Как жить если ребенок инвалид с дцп

Мне трудно представить, что чувствует мать, когда слышит от врачей: у вашего ребенка детский церебральный паралич. Не дай бог никому. Причина болезни, степень тяжести и путь реабилитации у каждого ребенка с ДЦП свои. А многие проблемы, с которыми приходится сталкиваться родителям, похожи. Как вырастить из больного ребенка обычного человека? Где взять силы и деньги на реабилитацию, которая не всегда бесплатна. Родители детей с особенностями поделились с АП своими откровениями и болью.

Если бы не подергивание головой и то, что Вадик на втором году никак не хотел вставать на ноги, со стороны невозможно было бы заподозрить диагноз ДЦП — результат преждевременных родов, низкой квалификации врачей и чего‑то такого, что принято называть судьбой. Сейчас Ольга Колесникова предпочитает думать, что судьба все же ей улыбнулась — ее семимесячный сынок выбрался на свет спустя почти сутки после начала схваток. Выбрался сам — вооруженные щипцами акушеры так и не смогли его вытащить. Следующий, 1977‑й стал годом, когда щипцы были официально запрещены в родовспоможении.

Инженеру-технологу пришлось оставить работу и вечерами мыть пол в подъездах и соседнем магазине. Как это нередко бывает, муж ушел из семьи, оставив женщину один на один с болью и неподъемными трудностями.

Недавно Вадим сам стал папой. Из внешних признаков детского церебрального паралича у него осталась только хромота. Он безмерно благодарен своей матери за все, что она сделала для него, а раньше сильно обижался.

Самая большая проблема для родителей — это отсутствие в детсадах тьюторов — помощников для ребятишек с ДЦП. Тогда детей можно будет оставлять в саду не на 2 часа, а на день или хотя бы полдня, чтобы родители могли работать.

ДЦП имеет разные степени тяжести. И сегодня, прежде чем брать таких детей на реабилитацию, неврологи сначала оценивают их реабилитационный потенциал. Для этого существует классификация, которой пользуются во всем мире, но в России она официально была принята только три года назад.

— В этой классификации потенциал детей с ДЦП делится на V уровней моторных функций, и каждый уровень еще делится на возрастные периоды: 1,5—2 года, 2—4 года, 4—6 лет, 6—12 лет и 12—18 лет. Движение развивается по своим закономерностям. И главное здесь — не упустить время, — говорит невролог Антонина Фомина. — Если ребенок имеет I уровень движения, поставленный в полтора года, он имеет шансы 100‑процентного овладения самостоятельной ходьбой до 2 лет. Если ребенку выставляется II уровень, то, значит, он имеет шанс самостоятельно пойти до 4 лет.

К сожалению, если у ребенка III—V уровень нарушения моторных функций, то такой ребенок самостоятельно не пойдет. Но дети III уровня могут пойти с дополнительными средствами реабилитации.

— Это как раз наш случай — у нас ДЦП средней тяжести, — рассказала свою историю мама пятилетней Есении Марина Прокопова. — Когда в 9 месяцев заведующая неврологическим отделением детской больницы сказала: скорее всего, у вас ДЦП, — это было ударом. У нас были задержки в развитии, но мы лечились с самого рождения и надеялись на выздоровление. Причиной ДЦП стала внутриутробная инфекция. В первом триместре я переболела простудой и произошло инфицирование плода.

После последней реабилитации Есения пытается ходить без ходунков и поддержки — и у нее это получается. Фото: Иван Сергеев

Одни семьи, сталкиваясь с бедой, распадаются. Болезнь единственного ребенка семью Прокоповых только сплотила. Мама с папой в реабилитацию маленькой дочки вкладывают все средства и силы — и физические, и душевные, стараясь ничего не упустить.

— В три года мы возили ее на комплексную терапию в Чехию, для чего пришлось собирать 500 тысяч всем миром. Возили на дельфинотерапию в Анапу и Сочи… Есения перенесла уже две операции в Санкт-Петербурге. И результат есть! Когда‑то мы мечтали, чтобы наша доченька сделала несколько шагов вдоль стеночки, а сегодня она ходит, играет, развивается. Уже четыре года у нас нет приступов эпилепсии, — говорит мама сквозь слезы радости.

Все самые передовые и эффективные методики реабилитации детей с ДЦП — в центральных клиниках страны и за границей. Вот и Есению каждые три месяца надо возить в Санкт-Петербург. Первые четыре года, по словам Марины Прокоповой, им все поездки приходилось оплачивать из своего кармана. И только с прошлого года билеты помогает приобретать Фонд социального страхования. Но и здесь есть проблемы.

По словам представителей соцстраха, при бесплатном проезде к месту лечения все зависит от цены проезда: если дешевле билеты по железной дороге, то выдается безденежный документ на приобретение ж/д билета, а если авиационный перевозчик предлагает цену ниже, то больной летит самолетом. В жизни так получается не всегда.

— По заключенным контрактам на авиаперелеты пациентов Фонд социального страхования приобретает билеты до Москвы по 13,5 тысячи рублей, — озвучила цифры председатель родительской Общественности коррекционных классов Татьяна Каримова. — В реальности, если имеешь ребенка-инвалида и сам покупаешь в авиаагентстве билет на самолет, он стоит 7 тысяч 300 рублей. С любым ребенком тяжело неделю ехать поездом, а с ДЦП тем более. А если мама одна растит больного ребенка и работает, какой работодатель предоставит с учетом дороги огромный отпуск? Родители вынуждены просить билеты на самолет, чтобы путь был проще. Но, к сожалению, нам отказывают. Даже если люди берут выписку, доказывающую, что цена авиабилета дешевле, чем железнодорожного, нам все равно отказывают.

Обнадеживающую информацию дали в региональном правительстве. «Всех экстренных спинальных больных мы стараемся отправить на лечение воздушным транспортом. Детей с ДЦП, когда решается вопрос о поездке на обследование или лечение, мы все-таки относим к этой категории, — прокомментировала зампред Ольга Лысенко. — Так что авиаперелет возможен. Если это экстренная ситуация, например диагностика опухоли у ребенка или еще какие-то расстройства, мы решаем вопрос индивидуально. Второй вариант — когда происходит плановая поездка. И здесь необходимо заключение лечащего врача о том, что для ребенка с ДЦП в его состоянии нужна перевозка не поездом или автотранспортом, а именно авиаперевозка. Такое заключение врача сегодня несложно получить. Медики всегда идут навстречу родителям. Наш губернатор Александр Козлов последние месяцы очень плотно работает с авиаперевозчиками, и субсидированные билеты у нас есть.

Ребенок родился с инвалидностью, или стал инвалидом из-за несчастного случая или заболевания. Как жить дальше? Что делать?

Такая ситуация — стресс для всех членов семьи. Фактически она означает, что всем придется очень сильно поменять свою жизнь, и все интересы семьи будут теперь направлены на реабилитационные или поддерживающие действия этого ребенка. Жизнь может поменяться настолько круто, что некоторые семьи вынуждены поменять город, а некоторые и страну проживания, чтобы быть ближе к реабилитационным центрам и клиникам. Но поменять жилье это полбеды. Главное — не сломаться самим.

Психологи отмечают, что основная масса семей с детьми-инвалидами делится на три группы:
первая — пассивные. Родители или недопонимают всей серьезности проблемы, или закрываются от нее, делая вид, что ее не существует. Им так психологически легче справиться со стрессом. К сожалению, в таких семьях мер по реабилитации ребенка-инвалида практически не применяется, родители избегают разговоров о возможном лечении и под разными предлогами ищут способы его не проводить. Такие семьи, как правило, замыкаются в себе, отказываются от обычной жизни, сводят на нет общение с друзьями.

вторая — активные. Активные родители готовы горы свернуть, чтобы если уж не вылечить, то облегчить состояние своего ребенка. Они готовы преодолеть любые препятствия на этом пути, они постоянно ищут специалистов, испытывают новые методики лечения, готовы на любые траты в поисках самых современных препаратов, они не боятся операций и процедур. Семья сохраняет широкий круг общения, продолжает вести активную социальную жизнь. Все интересы семьи будут подчинены интересам ребенка-инвалида.

третья — рациональные. Такие родители не прячутся от проблемы, но и не превращают ее в идею фикс. Они последовательно выполняют все рекомендации специалистов, проходят положенное лечение, но не проявляют сверхусилий в этом направлении. Уделяя достаточно времени ребенку-ивалиду, они не забывают и об остальных членах семьи, никого не обделяя вниманием.

Нельзя скатываться в два состояния: в состояние несчастной жертвы и в состояние бронетранспортера, сметающего на своем пути все.

Ни та, ни другая позиция не являются правильными. Инвалидность ребенка необходимо принять, как факт, в котором вы не виновны (за исключением прямых случаев, когда по недосмотру или по неосторожности родителей был нанесен вред здоровью).

Нельзя отодвигать на дальний план других членов семьи. за стремление облегчить жизнь одному ребенку вы можете не заметить, как сделаете несчастными остальных.

Не отвергайте помощь психолога и не забывайте о том, что в психологической реабилитации нуждаетесь не только лично вы, но и другие ваши дети и супруг.

Не стесняйтесь обращаться за помощью и опытом в организации родителей детей-инвалидов.

А вот советы педагога-психолога Семеновой Л.В.:

1. Никогда не жалейте ребёнка из-за того, что он не такой, как все.
2. Дарите ребёнку свою любовь и внимание, но не забывайте, что есть и другие члены
семьи, которые в них тоже нуждаются.
3. Организуйте свой быт так, чтобы никто в семье не чувствовал себя “жертвой”,
отказываясь от своей личной жизни.
4. Не ограждайте ребёнка от обязанностей и проблем. Решайте все дела вместе с ним.
5. Предоставьте ребёнку самостоятельность в действиях и принятии решений.
6. Следите за своей внешностью и поведением. Ребёнок должен гордиться вами.
7. Не бойтесь отказать ребёнку в чём-либо, если считаете его требования
чрезмерными.
8. Чаще разговаривайте с ребёнком. Помните, что ни телевизор, ни радио не заменят
вас.
9. Не ограничивайте ребёнка в общении со сверстниками.
10. Не отказывайтесь от встречи с друзьями, приглашайте их в гости.
11. Чаще прибегайте к советам педагогов и психологов.
12. Больше читайте, и не только специальную литературу, но и художественную.
13. Общайтесь с семьями, где есть дети-инвалиды. Передавайте свой опыт и
перенимайте чужой.
14. Не изводите себя упрёками. В том, что у вас больной ребёнок, вы не виноваты!
15. Помните, что когда-нибудь ребёнок повзрослеет и ему придётся жить
самостоятельно. Готовьте его к будущей жизни, говорите с ребенком о ней.

Как оформить покупку жилья если ребенок инвалид (ДЦП-тяжелая форма)?

Николай, добрый день!

Не совсем ясна связь между болезнью ребенка и оформлением жилья. Оформление происходит по усмотрению родителей. Могут оформить на ребенка часть, могут не оформлять. Речь идет об обыкновенной сделке купли-продажи, или у Вас другая ситуация? Тогда уточняйте вопрос.

1.1. Не понятно, кому принадлежит гараж. Кто просит убрать гараж?
Вам нужно идти в администрацию и уточнять.

2.1. К сожалению, нечем Вас обрадовать, законодатель не даёт гарантии лицам, воспитывающим ребёнка-инвалида при изменении графика работы,, остаётся только договариваться с работодателем.

3.1. Роза! а Вы не получаете доплату за опекунство над инвалидом?
Родителям (усыновителям), опекунам (попечителям) и другим лицам, осуществляющим уход за детьми-инвалидами в возрасте до 18 лет или инвалидами с детства 1 группы, устанавливается ежемесячная выплата: родителю (усыновителю) или опекуну (попечителю) — 10000 рублей.

• Инвалид дцп
• Права инвалидов дцп
• Группа инвалидов дцп
• Родители инвалиды дцп
• Тяжелый инвалид дцп

4.1. Обратитесь с заявлением в соц отдел администрации.

5.1. В паспорте вместо подписи буде прочерк.

6.1. Согласно требований Федерального закона N 48-ФЗ "Об опеке и попечительстве", опека — это форма устройства малолетних граждан (другими словами - не достигших возраста четырнадцати лет несовершеннолетних граждан) и признанных судом недееспособными граждан, при которой назначенные органом опеки и попечительства граждане (опекуны) являются законными представителями подопечных и при этом совершают от их имени и в их интересах все юридически значимые действия. Опекуны являются законными представителями своих подопечных и имеют право выступать в защиту прав и законных интересов своих подопечных в любых отношениях без специального полномочия. В паспорте можно поставить прочерк. А документы на паспорт можете подать вы.

7.1. Прием в образовательную организацию осуществляется в течение всего календарного года при наличии свободных мест (пункт 7 Приказа Минобрнауки России от 08.04.2014 N 293 "Об утверждении Порядка приема на обучение по образовательным программам дошкольного образования" ).

В пункте 12 Письма Минобрнауки России от 08.08.2013 N 08-1063 "О рекомендациях по порядку комплектования дошкольных образовательных учреждений" (вместе с "Рекомендациями по порядку комплектования образовательных учреждений, реализующих основную общеобразовательную программу дошкольного образования") представлены категории детей, родители которых имеют право на первоочередное зачисление в детский сад.

К данной категории относятся дети одиноких матерей (в свидетельстве о рождении ребенка отсутствует запись об отце или предоставлена справка из органа записи актов гражданского состояния о том, что запись об отце внесена по указанию матери) (Поручение Президента Российской Федерации от 4 мая 2011 г. N Пр-1227).

Вы можете рассчитывать на первоочередное зачисление Вашего ребенка в детский сад. Однако в этом вопросе необходимо будет занять очень активную позицию и многократно направлять письменные обращения в отдел образования с приложением документов, подтверждающих инвалидность старшего ребенка, прокуратуру, если отдел образования даст Вам письменное формально разъяснение, можете написать и главе области/республике, главное обратить на себя внимание, тогда и место в садике быстрее найдется.

Желаю Вам удачи!

8.1. Вам необходимо обратиться в районный отдел образования с данным заявлением. К нему приложить все справки из мед. учреждения. По Вашим показанием не имеют право отказывать в надомном обучении. Если не поможет данное обращение, пишите жалобу в Департамент образования Вашего региона.

8.2. Вопрос нужно решать с отделом по образованию. Если вопрос не удается решить на местном уровне, обращайтесь в региональный департамент образования. В соответствии со ст. 28 ФЗ РФ "ОБ образовании" образовательная организация -- -обязана обеспечивать реализацию в полном объеме образовательных программ, соответствие качества подготовки обучающихся установленным требованиям, соответствие применяемых форм, средств, методов обучения и воспитания возрастным, психофизическим особенностям, склонностям, способностям, интересам и потребностям обучающихся;
- создавать безопасные условия обучения, воспитания обучающихся, присмотра и ухода за обучающимися, их содержания в соответствии с установленными нормами, обеспечивающими жизнь и здоровье обучающихся, работников образовательной организации;

9.1. Кто же это выселяет? Если без суда, то не выселяйтесь. Да и в суде никаких перспектив. Детей никак нельзя выселить потому что, они члены семьи своего отца нанимателя жилья.

10.1. уважаемая Ирина
Пишите заявление в УФСИН и указывайте эти обстоятельства и просите перевести

Удачи Вам и Вашим близким!

11.1. Вам нужно было оспаривать снятие вашей семьи с очередности на получение жилья большей площади, кроме того. Вы, вероятно, не отказались от предоставляемой квартиры - подписали согласие
Советую обратиться в прокуратуру с жалобой, если ваши права нарушены
Прокуратура проверит и даст вам ответ.

13.1. если у ваших родителей есть квартира и вам есть где жить то вас не могут поставить на улучшение. Закон по машинам давно закрыт. Вам ничего не положено, кроме курортного лечения согласно диагнозу.

13.2. Просто так жилье не дают, если вы признаны нуждающиеся в улучшении жилищных условий по ст.51 ЖК рф--тогда только положена, а машина положена, если в ИПР предусмотрена.

"Пила, курила, сама виновата!", "Несчастная!" - как от прокаженных шарахаются прохожие от мам с непохожими на обычных детьми. Здоровых детей уводят подальше от инвалидов, а еще хуже, когда вслух начинают жалеть, расспрашивать, сочувствовать. "

Сотни таких комментариев оставили читатели " КП " под статьей о трагической смерти тольяттинской семьи. Елене было 30 лет, ее сыну с ДЦП - 13. "Она просто не выдержала" - рассказали знакомые Елены. Воспитывала сына одна, носила на руках.

Одна с ребенком-инвалидом: Как не потерять надежду и где найти помощь?

"Матерям навязывают чувство стыда"

- К сожалению, общество жестоко. В советский период проблему не признавали, во время Олимпиады-80 всех инвалидов вывезли из столицы. Долго людям навязывали чувство вины за таких детей. Когда мы гуляли в парке с ребенком, люди старшего поколения брали за руку своих внуков и уводили подальше – как от прокаженных, - рассказала в эфире радио "КП-Самара" руководитель проектов общественной организации “Дети-Ангелы” Екатерина Акинцева.

Известный в Самарской области блогер, общественник и мама особенного ребенка Ольга Шелест подтверждает слова Акинцевой.

-- Я не удивлена, что у человека наступает депрессия, когда нет никакой поддержки. Когда элементарно некому остаться с ребенком, подстраховать на 20-30 минут. Не каждый человек готов куда -то обращаться. Мы варимся в собственном соку. Должен быть сильный характер, но и поддержка все равно нужна от близких людей, чтобы ты мог ситуацию принять и научиться в ней жить. А ведь некоторые окружающие могут еще и словечко сказать неприятное или пожалеть, например. А жалость в таком случае, от слова "жало". Она очень больно бьет. Тебе нелегко, а окружающие говорят: "ах, ты бедненькая, несчастная", "да с таким ребеночком", "да все тебя бросили". Это тоже может быть стать последней точкой кипения.

Часто мамы просто не знают, куда обратиться за помощью

"Откажитесь, вас не осудят"

В больницах, роддомах от детей с ДЦП и другими серьезными заболеваниями, предлагают отказываться, пугают: ребенок не попадет в садик, принесет проблем в школе. Говорят, никто не осудит.

- И это в самом деле так: не осуждают. А вот те, кто не отказываются от больного ребенка, остаются один на один со своей бедой, - говорит Екатерина Акинцева.

Бросают таких сильных мам и близкие люди:

- Отворачивается муж. И если нет поддержки от друзей и родителей, женщина с ребенком оказываются изгоями в четырех стенах, -отмечает Ирина Кириллова , председатель правления Самарской городской общественной организации детей-инвалидов, инвалидов с детства"Парус надежды" - Бывали случаи, когда мамы до последнего момента скрывали страшный диагноз ребенка от мужа, придумывали объяснения. Но когда все раскрывалось, мужья все равно уходили, еще и с обидой на жен.

Читатели "Комсомолки" поделились своими мнениями о ситуации

Круги бюрократического ада

А ведь помимо психологических, появляются материальные проблемы. Пороги медицинских и социальных организаций приходится обвивать самостоятельно.

"Выжить на пенсию"

Но даже успешно выполненный квест не гарантирует успеха. Социальная помощь все реальные расходы не покрывает. 5 тыс. рублей пособие на ребенка, пенсия – 15 тыс. рублей. Смогут ли двое прожить на 20 тыс. рублей в месяц? А ведь еще нудно самим тратиться на реабилитацию, лекарства.

- Родителям предлагают самостоятельно приобрести все необходимое, а потом возместить потраченное. Но цены соцслужбы называют нереальные, - жалуетсясоздатель организации "дети-Ангелы" Марина Лепская .

По ее словам, подгузник на ребенка весом около 25 кг должен по мнению соцслужб строить 7, 80 или 7, 90 рублей, а самый дешевый в магазине на распродаже стоит примерно 12 - 14 рублей.

- То же самое с колясками. Хорошая инвалидная коляска стоит около 100 тысяч рублей, а государство выдаст только 35 тыс. рублей, - приводит пример Лепская.

К тому же, не всем детям подходят такие стандартные инвалидные кресла.

- Я через год получила коляску для своего ребенка. Но мой сын их не переносит. У таких детей происходит деформация скелета, - объясняет Ольга Шелест. - Им нужны хорошие устройства за 300 - 400 тысяч рублей. В бюджете на всех вряд ли денег хватит.

Вот потому и впадают матери в депрессию, безнадежность вызывает ужасные мысли.

- Для таких мам важна не просто помощь, а именно сопровождение специалистов – психологов, - считает Екатерина Акинцева.

Не всегда помощь от государства оказывается достаточной

Поддержка есть!

Где же соцслужбы? В комплексном центре социального обслуживания Центрального округа, к которому относилась погибшая Елена О., в пяти отделениях работают 29 психологов и 37 социальных педагогов. Как же вышло, что они ей не помогли?

- Многие не знают, куда идти, к кому обратиться. Живут в информационном вакууме. Но помощь рядом, есть много людей, которые готовы подставить свое плечо! Не прекращайте искать помощников! - обращается к матерям Екатерина Акинцева.

Ирина Кириллова приводит пример:

Протоиерей Максим Кокарев , клирик Прихода храма в честь Сретения Господня рассказал еще о двух адресах помощи матерям:

- В Самаре еще несколько лет назад в церкви был запущен проект "Ты не одна". Это место, где женщина могла бы получить помощь, любую: и юридическую, и психологическую. В этом году Епархия запускает параллельный собственный проект, который называется "Дом для мамы". Уже несколько женщин с детьми сейчас получают там помощь, консультации. Женщины могут даже там жить. Можно искать эти проекты в сети, можно найти координаты отдела по социальному служению и благотворительности Самарской митрополии, который и организовал эти проекты. При Храме Трех святителей на улице Стара-Загоре, в котором базируется наш отдел по социальному служению и благотворительности действует и уже много лет, просто не все об этом знают, детский садик для детей с особенностями "Жемчужина". В основном там дети с ДЦП и другими отклонениями, с эпилепсией, которых тоже нигде не оставишь. Там работают специально обученные люди, сотрудники, волонтеры, которые знают, как с этими детьми заниматься.

СПРАВКА "КП"

В Самарской области больше 10 тысяч детей-инвалидов

По состоянию на 1 октября 2018 года в Самарской области проживают 228 022 инвалидов, из них 10 226 детей-инвалидов. В регионе осуществляют деятельность 11 государственных учреждений – реабилитационных центров для детей и подростков с ограниченными возможностями, расположенных как в городских округах, так и в муниципальных образованиях. Основной формой предоставления услуг является комплексный курс реабилитации.

Пропускная способность реабилитационных учреждений для детей-инвалидов – 675 мест. В 2017 году в центрах получили услуги более 6,1 тысячи детей с ограниченными возможностями здоровья, в том числе более 2,2 тысяч детей-инвалидов. По состоянию на 1 июня 2018 года услугами центров охвачена 921 семья, воспитывающая детей-инвалидов.

КОММЕНТАРИИ ВЛАСТЕЙ

"У Елены была машина, коляски, помощь от социальных служб"

Министерство социально-демографического развития Самарской области прокомментировало жизненную ситуацию погибшей в Тольятти Елены О. и ее 13-летнего сына-инвалида:

"Семья в органах опеки и попечительства города Тольятти на учете не состояла. Мальчик не обучался в муниципальных бюджетных образовательных учреждениях. Не было информации о том, что семья неблагополучная. С отцом ребенка Елена О. развелась в 2007 году, по ее заявлению отца лишили родительских прав.

Елене О. ежемесячно выплачивали компенсацию расходов на оплату жилищно-коммунальных услуг - 50 %.

3 июня 2013 года мальчика обеспечили прогулочным креслом-коляской со сроком эксплуатации 4 года. В дальнейшем специалисты Автозаводского отделения КЦСОН неоднократно связывались с законным представителем ребенка Еленой, как и с другими родителями детей-инвалидов, для уточнения моделей кресел-колясок для закупки. Она в устной форме отказывалась от предлагаемых моделей кресел-колясок, пожелав приобрести кресла-коляски самостоятельно с дальнейшим предоставлением документов для выплаты компенсации, однако за компенсацией кресел-колясок в КЦСОН не обратилась.

Ребенок также обеспечивался подгузниками, впитывающими простынями, опорой для лежания для детей-инвалидов, надкроватным столиком, сиденьем для ванной. За самостоятельное приобретение противопролежневых подушек и ортопедической обуви для сына Елене О. была выплачена компенсация.

Кроме того в 2009 году Елена получила базовый автомобиль "Ока".

Это он пришел помочь нам

Более 140 000 подписей собрала Татьяна Арсеньева, мать ребенка с тяжелым ДЦП, под своей петицией с требованием подъемника для сына – он вырос и мать уже не в силах его поднимать. Достучаться до чиновников оказалось намного сложнее, чем ухаживать за тяжело больным человеком.

— Меня иногда спрашивают, как же ваша семья живет с такой проблемой, с таким тяжелым инвалидом. Но дело-то в том, что мы в семье перестали делать из этого проблему, — рассказывает Татьяна. — Мы поняли, что это просто данность нашей семьи. Если хотите, необычность нашей семьи. У других семей – другая необычность, у нас – такая.

У нас трое сыновей. Старшему 30 лет, Семену 21, а младшему 14. Семен родился до срока, тяжелая гипоксия и, как следствие – тяжелая форма ДЦП. Он ничего не может делать самостоятельно, плохо держит голову, практически не говорит, но интеллект у него сохранен.

У нас никогда и в мыслях не было оставить Семена. Мы всегда жили надеждой – что мы его вылечим. И до 13 лет мы его все время лечили. Всюду возили, даже в Китай, пробовали на нем все медицинские достижения, которые появлялись. Чего мы только ни придумывали, чтобы его вылечить.

Мы стремились поставить его на ноги, чтобы он разговаривал, чтобы он ходил, чтобы он держал ложку.

Мы постоянно делали ему какие-то болевые процедуры, массажи, растяжки…. Водили его к логопеду, там ему делали массаж гортани, языка, он к логопеду идти никогда не хотел, все время плакал.

Но лет в 12-13 активное лечение прекратили, поняли, что всем этим его только мучаем.

И тогда мы подумали, что вот, он пришел на эту Землю в таком теле, это его душа, его выбор. А мы здесь – чтобы помогать ему, а не мучить в надежде, что вот он сейчас встанет, сейчас пойдет… Нет. Он такой как есть, а мы ему даны в помощь. Хотя, нет. Скорее всего, это он пришел помочь нам, — настолько мы на его фоне смотримся ущербными, пробудить в нас какие-то мысли о важном и значимом…

С появлением Семена мы, наверное, изменились, мы стали замечать, что мир вокруг состоит не только из здоровых и успешных людей, что в нем много боли и страдания, и проходить мимо этого никак нельзя.

Семен — очень любящий человек. У него есть младший брат – Сема все ему отдает, ему ничего ни для кого не жалко. Беспокоится обо всех. Если старший задерживается на работе, Семен его ждет, не засыпает. Для него важно, чтобы все были дома. Это удивительно светлый человек.

Больные люди часто бывают раздражительны. Но Семен никогда не жалуется, всегда с улыбкой. А ведь сколько боли и неудобств испытывает парализованный человек, который даже не может сам поменять неудобную позу, потереть глаз или нос, потянуть затекшую ногу. Но Семен всегда — с улыбкой и юмором.

Семен у нас вообще человек, благодаря которому, если можно так сказать, открываются все врата. Мы с ним побывали во многих святых местах. В Бари нам позволили подойти к раке святого Николай Чудотворца, специально для нас открывали часовню.

На Афоне монахи русского монастыря несли коляску с Семеном в свой верхний храм, чтобы приложить к многочисленным святыням.

У Семена крестный отец – священник. А в Греции мы общаемся с другим священником – иеромонахом Нектарием. Он сам с Афона и там долгое время жил в одной келье со св. Паисием Святогорцем, он и сам весь светится изнутри, очень Семушку любит.

Раньше мы жили во Владивостоке, потом переехали в Петербург, чтобы лечить и учить Семена, потому что государство не оплачивало нам поездки в Институт мозга в Петербурге и в клинику Хохлова в Москве.

Когда мы только приехали в Питер, купили просторную квартиру в центре города. Нам пришлось продать ее – местные власти несмотря на все наши просьбы не соглашались сделать в подъезде подъемную платформу, хотя мы были готовы оплатить и работу, и материалы.

Когда же они все-таки составили смету, то насчитали 1 млн 200 тыс. рублей, несмотря на то, что всем прекрасно известно, что такая платформа стоит порядка 200 тысяч. В результате, продав квартиру, купили дом в пригороде, оборудовали для Семена здесь спуск с крыльца сами.

Мы ведь не одни сталкиваемся с похожими препятствиями!

Я думаю, что таких случаев, как у нас – много. И детей таких – тоже много. Поэтому я и написала эту петицию.

Я подала ее, прежде всего, чтобы привлечь внимание к этой проблеме, но и не только. У нас полная семья, у нас ребенок, которого с самого рождения мы любим и стараемся делать для него все, что возможно, мы друг другу помогаем. Но есть люди, которые живут гораздо труднее нас. А отношение в нашем обществе к инвалидам – мягко говоря, неоднозначное.

Основная масса людей к инвалидам относится плохо. У нас сейчас стало модно говорить о помощи, объявлять сбор средств – на всевозможные проекты, даже собачкам на корм. Но при этом большинство людей спокойно проходят мимо человека с палочкой или в коляске, не интересуясь, надо ли помочь… Эти же люди будут составлять петиции с призывами помочь брошенным собакам, а при этом могут не обращать внимания на то, что рядом живет бабушка, которая не в состоянии сама сходить в магазин, и никому в голову не придет пойти и помочь ей.

Государство состоит из нас и – такое же. Отношение к инвалидам ужасное.

Наша семья — не самая нуждающаяся. Но ведь есть люди с похожими проблемами и гораздо меньшими возможностями. И сейчас государство не предоставляет им помощи в адекватных размерах. Посмотрите, мы же тратим огромные деньги на проведение чемпионата мира по футболу, на разного рода олимпиады, на строительство стадионов, на праздники – да на что угодно.

Ну так закупите людям подъемники, чтобы они могли чувствовать себя людьми. Чтобы они могли помыться, на улицу выйти. Чтобы и их близкие не страдали от безысходности…

У подавляющего большинства наших инвалидов – какая жизнь? Страшная.

Многие годам не выходят из своих квартир. Годами лежат в постели. На мою петицию пришло огромное количество откликов, в основном, от инвалидов, которые делились своими трудностями. И ведь если посмотреть – наше государство выделяет им какую-то помощь.

Но при этом достается-то инвалидам самое плохое. Подгузники – ужасные, противопролежневые матрасы – вообще не выдерживают никакой критики.

Все, что выделяется для инвалидов, оказывается безобразного качества. Если нам нужна специальная коляска, с фиксацией головы, спины и ног, то нам предлагают обыкновенную коляску, наподобие тех, которые используются в больницах и аэропортах, чтобы просто перевезти человека, скажем, со сломанной ногой.

Но если мы сами покупаем Семену коляску за 120 тысяч рублей, то государство компенсирует нам только 20 тысяч – наш сын уже взрослый.

До 18 лет компенсируют всю стоимость средств реабилитации, а после – уже не так. Компенсируют стоимость, соответствующую цене коляски, которую закупают социальные службы у подрядчиков, выигравших тендер. Мне просто жалко людей.

Фото: Дмитрий Родченков