Девочка с дцп танцует


Я всегда рассматривала танец нечто большее, чем просто прекрасный вид искусства! В студенческие годы я столкнулась с Танцевально-двигательной терапией, она оказала большое влияние на мое видение танца! Я проводила исследования и эксперименты в данной области. Мне было очень интересно, как танец может влиять на здоровье, общее состояние людей которые не занимаются танцами профессионально! И всегда результаты меня поражали.
Когда я начала заниматься педагогической деятельностью, я столкнулась с детьми с очень слабой физической подготовкой. Иногда их родители в ужасе приходили ко мне с заключениями от врачей и не знали что им делать. "Мой ребенок никогда не сможет нормально бегать", "у моего ребенка полная раскоординация", "у нас кифозная осанка и слабые мышцы", "неисправимая косолапость" . этот список можно продолжать вечно! В первое время для меня это было шоком. Практически каждый второй ребенок имеет некие физиологические отклонения! Выход из данной ситуации я могла предложить лишь один - начать заниматься танцами! Хореография, партерная гимнастика, ОФП. Все это позволило мне изменить ситуацию и улучшить состояние здоровья у многих деток! С некоторыми я занималась в группе, что позволяло им тянуться за более сильными детишками. Но были детки которым подходил вариант только индивидуальных занятий. Я работаю с детками с диагнозами ДЦП, аутизмом.

Сейчас я хочу рассказать вам о девочка Соне. Ее история заслуживает уважения! У Сонечки ужасный диагноз ДЦП. Заключение врачей: ходить не будет, сможет стоять только держать за опору, слабая гибкость, мышцы.

Это уникальный ребенок! Занятия с ней, позволили убедиться в том, что ДЦП - это НЕ ПРИГОВОР!
ДЦП бывает разное. И не каждому ребенку занятия принесут результат. Но для тех детей у которых сохранен интеллект, нет очагов эпилепсии в мозгу, такие занятия могут помочь встать на ноги!

Сонечка попала ко мне на занятия в 4 года. Ее мама не теряла надежду и использовала все возможные варианты реабилитации! Наверное благодаря большой вере мамы и ее терпению, Сонечка сейчас делает большие успехи!

На первом занятии, Соню мама держала за руку и она могла сделать несколько неуверенных шагов. Ноги ее не слушались, колени не сгибались, ручки были в тонусе, вечно согнутые локти и притянутые к голове, сутулая спина и проваленная грудная клетка. Плюс ко всему Сонечка не разговаривала.

Я пригласила Соню на индивидуальное занятие и сказала, что после первого занятия смогу сказать точно, будет ли результат от моих занятия или нет. И знаете, друзья, я была поражена. На первом занятия Сонечка встала на пальцы и покатила перед собой фит-болл. Мы сели с ней в Бабочку и пытались выровнять спину. Мышцы не слушались, все сопротивлялось и не хотело поддаваться тренировке. НО какая радость вырывались у Сони, когда у нее что-то получалось. Было такое чувство, что она сейчас закричит и заговорит от радости!

Увидев такую эмоциональную отдачу от Сонечки, я поняла, что мы сможем с ней добиться хороших результатов! И самое главное, это была погоня не за красивым костюмом и бантом на голове. и первой линией. Это была погоня за здоровым телом, красивым шагом, ровной спиной, за ногами которые умеют прыгать и бегать.

С первого урока мы начали двигаться целенаправленно и систематично! Спасибо маме Сони, она боялась пропустить даже одну репетицию. Ее не пугали репетиции в 9 часов утра в субботу. Ей не мешала плохая погода. Ими двигало ОГРОМНОЕ ЖЕЛАНИЕ - стать здоровыми!

Так урок за уроком мы преодолевали с Сонечкой трудности. Сначала мы занимались по 30 минут. Затем по часу, а на четвертом году обучения Сонечка уже танцует по 1,5-2 часа!

Я не учила Соню танцевать. Нет, я ее учила работать своим телом. С помощью балетной гимнастики я учила Сонечку работать своими мышцами, связками, суставами. Если здоровому ребенку требуется для усвоения движения от 1 до 5 повторений, то с Сонечкой мы могли учить движение или элемент от 1 не

Это было в 2013 году. На фестивале во Франции в кругу участников и друзей форума показывали лучшие фильмы, знакомили с выдающимися людьми и обсуждали социальные проблемы, в том числе адаптации детей с особенностями развития. В европейское путешествие семья ехала со своей картиной мира.


Вера Кращук еще ребенок

В свое европейское путешествие Верочка побывала в Париже, на побережье Коста-Даурды в Испании. Везде ее встречали заботливые руки и добрые улыбки. А еще каждый норовил что-нибудь подарить.

– В Испании уличный торговец преподнес Вере стильную летнюю шляпку. Специально дорогу перешел, чтобы подарить. В жарком испанском климате она нам очень пригодилась, – вспоминает Люба.

Как бабочки

– Давай поиграем. Представь, у меня на руке сидит бабочка. Она у меня красная, а у тебя какая?

– Посмотри на нее, она крыльями машет. Давай поменяемся бабочками, подуй на нее: моя красная прилетела к тебе, а твоя – ко мне. А теперь давай их отпустим и посмотрим на их полет. Бабочки машут крыльями, садятся, видишь? И мы будем с тобой как бабочки летать…


Этот разговор между Верой Кращук и хореографом Владимиром Лопаевым произошел несколько лет назад. Вере тогда было 12 лет. За все эти годы она сама не сделала ни одного шага и даже не встала самостоятельно, но очень мечтала увидеть сцену, закружиться со своим партнером в красивом, медленном танце… Вера родилась с ДЦП.

Странное желание

Молодая здоровая пара очень хотела ребенка.


– Мы возвращались из поездки на Байкал, когда я поняла, что беременна, – рассказывает мама Веры Любовь Кращук. – Рассказала мужу. Он очень обрадовался. Говорит, родится девочка, и мы назовем ее Вера. Так ему хотелось.

Роды были непростые, несколько суток Вера провела в реанимации, но потом будто бы все наладилось. О ДЦП заговорили, когда малышка стала отставать в развитии, почти в семь месяцев. Отводя глаза, врачи произнесли диагноз:

– Принять такое было невозможно. Если честно, я до сих пор не пережила эту ситуацию, – рассказывает Любовь. Но… родители верили: их дочь все равно будет счастливой. Верил отец, который, несмотря на прогнозы соседей, остался в семье.

Что такое счастье?

– Счастье – это здоровье. Счастье – это движение. Счастье – это сама жизнь, – рассуждает Любовь.


Это общественная организация в Ангарске. Уникальное место, где могут общаться друг с другом особенные дети. Заниматься и просто играть приходят со своими мамами малыши с ДЦП, синдромом Дауна, аутизмом. Здесь бывают настоящие праздники.

На одном из таких праздников Вера получила свою первую роль.

– Но потом решили, что на колясках будет правильнее, интереснее. Загорелись этой идеей. Долго искали подходящие коляски, потому что наши были не маневренные, и нашли. Они были с большими колесами, их можно было легко поворачивать и крутить. А еще пригласили кавалеров… Музыку выбрала Вера. Медленная, красивая…

Праздник наступил. Коляски и девочек (в танце участвовало две пары) украсили цветами.

Первый выход на сцену, первый танец, первый букет цветов…


После концерта Вера плакала в закулисье. Плакала, увидев танец дочери, Верина мама. Тогда еще никто не знал, что это выступление определит жизнь девочки на многие годы.

Танцор – это состояние души

Все вокруг, родные и близкие, почувствовали, что Вера живет мечтой о танцах, о сцене.

Наверное, поэтому, когда иркутянка Марисоль Галыш задумала снять фильм об особом ребенке, который мечтает танцевать, все сразу вспомнили про Веру. Девочку пригласили на съемки.

На этот раз все было очень серьезно. Режиссер организовала постановку танца с профессиональными хореографами. Так Вера познакомилась с Владимиром Лопаевым. Они сразу нашли общий язык. Их бабочки, красная и голубая, отныне летали вместе.


– Нельзя человека мерить по способностям: сел на шпагат и ты – танцор. Движение глазами – тоже танец. Танцор – это состояние души, – убежден Владимир.

Съемки шли два месяца. Три раза в неделю Вера вместе с мамой приезжали из Ангарска в Иркутск.

– Учились танцевать, учились чувствовать, а заодно и снимали фильм. Для девочки это были абсолютно неизведанные ощущения… В Ангарске ее просто возили на инвалидном кресле, а тут я попросил отставить его в сторону, – вспоминает Владимир. – Отставить и узнать себя.


Это фильм о том, как сбываются самые сокровенные детские мечты, как взрослые, преодолев свой страх и стереотипы, могут сделать для ребенка невозможное…


А еще на аллее звезд рядом с дворцом кинофестивалей остались отпечатки ладошек нашей героини. Рядом с отпечатками Анджелины Джоли, Брэда Питта и других звезд…

Самая главная награда

Но самая главная награда ждала девочку и ее родителей дома…


И снова о счастье

Прошло шесть лет, как Вера стала звездой. Сейчас ей 17. Занятия танцами продолжаются, к ним девушка относится очень серьезно. Все репетиции обязательно просит маму снимать на видео. Потом изучает его: вспоминает движения, пересматривает места, где не все удалось.


– Вера поняла, что ее старания, прежде всего, нужны ей самой. Она видит результат своих усилий, перспективу. Это очень важно для всех особенных детей. Вот в театре через месяц спектакль и к этому дню она готовится. Глядя в глаза Веры, понимаешь: она счастлива и знает, для чего живет.

— Я всегда хотела стать педагогом-психологом, это моя мечта. Даже в детстве рассаживала кукол и учила их. Но выбора нам не предоставили — один колледж, одна профессия. В нашей группе все ребята с особенностями, но меня даже там не любят, — признаётся Аня.


— Добраться до нас — целая проблема. Ну да ты и сама всё видела, — вздыхает мама Ани Наталья. — Столько поворотов, закоулков, нет указателей. Поэтому, когда мы инватакси (такси для инвалидов. — Ред.) заказываем и приезжает новенький водитель, то мне по полчаса приходится стоять с телефоном и объяснять ему каждый поворот. Это отнимает столько времени. И потом уже водитель стоит, ждет нас — ведь нам одеться тоже надо, а это не быстро.


По словам Натальи, после окончания дачного сезона с автобусами начинаются перебои, а зимой транспорт может совсем не ходить. Аня с мамой почти не ездят на автобусах, но эта проблема актуальна и для них.


— Иногда за продуктами съездить нужно или куда-то по своим делам — очень неудобно, что так транспорт ходит. Мы, конечно, в основном вызываем инватакси, потому что его нам бесплатно предоставляют. Но бывают случаи, когда ехать нужно срочно или я забыла заказать машину заранее, приходится звонить в городские такси, а с этим очень сложно: к нам сюда ехать водители не хотят — очень далеко от центра, дороги плохие. Да и дорого для нас очень — поездка в одну сторону, к примеру до ДК, где проходят занятия танцами, обходится в 750–800 тенге. Это если водитель не станет цену поднимать за провоз коляски. А бывает, что говорит, что коляска будет считаться багажом, и повышает сумму до 1000–1200 тенге, — говорит Наталья.

Летом жизнь в дачном поселке становится легче — приезжают соседи на машинах, иногда Наталья с Аней могут попросить кого-то из них подвезти их в город. Хуже дела обстоят зимой: сильные снегопады заметают дороги и к домику Фроловых нет проезда. Из-за этого прошлой зимой Аня пропустила неделю занятий.


— Аня у меня почти не болеет простудами, поэтому учебу мы не пропускаем почти. Но вот пришлось зимой — снегу столько было, что мы не успевали с соседкой расчищать его. Хоть и приходилось нам чистить дороги с утра, в одно утро всё же не помогло: автобус, который собирает детей на учебу, застрял в колее и не смог выехать. Мы его и откапывали, и толкали, но не помогло, пришлось вызывать трактор. После этого не стали рисковать, потому что Аню последнюю забирают, и получается, все дети рискуют пропустить занятия из-за наших дорог, пересидели снегопады дома, — говорит Наталья.

Каждое утро автобус, который предоставляет колледж, отвозит на учебу Аню и ее однокурсников. Аня ездит на учебу самостоятельно, мама в это время хлопочет по дому. К обеду Аня возвращается домой, и вскоре они собираются на тренировку по танцам.


Насыщенная жизнь у Ани была всегда. С раннего детства мама возила ее на различные кружки, на занятия, на процедуры. Аня много общалась с разными людьми. Основной круг ее общения составляли дети с особенностями.

Когда девочке было пять лет, она еще держалась на ножках и даже могла простоять какое-то время самостоятельно, на что-нибудь опираясь. Но потом Аня перестала ходить. По словам Натальи, когда девочка училась в пятом классе, они отправились на очередной курс лечения в Алматы, где Ане ввели слишком большую дозу препарата для расслабления мышц.


— Знаешь, я ведь раньше, помню, так мечтала о свадьбе, о женихе: как я, такая вся красивая, в белом платье, стою, у меня праздник, я счастлива — это я всё представляла, стоя между двумя креслами в бабушкином доме. Это было мое любимое место и любимое занятие — стоять и мечтать. А потом, после того укола, я поняла, что уже не смогу ходить, и у меня была настоящая паника. Это сейчас я уже успокоилась и приняла себя такой, а в детстве у меня случались приступы страха и отчаяния, — Аня говорит с такой спокойной уверенностью, что я понимаю — это не лукавство, она действительно в свои 17 приняла себя и просто живет здесь и сейчас.


Аня больше не смогла встать на ноги. Сейчас девушка передвигается по дому на коленях. В остальное время — на коляске. Чтобы Ане было удобнее, родители запроектировали для нее большие комнаты и огромную ванную и туалет. Но строительство еще идет, и все удобства — в перспективе. А пока мама моет Аню в детской ванночке.

— Частями! Вот прям так: сначала верх, потом низ, — рассказывает Наталья. — Летом у нас есть душ на улице, а сейчас только так. Раньше, пока в городе жила моя мама, мы ездили мыться к ней, в квартиру. Но мама два года как переехала, и мы справляемся вот так.

На свою жизнь Наталья не жалуется, говорит лишь, что болят ноги и спина, сказываются нагрузки — женщина долго носила дочь на руках, даже когда та уже пошла в школу.

— Знаешь, как люди на улицах реагировали — осуждали, упрекали. Чего, мол, такая взрослая девочка и к маме на ручки залезла. А я не реагировала — несу ее и несу. Всем не объяснишь ведь. Вот сейчас мне это всё и аукается на здоровье, — продолжает Наталья.


Мы сидим за столом в небольшой комнатке. Аня ест гречку с котлетами, я пью чай. Сейчас этот стол — обеденный, в другое время –— парта, чтобы делать уроки, а когда Аня занимается рукоделием, стол превращается в рабочую зону.


— Я могу позвонить просто так, и мы будем болтать ни о чем, а можем обсуждать какие-то проблемы и поддерживать друг друга в тяжелые минуты. Мы настолько хорошо знаем друг друга, что даже чувствуем настроение и самочувствие каждого, хоть мы и далеко: он живет на другом конце страны, — говорит Аня и добавляет, что единственная сейчас ее мечта — это встретиться со своим другом в реальности. Но пока это очень сложно для обоих.

— Мы, конечно, планируем газ провести в дом, по нашей улице труба есть, осталось только к дому протянуть газопровод. Но пока на это нет средств — стоит дорого, около полумиллиона, — говорит Наталья.


Аня тем временем уже села в коляску, мама помогает ей надеть пальто, шапку, повязать шарф. Затем Наталья вывозит коляску с дочерью по импровизированному пандусу, сделанному из старых дверей, на улицу. Попутно выгоняя из дома трех котов, чтобы не напроказничали, Наталья закрывает двери, проверяет, не забыли ли чего.


Наталья спокойно стоит рядом, терпеливо ждет и объясняет, что это желание Ани — быть самостоятельной. Она учится делать ежедневные мелочи без посторонней помощи. Затем мама складывает коляску, и водитель убирает ее в багажник, и мы едем на уроки танцев.


— Одна коляска стоит от 800 тысяч тенге — это самая дешевая. Хорошую можно купить за миллион. Ну откуда у нас такие деньги?! Вот, обходимся этими двумя на всех, — говорит тренер Рая Бершбаева.


Сейчас у тренера занимаются пять человек. Все они — колясочники. Но на соревнования в Германию поедет только Аня. Эту поездку частично оплачивает посольство Германии в Казахстане, что-то приходится покупать и оплачивать самим. Для этого и сами ребята, и тренер ищут спонсоров. Рассказывают, что им помогают даже пенсионеры и студенты.

— У меня слезы наворачиваются, когда я про это говорю. Приходят студенты сюда, в зал, и приносят по 500 тенге, по 200 даже — делятся, чтобы помочь, — говорит Рая Бершбаева.

Совсем скоро Аня с тренером поедут в столицу с программой, которую приготовили для поездки в Германию. Если на показательных выступлениях судейская коллегия даст добро, они повезут, кроме обязательной, еще и произвольную программу — танец в вольном стиле. Его придумала сама Аня, как говорит сама девушка, это — танец-сон, танец-мечта, в котором она рассказывает ангелу-хранителю о том, чем живет и чего хотела бы добиться.


Пересев в коляску для танцев (она легче, более маневренная и не сковывает движений), Аня начинает почти парить — в движениях появляется легкость и плавность. Это сразу бросается в глаза, хотя тренер и мама постоянно одергивают ее и просят быть гибче, следить за положением рук и головы.

Аня рассказывает историю в танце, и зритель, который будет смотреть ее выступление, должен без слов понять, что она хотела рассказать. Поэтому девушке приходится откатывать движения снова и снова, чтобы нигде не допустить ошибку. Вот она разгоняет коляску и старательно выгибает спину, расправляя руки, будто летит. Но мама снова делает ей замечание: опустила голову вниз.


На танец у Ани есть всего две минуты. За это время нужно рассказать целую историю. Первые несколько раз Аня репетирует без музыки, чтобы тренер сделала замечания и внесла коррективы сразу. Аня старается. Тренер уверена, что они не укладываются по времени, но когда начинается танец под музыку, оказывается, что все движения как раз уложились в музыкальную композицию. Откатав танец несколько раз под песню, Аня начинает отрабатывать каждое движение в отдельности.


Такие как Аня, инвалиды-колясочники, не получают от государства никаких лекарств, говорит ее мама Наталья. Раз в несколько лет им выдают инвалидные коляски, но они большие, неудобные и крайне несовременные.

— Скоро Ане 18, нам должны выдать новую коляску. Недавно узнала, что есть мобильные легкие и удобные кресла, пойду просить такое — в ноги упаду, к акиму запишусь, но хочу, такую чтоб выдали. Та, что у нас сейчас, совсем старая и очень неудобная, — говорит Наталья.



Репортёр Азаттыка по Западно-Казахстанской области.


В жизни 10-летней девочки с ДЦП, которая не может ходить и говорить, свершилось настоящее чудо. Она выступила с танцевальным номером на международном фестивале и одержала победу, завоевав все возможные награды. Очаровательная Миланна Ломачинская и ее бабушка Лариса Степановна встретились с журналистом News.Ykt.Ru и рассказали о фестивале и о силе творчества, способного победить даже самый тяжелый недуг.


Миланна чуть не погибла при рождении - 20 минут не дышала, врачи еле-еле выходили ее. Это не могло не сказаться на здоровье девочки, через некоторое время ей поставили диагноз - детский церебральный паралич (ДЦП). Врачи сразу сказали, что она навсегда останется лежачей больной. Но мать и бабушка Миланны не согласились с таким вердиктом, уволились с работы и переехали из Батагая в Якутск, где есть реабилитационные центры и специальные школы.


Бабушка Миланны Лариса Степановна с гордостью показывает награды девочки - кубки и медали с городских и республиканских конкурсов. Миланна улыбается и машет ручкой.



Миланна Ломачинская:

- Моя мечта сбылась. Все были красивые и талантливые, бегали, прыгали, танцевали. Когда танцевала, я увидела зрителей, которые аплодировали.


Ты рассчитывала на победу?

- Я удивилась, когда победила. Были дети, которые красиво танцевали, стоя на ногах. Я очень рада.

Миланна, а кем ты мечтаешь стать, когда вырастешь?

Я знаю, что ты пишешь стихи. О чем они?

- О семье, братике и танцах. Больше всего про танцы. Показать?


Танцы — это большая страсть семьи Ломачинских. Бабушка Лариса Степановна всю жизнь танцевала в ансамбле в Батагае, прапрабабушка - отличник культуры, у нее был свой ансамбль, у тети - танцевальный клуб. Когда Миланне исполнилось 7 лет, она поступила в 34-ю специализированную школу, сейчас она на домашнем обучении. Как-то раз учительница рассказала бабушке о единственном в Якутии танцевальном ансамбле, в котором занимаются колясочники.


Лариса Степановна, бабушка Миланны:


Стала искать информацию в интернете - оказывается, в других странах есть танцоры, которые так выступают. Предложила балетмейстеру, но она сразу категорически отказалась. Тогда я начала сама ставить Миланне танец без коляски дома. Ей каждое движение давалось с трудом, она плакала, но она упорная. Если чего-то захочет, то сделает все, чтобы добиться этого. Каждое движение она придумала сама. Свой первый танец она исполнила в 7 лет на новогоднем утреннике.

К этому разговору с учителем танцев мы вернулись через несколько лет, в этот раз она согласилась, и 1 июня Миланна станцевала на площади Ленина. Это был фестиваль творчества детей с ограниченными возможностями здоровья. Миланна стала лауреатом I степени. Благодаря этому её решили отправить на международный фестиваль. Мы сами тут дома разучили танец, а прабабушка сшила костюм.



Врачи говорят, что есть улучшение?

- В прошлом году приезжали врачи из Китая. Они сказали, что если пройти полный курс реабилитации в течение года в Китае, то Миланна сможет ходить. В Якутске ходим в реабилитационный центр два раза в год, но этого, естественно, недостаточно. Китайские специалисты так и говорят: сеансы массажа два раза в год - это очень мало.

А нет ли возможности пройти реабилитацию бесплатно?

- На реабилитацию в Москве и Санкт-Петербурге квот не дают. В первую очередь лечение нужно тем, у кого очень тяжелые заболевания. Мы туда и не пытаемся попасть, тем детям нужнее.

А здесь такого нет?

- Бывает, гуляем на площадке, и те ребята, которые не сталкивались с детьми-инвалидами, показывают пальцем, громко спрашивают, почему она такая. Они другие. Казалось бы, на дворе уже давно 21 век, нужно с самого раннего детства воспитывать уважение ко всем, в частности к особенным детям. А те здоровые ребята, которые выступают с нами в ансамбле, совсем другие - чуткие, заботливые.


Кстати, международный инклюзивный фестиваль-конкурс "Алтын Майдан-Крым", который ежегодно проходит на Черноморском побережье, собрал в этом году более 800 участников. Его главная цель - показать, какими талантами обладают дети и молодежь с ограниченными возможностями здоровья из разных стран. Сотни участников демонстрируют на фестивале свое умение петь, танцевать, играть на музыкальных инструментах, в том числе и национальных.



"Хочу сказать, что все эти ребята и Миланна хотят показать всем детям с ограниченными возможностями, что большое желание, упорство и сила духа могут даже неосуществимую мечту воплотить в реальность", - говорит бабушка Миланны.

— Я всегда хотела стать педагогом-психологом, это моя мечта. Даже в детстве рассаживала кукол и учила их. Но выбора нам не предоставили — один колледж, одна профессия. В нашей группе все ребята с особенностями, но меня даже там не любят, — признается Аня.

— Добраться до нас — целая проблема. Ну да ты и сама всё видела, — вздыхает мама Ани Наталья. — Столько поворотов, закоулков, нет указателей. Поэтому, когда мы инватакси (такси для людей с инвалидностью – Ред.) заказываем и приезжает новенький водитель, то мне по полчаса приходится стоять с телефоном и объяснять ему каждый поворот. Это отнимает столько времени. И потом уже водитель стоит, ждет нас — ведь нам одеться тоже надо, а это не быстро.

По словам Натальи, после окончания дачного сезона с автобусами начинаются перебои, а зимой транспорт может совсем не ходить. Аня с мамой почти не ездят на автобусах, но эта проблема актуальна и для них.

— Иногда за продуктами съездить нужно или куда-то по своим делам — очень неудобно, что так транспорт ходит. Мы, конечно, в основном вызываем инватакси, потому что его нам бесплатно предоставляют. Но бывают случаи, когда ехать нужно срочно или я забыла заказать машину заранее, приходится звонить в городские такси, а с этим очень сложно: к нам сюда ехать водители не хотят — очень далеко от центра, дороги плохие. Да и дорого для нас очень — поездка в одну сторону, к примеру до ДК, где проходят занятия танцами, обходится в 750–800 тенге. Это если водитель не станет цену поднимать за провоз коляски. А бывает, что говорит, что коляска будет считаться багажом, и повышает сумму до 1000–1200 тенге, — говорит Наталья.

Летом жизнь в дачном поселке становится легче – приезжают соседи на машинах, иногда Наталья с Аней могут попросить кого-то из них подвезти их в город. Хуже дела обстоят зимой: сильные снегопады заметают дороги и к домику Фроловых нет проезда. Из-за этого прошлой зимой Аня пропустила неделю занятий.

— Аня у меня почти не болеет простудами, поэтому учебу мы не пропускаем почти. Но вот пришлось зимой — снегу столько было, что мы не успевали с соседкой расчищать его. Хоть и приходилось нам чистить дороги с утра, в одно утро всё же не помогло: автобус, который собирает детей на учебу, застрял в колее и не смог выехать. Мы его и откапывали, и толкали, но не помогло, пришлось вызывать трактор. После этого не стали рисковать, потому что Аню последнюю забирают, и получается, все дети рискуют пропустить занятия из-за наших дорог, пересидели снегопады дома, — говорит Наталья.

Каждое утро автобус, который предоставляет колледж, отвозит на учебу Аню и ее однокурсников. Аня ездит на учебу самостоятельно, мама в это время хлопочет по дому. К обеду Аня возвращается домой, и вскоре они собираются на тренировку по танцам.

Насыщенная жизнь у Ани была всегда. С раннего детства мама возила ее на различные кружки, на занятия, на процедуры. Аня много общалась с разными людьми. Основной круг ее общения составляли дети с особенностями.

Когда девочке было пять лет, она еще держалась на ножках и даже могла простоять какое-то время самостоятельно, на что-нибудь опираясь. Но потом Аня перестала ходить. По словам Натальи, когда девочка училась в пятом классе, они отправились на очередной курс лечения в Алматы, где Ане ввели слишком большую дозу препарата для расслабления мышц.

— Знаешь, я ведь раньше, помню, так мечтала о свадьбе, о женихе: как я, такая вся красивая, в белом платье, стою, у меня праздник, я счастлива — это я всё представляла, стоя между двумя креслами в бабушкином доме. Это было мое любимое место и любимое занятие — стоять и мечтать. А потом, после того укола, я поняла, что уже не смогу ходить, и у меня была настоящая паника. Это сейчас я уже успокоилась и приняла себя такой, а в детстве у меня случались приступы страха и отчаяния, — Аня говорит с такой спокойной уверенностью, что я понимаю — это не лукавство, она действительно в свои 17 приняла себя и просто живет здесь и сейчас.

Аня больше не смогла встать на ноги. Сейчас девушка передвигается по дому на коленях. В остальное время — на коляске. Чтобы Ане было удобнее, родители запроектировали для нее большие комнаты и огромную ванную и туалет. Но строительство еще идет и все удобства — в перспективе. А пока мама моет Аню в детской ванночке.

— Частями! Вот прям так: сначала верх, потом низ, — рассказывает Наталья. — Летом у нас есть душ на улице, а сейчас только так. Раньше, пока в городе жила моя мама, мы ездили мыться к ней, в квартиру. Но мама два года как переехала, и мы справляемся вот так.

На свою жизнь Наталья не жалуется, говорит лишь, что болят ноги и спина, сказываются нагрузки — женщина долго носила дочь на руках, даже когда та уже пошла в школу.

— Знаешь, как люди на улицах реагировали — осуждали, упрекали. Чего, мол, такая взрослая девочка и к маме на ручки залезла. А я не реагировала — несу ее и несу. Всем не объяснишь ведь. Вот сейчас мне это всё и аукается на здоровье, — продолжает Наталья.

Мы сидим за столом в небольшой комнатке. Аня ест гречку с котлетами, я пью чай. Сейчас этот стол – обеденный, в другое время – парта, чтобы делать уроки, а когда Аня занимается рукоделием стол превращается в рабочую зону.

— Я могу позвонить просто так, и мы будем болтать ни о чем, а можем обсуждать какие-то проблемы и поддерживать друг друга в тяжелые минуты. Мы настолько хорошо знаем друг друга, что даже чувствуем настроение и самочувствие каждого, хоть мы и далеко: он живет на другом конце страны, — говорит Аня и добавляет, что единственная сейчас ее мечта — это встретиться с со своим другом в реальности. Но пока это очень сложно для обоих.

— Мы, конечно, планируем газ провести в дом, по нашей улице труба есть, осталось только к дому протянут газопровод. Но пока на это нет средств — стоит дорого, около полумиллиона, — говорит Наталья.

Аня тем временем уже села в коляску, мама помогает ей надеть пальто, шапку, повязать шарф. Затем Наталья вывозит коляску с дочерью по импровизированному пандусу, сделанному из старых дверей, на улицу. Попутно выгоняя из дома трех котов, чтобы не напроказничали, Наталья закрывает двери, проверяет, не забыли ли чего.

Наталья спокойно стоит рядом, терпеливо ждет и объясняет, что это желание Ани — быть самостоятельной. Она учится делать ежедневные мелочи без посторонней помощи. Затем мама складывает коляску, и водитель убирает ее в багажник и мы едем на уроки танцев.

— Одна коляска стоит от 800 тысяч тенге — это самая дешевая. Хорошую можно купить за миллион. Ну откуда у нас такие деньги?! Вот, обходимся этими двумя на всех, — говорит тренер Рая Бершбаева.

Сейчас у тренера занимаются пять человек. Все они — колясочники. Но на соревнования в Германию поедет только Аня. Эту поездку частично оплачивает посольство Германии в Казахстане, что-то приходится покупать и оплачивать самим. Для этого и сами ребята, и тренер ищут спонсоров. Рассказывают, что им помогают даже пенсионеры и студенты.

— У меня слезы наворачиваются, когда я про это говорю. Приходят студенты сюда, в зал, и приносят по 500 тенге, по 200 даже — делятся, чтобы помочь, — говорит Рая Бершбаева.

Совсем скоро Аня с тренером поедут в столицу с программой, которую приготовили для поездки в Германию. Если на показательных выступлениях судейская коллегия даст добро, они повезут, кроме обязательной, еще и произвольную программу — танец в вольном стиле. Его придумала сама Аня, как говорит сама девушка, это – танец-сон, танец-мечта, в котором она рассказывает ангелу-хранителю о том, чем живет и чего хотела бы добиться.

Пересев в коляску для танцев (она легче, более маневренная и не сковывает движений), Аня начинает почти парить — в движениях появляется легкость и плавность. Это сразу бросается в глаза, хотя тренер и мама постоянно одергивают ее и просят быть гибче, следить за положением рук и головы.

Аня рассказывает историю в танце и зритель, который будет смотреть ее выступление, должен без слов понять, что она хотела рассказать. Поэтому девушке приходится откатывать движения снова и снова, чтобы нигде не допустить ошибку. Вот она разгоняет коляску и старательно выгибает спину, расправляя руки, будто летит. Но мама снова делает ей замечание — опустила голову вниз.

На танец у Ани есть всего две минуты. За это время нужно рассказать целую историю. Первые несколько раз Аня репетирует без музыки, чтобы тренер сделала замечания и внесла коррективы сразу. Аня старается. Тренер уверена, что они не укладываются по времени, но когда начинается танец под музыку, оказывается, что все движения как раз уложились в музыкальную композицию. Откатав танец несколько раз под песню, Аня начинает отрабатывать каждое движение в отдельности.

Такие как Аня, люди с инвалидностью на колясках, не получают от государства никаких лекарств, говорит ее мама Наталья. Раз в несколько лет им выдают инвалидные коляски, но они большие, неудобные и крайне несовременные.

— Скоро Ане 18, нам должны выдать новую коляску. Недавно узнала, что есть мобильные легкие и удобные кресла, пойду просить такое — в ноги упаду, к акиму запишусь, но хочу, такую чтоб выдали. Та, что у нас сейчас, совсем старая и очень неудобная, — говорит Наталья.

Читайте также:

Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.