Как обращаться с детьми инвалидами дцп

6 минут Татьяна Григорьева 494

• За справками на коляске
• Инвалидность и льготы
• Получение образования
• Современный подход
• Видео по теме

Хоть основной целью программы является обеспечение маломобильным гражданам страны беспрепятственного доступа к необходимым объектам и услугам, о трудностях получения социальных льгот забывать не стоит. Довольно часто можно услышать от родителей детей, страдающих ДЦП (детским церебральным параличом), сколько мучений приходится испытать, пока пройдут всех специалистов.

Какое количество усилий потребуется, чтобы собрать и привести в клинику больного ребенка, отстоять все очереди с ним, а потом в кабинете наблюдать и волноваться, как его состояние будет оцениваться врачами. И хорошо, если ребенок может самостоятельно передвигаться и его не нужно носить по всем этажам.

За справками на коляске

К сожалению, вероятно, лишь в Москве существует больница, где все оборудовано с учетом проведения МСЭ для детей-инвалидов. Здесь расположены кабинеты необходимых специалистов, а также предназначенное для выполнения медицинской экспертизы помещение.

Поэтому маме с больным малышом удается пройти эту непростую процедуру относительно безболезненно. И моментально возникает недоумение, почему до сих пор это не стало нормой во всех городах страны? Что необходимо для организации подобного учреждения на базе районной больницы или поликлиники?

Однако родителям детей с ДЦП из года в год приходится сталкиваться с мучительной реальностью, когда наступает время проходить МСЭ. Ведь предварительно им нужно посетить педиатра, невролога, ортопеда, хирурга, окулиста, лора, причем записаться на прием к каждому нужно заранее.

Положение значительно усложняется, когда специалисты находятся в разных поликлиниках, из-за чего всех обойти в один день просто нереально. Если ребенок не может ходить самостоятельно, то мама его приносит на руках к кабинетам и просит пациентов, ожидающих своего приема, пропустить ее без очереди.

Безусловно, она имеет полное право пройти первой, но далеко не все люди способны понять ее ситуацию и спокойно отреагировать. Нередко и без того несчастной женщине доводится выслушивать потоки негатива и грубостей, что добавляет в ее жизнь еще больше отрицательных эмоций.

После того как врачи осмотрят больного ребенка и напишут свое заключение, нужно пойти к заведующей детской поликлиникой, которая должна сделать запись на основе полученных результатов. Затем потребуется отстоять еще длинную очередь из инвалидов района в поликлинике для взрослых, чтобы пройти сверку собранных документов.

Сюда мама может прийти и без ребенка, но если малыша-инвалида не с кем оставить, то для нее это станет следующим затруднением. Потом пакет подписанных бумаг потребуется отнести в пункт приема документов для МСЭ, что станет очередным препятствием для родителей.

Инвалидность и льготы

С одной стороны, оформление инвалидности – очень важное действие для семьи, воспитывающей ребенка с ДЦП, потому что это возможность получать пенсию и определенные льготы. Но с другой, – незначительное социальное пособие, которое выплачивается детям с подобным заболеванием, не позволяет покрыть даже малой части затрат, особенно учитывая то, что один из родителей, как правило, не может позволить себе работать.

Со льготами тоже не все гладко. Если раньше семья могла приобрести требующиеся технические или реабилитационные средства (коляски, корсеты, костыли, ортезы, туторы), а затем государство компенсировало эти траты, то с 2011 года данный закон прекратил действие.

В результате родителям остается либо брать то, что предлагается государством на бесплатной основе, закупленное по тендеру, то есть дешевое и некачественное, либо приобретать качественное, но дорогое и за свои средства.

Компенсация в данном случае будет лишь частичной, приблизительно около трети от потраченной суммы.

Оформленная инвалидность позволяет бесплатно лечиться в санаториях и реабилитационных центрах, но и здесь родственников подстерегает очередное разочарование из-за разногласий между законами и реальностью.

Получение образования

Наступает время такому ребенку идти в школу, и родители в очередной раз оказываются в ситуации, когда права инвалида требуется отстаивать путем многих конфликтов. Настоящим кошмаром для семей с ребенком-инвалидом становится ПМПК или психолого-медико-педагогическая комиссия.

Согласно принятого закона, ее решение носит исключительно рекомендательный характер, и только от него зависит вид выбираемой программы обучения. К примеру, малыши с нарушениями опорно-двигательной системы обучаются по программе 6-го вида, 7-й вид – коррекционная и 8-й – вспомогательная, по которой занимаются дети с умственной отсталостью.

Родители по закону имеют право выбрать для ребенка форму обучения (школьное, семейное или надомное), а также школу, однако практически повсеместно им в этом отказывают. Аргументируется чаще всего отказ решением ПМПК, то есть если в нем указано, что требуется программа 8-го вида, то в учебное заведение 6-го вида маленького инвалида не возьмет.

Причины ДЦП, симпмтомы и лечение. ДЦП: когда хирургическое вмешательство возможно?

Такие заболевания, как ДЦП, гидроцефалия, спинномозговая грыжа, принято считать неизлечимыми. Однако сегодня нейрохирурги лечат самые сложные случаи, которые ещё десять лет назад считались приговором. Для родителей, столкнувшихся с тяжелым диагнозом, а также для персонала Домов ребенка, куда попадают дети с нейрохирургическими заболеваниями, общественная благотворительная организация "Ты ему нужен" составила полезную памятку с кратким объяснением сути заболеваний и полезными контактами врачей, фондов и реабилитационных центров. Публикуем главу из памятки, посвященную детскому церебральному параличу (ДЦП).

ДЦП — это группа не прогрессирующих нарушений двигательных функций головного мозга, обусловленных его недоразвитием или повреждением, как правило, в перинатальном периоде. ДЦП рассматривают как следствие ряда расстройств и нарушений, как вторичное заболевание.

Какие причины приводят к ДЦП

• Генетический фактор (на момент рождения головной мозг недоразвит, неполноценен)
• Ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (кислородное голодание) головного мозга, как правило, во время беременности или в период родов
• Инфекционные заболевания матери в период беременности (краснуха и др.)
• Инфекционные заболевания ребенка (менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит)
• Патология беременности
• Механический фактор (травма во время родов или перед ними, или вскоре после них)
• Гемолитическая болезнь новорожденных (несовместимость крови матери и плода).

Опасные симптомы, которые позволяют заподозрить ДЦП у детей первых месяцев жизни:

• Ребенок быстро устает во время кормления
• Отсутствие движений или наоборот лишние движения
• Не осваивает двигательные навыки согласно возрасту (не держит голову, не переворачивается, не сидит и прочее)
• Судороги
• Не произносит звуков
• Конечности сильно напряжены или, наоборот, вялые.
• Двигает конечностями только с одной стороны (например, только правой рукой)

Первичные признаки ДЦП:

• Нарушение мышечного тонуса (спастичность, ригидность, гипотония, дистония)
• Ограничение или невозможность произвольных движений (парезы, параличи)
• Нарушение равновесия
• Речевые нарушения
• Нарушения координации (падает без причины, кивает головой, выполняет неконтролируемые движения руками или ногами)

Основные проблемы, которые испытывают дети с ДЦП:

• Нарушение постурального контроля — невозможность контролировать собственную позу. Сюда относится:
  • возможность поддерживать симметричность тела,
  • возможность переносить вес тела во всех направлениях и возвращаться в стартовую позу,
  • возможность удерживать прямую позу относительно силы тяжести, возможность двигаться без излишних усилий
  • в некоторых случаях — спастичность (непроизвольное болезненное сокращение мышц), некотролируемые движения руками или ногами
• Мышечная слабость
• Контрактуры (ограниченность движений в суставе)
• Постуральные деформации (деформации, вызванные неправильным положением тела)
• Эпилепсия
• Нарушения речи
• Болевой синдром
• Проблемы с кормлением
• Нарушение зрения
• Нарушение слуха
• Психические расстройства

Наблюдение, лечение и реабилитация при ДЦП

В связи с тем, что ДЦП имеет несколько форм, которые могут принципиально отличаться по симптомам, лечение и реабилитацию подбирает врач или группа врачей индивидуально под каждого ребенка в зависимости от формы, степени тяжести заболевания и возраста ребенка.

Основная задача родителей — научиться выполнению необходимых техник, чтобы ежедневно самостоятельно заниматься в домашних условиях. Врач расписывает план, а мама ему следует. Нужно стремиться максимально научить ребенка самообслуживанию.

Реабилитация должна быть индивидуальная, ежедневная, комплексная, с двигательными целями (ставим цель научить держать ложку, достигаем и ставим новую цель).

Если у ребенка сильная спастика или болевой синдром — сначала снимаем симптомы, а потом проводим гимнастику и прочие процедуры. Если они вызывают обратно тяжелые состоянии — отменяем это процедуры.

Какие врачи и как часто должны наблюдать ребенка с ДЦП

• Наблюдения: ортопед, невропатолог (возможны отставания в умственном развитии), логопед, психиатр, диетолог, эндокринолог, физиотерапевт, реабилитолог.
• Обследование тазобедренных суставов — рентген (1 раз в год до 8 лет при 2-5 степени, далее по клиническим показаниям).
• Клиническое обследование (оценка спастичности 2 раза в год до 9 лет, далее 1 р в год).

Основные акценты в реабилитации

• Развитие дополнительной и/или альтернативной коммуникации (например, с помощью жестов, картинок). Таким детям нужно повышенное общение.
• Лечебная гимнастика: в основном направлена на растяжение мышц, развитие реакции на равновесие, на координацию, на правильное позиционирование (преодоление и торможение неправильных поз и положения тела).
• Иппотерапия (стимулирует движение, работает много мышц, заставляет концентрироваться, благоприятно влияет на психику ребенка).
• Плавание, гидромассаж (в воде ребенок расслабляется). Некоторые дети начинают первые шаги делать в воде, поскольку именно в воде могут расслабиться мышцы.

Чем отличается лечение ДЦП у детей

• Направлено на предупреждение развития осложнений — неправильное развитие мышц и суставов.
• Перед лечением необходимо определить уровень двигательного развития и коммуникативных функций ребенка в зависимости от возраста (есть шведская программа, куда загружают данные ребенка, и она показывает, какие методы лечения и реабилитации подходят). После чего определяется прогноз заболевания и потенциал ребенка, и уже потом выстраивается схема лечения и комплекс реабилитации.
• Должно быть ранним, индивидуальным, комплексным, длительным.
• Раннее лечение — своевременное создание базиса для выработки нормальных реакций, позы, реакции равновесия, адекватную стимуляцию сенсорной и моторной деятельности ребенка.
• Индивидуальный подход к лечению предполагает учет характера и степени поражения нервной и нервно-мышечной систем, а также общего соматического состояния ребенка.
• Комплексное лечение включает ортопедические мероприятия, физиотерапию, лечебную физкультуру, занятия с логопедом, медикаментозную терапию.
• Медикаментозная терапия назначается с целью стимуляции мозга и улучшения его метаболизма, коррекции нарушений мышечного тонуса, обменных процессов в мышечной ткани, снижения внутричерепного давления, нервно-рефлекторной возбудимости.

В каких случаях при ДЦП возможно хирургическое вмешательство

Оперативные методы лечения применяются при определенных стандартизированных доказательных критериях — при формировании контрактур и деформаций опорно-двигательного аппарата.

При контрактурах применяется "тенотомия" — рассечение сухожилия. После операции обязательно нужны ортезы — иначе операция бессмысленна. Позаботьтесь, чтобы ортез был сделан к тому времени, как снимут гипс, продумайте это заранее, можно сделать по квоте. (Для ортеза нужен слепок с ноги. Снимают половину гипса, делают слепок и обратно надевают лангетку, ребенок 2 недели ждет ортез в лангетке.)

При спастике возможны следующие виды нейрохирургических операций:

• Селективная (спинальная) ризотомия — это двухстороннее иссечение корешков спинного мозга. После операции мышечный тонус частично восстанавливается, боли уходят, и ребенок чувствует гораздо меньшее напряжение.

Селективная невротомия проводится при деформациях стоп, мышечной дистонии и частичных спастических парезах. Для начала определяется та мышечная группа, которая имеет повышенный тонус. Врач осуществляет доступ к периферическому нерву, выявляет нейроны, провоцирующие напряжение, и пересекает их.

• Имплантация баклофеновой помпы. Помпа представляет собой круглый металлический диск 2-3 см толщиной и около 7 см в диаметре. Помпа имплантируется под кожу в области живота и после этого программируется при помощи пульта дистанционного управления. Заправляется баклафеном, снимающим спастику, который поступает непосредственно в спинномозговую жидкость постоянными дозами. Из плюсов — эффективное снижение спастичности мышц, позволяющее вести более активный образ жизни. Из минусов — необходимость заправки баклафена по мере его использования в условиях стационара примерно каждые 3 мес.
• Установка (имплантация) нейростимулятора. Нейростимулятор состоит из батареи и электроники. Он имплантируется подкожно и вырабатывает электрические импульсы, необходимые для стимуляции спинного мозга, что ведет к уменьшению спастики.

Куда обращаться, если у ребенка ДЦП

Клиники, отделения нейрохирургии

Федеральное государственное автономное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко" Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Москва, 4-я Тверская-Ямская, д.16
www.nsi.ru

ФГБУ "Федеральный центр нейрохирургии" Минздрава России
г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, д. 132/1
www.neuronsk.ru

ФГБУ Федеральный центр нейрохирургии Министерства здравоохранения Российской Федерации
г. Тюмень, ул. 4 км Червишевского тракта, д. 5
www.fcn-tmn.ru

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава
Москва, ул. Талдомская, д. 2
www.pedklin.ru

Фонды, у которых есть программы по оплате реабилитации при ДЦП:

1. Мир счастья
2. Созидание
3. Милосердие (фонд создан в 2006 году для помощи детям-сиротам и детям-инвалидам с тяжелыми заболеваниями, которые находятся на воспитании в детских домах, школах-интернатах, приютах, домах ребенка):
4. Галчонок
5. Артемка
6. Росспас
7. Предание
8. Помоги.орг
9. Русфонд
10. Правмир
11. Дети Земли
12. Мир помощи
13. Добросердие
14. Счастливый мир
15. Бумажный журавлик
16. Димина мечта
17. Адели
18. Помоги спасти жизнь
19. Клуб добряков
20. Гольфстрим

Сын получил 3 группу инвалидности бессрочно с детства На работе работать не может (неуклюж и рассеян) в следствии ДЦП Может ли он после смерти родителя инвалида 2 гр получать пенсию по потере кормильца.

Если он находился у него на иждивении, то может.

1.1. --- Здравствуйте уважаемый посетитель сайта, вам нужна группа инвалидности, просто выберите свою доплату. Вам нужно будет проходить лечение и получать бесплатные лекарства, оформляйте себе инвалидность. Здоровья ВАМ. Удачи вам и всего хорошего, с уважением юрист Лигостаева А.В.

2.1. Татьяна
Ребенок - несовершеннолетний, в любом случае недееспособен в не зависимости инвалид он или нет, до четырнадцатилетнего возраста за ребенка подобные сделки заключают родители, необходимо получить разрешение на сделку у органа опеки и попечительства.

ГК РФ Статья 28. Дееспособность малолетних.

2.2. У вас должно быть согласие органов опеки на продажу доли ребенка.

3.1. Если совершеннолетний инвалид не состоит под опекой то теоретический возможно, но надо учитывать его состояние здоровья, поэтому возможно применима ст. 177 ГК РФ при признания сделки недействительной.

• Инвалид дцп
• Родители инвалидов имеют право
• Права родителей ребенка-инвалида
• Родители пенсионеры инвалиды
• Родителям инвалидов с детства

4.1. Подайте письменный ответ, напишите что проверка у гинеколога травмирует вашего ребенка, вы считаете что подозрения наносят ребенку моральную травму и будете взыскивать с них моральный вред в порядке ст. 23 ФЗ Об основных гарантиях прав ребенка в РФ.

5.1. К сожалению, Законом ХМАО 06.07.2005 г Вы не входите в категорию граждан, имеющих право на жилищную субсидию.

6.1. Первое: вы не указали право на жилье, чья собственность или это аренда.
Второе: надо видеть лицевой лист который находится в управляющей компании где указаны все лица зарегистрированные в данной квартире и только потом необходимо собирать документы
Все надлежащие льготные документы выдает отдел соцзащиты города. Виктор ЛОГАЧЕВ.

7.1. Добрый вам вечер
Уважаемая Алсу, в данном случае рассчитывать Вам не на что, т.к. собственность - квартира, принадлежит родителям.

7.2. к сожалению, ни на что вы претендовать не можете, регистрация таких прав не даёт.
Удачи вам и всего наилучшего.

7.3. При продаже квартиры все должны выписаться, права имеют только собственники жилого помещения, т.е родители.

7.4. В данном случае нет не сможете претендовать если просто прописаны. В соответствии с законодательством Российской Федерации.

8.1. Добрый вам день
Уважаемая Елена, в данном случае вам лучше всего обратиться с этим вопросом в органы опеки и попечительства. Но это не такой простой процесс, готовьтесь к трудностям.

8.2. Нет, опеку оформить не можете
ГК РФ Статья 32. Опека

1. Опека устанавливается над малолетними, а также над гражданами, признанными судом недееспособными вследствие психического расстройства.

9.1. ---Здравствуйте, ничего вы не сможете решить, без согласия общего собрания собственников МКД. Удачи вам и всего хорошего, с уважением юрист Легостаева А.В.

10.1. Если она не признана судом недееспособной, то она вправе самостоятельно решать где, и с кем ей проживать. Спрашивать у родителей согласия не нужно.

10.2. Конечно может не понимаю как дееспособного человека можно в интернат отправить.
С уважением к Вам, Филатов Евгений Павлович.

11.1. Процедура для всех одна. Нужно обращаться к нотариусу с заявлением о принятии наследства по месту смерти наследодателя. Нотариусу нужно предъявить документы, подтверждающие ваше родство с наследодателем.

11.2. В Вашем вопросе слишком мало информации. Вы написали что сестра сводная, то есть она не родная Ваша сестра, а является ребенком одного из ваших родителей.
Вы написали о том что наследство нужно принимать после смерти обоих родителей. Однако в таком случае требуется разбираться с тем, какое имущество осталось в качестве наследства после смерти отца и какое наследство после смерти матери.
Наследство после смерти того из родителей, который является вашим родителем, но не является родным отцом или матерью Вашей сводной сестры (если конечно этот родитель не удочерил ее) а будете наследовать только вы, но не ваша сестра. После смерти общего родителя вы вы вы будете наследовать в равных долях.
Удачи Вам.

12.1. Да, все правомерно. Если вы не согласны, то можете обратиться в управление здравоохранения, только ответ останется тот же.

13.1. Да, вы можете получить субсидию (доплату) за обучение на дому вашего ребенка. Обращайтесь в отделение социальной защиты.

13.2. В данном случае вы имеете полное право получить субсидию (доплату) за обучение на дому вашего ребенка. Спасибо, что вы с нами, мы были рады вам помочь!

13.3. Да, можете получить субсидию за счет бюджетных средств. Такие вопросы решаются на местном уровне. Обратитесь в соцзащиту.

14.1. Нет - не правда, по ст. 51 ЖК на учет принимаются все члены вашей семьи. И жилье предоставляется на всех, в том числе с учетом того. Что дети - разнополые.

15.1. Могут. Вам нужно обратиться в администрацию г. Нижневартовска комитет по жилищной политике, собрать пакет документов и Вас внесут в очередь на получение жилья. Если мне не изменяет память, ДЦП является основанием для предоставления жилья инвалиду во внеочередном порядке.

16.1. Мама получала пенсию за брата, имеет ли теперь она право получать (как близкий родственник) пенсию за погибшего брата?-Нет, не имеет права.

17.1. Какое отношение жена Вашего отца имеет к Вам, если она Вам не родственник? Никакого. Поэтому рассчитывать на алименты с ее стороны Вам, скорее всего, не удастся.

18.1. Вам надо обращаться к участковому врачу, подготовит необходимые документы для органов социальной защиты. Поставят в очередь. Быстро не всегда получается.

18.2. Как можно оформить в интернат инвалида 1 группы по ДЦП, остался без родителей, имеется брат, но не может содержать инвалида.
Здравствуйте.
В этом вам помогут органы опеки.

19.1. Обращайтесь в (МФЦ) администрацию по месту регистрации для постановки на учет в качестве нуждающиеся в улучшении жилищных условий --ст.51 ЖК рф.--поставят --получит.

19.2. Если ваша семья стоит на очереди по улучшению жилищных условий, то вы должны обратиться в медучреждение и вам выдадут медицинскую справку с указанием вашего права либо дополнительно на 10 кв.м, либо на дополнительную комнату в соответствии с Перечнем заболеваний, установленных Постановлением Правительства РФ о праве на дополнительную площадь и когда подойдет ваша очередь на улучшение жилищных условий, то новая площадь будет предоставлена с учетом справки из медучреждения.
Если вы не стоите на очередь, то у вас нет перспективы увеличить свою площадь с учетом заболевания внука-не имеется.

20.1. Право имеет в порядке очереди а не вне очереди.

21.1. Имеете полное право по согласованию сторон - ст. 421 ГК РФ.

22.1. Только если Вас признают малоимущей и нуждающейся в улучшении жилищных условий согласно ст. 51 ЖК РФ.

23.1. ---Здравствуйте, могут обратиться в орган опеки и попечительства анонимно. Они всё проверят. Всего хорошего.

24.1. К сожалению потребовать исключить не можете.

25.1. Не сможете, билет не продадут.

Подробную консультацию можете получить или в ВИП категории вопросов или в персональной консультации любого юриста сайта.
Удачи Вам.

26.2. Конечно можете обращайтесь в администрацию.

27.1. Есть шанс получить отсрочку.

28.1. Статья 24. Отсрочка от призыва граждан на военную службу
б) занятым постоянным уходом за отцом, матерью, женой, родным братом, родной сестрой, дедушкой, бабушкой или усыновителем, если отсутствуют другие лица, обязанные по закону содержать указанных граждан, а также при условии, что последние не находятся на полном государственном обеспечении и нуждаются по состоянию здоровья в соответствии с заключением федерального учреждения медико-социальной экспертизы по месту жительства граждан, призываемых на военную службу, в постоянном постороннем уходе (помощи, надзоре);
В соответствии с ФЗ "о воинской обязанности и воинской службе" вы можете претендовать на отсрочку от службы в армии, Вам необходимо подтвердить факт того, что вы единственный, кто помогает родному брату и ваших родителей нет возможности осуществлять уход за вашим братом.

29.1. Обращайтесь в администрацию по месту регистрации для постановки на учет в качестве нуждающиеся в улучшении жилищных условий --ст.51 ЖК рф.Заключите с родителями договор найма--а так будет учитываться жилье родителей.

30.1. В данной ситуации, необходимо стать на очередь на получения жилья в муниципалитете.

Многие десятилетия дети-инвалиды и обычные школьники почти не пересекались благодаря системе интернатов для детей с ограниченными возможностями. Инклюзивное образование в корне изменило ситуацию, но не может изменить нас самих: мы так долго жили в параллельных мирах, что порой не знаем, как общаться с ребенком, который непохож на остальных. Мне повезло пройти путь от школы-интерната до обычного университета еще до тотальной инклюзии. Побывав по обе стороны баррикады, могу ответственно заявить: на самом деле все гораздо проще, чем кажется. Сразу уточню: речь пойдет исключительно о детях с физическими недостатками, а не с проблемами психического развития.

Тут всему виной старое представление о том, что перед нами человек не совсем полноценный и он не может полностью отвечать за себя. Между тем, физические недостатки — не синоним умственной отсталости. Поэтому не стоит разговаривать о ребенке так, как будто его тут нет или он не в силах сам сформулировать ответ.

Такое отношение взрослых прямо показывает ребенку, что он — не такой, как другие. Дети-инвалиды, повзрослев, признаются, что не чувствовали себя людьми с ограниченными возможностями до тех пор, как на это им не указало общество. Поэтому будет правильно и вежливо давать таким детям право голоса.

Чрезмерная забота о детях-инвалидах свойственна прежде всего родителям, говорит Екатерина Чупахина. И это не их вина. Проблема в том, что у нас еще не налажена деятельность специалистов, которые могли бы работать с семьями, где растут эти дети. «Отсюда идёт гиперопека: родители делают всё за ребёнка, не всегда пытаясь даже научить его самостоятельно одеваться и есть, и полагают нормальным в 9 лет кормить его с ложки. Им нужен специалист, который объяснит:

Детям-инвалидам хочется помочь, их действительно бывает жалко, но для начала подумайте: жалеет ли ребенок сам себя? И требует ли он именно такого к себе отношения?

Один мой знакомый, молодой учитель, попал на работу в школу-интернат для детей с ДЦП. В его классе был мальчик, который передвигался с ходунками и то довольно медленно. Когда весь класс на перемене отправлялся в столовую, преподавателю, как нормальному сильному мужчине, хотелось просто взять парня на руки. К счастью, он вовремя понял, что этого делать не нужно — ребенок справлялся сам, пусть и не совсем привычным для нас способом.

Нам неприятно, когда на улице нас долго разглядывают незнакомые люди. Ребенок с ограниченными возможностями сталкивается с таким отношением практически ежедневно. А ведь у него, как и у каждого человека, есть право на личные границы.

Иногда мы даже не подозреваем, что нарушаем их.

Я все чаще вижу, как обычные прохожие стараются помочь людям с проблемами здоровья в метро, на улице. Видеть это неравнодушие приятно. В то же время сами они признаются, что нередко оказываются в неловкой ситуации, когда помощь не нужна, но ее навязывают.

Попробуйте предоставить ребенку больше свободы и самостоятельности. И вы увидите, насколько неограниченными могут быть его возможности.

В общем-то, рецепт общения с особенным ребенком довольно прост: ведите себя с ним так, как вели бы с любым другим ребенком. Но принять эту простую истину бывает сложно.

Детский церебральный паралич (ДЦП) является хронической болезнью головного мозга, имеющей не прогрессирующий характер. Она состоит из целого ряда симптомокомплексов: нарушений в двигательной сфере и вторичных отклонений, возникающих из-за недоразвития либо повреждения структур головного мозга во время беременности или родов.

Хоть современная медицина характеризуется многими достижениями и профилактическими мероприятиями, детским церебральным параличом болеет большое число: 1,7-5,9 на тысячу новорожденных малышей. Мальчики болеют чаще девочек в соотношении 1,3:1.

Что становится причиной ДЦП?

Почему рождаются дети с ДЦП? Во всех случаях этой болезни речь идёт о патологии нейронов, когда у них есть структурные нарушения, которые не совместимы с нормальным функционированием.

ДЦП может вызвать действие неблагоприятных факторов в самые разные периоды формирования головного мозга. С первого дня беременности на протяжении всех 38-40 недель и первых недель жизни, когда мозг ребёнка является очень ранимым. Статистика говорит о том, что в восьмидесяти процентах случаев причина заключается в негативном воздействии во внутриутробном периоде и во время родов, остальные 20 % происходят в период после родов.

Самые частые причины появления ДЦП

1. Нарушено развитие структур головного мозга (потому что из поколения в поколение передаются генетические нарушения либо дело в спонтанной мутации генов).

2. Могут быть перенесены внутриутробно и в первые месяцы жизни инфекционные болезни (внутриутробные инфекции, особенно энцефалиты, менингиты, группа ТОРЧ, арахноидиты, менингоэнцефалиты).

3. Также причиной может быть нехватка кислорода (гипоксия головного мозга): острая (асфиксия в родах, стремительные роды, преждевременная отслойка плаценты, обвитие пуповиной) либо хроническая (недостаточный кровоток в сосудах плаценты по причине фетоплацентарной недостаточности).

4. Токсическое влияние на ребёнка (из-за курения, алкоголя, наркотиков, профессиональных вредностей, сильных лекарственных средств, радиации).

5. Хронические болезни матери (наличие бронхиальной астмы, пороков сердца, сахарного диабета).

6. Несовместимость плода и матери по разным причинам (наличие конфликта по группе крови с развитием гемолитической болезни, резус-конфликта).

7. Механические травмы (к примеру, внутричерепная травма при родах).

Есть высокий риск у детей, которые родились недоношенными. Кроме того, существует высокий риск у детей, чья масса тела при рождении составила менее 2 000 г, у детей при многоплодной беременности (двойня, тройня).

Ни одна из вышеупомянутых причин не является стопроцентной. Если беременная больна сахарным диабетом или перенесла грипп, то совсем не обязательно это станет причиной развития у ребёнка ДЦП. Риск рождения малыша с ДЦП в этом случае возрастает по сравнению со здоровыми женщинами, но не более. Естественно, несколько факторов увеличивают риск патологии. В случаях ДЦП редко бывает наличие только одной существенной причины. Зачастую в анамнезе присутствует несколько факторов.

Поэтому нужна такая профилактика данного состояния: беременность должна планироваться с санацией хронических очагов инфекции. Должны быть своевременные обследования при беременности. А если в этом есть необходимость, должно обеспечиваться соответствующее лечение. Также продумывают индивидуальную тактику проведения родов. Упомянутые факторы считаются самыми эффективными мерами профилактики ДЦП.

Симптомы у детей

Симптомы ДЦП зачастую касаются двигательных нарушений. Вид этих нарушений и их выраженность отличаются зависимо от возраста малыша. В связи с этим выделяются такие стадии болезни:

1) ранняя – до пяти месяцев жизни;

2) начальная резидуальная – с полугода до трёх лет;

3) поздняя резидуальная – после трёх лет.

На ранней стадии диагноз редко ставят, потому как этих двигательных навыков в таком возрасте мало. Но всё же есть конкретные признаки, которые могут быть первыми симптомами:

· у детей есть безусловные рефлексы, угасающие к конкретному возрасту. Если эти рефлексы присутствуют и после определённого возраста – это является знаком патологии. К примеру, если говорить о хватательном рефлексе (надавливание на ладонь ребёнка пальцем вызывает реакцию захвата этого пальца, сжимания ладони), то у здоровых детей после четырёх-пяти месяцев он пропадает. Если рефлекс по-прежнему остаётся, то это повод более тщательно обследовать ребёнка;

· задержка в двигательном развитии: есть средние сроки появления конкретных навыков (когда ребёнок сам держит головку, переворачивается с живота на спину, целенаправленно тянется за игрушкой, сидит, ползает, ходит). Отсутствие данных навыков в определённый промежуток времени должно насторожить доктора;

· нарушен мышечный тонус: пониженный либо повышенный тонус может быть определён невропатологом во время осмотра. В результате изменения мышечного тонуса могут быть бесцельные, избыточные, внезапные или медленные червеобразные движения конечностей;

· частое использование одной из конечностей для выполнения действий. К примеру, обычный ребёнок тянется к игрушке двумя руками с одинаковым рвением. И на это не влияет, будет ли малыш левшой или правшой. Если он всё время использует только одну руку, то это должно насторожить родителей.

Дети, у которых на плановом осмотре выявили незначительные нарушения, проходят осмотр каждые две-три недели. Во время повторных осмотров обращается внимание на динамичность двигательных изменений (остаются ли нарушения, уменьшаются или нарастают), как формируются двигательные реакции и так далее.

Большинство симптомов ДЦП проявляются в начальный резидуальный период, а именно – после полугода жизни. К данным симптомам относятся нарушенные движения, нарушения мышечного тонуса, умственного развития, речи, зрения и слуха, глотания, дефекации и мочеиспускания, формирование скелетных деформаций и контрактур, наличие судорог.

В зависимости от клинической формы заболевания, на первый план будут выходить те или иные симптомы болезни.

1) смешанная;

2) дискинетическая (гиперкинетическая);

3) атаксическая (атонически-астатическая);

4) спастическая (гемиплегия, спастическая дисплегия, спастическая тетраплегия (двойная гемиплегия)).

Признаки ДЦП у новорожденного до года

1. Есть трудности контроля головы при её поднятии.

3. Дрожащие или жёсткие ноги или руки.

4. Есть проблемы с кормлением (у ребёнка наблюдается слабое сосание, затруднённые укусы в положении на животе или на спине, упирающийся язык).

1. Продолжается плохой контроль головы при поднятии.

2. Малыш протягивает только одну руку, а другую сжимает в кулак.

3. Есть проблемы с приемом пищи.

4. Ребёнок не поворачивается без посторонней помощи.

1. Малыш может с трудом перемещаться, отталкиваясь одной ногой и рукой и перетаскивая при этом одну ногу, руку.

2. Ребёнок не лепечет.

3. Он не может сам садиться.

4. Никак не реагирует на своё имя.

1. Ребёнок не ползает.

2. Не может стоять без поддержки.

3. Малыш не ищет те вещи, которые прячут таким образом, чтобы он это видел.

Инвалидность при ДЦП

Инвалидность при ДЦП дают не из-за имеющегося диагноза, а если заболевание сопровождается ограничением жизнедеятельности. В этом случае подразумеваются ограниченные способности к передвижению, самообслуживанию, речевому контакту, обучаемости. У детского церебрального паралича есть разные степени тяжести, но во многих случаях он приводит к инвалидности. Это заболевание не считается генетическим, у него врождённый характер. В этом и заключается его особенность.

Что инвалидность даёт детям с ДЦП?

Главное основание, призывающее оформить инвалидность ребёнку с ДЦП, - это пенсионные выплаты, которые осуществляются государством. Средства предназначены для покупки необходимых медикаментов и разных средств по уходу за ребёнком-инвалидом.

Кроме пенсионных начислений ребёнок с инвалидностью имеет право на такие преимущества:

1) льготы на проезд на речном, воздушном и железнодорожном транспорте;

2) безоплатный проезд в городском общественном транспорте (исключением является такси);

3) безвозмездное санаторное лечение;

4) бесплатное получение лекарств в аптеках по выписанным докторами рецептам;

5) обеспечение инвалида нужным медицинским оборудованием.

Эти права есть не только у детей-инвалидов, но и у их матерей. Имеется в виду льгота при расчёте налоговой выплаты с полученного дохода, право на дополнительный отпуск, сокращённый рабочий график и срочный выход на пенсию. Льготы зависят от того, какую группу инвалидности присвоили ребёнку.

Первая группа – самая опасная. Она присваивается детям, не имеющим способности без посторонней помощи выполнять самостоятельный уход (одеваться, есть, двигаться и так далее). Также у инвалида нет возможности полноценно общаться с окружающими людьми, потому за ним нужно регулярное наблюдение.

Для второй группы инвалидности характерны определённые ограничения в вышеуказанных манипуляциях.

Также у детей, получивших вторую группу, нет способностей к обучению. Но есть возможность получать знания в заведениях, специально отведённых для этих целей для детей-инвалидов с отклонениями.

Третью группу присваивают инвалидам, способным индивидуально выполнять движения, обучаться, контактировать. При этом у детей замедленная реакция, потому требуется дополнительный контроль по состоянию здоровья.

Оформление инвалидности при ДЦП

Как уже говорилось выше, инвалидность присваивают детям во время диагностирования детского церебрального паралича. Обязательная помощь в документальном оформлении инвалидности оказывается врачом на участке. К тому же, врач даёт направление на прохождение медкомиссии. На последующем этапе проводят медико-санитарную экспертизу (МСЭ), при помощи которой подтверждается диагноз. Во время подготовки к её прохождению уточняется, насколько выражены двигательные нарушения, степень нарушения опоры, степень поражения кисти, психического расстройства, речи и прочих факторов.

Получить категорию инвалидности можно, если у ребёнка есть определённые ограничения в жизнедеятельности, благодаря которым определяется необходимость социальной защиты.

Родители должны подготовить нужную документацию для оформления группы инвалидности ребёнку с ДЦП. Комплект состоит из: направления, полученного в поликлинике, итогов проведённых исследований, паспорта одного из родителей, свидетельства о рождении, заявления, справки о прописке из ЖЭКа, ксерокопий всех необходимых документов. Кроме перечисленного, может пригодиться другая документация, являющаяся подтверждением общего состояния здоровья (больничные выписки или результат экспертизы).

Примерно на протяжении месяца родители должны получить справку, на основании которой ребёнку присвоят определённую группу инвалидности. С этим документом надо обращаться в Пенсионный фонд, чтобы оформить пенсионные выплаты.

Так детские болезни могут быть довольно серьёзными, как и в случае детского церебрального паралича. Если у ребёнка есть эта патология, ему обязательно вышестоящий орган должен присвоить группу инвалидности. У детей-инвалидов есть право на бесплатное медицинское обслуживание и получение лекарств для поддержания жизни.

Кроме медицинского обслуживания детям с ДЦП нужна и педагогическая помощь. Также родители и педагоги должны составить комплексныйплан влияния на ребёнка с инвалидностью. В него входят занятия по обучению правильным движениям, массаж, лечебная гимнастика, работа на тренажёрах. Важнейшая роль у ранней логопедической деятельности.

Полностью ДЦП не лечится. Но если вовремя оказать меры, если родители и педагоги будут правильно себя вести – можно достичь больших успехов в обретении навыков и самостоятельном обслуживании.

Дети с ДЦП получают этот диагноз в восьмидесяти процентах случаев при рождении. Оставшаяся часть пациентов получает заключение врача в период раннего младенчества из-за инфекционных болезней либо травм мозга. Если всё время заниматься с этими детьми, то возможно добиться существенного развития их интеллекта. Потому многие могут обучаться в специальных учреждениях, а потом получить среднее или высшее образование и профессию. Жизнь ребёнка полностью зависит от родителей и перманентной реабилитации.

К сожалению, в наше время не было зафиксировано ни единого случая полного выздоровления от этого заболевания.