Где лечат дцп после 18 лет

Причины ДЦП, симпмтомы и лечение. ДЦП: когда хирургическое вмешательство возможно?

Такие заболевания, как ДЦП, гидроцефалия, спинномозговая грыжа, принято считать неизлечимыми. Однако сегодня нейрохирурги лечат самые сложные случаи, которые ещё десять лет назад считались приговором. Для родителей, столкнувшихся с тяжелым диагнозом, а также для персонала Домов ребенка, куда попадают дети с нейрохирургическими заболеваниями, общественная благотворительная организация "Ты ему нужен" составила полезную памятку с кратким объяснением сути заболеваний и полезными контактами врачей, фондов и реабилитационных центров. Публикуем главу из памятки, посвященную детскому церебральному параличу (ДЦП).

ДЦП — это группа не прогрессирующих нарушений двигательных функций головного мозга, обусловленных его недоразвитием или повреждением, как правило, в перинатальном периоде. ДЦП рассматривают как следствие ряда расстройств и нарушений, как вторичное заболевание.

Какие причины приводят к ДЦП

• Генетический фактор (на момент рождения головной мозг недоразвит, неполноценен)
• Ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (кислородное голодание) головного мозга, как правило, во время беременности или в период родов
• Инфекционные заболевания матери в период беременности (краснуха и др.)
• Инфекционные заболевания ребенка (менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит)
• Патология беременности
• Механический фактор (травма во время родов или перед ними, или вскоре после них)
• Гемолитическая болезнь новорожденных (несовместимость крови матери и плода).

Опасные симптомы, которые позволяют заподозрить ДЦП у детей первых месяцев жизни:

• Ребенок быстро устает во время кормления
• Отсутствие движений или наоборот лишние движения
• Не осваивает двигательные навыки согласно возрасту (не держит голову, не переворачивается, не сидит и прочее)
• Судороги
• Не произносит звуков
• Конечности сильно напряжены или, наоборот, вялые.
• Двигает конечностями только с одной стороны (например, только правой рукой)

Первичные признаки ДЦП:

• Нарушение мышечного тонуса (спастичность, ригидность, гипотония, дистония)
• Ограничение или невозможность произвольных движений (парезы, параличи)
• Нарушение равновесия
• Речевые нарушения
• Нарушения координации (падает без причины, кивает головой, выполняет неконтролируемые движения руками или ногами)

Основные проблемы, которые испытывают дети с ДЦП:

• Нарушение постурального контроля — невозможность контролировать собственную позу. Сюда относится:
  • возможность поддерживать симметричность тела,
  • возможность переносить вес тела во всех направлениях и возвращаться в стартовую позу,
  • возможность удерживать прямую позу относительно силы тяжести, возможность двигаться без излишних усилий
  • в некоторых случаях — спастичность (непроизвольное болезненное сокращение мышц), некотролируемые движения руками или ногами
• Мышечная слабость
• Контрактуры (ограниченность движений в суставе)
• Постуральные деформации (деформации, вызванные неправильным положением тела)
• Эпилепсия
• Нарушения речи
• Болевой синдром
• Проблемы с кормлением
• Нарушение зрения
• Нарушение слуха
• Психические расстройства

Наблюдение, лечение и реабилитация при ДЦП

В связи с тем, что ДЦП имеет несколько форм, которые могут принципиально отличаться по симптомам, лечение и реабилитацию подбирает врач или группа врачей индивидуально под каждого ребенка в зависимости от формы, степени тяжести заболевания и возраста ребенка.

Основная задача родителей — научиться выполнению необходимых техник, чтобы ежедневно самостоятельно заниматься в домашних условиях. Врач расписывает план, а мама ему следует. Нужно стремиться максимально научить ребенка самообслуживанию.

Реабилитация должна быть индивидуальная, ежедневная, комплексная, с двигательными целями (ставим цель научить держать ложку, достигаем и ставим новую цель).

Если у ребенка сильная спастика или болевой синдром — сначала снимаем симптомы, а потом проводим гимнастику и прочие процедуры. Если они вызывают обратно тяжелые состоянии — отменяем это процедуры.

Какие врачи и как часто должны наблюдать ребенка с ДЦП

• Наблюдения: ортопед, невропатолог (возможны отставания в умственном развитии), логопед, психиатр, диетолог, эндокринолог, физиотерапевт, реабилитолог.
• Обследование тазобедренных суставов — рентген (1 раз в год до 8 лет при 2-5 степени, далее по клиническим показаниям).
• Клиническое обследование (оценка спастичности 2 раза в год до 9 лет, далее 1 р в год).

Основные акценты в реабилитации

• Развитие дополнительной и/или альтернативной коммуникации (например, с помощью жестов, картинок). Таким детям нужно повышенное общение.
• Лечебная гимнастика: в основном направлена на растяжение мышц, развитие реакции на равновесие, на координацию, на правильное позиционирование (преодоление и торможение неправильных поз и положения тела).
• Иппотерапия (стимулирует движение, работает много мышц, заставляет концентрироваться, благоприятно влияет на психику ребенка).
• Плавание, гидромассаж (в воде ребенок расслабляется). Некоторые дети начинают первые шаги делать в воде, поскольку именно в воде могут расслабиться мышцы.

Чем отличается лечение ДЦП у детей

• Направлено на предупреждение развития осложнений — неправильное развитие мышц и суставов.
• Перед лечением необходимо определить уровень двигательного развития и коммуникативных функций ребенка в зависимости от возраста (есть шведская программа, куда загружают данные ребенка, и она показывает, какие методы лечения и реабилитации подходят). После чего определяется прогноз заболевания и потенциал ребенка, и уже потом выстраивается схема лечения и комплекс реабилитации.
• Должно быть ранним, индивидуальным, комплексным, длительным.
• Раннее лечение — своевременное создание базиса для выработки нормальных реакций, позы, реакции равновесия, адекватную стимуляцию сенсорной и моторной деятельности ребенка.
• Индивидуальный подход к лечению предполагает учет характера и степени поражения нервной и нервно-мышечной систем, а также общего соматического состояния ребенка.
• Комплексное лечение включает ортопедические мероприятия, физиотерапию, лечебную физкультуру, занятия с логопедом, медикаментозную терапию.
• Медикаментозная терапия назначается с целью стимуляции мозга и улучшения его метаболизма, коррекции нарушений мышечного тонуса, обменных процессов в мышечной ткани, снижения внутричерепного давления, нервно-рефлекторной возбудимости.

В каких случаях при ДЦП возможно хирургическое вмешательство

Оперативные методы лечения применяются при определенных стандартизированных доказательных критериях — при формировании контрактур и деформаций опорно-двигательного аппарата.

При контрактурах применяется "тенотомия" — рассечение сухожилия. После операции обязательно нужны ортезы — иначе операция бессмысленна. Позаботьтесь, чтобы ортез был сделан к тому времени, как снимут гипс, продумайте это заранее, можно сделать по квоте. (Для ортеза нужен слепок с ноги. Снимают половину гипса, делают слепок и обратно надевают лангетку, ребенок 2 недели ждет ортез в лангетке.)

При спастике возможны следующие виды нейрохирургических операций:

• Селективная (спинальная) ризотомия — это двухстороннее иссечение корешков спинного мозга. После операции мышечный тонус частично восстанавливается, боли уходят, и ребенок чувствует гораздо меньшее напряжение.

Селективная невротомия проводится при деформациях стоп, мышечной дистонии и частичных спастических парезах. Для начала определяется та мышечная группа, которая имеет повышенный тонус. Врач осуществляет доступ к периферическому нерву, выявляет нейроны, провоцирующие напряжение, и пересекает их.

• Имплантация баклофеновой помпы. Помпа представляет собой круглый металлический диск 2-3 см толщиной и около 7 см в диаметре. Помпа имплантируется под кожу в области живота и после этого программируется при помощи пульта дистанционного управления. Заправляется баклафеном, снимающим спастику, который поступает непосредственно в спинномозговую жидкость постоянными дозами. Из плюсов — эффективное снижение спастичности мышц, позволяющее вести более активный образ жизни. Из минусов — необходимость заправки баклафена по мере его использования в условиях стационара примерно каждые 3 мес.
• Установка (имплантация) нейростимулятора. Нейростимулятор состоит из батареи и электроники. Он имплантируется подкожно и вырабатывает электрические импульсы, необходимые для стимуляции спинного мозга, что ведет к уменьшению спастики.

Куда обращаться, если у ребенка ДЦП

Клиники, отделения нейрохирургии

Федеральное государственное автономное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко" Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Москва, 4-я Тверская-Ямская, д.16
www.nsi.ru

ФГБУ "Федеральный центр нейрохирургии" Минздрава России
г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, д. 132/1
www.neuronsk.ru

ФГБУ Федеральный центр нейрохирургии Министерства здравоохранения Российской Федерации
г. Тюмень, ул. 4 км Червишевского тракта, д. 5
www.fcn-tmn.ru

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава
Москва, ул. Талдомская, д. 2
www.pedklin.ru

Фонды, у которых есть программы по оплате реабилитации при ДЦП:

1. Мир счастья
2. Созидание
3. Милосердие (фонд создан в 2006 году для помощи детям-сиротам и детям-инвалидам с тяжелыми заболеваниями, которые находятся на воспитании в детских домах, школах-интернатах, приютах, домах ребенка):
4. Галчонок
5. Артемка
6. Росспас
7. Предание
8. Помоги.орг
9. Русфонд
10. Правмир
11. Дети Земли
12. Мир помощи
13. Добросердие
14. Счастливый мир
15. Бумажный журавлик
16. Димина мечта
17. Адели
18. Помоги спасти жизнь
19. Клуб добряков
20. Гольфстрим

Почти треть детских клиник в столице, отметил мэр Сергей Собянин, нуждаются в ремонте и реконструкции, чем и намерены городские власти заняться в ближайшее время.

Но есть и уникальные лечебные учреждения. Например, детская психоневрологическая больница N 18. Это - единственное учреждение в стране, где дети с церебральным параличом получают комплексное лечение от первых дней жизни до 18 лет. К каким это приводит чудесам, корреспондент "РГ" убедился во время пресс-тура, организованного туда департаментом здравоохранения.

Не приговор

Рядом с больничной раздевалкой - стоянка инвалидных колясок. Сюда везут детей с ДЦП, которых в Москве больше 4 тысяч. Многие возвращаются домой уже на своих ногах.

- Диагноз "детский церебральный паралич" - еще не приговор, - уверяет главврач больницы, доктор меднаук Татьяна Батышева. - Это просто другая жизнь. Мы проанализировали 500 историй болезни за три последних года: группу инвалидности получили около 55 процентов детей. В остальных случаях удалось переломить судьбу. Главное - как можно раньше поставить диагноз и приступить к лечению. До годовалого возраста каждый день на вес золота, когда можно многое исправить. Некоторые бывшие пациенты больницы имеют по два высших образования. Есть и спортсмены. Например, 10-кратный чемпион мира по армрестлингу Руслан Мамедов, чемпионка Европы по плаванию Аня Румянцева и чемпионка по фехтованию на коляске Ольга Нифагина.

В больнице - восемь отделений, включая единственное в России детское нейрохирургическое, неврологическое, два ортопедических, лечебной физкультуры и другие. А с Нового года откроется еще одно отделение - традиционных методов лечения, в том числе гирудотерапии (пиявками), рефлексотерапии, фитотерапии. В программе восстановления больных ДЦП используются практически все известные методы лечения. И оборудование здесь уникальное: масса всевозможных тренажеров для ходьбы, но самое необычное - настоящие космические комбинезоны, которые восстанавливают генетическую программу не только ходьбы, но и речи. Они приспособлены специально для лечения детей с ДЦП и теперь применяются во всем мире.

Сказка о русском богатыре

- Одна из родительниц нам поведала, что в Германии, куда возила ребенка, за хождение в таком костюме ей пришлось выложить 13 тысяч евро, - говорит Батышева. - А у нас для москвичей все бесплатно.

В помещении, похожем на физкультурный зал, двигаются дети в костюмах космонавтов. Причем разных модификаций. Например, "пингвин" - есть большой и маленький. Благодаря им многие начинают впервые ходить и говорить. Старейший профессор Ксения Семенова (основательница больницы в 1983 году) рассказала случай, когда "Гравистат" поднял на ноги человека, который 25 лет просидел в коляске, не мог ни говорить, ни поднести кусок ко рту. Как в сказке, побыл месяц "космонавтом", и жизнь изменилась. Потом даже женился, родилась дочка.

Чтобы произошло такое чудо, 14-летний Боря Деревянченко, одетый в оранжевый, туго зашнурованный пневмокостюм для летчиков "Атлант", упорно нарезает круги по залу. Поодаль ходит его мама Татьяна.

- Боре каждые три месяца положен курс лечения, - говорит она. - Для этого мы приезжаем из Белгорода. - Лучшей реабилитации, чем в 18-й больнице, я не знаю. Сейчас сын отлично учится, в четверти только одна четверка. Многие родители стремятся увезти детей на лечение за границу, например в Венгрию, в Институт кондуктивной педагогики Андраша Пете. Но там все направлено на социализацию: восстановление интеллекта, речи, а лечения нет.

Запишите в футбольную команду

В больнице есть много чего, что позволяет адаптировать больных детей к жизни. По широким коридорам разъезжают мальчишки и девчонки на ортопедических велосипедах. Есть бассейны, где они с удовольствием учатся плавать. На сеансах трудотерапии многие впервые берут в руки карандаш или иголку. Есть творческая студия для детей. А с Нового года благотворительное общество ветеранов "Спартак-Москва" начнет отбирать среди ребят кандидатов в футбольную команду для Паралимпийских игр. И есть общеобразовательная школа, где уроки начинаются во второй половине дня - после всех лечебных процедур.

Больница рассчитана на 400 детей плюс 40 терапевтических коек для мам, которые тоже нуждаются в медпомощи.

- Кто наши мамы? - рассуждает главврач Батышева. - Как правило, одиночки. Замыкаются на больном ребенке, мужья такой жизни не выдерживают, уходят. А мама ребенка не оставит, будет нести свой крест до конца. Ее тоже нужно подлечить, поддержать.

- Самые большие проблемы начинаются после 18 лет, - рассказывает Ольга Карпишина, председатель общественного совета родителей, воспитывающих детей-инвалидов до 30 лет. - Пока они дети и могут проходить курсы восстановительного лечения в 18-й больнице. А дальше этими больными никто не занимается - занавес опускается. Но болезнь-то остается. Для борьбы с ней реабилитация должна быть перманентной: закончили сеансы массажа - перешли к лечебной физкультуре, и так все время. В Москве есть разрозненные учреждения, где что-то можно сделать, но нет системы. Правда, сейчас готовится к открытию новый реабилитационный центр для детей-инвалидов с ДЦП в Текстильщиках. Уже набирают группы, которые обещают вести по жизни - до самого трудоустройства. Но там всего 2 тысячи квадратных метров, а больных много. И все ли родители смогут возить их на другой конец города? Нужно, чтобы подобные учреждения были в каждом районе и в шаговой доступности. Пока сыну Ольги - восемь с половиной лет. Лука (родился на Троицу) за годы тяжелого труда научился держать ложку и чашку, но не говорит и плохо ходит. В январе он поступит в 18-ю больницу, на которую у мамы вся надежда.

Яна Кучина, 30 лет, редактор, журналист, человек с ДЦП:

И приходится снова вспомнить про реабилитацию, даже тем взрослым, которые обходились без нее. Участковый невролог знает про ДЦП или мало, или очень мало и поможет разве что направлением в ближайшее государственное учреждение, специализированное.

Мне в свое время досталось то, что рядом с Царицынским парком, по месту прописки. Выбрать какое-то другое заведение, даже в пределах своего города, своей области — нельзя.

Консультаций в этих учреждениях не дают, никакой возможности получить комплекс упражнений на дом или список процедур, на которые можно было бы тратить полтора-два часа в день, нет. Хочешь лечиться? Госпитализируйся! Раз в год государство оплатит тебе курс лечения того, что вылечить нельзя. Госпитализировали минимум на месяц. Выписка необходима для продления инвалидности и получения всех пособий и льгот.

Неважно, что у тебя может быть учеба, или работа, или семья. Во-первых, тебе с порога объясняют, что здоровье важнее, во-вторых, откуда у тебя может быть работа, учеба или семья с таким-то диагнозом?

Дальше тебе неторопливо назначают процедуры. Массаж — десять раз, лечебная гимнастика в группе, магниты, грязи и что-нибудь еще, как повезет. Это немного помогает. Ну, то есть вот ты по восемь часов в день сидел за компьютером, а тут начал гулять по расписанию, есть несоленую еду, плавать в бассейне, делать наклоны в спортивном зале. Если бы я легла в это заведение здоровым человеком, то через месяц точно почувствовала бы себя лучше. Но это, как мы понимаем, не мой случай.

Ладно, допустим, специалистов можно переучить. Процедуры заменить, распорядок дня — переделать, заменить ЛФК на занятия с физическими терапевтами, знающими метод Фельденкрайза, Войту, разрабатывающими авторские методики. Непонятно, каким чудом это могло бы случиться, но — допустим.

А если у меня все-таки есть работа? Если меня наняли по Трудовому Кодексу, я плачу налоги, содержу семью и мой отпуск — две недели подряд, не больше? Я должна уволиться с работы? А если мне стало плохо не один раз в год, а два раза? Если у меня маленькие дети, я бы и рада две недели пожить на безвкусной еде и казённых покрывалах, но не могу. А если я просто хочу к морю в свой отпуск? Все? Мне этого желать нельзя, с таким-то диагнозом? И что мне делать, когда я выпишусь домой, а через месяц снова болит спина или пятка так, что сложно уснуть? Откуда мне ждать помощи?

Ребенок сто раз подряд пробует ударить рукой по одеялу, дотянуться до красной штуковины, дотянуться до кота. Учится сначала поднимать голову, потом — ползать, потом — сидеть, стоять у стеночки, а потом отпускает руки и делает первый шаг — через двенадцать месяцев после рождения. Через двенадцать месяцев ежедневных непрерывных тренировок.

Люди с церебральным параличом не умеют двигаться. Травма головного мозга помешала процессу обучения движению запуститься самостоятельно. Они тоже хотят схватить еду, почесать нос — но не умеют и без посторонней помощи не научатся. Физические терапевты, практикующие метод Фельденкрайза, учат людей двигаться самыми разными способами, чтобы человеческий мозг смог самостоятельно выбрать наилучший способ, самый простой и эффективный. Мы все выбираем почти одно и тоже, поэтому и ходим почти одинаково.

Во время занятий по методу Фельденкрайза люди не повторяют по сто раз одно и то же движение, которое у них уже не получается, как при ЛФК. Люди учатся делать это движение. Вот в чем разница.

В идеале каждого взрослого с ДЦП должен наблюдать физический терапевт и реабилитацию они должны планировать вместе. Бывают периоды в жизни, когда она вообще не нужна, все работает и ничего не болит, но в такой период надо еще попасть.

Курсовая реабилитация, т.е. реабилитация раз в год или раз в полгода, даже эффективная, не подходит человеку с ДЦП, потому что наработанные навыки быстро теряются, и по сути каждый раз начинаешь заново. Ну, это если повезло, то заново, а если за год произошло ухудшение, то извините.

Теперь вы заболели еще неизлечимее, поздравляем!

К тому же у каждого человека свой потенциал и характер. Кто-то готов тренироваться час в день, кому-то тяжело выдержать десять минут. И желания у всех разные. Кто-то ездит на машине и совершенно не страдает, что не может прокатиться на самокате до Даниловского рынка, кто-то сорок лет мечтает встать на лыжи и не знает, что, в принципе, можно. Просто нужен особенный тренер, вот его номер WhatsApp. Самое главное, на мой взгляд, встроить систему поддержки в обычную жизнь, сделать ее доступной, как или Макдональс, чтобы человек мог поддерживать свое здоровье, не прекращая жить.

В системе здравоохранения почти нет специалистов для взрослых с ДЦП

К этому возрасту у пациента есть длинная предыстория, с которой взрослый невролог не умеет работать.

Про физических терапевтов и эрготерапевтов, необходимых взрослым пациентам с ДЦП, вообще не приходится говорить, так как их на территории России катастрофически мало. Поэтому часто взрослые люди с ДЦП даже не встают на учет в поликлинике, потому что не видят смысла в той помощи, которую им оказывает первичная амбулаторная сеть.

Вторая проблема в РФ – отсутствие четкого взаимодействия специалистов детской и взрослой сети здравоохранения. Зачастую всё взаимодействие заключается в формальной передаче бумаг — этапных эпикризов, не отражающих действительно существующих проблем конкретных пациентов с ДЦП.

Не сомневаюсь, что это вопрос организаторов здравоохранения. В нашем регионе удается налаживать отношения со взрослыми специалистами, но, к сожалению, только на личных контактах.

Какие у них вопросы? Самое главное – ортопедические. Именно ортопедические проблемы возникают как раз к 16-18 годам. Вывихи, сколиозы, ухудшение мобильности.

А кроме того, передавая своих пациентов лично знакомым врачам во взрослой службе, мы рассказываем коллегам, на чем акцентировать внимание, какие были протоколы ведения раньше, как избежать прошлых ошибок. Всегда держим связь по телефону.

Но мы не можем нашим пациентам старше 18 лет оказать никакой практической помощи (не можем провести обкалывание, ботулинотерапию, не можем оказать реабилитационные услуги), потому что у нас есть лицензия только на педиатрическую помощь.

Всё, что мы можем для них сделать – выстроить правильный маршрут, показать, в каком направлении двигаться и чего просить во взрослой системе здравоохранения (кому нужны ортезы, а кому – хорошая коляска).

Конечно, у нас не получается идеально, как в Швеции или Австралии, например. Там все пациенты с ДЦП наблюдаются без специализации по возрасту, так как государство приняло решение вести национальные регистры по нозологиям (видам заболеваний). Независимо от того, сколько пациенту лет, он наблюдается в квалификационном регистре с привлечением важных для него специалистов.

В России ситуация сложнее. Несмотря на то, что у нас в номенклатуре нет медицинских специальностей сугубо детского невролога или детского ортопеда (это общие специальности для всех возрастов), реабилитационное учреждение в целом может работать только с одной категорией пациентов (дети или взрослые), в зависимости от того, какая у него лицензия.

И, к сожалению, я думаю, что эту ситуацию быстро исправить не удастся.

В школе могла самостоятельно ходить, хотя она была никак не приспособлена для инвалидов, потому что это — частная школа для обычных детей. Школа располагалась в здании бывшего детского сада — везде были перила. После школы я могла передвигаться только в пределах квартиры или другого места, где есть ровный пол и дверные косяки, чтобы было, куда падать и за что придерживаться. На улице начинались проблемы: пролетел вертолёт, проехала машина, встретился бордюр — и я падаю как подстреленная лошадь.

Все детство меня лечили общепринятым курсовым лечением. Это были реабилитационные центры, операции и снова реабилитации.

После школы я оказалась в Московском государственном гуманитарно-экономическом университете, где все приспособлено для людей с ограниченными возможностями. Других вариантов не было. Потому что навыка перемещения в неприспособленном месте у меня не было.

Дальше предстоял долгосрочный проект по переделке жизни. Полтора года Мария Владимировна со мной занималась практически каждый день. Занималась банальными вещами: учила меня перемещениям и шагам, стойкам, движениям с мячом. Это упрощенные игры и упражнения на координацию, которые она приспосабливала под меня, при этом не имея опыта работы с ДЦП. А также суставная разминка, растяжка — все, что положено в боевых искусствах.

В зале было тяжело физически, но не помню, чтобы на тренировках было тяжело психологически, за что благодарна Марии Владимировне!

Через полтора года я стала выходить на турниры со здоровыми бойцами-женщинами в номинации новичков. Пройдя через череду турниров, в 2014 году заняла второе место на Чемпионате России. Надо было двигаться дальше. Я поняла, что хочу делать что-то для других.

ДЦП сам по себе не прогрессирует, прогрессируют его последствия. И если не заниматься, можно получить увеличение спастичности или искривление позвоночника, да и процесс старения никто не отменял.

Почему так мало специалистов занимаются взрослыми людьми с ДЦП? С одной стороны, крайне мало заинтересованных специалистов. Успехи у взрослых на фоне детской реабилитации выглядят настолько скромно, что могут быть не заметны человеку со стороны. С другой стороны, не так много и желающих. Зачастую после пережитого опыта реабилитации люди с церебральным параличом не хотят возвращаться к скучным упражнениям.

Иллюстрации Оксаны Романовой

И тем не менее это драгоценное время слишком часто бывает упущено. Не в последнюю очередь из-за того, что родители не могут распознать тревожные симптомы самостоятельно, а врачи на местах зачастую недостаточно квалифицированы и внимательны, чтобы забить вовремя тревогу и направить ребенка на обследование и реабилитацию. И даже если диагноз поставлен, информацию о том, как помочь больному, родителям обычно приходится искать самостоятельно.

МедНовости, посоветовавшись с врачами, сотрудниками благотворительных фондов и родителями детей с ДЦП, составили список проверенных центров диагностики и реабилитации ДЦП в Москве и Московской области.

Москва, Строителей, 17б

Центр лечебной педагогики (ЦЛП) существует уже 25 лет и за это время помог и продолжает помогать детям с расстройствами аутистического спектра, нарушениями опорно-двигательного аппарата, задержками интеллектуального развития, с эпилепсией (что редкость) и проч. Здесь делают массаж, проводят двигательную терапию, нейропсихологические, швейные, керамические, сенсорные занятия, арт- и игровую терапию и т. д. Также в ЦЛП есть программы для родителей, например, психологическая и правовая консультация.

Первичная консультация, на которой ребенка осматривают и дают рекомендации для занятий дома, проводится бесплатно. Если нет возможности оплачивать занятия полностью, можно написать заявление и найти спонсора, который возьмет часть расходов на себя. Очередь на прием может растягиваться от месяца до почти года. На данный момент ожидание составляет примерно 4–6 месяцев.

Москва, 2-я Ямская, 9

Первым делом в центре собирается консилиум, междисциплинарная команда, которая изучает результаты уже пройденных ребенком исследований и при необходимости назначает дополнительное. Оно может быть и амбулаторным, и стационарным (до 3 дней). После этого разрабатывается программа реабилитации. Центр сотрудничает с Российской детской клинической больницей, Центром лечебной педагогики, Children’s Hospital of Philadelphia и другими медцентрами и больницами. Взаимодействие с этими учреждениями подразумевает как совместные исследования и консультации, так и лечение, в том числе в американских и немецких клиниках в случае, если в России получить подобную помощь нельзя.

Москва, Ротерта, 4, стр. 5

Московская обл., Электросталь, Тевосяна, 27

Московская обл., Электросталь, Победы, 10

Калужская обл., Дзержинский р-н, д. Дворцы

Московская обл., Клинский р-н, д. Давыдково, 174

Тот редкий случай, когда на опыт российских специалистов опираются за рубежом. Именно на реабилитационной методике доктора Шамарина основывалась работа некоторых медицинских центров Польши, Голландии и Словакии. В этом центре с детьми занимаются два физиотерапевта, дефектолог, логопед, психолог, специалист по развитию моторики. В зависимости от состояния и способностей ребенка программа восстановления может включать в себя традиционные занятия на мяче, тренажере, вертикализаторе, канатах, брусьях, в разгрузочном костюме, массаж и ЛФК. Все это включено в стоимость курса (81 000–90 000 рублей за 3 недели), однако необходимость той или иной деятельности определяют сотрудники центра. В эту сумму входит и проживание в коттеджах, рассчитанных на несколько семей. Бытовая техника, бытовая химия, постельное белье — есть. Уборка, стирка и приготовление еды остаются на родителях пациентов.

Москва, Академика Опарина, 4, корп. 1

Московская обл., Домодедовский р-н, пос. Лукино

Москва, Николоямская, 20

В этом современном, недавно построенном центре оказывают лечебно-профилактическую, реабилитационную и психологическую помощьдетям и подросткамс тяжелыми и комбинированными нарушениями речи, в том числе — вследствие ДЦП. Принимают здесь и взрослых, и детей, но только по направлению врача и не всех. Не могут стать пациентами центра совершеннолетние, например, с дегенеративными и наследственными заболеваниями ЦНС, с грубыми расстройствами слуха и речи, несовершеннолетние с тяжелыми нарушениями слуха и зрения, с выраженными нарушениями двигательных функций без возможности самообслуживания и т. д. На форумах пишут, что отказов много.

Москва, 1-я Текстильщиков, 6а

В центр принимают с 3 лет вне зависимости от прописки и гражданства. Москвичам помогают бесплатно, жителям других городов и иностранцам — на коммерческой основе. За каждым пациентом закрепляют персонального помощника (интеграционного консультанта), который составляет план социальной бытовой адаптации, психологической и профессиональной реабилитации и т. д. Что касается реабилитации физической, в МНПЦ делают массаж, проводят занятия ЛФК, сеансы иммерсионной терапии (имитация невесомости), занятия в специальных костюмах, на стабилометрической платформе, различных тренажерах и многое другое. Центр устроен довольно продуманно: есть, например, дублирующие поручни, таблички Брайля для слабовидящих на дверях. Кроме того, есть услуга трансфера из дома в центр и обратно. Что, правда, неожиданно отражается на продолжительности (10–11 дней вместо 21) и программе курса (не будет занятий с логопедом, психологом и дефектологом).

Москва, Б. Ордынка, 34/1