Двое детей с дцп в одной семье

Воспитывать ребенка с инвалидностью непросто и недешево, но финансовое бремя можно немного облегчить с помощью государства.

Вот на что имеют право родители детей-инвалидов.

Денежные выплаты

Всем инвалидам положена социальная пенсия. Ее размер зависит от группы инвалидности. Детям-инвалидам выплачивают 12 432 Р в месяц.

Есть и ежемесячная помощь — дети-инвалиды в 2019 году могут получать 2701 Р . Однако полную сумму заплатят, только если семья ребенка откажется от бесплатных лекарств, путевок в санатории и льготного проезда в поездах. Если пользоваться этими льготами хочется, то в месяц будут платить меньше — 1580 Р .

Деньги могут получать и родственники, которые присматривают за ребенком: родителям полагается 5500 Р в месяц, а если за ребенком ухаживает кто-то другой, пенсионный фонд заплатит 1200 Р . Эту выплату может получать только один взрослый: для этого он должен не работать и не иметь другого заработка — пенсия и пособие по безработице тоже считаются.

Чтобы родитель, который посвятил большую часть жизни уходу за ребенком-инвалидом, не терял право на пенсию, ему начислят трудовой стаж — 1,8 пенсионных баллов за каждый год.

В некоторых регионах есть свои дополнительные выплаты родителям детей-инвалидов: в Москве раз в год можно получать 10 000 Р на школьную форму, а каждый месяц — по 12 000 Р на уход и 675 Р как возмещение роста стоимости продуктов питания, если ребенку нет трех лет. Правда, родителям, которые уже получают региональную выплату, придется отказаться от федеральной помощи.

Бесплатные лекарства

Дети-инвалиды имеют право бесплатно получать лекарства, которые назначил врач, необходимые медицинские изделия, например иглу-скарификатор или автоинъектор инсулина, а еще лечебное питание.

Чтобы аптека предоставила препараты и приборы, а молочная кухня — продукты, нужно получить специальный документ — индивидуальную программу реабилитации и абилитации инвалида (ИПРА), которая определит нужды ребенка. На ее основании педиатр выпишет рецепт на лекарства и скажет, в какой аптеке их дадут.

Необходимое оборудование

В рамках программы можно получить технические спецсредства: инвалидную коляску, слуховой аппарат или телевизор с телетекстом, специальную одежду и обувь, средства гигиены и даже собаку-поводыря. Расходы на содержание собаки и ремонт сломавшихся вещей тоже берет на себя государство.

Некоторые необходимые вещи бесплатно получить все-таки не удастся — например, приборы для письма алфавитом Брайля или лестничные подъемники. Но тратить на это собственные деньги необязательно: если нужное устройство входит в перечень товаров, предназначенных для социальной адаптации и интеграции в общество детей-инвалидов, его можно купить за счет средств материнского капитала.

Реабилитация

Ребенок-инвалид, имеющий специальные медицинские показания, может раз в год бесплатно ездить на лечение в санаторий. Ему и сопровождающему дадут путевки на 21 день и оплатят проезд на электричке и междугороднем транспорте.

Помимо этого, бесплатно положены протезирование, восстановительная терапия и реконструктивная хирургия с необходимыми лекарствами, если ребенку-инвалиду они требуется.

Помощь с жильем

Чтобы улучшить условия жизни семьи с ребенком-инвалидом, одного факта инвалидности недостаточно — у семьи должны быть и другие основания: например, нынешняя жилплощадь меньше учетной нормы для региона или у дома протекает крыша.

При этом инвалид может претендовать на большую площадь, чем другие нуждающиеся, если его болезнь входит в перечень заболеваний, которые дают право на дополнительные жилые метры. Семье могут предоставить жилплощадь в два раза превышающую норму жилья на одного человека. Если обычно выделяют по 18 метров на человека, то родителям и ребенку с особой болезнью могут дать и стометровую квартиру.

Вне очереди дать жилье могут, только если семья живет в одной квартире с другой семьей, а у ребенка заболевание, которое делает проживание с ним невозможным. А еще семьям с инвалидами вне очереди дадут земельный участок для постройки дома или занятия садоводством.

Многоквартирный дом, в котором живет инвалид, должен быть оборудован пандусом, а ступени не должны быть скользкими. Сама квартира тоже должна соответствовать потребностям инвалида. Если это невозможно, жилье признается непригодным, и инвалид может требовать предоставления подходящей жилплощади.

Обратите внимание на региональные программы: в Москве инвалидам с нарушениями опорно-двигательного аппарата предоставят квартиру по договору безвозмездного пользования, в то время как другие должны платить за недвижимость по договору социального найма. В Ивановской области квартиры семьям с детьми-инвалидами предоставляются в собственность.

Льготы по налогам и ЖКХ

Каждый из родителей детей-инвалидов имеет право на ежемесячный налоговый вычет в размере 12 000 Р . Если ребенка воспитывает одинокий родитель или супруг отказался от вычета, вычет выплатят в двойном размере.

Семьям с детьми-инвалидами положены льготы и на оплату ЖКХ: они могут отдавать на 50% меньше за воду, электричество, содержание общего имущества и плату за квартиру, снимаемую по договору социального найма. Скидок на оплату капитального ремонта не дают, но компенсируют до 50% этого взноса.

Специальные условия обучения

Для детей-инвалидов детские сады, подготовительные отделения вузов и учеба на бакалавриате и специалитете предоставляются бесплатно.

Если ребенок-инвалид ходит в школу, для него должны быть созданы специальные условия, а программа адаптирована в соответствии с его ИПРА. Если ребенок не может ходить в школу, ему бесплатно организуют обучение на дому.

Бывает, болезнь не входит в перечень заболеваний, которые позволяют не ходить в школу, но посещать ее все-таки трудно. В такой ситуации можно выбрать семейную форму обучения.

Транспорт

Дети-инвалиды и их сопровождающие имеют право бесплатно ездить на городском и пригородном общественном транспорте. В некоторых регионах есть льготные такси, которые возят инвалидов по сниженным тарифам.

Особые условия работы

Родителям детей-инвалидов положены четыре дополнительных оплачиваемых выходных в месяц. Их можно разделить между собой в любой пропорции.

Один из родителей имеет право взять отпуск в любое удобное время. Продлить его можно на 14 дней без сохранения зарплаты — эти дополнительные дни тоже можно брать в любое удобное время, даже присоединять к основному отпуску.

Если родитель ребенка-инвалида попросит, работодатель обязан установить ему неполный рабочий день. Родители детей-инвалидов могут отказаться от работы в ночное время, в выходные или сверхурочно и от направления в командировку.

Уволить родителя, в одиночку воспитывающего ребенка-инвалида, работодатель может только за грубое нарушение трудовой дисциплины — например, если тот совершил прогул или предоставил поддельные документы.

Дети очень тонко чувствуют состояние мамы.

Фото: Алена МАРТЫНОВА

Когда Екатерина с тремя мальчиками на колясках появляется где-нибудь— в театре ли, в кино ли, в клинике ли — почти всегда ловит любопытные взгляды, часто сочувствующие: сразу трое — как же она справляется?!

Екатерина рассказала, что ей помогает справляться. Рецепт простой — нужно начать жить и полюбить себя, а не отдавать на заклание свою жизнь ради больных детей. Потому что внутреннее состояние мамы очень тонко чувствуют сами дети. Хорошо маме — хорошо ребенку.

Екатерина десять лет не могла смириться с диагнозом детей.

Фото: Алена МАРТЫНОВА

— Десять лет я не могла принять диагноз своих детей, — вздыхает Екатерина. — Мне все казалось, что я какую-то чужую жизнь живу, это не для меня, я не для этого рождена. И вообще с этим не справляюсь. Все, что ни делаю, не дает каких-то значимых изменений в здоровье детей. Все казалось, будто придет добрый дядя доктор и вылечит нас. И мои мальчики пойдут. Десять лет… Это была бесконечная гонка за призрачным, всё время ускользающим счастьем родителя — увидеть здоровых детей. Поставить мальчишек на ноги стало смыслом жизни. Тогда нам с мужем казалось, что чем больше вложим усилий, чем больше загрузим детей — что-нибудь обязательно сработает. А с другой стороны, если бы я тогда знала, что мои дети ни в пять, ни в десять, ни в 14 лет не встанут на ноги и не пойдут, наверное, у меня силы закончились бы еще тогда.И в этой постоянной гонке некогда было оглянуться и почувствовать, что это, вообще-то, жизнь. И все, что мы делаем, — не для того, чтобы когда-то вдруг зажить хорошо.

По дому Паша и Андрей ходят при помощи тростей-крабов.

Фото: Алена МАРТЫНОВА

Конечно, смерть мужа была большим ударом, но именно это стало толчком, чтобы Екатерина пересмотрела свои взгляды на жизнь.

Мама научилась жить сейчас, а не ждать, когда придет добрый доктор и поставит ее детей на ноги.

Фото: Алена МАРТЫНОВА

— Я гораздо больше времени стала посвящать себе. Смерть Бори показала, насколько хрупка человеческая жизнь. Насколько подорвано здоровье родителей таких детей — у меня тогда были большие проблемы со здоровьем, связанные со спиной и нервной системой, — вспоминает она. — Вдобавок ко всему многолетняя усталость, недосып… Я поняла, что это опасное состояние и опасное отношение к себе. И тогда задалась целью оттолкнуться от этого дна и всплыть.

После смерти мужа Екатерина осознала, как хрупка человеческая жизнь.

Фото: Алена МАРТЫНОВА

Сейчас Екатерина львиную долю времени, конечно же, посвящает детям, но про себя не забывает. В свободное время она занимается йогой, старается много ходить пешком. Стала больше читать. Наконец-то, снова начала играть на фортепиано, спустя многие годы (у Катерины музыкальное образование, она отучилась в консерватории).

Петя — самый чувствительный из братьев и бурно реагирует на прикосновения.

Фото: Алена МАРТЫНОВА

— Вспомнила, как любила посещать всякие тренинги — и что этого просит моя душа. Тренинги помогли мне выйти из того кризиса с наименьшими потерями. А тренинги самые разные: и как пережить сложные времена, и про мотивацию, и на педагогическую тему.Я еще активно астрологией увлеклась. И это многое о себе и сыновьях помогло мне понять и принять. Из новых увлечений — наука Васту: как гармонично организовать пространство, в котором живешь. Это меня очень вдохновляет!

Паша очень любит, когда мама играет на фортепиано. Тортики он тоже любит.

Фото: Алена МАРТЫНОВА

Со временем кмаме тройняшек на колясках пришло понимание: хочешь вырастить ребенка счастливым — будь сама счастливой.

— Я стараюсь. Хотя, у меня настроения бывают разные — я часто грущу, впадаю в уныние, — признается она. — Сначала разрешаю себе в этом побарахтаться. А потом будто просыпаюсь и вспоминаю, что я не такая. Я люблю бурную деятельность, что-то организовывать — и сажусь придумывать досуг нам с мальчишками на ближайшее воскресенье.

Андрей завел свой канал на YouTube — хочет стать блогером.

Фото: Алена МАРТЫНОВА

Сейчас мальчикам 14 лет. Несмотря на то, что родились в одно время, братья не похожи друг на друга внешне. Это очень деятельные и открытые ребята.

Андрей с детства тяготеет к электронике и технике, а в этом году создал свой YouTube-канал, где комментирует компьютерные игры и рассказывает о своей жизни — все время на каникулах посвятил этому. Сейчас у них с Пашей очень много занятий в школе, с репетитором, тренировок с инструктором адаптивной физкультуры — и на блог уже не остается времени.

Тренажеры для детей с ДЦП — очень дорогие, а результат почти нулевой. Но семья не отчаивается.

Фото: Алена МАРТЫНОВА

Паша любит читать и уже изучил жизнь всех президентов и царей.

Фото: Алена МАРТЫНОВА

Петя не может ничего держать в руках — его кормят с ложечки.

Фото: Алена МАРТЫНОВА

Семья живет в просторной и удобной квартире, которая приспособлена для детей с диагнозом ДЦП. Ее спроектировал папа мальчиков, а его друзья и партнеры по бизнесу воплотили проект в жизнь уже после смерти Бориса. Заботиться о детях маме помогают нанятые помощники, которые стали уже практически родными людьми, целой командой. Сейчас семья живет за счет благотворительных пожертвований, которые поступают от разных людей, в том числе от коллег мужа. В областной администрации по просьбе Екатерины выделили автомобиль с подъемником — и проблема поездок детей на занятия решилась. Помощью благотворительных фондов она не пользуется принципиально, потому что другим семьям она нужнее.

Управляться с детьми Катерине помогают нанятые помощники.

Фото: Алена МАРТЫНОВА

Невольно Катерина чувствует, что их финансовое благополучие вызывает у других матерей зависть.

— К сожалению, я чувствую, что зависть имеет месть быть. Земля слухами полнится. Это очень сложная тема, — делится она. —Многие семьи с ребятишками на инвалидности испытывают финансовые трудности. Эти проблемы и горести, которые люди переносят, не самым лучшим образом сказываются на восприятии мира и отношении к другим. Поэтому я стала немножко дистанцироваться от сообществ, где есть концентрация горя, обиженности на судьбу, претензии ко всему миру и к тем, кто счастливее и благополучнее. Эта атмосфера токсична. Держусь от нее в стороне. Я больше прислушиваюсь к себе, ловлю желания детей. Раньше была более зависима от мнения социума. Сейчас стала мудрее, взрослее.

Хочешь вырастить ребенка счастливым — будь счастлива сама.

Фото: Алена МАРТЫНОВА

Свою личную жизнь Екатерина не привыкла афишировать. Тем не менее, любимый мужчина у нее есть — гармония в личной жизни солнечным светом озаряет жизнь ее и мальчиков. Работа её мужчины связана с реабилитацией. Но он не врач.

— Для меня было крайне важно, чтобы мужчина, который появится в моей жизни, знал, понимал и принимал как особенности моих сыновей, так и ограничения, которые эти особенности накладывают на мою жизнь и её уклад. Без такого принятия отношения бы просто не сложились. И видимо столь чёткий запрос, отправленный во Вселенную, сработал. Это человек, знавший мою ситуацию изнутри и воспринявшей меня и моих детей, наши стремления и цели как данность и как то, чему можно стать поддержкой, опорой и вдохновением. Это человек, для которого помогать ближним и любить — так же естественно, как дышать. Думаю, что это самым прекрасным образом действует на детей — когда мама совершенно спокойная, умиротворенная и счастливая. Это дает мне уверенность и защищенность, подпитку и гармонию. Он в жизни мальчиков активно присутствует, но вторым папой не станет — об этом даже речь не идет. Папа у нас один. Что касается личной жизни — это отдельная тема для мам, которые в одиночку воспитывают особенных детей и считают: кому уж они такие сдались? На самом деле, это не так. Но все у нас в голове. Нужно провести большую работу — полюбить себя, поверить в себя. Мне искренне хочется вселить мамам какую-то надежду на счастье. Когда личная жизнь налаживается, какая-то особая, теплая атмосфера в семью привносится — мягко, незаметно, но полезно влияет на детей.Хочешь вырастить ребенка счастливым — будь счастлива сама.

Близнецам Насте и Юле сейчас 6 лет. У обеих — ДЦП 3 степени тяжести и 4 степень утраты здоровья. Родители изо всех сил заботятся о девочках и младшем сыне Данииле. Все средства уходят на реабилитацию двоих детей, покупку препаратов и лечение. Специализированная коляска в семье только одна — для двух девчонок.

Источник фото: личный архив героини

Родители Анна и Евгений очень ждали своих малышек. Родились они недоношенными, на 30 неделе беременности. Первой на свет появилась Юля (1,4 кг весом), следом за ней — Настя (1,25 кг).

К сожалению, дышать самостоятельно девочки не смогли — их легкие не раскрылись. Поэтому их экстренно доставили в реанимацию, где подключили к аппарату искусственной вентиляции.

— На аппарате Настя провела 2 месяца, Юля — еще больше, — рассказывает мама Анна. — Обе пережили кровоизлияние в мозг, пневмонию. Но Настя выкарабкалась быстрее, и ее выписали домой. Юля провела в отделении 9 первых месяцев жизни.

Юля очень хотела жить

До года Юля перенесла менингит, повторное кровоизлияние в мозг, лекарственный гепатит и 3 операции, связанные с развившейся гидроцефалией (повышенным содержанием спинномозговой жидкости в желудочках головного мозга).

— Из-за лекарств и давления в голове она очень плохо ела и набирала вес, даже установка зонда не помогла. Доктора изо всех сил старались вытащить ее, подбирали питание, стимулировали работу легких, лечили от пневмонии. Юля очень тянулась к жизни, с ее самых первых дней. И она выжила.

Настя поначалу развивалась как обычный ребенок

После выписки из больницы вторая девочка Настя развивалась как обычный здоровый ребенок. Поднимала голову, переворачивалась на животик. Но в четыре месяца ее развитие внезапно остановилось. Родители возили ее на реабилитации, приглашали специалистов массажа и ЛФК домой, пока в год у девочки не проявился судорожный синдром.

— После этого все изменилось. Мы ничего не могли делать, пока для нее подбирали препараты, несколько месяцев пролежали в больнице, упустили много времени.

Насте сейчас шесть лет и все эти годы она живет на противосудорожных лекарствах.

— Мы занимаемся с ней дома, приглашаем специалистов, но из-за этих препаратов результаты от реабилитаций совсем небольшие. Все навыки как будто стираются из ее памяти.

Источник фото: личный архив героини

Как теперь живут девочки

Настя не может ходить самостоятельно. У нее сильная спастика в ногах, а после операции по вправлению вывиха тазобедренного сустава — одна ножка стала короче другой на несколько сантиметров.

Юля — маленькая хрупкая девочка весом всего 12 кг. Она умеет переворачиваться на живот, но не ползает. Не может удерживать предметы не разговаривает. На имя свое отзывается, но с задержкой. Из-за развившейся до года гидроцефалии у нее стоит шунт, выводящий скапливающуюся жидкость из головы в брюшную полость. Из-за него реабилитации для Юли носят облегченный характер.

— У Юли тяжелая умственная отсталость и дистрофия 3 степени. Кушает она хорошо, просто еда очень плохо усваивается. Она — спокойный ребенок, возможно, потому, что ей больше всего пришлось пережить. Она не любит оставаться в одиночестве, но и на руки не тянется. Больше всего ей нравится сидеть в ее любимом автокресле, когда рядом кто-то есть, и слушать спокойную фоновую музыку или радио.

Финансово семье непросто

В семье также растет младший сын Даниил. Ему скоро 3 годика. Он здоровый подвижный малыш, ходит в садик, любит своих сестренок.

Источник фото: личный архив героини

Анна находится в отпуске по уходу за детьми с инвалидностью. Все деньги от получаемых пособий уходят на лекарства, лечение и реабилитации. Живет семья на зарплату папы. Мама все свое время проводит с детьми, они не могут позаботиться о себе сами и постоянно нуждаются в уходе, заботе и внимании.

— Я справляюсь, уже привыкла. Мне не трудно ухаживать за тремя детьми, но психологически бывает тяжело: просто хочется с кем-то поговорить, хотя бы по телефону, выйти прогуляться самой в магазин. Ведь когда родились наши малышки, большинство друзей как будто исчезли, перестали звонить и общаться. Зато появилось много людей, раньше не знакомых, которые просто захотели помочь и поддержать. Волонтеры, коллеги по работе, организации, знакомые и незнакомые люди. кто-то привезет одежду для детей, кто-то продукты принесет или бытовую химию, а ведь это все — огромная поддержка и помощь для нас.

По выходным семья старается выезжать на природу, в деревню, а когда есть возможность — на иппотерапию.

— Привозим на занятия с лошадьми всех детей. Там они общаются не только с лошадками, но и с другими домашними животными: курами, кошками. Всем нашим детям очень нравится ездить верхом: кому-то сидя, кому-то лежа на лошадке. Для нас всех это большая эмоциональная разгрузка и физические упражнения. Всем детям очень нравится.

Источник фото: личный архив героини

Нужна Ваша помощь!

Юля постоянно находится дома с мамой, а Даниил и Настя отправляются утром в детский сад. Даниил — в обычный, Настя — в специализированный. Каждый день папа завозит ее туда на машине и относит в группу на руках.

Из единственной специализированной коляски семья уже выросла. Сейчас она постоянно находится в садике при коррекционном центре. Когда есть планы поехать на природу на выходные — коляску забирают, чтобы возить в ней Настю. Юлю возят в обычной прогулочной коляске, не приспособленной для детей с ДЦП.

Центр обращается ко всем неравнодушным людям с просьбой поддержать семью Парфинович и помочь в покупке не одной, а двух специализированных колясок для девочек. Стоимость одной специализированной коляски составляет 2750 белорусских рублей. Вы можете помочь девочкам, внеся целевое пожертвование на любой из благотворительных реквизитов с указанием назначения платежа — семье Парфинович:

1. Банковский благотворительный счет.

Для проведения платежа необходимо выбрать последовательно пункты:

+ Благотворительность, общественные объединения

+ Помощь детям, взрослым

— ЦЕНТР ПОМОЩИ ВЕРА

3. SMS-пожертвование.

Если вы являетесь абонентом мобильного оператора life:) или МТС, то вы можете совершить пожертвование, отправив на номер 553 SMS-сообщение вида:

1222 ПРОБЕЛ Парфинович ПРОБЕЛ сумма

Пример SMS-сообщения: 1222 Парфинович 1*

* В этом случае с вашего счета будет списана только указанная сумма. Пробел между параметрами обязателен! Со счета снимается сумма пожертвования и комиссия; для абонентов МТС комиссия Системы iPay составляет 3%, для абонентов life:) — 4,5%. Для осуществления операций в Системе iPay доступна не вся сумма баланса лицевого счета: после списания итоговой суммы операции на вашем счете должно остаться не менее 10 копеек для абонентов МТС и не менее 50 копеек для абонентов life:). Для абонентов Velcom данная услуга недоступна.

Можно ли продолжать полноценно жить, если в семье ребенку поставили диагноз ДЦП? Радоваться мелочам, путешествовать, планировать будущее? Белоруска Юлия Годунова вместе с мужем-итальянцем воспитывает двойняшек Федю и Ваню (им почти 2 года), в Беларуси у нее учится взрослая дочь. Мама рассказала нам, как приняла тяжелый диагноз Феди, как наладила реабилитацию и сколько тратит на нее времени и денег, как организовала жизнь так, чтобы не приносить себя в жертву.

Источник фото: архив героини

Я всегда считала себя образованной и умной женщиной. Но при этом, когда видела особых детей, думала, что такое случается только в неблагополучных семьях. Алкоголь, наркотики – что-то должно быть не так, - признается Юлия.

Жизнь показала, что все не так просто. Даже двойной медицинский контроль, который организовала героиня в Беларуси и Италии (семейная пара живет на 2 страны), не помог избежать всех рисков.

Беременность протекала хорошо, несмотря на поздний, по меркам белорусов, возраст – 40+. Рожать Юлия планировала в Италии, уже собиралась улетать на 31-й неделе, как неожиданно начались стремительные роды.

Поначалу казалось, что отделались легко, первые УЗИ - норма, были некоторые типичные проблемы недоношенных детей, но не катастрофические. Некоторое время дети были на аппарате ИВЛ, уже собирались их переводить из реанимации, как вдруг на обследовании обнаружили у Феди серьезное поражение мозга. Я хорошо помню тот день, это было перед 8 марта, мы уже обсуждали наш перевод. И тут врач на меня смотрит и опускает глаза…

Плакала все время

Причины такого сильного поражения до сих пор неизвестны. Врачи рассказали про небольшое кровоизлияние в мозг (легкой степени), детей относительно быстро перевели на самостоятельное дыхание. При этом у Вани все нормально, а Федя сильно пострадал.

У меня такой был шок, не знаю, как это передать словами, я думала, что умру. Плакала все время. Муж еще был в Италии в тот момент, а я в Минске, рассказывала ему все это по телефону, было очень тяжело. Плюс ко всему, в реанимации врач из лучших побуждений подарила мне книжку о том, как жить в семье, где есть особенный ребенок. Понимаете, это страшно, когда у тебя только родился ребенок, а тебе уже говорят про ДЦП.

Отказаться от ребенка медики маме не предлагали, и у нее самой таких мыслей не возникало, рассказывает Юлия. Уже позже из родительских чатов она узнала, что иногда медперсонал в Беларуси настаивает на таком варианте.

Источник фото: архив героини

Не будет видеть, жевать, глотать

Когда дети подросли до 3 кг, Юлия с детьми уехала в Италию. Там медики ситуацию смягчить не пытались. Итальянский врач поделилась прогнозом, что Федя никогда не узнает родителей, не будет видеть, жевать, глотать.

У меня муж стоял в коридоре и просто плакал навзрыд в больнице. И каждый раз, когда он вспоминает об этом, у него наворачиваются слезы.

В отличие от мужа сама Юлия быстро приняла ситуацию. После больницы она поняла, что обливаться слезами нет смысла, нужно действовать, искать возможности для реабилитации.

Источник фото: архив героини

Погладить, обнять и поцеловать – вот и вся их реабилитация.

Нельзя измерить затраченные время и силы

Подход медиков в Беларуси маме двойняшек нравится больше. Кроме того, семья активно ездит с ребенком на терапию в Россию и Чехию. Только за последние 9 месяцев этого года Федя прошел 9 выездных курсов реабилитации. Поначалу было трудно определиться, что помогает, а что нет.

Предложений немыслимое количество, и все пытаются на тебе заработать, к сожалению. А родители особых детей всегда надеются на чудо: вот мы напряжемся, заплатим столько-то - и будет результат. А в случае с ДЦП нельзя измерить вложенные затраты и время. О, мы 2 часа поработали – значит, он уже должен чему-то научиться! Все не так. Мы, к примеру, жевать учились полгода, каждый день делали массаж, работали с дефектологом, это была титаническая работа.

Источник фото: архив героини

Прогнозы итальянских врачей не оправдались. Федя научился жевать и глотать – и теперь отлично управляется с пиццей. Сидит с опорой на руки – для семьи это большой успех, учитывая, что врачи прогнозировали полностью лежачего ребенка. Одной рукой Федя научился брать шарик и удерживать его. С мыслью о том, чтобы разработать детские ручки, Юлия засыпала и просыпалась полтора года.

Сейчас мы стараемся не относиться к Феде как к больному. Первый год так было, я его очень жалела, держала на ручках. А теперь я ему говорю: так, собрался и сел, давай-давай, и дети это все чувствуют, он берет и садится. В жизни не будет Майами, я к этому готовлю ребенка.

Источник фото: архив героини

Юлия Годунова признается, что на реабилитацию уходят немалые деньги. В Италии государство помогает семье с ребенком-инвалидом ежемесячной суммой около 500 евро – в среднем это 9 походов к остеопату. Выездные реабилитации стоят гораздо дороже.

Мы самая обычная семья, просто собрали все, что у нас было – и за это лечимся. Могли бы мы позволить себе так часто ездить на реабилитацию, если бы жили в Беларуси? Вы знаете, я много общаюсь в родительских чатах особенных детей, и вижу, что те, кто хочет активно лечить ребенка, находят возможности. В Беларуси можно объявить сбор – и люди действительно помогают, в Италии такого нет. Мы тоже решили, что если будет край, деньги закончатся, объявим сбор, но пока стараемся справляться сами.

Источник фото: архив героини

Однажды Юлия решила, что было бы здорово привести реабилитацию в Италии, а не ехать на нее самим. И вместе с другой мамой организовала реабилитацию детей из Беларуси на море в Лигурии. Родители скооперировались, оплатили поездку, а терапевты пошли навстречу и не просили денег за реабилитацию, а просто порадовались возможности поработать и отдохнуть на море. Так прошла 3-недельная реабилитация, которую белоруски планирует повторить в следующем году.

Отношение окружающих в Беларуси и Италии

Тяжело сравнивать, где воспитывать особенного ребенка легче – в Беларуси или в Италии. Знакомые белорусы показали себя более отзывчивыми, чем итальянцы.

У меня муж работает в очень большой компании, и никто свою помощь не предлагал, коллеги не спрашивают, как малыш, какие новости. Чувствуется очень большой контраст с белорусами. Нам постоянно пишут и звонят, не забывают. Когда мы приезжаем в Минск, моя подруга, мама близнецов, каждый раз отдает свой автомобиль. В Италии все по-другому. Я вижу, что моего мужа это задевает, он не понимает, почему коллеги так холодно себя ведут.

Источник фото: архив героини

Зато на улице при виде особенного ребенка итальянцы не станут указывать пальцем или тушеваться. Будут общаться с малышом как с обычным ребенком, даже если он не разговаривает. И будущее Феди в Италии видится маме благополучным, ведь инвалидная коляска в школе или саду здесь никого не удивляет.

Я уверена, что мы пойдем в детский сад, причем будем стараться попасть в обычный. Там с такими детьми обычно находится тьютор, который будет ему помогать. Хотели бы и в школу обычную попасть, здесь в коррекционные школы водят детей только в крайнем случае. Коляска – это вообще не проблема в Европе, неважно, пойдет Федя или нет. Хотя мы думаем и надеемся, что он пойдет.

Источник фото: архив героини

Мужчина слишком слаб, поэтому уходит?

Вера и оптимизм – банальные вещи, но только это помогает семье по-прежнему жить с удовольствием.

Я по натуре борец и оптимист – мне просто, наверное, повезло. Есть определенные личные качества, которые помогают мне во всем. Федя – это наш Федя, а как быть? У меня еще есть Ваня - я вижу контраст в том, как они развиваются, от этого иногда еще тяжелее, но мы живем нашими маленькими успехами, гордимся ими, учимся смотреть, концентрироваться, переворачиваться.

Мой муж тоже мягкий и ранимый, но в Италии, наверное, другое отношение пап к детям, в Италии мужчина делает все: нужно поменять памперс, встать ночью, он встает. У нас папа полноценно заботится о детях как родитель, а как по-другому? Мы одинаково хотим спать все время, у нас это самое большое желание.

Как все успевать, когда нужно много заниматься с ребенком?

В семье есть няня, которая помогает с Ваней, пока Юлия занимается с Федей и наоборот. Кроме того, успевать больше помогает четкий режим и распределение обязанностей.

Источник фото: архив героини Юлия с взрослой дочерью и младшими детьми

Мама прописала все активности детей – сон-еда, физиотерапия, игры на интеллект и т.д., свела их вместе и четко распределила в течение дня.

В выходные, это как отче наш, мы на полдня всегда выбираемся куда-то с детьми, не разговариваем о лечении, едем в соседний городок или на пляж, едим мороженое, пьем вкусный кофе, едим пиццу. У нас есть общие семейные традиции. Мы нигде не прячем Федю, везде бываем с ним, много летаем, недавно проехали на машине из Италии в Беларуси 2200 км! Я верю, что жизнь с особенным ребенком не заканчивается, надо просто оптимизировать все в жизни и радоваться маленьким успехам.

Источник фото: архив героини

Остановиться… и подстроиться под ситуацию

Очень важно следить за внутренним энергетическим балансом. Недавно у Юлии был момент, когда она упала духом, а следом за ней – и вся семья.

Все вокруг рапортуют об успехах детей, а у нас развитие идет очень медленно. И я скисла. И тогда мы решили, что меня надо куда-нибудь отправить на несколько дней. И я поехала в Рим (это как у нас из Минска в Брест съездить). Я выспалась, многое за 3 дня в голове прояснилось, я приехала домой совсем другой. Я уверена, что чем легче маме – тем лучше детям. А если ты на нуле, то им ничего не дашь.

Но главное, что поняла Юлия Годунова в статусе мамы особенного ребенка: есть вещи, которые ты не в силах изменить.

Раньше я считала, что могу многое достичь своими силами, если буду много работать, а теперь осознаю, что не все от тебя зависит. Иногда нужно остановиться, подышать и подстроиться под ситуацию. И тогда будет легче всем.