Дети с детский церебральный паралич в семье

На каждую тысячу новорожденных приходится один ребенок с ДЦП. Это заболевание и его причины до сих пор детально изучаются. Мы расскажем, ДЦП — врожденное или приобретенное заболевание, и насколько оно связано с генетикой.

Было точно установлено, что в 2% случаев ДЦП передается по наследству. Но все-таки нельзя утверждать, что ДЦП – наследственное заболевание. Его может спровоцировать наследственная предрасположенность к определенным патологиям.

ДЦП (детский церебральный паралич) провоцируется рядом факторов, при которых страдает головной мозг ребенка. Основной фактор риска – кислородное голодание мозга, из-за которого в тканях развиваются необратимые патологические изменения. Скелетная мускулатура патологически меняется. Снижается подвижность мышц, появляется боль. К этим симптомам присоединяются и другие – нарушается речь, зрение, слух, появляются судороги, наблюдаются патологии психического развития. Особенно сильно выражены симптомы, если развивается ДЦП 1-й и 2-й групп.

Под термином ДЦП объединена группа непрогрессирующих хронических двигательных патологий. Они вторичны, первичная причина кроется в аномалиях или поражениях головного мозга, которые развиваются в околородовой период. Чаще всего наблюдается врожденный ДЦП. Также могут быть приобретенные его формы. Во взрослом возрасте существенно снижается вероятность нормально устроить личную жизнь, завести семью (речь идет о выраженном проявлении заболевания).

Вся проблема в том, что у больного развиваются видимые двигательные нарушения. Его конечности двигаются неправильно. В 30-50% к двигательным нарушениям присоединяется замедление интеллектуального развития. Чаще всего интеллектуальные нарушения сопровождают спастическую квадриплегию (одна из форм). Из-за нарушений в физиологии тканей мозга таким детям сложно освоить речь, они позже начинают разговаривать.

Традиционно причиной паралича считают то, что в отдельных участках мозга гибнут клетки, либо эти доли изначально развивались неправильно.

Изменения могут носить разную интенсивность – от относительно легкой до крайне тяжелой, при которой больной не может двигаться. Детский паралич может стать результатом ряда заболеваний, например, полиомиелита, эпилепсии. Сейчас прогрессивные ученые все чаще предполагают, что генетическая предрасположенность также играет немаловажную роль при развитии патологии.

Заболевание проявляется в форме устойчивых двигательных нарушений. Они не прогрессируют в ходе дальнейшего развития организма. Это и дает повод ученым традиционно утверждать, что детский паралич не передается по наследству.

Причины

Причина – повреждение еще незрелого детского мозга. Его могут спровоцировать токсины, инфекции, травмы. Основные факторы развития – патологии беременности, родов. Впрочем, исследования причин заболевания активно продолжаются учеными всего мира.

Точно установлено, что детский паралич могут спровоцировать:

1. Многоплодная форма беременности.
2. Преждевременные роды.
3. Инфекции, травмы головного мозга.
4. Поражения токсического характера.

До сих пор причины паралича находятся на стадии изучения. Ученые отмечают, что есть семьи, в которых заболевшие этим тяжелым недугом встречаются гораздо чаще, чем в других.

Официальная медицина не считает, что ДЦП может передаваться генетически. Это подтверждается тем, что болезнь не прогрессирует, а при грамотных тренировках отступает.

Результаты последних исследований причин ДЦП

Ребенка, который страдает от паралича, можно легко узнать по характерным нарушениям моторики: его движения неправильные или непроизвольные. Мышцы слишком жесткие, из-за чего жесткими становятся конечности.

Пакистанские ученые провели наблюдения за семьями, в которых растут дети с ДЦП разной формы. Установлено, что есть риск того, что паралич повторится в такой семье (вероятность – 1:8). При этом наблюдается в основном аутоиммунно-рецессивная форма. У 4 детей выявили мутацию гена (гомозиготную). Она провоцирует патологические изменения в структуре белка.

После длительного наблюдения за английскими, шведскими семьями, в которых растут дети с параличом, ученые выявили 2% больных с генетической природой заболевания. У них не было ни дородовых, ни послеродовых осложнений.

Серьезные исследования провели ученые Норвегии. Они наблюдали почти за 2 млн. участников, использовали Медицинский реестр родов в Норвегии. Были проанализированы данные с 1967 по 2002 г.

Норвежские ученые установили, что в семьях с больным ребенком, а также у близнецов, двойняшек, возрастает риск развития паралича. Если один из близнецов болен ДЦП, риск того, что второй также столкнется с этим заболеванием, возрастает в 15 раз. Растет риск развития заболевания, если в семье уже родился ребенок с этой патологией. Высока вероятность, что его следующие брат или сестра также заболеют. Но патологии развития близнецов, двойняшек могут быть связаны с тем, что внутри утробы матери они просто мешают друг другу механически. Им достается меньше пространства для развития, из-за чего мозг получает меньше кислорода.

Если ДЦП болен один из родителей, вероятность, что это заболевание затронет ребенка, возрастает в 6 раз. Пол больного родителя на вероятность заболеваемости детей не влияет. Исследования не выявили повышения заболеваемости, если от паралича страдал родственник 3-й степени родства.

Перечисленные факты подтверждают лишь то, что редко ДЦП может зависеть и от генетических факторов.

Исследования усложняются еще и тем, что часто дети с параличом не создают семьи. Даже если им удается найти спутника жизни, не все решаются завести ребенка. Соответственно, не так легко выявить, передается ли заболевание через гены.

Есть множество форм детского паралича, некоторые из которых абсолютно не зависят от генетики.

Слабые гены

Пока принято считать, что ДЦП – не наследственное заболевание, но есть наследственные механизмы, которые способны повлиять на его развитие. Тяжесть проявлений также может передаваться через гены. Речь о том, насколько вынослива нервная система, насколько она способна противостоять негативным факторам.

Ученые не сомневаются в том, что есть взаимосвязь между патологическим изменением нервной системы и развитием заболевания. Точно установлено, что есть гены, отвечающие за состояние ЦНС, ее работу. У 2% заболевших установлено, что ДЦП наследственное.

Могут ли сломанные ДНК спровоцировать ДЦП? Медики не исключают тот факт, что нарушение генов косвенно влияет на развитие паралича из-за сбоев работы ЦНС. Возможно, некоторые дети рождаются с генетической предрасположенностью к слабой нервной системе. Этим можно объяснить разное развитие детей при одинаковых патологиях (гипоксия плода, асфиксия, недоношенность). Одни дети развиваются нормально даже после подобных патологий, а у других в той или иной форме развивается детский паралич.

Ученые подчеркивают, что наследственная предрасположенность может быть связана с такими факторами:

1. нарушается кровообращение тканей головного мозга;
2. развивается расщепление позвоночника, наблюдаются бластоматозные процессы;
3. истерия, заикание, нарколепсия, эпилепсия.

Все перечисленные проявления могут сопровождать ДЦП разной тяжести.

В британском медицинском журнале BMJ опубликованы результаты многолетних исследований, выявивших среди причин ДЦП и наследственные факторы. Ученые наблюдали за семьями, в которых кто-то страдал от данного заболевания. Установлено, что оно может передаваться через поколения. Если кто-то из близких страдает от паралича, риск, что дети в этой семье также столкнуться с ДЦП, возрастает в разы.

Норвежские ученые установили, что ДЦП случается в 2 случаях на каждую 1000 родов. Нередко заболевание ведет к инвалидности. У ребенка нарушается походка, движения, иногда страдает речь, мышление, память, могут появиться непроизвольные движения, развивается ригидность мускулатуры конечностей.

То, насколько затронуты функциональные возможности больного, зависит от тяжести заболевания. При тяжелых нарушениях пациент не способен передвигаться, у него заметны нарушения в интеллекте, может развиться слепота, эпилепсия.

Важно понимать, что не так просто отличить формы детского паралича от наследственных патологий ЦНС. Поэтому, например, спастический наследственный парапарез относится к форме ДЦП.

Проблема в изучении ДЦП кроется в том, что диагностирование нервно-мышечных заболеваний – процесс трудоемкий. Не хватает современного оборудования, грамотных специалистов. Потому часто заболевания ЦНС, которые лишь похожи на паралич, относят к ДЦП.

ДЦП может быть связан с генетикой следующим образом: есть часть организма, которая генетически ослаблена. Тут могут пересекаться болезнь и наследственный фактор. А вот прямой связи между генами родителей и заболеванием ребенка не нашли. Также изучался вопрос, передается ли ДЦП по наследству от отца, матери? Не было выявлено, что пол больного родителя влияет на повышение или понижение риска заболеть. То, что кто-то из родителей страдает от паралича, увеличивает риск рождения больного ребенка. Впрочем, вероятность того, что ребенок родится с ДЦП, остается слишком низкой, потому родителям не стоит по этой причине отказываться от рождения малыша. Если же от заболевания страдают бабушка или дедушка, это и вовсе не влияет на то, родится ли малыш здоровым.

Симптомы ДЦП часто напоминают отдельные заболевания мышц, нервов, которые наследственно передаются. Сейчас нет доскональных параметров диагностики нервно-мышечных заболеваний. Это значительно усложняет постановку диагноза. Тем не менее, ДЦП во многом зависит от нарушения иммунохимических механизмов, которые контролируются генами. Ученые не прекращают искать поломанный ген, который может спровоцировать развитие ДЦП. Сейчас предстоит пройти достаточно долгий путь в решении этой проблемы. Полученные результаты сложно интерпретировать с точки зрения генетики, ведь ученые пока не определили, насколько предрасположенность нервной системы влияет на работу мозга.

Людям с выраженным ДЦП трудно устроить личную жизнь. Они редко бывают в обществе, зачастую знакомство возможно лишь с инвалидом. У таких пар редко рождаются дети. Если у здоровых пар дети появляются в 57% случаев, то у пар, столкнувшихся с подобным заболеванием – лишь в 10-11 %. Качество и продолжительность их жизни снижаются из-за сопутствующих заболеваний, нарушений деятельности мозга. Речь идет о синдроме, который развивается при тяжелых формах ДЦП. Больные с легкой формой могут дожить до глубокой старости.

Профилактика

Если говорить о ДЦП, спровоцированном генетическими сбоями, то его предотвратить невозможно. Другие факторы риска можно снизить или полностью устранить.

• Чтобы предотвратить заражение корью, краснухой, ветрянкой во время беременности, следует привиться от этих заболеваний.
• На ранних сроках можно побороть резус-несовместимость.
• Чтобы избежать травм головы, следует позаботиться о безопасности малыша, особенно в период с рождения до двух-трех лет. Для младенцев рекомендуется использовать автомобильные кресла.
• При необходимости проведения ЭКО нужно позаботиться о том, чтобы беременность не была многоплодной. Это задача врачей, проводящих ЭКО.

Ученые из Англии, Норвегии полагают, что генетический компонент присутствует лишь при развитии отдельных форм заболевания. Чтобы доказать это, нужны дополнительные исследования.

Проявления ДЦП разнообразны — это могут быть как психические нарушения, так и двигательные расстройства. Строго говоря, ДЦП не считается генетическим заболеванием, однако сегодня ученые полагают, что фактор наследственности все же присутствует. Основные причины ДЦП — повреждение клеток мозга ребенка в результате кислородного голодания, вызванного гипоксией или асфиксией, или травмы, полученные в дородовый или послеродовый период. Развитие ДЦП также могут спровоцировать инфекционные и эндокринные болезни матери во время беременности, неблагоприятный радиационный фон, преждевременная отслойка плаценты. Статистика также показывает, что примерно половина детей с ДЦП рождаются недоношенными.

Признаки и ранние симптомы детского ДЦП

В некоторых случаях симптомы ДЦП можно заметить сразу после рождения ребенка. Однако иногда они проявляются постепенно, и крайне важно вовремя распознать их. К основным признакам ДЦП относятся нарушения двигательной активности. Дети с ДЦП позже начинают держать голову, переворачиваться, сидеть, ползать и ходить. При этом рефлексы, характерные для грудных детей, у них сохраняются дольше. Мышцы таких детей могут быть чрезмерно расслабленными или, наоборот, слишком напряженными. Оба состояния приводят к тому, что конечности принимают неестественные положения. Примерно у трети детей с ДЦП случаются судороги. Этот симптом нередко проявляется не в младенческом возрасте, а несколько позже.

Помимо этого встречаются такие симптомы ДЦП, как нарушения зрения, речи и слуха, изменение восприятия и способности ориентироваться в пространстве, эпилепсия, задержка психического и эмоционального развития, проблемы с обучением, функциональные нарушения работы желудочно-кишечного тракта и мочевыделительной системы.

В раннем возрасте диагностировать ДЦП бывает непросто. Но родители должны обратиться за консультацией к неврологу, если:

• в возрасте одного месяца ребенок не моргает глазами в ответ на громкий звук;
• в возрасте четырех месяцев ребенок не поворачивает голову на звук;
• в возрасте четырех месяцев ребенок не тянется за игрушкой;
• в возрасте семи месяцев ребенок не может сидеть без поддержки;
• в возрасте 12 месяцев ребенок не может произносить слова;
• в возрасте 12 месяцев ребенок совершает все действия только одной рукой;
• у ребенка судороги;
• у ребенка косоглазие;
• движения ребенка слишком резкие или слишком медленные;
• в возрасте 12 месяцев ребенок не ходит.

ДЦП может проявляться по-разному, в зависимости от пораженной зоны головного мозга. Иногда проявления этого заболевания незначительны, однако в тяжелых случаях нарушения могут быть крайне серьезными. Существует несколько видов ДЦП:

• Спастическая диплегия встречается в 40% случаев. При этом виде ДЦП поражается часть мозга, ответственная за двигательную активность конечностей. В результате этого наступает полный или частичный паралич рук и ног.
• Двойная гемиплегия — самая тяжелая форма ДЦП, при которой поражаются большие полушария мозга. Это приводит к ригидности мышц. Дети с двойной гемиплегией не способны держать голову, стоять, сидеть и нормально двигаться.
• Гемипаретическая форма, которая характеризуется поражением одного из полушарий мозга корковыми и подкорковыми структурами, приводит к гемипарезу конечностей на одной стороне тела.
• Гиперкинетическая форма, при которой страдают подкорковые структуры, выражается в гиперкинезах — непроизвольных движениях. Эта форма ДЦП часто встречается в сочетании со спастической диплегией.
• Атонически-астатическая форма возникает при поражении мозжечка. Более всего страдает координация движений и чувство баланса, наблюдается также атония мышц.

Реабилитация при ДЦП держится на двух главных принципах — комплексном подходе и непрерывности. Кроме того, при ДЦП нужна коррекция не только двигательных, но и речевых, и коммуникативных, и интеллектуальных навыков.

Лечение ДЦП — пожизненный процесс, так как полное излечение фактически невозможно. Однако это еще не означает, что ДЦП — приговор. Большинство больных ДЦП во взрослом возрасте могут вести нормальную жизнь. Однако все зависит от того, какие меры по минимизации ущерба для здоровья были приняты в раннем возрасте. В детстве мозг развивается очень активно. Он обладает гораздо большими компенсаторными возможностями, чем мозг взрослого. Поэтому лечение ДЦП, которое началось в ранние годы, будет наиболее эффективным.

Лечение ДЦП в основном направлено на устранение симптомов. Правильнее было бы называть это не лечением, а реабилитацией, ориентированной на восстановление функций, которые пострадали в результате этого заболевания. Одним из самых действенных методов считается массаж, который помогает привести в норму мышечный тонус. Также в реабилитации при ДЦП широко используется лечебная гимнастика. ЛФК помогает улучшить координацию движений. Но она дает ощутимый эффект лишь в том случае, если занятия проходят регулярно на протяжении всей жизни. Хороший результат дают и занятия на специальных тренажерах.

При отсутствии судорог показана и физиотерапия — например, миостимуляция и электрофорез. Многие врачи рекомендуют также электрорефлексотерапию для восстановления активности нейронов коры головного мозга — это помогает снизить мышечной тонус, улучшить координацию, речь и дикцию.

Во многих случаях показано медикаментозное лечение при помощи препаратов, улучшающих деятельность мозга.

Недавние российские исследования подтвердили у детей со спастическими формами ДЦП различные нарушения метаболизма, проявляющиеся в тканевой гипоксии (кислородном голодании клеток), в высокой интенсивности свободнорадикального окисления липидов (жировых молекул), в компенсаторном напряжении антиоксидантной системы. Все это приводит к развитию фоновых заболеваний, таких как рахит (недостаточность минерализации костей), анемия (недостаточность гемоглобина и эритроцитов в крови), гипотрофия (белково-энергетическая недостаточность), а также к хронизации болезней ЛОР-органов, ЖКТ и почек. Определена прямая зависимость биохимических нарушений от тяжести ДЦП, поэтому важна индивидуальная диагностика и контроль биохимического дисбаланса в организме, чтобы компенсировать отклонения от биологической нормы при помощи специальных препаратов, диет, коррекции образа жизни. В результате можно существенно повысить потенциал и эффективность реабилитации детей с отставанием в развитии.

Детский церебральный паралич вызывает необратимое поражение определенных областей головного мозга. Задача врачей и родителей — скорректировать последствия ДЦП. Необходимо принять тот факт, что процесс реабилитации должен быть постоянным и непрерывным.

Читайте также

Необходимо разобраться, что это за заболевание – детский церебральный паралич: как оно появляется, в чем выражается, и какие его разновидности существуют.

При поражении головного мозга развиваются нарушения двигательной и мышечной активности, координации движений, функций зрения, слуха, а также речи и психики. Дети с церебральным параличом часто с трудом набирают вес и растут. Зачастую появляется целый комплекс других проблемных состояний, не связанных непосредственно с мозгом, но осложняющих жизнь человеку: проблемы с дыханием, остеопорозом и другие.

Форму ДЦП и степень тяжести заболевания устанавливает врач — невропатолог:

• При легкой степени ребенок способен самостоятельно передвигаться, владеет навыками самообслуживания.
• Средняя степень требует дополнительной помощи со стороны взрослых.
• Дети с тяжелым течением ДЦП полностью зависят от окружающих, интеллектуальное развитие колеблется между умеренной и тяжелой степенью умственной отсталости.

Внутренняя составляющая ребенка, имеющего ДЦП, не меняется. Он ребенок, только его наружная оболочка в виде тела пострадала. И задача родителей: сделать все, чтобы снизить влияние этой пораженной оболочки, чтобы ребенок чувствовал себя комфортнее в мире, в который он пришел.

Родители ребенка с ДЦП несут большую ответственность, потому что их малыш должен все время чем-то заниматься. Ребенку необходимо постоянно чувствовать кого-то рядом – ощущать всеми фибрами души: видеть, если он видит, слышать, если он слышит. Для этого мама и папа могут что-то говорить, петь песни, объяснять, что они делают и что делает ребенок. Этот контакт должен быть плотным. И тогда родители смогут получить то, к чему они стремятся.

Состояние ребенка определяет и частоту просмотра неврологом, и количество массажей в течение года. Определенно ребенка надо будет массировать, заниматься с ним ЛФК, может быть, посещать и бассейн. Возможно, потребуется и наблюдение ортопеда.

Владимир Недосядло, главный врач отделения ранней помощи Центра лечебной педагогики и дифференцированного обучения:

«ДЦП подразумевает поражение головного мозга как такового. Степень поражения бывает достаточно разной – ребенок может не ходить, но иметь при этом сохранный мозг. Тогда занятия могут проходить в достаточно нагрузочной форме. А может быть ситуация, когда есть и ярко выраженное поражение двигательной сферы, и нарушение интеллекта – в этом случае восприятие мира ребенком будет другим. Может получиться так, что взяв такого тяжелого ребенка в семью, родители столкнутся с тем, что он не воспринимает занятия. Тогда вместе с врачом надо искать другой путь. Неврологического больного надо лечить, отталкиваясь от него самого.

Где подробнее узнать о ДЦП?

Отдельного внимания заслуживает опыт китайских медиков, успешно занимающихся реабилитацией пациентов с ДЦП, в том числе из России:
• История лечения в Китае
• Репортаж о лечении в КНР

• Комплекс упражнений ЛФК, разработанный украинскими учеными

• Израильский опыт лечения ДЦП

Если вы хотите принять в свою семью ребенка с ДЦП, то надо понимать следующее:

1. У ребенка, скорее всего, будут проблемы с ходьбой. Рассмотрим эту задачу с точки зрения пространства вашего дома: если ребенок хотя бы как-то передвигается, то все нормально. А вот если в вашем доме появится коляска, то надо отдавать себе отчет в том, что ее надо будет заносить с улицы своими силами. Хватит ли этих сил на каждый день? Кроме того, надо понимать, что в стандартный туалет и ванную коляска не войдет, а значит, необходимо заранее обмерить ширину всех дверей, и при необходимости что-то перестроить. Это самые элементарные и несложные вещи: все бытовые препятствия, которые возникают перед вами, можно переделать: усовершенствовать, демонтировать или построить заново.

3. Интеллектуальное развитие ребенка может быть как нормальным, так и нет (в том числе потому, что на развитие влияет сама жизнь с ДЦП). У ребенка может быть какое-либо ментальное нарушение, например, умственная отсталость.

Светлана Андреева, заместитель директора образовательной организации для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития:

Что дает ребенку с ДЦП жизнь в государственном учреждении? Там все подготовлено для него и подстроено под него:

— там есть пандус;
— там есть широкие двери;
— там есть удобный санитарный блок, где ребенка легче помыть;
— наверное, будет там и массажист, и специалисты по лечебной физкультуре.

В государственном учреждении могут быть и сенсорные комнаты, и специальная аппаратура, и множество специально обученных людей, которые будут заниматься с ребенком, развивать его. В этом смысле государство может дать ребенку многое.

Но даже при всех этих плюсах, государственное учреждение – это крайняя ситуация, когда, например, ребенку негде больше жить. А жить ребенок должен в семье – там, где ощущает себя любимым, нужным, значимым для других людей. И лучше семьи не может быть ни один детский дом, санаторий или интернат, даже если там работают первоклассные специалисты.

Конечно, если родитель всего один, то в физическом плане ему будет тяжело: столько перекладывать, носить и возить – не каждому по силам. Но если ребенок передвигается без коляски, пусть и нерешительно, но сам, то тут тем более многое зависит от позиции близких людей. Семья должна быть открыта, не бояться внешнего мира. Даже если этот мир пока не очень дружелюбен к людям с особыми потребностями.

Если ребенок хоть как-то может взять ложку или чашку, поднести ее ко рту, и, пусть даже половина вывалится, проглотить, то он должен делать это сам. А заботливый родитель, если ребенка любит, организует вокруг него пространство так, чтобы все было хорошо. Надеть фартук, или постелить полотенце на стол, чтобы потом все быстро прибрать. Вот такая забота – уместна и полезна.

Ирина Кознева, специалист по подготовке и сопровождению принимающих семей:

«Ребенку с ограниченными возможностями здоровья нужно то же, что и здоровому: чтобы его любили и принимали таким, какой он есть, с его проблемами и трудностями. Это такие же дети, которым нужна ласка и забота.

Так что правильнее говорить не о доступной среде, а об универсальной доступности для всех, изначально. И, проектируя новые здания и сооружения, дороги, целые районы городов, разработчики должны думать о том, чтобы эта среда была максимально удобна всем, в том числе и мамам с колясками, и велосипедистам, и старикам, которым сложно поднять ногу на лишние 10 см, чтобы переступить бордюр.

Родители, воспитывающие ребенка с ДЦП, – это как раз те, кто меняет мир вокруг, делая его универсальным. В России это дается с особенным трудом, и к этому тоже надо быть готовым. В одном из региональных вузов появился недавно парнишка с ДЦП, он не хотел сидеть дома и выполнять задания на компьютере, а мечтал общаться со сверстниками, что закономерно. Этого студента на инвалидной коляске его папа каждое утро затаскивает по ступенькам в университет, а потом возит по аудиториям. Сокурсники – в основном девчонки, им просто физически никак не помочь своему товарищу.

Вот такая чудовищная ситуация: папа сидит на лекциях, ждет перемен, но ведь этому парнишке еще и в туалет надо сходить хотя бы 2-3 раза в день, а там очень крутые ступеньки, в эти туалеты.

Людям свойственно объединяться, чтобы сообща решать похожие проблемы, чувствовать поддержку, да просто и иметь возможность высказаться и быть услышанными. А интернет помогает находить друг друга в разных уголках страны и мира.

Справиться в одиночку — без консультаций, тренингов, услуг специалистов, а подчас и просто физической помощи – с воспитанием ребенка с ДЦП очень сложно. Не невозможно, нет. Но если родители выжимают все свои силы до последней капли – что тогда остается ребенку от таких родителей?

Система комплексного сопровождения семей, воспитывающих ребенка с ДЦП (и тем более принимающего такого ребенка из госучреждения) в России очень нужна, но, к сожалению, далеко не в каждом регионе есть сильные организации.

Мы подготовили таблицу, где собрали данные обо всех подобных организациях, которые смогли найти. Эта таблица будет постоянно дополняться и редактироваться, на сегодняшний день она выглядит следующим образом (последнее обновление – февраль 2015):

Обращаться за помощью необходимо: не только ради сбережения своих сил, но и для развития ребенка, его благополучия. А еще ради постоянного поиска новых решений, обновления знаний и получения новых мотивов для движения вперед, вопреки всем сложностям.

И напоследок, о главном. Самый важный ресурс, о котором здесь не упоминалось – это любовь. Люди, которые готовы не просто принять его в семью, но принять его целиком, со всеми его особенностями, багажом, прошлым и настоящим, поверить в него и быть счастливыми лишь оттого, что родной человечек нашелся, и вот он рядом – такие люди справятся с любыми трудностями. Таким родителям все по плечу, и у них все обязательно получится!

— Вы такой нам праздник сделали: ради интервью папа вырвался с работы. И даже отключил телефон! — радуется Катерина, мама четверых детей. — Он трудоголик от природы. Это и хорошо: наших ребят ведь надо кормить, одевать, обучать.

В доме кипит жизнь, а Катерина, такое чувство, без тени усталости продолжает рассказывать.

У Катерины два образования. По первому она — помощник врача-гигиениста. По второму — педагог-психолог с дипломом на тему социализации детей с ДЦП.

— Выходит, профессиональные навыки отрабатываю с Лешей, — улыбается она.

Родители поняли, что с сыном что-то не так, когда он в полгода не пополз и не сел. Когда настало время пойти — проблема была уже очевидной.

Диагноз Леше поставили в Центре раннего вмешательства, но только в два года. И сразу — самую тяжелую степень.

— Невролог из поликлиники направляет туда, когда есть вопросы по развитию. Врачи осматривают ребенка в игровой форме, чтобы у него не было стресса, собирают анамнез и выносят свой вердикт, — рассказывает героиня. — Это первые люди, которые сказали, что у сына не задержка моторного развития, а ДЦП. Там работают очень грамотные специалисты, их советы оказались для нас очень полезными.

Но еще до постановки диагноза родители самостоятельно прилагали все усилия, чтобы поставить ребенка на ноги. Группы в социальных сетях, медицинские форумы, центры реабилитации — методом проб и ошибок карабкались сами и вытаскивали сына.

— Редко попадались специалисты, которые могли направить в нужное русло. Перед нами всегда стоял выбор, ведь методик — масса. Какая подойдет твоему ребенку? Не узнаешь, пока не попробуешь, — вспоминает Катерина. — А все пробы стоят немалых денег: массаж, ЛФК, Бобат-терапия, Войта-терапия, сенсорная интеграция, гидрокинезотерапия… Все это — только для улучшения двигательных функций, равновесия и координации. А еще есть масса методик для развития мелкой моторики рук, речи и интеллекта. Вплоть до дельфинотерапии. Разобраться во всем самому — очень сложно. Спасибо моему папе, который тренажеры для Лешки сделал своими руками. И вертикализатор, и доску для балансирования собирал по чертежам, найденным в интернете.

Катерина и Леша демонстрируют, как выглядят упражнения для детей с ДЦП

Сейчас у мальчика перерыв от реабилитационных занятий: три недели назад ему сделали очередную операцию. В период восстановления серьезные нагрузки запрещены.

— Мы ездили в Тулу, чтобы сделать фибротомию — рассечение рубцовых тяжей в мышцах. Это делается для профилактики ортопедических нарушений, увеличивает количество возможных движений, — Катерина объясняет все на уровне профессионала. — Например, позволяет ребенку вставать на пятку.

Выбор на Тулу пал неслучайно — там такая операция проводится малоинвазивно — с помощью нескольких маленьких надрезов. В Беларуси, к сожалению, операции такого рода делаются с более длительным периодом восстановления.

— В контексте его заболевания это большой плюс, — отмечает глава семейства. — Он не принимает помощь, все любит делать сам. А если что-то не получается — нервничает, но продолжает упрямо добиваться результата. У него все детство прошло в боли. Даже выработался рефлекс на звонок домофона: боится его, плачет. Потому что помнит из детства: звонок — значит пришли реабилитологи. Терапия, если честно, больше напоминала мучение. Без слез находиться рядом было невозможно. Но тут уже стоит выбор: либо ничего не делать и смотреть, как ребенок затухает, либо бороться всеми силами, даже через такую боль.

Родители уже разбираются в заболевании сына не хуже докторов, однако это не всегда спасает от чувства беспомощности. Всегда хочется сделать как лучше, но часто появляется вопрос: лучше — это как?

Сегодня, анализируя весь период реабилитации, семья пришли к выводу: кроме ежедневных домашних занятий, наиболее продуктивным для них оказался комплекс процедур в республиканском реабилитационном центре для детей-инвалидов.

— Именно там мы получили толчок к нашим первым шагам, — уверены Станислав и Екатерина.

В разговоре, как и в жизни, супруги Носаль поддерживают друг друга. Без этого невозможно что-то делать и двигаться вперед. Дети в семье воспитываются с такой же установкой.

Одна из задач проекта — решить проблему системно, то есть создать социальную инфраструктуру для адаптации и инклюзии семей, воспитывающих детей с инвалидностью. Для этого, например, развиваются альтернативные формы семейного устройства (приемные и патронатные семьи) для детей с инвалидностью.

Младшая Даша тоже знает, что ее брат отличается от других детей. Раньше сестра Лешу передразнивала: он шел впереди, а она, переваливаясь с ноги на ногу, прихрамывала у него по пятам.

Часто семьи, где есть ребенок с особенностями развития, сталкиваются с неприятием или откровенной грубостью в обществе. Кто-то делает замечания, кто-то открыто смеется.

— Прихожу забирать его домой и вижу картину: сидит Леша, а вокруг — цветник из девочек. Обувают его, он всем буськи раздает, — смеется Вячеслав. — Он не замкнутый, очень любит общение.

— Если бы мне сказали когда-то давно, что сын будет ходить в детский сад, — я бы не поверила, — добавляет Катерина. — Всегда хотелось его защитить, взять под крыло. Но человек — существо социальное. К тому же, скоро школа: нужно готовиться к режиму дня, учиться усидчивости. Дома мы можем дать ему слабину, в саду же такого нет.

Родители задумываются не только о школе, но и о далеком будущем. Сможет ли сын адаптироваться, найти себя в обществе и жить без их помощи? Вячеслав и Катерина уверены: да.

— Он получит образование, профессию. Мы верим и работаем над этим. Если не верить, то какой смысл что-то делать вообще? — резонно отмечают супруги. — Каких-то иллюзий мы не питаем и не ждем, что Леша станет лауреатом Нобелевской премии. Но помечтать о чем-то более земном иногда стоит. Эти дети понимают, что должны пахать в несколько раз усерднее других, чтобы добиться чего-то в жизни.

— Нам до качественной безбарьерной среды очень далеко. Что говорить, когда порой приходится пропускать два-три троллейбуса, чтобы дождаться транспорт с одной ступенькой? — пожимает плечами Катерина. — Очень помогает социальное такси, но его нужно заказывать заранее — за месяц или два. Что касается пандусов — они есть почти во всех новостройках, и это хорошо. Но что делать со входами в старые здания? Тут хорошим решением стала кнопка вызова персонала снаружи. Здорово, что такие стали появляться в аптеках и поликлиниках. Парковки? Места для инвалидов почти всегда заняты, особенно у торговых центров. Но эти места хотя бы стали отмечать — мы за все благодарны.

Несмотря на трудности, с которыми неизбежно сталкиваешься, Вячеслав и Катерина уверены: воспитание ребенка с особенностями — задача посильная. А каждая маленькая победа доставляет неописуемое счастье — это стоит всех стараний. Поэтому считают необходимым поддержать те семьи, которые решили взять такого малыша из детского дома.

— Конечно, люди должны понимать всю степень ответственности, — говорит Катерина. — Но если они уже решили, что сделают это, — точно не отступят. Самое главное — не бояться обращаться за помощью. Если не к специалистам, то хотя бы к таким же родителям-единомышленникам: они ближе, а прийти к ним с вопросом не так страшно. Да, это большой труд. И пары не должны питать иллюзий, что после пары занятий в центре ребенок встанет и пойдет. Восстановление малыша — это образ жизни. Каждый день занятия, тренировки, растяжки, чтобы он просто начал ходить. Но это все возможно, поэтому наш вам совет: не сомневайтесь, не бойтесь, любите и, самое главное, — верьте.

Партнер проекта:

Если вы заметили ошибку в тексте новости, пожалуйста, выделите её и нажмите Ctrl+Enter