Геннадий волноходец эзоп с дцп

Появится ли в Крыму экспериментальный театр?

Дотянуться до мечты

Родился Геннадий Иванович с диагнозом ДЦП. Однако у мальчишки оказался железный характер. Его завидное упрямство и позволило ему преодолевать жизненные трудности. Признавать себя в чём-то ограниченным он явно не собирался. К тому же ещё в детстве у него открылся литературный талант (первые стихотворения написал, когда ему было всего пять лет), который он намеревался всячески развивать. С этой целью и пошёл учиться на филологический факультет Киевского государственного университета им. Шевченко. Уже в студенческие годы стал работать журналистом. Но скоро стало понятно, что настоящее его призвание в другом — в работе с инвалидами, о проблемах которых он знал как никто другой. Так в 1988 году в Киеве появился уникальный на тот момент, первый в СССР Центр творчества детей с ограниченными возможностями, который проработал до 1993 года. И это было лишь началом его пути.

Как рассказывает сам Бондаренко-Волноходец, после распада Союза надолго в украинской столице он не задержался.

Объяснить всю значимость появления такой театральной труппы очень сложно. Пожалуй, суть этой работы лучше всего объясняет сам создатель театра.

Несколько лет назад Геннадий Бондаренко-Волноходец переехал в город своего детства — Евпаторию. Понятно, что человек столь неуёмной энергии и в Крыму готов заниматься тем, чему посвятил всю свою жизнь, — творчеством и адаптацией инвалидов. Инициативный литератор, переехавший в Крым, готов создать и на полуострове беспрецедентную инклюзивную театральную труппу со смешанным составом. Однако без финансовой поддержки такая инициатива не имеет шанса на жизнь. Конечно, воплощению идеи вполне могли бы поспособствовать меценаты, вот только культуры вкладывания средств в благотворительные культурные проекты у наших бизнесменов и политиков воспитать, к сожалению, так и не удалось. Равно же как и заинтересовать подобным проектом чиновников.

Тут следует понимать, что ни о каких капитальных вложениях бюджетных денег речь не идёт. По сути, роль чиновников в этом вопросе сводится к простым пунктам: ходатайствовать о выделении одной из существующих сценических площадок для работы Антрепризы; предоставить право продавать билеты в официальных театральных кассах и выделить для директора театра и актёров примерно пятнадцать ставок. Стоит ли говорить о значимости такой театральной труппы для крымчан? Ведь это и формирует новое отношение к инвалидам, и даёт людям с ограниченными возможностями шанс понять, что они могут вести полноценную жизнь, несмотря на диагноз.

Зато в Министерстве образования, науки и молодёжи Республики Крым, по словам самого Бондаренко-Волноходца, идеей заинтересовались. Сейчас литератор надеется, что, возможно, в Крымском федеральном университете найдётся для него местечко.

Геннадий Иванович Бондаренко (творческий псевдоним — Волноходец) родился в 1962 году в Киеве. После окончания спецшколы-интерната для детей с поражением опорно-двигательного аппарата поступил на филфак КГУ им. Т. Г. Шевченко, который окончил с отличием. По второму высшему образованию специальный психолог, выпускник Международной программы Фонда Форда. Педагог, поэт, драматург, переводчик, журналист, актёр и режиссёр. По представлению коктебельского Дома-музея М. Волошина с 2013 года член Союза российских писателей (Ялтинское отделение), а с 2014-го — член Союза писателей Санкт-Петербурга. Автор 18 научных публикаций, четырёх поэтических сборников, трёх пьес в стихах.

Ольга Привалова, начальник управления искусств, народного творчества и образования в сфере культуры Министерства культуры РК:

Геннадий Бондаренко, с детства страдающий самой сложной формой ДЦП, создал уникальный, единственный в России театр равных. Человек, которому трудно писать и говорить, доказал, что даже тяжелейшая болезнь не может стать преградой для творчества. Поэт, драматург, актер, режиссер, педагог, автор научных публикаций — он вдохновил своим примером сотни инвалидов. Благодаря игре в театре вместе с профессиональными актерами они научились чувствовать себя свободными и поверили в свои силы.

“Распахнуто тело до струн, до колокольного звона!” — так написал он о себе в одном из стихотворений. Об этом удивительном человеке, известном под псевдонимом Геннадий Волноходец, нам рассказал коллега — журналист из Анапы. Сюда Геннадий Иванович Бондаренко переехал не так давно из Крыма вместе с женой Людмилой. У нее тоже церебральный паралич с детства, и вместе супруги прожили уже 30 лет. Людмила — жена, литературный редактор, человек, с которым можно разделить и радость, и беду, и стихи почитать. Услышав историю их жизни, в которой столько боли и радости, столько взлетов, падений, мы решили познакомиться с окрыленными верой и надеждой людьми, и приехали в Анапу. Встретили нас с радостью. Здесь рады каждому гостю, который приходит с добром.

“Главное — меня любили”

Кажется невероятным, что человек, который только в 9 лет начал самостоятельно есть, получил два высших образования, пишет стихи, переводит, издает сборники, ставит спектакли, публикует научные статьи и стал лауреатом международной научной стипендии Фонда Форда! Это человек с неограниченными возможностями. Сам борющийся с тяжелой болезнью, он реабилитировал сотни людей, а еще больше — вдохновил своим примером. Как это у него получилось?

Геннадию Ивановичу трудно выговаривать слова из-за родовой травмы — церебрального паралича. Особенно если волнуется. Он очень эмоциональный, интересный рассказчик, блещущий цитатами героев известных фильмов, образностью. А уж как владеет историей театрального искусства!

Я рос в Киеве, в семье, где очень любили театр, особенно мама, — вспоминает Геннадий Иванович. — Меня водили на спектакли, которые я смотрел с удовольствием. Это запало в душу и любовь к театру осталась навсегда. А главное — меня любили.

Чтобы сын мог лечиться, развиваться, родители определили его в спецшколу-интернат для детей с поражением опорно-двигательного аппарата. После нее Геннадий поступил на филфак Киевского госуниверситета и закончил его с отличием. Движимый целью помогать инвалидам, он получил образование коррекционного психолога по международной программе Фонда Форда. В 1989 году впервые в СССР, в Киеве он открыл центр эстетического воспитания детей-инвалидов. Но в республике началась тотальная украинизация и Геннадий Волноходец переехал в Санкт-Петербург, где и воплотил мечту о своем театре. Визитной карточкой стал спектакль “Девушка и кентавр”. Главную роль Мужчины с ДЦП, уступившего свою очередь на уникальную операцию балерине, ставшей инвалидом, исполнил сам Геннадий Иванович. Зрители даже не поняли, что эту роль сыграл не профессиональный актер, а человек с реальным ДЦП.

Монстры или равные

“Нужно только, чтобы у ребенка с ДЦП родители и педагоги воспитали силу воли”, — написал в своей книге “Эзоп с ДЦП” Геннадий Бондаренко. “В России, знаю по личному опыту, инвалиды с ДЦП находятся относительно социума в наиболее сложном положении, потому что даже в среде других категорий инвалидов являются изгоями. Столь низкий статус инвалида с ДЦП легко объясним психологическими клише обывательского восприятия: непропорциональное тело, непроизвольные движения, невнятная речь — зрелище не для слабонервных. Данному “монстру” испуганные граждане обязательно прилепят диагноз “идиотия”” — это тоже из книги Бондаренко.

Если у вас есть родные или близкие с диагнозом ДЦП, вам интересно будет ее прочитать. Двухтомник – настоящая энциклопедия выживания в интолерантной к инвалидам окружающей среде. Наверняка вам понравится и сборник “Зодчий любви”.

“Хочу дышать свободой!”

Вам, наверное, интересно, почему книга называется “Эзоп с ДЦП”. Если помните, философ Ксанф присваивал басни Эзопа. Геннадий Волноходец считает, что так же и нынешние “патриции” от науки используют достижения тех, над кем властвуют. Кстати,

А что касается театра, то это очень больная тема для Геннадия Ивановича и его супруги. Когда в 2012 году чиновники отказали в финансировании, театр закрылся, ему просто не на что было существовать. Это жестко ударило по творческим планам Волноходца. Где только он не искал сцену, профессиональных актеров, чтобы возобновить работу театра. Но ни в Воронеже, ни в Ростове-на-Дону, ни в Ставрополе, ни в Краснодаре он не нашел поддержки. Все декорации, костюмы приходится хранить где придется. Была надежда возродить театр в Крыму и ездить с гастролями по России, но и та угасла. В Анапе сейчас тоже пока нет перспектив, невозможно найти профессиональных актеров, которые были бы готовы работать вместе с инвалидами.

Но Геннадий Иванович, от которого чиновники отмахиваются и считают бунтарем, называют “скандалистом”, не отчаивается. У него есть даже мысль вернуться в Киев, чтобы там попробовать пробить стену непонимания, неприятия и нежелания дать глоток воздуха людям, которые хотят быть не изгоями, не калеками, а равными, имеющими право на полноценную жизнь. Дай Бог, у него это получится.

Когда Геннадий Иванович провожал меня до ворот своей многоэтажки, он в какой-то миг приторзмозил коляску, глубоко вздохнул, будто ему не хватало воздуха, и так пронзительно произнес:

Наташенька, я так хочу дышать свободой! Так хочется кричать: не ломайте мне крылья! Мне и многим людям, которые хотят быть равными со всеми, нужен театр. Это спасение и духовное, и физическое. В жизни должен быть смысл. Без театра у меня его просто нет.

Дотянуться до мечты

Эксперимент для Крыма

Дотянуться до мечты

Эксперимент для Крыма

19-летний инвалид первой группы разрушает стереотипы

Андрей Яковлев , 23 января 2018
111245
31

Иван Бакаидов живет в Санкт-Петербурге. У молодого человека детский церебральный паралич. Иван перемещается на коляске и практически не разговаривает — его речь понимают только близкие люди. Несмотря на это, молодой человек ведет яркую жизнь: он программист, катается на специальном велосипеде, пьет на кухне коньяк, занимается спортом и встречается с девушкой. Вместе с командой Иван создал три программы, которые помогают общаться людям с ограниченными возможностями. В интервью The Village Бакаидов рассказывает о том, как выступить в ООН, если не умеешь разговаривать, какая песня Скриптонита у него любимая и почему Сбербанк — это зло.

Про заболевание

У меня гиперкинетическая форма церебрального паралича средней степени. Это означает, что мой мозг посылает в мышцы непроизвольные сигналы, отчего они сокращаются и я не могу координировать свои движения. Бессознательные сокращения происходят все время, буквально каждую секунду, но есть способы их уменьшить. Например, класть ногу на ногу, когда сидишь, потому что так образуется более-менее жесткая конструкция, и ноги меньше скачут. Если мне нужно взять какой-то предмет, я беру одной рукой вторую.

Я продолжаю развивать свое тело. Спорт позволяет в игровой форме проходить силовую подготовку, выполнять упражнения на координацию и психологию. Я занимаюсь бочча — игрой, похожей на петанк. Обычные упражнения для людей с ЦП — это тупое перетаскивание железяки с места на место или перекладывание гороха из тарелки в тарелку. Это очень скучно и никак тебя не развивает — чтобы регулярно заниматься таким, надо быть человеком воли.

Тем не менее у меня есть проблемы с психикой, и раз в три недели случаются истерики. Я бегаю по квартире, ору матом и плачу. Иногда по поводу, иногда без. Наверное, это происходит из-за воспитания и недостатка общения, а может быть, это из-за какой-то дэцэпэшной неврологии. Когда я истерю, меня все слушают, а обычно — нет, потому что это тяжело. Порой после работы мама засыпает при разговоре со мной.

Кто знает, что со мной было бы, если бы у меня не было паралича. ******* [упал] с каким-нибудь парашютом или докопалась бы до меня гопота. Я думаю, что в здоровом теле я бы прожил меньше, чем в больном. Сейчас заболевание не прогрессирует, а я все время учусь и привыкаю к своему телу. Угрозы для жизни нет.

Про речь

Мою речь понимает только мама — когда мы ездим куда-то вместе с ней, она говорит за меня, но я стараюсь этого избегать. Хотя мне это нравится, потому что так проще и быстрее. Не думаю, что когда-нибудь смогу полноценно говорить — скорее у окружающих людей появится привычка разбирать мою речь.

Сейчас я печатаю на обычной клавиатуре макбука. Только что затестил свои скиллы — 100 символов в минуту. Я печатаю всю сознательную жизнь и делаю это вслепую, поэтому у меня даже нет русских букв на канадском маке.

Инвалиду, чтобы социализироваться в России, нужны мозги и яйца. Впрочем, как и любому человеку

Про программы

В моей семье всегда был компьютер. Без него моя жизнь была бы ****** [плохой]. Из-за того, что мои глазные мышцы, как и все остальные мышцы, все время двигаются, они не затекают, и я могу проводить за компьютером много времени. Мой брат раньше завидовал мне, потому что у него капилляры лопаются.

Ученики моей школы стали пользоваться программами с первого дня релиза. Сейчас ими пользуются примерно 50 человек по всему миру. А в создании мне помогали семь человек, которые работают бесплатно. Я предлагал деньги, но они не берут. Заплатил я только за разработку DisType для iOS, который мы долго не могли доделать, пока в один прекрасный день меня не поцеловала девочка в щеку. А ее другу очень нужна была эта программа, и я понял, что пора довести дело до конца и написал программистам, что готов заплатить. Откликнулся один человек, который за 30 тысяч рублей все переделал и закончил.

Моя семья решила лечить меня в Институте раннего вмешательства, который импортировал европейский опыт реабилитации. Директором института работала Елена Валерьевна Кожевникова — пассионарий последнего уровня, которая каким-то образом причастна к ЮНИСЕФ. В 2016 году она предложила подать заявку на Всемирный гуманитарный саммит ООН, и через несколько недель я получил официальное приглашение, но приуныл, потому что оплачивать поездку и проживание нужно самостоятельно. Тогда мои друзья в фейсбуке организовали пресс-конференцию в ТАСС, после которой про меня сняли сюжет на Первом канале. Его увидел председатель городского ЗакСа, и через несколько дней у меня были билеты на самолет и номер в гостинице.

А сам саммит ООН — это одна из скучнейших вещей в жизни. Он представляет собой огромное количество сессий, на которых суперофициальным английским рассказывают о страданиях девочек-инвалидов в Африке. Все, о чем там говорили, можно изложить в одном предложении. Плюс синхронный переводчик, видимо, запил или не выспался: он переводил речи отрывками, между которыми молчал и что-то мямлил. Зато после этой поездки я обрел статус человека, который выступал в ООН. Это помогает проще обозначить свой интеллектуальный уровень.

У меня нет привычки разговаривать, потому что я только мычу, но если я общаюсь с людьми вживую или выступаю, мои мысли озвучивает автоматический голос Apple по имени Юрий

Про детство

Я рос в полной семье, что редкость для особого ребенка. Мой отец по профессии гидроинженер, но работал генеральным директором в мебельных фирмах. А мама работала переводчиком из дома, потому что нужно тратить много времени на мою реабилитацию. Конечно, порой мы ссоримся, но ничего необычного — все как у людей.

Мое самое яркое воспоминание из детства — как у меня текут слюни. Это происходит часто, поэтому я постоянно хожу с полотенцем. Как-то раз я держался рукой за раковину, а слюна упала в открытую посудомойку — и меня сильно шандарахнуло током. На языке даже остался шрам. Когда позже логопед спросил, откуда у меня на языке вмятина, я не смог ему объяснить.

Основная задача государственных учреждений в России — превратить человека с ограниченными возможностями в обычного. То есть чтобы он пошел и заговорил. В большинстве случаев постановка ходьбы и понятной речи занимает годы, за которые теряются важные для развития личности этапы. Поэтому мои родители обратились в Институт раннего вмешательства, который предлагал совмещать реабилитацию и альтернативное устройство жизни. В реабилитации самый важный вопрос — зачем? Для чего ходит человек? Для того, чтобы делать сгибательное движение в колене, или для перемещения из точки А в точку Б? Отсюда следует вывод, что лучше перемещаться на коляске — она удобней, быстрее, и ноги не устают. Восстановить навык легче, чем восстановить функцию.

При моем обучении использовались жесты и пиктограммы, обозначающие слова. В младшей школе меня стали обучать с помощью картонной клавиатуры и цифрового ряда, наклеенного на парту. Я показывал пальцем на букву, учитель должен был ее запомнить, я показывал следующую — и так все слово и предложение.

Самое сложное для меня — это грамотное письмо. Из-за отсутствия речи я не понимаю, куда падает ударение в словах, не слышу разницы между буквами Щ и Ш. Проверка орфографии сильно помогает.

Про личные отношения, наркотики и секс

У меня около 12 друзей: с некоторыми мы учимся вместе в школе, с другими ходим в реабилитационный центр, играем в бочча, делаем проекты, бухаем и так далее. Среди них инвалидов человек пять. Не сказать, что у нас одни и те же культурные интересы, просто мы проходим один и тот же этап жизненного пути. Общаемся в основном в Сети, что порой надоедает, так как не хватает эмоций. Но общаться онлайн удобней, потому что там ты чувствуешь себя на равных, а в офлайне скорость печати не позволяет вести полноценный диалог, да и качество синтезируемой речи ухудшает картину. Например, однажды в баре играла громкая музыка, и мне пришлось писать друзьям в телеграме, хотя мы сидели рядом.

Секса у меня еще не было, потому что я только вылезаю из того возраста, когда этой теме уделяется слишком много внимания. Дело в том, что я ********* [раздолбай], а не в том, что мне кто-то что-то запрещает. Я только на публике кажусь крутым и интересным и надеюсь, что эта публикация покажет, насколько несобранные мысли в моей голове.

Не знаю, как произойдет мой первый секс. Наверное, я куплю Falcon, и мы улетим на Гавайи. А если серьезно, то секс — это не то, что нужно представлять. Он или случается, или не случается.

Однажды я с друзьями ходил в бар на Рубинштейна. Мы много выпили, и у меня полностью пропали гиперкинезы (непроизвольные сокращения мышц), но после бара мне нужно было работать, и это было тяжело. С алкоголем легко ходить, руки прекрасно слушаются, но программировать практически невозможно.

Про досуг

Если говорить об активном отдыхе, то летом я езжу на трехколесном трайке (лежачий велосипед. — Прим. ред.), он очень устойчив, но я все равно с него падал. Когда лежишь, спина не устает, поэтому я езжу на довольно большие расстояния. Мой рекорд — 55 километров часа за четыре.

Еще я серебряный чемпион России по бочча, но это скорее случайное событие, так как мне сильно повезло с соперникам по плей-офф. После той медали меня взяли в сборную страны, и это большая честь, но после двух сборов, на которых я по восемь часов в день долбил мячи в зале две недели, я приехал в Польшу на Кубок мира, и меня там разделали всухую с большим счетом. Такой режим оказался мне не по силам, для меня бочча — это прежде всего хобби. Амбиции, конечно, есть, но условия не дают нормально подготовиться. Две тренировки из трех проходят на кривом школьном полу, а третья — на другом конце города.

Кто знает, что со мной было бы, если бы у меня не было паралича. ******* [упал] с каким-нибудь парашютом или докопалась бы до меня гопота. Я думаю, что в здоровом теле я бы прожил меньше, чем в больном

Про будущее и самостоятельность

Моя квартира плохо подходит для жизни человека с физическими особенностями. Хотя родители всегда думали об удобствах: например, когда отец монтировал кухонную фурнитуру, он мерил высоту маминого локтя. Еще у нас плита и раковина находятся в одной столешнице, поэтому я могу самостоятельно снять кастрюлю с плиты и довезти ее до мойки, где аккуратно вылить воду. В быту мне помогает смекалка — например, воду в кастрюлю я наливаю из чайника, потому что так сложнее ее пролить, а макароны варю прямо в дуршлаге. Я называю это принципом предвыполненного действия.

Два главных минуса текущего жилья — это сожительство с моим братом-подростком и дом без лифта. Я живу на втором этаже, поэтому мои друзья-колясочники не могут прийти ко мне в гости. Я, например, ходил в гости к другу, который живет в социальном доме, оборудованном для особенных людей. Я поднялся к нему в квартиру, не переступив ни одного порога! Это порвало мое сознание, так как визит ко мне домой — эта целая эпопея.

В моей семье работает только отец, а мы с мамой получаем пенсию инвалида I группы с особыми потребностями. Еще я получаю стипендию за медаль на чемпионате РФ. Пока я не переехал, у нас семейный бюджет, и денег хватает. Тем не менее я начинаю искать дополнительную работу, а также хочу выделить четкую долю от пожертвований на свою заработную плату. Если мне нужны будут деньги, они будут.

Возможно, я вообще забью на высшее образование. Сейчас, если хочешь получать знания, тебе достаточно загуглить нужную тему, а в институт надо идти за атмосферой, друзьями и научной работой. Или же если не понимаешь, что делать. Я же, напротив, знаю, что хочу делать — доделать и монетизировать свои программы. Но я не знаю, чему учиться. Кодить по харду? Писать книги? Снимать фильмы? Или же написать книгу о сексуальной психологии человека с ОВЗ (ограниченными возможностями здоровья. — Прим. ред.)? Надеюсь, я за год пойму и поступлю в правильное место.

Про проблемы социализации

Основной стереотип по отношению к дэцэпэшникам в России — это отказ в восприятии человека как полноценной личности. Короче говоря, тебя по дефолту считают дурачком. Я борюсь с этим локально и глобально. Когда надо быстро объяснить, что я умный, я бравирую своими знаниями или достижениями: тем же выступлением в ООН. В этом есть некое ******** [двусмысленность], и иногда я мучаюсь вопросами морали, но когда тебя воспринимают неполноценным — гораздо хуже.

В ноябре 2016 года я создал петицию, в которой просил, чтобы мне и другим инвалидам разрешили подписываться с помощью отпечатка пальца. Вообще, на эту тему с правительством России я переписываюсь с 14 лет, и они периодически что-то делают, но проблема все равно не решается. Хотя после того, как петиция собрала 300 тысяч подписей, проблемой занялись две инициативные группы, но законопроект еще не поступил в Госдуму. Хотя в принципе петиции — ***** [совершенно] неэффективный способ что-то менять, это видно по моей второй петиции.

Читайте также: