Исследование детей инвалидов дцп


Цель исследования: определить эффективность разработанной дифференцированной программы комплексной медико- социальной и психолого-педагогической реабилитации с учётом степени тяжести функциональной зависимости детей-инвалидов с детским церебральным параличом от окружающих.

Материалы и методы исследования

Главным критерием формирования основной группы явилось прохождение детьми на базе Центра 2-4 курсов в течение календарного года 3-недельно- го комплексного лечения. Дети контрольной группы лечились нерегулярно (менее одного раза в год). Каждая группа была разделена на четыре возрастные подгруппы: 1-я - дети в возрасте от 6 мес. до 2 лет, 2-я - от 3 до 6 лет, 3-я - от 7 до 12 лет, 4-я - от 13 до 17 лет. Деление детей на указанные возрастные группы определялось использованием соответствующих возрасту различных видов, методов и методик реабилитации при едином (строго индивидуальном) подходе к восстановительному лечению детей-инвалидов.

Оценка степени функциональной зависимости ребенка-инвалида от окружающих осуществлялась посредством разработанного нами интегративного показателя коррекции (ИНК) с учетом имевшихся у больного стойких ограничений жизнедеятельности по четырём основным группам системных нарушений: двигательная и речевая сферы, психическое и психологическое состояние (патент на изобретение №2391899, 20.06.2010). По проведенным разделам обследования вычислялись показатели уровня функциональных возможностей ребенка до начала проведения реабилитационных мероприятий и уровня достигнутого в ходе реабилитации по формуле:


где К - коэффициент (оценка) исходного состояния; Кр - коэффициент (оценка) состояния ребенка после проведения реабилитационных мероприятий; N - количество детей; n - количество параметров наблюдений; B. - наличие параметра наблюдения (да - 1, нет - 0); i - номер параметра наблюдения; b. - оценочный балл; j - номер оценочного бала; (j = 1, b1 = 0; j = 2, b2 = 0,25; j = 3, b3 = 0,5; j = 4, b4 = 0,75; j = 5, b 5 = 1).

Показатели разности значений Кри в процентном отношении наглядно отражают динамику, произошедшую в результате реабилитационных мероприятий, образуя коэффициент эффективности (КЭ) работы с данной группой детей в том, или ином виде нарушений. Частное от деления суммарного значения КЭ на количество обследуемых детей в данной возрастной группе или сфере жизнедеятельности, представляет собой интегративные показатели коррекции (ИПК) ребенка определенного возраста в конкретном виде функциональных нарушений.

Результаты исследования и их обсуждение

При анализе физического развития выявлено, что у 757 (82,9 %) детей, страдающих ДЦП, оно ниже среднего уровня, дисгармоничное. Очень низкое, резко дисгармоничное физическое развитие выявлено у 116 (12,7 %) детей. Только 40 (4,4 %) детей с ДЦП имели физическое развитие среднее гармоничное. Распределение детей по группам здоровья произошло следующим образом: 314 (34,4 %) детей вошли в третью группу здоровья, 582 (63,7 %) - в четвертую и 17 (1,9 %) в пятую.

Анализ результатов исследования уровня соматической заболеваемости показал, что у детей с ДЦП она в 1,3 раза выше регионального показателя (3215,7 %о против 2473,6 %о,р

Аннотация научной статьи по наукам о здоровье, автор научной работы — Алиева А. А., Алиева Х. М., Махмудова Т. А., Рамазанова М. И., Махачев А. А.

В течение 4—10 лет (2002-2010 гг.) в динамике осуществлена комплексная оценка эффективности медико-социальной реабилитации 3445 детей-инвалидов с ДЦП в возрасте до 17 лет включительно. Изучены различные аспекты реализации индивидуального реабилитационного потенциала (ИРП) у детей с ДЦП, проведен сравнительный анализ состояния тяжести по ведущему ограничению жизнедеятельности до и после реабилитации. Определены новые подходы в обеспечении длительной системной комплексной реабилитации с учетом роста и развития детского организма. Реабилитационный прогноз (РП) у детей с ДЦП оценивался в пяти возрастных группах по 5-балльной шкале. Выявлено, что формирование ИПР детей-инвалидов вследствие ДЦП определяется возрастом ребенка, показателями здоровья, тяжестью и клинической структурой заболевания, выраженностью нарушения функций и степенью ограничения жизнедеятельности, социальным и экономическим статусом семьи, наличием у нее мотивации для реализации реабилитационного процесса. Оптимизация ИРП и РП способствовала достоверному уменьшению частоты исхода тяжелых перинатальных поражений мозга при ДЦП у 42 % детей и формированию менее тяжелых инвалидизирующих форм заболевания у 36% детей.

Похожие темы научных работ по наукам о здоровье , автор научной работы — Алиева А. А., Алиева Х. М., Махмудова Т. А., Рамазанова М. И., Махачев А. А.

CHARACTERISTICS OF REHABILITATION POTENTIAL AND REHABILITATION PROGNOSIS OF DISABLED CHILDREN WITH CEREBRAL PARALYSIS

Characteristics of rehabilitation potential and prognosis of rehabilitation of disabled children with cerebral paralysis(CP) within 4-10 years (2002-2010). In dynamics comprehensive evaluation of medical and social rehabilitation of 3,445 children disabled with cerebral paralysis at the age of 17 years of life, inclusive, has been implemeted. Various aspects of the of the individual rehabilitation potential (PRI) implementation in children with cerebral paralysis, a comparative analysis of the conditions leading to disability before and after rehabilitation have been studied. Identify new approaches to ensure longterm comprehensive rehabilitation system according to the growth and development of the child ’s body. Rehabilitation forecast (RP) in children with cerebral paralysis was evaluated in five age groups with a 5-point scale. Revealed that the formation of IPR disabled children due to cerebral paralysis is determined by the age of the child, health indicators, severity, and clinical patterns of disease, severity of disability and degree of restriction of life, social and economic status of the family, the presence of her motivation for the implementation of the rehabilitation process. Optimization of the PRI and RP contributed significant reduction in the frequency of severe outcomes of perinatal brain lesions in cerebral paralysis in 42% of children and the formation of the less severe forms of disabling disease in 36% of children.

зависимости от характера патологии показал его достоверный прирост на 9,8 ± 1,73% (р Не можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.

Выявлен ряд факторов, составляющих ИРП у детей-инвалидов с ДЦП, определяющих эффективность и оптимизацию его реализации, а также способствующих перспективной социально-психолого-педагогической адаптации (см. таблицу):

1. Поздняя диагностика, отсутствие своевременной системной комплексной восстановительной терапии в первые годы жизни и, соответственно, адекватного прогнозирования имели место у 89% детей-инвалидов с ДЦП.

2. Несвоевременное оформление инвалидности (получение ребенком статуса инвалида) отмечалось у 74% детей-инвалидов с ДЦП.

3. Соотношение когорты тяжелых (малоперспективных), средней тяжести (перспективных только для семейно-бытовой адаптации) и перспективных пациентов в достижении биосоциальной самодостаточности составило соответственно 6:3:1, что противоречит данным ВОЗ, согласно которым оно в детской популяции должно представлять 2:3:5 [9]. Это свидетельствует о том, что дети, фактически являющиеся

Частота влияния негативных медико-социальных факторов на возможности реализации ИРП детей-инвалидов с ДЦП

№ Частота факторов, негативно влиявших на Возраст детей-инвалидов, годы

реализацию ИРП детей-инвалидов, % 0-3 4-5 6-7 8-11 12-14 15-17

1 Несвоевременные диагностика и лечение перинатальных поражений ЦНС и их последствий в условиях стационара 82

2 Отсутствие систематического лечения и восстановительной терапии детей в раннюю, начальную и позднюю резиду-альную стадии ДЦП 41 24 21 8 4 2

3 Позднее оформлении инвалидности 52 24 11 8 4 1

4 Дефектное или неполноценное оформление индивидуальной реабилитационной программы 28 39 21 11 7 4

5 Отсутствие специализированных детских медицинских и социальных реабилитационных учреждений по месту жительства 39 27 11 13 6 4

6 Отсутствие комплексных систематических реабилитационных мероприятий 32 28 15 11 9 5

7 Нарушение преемственности в оказании медико-социальной и психолого-педагогической помощи 30 14 18 12 13 13

8 Отсутствие мотивации и активной позиции родителей, убежденности в целесообразности и перспективности проведения реабилитационных мероприятий 38 19 11 13 10 9

9 Уход из семьи отца больного ребенка 41 22 15 9 8 5

10 Наличие в семье одного родителя-инвалида 34 31 15 8 6 7

11 Наличие в семье двух родителей-инвалидов 35 39 11 6 5 4

12 Наличие членов семьи, нуждающихся в постоянном постороннем уходе 21 29 22 14 9 5

13 Наличие в семье алкоголиков, наркоманов или лиц асоциального поведения 24 31 18 12 9 5

14 Неблагоустроенность, неприспособленность домашних условий к проживанию инвалида 3 9 21 29 30 8

15 Отсутствие доступной среды обитания: лифта, пандуса, приспособленного общественного или личного транспорта 6 21 26 29 18 10

16 Нарушения реализации федерального или регионального перечня обеспечения инвалидов средствами реабилитации 2 18 27 29 13 11

17 Отсутствие возможности посещения дошкольных и школьных специализированных учреждений 4 31 34 19 9 3

ЭПИДЕМИОЛОГИЯ И СТАТИСТИКА ИНВАЛИДНОСТИ

по своей медико-социальной характеристике и уровню социально-бытовой дезадаптации инвалидами, по формальной причине отсутствия официально признанного статуса ребенка-инвалида не могли иметь необходимых условий для своевременной реализации ИРП в силу затруднения доступности лечения и реабилитации в специализированных детских реабилитационных учреждениях, бесплатных медикаментов и других соответствующих льгот.

4. Нарушение этапности и преемственности в оказании медико-социальной и психолого-педагогической реабилитационной помощи, начиная со времени установления диагноза заболевания, имело место у 89% детей с ДЦП (39% из них городские, 61% сельские жители).

5. Отсутствие дифференцированного и комплексного подхода в проведении обязательных реабилитационных мероприятий после разработки ИПР было выявлено у 49% детей (34% из них городские, 66% сельские жители).

6. Привлечение членов семьи к мотивированному активному участию в процессе реабилитации ребенка-инвалида с убежденностью в целесообразности и перспективности медико-социальных мероприятий имело место только у 46% детей. Существенно, что в сельской местности к детям-инвалидам с ДЦП отношение как членов семьи, так и окружающих было значительно более оптимистичным и благожелательным. В то же время отсутствие в семье благоприятного психологического климата, наличие конфликтов между членами семьи было отмечено в семьях 82% детей-инвалидов, проживающих преимущественно в городах.

7. Крайним проявлением социальной несостоятельности семей детей-инвалидов с ДЦП являлся уход из нее отца (67% семей), что чрезвычайно негативно сказывалось не только на психологическом климате, но и на материально-финансовом положении семьи.

8. Неблагоустроенность и неприспособленность жилища для проживания детей-инвалидов с ДЦП, а также осуществления реабилитационных мероприятий (как в городской, так и в сельской местности, особенно в отдаленных труднодоступных горных населенных пунктах с отсутствующей или неразвитой дорожной сетью и системой общественного транспорта) были характерны практически для всех пациентов - 98,3% и оценивались нами как один из определяющих критериев социальной недостаточности семьи, препятствующих полноценной реализации ИРП детей-инвалидов.

9. Наличие в семье двух (17%) или одного родителя-инвалида (22%), хронически больных (37%), престарелых, нуждающихся в уходе (18%), алкоголиков (19%), наркоманов (5%) и лиц с социально-девиантными поведенческими отклонениями (12%) также явилось свидетельством выраженной социальной несостоятельности и достоверно снижало перспективность возможности индивидуальной реабилитации детей-инвалидов. Следует подчеркнуть, что подобная социальная де-привация в 2,5 раза чаще отмечалась в семьях детей-инвалидов, проживающих в городской местности.

10. Выявлены значимые средовые факторы, влияющие на реализацию и эффективность ИПР детей-инвалидов с ДЦП. К ним относятся семья (неполная малообеспеченная - 74%), отсутствие мотивации

семьи проводить реабилитационные мероприятия, вследствие низкого культурного, образовательного, социального и экономического статусов (89%); отсутствие специалистов - невролога, логопеда, психолога, дефектолога (72%); территориальная отдаленность от реабилитационного или лечебного учреждения (28%); отказ родителей от выполнения ИПР ребенка-инвалида (15%).

Таким образом, формирование ИПР детей-инвалидов вследствие ДЦП определяется возрастом ребенка, показателями здоровья, тяжестью и клинической структурой заболевания, выраженностью нарушения функций и степенью ограничения жизнедеятельности, социальным и экономическим статусом семьи, наличием у нее мотивации для реализации реабилитационного процесса. Оптимизация ИРП и РП предполагает использование алгоритма и этапов проведения конкретных реабилитационных мероприятий, способствующих достоверному уменьшению частоты исхода тяжелых перинатальных поражений мозга в ДЦП у 42 % детей и формированию менее тяжелых инвалидизирующих форм заболевания у 36% детей.

1. Основы социальной реабилитации детей-инвалидов / Андреева Р. С., Пузин С. Н., Лаврова Т. И. и др. М., 2005.

2. Формирование индивидуальной программы реабилитации у детей-инвалидов / Андреева О. С., Пузин С. Н., Лаврова Д. И. и др. М., 2005.

3. Андреева О.С., Пузин С. Н., Гришина Л. П., Караева И. К. Методика определения потребности детей-инвалидов в комплексной реабилитации. М., 2005: 5-34.

4. Гольдблат Ю. В. Медико-социальная реабилитация в неврологии. СПб., 2006.

5. Лильин Е. Т., Доскин В. А. Детская реабилитология. М., 2008.

6. Щипицина П. М., Мамайчук И. И. Детский церебральный паралич. СПб., 2008.

7. КоробовМ. В., Пронина Е. В. Педиатрическая служба МСЭ за 10 лет : этапы развития и современные проблемы // Медико-социальная экспертиза и реабилитация в педиатрии: Материалы конф. / Под ред. Е. В. Прониной, Н. Н. Лебедевой. СПб., 2007: 10-15.

8. Медико-социальная экспертиза и реабилитация в педиатрии: Материалы межрегиональной науч.-практ. конф. / Под ред. Е. В. Прониной, Н. Н. Лебедевой. СПб., 2007.

Сведения об авторах:

Алиева А. А. - канд. мед. наук, гл. врач Республиканского центра охраны нервно-психического здоровья детей и подростков МЗ РД; Алиева Х. М. - д-р мед. наук, проф. каф неврологии фак. повышения квалификации и профессиональной переподготовки специалистов Дагестанской государственной медицинской академии (ФПК и ППС ДГМА); Махмудова Т. А. - канд. мед. наук, доц. каф. общественного здоровья и здравоохранения ФПК и ППС ДГМА; Рамазанова М. И. - зам. гл. врача детского муниципального центра медицинской реабилитации и восстановительного лечения; Махачев А. А. - руководитель Тарумовского межрайонного бюро медико-соцтальной экспертизы; Суракатова С. А. - клин. ординатор каф. неврологии ФПК и ППС ДГМА.

На лечение в стационар принимаются дети в возрасте от рождения до 18 лет, являющиеся гражданами Российской Федерации, по направлению из органов здравоохранения.

Перед госпитализацией необходимо проконсультироваться у одного из специалистов Центра.

Основными направлениями клинической и научной работы врачей отделения являются диагностика, лечение и комплексная реабилитация детей:

  • с детским церебральным параличом
  • с последствиями перинатального поражения центральной нервной системы с синдромом мышечного гипертонуса
  • с диффузной мышечной гипотонией
  • с гидроцефальным и гипертензионным синдромом
  • с атонически-астатическим синдромом
  • с синдромом гипервозбудимости и нарушениями сна
  • эпилепсией
  • с задержкой психо-речевого развития
  • расстройствами поведения и эмоций
  • нервно-мышечной патологией
  • рассеянным склерозом и нейродегенеративными заболеваниями
  • патологией периферической нервной системы

  • медикаментозная терапия (нейропротективная, противоэпилептическая, применение препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза (ПИТРС)
  • иммуномодулирующая терапия
  • метаболическая терапия митохондриальных болезней
  • терапия глюкокортикостероидами по показаниям
  • ботулинотерапия
  • реабилитационное лечение

Режим дня в отделении строится в соответствии с внутренним распорядком деятельности клиник НМИЦ здоровья детей Минздрава России.

Одним из приоритетных направлений реабилитации в НЦЗД является создание преемственной помощи детям инвалидам с неврологическими двигательными нарушениями, и, в первую очередь, с ДЦП и последствиями перинатального поражения ЦНС. В детской неврологической нозологии более 60% занимают церебральные параличи (большей частью спастические формы), различной этиологии.

Детский церебральный паралич (ДЦП) является основной неврологической причиной детской инвалидности во всех развитых странах мира. Частота ДЦП остаётся постоянной, несмотря на все достижения современной медицины, и в России не превышает средних мировых показателей. Каждый год в нашей стране рождается около 7000 детей с ДЦП. Это связано как с ухудшением репродуктивного здоровья населения и увеличением числа патологически протекающих беременностей, так и с совершенствованием выхаживания глубоко недоношенных детей, новорожденных с тяжёлым перинатальным повреждением центральной нервной системы. Полноценное выхаживание и ранняя реабилитация этих детей – залог уменьшения формирования инвалидности, социальной и материальной нагрузки на государство и общество.

Отделение восстановительного лечения стало координирующим центром в созданной многопрофильной структуре реабилитации детей с ДЦП на базе НЦЗД. В сотрудничестве с отделениями перинатальной патологии, ЛФК, физиотерапии, психолого-педагогической коррекции, а также хирургического нейроортопедического отделения была создана комплексная система наблюдения и этапной консервативной и оперативной помощи детям-инвалидам с неврологическими заболеваниями.

Основными достижениями отделения стали:

— создание новой модели реабилитации пациентов с ДЦП на основании международных стандартов и консенсусов помощи данным детям с высоким уровнем доказательности, в том числе ботулинотерапии и международных методик физической реабилитации.

— разработанная уникальная концепция многоуровневой ботулинотерапии (БТА) при спастичности у детей, позволяющая одномоментно корректировать патологический тонус во всех заинтересованных сегментах конечностей, обеспечивая максимальный функциональный результат. Применение предложенного алгоритма у более чем 200 пациентов впервые позволило существенно замедлить и даже предотвратить появление новых суставных контрактур и вывихов, сократить число оперативных вмешательств у детей с ДЦП, облегчить проведение реабилитационных мероприятий и ухода за больными, отказаться от ряда неэффективных физиопроцедур и приёма антиспастических препаратов без ущерба для итогов лечения.

За разработку данного метода сотрудники НЦЗД в 2015 г. были удостоены Премии Правительства Российской Федерации. На базе отделения регулярные повторные многоуровневые инъекции БТА на сегодняшний день получают более 500 пациентов с ДЦП.

— координация НЦЗД исследований по ботулинотерапии при ДЦП в России. Проведено и опубликовано первое в РФ многоцентровое исследование по применению многоуровневой ботулинотерапии в комплексной реабилитации пациентов с ДЦП. В исследовании приняли участие 11 российских центров, специализирующихся на реабилитации детей с ДЦП. На основании полученных данных создан и опубликован первый российский консенсус по ботулинотерапии при ДЦП. Данный документ стал руководством к применению этого метода лечения и профилактики вторичных ортопедических осложнений при ДЦП.

— впервые в России в педиатрической практике разработан и запатентован метод УЗИ контроля точности инъекций БТА при ДЦП в сочетании с общей анестезией, обеспечивший безопасность и эффективность проводимых инъекций.

— ориентация на обучение родителей пациентов с ДЦП методикам ежедневной физической реабилитации своих детей (включение родителей в стандартную реабилитацию и обеспечение консультативной амбулаторной поддержки врачей и инструкторов ЛФК в промежутках между госпитализацией – что позволяет повысить эффективность реабилитации за счёт увеличения её интенсивности и частоты, а также снизить потребность в госпитализации детей)

— проведение регулярных учебных мероприятий, посвящённых современным методам реабилитации пациентов с ДЦП и применению методики многоуровневой ботулинотерапии на базе НЦЗД и других медицинских учреждений. Всего обучено и сертифицировано к применению ботулинотерапии в педиатрии более 250 врачей в различных регионах России. Методика многоуровневой ботулинотерапии включена в клинические рекомендации лечения и реабилитации детей с ДЦП.

— разработка критериев оценки реабилитационного прогноза и потенциала пациентов с ДЦП на основании международных шкал, что обеспечило персонифицированный подход к выбору приоритетов и целей реабилитации для каждого ребёнка-инвалида.

В отделении совместно с отделом лечебной физкультуры проводится изучение кинематики движений и математическое моделирование моторной активности детей с двигательными нарушениями посредством оптикоэлектронной системы до и после начала лечения, что позволяет объективно оценить эффективность комплексной нейрореабилитации.

Медицина на сегодняшний день не позволяет полностью вылечить пациентов с ДЦП и устранить их инвалидность, однако предложенные методы лечения и созданная структура этапной помощи детям-инвалидам с неврологической патологией могут служить моделью, повсеместное внедрение которой в нашей стране позволит снизить выраженность инвалидизации и улучшить качество жизни пациентов и их семей.

Ультразвуковые аппараты, используемые для контроля проведения ботулинотерапии:

  • General Electric Vivid 7
  • General Electric Vivid q

Отделение создано в 2007 г. для оказания неврологической лечебной и реабилитационной помощи детям. С момента создания клиника занималась вопросами лечения и реабилитацией детей с тяжелыми двигательными нарушениями различного происхождения; гидроцефалией, судорожными состояниями, в последние годы к ним добавились такие формы патологии, как рассеянный склероз и когнитивные нарушения.

Созданное отделение стало важным связующим звеном между амбулаторной и стационарной помощью детям с неврологической патологией и явилось основой для развития такого актуального направления, как нейрореабилитация в педиатрии. При активном участии врачей отделения на базе Консультативно-диагностического центра был создан первый в стране кабинет ботулинотерапии, оснащённый ультразвуковым аппаратом для контроля точности инъекций и оборудованием для проведения общей анестезии во время инъекций.

Сотрудниками отделения разработаны и внедрены новые показания для ботулинотерапии (инъекции в верхние конечности у детей, многоуровневые инъекции, коррекция слюнотечения), регулярно проводятся учебно-практические семинары по вопросам ботулинотерапии у детей, разработка учебно-методических рекомендаций для врачей. За научно-практическую работу в данном направлении врачу отделения (к.м.н. О.А.Клочковой) присуждена стипендия Президента РФ.

В 2017 г. отделение было переименовано в отделение диагностики и восстановительного лечения детей с психоневрологической патологией и переведено на стационарный режим работы.

Совместно разрабатываются индивидуальные планы реабилитационного и оперативного лечения с учётом положений Европейской концепции нейроортопедии, являющейся одним из приоритетных направлений научного и клинического развития отделения. Подобные совместные междисциплинарные консультации позволяют быстро и всесторонне анализировать комплексные проблемы детей с нейроортопедическими проблемами, своевременно находить пути их решения с применением современных средств.

- Ботулинотерапия ДЦП у детей раннего возраста.
- Изучение кинематики движений и математическое моделирование моторной активности при ДЦП.

6.2. Качество жизни детей-инвалидов с детским церебральным параличом

Исследование проводилось в ГБУ Реабилитационный центр для детей и подростков с ограниченными возможностями г. Казани Республики Татарстан (директор – к.м.н., Аминова 3. М). Оценка КЖ была проведена у 369 детей от 2 до 18 лет, из них возрастная группа 2–4 лет составила 28,2 % (104 человека), 5–7 лет – 23 % (85 детей), 8-12 лет – 27,4 % (101 больной), 13–18 лет – 21,4 % (79 подростков).

В возрастной группе детей до 5 лет преобладали мальчики – 60,6 %, девочек было 39,4 %. У большинства больных (89,4 %) был диагностирован ДЦП в форме спастического тетрапареза, остальные формы встречались гораздо реже. В качестве сопутствующей патологии отмечался гипертензионно-гидроцефальный синдром, нейросенсорная тугоухость, патология зрения (атрофия зрительного нерва, косоглазие, катаракта).

У детей 2–4 лет в 100 % случаев наблюдались двигательные нарушения, в большинстве случаев – 72,8 % – носящие выраженный характер (3 балла). Несколько реже двигательные нарушения были слабо выраженными (22,3 %), еще реже – средней степени (4,9 %).

Речевые нарушения были диагностированы у 64,4 % детей, из них у преобладающего большинства они носили незначительный (1 балл) характер – 58 детей. Сенсорные нарушения отмечались в этой возрастной группе редко – всего у 21 пациента, причем более чем в половине случаев (15 детей) они не превышали 1 балла. В то же время интеллектуальные нарушения у детей 2–4 лет встречались у значительного числа обследуемых – 60,6 %, но они носили слабовыраженный характер практически во всех случаях.

В возрастной группе 5–7 лет преобладали девочки (57,6 %) над мальчиками (42,4 %). Преобладающей формой ДЦП также оказался спастический тетрапарез – 84,7 %. Наиболее частой сопутствующей патологией оказался гипертензионно-гидроцефальный синдром, патология органа зрения (косоглазие, атрофия зрительного нерва).

Двигательные нарушения в данной возрастной группе также отмечались у всех больных, у половины из них – выраженные (50 %), у трети (29,3 %) – легкой степени выраженности, у 30,7 % – средней степени. Речевые нарушения встречались у 32 детей, причем в большинстве случаев – 1 степени выраженности. Сенсорные нарушения диагностировались еще реже – у 19 пациентов, во всех случаях – легкой степени. Интеллектуальные нарушения, также 1 степени, отмечены чуть более, чем у трети – 32 детей.

Возрастную группу 8-12 лет составили в большей степени мальчики – 61,4 %, соответственно, девочек оказалось 37,6 %. Как и у более младших детей, основной формой заболевания оказался спастический тетрапарез – в 74,3 % случаев. В качестве сопутствующей патологии диагностирована эпилепсия, мозжечковая недостаточность, нейросенсорная тугоухость, офтальмологическая патология (близорукость, косоглазие, ангиопатия сетчатки, атрофия зрительного нерва).

Двигательные нарушения присутствовали у всех больных описываемой возрастной группы: примерно у одинакового процента они были легкой степени (41,4 %) и тяжелой степени (37,4 %), дети с двигательными нарушениями средней степени выраженности составили 21,2 %. У 34 больных 8-12 лет отмечались речевые нарушения, в 91,2 % – легкой степени выраженности (1 балл). Легкие сенсорные нарушения диагностированы всего у 11 детей (10,9 %). Интеллектуальные нарушения 1-й степени выраженности определялись менее чем у трети обследованных (26,7 %).

Среди подростков 13–18 лет несколько преобладали мальчики – 54,4 %, соответственно, девочек было 45,6 %. Основной формой заболевания в этой группе также оказался спастический тетрапарез (65,8 %), реже встречался ДЦП в форме диффузной мышечной гипотонии (10 %) и гемипареза (8 %). У части больных диагностирована мозжечковая недостаточность, внутричерепная гипертензия, нарушения зрения (косоглазие, нистагм).

У всех больных зафиксированы двигательные нарушения, в 42,9 % случаев – 1-й степени выраженности, в 30 % – 2-й и 27,1 % – 3-й степени выраженности. Речевые нарушения отмечены всего у 16 подростков, при этом у 15 больных – легкой степени выраженности. Сенсорные нарушения встречались еще реже – у 4 обследованных (в 3 случаях – 1-й степени выраженности). Интеллектуальные нарушения диагностированы у 15 детей, все – легкой степени выраженности.

Как видно из таблицы, из всех аспектов КЖ у детей с ДЦП наиболее низким оказалось физическое функционирование, наиболее высоким – социальное функционирование. При сравнении со здоровыми детьми уровень КЖ больных был значимо ниже как по общему баллу, так и по всем параметрам, составляющим КЖ. В то же время наиболее выраженные различия (в два раза) отмечены именно по физическому компоненту благополучия ребенка.

Таблица 6.4. Параметры КЖ детей 2–4 лет с ДЦП (по ответам родителей)

На лечение в стационар принимаются дети в возрасте от рождения до 18 лет, являющиеся гражданами Российской Федерации, по направлению из органов здравоохранения.

Перед госпитализацией необходимо проконсультироваться у одного из специалистов Центра.

Основными направлениями клинической и научной работы врачей отделения являются диагностика, лечение и комплексная реабилитация детей:

  • с детским церебральным параличом
  • с последствиями перинатального поражения центральной нервной системы с синдромом мышечного гипертонуса
  • с диффузной мышечной гипотонией
  • с гидроцефальным и гипертензионным синдромом
  • с атонически-астатическим синдромом
  • с синдромом гипервозбудимости и нарушениями сна
  • эпилепсией
  • с задержкой психо-речевого развития
  • расстройствами поведения и эмоций
  • нервно-мышечной патологией
  • рассеянным склерозом и нейродегенеративными заболеваниями
  • патологией периферической нервной системы

  • медикаментозная терапия (нейропротективная, противоэпилептическая, применение препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза (ПИТРС)
  • иммуномодулирующая терапия
  • метаболическая терапия митохондриальных болезней
  • терапия глюкокортикостероидами по показаниям
  • ботулинотерапия
  • реабилитационное лечение

Режим дня в отделении строится в соответствии с внутренним распорядком деятельности клиник НМИЦ здоровья детей Минздрава России.

Одним из приоритетных направлений реабилитации в НЦЗД является создание преемственной помощи детям инвалидам с неврологическими двигательными нарушениями, и, в первую очередь, с ДЦП и последствиями перинатального поражения ЦНС. В детской неврологической нозологии более 60% занимают церебральные параличи (большей частью спастические формы), различной этиологии.

Детский церебральный паралич (ДЦП) является основной неврологической причиной детской инвалидности во всех развитых странах мира. Частота ДЦП остаётся постоянной, несмотря на все достижения современной медицины, и в России не превышает средних мировых показателей. Каждый год в нашей стране рождается около 7000 детей с ДЦП. Это связано как с ухудшением репродуктивного здоровья населения и увеличением числа патологически протекающих беременностей, так и с совершенствованием выхаживания глубоко недоношенных детей, новорожденных с тяжёлым перинатальным повреждением центральной нервной системы. Полноценное выхаживание и ранняя реабилитация этих детей – залог уменьшения формирования инвалидности, социальной и материальной нагрузки на государство и общество.

Отделение восстановительного лечения стало координирующим центром в созданной многопрофильной структуре реабилитации детей с ДЦП на базе НЦЗД. В сотрудничестве с отделениями перинатальной патологии, ЛФК, физиотерапии, психолого-педагогической коррекции, а также хирургического нейроортопедического отделения была создана комплексная система наблюдения и этапной консервативной и оперативной помощи детям-инвалидам с неврологическими заболеваниями.

Основными достижениями отделения стали:

— создание новой модели реабилитации пациентов с ДЦП на основании международных стандартов и консенсусов помощи данным детям с высоким уровнем доказательности, в том числе ботулинотерапии и международных методик физической реабилитации.

— разработанная уникальная концепция многоуровневой ботулинотерапии (БТА) при спастичности у детей, позволяющая одномоментно корректировать патологический тонус во всех заинтересованных сегментах конечностей, обеспечивая максимальный функциональный результат. Применение предложенного алгоритма у более чем 200 пациентов впервые позволило существенно замедлить и даже предотвратить появление новых суставных контрактур и вывихов, сократить число оперативных вмешательств у детей с ДЦП, облегчить проведение реабилитационных мероприятий и ухода за больными, отказаться от ряда неэффективных физиопроцедур и приёма антиспастических препаратов без ущерба для итогов лечения.

За разработку данного метода сотрудники НЦЗД в 2015 г. были удостоены Премии Правительства Российской Федерации. На базе отделения регулярные повторные многоуровневые инъекции БТА на сегодняшний день получают более 500 пациентов с ДЦП.

— координация НЦЗД исследований по ботулинотерапии при ДЦП в России. Проведено и опубликовано первое в РФ многоцентровое исследование по применению многоуровневой ботулинотерапии в комплексной реабилитации пациентов с ДЦП. В исследовании приняли участие 11 российских центров, специализирующихся на реабилитации детей с ДЦП. На основании полученных данных создан и опубликован первый российский консенсус по ботулинотерапии при ДЦП. Данный документ стал руководством к применению этого метода лечения и профилактики вторичных ортопедических осложнений при ДЦП.

— впервые в России в педиатрической практике разработан и запатентован метод УЗИ контроля точности инъекций БТА при ДЦП в сочетании с общей анестезией, обеспечивший безопасность и эффективность проводимых инъекций.

— ориентация на обучение родителей пациентов с ДЦП методикам ежедневной физической реабилитации своих детей (включение родителей в стандартную реабилитацию и обеспечение консультативной амбулаторной поддержки врачей и инструкторов ЛФК в промежутках между госпитализацией – что позволяет повысить эффективность реабилитации за счёт увеличения её интенсивности и частоты, а также снизить потребность в госпитализации детей)

— проведение регулярных учебных мероприятий, посвящённых современным методам реабилитации пациентов с ДЦП и применению методики многоуровневой ботулинотерапии на базе НЦЗД и других медицинских учреждений. Всего обучено и сертифицировано к применению ботулинотерапии в педиатрии более 250 врачей в различных регионах России. Методика многоуровневой ботулинотерапии включена в клинические рекомендации лечения и реабилитации детей с ДЦП.

— разработка критериев оценки реабилитационного прогноза и потенциала пациентов с ДЦП на основании международных шкал, что обеспечило персонифицированный подход к выбору приоритетов и целей реабилитации для каждого ребёнка-инвалида.

В отделении совместно с отделом лечебной физкультуры проводится изучение кинематики движений и математическое моделирование моторной активности детей с двигательными нарушениями посредством оптикоэлектронной системы до и после начала лечения, что позволяет объективно оценить эффективность комплексной нейрореабилитации.

Медицина на сегодняшний день не позволяет полностью вылечить пациентов с ДЦП и устранить их инвалидность, однако предложенные методы лечения и созданная структура этапной помощи детям-инвалидам с неврологической патологией могут служить моделью, повсеместное внедрение которой в нашей стране позволит снизить выраженность инвалидизации и улучшить качество жизни пациентов и их семей.

Ультразвуковые аппараты, используемые для контроля проведения ботулинотерапии:

  • General Electric Vivid 7
  • General Electric Vivid q

Отделение создано в 2007 г. для оказания неврологической лечебной и реабилитационной помощи детям. С момента создания клиника занималась вопросами лечения и реабилитацией детей с тяжелыми двигательными нарушениями различного происхождения; гидроцефалией, судорожными состояниями, в последние годы к ним добавились такие формы патологии, как рассеянный склероз и когнитивные нарушения.

Созданное отделение стало важным связующим звеном между амбулаторной и стационарной помощью детям с неврологической патологией и явилось основой для развития такого актуального направления, как нейрореабилитация в педиатрии. При активном участии врачей отделения на базе Консультативно-диагностического центра был создан первый в стране кабинет ботулинотерапии, оснащённый ультразвуковым аппаратом для контроля точности инъекций и оборудованием для проведения общей анестезии во время инъекций.

Сотрудниками отделения разработаны и внедрены новые показания для ботулинотерапии (инъекции в верхние конечности у детей, многоуровневые инъекции, коррекция слюнотечения), регулярно проводятся учебно-практические семинары по вопросам ботулинотерапии у детей, разработка учебно-методических рекомендаций для врачей. За научно-практическую работу в данном направлении врачу отделения (к.м.н. О.А.Клочковой) присуждена стипендия Президента РФ.

В 2017 г. отделение было переименовано в отделение диагностики и восстановительного лечения детей с психоневрологической патологией и переведено на стационарный режим работы.

Совместно разрабатываются индивидуальные планы реабилитационного и оперативного лечения с учётом положений Европейской концепции нейроортопедии, являющейся одним из приоритетных направлений научного и клинического развития отделения. Подобные совместные междисциплинарные консультации позволяют быстро и всесторонне анализировать комплексные проблемы детей с нейроортопедическими проблемами, своевременно находить пути их решения с применением современных средств.

- Ботулинотерапия ДЦП у детей раннего возраста.
- Изучение кинематики движений и математическое моделирование моторной активности при ДЦП.

Читайте также:

Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.