Если у ребенка дцп он будет разговаривать

Тамара Николаевна Тищенко - такая же "особенная мама", как и мы с вами. Много лет назад, когда ее сын потерял слух в результате осложнения после перенесенного гриппа, она нашла в себе силы стать для него не только мамой, но и главным врачом и педагогом. Она смогла сохранить и развить его речь, несмотря на то, что мир звуков для мальчика навсегда потерян. Теперь Тамара Николаевна, получив дополнительное образование дефектолога–сурдопедагога, успешно обучает "особенных деток" с различными диагнозами (ДЦП, синдром Дауна, аутизм и т.п.), а также объясняет их родителям, как заниматься с ребенком и развивать его понимание и речь.

Любой малыш ОБУЧАЕМ!

Мамины уроки

После завтрака можно посвятить несколько минут занятиям. Мама удобно устраивается перед зеркалом (лучше большое зеркало до пола), малыша сажает к себе на колени, чтобы он мог видеть свое и мамино отражение. Для начала следует провести легкий массаж его лица и шеи, позже вы можете попытаться массировать ротовую полость ребенка, но делать это нужно очень осторожно, особенно если у него бывают эпилептические припадки.

Далее разомните ладошки, а потом сделайте легкую гимнастику для пальчиков, которая развивает также и мелкую моторику. По очереди прижимаем к подушечке большого пальчика другие пальчики (как при пинцетном захвате) и читаем ритмичные стишки:

Пальчик, пальчик, где ты был?

С этим (указательный) пальцем в лес ходил,

С этим (средний) пальцем суп варил,

С этим (безымянный) пальцем кашку ел,

С этим (мизинчик) пальцем песни пел.

И так с каждой ладошкой. Потом разминаем каждый пальчик и приговариваем:

- Этот пальчик - дедушка, этот пальчик - бабушка, этот пальчик - папочка, этот пальчик - мамочка, а этот пальчик - я (имя ребенка).

Попадаем в ритм

Любой ребенок любит ритмичные звучные стихотворения, и этим надо пользоваться. Занятия фонетической ритмикой могут превратиться для вас в сплошное удовольствие. Продолжая сидеть в той же позе, читайте любой детский стишок, который вам нравится, например "Аты–Баты" (я читала и "Муху–Цокотуху", любое произведение Агнии Барто - они все достаточно ритмичны), при этом нужно хлопать ладошками по коленкам ребенка или же по всему телу.

Соединение звука и движения

Как показать вашему малышу все разнообразие фонетических звуков? Легко и просто - можно использовать алфавит. Чтобы он легче воспринимал и запоминал звуки, соединяйте их с различными движениями. Согласные звуки произносите в сочетании с гласными (ба, ра, да и т.д.), а гласные нараспев (а–а–а, о–о–о). Каждый звук нужно сопровождать каким–либо ритмичным движением рук. Вы можете прочитать об этом в книге Тамары Николаевны или же придумать эти движения сами. Главное - не путать, чтобы у ребенка сложились четкие представления о каждом звуке, связанном с определенным движением.

Также вы можете показывать и даже давать потрогать ваш язык, когда он занимает какое–либо положение для произнесения звука, прикладывайте ладони ребенка к своему горлу и произносите звуки, чтобы он чувствовал вибрацию ваших голосовых связок.

Мама - лучший педагог

Часто родители тратят массу времени на лечение "особенных деток", но при этом совершенно не уделяя его обучению малышей. Занятия, которые были описаны ранее, проводить нетрудно. Нужно выделить время в ваших повседневных делах и проводить эти минуты с маленьким учеником.

Кроме того что уже было рассказано, также вы можете ввести в занятия различные стишки, которые побуждают к совершению действий. Например, "Мишка косолапый" Агнии Барто: читая стихотворение, можно повторять движения за мишкой.

Есть и другие стишки, которые привлекут внимание ребенка:

Мы ногами ТОП–ТОП,

А руками ХЛОП–ХЛОП,

Постучали В ГРУДЬ, В ГРУДЬ.

Мы конфетку НЯМ–НЯМ

И погладим по бокам,

А потом животики.

А на улице мороз

Заморозил деткам НОС,

ЩЕЧКИ словно плюшки (можно указательными пальчиками трогать носик, ушки и щечки).

Эти веселые стишки можно повторять по нескольку раз в день. Память малыша будет развиваться, так как слова, связанные с действиями и образами, запоминаются гораздо легче!

Учить нужно все одновременно

Чтобы научить ребенка произносить слова, нужно четко связать между собой слова со звуками, которые мы произносим, с теми предметами или образами, которые они обозначают, и с написанием этих слов. Например: после логоритмики (соединение звука, движения и ритма) вы показываете ребенку большие буквы, обозначающие звук, повторяете несколько раз, предлагаете на выбор малышу. Называете звук - а он пусть покажет на букву, соответствующую этому звуку. Далее вы показываете слово, начинающееся с этого звука ("К" - корова), а затем картинку с изображением предмета или образа (изображение коровы), также можно добавить и сам предмет (можно игрушечный - пластмассовую корову).

Первые музыкальные клипы

Вашему ребенку будет интересно заучивать звуки и слова с помощью веселых музыкальных клипов с субтитрами. Включив клипы на компьютере или DVD, можно дать малышу немного самостоятельности, пусть он смотрит и напевает сам.

Клипы с субтитрами можно бесплатно скачать по ссылке:

Если вы беременны, старайтесь избегать болеутоляющих средств, особенно аспирина и парацетомола, предупреждают ученые из Копенгагенского университета в Дании. И поясняют: это может привести к нарушению развития мозга будущего ребенка.

Проведенное ими исследование показало, что дети, рожденные от матерей, принимавших аспирин, в два с половиной раза чаще имели диагноз, связанный с той или иной стадией церебрального паралича.

Исследование также показало, что если беременная принимала в качестве болеутоляющего средства парацетамол, то это также повышало риск для ребенка, и хотя он был не так высок, как при аспирине, тем не менее, он присутствовал - на 30% больше при полном ДЦП, и на 50% при одностороннем.

Неизлечимое состояние детский церебральный паралич - неврологическое расстройство, которое развивается в раннем детстве и надолго повреждает речь, движение и осанку, а также нередко сказывается на способности к обучению ребенка. Распространённость ДЦП среди новорождённых - 2 к 1000 новорождённых. При этом у мальчиков заболевание встречается чаще в 1,3 раза.

Самой большой опасностью ученые считают прием болеутоляющих средств на средней стадии беременности - это самое решающее время для развития мозга в утробе матери. В этот период лекарственные препараты могут вызывать токсические состояния, результатом чего возможно нарушения закладки важных мозговых фукций.

Кроме того, сообщают ученые, прием болеутоляющих и прочих лекарственных средств может нарушить нормальный уровень гормонов матери, необходимых для регулирования развития мозга плода.

- Исходя из полученных итогов, считаем необходимым предупредить о возможных последствиях для будущих мам и их детей. Несомненно, такие лекарственные средства требуют дальнейшего изучения, а женщин следует дополнительно предупредить о возможном риске из-за приема подобных препаратов во время беременности.

В исследователи приняли участие 185 617 матерей и их детей. Из них:

- почти 5 000 женщин во время беременности принимали аспирин,

- примерно 90 000 - использовали парацетамол,

- у 357 детей были зафиксированы мозговые нарушения.

Сопоставив все показатели, ученые из Дании пришли к выводу, что аспирин и парацетамол были возможной причиной развития ДЦП у новорожденных. Итоги были опубликованы в Международном журнале эпидемиологии.

Ранее ученые установили, что что воздействие ультразвуковой диагностики ( УЗИ ) в первом триместре беременности напрямую связано с повышением тяжести симптомов аутизма у новорожденных. Наибольшая связь при этом была обнаружена среди младенцев с определенными генетическими вариациями - среди таких у 7 процентов детей были зафиксированы явные изменения. И, к сожалению, не в лучшую сторону.

МЕЖДУ ТЕМ

Часто будущих мам пугают тем, что от кошек можно заразиться токсоплазмозом, который плохо повлияет на малыша. Однако последние исследования показали, что бояться нужно не котов , а непрожаренного мяса, а также плохо приготовленных говяжьих и бараньих сердец, мозгов и лопаток. И сырых яиц тоже. Кролики, кстати, тоже могут являться носителями токсоплазмы. Поэтому за их приготовлением нужно следить не менее тщательно.

Некоторые асаны очень вредны для будущей мамы. Фото: Павел МАРТИНЧИК

ТАКЖЕ ПО ТЕМЕ:

Можно ли беременным заниматься йогой?

Школьник из Петербурга придумал первые в России программы, которые помогают общаться людям с нарушениями речи. Заниматься программированием и вести активный образ жизни подростку не мешает даже то, что он сам не может ни ходить, ни разговаривать.

Петербургский школьник Иван Бакаидов живёт с диагнозом ДЦП.

Общались с помощью жестов

Когда маленькому Ване было около года, диагноз ДЦП не вызывал сомнения у врачей. Параллельно с классической реабилитацией специалисты Института раннего вмешательства, который оказывает помощь семьям с детьми с проблемами в развитии, предложили родителям Ивана использовать альтернативные методы общения. Так в обиход Ваниной семьи вошли жесты и альбомы с пиктограммами.

Ребёнок смог объясняться с родителями и младшим братом.

На создание программы вдохновила девочка

Ваня учился с удовольствием и жадно поглощал новые знания, благо в школе для этого были созданные все необходимые условия. С ребёнком работали замечательные педагоги, профессионалы в своём деле. Особенно мальчику нравилась информатика. Когда в школе Ивана научили азам программирования, молодой человек стал слушать обучающие лекции и изучать компьютер и дома. Вскоре подросток научился писать программы самостоятельно. Однажды в школе Иван увидел, как маленькая девочка по имени Лина общалась со своим ассистентом. Лина не могла ни разговаривать, ни кивнуть, ни сделать жест рукой. Собеседнику нужно было постоянно указывать на разные варианты ответа, чтобы девочка выбрала нужный, и быть предельно внимательным для определения ответа Лины всего из двух возможных вариантов.

Это сподвигло Ивана создать свою первую программу для людей с нарушениями речи — DisQwerty. Это приложение позволяет печатать буквы, слова или целые фразы нажатием всего одной кнопки: её нужно нажимать, когда программа выделяет символ на экране чёрным цветом. Учителям Ваниной школы понравилась его программа, и они стали использовать её и с другими детьми класса. Позже юный программист написал ещё одно приложение — DisType: оно озвучивает набранный текст, запоминая фразы, которыми чаще всего пользуется человек. Некоторые считают, что создать подобные программы технически несложно, и сам Иван этого не отрицает.

Сам Иван пользуется своими программами для общения с другими людьми.

Выступление на саммите ООН

В этом году Иван прошёл конкурсный отбор и был приглашён принять участие во всемирном саммите ООН по гуманитарным вопросам в составе группы молодых инвалидов со всего мира. Мероприятие проходило в мае в Стамбуле.

Там петербуржца среди прочих участников поприветствовал за руку сам Генеральный секретарь ООН Пан Ги Мун. Иван рассказывал залу, что таким людям, как он, есть что сказать, несмотря на отсутствие вербальной речи. Выступление молодого человека вызвало тёплую реакцию зала. Подросток остался доволен оказанным ему вниманием и знакомством с разными людьми.

Через два года молодой человек планирует поступать в вуз. Для этого у юноши есть все данные: интеллект, отличный аттестат и огромное желание учиться. Правда, пока что в петербургских вузах нет условий для обучения такого студента.

Мечты о Паралимпиаде

Раньше юноша мечтал попасть на Паралимпийские игры, но потом стало понятно: для того чтобы достичь больших высот в спорте, нужно посвящать этому всё своё время, а у Ивана так много важных дел! Сейчас молодой человек продолжает тренироваться четыре раза в неделю, возглавляет сборную Санкт-Петербурга и является серебряным призёром чемпионата России по бочча 2015 года. Кроме того, школьник часто ездит по Петербургу на лежачем велосипеде. На нём молодой человек самостоятельно передвигается по всему городу, ведь свобода перемещения — одна из важнейших человеческих потребностей. Иван совершает простые велосипедные прогулки или же ездит к друзьям в гости.

Согласно статистики ВОЗ, наблюдается ежегодное увеличение детской инвалидности не менее чем на десять процентов и одной из главных причин означены заболевания нервной системы у детей, приводящие к инвалидности, а дети с диагнозом ДЦП, составляют более двадцати процентов от всей структуры неврологической увечности.

Одним из наиболее тяжелых результатов перинатального (околородовый) поражения нервной системы младенца, считается детский церебральный паралич – когда отмечается повреждение головного мозга, приобретенного в период вынашивания, родов и в первый месяц жизни младенца.

дети с диагнозом ДЦП

Проявление означенного заболевания выражено в двигательных нарушениях, расстройстве психики и речи, неадекватном восприятии окружающего мира. Прогрессия в отношении проявлений болезни, не отмечается, но и коррекции, означенные паталогии поддаются лишь частично. Несмотря на достижения современной медицины, детский церебральный паралич по-прежнему остается сложным, с трудом поддающимся терапии, заболеванием.

Еще в середине девятнадцатого века стали известны проявления ДЦП, после изучения и описания болезни известным британским хирургом Джоном Литтлом, Довольно длительное время заболевание называлось болезнью Литтла, но нынешнему названию заболевания медицина обязана доктору Зигмунду Фрейду, давшему проявлениям болезни довольно точные характеристики.

К числу признаков ДЦП относится и отсутствие склонности симптомов к прогрессированию. Что говорит об отсутствии новых поражений мозга с течением времени, а имеющиеся дефекты двигательной функции, частично корректируются. Но опять-таки – лишь при наличии нормального ухода и отношения к ребенку, а при отсутствии таковых возможно появление и более тяжелых осложнений — дети с диагнозом ДЦП.

От того, какой участок головного мозга подвержен поражению, зависит природа мышечной патологии, или имеющееся совокупность. Мышечным нарушениям при оном церебральном параличе свойственно проявляться напряжением мышечной ткани, или же ее спастических сокращений, разнообразными движениями бессознательного характера, а также нарушениями походки и ограничением движений. Помимо означенного, болезнь может быть выражена нарушениями речи, зрения и слуха, а также эпилептическими припадками и нарушением интеллектуального и психического развития. Кроме того, ярко выражены патологические изменения относительно ощущений и восприятий.

Означенный порок в развитии может возникнуть по причине возникшего нарушения в развитии отделов мозга из-за кислородного голодания в периоды развития плода и во время родов (гипоксия), наличия внутриутробных инфекций, к примеру герпеса. Наличие резус-несовместимости материнской крови с кровью плода, возникновение гемолитической болезни у плода, родовые травмы, вирусные инфекции в послеродовом периоде, резкое токсическое поражение головного мозга из-за наличия в помещении ядовитых веществ, нарушение тактики родовспоможения тоже могут стать причиной развития означенного заболевания.

Детишкам с диагнозом ДЦП, с трудом дается выполнение всех сложных координированных движений. То, что любые движения таких деток крайне замедленны, способствует развитию у них слабого мышления, у этих малышей неадекватное восприятие окружающих предметов и пейзажа. Подобное способствует тому, что дети с трудом учатся писать, выполнять даже самые простые математические действия, им сложно делать любые выводы, и еще адекватно мыслить. Даже при условии нормального интеллектуального развития, течение болезни станет помехой для регулярных занятий, а значит и усвоит ребенок гораздо меньший объем нужной информации, чем его сверстники — дети с диагнозом ДЦП.

Поэтому задержка психического развития отмечена у семидесяти процентов детей с означенным диагнозом. Эмоциональное здоровье детей с ДЦП тоже претерпевает патологические изменения – эти детишки излишне ранимы, слишком впечатлительны, панически привязаны или к родителям, или к своему опекуну. Основными причинами всего выше сказанного, специалисты считают следующее – невозможность участия ребенка с ДЦП в подвижных играх сверстников из-за недостаточной мышечной силы, ребенок ограничен в общении с одногодками по причине речевых нарушений.

По причине оного заболевания у ребенка наблюдаются проблемы не только с физическим и психоэмоциональным здоровьем, но и нарушения речи и в общем развития личности. У всех детей психоэмоциональные нарушения проявляются по-разному – у кое-кого излишней возбудимостью, суетливостью и раздражительностью с резкой сменой настроения, а кое-кто из детишек становится откровенно агрессивным. Иные дети напротив слишком застенчивы, боязливы, безынициативны до пассивности и с огромным трудом контачат со сверстниками. Формирование характера наряду с психическим здоровьем малыша с ДЦП, во многом зависит от родителей ребенка. В случае проявления излишнего внимания в отношении ребенка, или чрезмерной опеки, жалости со стороны родителей, следует ожидать лишь того, что малыш замкнется в себе и не станет развиваться как личность.

Что касается физического развития ребенка с означенным диагнозом, это неадекватное восприятие малышом своего тела с его кое-какими частями в пространстве. Исправлением данного дефекта может заняться лишь специалист наряду с родителями, воздействуя на тело ребенка посредством массажа, а также лечебной гимнастики, однако подход строго индивидуальный. От того, насколько поврежден мозг ребенка, зависит речевое развитие, но основными проблемами детей с ДЦП остаются недостаток общения со сверстниками и дефицит познания окружающего мира, что весьма затрудняет пополнение словарного запаса. Дефицит восприятия становится веской причиной неадекватной оценки предметов, или действий, поэтому малыш склонен к созданию неверных образов. К счастью, существуют специальные развивающие игры для таких деток, создающие верные представления о предметах, любом действии и явлении в мире вокруг ребенка. Игры предназначены для участия в них и родителей малыша.

Родители детей с диагнозом ДЦП обязаны следовать некоторым правилам – как можно меньше акцентироваться на особенностях поведения ребенка, всячески поощряя любую активность, стимулировать желание к обучению всего нового для малыша и не выражать недовольство от вмешательства специалиста.

Ведь от адекватных рекомендаций специалиста и точного их выполнения, доброжелательного отношения к ребенку, зависит решение данной проблемы, хотя бы частичное. Преодоление означенного заболевание зависит от упорства родителей, желания их к поддержке ребенка, веры в успех – лишь это может организовать ребенку нормальную полноценную жизнь — дети с диагнозом ДЦП.

Массаж, плавание и нетрадиционная медицина помогли поставить сына на ноги.

Популярный автор кулинарных книг Эльмира Меджитова рассказывает историю преодоления детского церебрального паралича у своего сына. Активная позиция матери, нетрадиционные методы лечения и "неинвалидный" образ жизни позволили добиться успеха.

С разрешения сына я пишу эту главу в ободрение тем, кому в жизни привелось встретиться с нелегким заболеванием — детским церебральным параличом (ДЦП).

Читая книгу, вы, возможно, обратили внимание на то, что я постоянно ищу нетрадиционные методы лечения — то экстрасенсов, то колдунов, то интересуюсь целительством, то иглоукалыванием. Сейчас думаю о стволовых клетках. За их применением в медицине слежу уже более 30 лет, с тех пор, как появились первые сообщения об опытах на мышах. Но мой сын — не мышь, поэтому я жду, когда будут убедительные сведения об эффективном и безопасном применении стволовых клеток в любой точке земного шара. А ищу я нетрадиционные методы лечения потому, что остальные недостаточно эффективны.

Меж тем, когда сын родился, никто не заметил этого грозного заболевания, хотя с четвертого дня после рождения он наблюдался у лучших педиатров СССР в Институте педиатрии. Спустя некоторое время мне неоднократно укоризненно говорили:

— Мамочка, что же вы раньше не обращались? Если бы вы обратились до года, мы бы вылечили.

Тем не менее, до года и практически до двух лет ему не ставили никакого диагноза.

— Хорошенький мальчик, хорошенький мальчик, — говорили каждый раз педиатры, осматривая малыша.

Однако ему исполнился год, потом другой, а малыш не ходил.

— Задержка в развитии, — стали говорить врачи.

Я протащила сына по всей московской профессуре, но ничего внятного услышать не смогла. Известный специалист по ДЦП профессор Семёнова на мой вопрос, будет ли ходить сын, ответила:

— Мамочка, я не Господь Бог.

Профессор Лебедев ответил более ободряюще:

— Будет ходить, не скоро. с палочкой.

А я никогда не думала, что ребенок, у которого есть ноги, не будет ходить. Я говорила:

— Есть ноги — будет ходить! Медведи не умеют ходить по проволоке, но их учат. И я научу.

Поэтому он никогда не сидел, когда нужно было идти: сначала мы с мужем держали его за две руки и переставляли ему ноги. Потом, держась за две руки, он стал переставлять ноги сам. Потом — о счастье! — он стал держаться за одну руку. Потом оторвался от руки и сделал первый самостоятельный шаг.

На мой вопрос, можно ли медикаментозно лечить ДЦП, один из профессоров ответил:

— Попробуйте этот препарат, попробуйте тот.

Не получив конкретных рекомендаций, я осталась один на один со своими проблемами. "Мой сын — не подопытный кролик", — подумала я и, не зная, как все же лечить ДЦП, приняла решение использовать те методы, которые не могут повредить и здоровому ребенку: плавание, массаж, лечебная физкультура. Поэтому ему еще не исполнилось двух лет, как мы двинулись в Евпаторию.

— Загорайте в кружевной тени деревьев! — напутствовал нас врач из Института педиатрии.

С тех пор мы всегда загораем в кружевной тени, не упускаем случая поплавать в море. Нужно ли говорить, что курортное лечение, при разумном его использовании, никому еще не повредило. Спустя месяц-другой после лечения в Евпатории ребенок стал ползать! Потом стоять на ногах, сначала секунду, другую. Дома мы продолжали делать массаж, старались, чтобы он не сидел сиднем, постоянно любым способом старались водить его за руки или на ходунках. Сначала он буквально висел на наших руках, его ноги не чувствовали опоры, отсутствовали рефлексы. Потом — о чудо! — он смог без поддержки простоять секунду! Спустя месяц он стоял сам уже две секунды, потом три.

(Перечитывая рукопись, я увидела следующую ремарку сына, которую решила сохранить: "Справедливости ради надо сказать, что медикаментозно меня тоже лечили. Мама с настороженностью относилась к лекарственной терапии, внимательно изучала справочную литературу по лекарствам, проверяя все назначения врачей и советуясь с двумя-тремя специалистами. Она исповедует главный принцип: "Не навреди!".)

Когда сыну исполнилось семь лет, мы отдали его в специальную школу-интернат на пятидневку. Трудности были с обучением письму, с ориентированием в пространстве и прочее, и прочее, и прочее. В школе, в основном, были прекрасные специалисты, которые помогли справиться со многими проблемами, которые сопутствуют диагнозу ДЦП.

В старших классах сын перешел в обычную школу, а по окончании школы поступил в Московский государственный университет печати, окончил редакторский факультет, с тех пор помогает мне в работе, в частности, над этой книгой. За развитый интеллект, обширную кладовую знаний в самых разных областях он получил кличку Большая Бродячая Энциклопедия. Речь у него чистая, внятная, без логопедических дефектов, лучше, чем у многих дикторов нынешнего телевидения.

Остались ли у него какие-нибудь проблемы? Да, в частности, его походка сохраняет последствия ДЦП. А многие ли люди могут сказать, что у них нет проблем? По крайней мере, он никогда не вел "инвалидного" образа жизни, то есть ни в чем не был ограничен. С детских лет он обычно ездил с нами на съемки, путешествовал по родной стране и за границей. И сейчас у него большие планы, которые, если Бог даст и живы будем, осуществятся.

В ободрение страждущим, у кого в семье появился малыш с таким диагнозом, хочу сказать, что это заболевание имеет одну характерную особенность: если вы занимаетесь ребенком, болезнь отступает. С каждым днем ребенок становится крепче, двигательные функции улучшаются. Во взрослый возраст ребенок переносит те проблемы, которые остались от детских лет, если они остались.

Детский церебральный паралич — одна из тех болезней, которые в нашем обществе часто звучат как приговор. Так ли это на самом деле? Накануне Международного дня защиты прав инвалидов, который отмечается ежегодно 5 мая, sobor.by поговорил про это с Инной Алексеевной Максименко, врачом-неврологом Минского городского центра медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями.

— Я работаю в психоневрологическом отделении, занимаюсь реабилитацией детей с задержками моторного (двигательного — прим.ред.) развития, с проблемами центральной нервной системы. Также работаю с детьми с детским церебральным параличом, в дальнейшем мы будем заниматься и детьми с редкой генетической патологией. Дети приходят к нам с разного возраста — от 3 месяцев и до 18 лет.

Пережить болезнь

— Как такой диагноз воспринимают родители детей и сами дети?

— Отношение родителей к болезни разное. Конечно, они очень переживают, ведь ребёнок — это самое дорогое, что у нас есть. Когда есть только задержка моторного развития, то всё может закончиться хорошо, и тогда родители счастливы. Но иногда болезнь усугубляется, и ребёнок не развивается так, как здоровый. До 2 лет мы не ставим конкретный диагноз, если ребёнок не очень тяжёлый. Но приходит время, когда надо выставлять конкретный диагноз. Всё зависит от того, что это за диагноз — детский церебральный паралич или какое-то генетическое заболевание, и в каком плане ребёнок больше отстаёт. И мы начинаем готовить родителей — разговаривать с ними, рассказывать им про их возможности, про нашу реабилитацию и про их дальнейшее развитие. Мы сами не решаем вопрос об инвалидности, но рекомендуем для этого, для решения так называемых экспертных проблем. Вопрос о том, дать ребёнку инвалидность или нет, решается комиссионно. Инвалидность тоже бывает как с пособием, так и без него.

В целом, инвалидность не уменьшает возможности детей в этом мире. Наоборот, мы сейчас стали более открыты, и наше общество привыкает к детям-инвалидам и людям с ограниченными возможностями. Если у них всё хорошо в психоречевом плане, эти дети обучаются в обычных школах. Есть дети, возможности которых несколько ограничены, но всё равно они приспосабливаются — посещают школу с тьюторами, ходят в интегрированные классы, есть интегрированные группы в детском саду. У них также есть возможность дальнейшего образования, создания семьи. То есть я считаю, что их возможности не ограничены.

Некоторые родители соглашаются на инвалидность, оформляют её и с удовольствием пользуются данными преимуществами, а некоторые категорически отказываются и не хотят этим пользоваться. Хотя, в моём понимании, это надо делать.

— Появляется ли при работе с такими болезнями вопрос про их духовный смысл, вопрос, за что это даётся?

— Часто появляется — и у родителей, и порой у меня самой. Хотя это совершенно неправильно, так нельзя говорить. Наверное, такой вопрос не должен появляться.

Мама умрёт, и я умру

— Влияет ли то, как родители и дети воспринимают болезнь и инвалидность, на их прогноз?

— Основное заболевание, которым мы занимаемся — это детский церебральный паралич. Отношение к данному заболеванию у каждого разное. Есть люди — и дети, и родители — которые с головой уходят в эту болезнь, у них развивается так называемая ипохондрия. Причём родители порой формируют в своих детях отношение, что ты — инвалид и тебе все обязаны, все родственники носят этого ребёнка на руках и его жалеют. Тогда страдают и все остальные члены семьи.

Когда в семье растёт ребенок-инвалид, это отражается на состоянии всей семьи, вся семья имеет психологические особенности. Мы всегда просим, чтобы родители не впадали в болезнь и не напоминали ребёнку, что он инвалид. Нужно наоборот постоянно говорить ребёнку, что он такой же, как все. Надо стимулировать его желание ходить, заниматься своим психоречевым развитием, образованием, чтобы он был полноценным членом нашего общества. И есть у меня примеры таких детей, которые меня саму удивляют своей жизненной силой, смелостью и духом. Есть дети, которым я говорила — как можно так себя жалеть? Мамы не станет, и что ты будешь делать? А ребёнок отвечает — мама умрёт, и я умру.

Была у нас девочка, которая может ходить сама, но с приспособлением, с канадскими палочками. Сейчас она уже выросла, она взрослая женщина, и она стремится ко всему — и учится, и общается, занимает активную жизненную позицию. В принципе, так и должно быть. Эти дети, да и не только дети, не должны страдать.

У меня есть и другие примеры. Есть дети, которые получили высшее образование. Некоторые дети рисуют, занимаются творчеством. У одной девочки очень серьёзно поражены руки, и она рисует, держа карандаш в зубах. Её картины довольно успешно выставляются. Недавно приходили несколько бывших пациентов, у которых уже родились свои детки. То есть их определённые физические ограничения не помешали им вести нормальную жизнь, завести семью, получить образование и растить своих детей. Ведь это заболевание, детский церебральный паралич, не передаётся по наследству.

Как меняется общество

— По вашим наблюдениям, как общество принимает таких детей?

— На сегодняшний день уже лучше. Я считаю, что наше общество в этом плане было довольно закрыто. Поэтому многие родители не оформляли детям инвалидность и старались скрывать, что растят в семье таких детей. Общество довольно агрессивно относилось к этим людям.

Сегодня я вижу, что они социализированы, они вживаются в наше общество и их принимают. Создаются рабочие места, создаётся открытая среда, делаются пандусы. Для детей с ограниченными возможностями становится доступной общественная жизнь, культурные мероприятия. Например, в Музыкальном театре я часто встречаю людей в коляске, видела их и в других театрах.

То есть люди их принимают, они и сами выходят и не стесняются своего состояния. Они являются полноценными гражданами, полноценными людьми. Очень важно, чтобы их любили и принимали такими, какие они есть, их родные. У меня есть очень хороший пример. Есть мальчик, который ещё проходит реабилитацию, но он уже подросток. У него есть и физические ограничения, и когнитивные нарушения. Но его настолько любят и хорошо принимают его родители, что он чувствует себя абсолютно счастливым. Приезжая сюда, он всегда рассказывает, как долго он ждал встречи с нами, уходит всегда с хорошим настроением. Когда мама любит своего ребёнка таким, какой он есть, она делает всё, чтобы помочь ему стать лучше и адаптироваться к этой среде, несмотря на то, что наши возможности тоже ведь ограничены. Такое восприятие своего несчастья помогает повысить его качество жизни.

Хочешь поделиться важной информацией
анонимно и конфиденциально? Пиши в наш Телеграм