Как победить дцп серганова

1. Архипова Е.Ф. Коррекционная работа с детьми с церебральным параличом. Доречевой период: Книга для логопеда. – М.: Просвещение, 1989. – 79 с.

2. Бадалян Л.О., Журба Л.Т., Тимонина О.В. Детские церебральные параличи. – Киев: Здоровья, 1988. – 328 с.

3. Баенская Е.Р., Выродова И.А., Разенкова Ю.А. Научитесь общаться с младенцем: Метод. пособ. для родителей. – М.: Просвещение, 2007. – 147с.

4. Бортфельд С.А., Рогачева Е.И. Лечебная физкультура и массаж при детском церебральном параличе Л; Медицина,1986.-172с.

5. Борякова Н. Ю. Формирование предпосылок к школьному обучению у детей с задержкой психического развития. — М.: Альфа, 2003.- 136 с.

6. Борякова Н. Ю., Соболева А. В., Ткачева В. В. Практикум по разви­тию мыслительной деятельности дошкольников: учеб. метод. пособие для логопедов, воспитателей и родителей / Под ред. Т. Б. Филичевой. — М.: Гном-Пресс, 1999. — 64 с.

7. Воспитание и обучение детей раннего возраста / Под ред. Л.Н.Павловой. – М., 1986.

8. Воспитание и развитие детей раннего возраста / Под ред. Г.М.Ляминой. – М., 1981.

9. Выготский Л. С. Мышление и речь. — М.; Л.: Соцэкгиз, 1934. — 323 с.

10. Выготский Л. С. Собрание сочинений. В 6 т. — М.: Педагогика, 1982—1984.

11. Выготский Л.С. Вопросы детской психологии.–СПб.: СОЮЗ, 1999.

12. Выготский Л.С. Проблема возраста // Собр.соч.: В 6 т. Т.4. М., 1984.

13. Выготский Л.С. Проблемы дефектологии. – М.: Просвещение, 1995.

14. Жукова Н.С., Мастюкова Е.М. Если ваш ребенок отстает в развитии. – М.: Медицина, 1993. – 112 с.

15. Журба Л.Т., Мастюкова Е.М. Нарушения психомоторного развития детей первого года жизни М,1981.-270с.

16. Ипполитова М. В. Воспитание детей с церебральным параличом в семье: Кн. Для родителей.-2-е изд., перераб и доп. М.: Просвещение, 1993. – С. 86.

17. Калижнюк Э. С. Психические нарушения при детских церебральных параличах. — Киев: Высшая школа, 1987. — 272 с.

18. Коррекционно-логопедическая работа с детьми, страдающими церебральным параличом, на первом году жизни: Методические рекомендации / Сост. К.А.Семенова, Е.Ф. Архипова. – М., 1982. – 28 с.

19. Кулагина Е.В. Домашний труд по уходу за детьми-инвалидами: проблемы замещения на институциональном уровне // Журнал исследований социальной политики. Т.2. 2004. №1. – 0,75 п.л.

20. Кнупфер Х, Ратке Ф.В. Как помочь ребенку, больному церебральным параличом: руководство для родителей, педагогов и физиотерапевтов / пер. с нем. Г. Шипицина. – Марбург: типография Карл Вагнер, 1994.

21. Калмет Ю. Жилая среда для инвалида. – М., 1990

22. Мастюкова Е.М. Диагностика нарушений доречевого развития у детей с церебральными параличами и пути логопедических и педагогических мероприятий в этом периоде. – М., 1973. – 24 с.

24. Мастюкова Е. М. Лечебная педагогика: ранний и дошкольный возраст. — М.: Владос, 1997. — 304 с.

25. Мастюкова Е. М., Московкина А. Г. Семейное воспитание детей с отклонениями в развитии. — М.: Владос, 2003. – 408 с.

26. Левченко И. Ю. Патопсихология: теория и практика: учеб. посо­бие. — М.: Академия, 2000. — 232 с.

27. Левченко И. Ю. Психологические исследования подростков, стра­дающих ДЦП: автореф. дис. канд. психол. наук. - Л., 1986. - 27 с.

28. Левченко И. Ю. Психологические особенности подростков и старших школьников с детским церебральным параличом. - М: РИЦ Альфа МГОПУ, 2001. - 149 с.

29. Левченко И. Ю. Система психологического изучения лиц с детским церебральным параличом на разных этапах социальной адаптации: автореф. дис. д-ра психол. наук. — М., 2001. — 41 с.

30. Левченко И. Ю., Приходько О. Г. Технологии обучения и воспитания детей с наруше­ниями опорно-двигательного аппарата. — М.: Академия, 2001. — 192 с.

31. Пантюхина Г.В., Печора К.Л., Фрухт Э.Л. Диагностика нервно-психического развития детей первых трех лет жизни. – М., 1979.

32. Пилюгина Э.Г. Сенсорные способности малыша. – М.: Просвещение, 1996. – 112 с.

33. Приходько О.Г. Ранняя помощь детям с двигательной патологией: Методическое пособие. – СПб.: Каро, 2006. – 112 с.

34. Приходько О.Г., Моисеева Т.Ю. Дети с двигательными нарушениями: коррекционная работа на первом году жизни. Методическое пособие. – М.: Полиграф сервис, 2003. – 160 с.

35. Разенкова Ю.А. Игры с детьми младенческого возраста. – М.: Школьная Пресса, 2000. – 160 с.

36. Серганова Т.И. Как победить детский церебральный паралич: разумом специалиста, сердцем матери. – СПб.: Изд-во ТАС, 1995. – 192 с.

37. Таварткиладзе Г.А., Разенкова Ю.А., Шматко Н.Д. и др. Как развивается ваш малыш? / Под ред. Ю.А.Разенковой. – М.: Просвещение, 2008.

39. Ткачева В. В. Гармонизация внутрисемейных отношений: мама, папа, я — дружная семья: практикум по формированию адекватных внутрисемейных отношений. — М.: Гном и Д, 2000.-160 с.

40. Ткачева В. В. К вопросу о создании системы психолого-педагогической помощи семье, воспитывающей ребенка с отклонениями в развитии // Дефектология. — 1999. – № 3. — С. 30—36.

41. Ткачева В. В. О некоторых проблемах семей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии // Дефектология. — 1998. — №4.-С 3-9.

42. Ткачева В. В. Психокоррекционная работа с матерями, воспитываю­щими детей с отклонениями в развитии: практикум по формированию адекватных отношений. — М.: Гном-Пресс, 1999. - 64 с.

43. Ткачева В. В. Психологическая помощь семьям, воспитывающим де­тей с отклонениями в развитии: автореф. дис. канд. психол. наук. — М., 1999. — 15 с.

44. Ткачева В. В. Психолого-педагогическая диагностика детей с нарушениями эмоционально-волевой сферы // Психоло­го-педагогическая диагностика. — М: Академия, 2003. — С. 202— 220.

45. Ткачева В. В. Психолого-педагогическое изучение семьи, воспи­тывающей ребенка с отклонениями развития // Психолого-педагогическая диагностика. — М.: Академия, 2003. — С. 280-290.

46. Ткачева В. В. Система психологической помощи семьям, воспиты­вающим детей с отклонениями в развитии: автореф. дис. д-ра пси­хол. наук. — М., 2005. — 46 с.

47. Финни Н.Р. Ребенок с церебральным параличом: помощь, уход, развитие: книга для родителей / Под ред. Е.В. Клочковой. – М.: Теревинф, 2009.

48. Хольц Ренате Помощь детям с церебральным параличом. – пер. с нем. А.Н. Неговориной / Под. ред. и с предисловием Е.В. Клочковой. – М.: Теревинф, 2007.

49. Vojta V. Die cerebralen Bewegungstorungen in Sauglingsalter. - Stutgart, 1976. - 2021s.


Фото: из личного архива

Мы не насыщаем медийное пространство примерами и рассказами о том, что такое церебральный паралич. Поэтому люди на что ориентируются? На те героические истории, которые есть вокруг нас, — про реабилитацию. Вот Валентин Дикуль (артист цирка, научившийся ходить после перелома позвоночника. — Прим. ТД). Никого не интересует, какой у него был тип спинального поражения, что у него все равно восстановились бы движения… Но вокруг этого целый миф, как он сам себя на ноги поднял, как от него все врачи отказались, а он сам эти тренажеры сделал и так далее. Или Алексей Мересьев (военный летчик, продолживший летать после ампутации обеих ног. — Прим. ТД) — вот он без ног, ему дали протезы, он себе там все в кровь стирал, но снова полетел. А то, что это были взрослые люди, у которых инвалидность вследствие травмы или ранения, вообще никого не волнует.

С одной стороны, люди говорят правильные вещи: реабилитация ребенка с ДЦП, а вернее даже абилитация (процесс формирования способностей к бытовой, общественной и прочей деятельности. — Прим. ТД), действительно должна начинаться рано и быть интенсивной. Но с другой стороны, тот смысл, который вкладывают в это понятие в нашей стране, — он абсолютно другой. У нас реабилитация — это то, что делают с ребенком в специальном месте: то есть для реабилитации нужно в специальное место пойти и чтобы там специально обученный человек ребенка реабилитировал.

В современных западных программах абилитация тоже очень интенсивна и практически 24 часа в сутки проводится. Но это не нанятая массажистка или какой-то реабилитационный центр, где вздохнуть ребенку не дают. Это — обученная мама, которая получает поддержку специалистов. Все события, в которых ребенок участвует, — кормление, переодевание, купание — все они будут происходить в правильной позе, с правильным перемещением, правильным ритмом. Мама, например, будет стимулировать ту руку, которая хуже действует. Безусловно, этого ребенка будут видеть те или иные специалисты, но они будут это делать не ежедневно, а проводить долгосрочную поддержку.

Материалы по теме:

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

  • О фонде
  • Контакты
  • Отчеты
  • Для НКО
  • Персональные данные
  • Пожертвовать
  • Стать волонтером
  • Частые вопросы
  • ВКонтакте
  • Facebook
  • Twitter
  • Telegram
  • Instagram
  • Youtube
  • Flipboard
  • Дзен

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

(Протокол № 1 от 20.01.2020 г.)

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575
Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225
Наименование банка получателя платежа: ПАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
БИК: 044525225

Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).

Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.

В Москве начал работу детский психоневрологический центр. В клинику поставили новейшее оборудование. Благодаря уникальной методике и современной аппаратуре - врачи будут ставить на ноги детей с церебральным параличом.

В таком положении Элизе надо провести хотя бы час. Это совсем не сложно, объясняет девочка. Она будет мечтать.

Элиза знает - чтобы победить детский церебральный паралич - ей нужно для начала научиться стоять. Это - первый шаг к движению и подготовительный этап перед другим тренажером - в больнице он совсем недавно, а дети уже прозвали его компьютерной игрой.

В этой игре победа - само движение. Пока ребенок повторяет за виртуальным героем, аппарат учит его мышцы правильно ходить - задает стереотип движения. Причем заниматься на нем можно уже с 2 лет.

Аппарат сравнивают с заботливыми материнскими руками. Он направляет ноги пациента, задает темп движения, но в итоге ребенок шагает сам.

Этот тренажер - пока единственный во всей стране. Детской психоневрологической больнице номер 18 его подарил Дмитрий Медведев.

В мае этого года он посетил медицинское учреждение и познакомился с его пациентами. Президенту продемонтстрировали разработанные в клинике уникальные методы лечения. Костюмы, чем-то напоминающие скафандры, созданные на основе космических технологий - они стимулируют работу мышц, изобретенные для этой же цели сухие бассейны.

Все лечение в психоневрологической клинике - абсолютно бесплатное. На встрече с президентом актер Гоша Куценко, который возглавляет фонд помощи больнице, попросил оказать поддержку. Дмитрий Медведев предложил организовать на ее базе Научно-практический ЦЕНТР детской психоневрологии.

И сегодня центр открылся. Идет работа по нескольким направлениям - помимо основоного - разработки и распространения уникальных лечебных методик, специальный отдел будет заниматься сбором информации о нуждающихся в подобном лечении.

"В рамках этого информ центра мы сможем отслеживать беременную женщину, женщину с угрозой ДЦП и практически на всем протяж ее беременности, родов, нахождения в пенринатальном центре и потом уже в нашей больнице, у нас будет информация о ребенке", - рассказывает главный врач Научно-практического центра детской психоневрологии Татьяна Батышева.

В больницу со своим сыном Наталья попала уже после того как ему исполнился год. Сейчас Илье два, он весело рассекает по больничному коридору на лечебном велосипеде, но женщина жалеет - могли обратиться и раньше - перый год жизни очень важен при лечении такого заболевания.

"Он уже стал разговаривать, разговаривать как взрослый, но пока не ходит. Я очень желала бы мамам, у которых ребенок родился раньше срока и с какими-то осложнениями, как можно раньше проконсультироваться в подобной больнице, и чем раньше начать лечение, тем лучше", говорит Наталья Плотникова.

Но значение имеет не только грамотное и своевременное лечение. Очень важен - настрой ребенка.

"Я хочу, чтобы я была большая, чтобы я быстро-быстро ходила на больших-больших каблуках, чтобы я была красивой-красивой и постоянно ходила на работу с красивой сумочкой", - мечтает пациентка Научно-практического центра детской психоневрологии Жасмин Джафарова.

Причины ДЦП, симпмтомы и лечение. ДЦП: когда хирургическое вмешательство возможно?

Такие заболевания, как ДЦП, гидроцефалия, спинномозговая грыжа, принято считать неизлечимыми. Однако сегодня нейрохирурги лечат самые сложные случаи, которые ещё десять лет назад считались приговором. Для родителей, столкнувшихся с тяжелым диагнозом, а также для персонала Домов ребенка, куда попадают дети с нейрохирургическими заболеваниями, общественная благотворительная организация "Ты ему нужен" составила полезную памятку с кратким объяснением сути заболеваний и полезными контактами врачей, фондов и реабилитационных центров. Публикуем главу из памятки, посвященную детскому церебральному параличу (ДЦП).


ДЦП — это группа не прогрессирующих нарушений двигательных функций головного мозга, обусловленных его недоразвитием или повреждением, как правило, в перинатальном периоде. ДЦП рассматривают как следствие ряда расстройств и нарушений, как вторичное заболевание.

Какие причины приводят к ДЦП

  • Генетический фактор (на момент рождения головной мозг недоразвит, неполноценен)
  • Ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (кислородное голодание) головного мозга, как правило, во время беременности или в период родов
  • Инфекционные заболевания матери в период беременности (краснуха и др.)
  • Инфекционные заболевания ребенка (менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит)
  • Патология беременности
  • Механический фактор (травма во время родов или перед ними, или вскоре после них)
  • Гемолитическая болезнь новорожденных (несовместимость крови матери и плода).

Опасные симптомы, которые позволяют заподозрить ДЦП у детей первых месяцев жизни:

  • Ребенок быстро устает во время кормления
  • Отсутствие движений или наоборот лишние движения
  • Не осваивает двигательные навыки согласно возрасту (не держит голову, не переворачивается, не сидит и прочее)
  • Судороги
  • Не произносит звуков
  • Конечности сильно напряжены или, наоборот, вялые.
  • Двигает конечностями только с одной стороны (например, только правой рукой)

Первичные признаки ДЦП:

  • Нарушение мышечного тонуса (спастичность, ригидность, гипотония, дистония)
  • Ограничение или невозможность произвольных движений (парезы, параличи)
  • Нарушение равновесия
  • Речевые нарушения
  • Нарушения координации (падает без причины, кивает головой, выполняет неконтролируемые движения руками или ногами)

Основные проблемы, которые испытывают дети с ДЦП:

  • Нарушение постурального контроля — невозможность контролировать собственную позу. Сюда относится:
    • возможность поддерживать симметричность тела,
    • возможность переносить вес тела во всех направлениях и возвращаться в стартовую позу,
    • возможность удерживать прямую позу относительно силы тяжести, возможность двигаться без излишних усилий
    • в некоторых случаях — спастичность (непроизвольное болезненное сокращение мышц), некотролируемые движения руками или ногами
  • Мышечная слабость
  • Контрактуры (ограниченность движений в суставе)
  • Постуральные деформации (деформации, вызванные неправильным положением тела)
  • Эпилепсия
  • Нарушения речи
  • Болевой синдром
  • Проблемы с кормлением
  • Нарушение зрения
  • Нарушение слуха
  • Психические расстройства

Наблюдение, лечение и реабилитация при ДЦП

В связи с тем, что ДЦП имеет несколько форм, которые могут принципиально отличаться по симптомам, лечение и реабилитацию подбирает врач или группа врачей индивидуально под каждого ребенка в зависимости от формы, степени тяжести заболевания и возраста ребенка.

Основная задача родителей — научиться выполнению необходимых техник, чтобы ежедневно самостоятельно заниматься в домашних условиях. Врач расписывает план, а мама ему следует. Нужно стремиться максимально научить ребенка самообслуживанию.

Реабилитация должна быть индивидуальная, ежедневная, комплексная, с двигательными целями (ставим цель научить держать ложку, достигаем и ставим новую цель).

Если у ребенка сильная спастика или болевой синдром — сначала снимаем симптомы, а потом проводим гимнастику и прочие процедуры. Если они вызывают обратно тяжелые состоянии — отменяем это процедуры.

Какие врачи и как часто должны наблюдать ребенка с ДЦП

  • Наблюдения: ортопед, невропатолог (возможны отставания в умственном развитии), логопед, психиатр, диетолог, эндокринолог, физиотерапевт, реабилитолог.
  • Обследование тазобедренных суставов — рентген (1 раз в год до 8 лет при 2-5 степени, далее по клиническим показаниям).
  • Клиническое обследование (оценка спастичности 2 раза в год до 9 лет, далее 1 р в год).

Основные акценты в реабилитации

  • Развитие дополнительной и/или альтернативной коммуникации (например, с помощью жестов, картинок). Таким детям нужно повышенное общение.
  • Лечебная гимнастика: в основном направлена на растяжение мышц, развитие реакции на равновесие, на координацию, на правильное позиционирование (преодоление и торможение неправильных поз и положения тела).
  • Иппотерапия (стимулирует движение, работает много мышц, заставляет концентрироваться, благоприятно влияет на психику ребенка).
  • Плавание, гидромассаж (в воде ребенок расслабляется). Некоторые дети начинают первые шаги делать в воде, поскольку именно в воде могут расслабиться мышцы.

Чем отличается лечение ДЦП у детей

  • Направлено на предупреждение развития осложнений — неправильное развитие мышц и суставов.
  • Перед лечением необходимо определить уровень двигательного развития и коммуникативных функций ребенка в зависимости от возраста (есть шведская программа, куда загружают данные ребенка, и она показывает, какие методы лечения и реабилитации подходят). После чего определяется прогноз заболевания и потенциал ребенка, и уже потом выстраивается схема лечения и комплекс реабилитации.
  • Должно быть ранним, индивидуальным, комплексным, длительным.
  • Раннее лечение — своевременное создание базиса для выработки нормальных реакций, позы, реакции равновесия, адекватную стимуляцию сенсорной и моторной деятельности ребенка.
  • Индивидуальный подход к лечению предполагает учет характера и степени поражения нервной и нервно-мышечной систем, а также общего соматического состояния ребенка.
  • Комплексное лечение включает ортопедические мероприятия, физиотерапию, лечебную физкультуру, занятия с логопедом, медикаментозную терапию.
  • Медикаментозная терапия назначается с целью стимуляции мозга и улучшения его метаболизма, коррекции нарушений мышечного тонуса, обменных процессов в мышечной ткани, снижения внутричерепного давления, нервно-рефлекторной возбудимости.


В каких случаях при ДЦП возможно хирургическое вмешательство

Оперативные методы лечения применяются при определенных стандартизированных доказательных критериях — при формировании контрактур и деформаций опорно-двигательного аппарата.

При контрактурах применяется "тенотомия" — рассечение сухожилия. После операции обязательно нужны ортезы — иначе операция бессмысленна. Позаботьтесь, чтобы ортез был сделан к тому времени, как снимут гипс, продумайте это заранее, можно сделать по квоте. (Для ортеза нужен слепок с ноги. Снимают половину гипса, делают слепок и обратно надевают лангетку, ребенок 2 недели ждет ортез в лангетке.)

При спастике возможны следующие виды нейрохирургических операций:

  • Селективная (спинальная) ризотомия — это двухстороннее иссечение корешков спинного мозга. После операции мышечный тонус частично восстанавливается, боли уходят, и ребенок чувствует гораздо меньшее напряжение.

Селективная невротомия проводится при деформациях стоп, мышечной дистонии и частичных спастических парезах. Для начала определяется та мышечная группа, которая имеет повышенный тонус. Врач осуществляет доступ к периферическому нерву, выявляет нейроны, провоцирующие напряжение, и пересекает их.

  • Имплантация баклофеновой помпы. Помпа представляет собой круглый металлический диск 2-3 см толщиной и около 7 см в диаметре. Помпа имплантируется под кожу в области живота и после этого программируется при помощи пульта дистанционного управления. Заправляется баклафеном, снимающим спастику, который поступает непосредственно в спинномозговую жидкость постоянными дозами. Из плюсов — эффективное снижение спастичности мышц, позволяющее вести более активный образ жизни. Из минусов — необходимость заправки баклафена по мере его использования в условиях стационара примерно каждые 3 мес.
  • Установка (имплантация) нейростимулятора. Нейростимулятор состоит из батареи и электроники. Он имплантируется подкожно и вырабатывает электрические импульсы, необходимые для стимуляции спинного мозга, что ведет к уменьшению спастики.

Куда обращаться, если у ребенка ДЦП

Клиники, отделения нейрохирургии

Федеральное государственное автономное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко" Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Москва, 4-я Тверская-Ямская, д.16
www.nsi.ru

ФГБУ "Федеральный центр нейрохирургии" Минздрава России
г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, д. 132/1
www.neuronsk.ru

ФГБУ Федеральный центр нейрохирургии Министерства здравоохранения Российской Федерации
г. Тюмень, ул. 4 км Червишевского тракта, д. 5
www.fcn-tmn.ru

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава
Москва, ул. Талдомская, д. 2
www.pedklin.ru

Фонды, у которых есть программы по оплате реабилитации при ДЦП:

  1. Мир счастья
  2. Созидание
  3. Милосердие (фонд создан в 2006 году для помощи детям-сиротам и детям-инвалидам с тяжелыми заболеваниями, которые находятся на воспитании в детских домах, школах-интернатах, приютах, домах ребенка):
  4. Галчонок
  5. Артемка
  6. Росспас
  7. Предание
  8. Помоги.орг
  9. Русфонд
  10. Правмир
  11. Дети Земли
  12. Мир помощи
  13. Добросердие
  14. Счастливый мир
  15. Бумажный журавлик
  16. Димина мечта
  17. Адели
  18. Помоги спасти жизнь
  19. Клуб добряков
  20. Гольфстрим

О том, почему Николая Валуева считают умным, о первом танце с Майрам Акаевой рассказал корреспонденту Sputnik Кыргызстан Светлане Федотовой преодолевший ДЦП 26-летний Рустам Галеев.

Он смог победить детский церебральный паралич. Сейчас молодой человек живет полноценной жизнью, ходит в спортзал, работает графическим дизайнером, а также является примером того, что сдаваться нельзя.

— Ролик в Интернете, где вы рассказываете свою историю, набрал огромное количество просмотров. Очень мотивирует!

— Да, я сразу согласился, когда мне предложили снять его. Но не думал, что люди откликнутся и я услышу много слов поддержки. Думаю, это хорошая мотивация и для таких, как я, и для здоровых людей.

Нужно ценить то, что есть, и работать над собой. Раньше я скрывал свою болезнь, из моих веб-друзей практически никто об этом не знал — я стеснялся. Повзрослев, понял, что должен показывать пример, что нет ничего невозможного, все зависит только от тебя.

— Как удалось обуздать болезнь?


Я раньше думал, что родители надо мной издеваются, специально причиняют вред. Но если мы не прошли бы через все мучения, такого результата могло не быть. Сейчас для поддержания формы занимаюсь в спортзале.

— Тренировки помогают держать недуг под контролем?

— Результат есть, главное — не потерять его. Тренироваться очень трудно. В самом начале было очень тяжело, сейчас привык к нагрузкам. Когда в спортзале узнали о моей болезни, сделали для меня очень крутой подарок — бесплатные тренировки.


— Окружающие меняют отношение к вам, когда узнают о болезни?


Бывало, работа нравилась, но мне говорили, что не подхожу. Я не обижался, так как понимал их. А когда позвонили с нынешней работы, подумал: зачем им такой, как я? Работодатели сказали, что им все равно, так как я хорошо делаю свою работу и это все, что им нужно.

— Подачек и поблажек не любите?
— Да, я сам могу все сделать. Сам поступил на бюджет в университет на факультет международных отношений.

— А друзья?

— Любят и издеваются надо мной так же, как и над всеми (смеется). Я для них не исключение! Бывает, что ребята спрашивают, как я с девушками общий язык нахожу. Просто тебя либо принимают, либо нет.


— А можно про девушек подробнее…

— Здесь все просто. Были и забавные случаи. На первом курсе мне понравилась девочка. Раньше я выглядел немного иначе — был очень худой и с усами. Ну и решил прибегнуть к хитрости. Сказал, что мне нужна какая-то книга. Вечером взял у отца машину. Водительских прав-то у меня нет, а водить умею. Из-за болезни врачи удостоверение не выписывают. Поехал к ней, взял друга и цветы, чтобы увереннее себя чувствовать. Не вышла она. На следующий день в универ приехал также на отцовской машине. Думаю, довезу ее домой! Ага! Не согласилась. Я покатался, а на перекрестке светофор не работал. Дело закончилось мятой машиной и недовольным отцом. А с девушкой остались друзьями.

— А какие у вас планы, чего хочется достичь?

— Я много где успел поработать: переводчиком документов, даже в продюсерском центре проявил себя, это была одна из самых интересных работ. Успел познакомиться со многими интересными людьми. Например, могу с уверенностью сказать, что Николай Валуев совсем не глупый, как многие считают.


— А как с ним-то познакомились?


Забавно было, когда меня в детстве Майрам Акаева спросила, чего я хочу. Ответил, что хочу стать президентом! Я мечтал строить дома бездомным детям, чтобы им было, где жить, и выровнять все дороги. Только сейчас понимаю, что этого даже президент сделать не может.

— Майрам Акаева?! Когда? Как?

— Да, она. Я и с мужем ее был знаком, но с ней немного ближе. Она приезжала в центр реабилитации детей, и мы даже станцевали с ней. Могу гордо говорить, что мой первый танец был с первой леди страны. С Акаевым познакомился, когда меня награждали за отличную учебу.

— Вы не думали о создании какой-нибудь мотивационной программы?

— Думал. Я понимаю, что тот путь, который прошла моя семья, — это очень хороший пример. О написании книги пока не задумывался (смеется). Пока достаточно роликов и интервью.

Читайте также:

Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.