Характеристика семей воспитывающих детей с дцп

Семья - социокультурная среда для воспитания и развития любой личности. Однако семья, в которой рождается ребенок с отклонениями в развитии, имеет свои особенности. В связи с болезнью ребенка в нашем случае это - детский церебральный паралич (ДЦП), все члены семьи сталкиваются с множеством трудностей и проблем воспитательного, социального материального и морального характера. Чтобы понять специфику данных проблем приведем краткую характеристику данного заболевания.

Семенова выделяет различные формы тяжести этого заболевания: спастическая диплегия, (страдают более 50% больных ДЦП), двойная демипллегия, гемипаритическая, гиперкинетическая и др. Чем выше степень тяжести ДЦП, тем больше сопровождающих ее вторичных эффектов, (различные нарушения речи и письма, нарушение зрения и т. д.). Cледовательно, и проблем, которые необходимо решить семье в процессе развития и воспитания ребенка. [23, с. 89].

С момента постановки диагноза жизнь в семье изменяется коренным образом. В нашей стране инвалидность ребенка воспринимается родителями как личная трагедия. Впервые узнав о заболевании ребенка, которое приводит не только к физическим, но часто и к психическим отклонениям, родители оказываются глубоко потрясенными и длительное время находятся в шоковом состоянии. Они живут в условиях хронической психотравмирующей ситуации, постоянного эмоционального напряжения.

Сначала родители отторгают саму мысль о возможности серьезного заболевания и о том, что их ребенок не такой, как все. Зачастую они склонны обвинять друг друга и близких родственников в плохой наследственности, неправильном поведении. Отрицание физического дефекта или заболевания сменяется переживанием вины. Родители испытывают одновременно любовь к своему малышу и чувство рухнувшей гордости за него [34, с.130].

Выделяют несколько стратегий поведения родителей на известие о заболевании ребенка:

Реакция отрицания. Отрицается, что ребенок страдает дефектом, что он дефектный, что его дефект оказывает эмоциональное воздействие на родителей. Планы относительно образования и профессии ребенка свидетельствуют о том, что родитель не принимает и не признает своего ребенка никаких ограничений. Ребенка воспитывают в духе чрезвычайного честолюбия, и родители настаивают на высокой успешности его деятельности.

Реакция чрезмерной защиты, протекции, опеки, охранительства. Родители наполнены чрезмерным чувством жалости и сочувствия, что проявляется в чрезмерно заботливом и защищающем ребенка от всех опасностей типе воспитания. Аномальный ребенок является предметом чрезмерной любви матери, что может привести к тому, что родитель будет стараться сделать все за него, и, таким образом, ребенок может долго, а иногда всю жизнь находиться на инфантильном уровне. Забота о ребенке свидетельствует о привязанности любящего родителя и о его чрезмерном внимании к ребенку.

Открытое отречение, отвержение ребенка. Ребенок открыто принимается с отвращением, и родитель полностью осознает свои враждебные чувства. Однако для обоснования этих чувств и преодоления чувства вины родители обращаются к определенной форме защиты. Общество, врачи или учителя оказываются виноваты в возникновении предрассудков в отношении к дефекту и аномальному ребенку. Родитель на основе таких действий приобретает чувство обоснованности враждебности по отношению к своему ребенку и облегчение от огромного чувства вины.

Названые типы реакций по мнению Л. Пожар, неодинаково воздействуют на ребёнка и создают разные условия для его личностного развития. Например, сама по себе реакция отрицания может вызывать серьезные нарушения личности аномального ребёнка, поскольку повышает нервное напряжение и ребенок, постоянно живет в состоянии стресса [21, с. 12].

В семьях, где кроме ребенка с ограниченными возможностями есть и другие, обычные дети, у родителей возникают особые трудности. Им приходится использовать различающиеся методы воспитания и поведения по отношению к здоровым и больным детям. Из опыта известно, что отношение обычного ребенка к своему брату или сестре, имеющему какие-либо нарушения, в огромной степени зависит от установки родителей.

Если их поведение разумно и ясно, то именно в здоровых детях они найдут старательных помощников. А неосознанные и неразрешенные конфликты по поводу больного ребенка могут подействовать на других детей негативно. Чаще всего к больному брату или сестре дети относятся не агрессивно, а скорее отстраненно. Иногда их поведение регрессирует, у них бывают эмоциональные срывы, складываются невротические состояния.

Если ребенок с ограниченными возможностями единственный в семье, то и в этом случае возникают сложности.

Итак, можно выделить два основных типа отношений родителей к больному ребенку - это максимальная самоотдача, когда жизнь семьи строится в полном соответствии с потребностями ребенка, и отстраненность родителей, полная или частичная передача ответственности за него государственным учебным и медицинским учреждением. Многие родители придают главное значение медицинским воздействиям, а последовательный процесс воспитания зачастую подменяют отдельными повелительными указаниями и назидательными беседами [23, с. 90].

Тяжелое заболевание ребенка обедняет личную жизнь родителей, как правило, ограничивает их профессиональную деятельность. Матери (чаще, чем отцы) вынуждены бросить работу, перейти не неполный рабочий день или работать не по специальности. У родителей больных детей практически не остается свободного времени; они редко посещают театры и музеи; домашний досуг также сведен к минимуму.

Как уже было нами отмечено родители, часто испытывают чувство неполноценности, ущербности, усугубляемое, к сожалению, отношением окружающих к ним и ребенку, которое может быть неблагоприятным. Даже если семьи не распадаются, в них нередко возникают проблемы межличностных отношений, конфликты по поводу воспитания ребенка, разделения обязанностей по уходу за ним. Неблагоприятный психологический статус родителей приводит к тому, что они не могут адекватно оценить возможности ребенка, неправильно его воспитывают. Все эти типы воспитания, так или иначе, деформируют личность ребенка, затрудняют его дальнейшую социальную адаптацию.

В работах И.И.Мамайчук с соавторами и В.В.Ткачевой показано, что в семьях, где воспитываются дети с ДЦП, наиболее частый тип отношений -- гиперопека, тормозящая личностное развитие ребенка, лишающая его самостоятельности, способствующая закреплению тормозимых черт личности и формированию нереальных планов на будущее. В то же время в части семей наблюдается эмоциональное отвержение больного ребенка, что ведет к формированию у него чувства неполноценности, неуверенности в себе, а при неустойчивом типе характера вызывает реакции активного протеста.

В исследовании В.С.Чавес показано, что в общении с подростком, больным ДЦП, родители используют стиль потворствующей протекции, который проявляется в удовлетворении любых потребностей без предъявления адекватных требований. Такой стиль воспитания способствует развитию эгоцентризма, повышенной зависимости от родителей.

Проблемы, связанные с обеспечением жизнедеятельности семьи, воспитание и обучение больного ребенка ложатся в первую очередь на женщину. Отец больного ребенка в основном обеспечивает экономическую базу семьи. Он не оставляет и не изменяет профиль своей работы из-за рождения такого ребенка и не исключается, как мать, из жизни социума. Отец ребенка меньше, чем мать, проводит с ним времени в силу занятости на работе и в соответствии с традиционным пониманием своих семейных обязанностей. В связи с этим психика отца не подвергается патогенному воздействию стресса столь же интенсивно, как психика матери больного ребенка.

В. В. Ткачева выдела три уровня качественных изменений происходящих в семьях воспитывающих детей с ДЦП: психологический социальный, соматический. На психологическом уровне деформируются: сложившийся стиль внутрисемейных взаимоотношений; система отношений членов семьи с окружающим социумом; особенности миропонимания и ценностных ориентаций каждого из родителей больного ребенка. Это, по мнению автора, может быть обусловлено следующими причинами: психологические особенности личностей самих родителей, их способность принять или не принять больного ребенка; наличие комплекса расстройств, характеризующих ту или иную аномалию развития, степень их выраженности; отсутствие положительно поддерживающего воздействия социума в контактах с семьей, воспитывающей аномального ребенка. На социальном уровне происходит следующие изменения в такой семье.

После рождения ребенка с проблемами в развитии его семья, в силу возникающих многочисленных трудностей, становится малообщительной и избирательной в контактах. Она сужает круг знакомых и даже родственников по причине характерных особенностей состояния и развития больного ребенка, а также из-за личностных установок самих родителей (страха, стыда) [35, с.122].

Это испытание оказывает также деформирующее воздействие на взаимоотношения между родителями больного ребенка. Одним из самых печальных проявлений, характеризующих состояние семьи после рождения ребенка с отклонениями в развитии, является развод. Не всегда внешней причиной развода называется больной ребенок. Чаще всего родители детей, объясняя причину разрыва семейных отношений, ссылаются на испортившийся характер супруги (или супруга), отсутствие взаимопонимания в семье, частые ссоры и, как следствие, охлаждение чувств.

Тем не менее, объективным стрессором, фрустрирующим психику членов семьи, является сам факт рождения больного ребенка и состояние его здоровья в последующий период. Сложившаяся новая ситуация становится испытанием для проверки подлинности чувств как между супругами, так и между каждым из родителей и больным ребенком. Известны случаи, когда подобные трудности сплачивали семью. Однако часть семей не выдерживает такого испытания и распадается, что оказывает отрицательное воздействие на процесс формирования личности ребенка с отклонениями в развитии. Неполные семьи, в которых воспитываются дети с отклонениями в развитии, по нашим данным, составляют от 30 до 40%.

Ответы

Работа с семьей имеющая ребенка с нарушением ОДА

Трудно выявить статистически значимую зависимость между особенностями семейной адаптации и клиническими характеристиками больного ребенка. Существуют предварительные данные, которые указывают на то, что наибольшие трудности испытывают семьи, имеющие детей с ДЦП и умственной отсталостью, а наиболее благоприятны семьи, воспитывающие ребенка с легкими проявлениями основного заболевания (В. В. Ткачева, 1999). В адаптации семьи большую роль играют личностные особенности родителей, особенно матери. Влияние этого фактора убедительно показано в работах В. А. Вишневского и В. В. Ткачевой, описавших различные типы реагирования на факт установленного у ребенка заболевания (паранойяльные тенденции, депрессия, реакция отказа, адекватное реагирование ит. д.). Огромна роль здорового психологического климата в семье, где растет инвалид с детства вследствие ДЦП. Отсюда важность психотерапевтической и психокоррекционной работы с семьей инвалида.

Психолог образовательного учреждения располагает уникальными возможностями для коррекционной работы с ребенком и его семьей. В отличие от психолога, работающего в клинике или реабилитационном центре, он может встречаться с ребенком в течение нескольких лет, наблюдать тончайшие изменения в его психологическом статусе. Эти изменения определяются не только работой психолога, но и семейной ситуацией, отношением к ребенку членов его семьи. Роль семьи в реабилитации детей с ограниченными возможностями трудно переоценить: родители и другие родственники ребенка могут стать союзниками профессионалов (врачей, педагогов, психологов), а могут сознательно или бессознательно препятствовать реабилитационному процессу.

Вторую стадию некоторые авторы называют фазой скорби — скорби по желанному здоровому ребенку. Отношение к аномальному ребенку зачастую лишено непосредственности: родители начинают понимать, что они ответственны за него, но чувствуют себя беспомощными в вопросах воспитания и ухода за ребенком, ищут совета у специалистов.

Родители часто испытывают чувство неполноценности, ущербности, усугубляемое, к сожалению, отношением окружающих к ним и ребенку, которое может быть неблагоприятным. Даже если семьи не распадаются, в них нередко возникают проблемы межличностных отношений, конфликты по поводу воспитания ребенка, разделения обязанностей по уходу за ним. Неблагоприятный психологический статус родителей приводит к тому, что они не могут адекватно оценить возможности ребенка, неправильно его воспитывают.

Все эти типы воспитания так или иначе деформируют личность ребенка, затрудняют его дальнейшую социальную адаптацию.

Таким образом, с учетом описанной социальной ситуации развития ребенка в семье, основные направления в работе специалистов представляются следующими:

-гармонизация семейных взаимоотношений;

-установление правильных детско-родительских отношений;

-помощь в адекватной оценке возможностей ребенка (как физических, так и психологических);

-помощь в решении личных проблем (чувство неполноценности, вины), связанных с появлением аномального ребенка;

-обучение элементарным методам психологической коррекции (аутогенной тренировке, элементам игротерапии, сказкотерапии и т. п.);

-помощь в выборе профессии и места получения профессионального образования.

Приоритетность тех или иных направлений в работе определяется после исследования семьи, бесед с родителями и ребенком, психодиагностических исследований. Соответственно и сама работа может строиться в моделях психологического консультирования, психологической коррекции и психотерапии (хотя надо заметить, что такое разделение весьма условно). Конкретные формы работы зависят от задач, стоящих перед психологом, и его профессиональной подготовки. Это могут быть и родительские клубы, и систематические занятия, и индивидуальная работа с матерью или отцом. Поведенческий тренинг, групповые дискуссии, игры инсценировки, родительские сочинения — все это и многое другое может быть использовано для работы с семьей.

В ходе изучения удалось описать группу семей, особенно нуждающихся в помощи психолога. Исследование показало, что более 40% матерей испытывают глубокое чувство вины, вплоть до суицидальных мыслей. Родители испытывают страх перед будущим, чувство собственной неполноценности, ощущение беспомощности. Эта сложная гамма переживаний выбивает людей из привычных рамок поведения, что сказывается как на внутрисемейных, так и на внесемейных контактах. Из общего числа обследованных нами семей в 27% случаев родители были одиночками. Некоторая часть семей не выдерживает испытаний, связанных с рождением проблемного ребенка, и распадается, что оказывает неблагоприятное влияние на развитие самого ребенка.

Распределение обязанностей между мужем и женой, отцом и матерью в большинстве случаев носит традиционный характер. Проблемы, связанные с обеспечением жизнедеятельности семьи, воспитание и обучение больного ребенка ложатся в первую очередь на женщину. Отец больного ребенка в основном обеспечивает экономическую базу семьи. Он не оставляет и не изменяет профиль своей работы из-за рождения такого ребенка и не исключается, как мать, из жизни социума. Отец ребенка меньше, чем мать, проводит с ним времени в силу занятости на работе и в соответствии с традиционным пониманием своих семейных обязанностей. В связи с этим психика отца не подвергается патогенному воздействию стресса столь же интенсивно, как психика матери больного ребенка.

Особенности семьи, воспитывающей ребенка ДЦП

Выделяют несколько стратегий поведения родителей на известие о заболевании ребенка:

Если ребенок с ограниченными возможностями единственный в семье, то и в этом случае возникают сложности.

Дата добавления: 2018-08-06 ; просмотров: 1037 ;

Аннотация научной статьи по наукам о здоровье, автор научной работы — Ткаченко Екатерина Сергеевна

Medical and social portrait of families raising children with cerebral palsy

AIM. To perform medical and social characterization of families raising children with cerebral palsy . METHODS. The study was performed among families raising children with cerebral palsy and living in Omsk. It is a cross-sectional epidemiologic study. Survey of parents based on our developed questionnaire was performed. A total of 324 families took part in the study. The following factors were evaluated: family structure, character of relationship between members, social and living conditions, satisfaction with the quality of medical care . RESULTS. Medical and social characterization was performed in families raising children with cerebral palsy . In 77% of cases a child was brought up in a traditional family (but in about half of the families after developing apparent abnormalities in a child and making a diagnosis of cerebral palsy , worsening of family relationships occurs). Due to necessity for taking care of the child with cerebral palsy , most of mothers are forced to quit their job that negatively affects the level of material wealth. Availability of their own accommodation was revealed in 64% of responders. Mother’s age at the time of birth of a child with cerebral palsy was primarily in the range from 25 to 29 years. A number of factors adversely affecting the health of children, both in the period of prenatal development and the newborn period: pregnancy with complications, acute respiratory viral infection during pregnancy, smoking during early pregnancy. Role of these factors in developing cerebral palsy was detected by a number of researchers. A number of difficulties met by the family members after bearing a child with developmental disabilities were identified (deterioration of family relationships , decline in material wealth, dissatisfaction with the quality of medical care ). CONCLUSION. After making a diagnosis, family relationships worsen; most families have houses not adapted for defects of a child with cerebral palsy ; some features of medical organizations service are revealed that might negatively affect the quality of medical care for children with cerebral palsy .

МЕДИКО-СОЦИАЛЬНЫЙ ПОРТРЕТ СЕМЕЙ, ВОСПИТЫВАЮЩИХ ДЕТЕЙ С ДЕТСКИМ ЦЕРЕБРАЛЬНЫМ ПАРАЛИЧОМ

Екатерина Сергеевна Ткаченко* Омский государственный медицинский университет, г. Омск, Россия

Поступила 20.04.2017; принята в печать 26.05.2017.

Реферат DOI: 10.17750/KMJ2017-1040

Цель. Дать медико-социальную характеристику семей, воспитывающих детей с детским церебральным параличом.

Методы. Исследование проведено среди семей, воспитывающих детей с детским церебральным параличом и проживающих в г. Омске. Тип исследования — поперечное (одномоментное) эпидемиологическое исследование. Проведено анкетирование родителей по вопросам разработанной нами анкеты. Всего в опросе приняли участие 324 семьи. Оценивали следующие факторы: состав семьи, характер взаимоотношений в семье, социально-бытовые условия, удовлетворённость качеством медицинской помощи.

Вывод. После установления ребёнку диагноза ухудшаются внутрисемейные взаимоотношения; большинство семей имеют жильё, не адаптированное к дефектам ребёнка с детским церебральным параличом; выявлены некоторые моменты в работе медицинских организаций, которые могут негативно отразиться на качестве оказания медицинской помощи детям с детским церебральным параличом.

Ключевые слова: детский церебральный паралич, отношения в семье, социальный портрет, качество медицинской помощи.

MEDICAL AND SOCIAL PORTRAIT OF FAMILIES RAISING CHILDREN WITH CEREBRAL PALSY

Omsk State Medical University, Omsk, Russia

Aim. To perform medical and social characterization of families raising children with cerebral palsy.

Methods. The study was performed among families raising children with cerebral palsy and living in Omsk. It is a cross-sectional epidemiologic study. Survey of parents based on our developed questionnaire was performed. A total of324 families took part in the study. The following factors were evaluated: family structure, character of relationship between members, social and living conditions, satisfaction with the quality of medical care.

Results. Medical and social characterization was performed in families raising children with cerebral palsy. In 77% of cases a child was brought up in a traditional family (but in about half of the families after developing apparent abnormalities in a child and making a diagnosis of cerebral palsy, worsening of family relationships occurs). Due to necessity for taking care of the child with cerebral palsy, most of mothers are forced to quit their job that negatively affects the level of material wealth. Availability of their own accommodation was revealed in 64% of responders. Mother's age at the time of birth of a child with cerebral palsy was primarily in the range from 25 to 29 years. A number of factors adversely affecting the health of children, both in the period of prenatal development and the newborn period: pregnancy with complications, acute respiratory viral infection during pregnancy, smoking during early pregnancy. Role of these factors in developing cerebral palsy was detected by a number of researchers. A number of difficulties met by the family members after bearing a child with developmental disabilities were identified (deterioration of family relationships, decline in material wealth, dissatisfaction with the quality of medical care).

Conclusion. After making a diagnosis, family relationships worsen; most families have houses not adapted for defects of a child with cerebral palsy; some features of medical organizations service are revealed that might negatively affect the quality of medical care for children with cerebral palsy.

Keywords: cerebral palsy, family relationships, social portrait, quality of medical care.

В Российской Федерации, как и в зарубежных странах, увеличивается уровень заболеваемости детским церебральным параличом (ДЦП) и инвалидности вследствие данной патологии [1, 2].

Характерная клиническая картина ДЦП —

нарушение двигательной функции, связанной с неправильным развитием статокинетических рефлексов, патологией тонуса, парезами. Помимо нарушений в центральной нервной системе, вторично в течение жизни возникают изменения в нервных и мышечных волокнах, суставах, связках, хрящах [3, 4].

Всё это определяет необходимость детального изучения всех аспектов данного заболевания, совершенствования путей и способов коррекции и компенсации отклонений в состоянии здоровья, а также решения проблемы организации мероприятий по повышению качества жизни детей с ДЦП и членов семей, их воспитывающих.

Исследование проведено среди семей, воспитывающих детей с ДЦП и проживающих в г. Омске. Тип исследования—поперечное (одномоментное) эпидемиологическое исследование.

Объект наблюдения — семьи, воспитывающие детей с ДЦП и проживающие в г. Омске. Критерием включения в выборочную совокупность было наличие информированного согласия родителей, воспитывающих ребёнка с ДЦП.

Проведено анкетирование родителей по вопросам разработанной нами анкеты.

Всего в опросе приняли участие 324 семьи, что составило 67% генеральной совокупности. При обосновании объёма выборки использованы рекомендации об определении числа наблюдений для комплексных социально-гигиенических и клинико-социальных исследований (Плохинский Н.А., 1961) [5]. Оценивали факторы: состав семьи, характер взаимоотношений в семье, социально-бытовые условия, удовлетворённость качеством медицинской помощи.

Анализ полученных данных показал, что в 77% случаев ребёнок с ДЦП воспитывался в полной семье, в 19% родители находились в разводе,

воспитанием детей занималась только мать, в 4% случаев членом семьи был отчим ребёнка.

Наличие собственного жилья отмечено у 64% респондентов. Проживают совместно с родственниками и снимают жильё 20 и 16% опрошенных соответственно. Благоустройство жилья респондентами оценено в целом удовлетворительно. При этом из общего числа опрошенных только 36% имеют жильё, адаптированное к дефектам ребёнка с ДЦП (есть специальные вспомогательные приспособления, технические средства), ещё у 2% респондентов жильё частично адаптировано к нуждам ребёнка с ДЦП, совсем не адаптировано жильё у 39% опрошенных, а 23% затруднились с ответом на данный вопрос. Следует отметить, что адаптированное к дефектам ребёнка с ДЦП жильё способствует появлению новых и закреплению уже существующих навыков, облегчает движение ребёнка и проведение манипуляций по уходу за ним.

При рассмотрении возрастных характеристик матерей на момент рождения ребёнка с ДЦП было сформировано пять групп. В исследуемой группе преобладали женщины, относящиеся к возрастным группам 25-29 и 2024 лет — 39 и 25% соответственно (рис. 1).

При анализе уровня образования родителей получены следующие результаты:

- среднее профессиональное образование имели 53,4% отцов и 50,7% матерей;

- высшее образование — 27,9% отцов и 41,2% матерей;

- незаконченное среднее профессиональное и высшее образование — 1,4% отцов и 2,4% матерей.

Давая характеристику семейным взаимоотношениям, нужно отметить, что у 51% респондентов после появления явных отклонений в здоровье ребёнка и установления ему диагноза ДЦП семья стала более сплочённой и дружной, 4% опрошенных изменений в отношениях не отметили. В остальных случаях происходило ухудшение взаимоотношений в семье: напряжённость взаимоотношений — у 28% респондентов, частые незначительные бытовые ссоры — у 23%, серьёзные конфликты (сканда-

Рис. 1. Распределение матерей по возрасту на момент рождения ребёнка с детским церебральным параличом

Рис. 2. Причины ухудшения взаимоотношений в семьях, воспитывающих ребёнка с детским церебральным параличом, по данным анкетирования родителей

лы) — у 8%, ссоры с применением физической силы — у 5% опрошенных.

Распределение семей по причинам ухудшения взаимоотношений проиллюстрировано на рис. 2. Часть респондентов при ответе на данный вопрос выбирали несколько вариантов ответа.

Анализ показал, что семьи, воспитывающие детей с ДЦП, помимо проблем личного характера, сталкиваются с трудностями в других сферах жизни. Так, в связи с необходимостью ухода за ребёнком с ДЦП большинство матерей (75%) не имеют постоянной работы, работают неполный рабочий день (10%) или не по своей специальности (5%). Ухудшение материального положения после появления в семье ребёнка с ограниченными возможностями отметили 44% респондентов, без изменений оно осталось у 48% из их числа, а 8% опрошенных отметили некоторое улучшение ситуации.

В реализации абилитационной помощи своим детям активное участие принимают 56% родителей, 15% признали свою позицию пассивной, 29% затруднились дать оценку. При этом среди причин, мешающих им участвовать в аби-литации своих детей, респонденты назвали:

- отсутствие информации о необходимости, сроках, видах абилитационной помощи (52 случая на 100 респондентов);

- отсутствие свободного времени (21 случай на 100 респондентов);

- частые заболевания ребёнка, собственную некомпетентность в данном вопросе или отсутствие финансовой возможности (по 19 случаев на 100 респондентов соответственно).

Эффективность лечебных и абилитационных мероприятий, проводимых детям с ДЦП, зависит от степени участия в этих процессах родителей 7. Значимость своего участия в системе абили-тации оценили только 18,7% респондентов. Восстановительное лечение должно носить непрерывный характер, то есть после получения помощи в медицинской организации оно должно продолжаться в домашних условиях. Однако отсутствие или недостаточный уровень информированности 1042

родителей об особенностях течения данного заболевания, существующих методах, правилах и сроках медицинской и абилитационной помощи обусловливают пассивную позицию родителей в этом вопросе [6, 7]. Свою недостаточную осведомлённость отметили 58,2% респондентов.

По мнению ряда авторов, для повышения результативности медицинского обслуживания детей с ДЦП необходимо обеспечить своевременность и качество медицинских и аби-литационных мероприятий [6, 8, 9]. Однако значительное количество респондентов (83%) в работе медицинских организаций отметили наличие негативных моментов, к числу которых относятся длительное ожидание приёма врача (69,7%) и госпитализации (28,6%), неудобный график работы медицинской организации (4,8%), низкая квалификация врачей (3,7%), неудовлетворительное санитарное состояние помещения поликлиники (1,7%). Вследствие этого практически каждый второй из опрошенных родителей (47,0%) считает необходимым совершенствование системы медицинских мероприятий, осуществляемых детям с ДЦП, и повышение качества обслуживания.

Для этого, по мнению опрошенных, должно быть в наличии достаточное количество специалистов (как педиатров, так и узкоспециализированных врачей) для сокращения очерёдности и в амбулаторно-поликлинических условиях, и при получении абилитационной помощи. Кроме того, респондентами отмечена необходимость улучшения оснащённости медицинских организаций и применения современных методик в абилитации детей с ДЦП.

Немаловажное значение родители придают вежливости и неравнодушному отношению к проблемам детей с ДЦП со стороны медицинских работников: грубость и неуважительное отношение медицинского персонала отметили 19,4% респондентов.

Следует отметить, что на результативность лечения и абилитации влияют раннее выявление заболевания и своевременность реализации

медицинских мероприятий [6, 8, 10, 11]. В нашем исследовании лишь в 47% случаев диагноз ДЦП был установлен в возрасте до 1 года.

Как уже было сказано выше, 44% респондентов отметили ухудшение материального положения после появления в семье ребёнка с ограниченными возможностями, 34,9% указали на значимость уровня материального достатка семьи для обеспечения эффективной абилитации детей (возможность получения дополнительно помощи между плановыми госпитализациями, приобретение современных препаратов).

В завершение нужно отметить, что полная удовлетворённость качеством своей жизни зафиксирована только у 20% семей, большинство респондентов (72%) удовлетворены качеством своей жизни лишь отчасти, а 8% — полностью не удовлетворены.

2. Большинство семей имеют жильё, не адаптированное к дефектам ребёнка с детским церебральным параличом, что препятствует появлению новых и закреплению уже существующих у ребёнка навыков, затрудняет его передвижение и проведение манипуляций по уходу за ним. Это негативно влияет на качество жизни детей с детским церебральным параличом и их родителей.

3. Выявлены моменты в работе медицинских организаций, которые могут негативно отразиться на качестве оказания медицинской помощи детям с детским церебральным параличом (длительное ожидание приёма врача и госпитализации, грубость и неуважительное отношение медицинского персонала, неудобный график работы медицинской организации, низкая квалификация врачей, неудовлетворительное санитарное состояние помещения поликлиники).

Автор заявляет об отсутствии конфликта интересов по представленной статье.

Читайте также:

Характеристика семей воспитывающих детей с дцп

Аннотация научной статьи по наукам о здоровье, автор научной работы — Ткаченко Екатерина Сергеевна

Похожие темы научных работ по наукам о здоровье , автор научной работы — Ткаченко Екатерина Сергеевна

Medical and social portrait of families raising children with cerebral palsy