Группа дцп из финляндии



Как везде, в Финляндии есть дети с особенностями развития. Страна несколько раньше, чем Россия, стала внедрять у себя современное отношение к таким детям. У нас долгое время инвалидов прятали от людских глаз, помещая в закрытые учреждения. Лишь в последнее время начали массовую инклюзию, которая часто проходит с перегибами. В Финляндии система помощи особым детям достаточно хорошо развита, но и в ней есть свои недостатки и упущения.

Маломобильные ученики

Наилучшим образом, пожалуй, дело обстоит с заботой о маломобильных. Если ребёнок передвигается на инвалидной коляске, ему положено от государства бесплатное такси, которое отвезёт его в школу и обратно. Если ребёнок не видит, его обеспечат спецпособиями и приставят персонального тьютора, чтобы он мог учиться в обычной школе.


Фото со страницы школы SYK в Инстаграм

В другой школе, которую мы посещали, не было ни лифта для маломобильных, ни какого-либо иного подъемного устройства. В этом здании постройки 1970-х годов большинство учебных кабинетов расположено на втором этаже, а столовая на первом. На первом же и туалет, тоже, кстати, не оборудованный для колясочников. Никаких надписей шрифтом Брайля или направляющих дорожек на полу тоже не было замечено.


Лестница в финской школе. В левой части имеется полустершаяся желтая разметка без рельефа.

К сожалению, мне не удалось побывать в более современных финских школах. Полагаю, они спроектированы и построены с учетом потребностей маломобильных учеников (а также учителей и родителей, ведь они тоже могут относиться к маломобильным группам).

В то же время очень радостное впечатление произвела детсадовская группа, гулявшая в сопровождении воспитателей в одном из городских парков, возле водопада. Среди детей был трехлетний малыш с проблемами опорно-двигательной системы, он не мог нормально ходить. Передвигался, опираясь на специальную конструкцию-ходунки, лишь носочками ботинок касаясь земли. Дети не обращали никакого внимания на его особенности и общались с ним, как с равным. Иначе и быть не может, ведь они привыкли видеть его каждый день, и его ходунки вызывают у них не больше удивления, чем любой предмет одежды. И в дальнейшем они не будут с недоумением смотреть на колясочника – будут общаться с человеком, не обращая внимания на остальное.

А вот в России, несмотря на все усилия по обустройству улиц и общественных пространств, человека на коляске все еще встретишь редко.

Ментальные нарушения

В Финляндии слабо развита ранняя диагностика развития детей. Малыш в год не сидит? Ничего страшного, у него свой темп развития. В 4 года не говорит? Ничего, мальчики вообще поздно начинают говорить. В результате бывает упущено время, когда многие проблемы можно было бы скорректировать.

Коррекция начинается с подготовительного класса (эскари), куда финские дети идут в обязательном порядке в возрасте 6 лет. И продолжается в начальной и средней школе, и даже в профессиональном училище.

Как рассказала редактору Материнства коррекционный педагог Елена Олликайнен, в поддерживающем, или коррекционном обучении в школах есть три ступени:

  1. Помощь оказывается периодически: персональное домашнее задание, повторение материала, дополнительные занятия. Проводить занятия может классный руководитель или коррекционный педагог. Решение принимает учитель.
  2. Помощь на постоянной основе: занятия по одному или нескольким предметам в маленькой группе под руководством коррекционного педагога. Решение принимает учитель.
  3. Индивидуальный план обучения для ребенка, который, несмотря на первые две ступени помощи, не справляется с обычной программой. Решение принимает комиссия после консультации с медицинским учреждением.

Третья ступень применяется в тяжелых случаях, когда, например, ребенок 12 лет по уровню развития соответствует первому-второму классу. Как правило, это дети, имеющие медицинские диагнозы. Даже эти дети имеют возможность получить образование на доступном им уровне и в дальнейшем приобрести специальность.

Для детей с тяжелыми формами ДЦП тоже предусмотрена возможность социализации. Для них есть отдельная группа в обычном детском саду, и даже отдельный класс в школе, где они пребывают, покачиваясь в гамаках. В России такие учреждения только создаются, в основном они частные и стоят довольно дорого.


Книга о детях с СДВГ на финском языке

Проблема СДВГ в Финляндии стоит не менее остро, чем в России. Это дети, которые отвлекаются на уроках и мешают другим, не в состоянии усидеть на месте, слушать учителя и заниматься. Как справляются с такими детьми в финских школах?

Я слышала разные мнения на этот счет. Родители говорили, что на такого ребенка просто не обращают внимания: пусть он шумит, балуется, ползает под партами – учитель пытается вести урок.

Директор школы говорила другое. Если ребенок плохо себя ведет, ему делают замечания, проводят беседу: почему он так поступает? Если это не помогает, собирают педсовет, решают, что делать. Могут приставить персонального тьютора или перевести в маленький класс.

Словом, финская система направлена на то, чтобы максимально помочь, поддержать тех, кто в силу личных особенностей имеет проблемы в школе. Но самая главная задача, которую ставит перед собой школа – сделать молодых людей полноценными членами общества, научить их жить среди людей.

Такую же задачу ставит себе и российская идея инклюзии, но пока у нее, к сожалению, маловато средств, чтобы с этой задачей справиться.

Знакомые из Петербурга попросили узнать где можно проконсультироваться в Финляндии, у них ребенок 5 лет, ДЦП (спастическая диплигия).

Необходимо -консультация , реабилитация в хорошем реабилитационном центре по этой болезни. (Мальчик не ходит, стоит на коленях хорошо, на ногах стоит плохо, пытается идти , если держать за руки, но очень плохо).

Я уже искала по форуму но ничего конкретно по ДЦП не нашла, если кто нибудь знает пожалуйста скинте названия организаций или больниц. Спасибо заранее!

Может кто-то вам и подскажет о лечении у детей ДЦП в Ф., но знаю точно, что лучше, чем в Петербурге лечить таких детей не умеют. Очень хороший детский санаторий для таких детей находится в Комарово под Петеребургом. Этот санаторий много лет специализируется на ДЦП. Посмотрите на этих сайтах. Там можно найти много полезной информации:


Адрес:пос. Комарово, Социалистическая ул., 2
Телефон/факс: 433-75-03, 433-75-85

Нужно ведь постояннное, комплексное лечение в течение всех жизни, нужны физиотерапевтические процедуры, массажи, занятия с логопедом. Такие условия лечения дети в чужой стране и на чужом языке получить не смогут. Пусть родители не теряют надежд.
Здесь информация для инвалидов-колясочников и больных детей:

Еще есть какой-то центр по лечению детей с ДЦП в Пушкине.

Авиценна
Медицинские центры и специалисты (138)
Лечебно-диагностический центр.
Пушкин, Оранжерейная ул., 64
Тел: 466-24-82
Пн-Пт 8-20, Сб 9-15

И второй их адрес:

АВИЦЕННА ЛЕЧЕБНО-ДИАГНОСТИЧЕСКИЙ ЦЕНТР ООО
189620, Санкт-Петербург, Пушкин г., Оранжерейная ул., д. 64
Tел.: +7 812 466-24-82


Туда лучше позвонить и узнать подробнее, где он находится.

пока что я узнала что ДЦП занимаются в детской клинике в HYKS, а также что Lastenkinikka есть при всех университетах, т.е. кроме Хельсинки в теории можно обратиться в Oulu, Tampere, Turku, Kuopio. Кроме универа еще узнала что хорошей считается детская клиника Мехиляйнен, но я с ними еще не связывалась по поводу ДЦП, никто не в курсе?

Еще, может быть кто-нибудь связанный с медициной или хорошо знакомый с системой здравоохранения Финляндии подскажет что нибудь еще, даже теоретическое? (Алексей, модератор, вы не в курсе (?))
Я просто не до конца понимаю что к чему в местной медицине, например университетские и региональные клиники занимаются разными вопросами или у них разная степень специализации? В том плане что с ДЦП обращаются только в университет или еще какие то больницы или спец центры есть?

пока что я узнала что ДЦП занимаются в детской клинике в HYKS, а также что Lastenkinikka есть при всех университетах, т.е. кроме Хельсинки в теории можно обратиться в Oulu, Tampere, Turku, Kuopio. Кроме универа еще узнала что хорошей считается детская клиника Мехиляйнен, но я с ними еще не связывалась по поводу ДЦП, никто не в курсе?

Еще, может быть кто-нибудь связанный с медициной или хорошо знакомый с системой здравоохранения Финляндии подскажет что нибудь еще, даже теоретическое? (Алексей, модератор, вы не в курсе (?))
Я просто не до конца понимаю что к чему в местной медицине, например университетские и региональные клиники занимаются разными вопросами или у них разная степень специализации? В том плане что с ДЦП обращаются только в университет или еще какие то больницы или спец центры есть?

с проблемами ДЦП ребёнка в Хельсинки лучше всего обращаться в Lastenklinikka, государственную больницу, расположенную при университетском комплексе в Меилахти (коммутатор университетского комплекса: +358 9 4711). Неплохие детские неврологии также в Jorven sairaala (региональная государственная больница), расположенная в Эспоо и в Куопио при университетской клинике. Специализированных центров, которые занимались бы только проблемами ДЦП, я в Финляндии не знаю. Есть дома для проживания больных ДЦП, в которых им создают условия, позволяющие жить максимально нормальной жизнью. Более подробную информацию я думаю Вы сможете получить в обществе по ДЦП (Suomen CP-liitto, tel. в Хельсинки: +358 9 5407540).

Если по какой-либо причине Вас не возьмут на консультацию в государсвенную больницу, Вы можете обратиться в одну из крупнейших частных клиник (например, Diacor или Mehiläinen), в которых часто консультируют те же детские врачи и невропатологи, что и в государственных больницах.

Быть самостоятельным

В июне 2016 года Финляндия ратифицировала международную конвенцию ООН о правах инвалидов. Её основные принципы: недопустимость дискриминации, равенство возможностей, интеграция в общество. Каждая присоединившаяся к конвенции страна самостоятельно разрабатывает законы, направленные на обеспечение прав людей с инвалидностью и следит за их выполнением.


Фото: demokraatti.fi

Удобные пандусы, лифты, оборудованные туалеты – давно не диковинка, а норма для любого общедоступного здания. Почти в каждом отеле есть номера для маломобильных граждан, с широкими проходами, поручнями и сидениями в ванной комнатой, чтобы безопасно и комфортно принимать душ. Музеи предлагают экскурсионные программы для маломобильных и слабовидящих людей. Даже знаменитый аттракцион Хельсинки – колесо обозрения высотой в 40 метров, – сконструирован так, чтобы в гондолу можно было без проблем закатить инвалидную коляску.


Фото: ilcdn.fi

Поддержка особенных людей, конечно, не ограничивается доступностью городской среды. Каждый человек, независимо от его диагноза, наличия или отсутствия инвалидности, имеет право на самоопределение – право решать, как ему жить и чем заниматься, быть полноправным членом общества. В этом отношении особая поддержка требуется людям с метальными нарушениями. Если в России социализацией таких людей занимаются немногочисленные благотворительные организации, то в Финляндии эту миссию ещё 20 лет назад взяли на себя муниципалитеты.

Первопроходцем стала Южная Карелия. Здесь были открыты первые в стране социальные центры для людей с особенностями развития. Главная задача таких центров –научить своих клиентов жить самостоятельно .

Инструкторы учат их выполнять простые бытовые обязанности: помогать на кухне, стирать, делать уборку. Постояльцы центра получают необходимые для самостоятельно жизни навыки . Родственники, приезжающие навестить родных, удивляются: дома человек не делал ничего, а здесь, оставшись без гиперопеки, сам с радостью моет посуду и заправляет кровать. В расписании ежедневных занятий не только стирка и уборка. Есть свой театр, проводятся регулярные экскурсии.


Фото: ihmisoikeusliitto.fi

Самое важное, во всех финских социальных центрах люди живут отдельно друг от друга . Каждый в своей собственной квартире площадью около 25 квадратных метров. Мебель, украшения, постельное белье, жилец покупает сам, исходя только из своих вкусов. По желанию он может поставить телевизор, компьютер, музыкальный центр или барабанную установку, нет никаких ограничений.

Квартира личное пространство, и никто не может войти без стука. Но и на произвол судьбы квартиранты не брошены. Каждый получает помощь в необходимом объеме. С кем-то куратор находится практически постоянно, а к кому-то заходит раз в неделю, узнать, как дела. Этот опыт индивидуального проживания – важнейшая часть социальной адаптации .


Фото: koti.ts.fi

Проживание в социальных квартирах не бесплатное. Стоимость аренды варьируется в районе 500 – 600 евро в месяц. Однако, 80% оплачивает государство, и только 20% – сам жилец из своей пенсии. Также клиент социального центра самостоятельно платит за питание, личные покупки. К слову, средняя пенсия составляет 1000 евро или чуть больше. Не золотые горы, но и пояса финским инвалидам затягивать не приходится .

Еще двадцать лет назад большинство финнов с нарушениями умственного развития жили в интернатах – также как сегодня в России. Главная проблема таких заведений –люди там закрыты от окружающего мира, их как будто нет для общества. В 90-х психологи заговорили о том, что в изоляции нет никакого толка, в закрытых учреждениях человек не живет, а существует, постепенно теряет даже те навыки, которые были у него при поступлении. Финские власти к мнению врачей прислушались.

В 2010 году парламент утвердил программу по предоставлению людям с нарушениями умственного развития индивидуального жилья. К 2020 году все интернаты в Финляндии должны быть расселены . Сейчас в них еще остается по разным данным от 500 до двух тысяч человек. Остальные, а это порядка 30 тысяч, имеют возможность выбирать место жительства: остаться с родителями, жить квартире при социальном центре или даже арендовать жильё самостоятельно.

Найти работу

В социальных центрах и центрах дневного пребывания людям с нарушениями умственного развития помогают найти интересное занятие, освоить ремесло. Работа – тоже необходимая составляющая социальной интеграции. Она позволяет человеку развиваться, чувствовать себя полезным членом общества, а не изгоем.

При социальных центрах есть мастерские. Там заняты те, кто не может, не хочет или пока не нашёл работу вне центра. В мастерских работают в среднем по 5 часов в день. Занимаются, например, ковроткачеством или делают ловушки для рыбной ловли. Норм выработки нет, оплата в среднем, 1 евро в час.


Фото: laptuote.fi

Конечно, для многих клиентов социальных центров работа в мастерской далеко не предел мечтаний. Для них кураторы подыскивают подходящие вакансии в городе: на производстве, строительстве, общепите.


Фото: rantapallo.fi

Не молчать


На занятии по фотографии в студии для людей с ограниченными интеллектуальными возможностями. Городская библиотека г.Юлёярви, Финляндия. Фото с сайта ylojarvenuutiset.fi

Реформа и снизу, и сверху

— В чем причины успеха реформы интернатов в Финляндии? И можно ли использовать финский опыт как образец для реформы ПНИ в России?

— Дискуссия о том, что интернаты следует реформировать, началась ещё в конце 1980-х. К этому времени был накоплен как положительный, так и негативный опыт работы подобных заведений.

Финские интернаты были удобными, люди жили по два-три человека в комнате, иногда в небольших домиках, были хорошо одеты, хорошо питались, им оказывалась вся необходимая помощь и лечение. Но жизнь в учреждении не была жизнью дома. Жильцы не могли выбирать, как и с кем им жить, они были оторваны от родных, пожизненно заключены в одно место, где за них все делали и все решали другие люди.

К этому моменту на систему интернатов жаловались и проживающие, и родители, и сами сотрудники, которым не нравилось работать в закрытых учреждениях, расположенных вдали от городов.

Широкий резонанс в прессе получили случаи насилия над проживающими.

Уже в 1980 годы появились первые дома и общежития сопровождаемого проживания. В большинстве тех домов не было персонала ночью. С начала 2000-х годов началось массовое строительство жилых домов с поддержкой в ночное время.

В 2007 году министерство социальных дел и здравоохранения Финляндии начало реформу, в рамках которой предлагало отказаться от интернатов в течение следующих десяти лет.

На смену интернатам пришли социальные квартиры и общежития. Существует много видов сопровождаемого проживания, но фактически его разновидностей – тысячи.

Устройством социальных домов и общежитий в Финляндии занимаются местные власти, так что практически в каждом таком доме будет свой распорядок, с местной спецификой.

Особенность финского подхода заключается в том, что в стране разделены системы сопровождения людей с нарушениями интеллекта и с психическими заболеваниями. Интернатов для людей с психическими заболеваниями в Финляндии не существует. Во время обострений такие люди лечатся в больницах или амбулаторно, основное время живут дома.

Для пациентов с отдельными формами аутизма существует ещё одна, отдельная, система поддержки, включающая дома и квартиры с особыми условиями.

Максимальное количество проживающих в интернатах в Финляндии пришлось на конец 70-х – начале 80-х годов XX века. До 2009 года в интернатах жило около 2000 человек. К 2018 году оставался 631 человек с ограниченными умственными возможностями. В основном это пожилые люди, у многих, помимо особенностей интеллекта, со временем развилась деменция, другие соматические болезни, требующие больничного содержания и дополнительного ухода. Численность населения Финляндии – 5,5 миллионов человек.
Сейчас в Финляндии примерно 31000 взрослых с особым интеллектом.
По данным Sotkanet в 2018 году жилищные услуги получали в общей сложности 13 055 человек с ограниченными умственными возможностями. Среди них жилье с круглосуточной поддержкой получили 8664 человек, жилье с дневным сопровождением 1884 человек, самостоятельное проживание с минимальной поддержкой (люди живут, во всем обеспечивая себя, получая при необходимости советы и помощь) — 1876 человек.
Кроме того, с родителями или родственниками живут около 15000-22000 людей с ограниченными интеллектуальными возможностями. Около 10000 из них моложе 18 лет.

Детей в интернатах и раньше было очень мало. Сейчас остались буквально несколько человек. Например, в интернатах могут временно находиться дети с тяжёлыми поведенческими нарушениями – агрессией и аутоагрессией, но их – около двух десятков человек на всю страну и они не живут там постоянно.

Не знаю, можно ли финскую реформу использовать как образец для российской. В каждой стране своя культура, традиции, свое внутреннее устройство. Но как минимум, к этому опыту стоит присмотреться.

Социальная квартира при неправильном подходе может стать интернатом


Елена Вяхякуопус, нейропсихолог, член Психологического союза Финляндии, писатель. Фото: диакон Андрей Радкевич

Реформа в Финляндии была направлена на то, ради кого будет построена вся система, чьи интересы будут считаться приоритетными.

Учреждение, будь то интернат или социальная квартира, существующая по законам интерната, — это некое изолированное место, где людям приказано жить вместе. И требования учреждения, которые спускаются сверху и за исполнением которых следит персонал, здесь важнее собственных нужд жильцов.

Например, распорядок дня, — тебя не спросили, когда тебе удобно просыпаться или засыпать – просто в девять вечера проходит медсестра и гасит свет или выключает телевизоры прямо посреди футбольного матча, как я видела в одном новейшем и дорого обставленном интернате в России.

Людей в интернате объединяют не по симпатии друг к другу, а по диагнозам. В спущенном сверху порядке всем занимаются в группах: варим картошку – вместе, на мастер-класс идём — вместе.

Если в социальной квартире устроить жёсткий график и набрать по-старому обученный персонал, никакой реформы не будет.

Однажды в Петербурге я пришла в страшно дорогой маленький пансионат для пожилых.

Понятно, что это – совершенно не та цель, ради которой стоит затевать реформу.

В Финляндии вся система устроена ради подопечного: не хочешь ехать со всеми на экскурсию – не едешь, не хочешь готовить – ешь то, что приготовит соцработник или купишь в магазине, хочешь пойти в гости к друзьям – идёшь.

Главное — не закрыть интернаты, а обеспечить сопровождение


В Финляндии не было самоцели — закрыть интернаты, была цель – обеспечить людям с особым интеллектом поддержку и сопровождение. Ходить по интернатам с комиссией, оценивать, кто из проживающих может жить самостоятельно, а кто не может, на мой взгляд, близко к дискриминации.

Мы начинали реформу системы интернатов ровно с обратного, — с создания среды. С создания той социальной квартиры, куда человека с особым интеллектом можно привезти после смерти родителей и подобрать ему необходимые ему услуги на месте.

Любой человек хочет жить в своем доме. Это значит, что кроме спального места и еды, у человека должна быть тишина, чтобы он мог поспать, когда захочет. Свой шкаф. Свой душ и туалет, индивидуальный, а не на этаже, и возможность помыться в любое время.

Но в социальной квартире нет смысла, если человеку некуда будет пойти днём, если он никого не будет видеть.

— То есть, сначала создавали не жильё, а инфраструктуру?

— Да, в Финляндии с этим было намного проще, потому что к 2007 году, когда началась реформа интернатов, уже существовала развитая система муниципальных услуг. Было развито инклюзивное образование, муниципальные центры, куда люди приходили или их привозили днём пообщаться, попить чай, получить реабилитационные услуги. Было много услуг для инвалидов на дому.

Но нужно было создать систему сопровождения. Поэтому в 2010 было принято решение правительства Финляндии о предоставлении людям с особенностями развития жилья и связанных с этим услуг.

Квартир с самого начала было построено больше, чем 2000 соискателей, которые к тому времени на них претендовали, — на перспективу. Часть из этих квартир были построены с нуля, часть – отремонтированы из имевшегося жилья. Все квартиры были разными — специальный фонд сопровождаемого проживания ASPA разработал несколько типов жилья.

Сопровождаемое проживание – система сопровождения людей с инвалидностью, в которой им предоставляется возможность жить дома или в условиях, близким к домашним, возможно, на одной площади с помощником-соцработником. В условиях сопровождаемого проживания люди с ограниченными возможностями имеют возможность социализироваться, учиться самообслуживанию — от бытовых дел, вроде готовки и стирки, до планирования собственного бюджета.
В настоящее время отдельные учреждения сопровождаемого проживания – социальные квартиры и дома, а также учебные квартиры — в России поддерживают НКО. Различные формы сопровождаемого проживания – альтернатива существующей в России системе ПНИ.

Основные виды сопровождаемого жилья в Финляндии


Социальная квартира в Финляндии. Фото с сайта koti.ts.fi

1)Для тех, кто более самостоятелен, например, для людей, которым нужна только небольшая помощь в быту или консультация, как самому заплатить за жильё, — это обычные жилые квартиры. (Лифт и душ со сливом в полу вместо ванны в Финляндии есть во всём жилье).

При этом в шаговой доступности от квартиры должен быть расположен районный центр сопровождаемого проживания, куда человек может пойти днём или позвонить в случае надобности. Оттуда к нему могут прийти специалисты, чтобы решить какие-то проблемы с ремонтом, помочь с трудоустройством или просто поддержать душевно, поговорить.

То есть, можно быть в общей гостиной, где тебя могут увидеть другие жильцы и проверить сопровождающий – приходящий днём помощник. Но при этом можно провести гостей с улицы прямо к себе или выйти так, чтобы ни с кем не сталкиваться.

Важно заметить, что самая маленькая единица жилья в Финляндии – это не просто комната, а миниквартира — комната+свой индивидуальный туалет и душ.

Кухню делать необязательно, кухонный уголок, где можно что-то разогреть или поставить чайник, при отсутствии кухни, оборудуется в комнате.

Проект такого типа был реализован ГАООРДИ в Санкт-Петербурге, где из личных блоков есть выход в общую прихожую и в кухню-гостиную. В такой квартире, в отдельном блоке, может постоянно находиться сопровождающий, но при этом постоянные обитатели могут жить совершенно автономно.

4)Четвёртый тип квартир подходит для людей с ещё большими ограничениями, в том числе для тяжёлых аутистов. Это квартира из маленьких блоков, как в третьем варианте, но со структурированным временем и пространством и круглосуточным наблюдением. При некоторых формах аутизма строгий распорядок дня, повторяющееся меню и строгое зонирование делают жизнь людей более комфортной. На практике вариаций жилья ещё больше. В селе, например, это может быть общежитие.

Отзывы от самих проживающих о жилье разные. Некоторым нравится жить в своём городе или селе, встречаться с друзьями и родственниками. (Интернаты обычно располагались далеко от дома). Местные жители тоже знают человека с особенностями с детства – это облегчает общение и позволяет сохранить социальные связи.

квартира без системы услуг – это неправильно и даже опасно.

5) Кроме того, возможен вариант, когда человек продолжает жить дома с родителями. И если родителям нужно уехать, человеку предоставляется сопровождающий или специальный социальный работник, который живёт вместе с ним дома, пока родители в отъезде.

В случае особенно тяжёлых сочетанных диагнозов человеку предоставляется два соцработника.


— Как готовят людей к проживанию в системе сопровождаемого жилья?

— Я недавно спрашивала в службе сопровождаемого проживания в Турку, как они готовят тех, кто ещё живёт с родителями. Они ответили, что в большинстве случаев никак. Часто бывает, что потренироваться человеку было бы и полезно, но в семью не вмешаешься, а родители всё равно будут делать для него всё.

В Турку рассказали, что новых постояльцев в местный гостевой дом иногда привозят даже ночью. Родители умерли – и человека, который самостоятельно жить не может, везут в службу сопровождаемого проживания.

А дальше начинается притирка.

Человеку постепенно помогают адаптироваться, приобрести новые навыки, учат и смотрят, что он может делать сам. Помогают наладить отношения с соседями, найти дневную занятость. И он привыкает. Или не привыкает – и его через какое-то время могут переселить в более подходящее жилье.

— То есть, подготавливать к новой жизни не обязательно?

— У меня есть знакомый – Адольф Рацка, шведский профессор с тяжёлой формой ДЦП. Он рассказывал мне, что первые двадцать пять лет жизни мама учила его чистить зубы. По часу в день. Он окончил институт, получил учёную степень, но зубы чистить так и не научился, и мама успокоилась только тогда, когда поняла, что он не научится. Впоследствии он рассказывал, что очень жалел о часах, впустую потраченных за эти двадцать пять лет.

Предоставить человеку дом, работу, восстановить его место в обществе – вот задача реабилитации, остальное – лишь вопрос количества услуг.

Конечно, тренировка тоже важна, но она имеет гораздо меньшее значение, чем нам кажется. Не так важно, что человек умеет сам, как то, как мы ему поможем.

Подопечный музыкант, участник Евровидения
В 90-е годы к нам в Финскую ассоциацию помощи людям с особым интеллектом по программе сопровождаемого трудоустройства поступил на работу парень. По российской классификации у него была слабая умственная отсталость – лёгкое нарушение интеллекта, кроме того, он нуждался в небольшой помощи в быту.
Одновременно с устройством на работу он переехал от родителей в собственную квартиру. Когда я спрашивала его, как он устроился, он очень эмоционально отвечал, что, наконец-то избавился от родственников, и ему хорошо.
Параллельно с работой он занялся музыкой, начал петь и собрал собственный ансамбль. Позже он оставил работу в ассоциации, участвовал в «Евровидении. Но в то же время остался клиентом программы сопровождаемого проживания.

— Чему же, с точки зрения финской системы, нужно научить человека, чтобы подготовить к сопровождаемому проживанию?

Конечно, людей стараются по максимуму задействовать во всех видах домашних работ. Днём многие из них работают — в магазинах, на фирмах, в детских садах.

Такие ребята разносят почту, расставляют товары и собирают тележки в магазинах, работают гардеробщиками в театрах, копируют документы. Если человеку в работе нужна помощь, нанимается личный помощник.

— Случаи, когда людям с особенностями интеллекта меняли жильё (место и тип проживания) бывают?

— Некоторым его меняют даже по нескольку раз, до тех пор, пока найдётся оптимальное. Квартира может человеку не подойти, не понравиться. Или он может захотеть жить в другом месте с друзьями. Мнение человека всегда учитывается. В конце концов, обычные люди в течение жизни меняют квартиры, почему здесь должно быть по-другому?

В Финляндии, как и везде в мире, были, к сожалению, случаи гибели людей в домах сопровождаемого проживания. Причиной было несвоевременное или неправильное оказания медицинской помощи. С тех пор уделяют больше внимание обучению персонала и созданию безопасной среды.

Взрослая дочка пожилых родителей
У моего коллеги, строителя, севшего в коляску после падения с высоты, была взрослая дочка с очень большой потребностью в уходе и поддержке. Отец очень переживал, что будет с ней, когда его и жены не станет. Он собрал ешё родителей таких детей, они заложили в банк свои квартиры и построили два дома сопровождаемого проживания. Стали сдавать там комнаты. Построили еще два дома, потом еще и еще. Когда отец умер, и мать поместила дочку в один из этих домов.
Сейчас у неё своя комната с ванной. Она — неговорящая, ухаживать за собой самостоятельно не может; только самостоятельно ест, если ей положить еду. Круглосуточно рядом с ней находится помощник.
По выходным дочка ходит в гости к маме, иногда мама ходит в гости к ней, а в будни девушку возят на работу в трудовой центр.


— Есть разные стандарты качества услуг — федеральные, региональные, городские. Свой стандарт могут установить даже владельцы отдельного пансионата. Кроме того, качество сопровождаемого проживания могут оценить сами ребята.

Существуют разные опросники, в том числе для неговорящих, которых опрашивают с помощью картинок.

Людей спрашивают, кто из персонала им нравится, всё ли нравится в комнате, в распорядке жизни, в еде, в том, чем человек занимается. Причём со временем было замечено: если опрос ребят проводят сотрудники социального жилья, критики высказывается меньше. Сейчас ввели практику, когда несколько жильцов из одного дома опрашивают жильцов в другом, причём такие опросы проводят регулярно.

— Кадры – в основном средне-специальный персонал. В Финляндии эта работа долгое время не пользовалась особой популярностью. Но была проведена грандиозная кампания по популяризации.

Дорогие глянцевые журналы публиковали много статей о работе помощников в домах сопровождаемого проживания и социальных центрах, с фотографиями.

Рассказывали интересные, трогательные истории как жильцов, так и помощников. Хвалили помощников, брали у них интервью. В результате женщины пошли работать в эту сферу, сейчас за ними потянулись мужчины.

Елена Вяхякуопус – нейропсихолог, член Психологического союза Финляндии, писатель. Автор и руководитель ряда социальных проектов в Финляндии, России, Македонии, Сербии, Турции, Узбекистане, Сербии и других странах, а также разработчик пособий по сопровождаемому проживанию, бывший эксперт Программы развития ООН по реформированию интернатов.

Читайте также:

Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.