остальных областей. Другой возможной причиной называют аномальный химический состав мозга.

В настоящее время рассматриваются теории, связывающие повышение частоты аутизма с экологическим состоянием окружающей среды, с применением лекарственных средств, консервантов.

Обычная терапия предполагает, как соответствующую диету, так и применение лекарств и успокоительных средств, чтобы улучшить общее состояние ребенка. Основная терапия заключается в специальных занятиях с ребенком дефектологов и психологов. Во многих случаях реабилитация успешна. Разработано уже немало методик работы с аутистами.

Генетическая особенность таких детей — хромосомный сбой, дополнительная 21-я хромосома.

Нарушения зрения: косогласие, глаукома, катаракта;
Различные пороки сердца;
Нарушения слуха;
Патологии органов пищеварения;
Эндокринные заболевания;
Заболевания опорно-двигательного аппарата (дисплазия тазобедренных суставов, деформация грудной клетки, отсутствие ребра и др.).

Другими словами, детям с синдромом Дауна присваивают инвалидность по сопутствующим синдрому заболеваниям.

Мировая практика реабилитации подобных детей имеет хорошие результаты. Дети становятся обучаемыми, интеллектуально развиты. Во взрослом возрасте они могут работать. Они становятся служащими и даже актерами.

Тем не менее, статус инвалида присваивается большинству людей с синдромом Дауна. Это дает семьям возможность пользоваться льготами, получать пособия, компенсационные денежные выплаты и так далее.

1 Если родитель не работает, то он может получать компенсационные денежные выплаты по уходу за ребенком-инвалидом. На сегодняшний день данная выплата составляет 1200 руб.

2. 50% на оплату услуг ЖКХ.

3. Льготное обучение в дошкольных, школьных и определенных высших образовательных учреждениях.

4. Льготы на получение жилья (льготы на очередь).

5. Льготный проезд в общественном пассажирском транспорте.

6. Отдых и реабилитация в санатории на льготных основаниях, а также бесплатный проезд до санатория и обратно.

7. Бесплатное обеспечение лекарственными средствами по рецепту врача.

Кроме этого, в отдельных регионах власти могут устанавливать дополнительные льготы.

Особого внимания заслуживает тот факт, что один из родителей ребенка-инвалида может досрочно оформить пенсию, если он ухаживал за ребенком с инвалидностью до 8 лет и имеет страховой стаж: отцы — 20 лет (досрочный пенсионный возраст 55 лет, матери — 15 (досрочный пенсионный возраст 50 лет).

Существуют некоторые особенности оформления инвалидности детям с синдромом Дауна.

1. Посещение участкового педиатра, обход медицинских специалистов (окулист, невролог, хирург и другие), сдача анализов и обследование (ЭКГ, ЭЭГ). Получить от лечащего врача эпикриз и специальную форму, которые необходимо подписать у главврача.

2. Записаться и затем пройти медико-социальную экспертизу (МСЭ). По итогам комиссии выдаётся справка о присвоенной инвалидности, специальный открепительный талон (его необходимо предъявить в местной поликлинике). Вторая (отрезная) часть справки об инвалидности предоставляется в территориальный орган Пенсиооного фонда. Кроме того, ребенку определяется индивидуальная программа реабилитации (ИПР).

ИПР очень важна для детей с синдромом Дауна. Им требуется поддержание не только здоровья, но и физического и психического развития. Кроме того, необходима тщательно разработанная программа воспитания такого ребенка (выработка навыков поведения, общения, самообслуживания и прочее). Также в ИПР вписываются технические средства реабилитации.

Среди технических средств реабилитации — лекарственные средства, ортопедическая обувь, корсеты, головодержатели, памперсы и другое.

3. Предоставить в ПФ следующие документы, необходимые для оформления пенсии:

паспорта родителей;
заявление;
свидетельство о рождении ребенка;
справка о составе семьи и месте регистрации;
свидетельство о браке;
трудовая книжка родителя;документ об образовании, если человек не работает – справку из Центра занятости населения;
финансовый лицевой счет в банке;
сберкнижку;
справку МСЭ.

4. Эти же документы нужно предоставить в Управление социальной защиты для оформления льгот и пособий.

Пенсия назначается ребенку-инвалиду в сумме 12500 руб. 78 коп (в сумму входит ЕДВ – 2123, 92 руб.). Такой размер пенсий начисляется с 1 апреля 2020 г.

На вопросы родителей о присвоении статуса "инвалид" ребенку/взрослому с синдромом Дауна ответила Надежда Витальевна Олькова - Руководитель главного бюро МСЭ по Тюменской области

Ответ Ольковой Н.В.: Минимальный возраст ребёнка с синдромом Дауна, которому может быть присвоен статус ребёнка- инвалида, законодательно не установлен. Синдром Дауна имеет разные формы, поэтому в зависимости от формы этого заболевания может быть нарушение функций в разной степени и соответственно, если нарушение функций приводит к ограничению в жизнедеятельности(в соответствии с возрастом)- это будет основанием для инвалидности. Если не приводит к ограничению жизнедеятельности, то оснований для инвалидности может не быть.

Ответ Ольковой Н.В.: Сам факт наличия инвалидности не может быть препятствием в получении образовательных услуг, или препятствием к вождению автотранспорта.Образовательную программу, тип образовательной программы и заведения(общеобразовательная школа или специальная) решает ПМПК- психолого-медико-педагогическая экспертиза. Наличие инвалидности говорит лишь об особенностях организации обучения, в содержании программы, необходимости обеспечения тьютера при обучении для такого ребёнка или специальное оборудование. ПМПК определяет программу и тип образовательного учреждения, а МСЭ определяет потребность в тьютере, оборудовании, но с учётом заключения ПМПК.По поводу вождения автотранспорта. Заболевание может в разной степени нарушать функции организма и лечебные учреждения руководствуются Постановлением Правительства РФ № 1604 от 29.12.2014года, в котором прописан перечень противопоказаний к вождению автотранспортом, перечень показаний с ограничениями, например для вождения автомобиля с ручным управлением, с автоматической коробкой передач, с наличием парковочных систем. Но этим занимаются лечебные учреждения.

Ответ Ольковой Н.В.: Комиссия МСЭ состоит из врачей не менее 3 человек, специалист по реабилитации, психолог, администратор или медицинская сестра. В среднем 4-5 человек.

Ответ Ольковой Н.В.: По этому поводу чётких установок не существует. На усмотрение членов комиссии в связи с особенностями жилищных условий ребёнка.

Ответ Ольковой Н.В.: В нормативных документах, которые регламентируют проведение экспертизы не прописана процедура освидетельствования на дому. Но, по человеческим понятиям, обувь уличную требуется снимать. Но в тех случаях когда на улице не грязно или грязно дома, то члены комиссии не обязаны разуваться. У комиссии выезжающей на дом всегда при себе должны иметься бахилы. Также руки мыть не обязательно могут, т.к. при себе у всех членов комиссии имеются специальные салфетки. Регламентирует эти вопросы РОСПОТРЕБНАДЗОР. Прежде чем зайти в квартиру члены комиссии должны обработать руки и заходить уже с чистыми руками.

Ответ Ольковой Н.В.: В период вирусных инфекций регламентируется на территории медицинских учреждений. На дому не регламентируется.

Ответ Ольковой Н.В.: По итогам проведения медико-социальной экспертизы комиссия должна составить два документа: акт медико-социальной экспертизы и протокол медико-социальной экспертизы. Протокол МСЭ содержит жалобы, анамнез, результаты обследования, диагнозы, степень нарушения функций, нарушения жизнедеятельности, экспертные решения, подписи и печати. Акт МСЭ включает в себя нарушения функций, ограничение жизнедеятельности и экспертное решение представленные документы, подписи и печати.Ознакомиться с этими документами родители могут только после дооформления Акта и Протокола, когда они уже подписаны и заверены печатями. Для этого нужно написать заявление на имя руководителя на ознакомление или на получение копий.

Ответ Ольковой Н.В.: Требования к медицинской этике(деонтологии) закреплены в Законе об основах здоровья населения №323. Также в Главном Бюро МСЭ существует свой локальный акт о этике специалистов МСЭ. Поэтому если где-то обнаружены какие-либо нарушения с точки зрения родителей, то о таких нарушениях следует проинформировать руководителя Бюро МСЭ для того чтобы были приняты соответствующие меры. На сайте Бюро МСЭ есть электронная приёмная, куда можно направлять свои жалобы. В регистратуре, на комиссии, в кабинетах администраторов и коридорах Бюро МСЭ есть аудио и видео запись. Каждая поступившая жалоба в обязательном порядке рассматривается руководством Бюро МСЭ. Если что-то было нарушено в отношении к пациенту/инвалиду/родителю/опекуну, мы поднимаем аудио и видео записи и смотрим в чём было нарушение и как его не допустить впредь. Обязательно нужно реагировать на все нарушения обращением к руководству.

Ответ Ольковой Н.В.: Максимальный срок у детей до 18 лет, а у взрослых- бессрочно. Но инвалидность до 18 лет и бессрочно устанавливается в случаях наличия необратимых нарушений здоровья, т.е. те ограничения жизнедеятельности, которые возникли, они будут уже постоянны и меры социальной защиты будут нужны на длительный срок одни и те же.

Ответ Ольковой Н.В.: Вопросы о присвоении или же снятии ребёнка/взрослого с инвалидности решаются в связи с индивидуальными особенностями: нарушения здоровья, нарушения функций, ограничения жизнедеятельности. Если ограничений жизнедеятельности не имеется, тогда инвалидность МСЭ не имеет право установить. Если ограничения жизнедеятельности есть, то конечно устанавливается инвалидность. Ограничения жизнедеятельности предусмотрены Правилами признания лица инвалидом: ограничение самостоятельного передвижения, ограничение самообслуживания, общения, обучения, контроль за своим поведением, трудовой деятельности (у детей рассматривается с 14 лет) и ориентации.

Ответ Ольковой Н.В.: При направлении на МСЭ доктора поликлиники должны описать динамику в результате наблюдения которую они фиксируют в развитии ребёнка, в том числе отставание, задержка развития, т.е. в чём есть проблема. Никаких специальных шагов тут не требуется. Ребёнок наблюдается в поликлинике своей, если требуется медицинская помощь специализированная, то поликлиникой даются направления в соответствующие лечебные учреждения.

Ответ Ольковой Н.В.: В данном случае нужно смотреть как в итоге этих заболеваний нарушена функция жизнедеятельности. Мы смотрим нарушение функций психических по всем проявлениям: память, внимание, интеллект, эмоции, воля, сознание, мышление. Имеет значение какие именно функции нарушены и степень этих нарушений. У детей старше 5 лет это смотрит психолог в комиссии МСЭ. Нарушения функций других органов может быть скорректировано путём лечения, например тот же порок сердца можно прооперировать и восстановить анатомию сердца и нарушение кровообращения. Таким образом со стороны сердца основания для присвоения инвалидности не будет. По почкам, если возможно на фоне лечения скомпенсировать и почки будут функционировать нормально, то есть не будет их функция нарушена (может иметься какое-то анатомическое нарушение, порок почки, но при этом функция не нарушена) соответственно нарушения функции выделения мы не увидим, а значит с этой стороны тоже основания для инвалидности нет.

Ответ Ольковой Н.В.: УО ставят лечебные учреждения. К нам приходят пациенты уже с поставленным диагнозом. Степень УО мы смотрим по IQ. Приказ№664 Н от сентября 2014 года, который вступил в силу после декабря 2014 года утверждает классификацию основных видов нарушений функций. Например, нарушения психических функций и что к ним относится: нарушение сознания, ориентации, интеллекта, личностные особенности, волевые побудительные функции, внимание, память, психомоторные функции, эмоции, восприятие, мышление, познавательные функции высокого уровня, умственные функции речи, последовательность сложных движений. Это всё относится к психическим функциям и на комиссии МСЭ мы исследуем какие именно и в какой степени есть нарушения. Нарушения речевых функций, нарушения сенсорных функций, т.е. зрение, слух, обоняние, осязание, чувствительность, боль. Нарушения статодинамических функций. Нарушения функций внутренних органов: сердце, дыхание, почки, эндокринные, мочевыделения и т.д.. И нарушения обусловленные физическим внешним уродством- деформация пищеварительного тракта, сердца, туловища, конечностей: деформации рук, ног, нарушение размеров тела, рубцы, аномальные отверстия. Это классификация нарушенных функций. Выделяют 4 степени этих стойких нарушенных функций. Классификация категорий жизнедеятельности где расписано что это такое, способность к самообслуживанию и иные виды жизнедеятелньости, и в какой степени может быть нарушено. Также прописано что тяжесть нарушения функций оцениваются в процентах от 10-100. Умственная отсталость оценивается в зависимости от уровня IQ:Лёгкая степень – IQ(уровень интеллекта) 50-69, нарушение здоровья 10-30% не значительное и к ограничениям жизнедеятельности не приводит в соответствии с данным приказом и инвалидность не устанавливается. А при том же IQ 50-69, но нарушение здоровья 40-60%, может приводить к ограничению жизнедеятельности и к инвалидности. То есть кроме IQ учитываются и другие проявления нарушений психических функций, которые дезадаптируют человека.

Ответ Ольковой Н.В.: Скорее всего нет. При мозаичной форме нарушения ,как правило, лёгкие.

Ответ Ольковой Н.В.: Так, как одним из проявлений данного синдрома является нарушение психических функций, а для наблюдения по данному нарушению существуют психиатры для лиц с патологией психических функций. Не только с психическими заболеваниями, но и лиц с нарушениями в этой сфере. Поэтому заключение психиатра требуется при направлении на МСЭ с диагнозом на данный момент после 3х летнего возраста.

Ответ Ольковой Н.В.: Медицинской реабилитацией занимается здравоохранение. И доктора поликлиники прописывают в направлении на МСЭ в пункте 34 те все меры, какие они планируют принять, если что-то требуется по поражённым органам и системам. По разделу профессиональной реабилитации мы работаем только после 14 лет. Проводится профориентация, формируем рекомендации по профобучению, подготовка профпланов. По разделу психолого-педагогической реабилитации прописывается образовательная траектория с учётом заключения ПМПК в обязательном порядке и дошкольное образование и школьное. Раздел социальной реабилитации мы тоже прописываем. Технические средства реабилитации нужны только при наличии грубых нарушений приводящих к нарушению опоры, стоянию, передвижению, самообслуживания, зрения, слуха.

Ответ Ольковой Н.В.: Существуют медицинские показания и противопоказания к предоставлению технических средств реабилитации на основании Приказа №998 МинТруда от 9 декабря 2014 года, вступившего в силу с 2015 года. В перечне указана ортопедическая обувь 6 видов: без прокладки, на утеплённой прокладке, при ампутации, различные вкладные элементы. Показания к обеспечению ортопедической обувью являются: умеренно-выраженные статодинамические нарушения в следствие деформации стоп с выраженными анатомическими проявлениями: дефекты стоп, эквиноварусной деформации, косолапость, плосковальгусная стопа, остаточные деформации. Противопоказаниями являются наличие гнойных процессов, отсутствие опороспособности.

Ответ Ольковой Н.В.: ИПР для пациента имеет рекомендательный характер. Специалисты бюро МСЭ при освидетельствовании обязаны провести оценку реализации той ИПР, которая выдавалась предыдущий раз. Поэтому комиссия МСЭ и просит предоставить ИПР на переосвидетельствование. При повторном освидетельствовании ИПР входит в перечень документов, которые нужно предоставить на комиссию МСЭ. Но ситуации бывают разные и бывает так, что ИПР утеряна или осталась в учреждении в котором инвалид получал реабилитационную помощь. В любом случае ИПР остаётся в экспертных документах МСЭ в обязательном порядке. ИПР формируется в трёх экземплярах- на руки пациенту, второй экземпляр в экспертном деле хранится, а третий экземпляр находится в Управлении социальной защиты населения. Отказать в освидетельствовании инвалидности при отсутствии наличия в подаваемых на комиссию МСЭ документах ИПР или отсутствия в ней отметок о прохождении реабилитации не могут. Не дать инвалидность, если на неё есть основания, только потому что не пройдена ИПР не могут. В случае если ребёнок/взрослых получал реабилитацию частным образом, на дому, то комиссия зафиксирует в анамнезе в Протоколе со слов мамы/папы/опекуна наличие реабилитационных мер. И это не является причиной для каких-либо карательных мер. Тем более такие процедуры как массаж, физиолечение и т.п. привести к экспертно значимым последствиям не могут, т.е. когда будут устранены ограничения жизнедеятельности. Есть критические ситуации при которых, если бы родитель обратился и реализовал ИПР, то мог бы привести состояние ребёнка к тому, что инвалидность могла быть снята. Например, оперировать порок сердца, если он подлежит оперативной коррекции. Или челюстно-лицевые аномалии. В таких ситуациях по требованию Прокуратуры мы обязаны проинформировать Прокуратуру, что родители не реализуют в течение такого-то времени реабилитационные мероприятия, что приводит к нарушению прав ребёнка по части получения реабилитации. И Прокуратура тогда работает с этой семьёй, передаёт в комиссию по делам несовершеннолетних. Работает с той семьёй социальная защита и т.д..

Ответ Ольковой Н.В.: Компенсация предусмотрена того технического средства, которое прописано в ИПР, если это средство приобретено после даты ИПР и имеется чек. В таком случае следует обратиться в уполномоченный орган Соц.защиты, МФЦ, а также районных центрах социального обслуживания населения. Например у нас на 1 этаже в 129 кабинете работает специалист из Областного центра реабилитации инвалидов, который принимает заявления на компенсацию по приобретению технического средства, а также на приобретение технического средства по ИПР или санаторно-курортного лечения. Для того чтобы в ИПР было включено обеспечение ортопедической обувью- к переосвидетельствованию МСЭ необходимо приложить заключение ортопеда, в котором будет написан ортопедический диагноз ребёнка и степень нарушения. прохождение МедикоТехнической экспертизы при деформации стоп не обязательно.

Ответ Ольковой Н.В.: Обратиться к руководителю. Все обращения и замечания принимаются во внимание и принимаются соответствующие меры. В последнее время в корне поменялось отношение к жалобам граждан. Каждое обращение- это механизм руководителя для устранения ошибок в рабочем процессе. Необходима обратная связь.

Ответ Ольковой Н.В.: Если родители не согласны с установлением факта инвалидности, сроков инвалидности, содержания программы реабилитации инвалида, сроков проведения реабилитационных мероприятий или ещё по каким либо вопросам. Если это решение выносило первичное бюро, то течении 1 месяца родители пишут заявление о несогласии в Главное Бюро МСЭ. Если решение вынесло Главное Бюро МСЭ, в течении 1 месяца родители имеют право обратиться на имя руководителя Главного Бюро МСЭ и после этого руководитель Приказом назначает проверку по обращению и итогом проверки выносится решение- были нарушения в процедуре проведения экспертизы, в порядке вынесения решения, в содержании документов или нет. Если были нарушения значит они будут устранены Главным Бюро МСЭ, если не было нарушений, значит будет дан письменный ответ. Также можно обжаловать решение Главного Бюро МСЭ в течение 1 месяца в Федеральном Бюро МСЭ в городе Москве (ул. И. Сусанина, д.3). На решение и первичного Бюро и Главного Бюро в течении трёх лет можно обратиться с иском в суд.

Читайте также: