Если у одного из родителей дцп будет ли у ребенка


На каждую тысячу новорожденных приходится один ребенок с ДЦП. Это заболевание и его причины до сих пор детально изучаются. Мы расскажем, ДЦП — врожденное или приобретенное заболевание, и насколько оно связано с генетикой.

Было точно установлено, что в 2% случаев ДЦП передается по наследству. Но все-таки нельзя утверждать, что ДЦП – наследственное заболевание. Его может спровоцировать наследственная предрасположенность к определенным патологиям.

ДЦП (детский церебральный паралич) провоцируется рядом факторов, при которых страдает головной мозг ребенка. Основной фактор риска – кислородное голодание мозга, из-за которого в тканях развиваются необратимые патологические изменения. Скелетная мускулатура патологически меняется. Снижается подвижность мышц, появляется боль. К этим симптомам присоединяются и другие – нарушается речь, зрение, слух, появляются судороги, наблюдаются патологии психического развития. Особенно сильно выражены симптомы, если развивается ДЦП 1-й и 2-й групп.


Под термином ДЦП объединена группа непрогрессирующих хронических двигательных патологий. Они вторичны, первичная причина кроется в аномалиях или поражениях головного мозга, которые развиваются в околородовой период. Чаще всего наблюдается врожденный ДЦП. Также могут быть приобретенные его формы. Во взрослом возрасте существенно снижается вероятность нормально устроить личную жизнь, завести семью (речь идет о выраженном проявлении заболевания).

Вся проблема в том, что у больного развиваются видимые двигательные нарушения. Его конечности двигаются неправильно. В 30-50% к двигательным нарушениям присоединяется замедление интеллектуального развития. Чаще всего интеллектуальные нарушения сопровождают спастическую квадриплегию (одна из форм). Из-за нарушений в физиологии тканей мозга таким детям сложно освоить речь, они позже начинают разговаривать.

Традиционно причиной паралича считают то, что в отдельных участках мозга гибнут клетки, либо эти доли изначально развивались неправильно.

Изменения могут носить разную интенсивность – от относительно легкой до крайне тяжелой, при которой больной не может двигаться. Детский паралич может стать результатом ряда заболеваний, например, полиомиелита, эпилепсии. Сейчас прогрессивные ученые все чаще предполагают, что генетическая предрасположенность также играет немаловажную роль при развитии патологии.

Заболевание проявляется в форме устойчивых двигательных нарушений. Они не прогрессируют в ходе дальнейшего развития организма. Это и дает повод ученым традиционно утверждать, что детский паралич не передается по наследству.

Причины

Причина – повреждение еще незрелого детского мозга. Его могут спровоцировать токсины, инфекции, травмы. Основные факторы развития – патологии беременности, родов. Впрочем, исследования причин заболевания активно продолжаются учеными всего мира.

Точно установлено, что детский паралич могут спровоцировать:

  1. Многоплодная форма беременности.
  2. Преждевременные роды.
  3. Инфекции, травмы головного мозга.
  4. Поражения токсического характера.

До сих пор причины паралича находятся на стадии изучения. Ученые отмечают, что есть семьи, в которых заболевшие этим тяжелым недугом встречаются гораздо чаще, чем в других.

Официальная медицина не считает, что ДЦП может передаваться генетически. Это подтверждается тем, что болезнь не прогрессирует, а при грамотных тренировках отступает.

Результаты последних исследований причин ДЦП

Ребенка, который страдает от паралича, можно легко узнать по характерным нарушениям моторики: его движения неправильные или непроизвольные. Мышцы слишком жесткие, из-за чего жесткими становятся конечности.

Пакистанские ученые провели наблюдения за семьями, в которых растут дети с ДЦП разной формы. Установлено, что есть риск того, что паралич повторится в такой семье (вероятность – 1:8). При этом наблюдается в основном аутоиммунно-рецессивная форма. У 4 детей выявили мутацию гена (гомозиготную). Она провоцирует патологические изменения в структуре белка.

После длительного наблюдения за английскими, шведскими семьями, в которых растут дети с параличом, ученые выявили 2% больных с генетической природой заболевания. У них не было ни дородовых, ни послеродовых осложнений.

Серьезные исследования провели ученые Норвегии. Они наблюдали почти за 2 млн. участников, использовали Медицинский реестр родов в Норвегии. Были проанализированы данные с 1967 по 2002 г.


Норвежские ученые установили, что в семьях с больным ребенком, а также у близнецов, двойняшек, возрастает риск развития паралича. Если один из близнецов болен ДЦП, риск того, что второй также столкнется с этим заболеванием, возрастает в 15 раз. Растет риск развития заболевания, если в семье уже родился ребенок с этой патологией. Высока вероятность, что его следующие брат или сестра также заболеют. Но патологии развития близнецов, двойняшек могут быть связаны с тем, что внутри утробы матери они просто мешают друг другу механически. Им достается меньше пространства для развития, из-за чего мозг получает меньше кислорода.

Если ДЦП болен один из родителей, вероятность, что это заболевание затронет ребенка, возрастает в 6 раз. Пол больного родителя на вероятность заболеваемости детей не влияет. Исследования не выявили повышения заболеваемости, если от паралича страдал родственник 3-й степени родства.

Перечисленные факты подтверждают лишь то, что редко ДЦП может зависеть и от генетических факторов.

Исследования усложняются еще и тем, что часто дети с параличом не создают семьи. Даже если им удается найти спутника жизни, не все решаются завести ребенка. Соответственно, не так легко выявить, передается ли заболевание через гены.

Есть множество форм детского паралича, некоторые из которых абсолютно не зависят от генетики.

Слабые гены

Пока принято считать, что ДЦП – не наследственное заболевание, но есть наследственные механизмы, которые способны повлиять на его развитие. Тяжесть проявлений также может передаваться через гены. Речь о том, насколько вынослива нервная система, насколько она способна противостоять негативным факторам.

Ученые не сомневаются в том, что есть взаимосвязь между патологическим изменением нервной системы и развитием заболевания. Точно установлено, что есть гены, отвечающие за состояние ЦНС, ее работу. У 2% заболевших установлено, что ДЦП наследственное.

Могут ли сломанные ДНК спровоцировать ДЦП? Медики не исключают тот факт, что нарушение генов косвенно влияет на развитие паралича из-за сбоев работы ЦНС. Возможно, некоторые дети рождаются с генетической предрасположенностью к слабой нервной системе. Этим можно объяснить разное развитие детей при одинаковых патологиях (гипоксия плода, асфиксия, недоношенность). Одни дети развиваются нормально даже после подобных патологий, а у других в той или иной форме развивается детский паралич.


Ученые подчеркивают, что наследственная предрасположенность может быть связана с такими факторами:

  1. нарушается кровообращение тканей головного мозга;
  2. развивается расщепление позвоночника, наблюдаются бластоматозные процессы;
  3. истерия, заикание, нарколепсия, эпилепсия.

Все перечисленные проявления могут сопровождать ДЦП разной тяжести.

В британском медицинском журнале BMJ опубликованы результаты многолетних исследований, выявивших среди причин ДЦП и наследственные факторы. Ученые наблюдали за семьями, в которых кто-то страдал от данного заболевания. Установлено, что оно может передаваться через поколения. Если кто-то из близких страдает от паралича, риск, что дети в этой семье также столкнуться с ДЦП, возрастает в разы.

Норвежские ученые установили, что ДЦП случается в 2 случаях на каждую 1000 родов. Нередко заболевание ведет к инвалидности. У ребенка нарушается походка, движения, иногда страдает речь, мышление, память, могут появиться непроизвольные движения, развивается ригидность мускулатуры конечностей.

То, насколько затронуты функциональные возможности больного, зависит от тяжести заболевания. При тяжелых нарушениях пациент не способен передвигаться, у него заметны нарушения в интеллекте, может развиться слепота, эпилепсия.

Важно понимать, что не так просто отличить формы детского паралича от наследственных патологий ЦНС. Поэтому, например, спастический наследственный парапарез относится к форме ДЦП.

Проблема в изучении ДЦП кроется в том, что диагностирование нервно-мышечных заболеваний – процесс трудоемкий. Не хватает современного оборудования, грамотных специалистов. Потому часто заболевания ЦНС, которые лишь похожи на паралич, относят к ДЦП.

ДЦП может быть связан с генетикой следующим образом: есть часть организма, которая генетически ослаблена. Тут могут пересекаться болезнь и наследственный фактор. А вот прямой связи между генами родителей и заболеванием ребенка не нашли. Также изучался вопрос, передается ли ДЦП по наследству от отца, матери? Не было выявлено, что пол больного родителя влияет на повышение или понижение риска заболеть. То, что кто-то из родителей страдает от паралича, увеличивает риск рождения больного ребенка. Впрочем, вероятность того, что ребенок родится с ДЦП, остается слишком низкой, потому родителям не стоит по этой причине отказываться от рождения малыша. Если же от заболевания страдают бабушка или дедушка, это и вовсе не влияет на то, родится ли малыш здоровым.


Симптомы ДЦП часто напоминают отдельные заболевания мышц, нервов, которые наследственно передаются. Сейчас нет доскональных параметров диагностики нервно-мышечных заболеваний. Это значительно усложняет постановку диагноза. Тем не менее, ДЦП во многом зависит от нарушения иммунохимических механизмов, которые контролируются генами. Ученые не прекращают искать поломанный ген, который может спровоцировать развитие ДЦП. Сейчас предстоит пройти достаточно долгий путь в решении этой проблемы. Полученные результаты сложно интерпретировать с точки зрения генетики, ведь ученые пока не определили, насколько предрасположенность нервной системы влияет на работу мозга.

Людям с выраженным ДЦП трудно устроить личную жизнь. Они редко бывают в обществе, зачастую знакомство возможно лишь с инвалидом. У таких пар редко рождаются дети. Если у здоровых пар дети появляются в 57% случаев, то у пар, столкнувшихся с подобным заболеванием – лишь в 10-11 %. Качество и продолжительность их жизни снижаются из-за сопутствующих заболеваний, нарушений деятельности мозга. Речь идет о синдроме, который развивается при тяжелых формах ДЦП. Больные с легкой формой могут дожить до глубокой старости.

Профилактика

Если говорить о ДЦП, спровоцированном генетическими сбоями, то его предотвратить невозможно. Другие факторы риска можно снизить или полностью устранить.

  • Чтобы предотвратить заражение корью, краснухой, ветрянкой во время беременности, следует привиться от этих заболеваний.
  • На ранних сроках можно побороть резус-несовместимость.
  • Чтобы избежать травм головы, следует позаботиться о безопасности малыша, особенно в период с рождения до двух-трех лет. Для младенцев рекомендуется использовать автомобильные кресла.
  • При необходимости проведения ЭКО нужно позаботиться о том, чтобы беременность не была многоплодной. Это задача врачей, проводящих ЭКО.

Ученые из Англии, Норвегии полагают, что генетический компонент присутствует лишь при развитии отдельных форм заболевания. Чтобы доказать это, нужны дополнительные исследования.

Детский церебральный паралич: основными причинами сегодня считают инфекции и родовые травмы. Однако эксперты обнаруживают все больше связей с генетическими компонентами развития. Генетические причины надо знать и выявлять: врачи утверждают, что это влияет на способы терапии ДЦП, а также может ответить на вопрос вероятности рождения детей с таким же диагнозом в семье. MedAboutMe рассказывает, что стало известно.

Генетика и ДЦП: где связь?



ДЦП, детский церебральный паралич – не одна патология, а группа различных состояний со спектром причин. По мнению современных экспертов в вопросах ДЦП, часто ребенку ставят данный диагноз без углубленного изучения действительной причины, после чего обследование прекращается. Но даже при наличии очевидного фактора развития ДЦП причина его влияния может быть в генетических нарушениях.

Выявление генетических причин детского церебрального паралича в современной медицине — не правило, а редкость.

Эксперты утверждают, что влияние генетического компонента намного выше, чем считалось ранее.

Терапия случаев ДЦП, связанных с нарушениями в генах, отличается от терапии при перинатальных повреждениях головного мозга.

Недавно исследователи клиники SickKids и Университета Макгилла (Канада) опубликовали результаты научной работы в журнале Nature Communications. Они изучили и идентифицировали генетические факторы риска ДЦП.

Вопросы возникали при выявлении многочисленных случаев, когда у двух новорожденных в период внутриутробного развития, родов и на постнатальном этапе было воздействие одних и тех же стрессовых факторов (инфекций, гипоксии, асфиксии, родовых травм). А результаты и состояние здоровье оказывалось кардинально разным.

Исследования доказывают, что гены, полученные от матери и отца, могут передавать восприимчивость или же, напротив, устойчивость к таким стрессорам еще на самых ранних этапах развития ребенка.

Насколько часто гены становятся причиной ДЦП?

Год назад в Греции были обследованы 47 пациентов с ДЦП, не имеющих очевидных установленных причин патологии. По результатам было выявлено, что у половины имеются молекулярно-генетические причины. 14-ти пациента по итогам комплексного обследования была назначена новая специфическая терапия.

А предыдущем исследовании 2015 года искали наследственное заболевание у ребенка с ДЦП и родителей. Генетические факторы были обнаружены в 14% случаев.

Если факторы возникновения ДЦП не очевидны, эксперты предполагают, что причина – генетические отклонения.

В еще одном масштабном исследовании (Норвегия, 2014 г.) определена вероятность влияния генетических отклонений на возникновение ДЦП.

У двух миллионов человек, в том числе 3 649 с диагнозом ДЦП, определили частоту патологии. У близнецов частота ДЦП была выше в 3 раза в сравнении с детьми от одноплодной беременности. Эти цифры не объясняются только повышенным риском вынашивания многоплодной беременности и родов.

  • При многоплодной беременности риск для близнеца составляет 2,8%.
  • У родных братьев и сестер от одних родителей – 1,6%.
  • Вероятность ДЦП у родственников второй линии – 0,27%.
  • Если у одного родителя диагноз церебрального паралича, вероятность наследования – 1,17%.

Какие гены влияют?



Изучая данные канадского регистра пациентов с ДЦП, ученые провели генотипирование 115 детей и родителей. У многих уже был установленный фактор патологии.

Однако оказалось, что у каждого десятого ребенка с диагнозом были вариации числа копий CNV, клинических значимых для данной патологии.

CNV – это структурные изменения в ДНК, удвоение или потеря части генов, которые могут приводить к патологиям.

В норме в популяции такие нарушения встречаются менее, чем у 1% людей. При ДЦП – в почти 10% случаев.

Что важно: выявлено, что многие нарушения были de novo, новыми, полученными не от родителей. Вероятность возникновения таких нарушений зависит от многих факторов, и один из важных – возраст отца и матери при зачатии.

Обнаружено также, что на развитие ДЦП влияет несколько генов, и их экспрессия может вызывать разные формы патологии.

Родителям важно знать, почему у ребенка есть особые проблемы. Знание причины позволяет говорить о возможностях коррекции, профилактики, реабилитации детей с ДЦП.

Эксперты утверждают: идеальная ситуация – генетическое обследование, которое проводят после МРТ, консультации генетика и биохимических анализов.

Самый дешевый и доступный вариант – анализ кариотипа, который в большинстве случаев проводят по программе ОМС, и тандемная масс-спектрометрия (ТМС), тоже входящая в бесплатную программу анализов по показаниям.

Если в истории болезни, осмотров, анализов и результатах МРТ есть явное подтверждение перинатального поражения мозга, то в дополнительном обследовании, скорее всего, нет нужды.

Чем поможет знание генетического фактора?



Оставьте свой email, чтобы всегда получать важную информацию и сервисы для сохранения вашего здоровья

Если ДЦП вызван генетическими факторами, вероятность диагноза у следующих детей в семье выше в среднем в 10 раз. Для расчета индивидуального риска необходимо изучение генетических данных ребенка, а не родителей.

Мы знаем о существовании генетических болезней, связанных с нарушением обменных процессов, и они могут вызывать картину ДЦП. Согласно оценкам специалистов, около 30% детей имеют генетические отклонения, которые внешне схожи с проявлениями ДЦП. Это приводит к неправильной диагностике. Такие болезни поддаются специфическому лечению, которое может вызывать крайне высокий эффект терапии.

Известно и достаточно специфическое лечение ДЦП на основании генетической и ферментнозаместительной терапии. В организм вводят ген, который синтезирует дефицитный белок.

Несколько введений позволяют гену оставаться и регулярно компенсировать дефициты, что не только сохраняет больному жизнь, но и улучшает ее качество.

Основная проблема данного варианта – это дорогое и незарегистрированное в России лечение.

Точная диагностика, расчеты рисков и возможность эффективной коррекции состояния – преимущества генетического обследования и новых данных. Их сегодня появляется все больше, как и разработок методов лечения детей с детским церебральным параличом.

Использованы фотоматериалы Shutterstock

The genetic basis of cerebral palsy. / Fahey MC, Maclennan AH, Kretzschmar D, et al. // Dev Med Child Neurol. - 2017 May. - 59(5)

Identification of pathways and genes associated with cerebral palsy / Zhu Q, Ni Y, Wang J, Yin H, Zhang Q, et al. // Genes Genomics. - 2018 Dec. - 40(12)

De novo and rare inherited copy-number variations in the hemiplegic form of cerebral palsy. / Zarrei M, Fehlings DL, Mawjee K, et al. // Genet Med. - 2018 Feb. - 20(2)

Candidate genes and cerebral palsy: a population-based study. / Gibson CS, Maclennan AH, Dekker GA, et al. // Pediatrics. - 2008 Nov. - 122(5)

Детский церебральный паралич (ДЦП) возникает преимущественно из-за гипоксии во время внутриутробного развития. Она представляет собой кислородное голодание головного мозга. Причин возникновения у такого патологического явления достаточно много. Поэтому люди, страдающие от этой болезни, перед тем как заводить детей, стремятся узнать, передается ли ДЦП по наследству или нет. Такой страшный диагноз является тяжелым ударом для родителей малыша, поэтому возможная наследственная предрасположенность вселяет чувство страха в их подсознание.

Наследственная предрасположенность


Влюбленные пары должны взвесить все возможные последствия перед тем, как заводить ребенка, особенно если один из них страдает от тяжелых патологических процессов. В случае с ДЦП наследственный фактор многие врачи не отрицают, но подтвердить его также не могут. Большинство ученых считают, что эта болезнь не может передаваться от родителей.Если у мамы или папы она была, то у ребенка возможна лишь предрасположенность к ДЦП.

За все годы изучения этого патологического процесса было проведено множество различных тестов и исследований.

В Пакистане ученые получили интересные результаты. Они наблюдали за семьями, где дети рождались с детским церебральным параличом. Повторялась болезнь в следующем поколении с вероятностью 1 к 8.

В другом более значимом событии приняло участие около 2 миллионов жителей Норвегии. Цель исследования норвежских ученых — выявить или опровергнуть наследственный фактор. Результаты были следующими:

  • Детский церебральный паралич чаще выявляется у близнецов (в 5 случаев на 1000 детей), а при рождении одного ребенка такая вероятность значительно ниже (1 к 1000);
  • Если у одного из близнецов выявили наличие ДЦП, то шансы на развития патологии у другого ребенка вырастают в 15 раз;
  • При выявлении ДЦП у одного малыша, вероятность возникновения этого патологического процесса у его сестер или братьев увеличивается в 7-8 раз;
  • У родственников второй степени, шансы на появления малыша с этой же патологией увеличиваются в 3 раза;
  • Если у мамы или папы был ДЦП, то у их ребенка он возникает в 6 раз чаще;
  • Взаимосвязь между ребенком с ДЦП родственниками 3 степени доказана не была.

По результатам исследования сложно не заметить, что ДЦП передается по наследству, но лишь как предрасположенность. Если родители, находящиеся в группе риска, захотят завести ребенка, то придется строго контролировать весь процесс беременности, чтобы уменьшить шансы на развитие патологии.


Во время исследований ученые смогли опровергнуть версию о том, что преждевременные роды влияют на развитие ДЦП. На этот процесс они не оказывают никакого воздействия. Пол малыша также не повышает шансы на развитие детского церебрального паралича.

Подобные исследования проводились и в других странах, в Швеции и Англии. Ученые, подводившие их итоги дали наследственной предрасположенности лишь 2% вероятности, но они не смогли ее опровергнуть.

Генные аномалии и фенокопии

Количество рук, волос, цвет кожи и другие индивидуальные особенности зависят от генного кода человека. Известно, что ребенок получает его от матери и отца, поэтому любые отклонения у родителей могут проявиться и у их малыша. Именно этим обусловлена генетическая предрасположенность к детскому церебральному параличу. Ведь многие дети мучились от гипоксии во время внутриутробного развития, но рождались вполне здоровыми и без каких-либо отклонений. Другие малыши в этих же обстоятельствах рождаются с патологией, несмотря на все принятые меры.

В некоторых ситуациях ДЦП у детей является лишь фенокопией других патологий, передающихся по наследству, а не генной аномалией. Такой процесс означает копирование определенной мутации из-за влияния внешних факторов. Среди основных причин фенокопии можно выделить следующие:

  • Гипоксия во время внутриутробного развития;
  • Эндокринные сбои;
  • Перенесенные матерью инфекционные болезни;
  • Употребление алкоголя, запрещенных медикаментов и наркотических средств во время беременности.


Из-за этого они могут родиться с такими нарушениями свойственными ДЦП:

  • Сбои в кровотоке церебральных (мозговых) сосудов;
  • Бластоматозные процессы;
  • Заиканик;
  • Эпилепсия и нарколепсия;
  • Истерия;
  • Расщепление позвоночника.

Такие патологические изменения характерны ДЦП, но нужно выяснить являются ли они этой патологией или лишь ее фенокопией. Сделать это должен опытный невролог с помощью инструментальных методов обследования и сдачи всех необходимых анализов.

Детский церебральный паралич не передается напрямую по наследству, но у человека может возникнуть предрасположенность к нему. Именно поэтому важно знать группы риска этого патологического процесса. В таком случае можно постараться не допустить развитие ДЦП, следуя указаниям врача, а при его возникновении родители будут готовы оказать помощь ребенку.


Уронила акушерка или прививка виновата?

Не только ускорение родоразрешения, но и слабая родовая деятельность может стать причиной асфиксии и травмы у ребенка. Осложнения во время родов – наиболее распространенная причина ДЦП.

Несмотря на то, что специалисты уже многократно объясняли, что ребенок с особенностями развития может родиться в любой семье, вновь и вновь на самых разных уровнях звучат обвинения в асоциальности родителей.

Очевидно, что курение и употребление алкоголя во время беременности увеличивает неблагоприятный исход родов, но данные исследований указывают, что подавляющее большинство детей с диагнозом ДЦП не подвергалось такому вредному воздействию в период внутриутробного развития.

Хроническая гипоксия плода – фактор риска, но он может возникнуть и по другим причинам, например, под влиянием неблагоприятной экологической обстановки.

Очень распространенная среди родителей детей с ДЦП история: ребенок был здоров и абсолютно нормально развивался, после прививки (чаще всего речь идет об АКДС) – начались судороги, приобретенные младенцем навыки исчезли, был диагностирован ДЦП. Кажется, связь налицо. Но нет никаких научных данных, подтверждающих, что прививка может вызвать поражение головного мозга. ДЦП – это комплекс неврологических нарушений, которые не могут быть результатом введения вакцины.

У опытных педиатров в запасе есть немало историй, когда плановая прививка была отсрочена, а у ребенка буквально на следующий после несостоявшейся вакцинации день начались проблемы и был поставлен неврологический диагноз.

Не возьмут в детский сад и в школу


Не нужно смешивать диагноз ДЦП и инвалидность. Статус инвалида дается при определенных ограничениях жизнедеятельности и необходимости компенсаторных действий и приспособлений, но при ДЦП таких ограничений может и не быть.

При легкой степени церебральный паралич может проявляться только в некоторой странности движений или особенностях походки. Это всегда будет хотя бы немного заметно со стороны, но может никак не мешать в жизни, ребенок будет бегать, прыгать и учиться в обычной школе.

При этом диагноз ДЦП не снимается – церебральный паралич неизлечим. А вот статус может меняться.

Бояться, что ребенок не попадет в детский сад или в школу, не стоит, потому что определяется это не по статусу, а по возможностям ребенка и его способностям. По закону, в России любой ребенок должен получить доступ к образовательным услугам.

Ничего нельзя изменить, все бессмысленно


Физиотерапевтические занятия для детей с ДЦП, в которых участвуют и родители. Скриншот: youtube.com

Нежелание оформлять инвалидность, ставить ребенка на учет и помогать ему строить отношения с миром часто связано с тем, что семья не готова принять ситуацию, смириться с тем, что родился особый ребенок, родители не верят, что можно что-то сделать.

Представление о том, что тяжелобольной ребенок ни в чем не нуждается и ему все равно, ошибочно.

Оно часто подкрепляется информацией о том, что церебральный паралич не прогрессирует. Да, ДЦП – это результат того, что уже случилось с мозгом, и в этом смысле хуже уже не будет. Но вот качество жизни при бездействии может меняться.

Новые методы реабилитации творят чудеса


Принять своего ребенка таким, какой он есть, и реально оценить его возможности необходимо, чтобы подобрать подходящую реабилитацию. Система классификации больших моторных функций (GMFCS) делит детей с церебральным параличом на 5 категорий по степени тяжести, и по ней довольно точно можно определить, какой у ребенка потенциал. Тем не менее, не всегда обосновано родители продолжают надеяться, что, если много и тяжело работать и подобрать хороший метод, то их ребенок сможет сидеть/ползать/ходить…

В случае с ДЦП нельзя говорить о какой-то идеальной и подходящей для всех программе реабилитации или методике. Одни и те же действия с разными детьми могут иметь разные результаты, кому-то будет достаточно ЛФК, чтобы избегать вторичных осложнений, а кому-то – не обойтись без хирургического вмешательства.

Ребенку с диагнозом ДЦП не нужны эксперименты, ему нужны комплексный подход, четко поставленные цели, условия для развития и привычный образ жизни.

И не всегда именно деньги становятся решающим фактором в успехе или неуспехе тех или иных мер.

Можно пройти за два-три года десятки разрозненных реабилитационных курсов по всему миру, измучив и себя, и ребенка. А можно в спокойной обстановке ежедневно отрабатывать какие-то конкретные навыки дома. И результаты могут быть вполне сопоставимы.

Существует три критерия, на которые стоит ориентироваться, выбирая тот или иной медицинский метод, говорит физический терапевт Екатерина Клочкова: «Во-первых, должна быть доказана эффективность метода именно при ДЦП. То есть, если ребенок навыки набирает, а вторичные осложнения не возникают, и это доказано статистическими исследованиями хорошего уровня, то метод можно считать эффективным.

Второй критерий – это безопасность, и здесь тоже должны быть исследования.

Важно понимать, что ужас и боль не помогают, а мешают развитию. Не стоит забывать также о психологической травме, которую получает человек, когда самые близкие люди вместо того, чтобы давать поддержку и помощь, отправляют его на медицинские пытки.

а) это именно эксперимент,

б) отказ от ходунков у способного к ходьбе ребенка может привести к тому, что он научится ходить неправильно и на несколько лет позже, чем мог бы.

Врачу всегда виднее


Родителям ребенка с ДЦП требуется достаточно много компетенций. Зачастую придется самим изучать вопрос, искать и читать медицинские исследования (основная масса которых сегодня публикуется на английском языке), находить мнения серьезных экспертов.

Общественные организации выпускают книги, проводят семинары и вебинары, создают сервисы, помогающие близким людей с особенностями более эффективно действовать. Но должно формироваться и родительское сообщество, которое будет информировать и образовывать – как таких же родителей, так и медиков.

Это не значит, что, приходя к врачу, родители должны вступать с ним в конфронтацию. Родители должны учиться правильно вести разговор и уметь вместе со специалистом расставлять приоритеты.

Ребенок может плохо двигаться и не разговаривать, но насколько он способен коммуницировать и каковы его интеллектуальные способности (уровень может быть как низкий, так и высокий), знают только родители, которые наблюдают его ежедневно. Они должны увидеть и сами показать возможности своего ребенка и врачам, и обществу.

«Часто даже врачи относятся так: “Какой может быть потенциал у тяжелого ребенка? Положить – и пусть помирает”, – рассказывает Екатерина Клочкова. – Но на самом деле, ребенок даже с очень тяжелыми двигательными нарушениями может быть на многое способен.

Родители должны научиться говорить об этом врачам. Мама может сказать, например: “да, мой ребенок не разговаривает, но я и не занимаюсь с ним логопедическим массажем – мы общаемся, используя альтернативную коммуникацию (карточки, GoTalk и т.п.)”. Если родители будут демонстрировать навыки своих детей, это будет менять ситуацию.

Читайте также:

Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.