Картины мальчика с дцп


На Рождественском подворье Белгородской епархии многолюдно. За столом под навесом на открытом воздухе сидит десяток детишек с мамами. Перед ними — бумага для рисования, краски, кисти, поролоновые валики.

— Любая краска — это восторг! Просто посмотрите повнимательнее, — говорит стоящий у мольберта седоволосый мужчина с собранными в хвост волосами. Это художник Владимир Курдюков.

Сначала может показаться, что проводится творческое занятие для учеников воскресной школы. Но дети, сидящие за столом, — особые. Это воспитанники семейного интеграционно-коррекционного лагеря "Парус мечты". Сюда на неделю со всей России приезжают дети от двух до 16 лет с диагнозом ДЦП и с ограниченными возможностями. В августе проводится уже третья смена. Первая, пробная, прошла летом 2015 года. Нынешняя организована по инициативе Фонда русского абстрактного искусства (Фонд РАИ) при поддержке Белгородской митрополии и руководства области.

Организаторы верят, что творческие занятия помогут детям не только лучше развиваться. Возможно, для кого-то из них рисование станет делом жизни, как когда-то случилось и с сыном Владимира Курдюкова, также имеющим диагноз ДЦП.

Никита

Владимиру Курдюкову 61 год. В молодости успешный художник, которому коллеги прочили блестящую карьеру, и представить не мог, что ему придётся заняться разработкой методики развития детей-инвалидов с помощью живописи. Но всё изменилось, когда у него родился сын Никита.

Историей и опытом художника заинтересовалась учредитель Фонда РАИ Ольга Ускова. По её приглашению Курдюков стал проводить мастер-классы "Цвет как эмоция" в лагере. Метод работы он никогда не формулировал: всё зависит от ситуации. Но подход один — дети должны изображать не конкретные предметы, а свои эмоции по определённой теме. В основном дети рисуют абстракцию. Причём могут выбрать любой способ — те, кто может держать кисть, пишут кистью. Другие же берут поролоновые валики или наносят краски на бумагу пальцами. Занятие длится 40 минут — за это время дети не успевают устать.

— Сейчас я рисую осень, — в качестве примера рассказывает художник на мастер-классе. — Возьму жёлтую краску. Вчера это у нас был пляж, солнце, а сегодня будет осень. Рядом нарисую другим цветом. У всех будут свои формы, разные. Не стоит ничего копировать. Будем по возможности самостоятельно рисовать. Я надеюсь, что у вас получится не только не хуже, но и значительно лучше, чем у меня. От вчерашних художников я был в восхищении!

Организаторы лагеря, как и Владимир Курдюков, прекрасно понимают сложности, с которыми сталкиваются родители детей с особенностями развития. Председатель благотворительного фонда помощи инвалидам "Луч света" Наталья Смолянина тоже воспитывает дочь с диагнозом ДЦП.

— Я знаю, как тяжело детям, родителям, которые практически не бывают в обществе. На протяжении многих лет они находятся в четырёх стенах. К нам они приезжают семьями. Дети раскрепощаются, родители получают эмоциональную подпитку, успокаиваются. К нам приезжают не только с диагнозом ДЦП, в июне была смешанная группа, куда входили аутисты, даунята, дети с различными неврологическими заболеваниями.

На лицах родителей, сопровождающих детей в лагере, можно увидеть самые разные эмоции. Кто-то сосредоточенно помогает своему ребёнку рисовать, кто-то успокаивает раскапризничавшегося сына, который то ли утомился и не хочет держать кисточки и валики в руках, то ли недоволен выбором красок. Среди десятка мамочек выделяется ухоженная женщина с каре, глаза которой сияют от радости. Она водит по бумаге кистью, держа руку 16-летнего сына, и это явно доставляет ей огромное удовольствие.

— Фима, какой выберем цвет?

— Бежевый! — отвечает мальчик и начинает петь песню "Ты моё дыхание" Ады Якушевой. Фима не видит. Но знает названия всех цветов. Благодаря своей маме он буквально рисует музыку. Синяя краска у него ассоциируется с песней "Во Франции неважные дела" Никитиных, а коричневый — с "Атлантами" Александра Городницкого.

— Под определённый цвет он хочет спеть ту или иную песню. Вчера он пел совсем другие почему-то! — удивляется мама Фимы.

Помимо рисования мальчик активно занимается музыкой. Он умеет играть на многих инструментах: на фортепиано, аккордеоне и флейте. Последние два инструмента они взяли с собой в лагерь.

— Трудно сдержать эмоции, когда видишь этих детей — как у них горят глазки! — говорит Ольга Ускова. — Мы все счастливы, мы все находимся в едином эмоциональном свечении. Проходишь во время занятий мимо детей и их родителей — мурашки идут по коже. Ты понимаешь: совершенно всё равно, как ты выглядишь, свободно у тебя пальцы движутся или ручка немножко скована. Потому что ты своё добро, свою любовь, свои эмоции можешь передать разными путями. И если сознание открыто, то человек может быть счастлив.

Ускова уверена, что для любого человека внутренний мир важнее внешнего. И развитие духовного мира создаёт ощущение счастья и формирует дальнейшую судьбу. В своей работе они ориентируются на теорию всеобщей контактности советского учёного и художника Элия Белютина. Он утверждал, что через серьёзное эмоциональное напряжение можно произвести переключение работы человеческого мозга в креативные зоны, что позволит открыть новые способности или усилить существующие.

Из текста этой теории фонд сформировал учебник, который будет представлен в сентябре.

Недалеко от стола, где проходят занятия, есть импровизированная выставка — к натянутой верёвке прищепками прикреплены работы детишек. У одной из девочек рядом с листом бумаги и красками лежит тетрадка, куда она записывает свои стихи.

— Я здесь отдыхаю, учусь и лечусь и получаю удовольствие, — говорит 14-летняя Лада, которая приехала в лагерь уже в третий раз. Её сопровождает мама и любимый питомец — рыжая такса. — Я раньше рисовала, но рисунки у меня плохо получались очень. А вот сейчас у меня вдохновение! Ещё я занимаюсь эстрадным вокалом и пишу стихи, записываю их в тетрадь.

Митрополит Белгородский и Старооскольский Иоанн уверен, что лагерь помогает детям поверить в себя и раскрыть свои творческие возможности, о которых некоторые порой даже не подозревают.

— Мы пытаемся показать детям их будущее, чтобы они могли ответить на вызовы, которые так или иначе в жизни случаются, творчески, с помощью наших специалистов, родителей, — говорит митрополит. — Мы все вместе решаем трудную задачу — не просто вернуть ребёнка в социальное пространство, а помочь ему поверить в себя. Дай бог, чтобы это начинание нашло сторонников. Мы верим, что в России найдётся очень много людей, которые будут помогать детям творчески развиваться и преодолевать все недуги.


Он садится на пол, ногами выкладывает краски, альбом и уходит в мир пейзажей. Ильдар – второй ребенок в семье Апчелеевых. Сначала его мама Савия воспитывала сыновей-погодок и не догадывалась, что с младшим что-то не так. Через время забили тревогу. У Ильдара диагностировали ДЦП, были проблемы с ручками, малыш с трудом говорил.


Ильдар пишет очередную картину, а рядом его новый друг-поэт

Мама использовала все возможности, чтобы помочь сыну и укрепить мышцы рук. До 18 лет они посещали реабилитационные центры.

Со временем стало понятно, что быть здоровым, как старший брат, Ильдар не сможет.

Сильный и целеустремленный подросток научился главному – поддерживать ежедневными тренировками силу в руках, хотя до сих пор ему необходима помощь близких. С ним всегда рядом младший брат, которого мама родила через 19 лет после рождения второго сына. С детства в татарской семье воспитывали уважение друг к другу, потому Ильдар себя одиноким не чувствует.


Его дар к рисованию открылся рано. Учителя, которые приходили на надомные уроки, не знали, как обучать мальчика, у которого практически не работали ручки. Но он хотел научиться печатать буквы, а потом писать слова, и начал делать это – ногами. В семье радовались успехам сына. Уроки рисования раскрыли его творческое начало. Он охотно рисовал акварельными красками животных, природу, предметы. Потом мама подарила ему гуашь и масляные краски.


– Сколько себя помню, я рисую. Более серьезно начал относиться к этому в старших классах, а в полной мере стал рисовать через пару лет после окончания школы. С друзьями, которые были немного младше меня, играл в футбол, тогда реже рисовал. Когда они после школы начали разъезжаться, проводил много времени за альбомом.

Когда нам провели интернет, начал выкладывать первые картины в социальных сетях.

Люди их оценили. Времени свободного было много, я рисовал, рисовал. Пришли и первые победы. Так все и закрутилось, – рассказывает Ильдар.


Он садится на полу, ногами выкладывает краски, альбом и уходит в мир пейзажей. Старается многое делать самостоятельно, но знает, что его всегда поддержат родственники.

– Возле нашего дома озеро и лесок, сын любит прогуливаться там, наблюдать. Стоит, всматриваясь в красоту, а потом дома рисует. Сейчас прохладно, но я помогаю ему собираться на ежедневные прогулки. Это ему очень нравится, – говорит Савия Апчелеева.


В прошлом году сына пригласили на мероприятие в Новосибирск. Дома решили, что ехать надо, тем более о картинах Ильдара уже тогда знали не только сельчане, но и жители Куйбышевского района.

– Писать картины очень непросто, особенно с таким диагнозом. Постоянно приходится превозмогать напряжение, также дерганье и непроизвольные движения. А при работе необходима полная концентрация. Для меня это очень непросто. Да, работа помогает в моем непростом жизненном положении. Я получаю немало удовольствия, когда удается выписать красивые детали, когда заканчиваешь хорошую картину, когда видишь положительный результат своих трудов, плоды в виде больших и малых побед, – продолжает Ильдар.


То, что Ильдар не собирается замыкаться в четырех стенах, он доказал еще в детстве, когда с друзьями гонял футбол. И сейчас – когда удивляет выверенностью линий на картинах и их схожестью с реальной природой. Когда в его жизни появился еще один друг, то Ильдар заговорил рифмами. И практически к каждой картине у него есть небольшое стихотворение.

– К нашим сельчанам приезжает родственник, молодой человек с ДЦП.

Передвигается на инвалидной коляске и не может ходить самостоятельно. Они сдружились.

Вот так Ильдар начал расширять свои таланты и посвятил новому другу стихи:

«Навестил меня поэт.

Поболтали мы с ним славно.

Ему примерно столько ж лет.

У нас одни и те же травмы…

Со стороны мы чуть похожи.

Но очень разные внутри.

Взгляд на мир и образ жизни,

Сейчас Ильдар продолжает ежедневные тренировки, и его главная победа – в каждом плавном движении руки и пальцев. А после занятий – рисование. Мама говорит, что сын так уходит в процесс, что может сидеть перед листом несколько часов.

«Что мы будем рисовать?

Небо, поле, солнце.

Разрисуем белый лист,

Притворяя идеи в жизнь.

В детских творческих мечтах.

Изобразим моменты счастья.

Нарисуем целый мир яркими цветами.

Мир Ильдара действительно яркий. Только мама переживает, что сын давно не проходил курсы реабилитации, где врачи оценили бы его состояние, пролечили и подобрали новые упражнения. Взрослым инвалидам с ДЦП не дают бесплатные путевки, а самостоятельно приобрести их для Ильдара и сопровождающей его мамы семья не может. А еще Ильдар мечтает побывать на море, чтобы потом его волны перенести на свои полотна.

Первая в России модель с ДЦП Анастасия Аброскина — о себе, родительской опеке, дефиците уважения, об отношениях инвалидов с самими собой и с обществом


А до модного мира был конный спорт. Настя — шестикратный чемпион России по паралимпийской конной выездке. На лошади провела восемь лет и закончила спортивную карьеру, когда, выйдя замуж, ждала ребенка в 2011 году.

Проект Bezgraniz Couture, где занимаются созданием функциональной современной одежды для людей с инвалидностью, принял Анастасию в 2012-м. Сначала она выходила на подиум, а потом вместе с дизайнерами стала работать над коллекцией для людей с ДЦП как эксперт.
Училась на врача, но перешла на искусствоведческий и стала художником.

Год назад Настя выступила на конференции TEDx, рассказывая о том, какие проблемы есть у людей с ДЦП, как с ними жить, как матери сделать все зависящее от нее, чтобы у ребенка не было ДЦП, или, если ты мать с ДЦП, как родить нормально?

Настя выступает с лекциями о ДЦП, общаясь со всеми, кто хочет больше узнать об этом заболевании. Своей целью она считает просвещение.


Есть, конечно, проблема: взрослые люди с ДЦП, которых родители активно лечили в детстве, так остервенели от всех процедур и реабилитаций, что ничего уже больше не хотят.

Они не хотят говорить на темы инвалидности, не желают общаться с другими инвалидами.

Но такое абстрагирование от своего состояния — разновидность неприятия себя. У таких людей словно дыра внутри, в которую проваливается вся жизнь.


Болезненная реакция на собственную инвалидность не вырастает на пустом месте.

С одной стороны, у нас говорят об инклюзии, а с другой — в обществе есть не только неприятие инвалидов — здоровыми людьми, а здоровых — инвалидами, но и холодок между разными категориями инвалидов.

Инклюзия — это не только про инвалидов и здоровых. Это про принятие непохожих.

Это и про отношения взрослых и детей, представителей разных национальностей, мужчин и женщин. И когда у нас в обществе научаться принимать всех непохожих, инвалидам сразу станет легче.


Настя, не стесняясь, просит о помощи. Однажды она была дома одна и куда-то собиралась. Ей пришлось обратиться к соседям, чтобы они помогли застегнуть платье, — застежка была слишком хитрой и не поддавалась.

Сейчас об инвалидах говорят как о людях, преодолевающих бесконечную череду трудностей, или с позиции снисходительно-великодушной. Как же это приелось!

Не надо придумывать лозунги, как в рекламе стартапа. Не нужны специальные фишки — просто расскажите о человеке. Инвалидность ведь не добавляет к его образу ни хорошего, ни плохого. Это — особенность.

Например, меня завораживают ампутанты, использующие карбоновые протезы. Они кажутся мне пришельцами из будущего, терминаторами — но и эти терминаторы тоже люди, со своими достоинствами и недостатками.


У меня гиперкинетическая форма ДЦП. Изначально правая нога обвивала левую, а главной проблемой всегда были и остаются руки. Я могу самостоятельно двигаться, внятно говорить. Но не могу сама платье застегнуть или шнурки на ботинках завязать. У всех разные формы ЦП. Важно осознавать свои возможности в этом случае и не плыть туда, где утонешь.


Когда я рассылала свои фотографии по модельным агентствам, я не говорила, что у меня инвалидность. Сейчас я могу себе это позволить — это уже моя фишка, концепт самопрезентации. Но когда я начинала, так делать было нельзя.

Я должна была стать просто хорошей моделью. Ведь важно не то, что ты инвалид, а то, что ты делаешь.

У модели должна быть изящная поза, вытянутая нога, нужно стоять на носочках, тянуть пяточку. И я смогла — хотя не каждая здоровая девушка может. Но это не упрек здоровым девушкам. Моделинг — это мое. Я мечтала стать моделью. И стала.

Это у меня от мамы. Она очень красивая — и всегда осознавала свою красоту, умела ее подать. И тому же научила дочерей – меня и двух моих сестер.


Настя сама готовит для мужа и дочки, занимается хозяйством.

Я очень любила конный спорт. Там есть только ты и лошадь. И никто не может повлиять на ваши с ней взаимоотношения. Ваша коммуникация — твоя заслуга, а не тренера, массажиста или родителей.

Лошадь весит около 250 кг, а интеллект у нее как у семилетнего ребенка. Если ей захочется тебя сбросить или понести, только ты будешь решать, что делать. И мне всегда это так нравилось!

Я обожала капризных лошадей. Им хочется играть, бегать, а на них сажают инвалида и заставляют ходить по кругу. Естественно, закапризничаешь.

Моя программа была на уровень выше, чем у других детей с инвалидностью — я ездила рысью и галопом, лошади было интересно.

Лошади – это большая ответственность. Ты ее ведешь, она полагается на тебя, доверяет тебе. И именно ты должен рассчитать, чтобы она правильно все сделала и не травмировалась.


Однажды я увидела сюжет по ТВ про молодого человека с синдромом Дауна, которого взяли работать в один московский ресторан, — он стал первым трудоустроенным человеком с ментальными особенностями.

У него все брали интервью, писали о нем в газетах. Но когда ажиотаж схлынул, он так и не понял, почему вдруг стал никому не интересен. У него началась депрессия.

Иногда родители детей с ДЦП спрашивают меня, как им правильно относится к своим чадам, что делать или не делать.

Очень травмируют ребенка с инвалидностью открытые обвинения в том, что мама из-за него не может устроиться на работу, что она чего-то себя лишает.

Лучше всего относиться к ребенку как к здоровому человеку, ничего не списывая на болезнь. Так ему легче будет приспособиться к жизни, влиться в нее. Ему придется жить без мамы и папы — и ему нужно учиться этому, открывая в себе главное. А это главное — не равно инвалидности.

У мам детей с инвалидностью есть определенный сценарий, который они придумывают для сыновей и дочерей заранее: лечение, школа, реабилитации, институт, жить рядом, может быть, рождение ребенка и профессия. У меня тоже такой был, но я сама его переписала, начав самостоятельную жизнь с модельной карьеры.

Периодически общаюсь с девушками с ДЦП, которых мамы почти душат. Сами эти девушки ничего не могут в социальном плане, но любовь мам и их гиперопека настолько велики, что хочется вырваться из-под нее. И девочки сбегают — под воздействием романтической влюбленности по интернету или еще как-то, но сбегают. Финал у таких историй почти всегда один и тот же — рано или поздно девочки возвращаются в мамины объятия.

Мамы не подготовили их к социуму. Мамы стали тем микромиром, в котором девочки только и могут существовать.


Тех, кто нас слабее, мы не хотим уважать.

Есть масса причин для того, что матери детей с инвалидностью не готовы думать об уважении к своим детям.

Они сильнейшим образом переживают за них, жалеют их, готовы на все, но ключ к нормальной жизни — в уважении. Не в ответственности, ни в опеке. И даже не в любви — у нее порой такой градус, что можно обжечься.


Пространство другого человека — важно, личный опыт другого человека, его чувства — это важно. Я очень надеюсь, что пройдет время, и наше общество, мы все, научимся уважению.

Фото: Павел Смертин

София Санчес родилась на Украине и первый год своей жизни провела в детском доме в Днепре, пока ее не удочерила пара из США. Девочка привлекла внимание американских СМИ, после чего ее стали приглашать на рекламные съемки и презентации фильмов. София несколько раз выходила на красную дорожку на праздновании Международного дня людей с синдромом Дауна.

Семилетняя Одри Нетери из американского штата Кентукки родилась с редчайшим заболеванием костного мозга – анемией Даймонда – Блэкфэна, но, несмотря на это, больше всего на свете она любит танцевать. Одри Нетери впервые вышла на большую сцену в 6 лет и произвела фурор.

Видео с зажигательным танцем этой малышки, преодолевшей редкий недуг, собрало более 2 миллионов просмотров, а сама девочка вдохновила многих людей во всем мире. Ее отец поддерживает увлечение дочери и ведет в "Фейсбуке" группу "Фотокабинка Одри с анемией Блэкфана – Даймонда". В сообществе состоят более миллиона пользователей.

У маленькой Айрис Грейс аутизм. Но она спокойно относится к своему диагнозу. Девочка уверена, что со всеми трудностями можно справиться, когда рядом любящие и заботливые родители. Как результат – малышка рисует изумительные картины. Просто однажды взяв кисть в руки, Айрис Грейс уже точно знала, что с ней нужно делать. Заслуженные художники подчеркивают гениальное чувство цвета у малышки. Мир благодаря неравнодушию матери девочки получил сотни потрясающих полотен. Кстати, одну из картин с удовольствием купила Анджелина Джоли.

Конни-Роуз Сиборн не похожа на обычного ребенка модельной внешности в традиционном представлении: у нее синдром Дауна. Но это не мешает успешной карьере девочки. Когда ей было 2 года, на нее обратили внимание скауты модельных агентств. Фотографии дочки туда отправила ее мама. Позже все, кто знакомился с малышкой, отмечали позитивную энергетику, которая исходит от нее.

Уже сейчас Конни-Роуз имеет контракты с популярными брендами и неплохое портфолио. Можно предположить, что будущее в данной индустрии у Сиборн и впрямь будет безоблачным, хотя судить об этом пока еще рано.

В прошлом году Instagram покорила четырехлетняя Финли Смоллвуд из Калифорнии. За девочкой с ДЦП следят более 100 тысяч человек, а все потому, что ее приемная мама Кристина делает очень красивые снимки дочери и придумывает ей интересные образы.

Кристина Смоллвуд и ее супруг удочерили Финли сразу после ее рождения, однако страшный диагноз был поставлен девочке чуть позже. О том, что у дочки ДЦП, родители узнали, когда ей было 15 месяцев. Этот момент стал переломным для семьи Смоллвуд. По словам Кристины, они с мужем не знали ничего о церебральном параличе, однако со временем научились оказывать своей девочке необходимую помощь и обеспечивать должный уход. Теперь они стараются сделать все, чтобы Финли не чувствовала себя неуверенно из-за заболевания.

Текст: Сабина Абасова

Фото: Вячеслав Прокофьев/ТАСС, Снимок с видео/Продюсерский центр Игоря Матвиенко/ТАСС, Instagram

Детский церебральный паралич — одна из тех болезней, которые в нашем обществе часто звучат как приговор. Так ли это на самом деле? Накануне Международного дня защиты прав инвалидов, который отмечается ежегодно 5 мая, sobor.by поговорил про это с Инной Алексеевной Максименко, врачом-неврологом Минского городского центра медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями.

— Я работаю в психоневрологическом отделении, занимаюсь реабилитацией детей с задержками моторного (двигательного — прим.ред.) развития, с проблемами центральной нервной системы. Также работаю с детьми с детским церебральным параличом, в дальнейшем мы будем заниматься и детьми с редкой генетической патологией. Дети приходят к нам с разного возраста — от 3 месяцев и до 18 лет.

Пережить болезнь

— Как такой диагноз воспринимают родители детей и сами дети?

— Отношение родителей к болезни разное. Конечно, они очень переживают, ведь ребёнок — это самое дорогое, что у нас есть. Когда есть только задержка моторного развития, то всё может закончиться хорошо, и тогда родители счастливы. Но иногда болезнь усугубляется, и ребёнок не развивается так, как здоровый. До 2 лет мы не ставим конкретный диагноз, если ребёнок не очень тяжёлый. Но приходит время, когда надо выставлять конкретный диагноз. Всё зависит от того, что это за диагноз — детский церебральный паралич или какое-то генетическое заболевание, и в каком плане ребёнок больше отстаёт. И мы начинаем готовить родителей — разговаривать с ними, рассказывать им про их возможности, про нашу реабилитацию и про их дальнейшее развитие. Мы сами не решаем вопрос об инвалидности, но рекомендуем для этого, для решения так называемых экспертных проблем. Вопрос о том, дать ребёнку инвалидность или нет, решается комиссионно. Инвалидность тоже бывает как с пособием, так и без него.

В целом, инвалидность не уменьшает возможности детей в этом мире. Наоборот, мы сейчас стали более открыты, и наше общество привыкает к детям-инвалидам и людям с ограниченными возможностями. Если у них всё хорошо в психоречевом плане, эти дети обучаются в обычных школах. Есть дети, возможности которых несколько ограничены, но всё равно они приспосабливаются — посещают школу с тьюторами, ходят в интегрированные классы, есть интегрированные группы в детском саду. У них также есть возможность дальнейшего образования, создания семьи. То есть я считаю, что их возможности не ограничены.

Некоторые родители соглашаются на инвалидность, оформляют её и с удовольствием пользуются данными преимуществами, а некоторые категорически отказываются и не хотят этим пользоваться. Хотя, в моём понимании, это надо делать.

— Появляется ли при работе с такими болезнями вопрос про их духовный смысл, вопрос, за что это даётся?

— Часто появляется — и у родителей, и порой у меня самой. Хотя это совершенно неправильно, так нельзя говорить. Наверное, такой вопрос не должен появляться.

Мама умрёт, и я умру

— Влияет ли то, как родители и дети воспринимают болезнь и инвалидность, на их прогноз?

— Основное заболевание, которым мы занимаемся — это детский церебральный паралич. Отношение к данному заболеванию у каждого разное. Есть люди — и дети, и родители — которые с головой уходят в эту болезнь, у них развивается так называемая ипохондрия. Причём родители порой формируют в своих детях отношение, что ты — инвалид и тебе все обязаны, все родственники носят этого ребёнка на руках и его жалеют. Тогда страдают и все остальные члены семьи.

Когда в семье растёт ребенок-инвалид, это отражается на состоянии всей семьи, вся семья имеет психологические особенности. Мы всегда просим, чтобы родители не впадали в болезнь и не напоминали ребёнку, что он инвалид. Нужно наоборот постоянно говорить ребёнку, что он такой же, как все. Надо стимулировать его желание ходить, заниматься своим психоречевым развитием, образованием, чтобы он был полноценным членом нашего общества. И есть у меня примеры таких детей, которые меня саму удивляют своей жизненной силой, смелостью и духом. Есть дети, которым я говорила — как можно так себя жалеть? Мамы не станет, и что ты будешь делать? А ребёнок отвечает — мама умрёт, и я умру.

Была у нас девочка, которая может ходить сама, но с приспособлением, с канадскими палочками. Сейчас она уже выросла, она взрослая женщина, и она стремится ко всему — и учится, и общается, занимает активную жизненную позицию. В принципе, так и должно быть. Эти дети, да и не только дети, не должны страдать.

У меня есть и другие примеры. Есть дети, которые получили высшее образование. Некоторые дети рисуют, занимаются творчеством. У одной девочки очень серьёзно поражены руки, и она рисует, держа карандаш в зубах. Её картины довольно успешно выставляются. Недавно приходили несколько бывших пациентов, у которых уже родились свои детки. То есть их определённые физические ограничения не помешали им вести нормальную жизнь, завести семью, получить образование и растить своих детей. Ведь это заболевание, детский церебральный паралич, не передаётся по наследству.

Как меняется общество

— По вашим наблюдениям, как общество принимает таких детей?

— На сегодняшний день уже лучше. Я считаю, что наше общество в этом плане было довольно закрыто. Поэтому многие родители не оформляли детям инвалидность и старались скрывать, что растят в семье таких детей. Общество довольно агрессивно относилось к этим людям.

Сегодня я вижу, что они социализированы, они вживаются в наше общество и их принимают. Создаются рабочие места, создаётся открытая среда, делаются пандусы. Для детей с ограниченными возможностями становится доступной общественная жизнь, культурные мероприятия. Например, в Музыкальном театре я часто встречаю людей в коляске, видела их и в других театрах.

То есть люди их принимают, они и сами выходят и не стесняются своего состояния. Они являются полноценными гражданами, полноценными людьми. Очень важно, чтобы их любили и принимали такими, какие они есть, их родные. У меня есть очень хороший пример. Есть мальчик, который ещё проходит реабилитацию, но он уже подросток. У него есть и физические ограничения, и когнитивные нарушения. Но его настолько любят и хорошо принимают его родители, что он чувствует себя абсолютно счастливым. Приезжая сюда, он всегда рассказывает, как долго он ждал встречи с нами, уходит всегда с хорошим настроением. Когда мама любит своего ребёнка таким, какой он есть, она делает всё, чтобы помочь ему стать лучше и адаптироваться к этой среде, несмотря на то, что наши возможности тоже ведь ограничены. Такое восприятие своего несчастья помогает повысить его качество жизни.

Хочешь поделиться важной информацией
анонимно и конфиденциально? Пиши в наш Телеграм

Читайте также:

Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.