Когда родителям сообщают о дцп

Когда вы становитесь матерью, вы сталкиваетесь со странным феноменом, при котором люди чувствуют себя в праве свободно высказывать личное мнение обо всём, что касается вашего малыша – от того, как вы вызываете отрыжку и до типа обуви, которую вы покупаете. Для мам детей с ДЦП подобные советы и комментарии не только непрошеные, но часто они могут невольно ранить.

Вне зависимости от наших намерений, возможно, мы все в какой-то момент могли сболтнуть что-то оскорбительное для родителей ребенка с особыми потребностями. Такова повседневная реальность для родителей детей с детским церебральным параличом (ДЦП). И хотя родители реагируют невероятно любезно и с улыбкой, это вовсе не означает, что подобные комментарии жалят их менее сильно.

Следующие ниже 6 стоп-фраз и вопросов — это попытка помочь свести к минимуму случайные колкие моменты, которые лучше избегать в разговоре с родителями ребенка с ДЦП.

Говоря так, может показаться, что вы обнадеживаете или утешаете маму ребенка с ДЦП, но на самом деле подобные слова приуменьшают значение ежедневных проблем, с которыми сталкиваются ребенок и его родители. Реальность такова, что вы не представляете, насколько велики усилия, которые прикладывают родители, чтобы достичь того или иного положительного состояния. Вполне вероятно, что успех включает в себя годы терапии, обследований, слез, улыбок, борьбы и усталости. Не сбрасывайте со счетов этот долгий и сложный путь одной лишь фразой.

Многие факторы могут привести к ДЦП. Отдельные генетические заболевания родителей могут повлиять на развитие мозга, поэтому в некоторых случаях ДЦП имеет генетические причины. Но генетика – это только один из многих факторов. Так, если даже у вас возникнет такой простой вопрос, задумайтесь на минуту о его последствиях. Если мать действительно имеет гены, связанные с диагнозом их ребенка, вы увидите, что ваш вопрос может вызвать у нее чувство боли или даже вины. Если инвалидность ее ребенка не имеет ничего общего с генетикой, то вы по-прежнему подразумеваете, что кто-то виноват. И в том и в другом случае это некорректный вопрос.

Вероятно, что большинство людей выражают комплимент родительским способностям мамы, у которой ребенок с ДЦП. Она супермама! Она удивительная! Но вы не знаете, как ей удается всё держать под контролем. В какой-то момент вам придется поставить себя на ее место, потому что ей может понадобиться ваша помощь. Истина в том, что она просто мама, как вы или другие мамы, разбита и подавлена время от времени. Это особенно актуально для мам детей с особыми потребностями. Должна ли она когда-нибудь найти в себе чувство беспомощности и потребность в вашей помощи? Тогда как подобный комментарий может дать ей ощущение, что дверь закрыта, что она осталась одна наедине со своими проблемами.

Это сложный вопрос. Вы хотите помочь? Вы хотите хотя бы как-то облегчить заботы мамы ребенка с ДЦП? Слушая пустые советы из статьи, которую вы прочитали однажды, что, к примеру, употребление морковного сока при лечении ДЦП не приносит пользы, женщина понимает, что как мать, она проделала огромную работу. Она провела бесчисленные бессонные ночи, занимаясь самообразованием и изучением альтернативных методов лечения. Вероятно, она также работает с большой группой высококвалифицированных врачей, которые специализируются на ДЦП. Если бы была панацея от ДЦП, можно с большой вероятностью сказать, что раньше всех нас об этом узнала бы мама ребёнка с ДЦП.

Эти слова не имеют яркой негативной окраски. Родители детей с ДЦП ценят те чувства, которые вы пытаетесь вложить в эту фразу, но в тоже время они совсем не помешаны на том, чтобы слышать их постоянно по отношению к своему ребенку. Почему? Все просто: им не жаль. Да, ДЦП – это не то, что они хотели бы для своих детей. Но им не жаль – они благодарны за каждый момент жизни, проведенный вместе с их ребенком. Они празднуют каждую маленькую победу над диагнозом и принимают уникальность своих детей. Они воодушевляются успехами своих маленьких героев. Их успехи не дают им падать духом. И это не то, о чем можно сожалеть.

Что вы можете сказать

ДЦП — не приговор!

Хотим мы этого или нет, но в жизни не всё происходит так, как мы задумали. Кажется: родители старательно подготовились к будущему, запланировали рождение ребёнка, дали жизнь маленькому человеку, но вдруг, будто из-под земли, вырастает совершенно иное, неожиданное, настоящее.

ДЦП… Как жить дальше?

Б ыть родителями детей с ДЦП – это значит научиться жить здесь и сейчас, преодолеть целый ряд, очень специфических, трудностей и, вместе с тем, — приобрести огромный положительный опыт того, как ограниченные возможности превратить в невероятные способности.

К рождению своего ребенка я отнеслась чрезвычайно ответственно. Всё шло по плану. (В таких случаях говорят: “Бог дал!”). За две недели до предполагаемых родов оказалась в роддоме, но не потому, что были к тому показания, а чтобы никакие непредвиденные ситуации не застали врасплох. По этой же причине было принято решение о плановом кесаревом сечении. Если бы я в те дни вела дневник, то написали бы приблизительно следующее:

Раннее утро. Сегодня появится на свет моя дочь! Немного тревожно, как бывает тревожно в ожидании чего-то нового, неизведанного и значимого. Через несколько минут засну, а проснусь мамой! Просыпаюсь от того, что меня тормошат, а также от звука, наполняющего пространство… Это моя девочка заявляет миру о своем рождении. Меня поздравляют: отличная малышка, задышала сразу и сама. Поставили 8 балов по шкале Апгер; два балла сняли за вес (2.800). Материнские чувства словами не передать: кто пережил — тот знает. Вот оно – счастье!

Утро следующего дня. Встать ещё не могу. Больно даже шевелиться, но это всё — мелочи по сравнению с тем, что творится в душе. Торжество, радость, блаженство! В палату входит доктор. Лицо спокойно, но глаз не поднимает. Мир замер… Нас в палате — трое. Ко мне врач подходит в конце…

О том, что произошло в эти первые, неконтролируемые мной, сутки, расскажу в отдельной статье. Тогда же понимала только одно: кто-то свыше переписал сценарий. Для нашей семьи началась новая жизнь.

Воспитание ребенка с ДЦП

С егодня моей девочке-ДЦПшке уже 13 лет. За это время нами пройден довольно большой путь: десятки различных клиник, реабилитационных центров, докторов, методов, мнений и прочее, прочее, прочее… Этот путь не был напрасен или безрезультатен. У нас появился бесценный опыт и знания, а главное — мы отвоевали ясность ума у ребенка и то физическое состояние, которым гордимся сегодня.

А мы. А мы идём дальше! В поисках нового качества жизни, нового знания и опыта. Ныть не привыкли, просить о милости нам не по характеру, а на ожидание чудес невозможных у нас нет времени! Чудеса способны творить мы сами.

Мы — сильнее ДЦП

С уть жизни детей с ДЦП и их родителей — не в победах и поражениях. Здесь важно иное. Преодолеть страх, отсечь лишнее, отвергнуть всё, что истинной ценности не имеет.

Дорогие родители! Если жизнь продиктовала вам свои условия один раз — не позволяйте обстоятельствам руководить вами дальше. ДЦП — не приговор, а толчок к развитию, маленьким и большим победам через преодоление препятствий.

Причины ДЦП, симпмтомы и лечение. ДЦП: когда хирургическое вмешательство возможно?

Такие заболевания, как ДЦП, гидроцефалия, спинномозговая грыжа, принято считать неизлечимыми. Однако сегодня нейрохирурги лечат самые сложные случаи, которые ещё десять лет назад считались приговором. Для родителей, столкнувшихся с тяжелым диагнозом, а также для персонала Домов ребенка, куда попадают дети с нейрохирургическими заболеваниями, общественная благотворительная организация "Ты ему нужен" составила полезную памятку с кратким объяснением сути заболеваний и полезными контактами врачей, фондов и реабилитационных центров. Публикуем главу из памятки, посвященную детскому церебральному параличу (ДЦП).

ДЦП — это группа не прогрессирующих нарушений двигательных функций головного мозга, обусловленных его недоразвитием или повреждением, как правило, в перинатальном периоде. ДЦП рассматривают как следствие ряда расстройств и нарушений, как вторичное заболевание.

Какие причины приводят к ДЦП

Генетический фактор (на момент рождения головной мозг недоразвит, неполноценен)
Ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (кислородное голодание) головного мозга, как правило, во время беременности или в период родов
Инфекционные заболевания матери в период беременности (краснуха и др.)
Инфекционные заболевания ребенка (менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит)
Патология беременности
Механический фактор (травма во время родов или перед ними, или вскоре после них)
Гемолитическая болезнь новорожденных (несовместимость крови матери и плода).

Опасные симптомы, которые позволяют заподозрить ДЦП у детей первых месяцев жизни:

Ребенок быстро устает во время кормления
Отсутствие движений или наоборот лишние движения
Не осваивает двигательные навыки согласно возрасту (не держит голову, не переворачивается, не сидит и прочее)
Судороги
Не произносит звуков
Конечности сильно напряжены или, наоборот, вялые.
Двигает конечностями только с одной стороны (например, только правой рукой)

Первичные признаки ДЦП:

Нарушение мышечного тонуса (спастичность, ригидность, гипотония, дистония)
Ограничение или невозможность произвольных движений (парезы, параличи)
Нарушение равновесия
Речевые нарушения
Нарушения координации (падает без причины, кивает головой, выполняет неконтролируемые движения руками или ногами)

Основные проблемы, которые испытывают дети с ДЦП:

Нарушение постурального контроля — невозможность контролировать собственную позу. Сюда относится:
- возможность поддерживать симметричность тела,
- возможность переносить вес тела во всех направлениях и возвращаться в стартовую позу,
- возможность удерживать прямую позу относительно силы тяжести, возможность двигаться без излишних усилий
- в некоторых случаях — спастичность (непроизвольное болезненное сокращение мышц), некотролируемые движения руками или ногами
Мышечная слабость
Контрактуры (ограниченность движений в суставе)
Постуральные деформации (деформации, вызванные неправильным положением тела)
Эпилепсия
Нарушения речи
Болевой синдром
Проблемы с кормлением
Нарушение зрения
Нарушение слуха
Психические расстройства

Наблюдение, лечение и реабилитация при ДЦП

В связи с тем, что ДЦП имеет несколько форм, которые могут принципиально отличаться по симптомам, лечение и реабилитацию подбирает врач или группа врачей индивидуально под каждого ребенка в зависимости от формы, степени тяжести заболевания и возраста ребенка.

Основная задача родителей — научиться выполнению необходимых техник, чтобы ежедневно самостоятельно заниматься в домашних условиях. Врач расписывает план, а мама ему следует. Нужно стремиться максимально научить ребенка самообслуживанию.

Реабилитация должна быть индивидуальная, ежедневная, комплексная, с двигательными целями (ставим цель научить держать ложку, достигаем и ставим новую цель).

Если у ребенка сильная спастика или болевой синдром — сначала снимаем симптомы, а потом проводим гимнастику и прочие процедуры. Если они вызывают обратно тяжелые состоянии — отменяем это процедуры.

Какие врачи и как часто должны наблюдать ребенка с ДЦП

Наблюдения: ортопед, невропатолог (возможны отставания в умственном развитии), логопед, психиатр, диетолог, эндокринолог, физиотерапевт, реабилитолог.
Обследование тазобедренных суставов — рентген (1 раз в год до 8 лет при 2-5 степени, далее по клиническим показаниям).
Клиническое обследование (оценка спастичности 2 раза в год до 9 лет, далее 1 р в год).

Основные акценты в реабилитации

Развитие дополнительной и/или альтернативной коммуникации (например, с помощью жестов, картинок). Таким детям нужно повышенное общение.
Лечебная гимнастика: в основном направлена на растяжение мышц, развитие реакции на равновесие, на координацию, на правильное позиционирование (преодоление и торможение неправильных поз и положения тела).
Иппотерапия (стимулирует движение, работает много мышц, заставляет концентрироваться, благоприятно влияет на психику ребенка).
Плавание, гидромассаж (в воде ребенок расслабляется). Некоторые дети начинают первые шаги делать в воде, поскольку именно в воде могут расслабиться мышцы.

Чем отличается лечение ДЦП у детей

Направлено на предупреждение развития осложнений — неправильное развитие мышц и суставов.
Перед лечением необходимо определить уровень двигательного развития и коммуникативных функций ребенка в зависимости от возраста (есть шведская программа, куда загружают данные ребенка, и она показывает, какие методы лечения и реабилитации подходят). После чего определяется прогноз заболевания и потенциал ребенка, и уже потом выстраивается схема лечения и комплекс реабилитации.
Должно быть ранним, индивидуальным, комплексным, длительным.
Раннее лечение — своевременное создание базиса для выработки нормальных реакций, позы, реакции равновесия, адекватную стимуляцию сенсорной и моторной деятельности ребенка.
Индивидуальный подход к лечению предполагает учет характера и степени поражения нервной и нервно-мышечной систем, а также общего соматического состояния ребенка.
Комплексное лечение включает ортопедические мероприятия, физиотерапию, лечебную физкультуру, занятия с логопедом, медикаментозную терапию.
Медикаментозная терапия назначается с целью стимуляции мозга и улучшения его метаболизма, коррекции нарушений мышечного тонуса, обменных процессов в мышечной ткани, снижения внутричерепного давления, нервно-рефлекторной возбудимости.

В каких случаях при ДЦП возможно хирургическое вмешательство

Оперативные методы лечения применяются при определенных стандартизированных доказательных критериях — при формировании контрактур и деформаций опорно-двигательного аппарата.

При контрактурах применяется "тенотомия" — рассечение сухожилия. После операции обязательно нужны ортезы — иначе операция бессмысленна. Позаботьтесь, чтобы ортез был сделан к тому времени, как снимут гипс, продумайте это заранее, можно сделать по квоте. (Для ортеза нужен слепок с ноги. Снимают половину гипса, делают слепок и обратно надевают лангетку, ребенок 2 недели ждет ортез в лангетке.)

При спастике возможны следующие виды нейрохирургических операций:

Селективная (спинальная) ризотомия — это двухстороннее иссечение корешков спинного мозга. После операции мышечный тонус частично восстанавливается, боли уходят, и ребенок чувствует гораздо меньшее напряжение.

Селективная невротомия проводится при деформациях стоп, мышечной дистонии и частичных спастических парезах. Для начала определяется та мышечная группа, которая имеет повышенный тонус. Врач осуществляет доступ к периферическому нерву, выявляет нейроны, провоцирующие напряжение, и пересекает их.

Имплантация баклофеновой помпы. Помпа представляет собой круглый металлический диск 2-3 см толщиной и около 7 см в диаметре. Помпа имплантируется под кожу в области живота и после этого программируется при помощи пульта дистанционного управления. Заправляется баклафеном, снимающим спастику, который поступает непосредственно в спинномозговую жидкость постоянными дозами. Из плюсов — эффективное снижение спастичности мышц, позволяющее вести более активный образ жизни. Из минусов — необходимость заправки баклафена по мере его использования в условиях стационара примерно каждые 3 мес.
Установка (имплантация) нейростимулятора. Нейростимулятор состоит из батареи и электроники. Он имплантируется подкожно и вырабатывает электрические импульсы, необходимые для стимуляции спинного мозга, что ведет к уменьшению спастики.

Куда обращаться, если у ребенка ДЦП

Клиники, отделения нейрохирургии

Федеральное государственное автономное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко" Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Москва, 4-я Тверская-Ямская, д.16
www.nsi.ru

ФГБУ "Федеральный центр нейрохирургии" Минздрава России
г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, д. 132/1
www.neuronsk.ru

ФГБУ Федеральный центр нейрохирургии Министерства здравоохранения Российской Федерации
г. Тюмень, ул. 4 км Червишевского тракта, д. 5
www.fcn-tmn.ru

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава
Москва, ул. Талдомская, д. 2
www.pedklin.ru

Фонды, у которых есть программы по оплате реабилитации при ДЦП:

Мир счастья
Созидание
Милосердие (фонд создан в 2006 году для помощи детям-сиротам и детям-инвалидам с тяжелыми заболеваниями, которые находятся на воспитании в детских домах, школах-интернатах, приютах, домах ребенка):
Галчонок
Артемка
Росспас
Предание
Помоги.орг
Русфонд
Правмир
Дети Земли
Мир помощи
Добросердие
Счастливый мир
Бумажный журавлик
Димина мечта
Адели
Помоги спасти жизнь
Клуб добряков
Гольфстрим

Если вы беременны, старайтесь избегать болеутоляющих средств, особенно аспирина и парацетомола, предупреждают ученые из Копенгагенского университета в Дании. И поясняют: это может привести к нарушению развития мозга будущего ребенка.

Проведенное ими исследование показало, что дети, рожденные от матерей, принимавших аспирин, в два с половиной раза чаще имели диагноз, связанный с той или иной стадией церебрального паралича.

Исследование также показало, что если беременная принимала в качестве болеутоляющего средства парацетамол, то это также повышало риск для ребенка, и хотя он был не так высок, как при аспирине, тем не менее, он присутствовал - на 30% больше при полном ДЦП, и на 50% при одностороннем.

Неизлечимое состояние детский церебральный паралич - неврологическое расстройство, которое развивается в раннем детстве и надолго повреждает речь, движение и осанку, а также нередко сказывается на способности к обучению ребенка. Распространённость ДЦП среди новорождённых - 2 к 1000 новорождённых. При этом у мальчиков заболевание встречается чаще в 1,3 раза.

Самой большой опасностью ученые считают прием болеутоляющих средств на средней стадии беременности - это самое решающее время для развития мозга в утробе матери. В этот период лекарственные препараты могут вызывать токсические состояния, результатом чего возможно нарушения закладки важных мозговых фукций.

Кроме того, сообщают ученые, прием болеутоляющих и прочих лекарственных средств может нарушить нормальный уровень гормонов матери, необходимых для регулирования развития мозга плода.

- Исходя из полученных итогов, считаем необходимым предупредить о возможных последствиях для будущих мам и их детей. Несомненно, такие лекарственные средства требуют дальнейшего изучения, а женщин следует дополнительно предупредить о возможном риске из-за приема подобных препаратов во время беременности.

В исследователи приняли участие 185 617 матерей и их детей. Из них:

- почти 5 000 женщин во время беременности принимали аспирин,

- примерно 90 000 - использовали парацетамол,

- у 357 детей были зафиксированы мозговые нарушения.

Сопоставив все показатели, ученые из Дании пришли к выводу, что аспирин и парацетамол были возможной причиной развития ДЦП у новорожденных. Итоги были опубликованы в Международном журнале эпидемиологии.

Ранее ученые установили, что что воздействие ультразвуковой диагностики ( УЗИ ) в первом триместре беременности напрямую связано с повышением тяжести симптомов аутизма у новорожденных. Наибольшая связь при этом была обнаружена среди младенцев с определенными генетическими вариациями - среди таких у 7 процентов детей были зафиксированы явные изменения. И, к сожалению, не в лучшую сторону.

МЕЖДУ ТЕМ

Часто будущих мам пугают тем, что от кошек можно заразиться токсоплазмозом, который плохо повлияет на малыша. Однако последние исследования показали, что бояться нужно не котов , а непрожаренного мяса, а также плохо приготовленных говяжьих и бараньих сердец, мозгов и лопаток. И сырых яиц тоже. Кролики, кстати, тоже могут являться носителями токсоплазмы. Поэтому за их приготовлением нужно следить не менее тщательно.

Некоторые асаны очень вредны для будущей мамы. Фото: Павел МАРТИНЧИК

ТАКЖЕ ПО ТЕМЕ:

Можно ли беременным заниматься йогой?

Уронила акушерка или прививка виновата?

Не только ускорение родоразрешения, но и слабая родовая деятельность может стать причиной асфиксии и травмы у ребенка. Осложнения во время родов – наиболее распространенная причина ДЦП.

Несмотря на то, что специалисты уже многократно объясняли, что ребенок с особенностями развития может родиться в любой семье, вновь и вновь на самых разных уровнях звучат обвинения в асоциальности родителей.

Очевидно, что курение и употребление алкоголя во время беременности увеличивает неблагоприятный исход родов, но данные исследований указывают, что подавляющее большинство детей с диагнозом ДЦП не подвергалось такому вредному воздействию в период внутриутробного развития.

Хроническая гипоксия плода – фактор риска, но он может возникнуть и по другим причинам, например, под влиянием неблагоприятной экологической обстановки.

Очень распространенная среди родителей детей с ДЦП история: ребенок был здоров и абсолютно нормально развивался, после прививки (чаще всего речь идет об АКДС) – начались судороги, приобретенные младенцем навыки исчезли, был диагностирован ДЦП. Кажется, связь налицо. Но нет никаких научных данных, подтверждающих, что прививка может вызвать поражение головного мозга. ДЦП – это комплекс неврологических нарушений, которые не могут быть результатом введения вакцины.

У опытных педиатров в запасе есть немало историй, когда плановая прививка была отсрочена, а у ребенка буквально на следующий после несостоявшейся вакцинации день начались проблемы и был поставлен неврологический диагноз.

Не возьмут в детский сад и в школу

Не нужно смешивать диагноз ДЦП и инвалидность. Статус инвалида дается при определенных ограничениях жизнедеятельности и необходимости компенсаторных действий и приспособлений, но при ДЦП таких ограничений может и не быть.

При легкой степени церебральный паралич может проявляться только в некоторой странности движений или особенностях походки. Это всегда будет хотя бы немного заметно со стороны, но может никак не мешать в жизни, ребенок будет бегать, прыгать и учиться в обычной школе.

При этом диагноз ДЦП не снимается – церебральный паралич неизлечим. А вот статус может меняться.

Бояться, что ребенок не попадет в детский сад или в школу, не стоит, потому что определяется это не по статусу, а по возможностям ребенка и его способностям. По закону, в России любой ребенок должен получить доступ к образовательным услугам.

Ничего нельзя изменить, все бессмысленно

Физиотерапевтические занятия для детей с ДЦП, в которых участвуют и родители. Скриншот: youtube.com

Нежелание оформлять инвалидность, ставить ребенка на учет и помогать ему строить отношения с миром часто связано с тем, что семья не готова принять ситуацию, смириться с тем, что родился особый ребенок, родители не верят, что можно что-то сделать.

Представление о том, что тяжелобольной ребенок ни в чем не нуждается и ему все равно, ошибочно.

Оно часто подкрепляется информацией о том, что церебральный паралич не прогрессирует. Да, ДЦП – это результат того, что уже случилось с мозгом, и в этом смысле хуже уже не будет. Но вот качество жизни при бездействии может меняться.

Новые методы реабилитации творят чудеса

Принять своего ребенка таким, какой он есть, и реально оценить его возможности необходимо, чтобы подобрать подходящую реабилитацию. Система классификации больших моторных функций (GMFCS) делит детей с церебральным параличом на 5 категорий по степени тяжести, и по ней довольно точно можно определить, какой у ребенка потенциал. Тем не менее, не всегда обосновано родители продолжают надеяться, что, если много и тяжело работать и подобрать хороший метод, то их ребенок сможет сидеть/ползать/ходить…

В случае с ДЦП нельзя говорить о какой-то идеальной и подходящей для всех программе реабилитации или методике. Одни и те же действия с разными детьми могут иметь разные результаты, кому-то будет достаточно ЛФК, чтобы избегать вторичных осложнений, а кому-то – не обойтись без хирургического вмешательства.

Ребенку с диагнозом ДЦП не нужны эксперименты, ему нужны комплексный подход, четко поставленные цели, условия для развития и привычный образ жизни.

И не всегда именно деньги становятся решающим фактором в успехе или неуспехе тех или иных мер.

Можно пройти за два-три года десятки разрозненных реабилитационных курсов по всему миру, измучив и себя, и ребенка. А можно в спокойной обстановке ежедневно отрабатывать какие-то конкретные навыки дома. И результаты могут быть вполне сопоставимы.

Существует три критерия, на которые стоит ориентироваться, выбирая тот или иной медицинский метод, говорит физический терапевт Екатерина Клочкова: «Во-первых, должна быть доказана эффективность метода именно при ДЦП. То есть, если ребенок навыки набирает, а вторичные осложнения не возникают, и это доказано статистическими исследованиями хорошего уровня, то метод можно считать эффективным.

Второй критерий – это безопасность, и здесь тоже должны быть исследования.

Важно понимать, что ужас и боль не помогают, а мешают развитию. Не стоит забывать также о психологической травме, которую получает человек, когда самые близкие люди вместо того, чтобы давать поддержку и помощь, отправляют его на медицинские пытки.

а) это именно эксперимент,

б) отказ от ходунков у способного к ходьбе ребенка может привести к тому, что он научится ходить неправильно и на несколько лет позже, чем мог бы.

Врачу всегда виднее

Родителям ребенка с ДЦП требуется достаточно много компетенций. Зачастую придется самим изучать вопрос, искать и читать медицинские исследования (основная масса которых сегодня публикуется на английском языке), находить мнения серьезных экспертов.

Общественные организации выпускают книги, проводят семинары и вебинары, создают сервисы, помогающие близким людей с особенностями более эффективно действовать. Но должно формироваться и родительское сообщество, которое будет информировать и образовывать – как таких же родителей, так и медиков.

Это не значит, что, приходя к врачу, родители должны вступать с ним в конфронтацию. Родители должны учиться правильно вести разговор и уметь вместе со специалистом расставлять приоритеты.

Ребенок может плохо двигаться и не разговаривать, но насколько он способен коммуницировать и каковы его интеллектуальные способности (уровень может быть как низкий, так и высокий), знают только родители, которые наблюдают его ежедневно. Они должны увидеть и сами показать возможности своего ребенка и врачам, и обществу.

«Часто даже врачи относятся так: “Какой может быть потенциал у тяжелого ребенка? Положить – и пусть помирает”, – рассказывает Екатерина Клочкова. – Но на самом деле, ребенок даже с очень тяжелыми двигательными нарушениями может быть на многое способен.

Родители должны научиться говорить об этом врачам. Мама может сказать, например: “да, мой ребенок не разговаривает, но я и не занимаюсь с ним логопедическим массажем – мы общаемся, используя альтернативную коммуникацию (карточки, GoTalk и т.п.)”. Если родители будут демонстрировать навыки своих детей, это будет менять ситуацию.

– При постановке диагноза
– Во время обследования
– При составлении программы поддержки
– При включении терапии в повседневную жизнь ребенка
– При использовании видеозаписей

Обмен информацией

Оценка двигательных возможностей младенца с церебральным параличом

Для того чтобы методы занятий с ребенком были эффективными, нужно хорошо понимать, по каким критериям они подбираются. Во время обследования вы можете увидеть, что физический терапевт отмечает и описывает разные стороны поведения вашего ребенка. Он обращает внимание на наличие или отсутствие физиологических реакций, на изменения мышечного тонуса, на поведение младенца и его реакцию на то, каким образом его берут на руки. Однако другая очень важная часть обследования двигательного поведения ребенка – это простое наблюдение за его спонтанными движениями, за его взаимодействием с вами, когда вы разговариваете или играете с ним. Результаты такого наблюдения могут многое сказать об уровне компетентности ребенка. Наблюдая за ребенком вместе с физическим терапевтом или другим специалистом, который с ним занимается, вы скоро научитесь понимать, на что именно специалист обращает внимание. Если даже у вашего малыша нет выраженных двигательных нарушений, может оказаться, что ему не хватает ловкости при целенаправленных движениях. Вы можете заметить, что движения ребенка недостаточно координированны и поэтому он выполняет их неправильно. Неправильные движения и позы мешают ему успешно развиваться во всех областях, не дают эффективно действовать в повседневной жизни.

Типичный день вашего младенца

Любая программа поддержки ребенка неизбежно потребует от родителей, особенно от мамы, дополнительного времени и усилий. Поэтому я думаю, что, прежде чем переходить от планов к действиям, специалистам полезно знать, как раньше было распределено время у вас в семье, и как вы хотели бы планировать день теперь. Тогда можно будет выстроить программу терапии/поддержки так, чтобы уход за ребенком не превратился в обременительное занятие. Я обычно прошу родителей последовательно рассказать, как проходит типичный день в их семье. Потом мы вместе составляем программу так, чтобы как можно меньше перегружать маму, но в то же время учитывать потребности младенца и других членов семьи.
Описание типичного распорядка дня многое говорит мне о повседневной жизни семьи и младенца, о том, как малыш проявляет себя в разных ситуациях, что он любит и чего не любит, о том, в какое время с ним лучше всего заниматься. Ниже приведены несколько примеров.

Повседневная жизнь младенца

Определение приоритетов и обсуждение целей

Использование видеозаписей как способ общения

Пронаблюдать за тем, как ребенок двигается, достаточно трудно, и для того, чтобы зафиксировать первоначальный уровень развития движений ребенка, может быть очень полезна видеозапись: проводя последовательные записи, удобно следить за происходящими изменениями. Поэтому видеозаписи облегчают общение родителей со специалистами, а также взаимодействие специалистов между собой.
Кроме того, видеозапись позволяет родителям посмотреть на дочь или сына со стороны, увидеть, что их ребенок гораздо самостоятельнее, чем они думали, или правильно определить, в чем его трудности.

Когда оба родителя не могут одновременно присутствовать на терапевтическом занятии с ребенком, видеозапись дает им возможность посмотреть дома на то, что он делал на занятии, и узнать об изменениях программы. Обсуждение видеозаписи помогает родителям определить, что им непонятно или с чем они не согласны, и вместе сформулировать вопросы.
Отдельные фрагменты фильмов могут помочь родителям что-то вспомнить – например, как выполнять какие-то отдельные приемы или упражнения, – или понять, какие шаги необходимы для приобретения ребенком определенного навыка.
Видеозапись способна также помочь родителям научиться отдельным приемам правильной поддержки или стимуляции ребенка, каким-то упражнениям и т. д. Обычно, когда мы пробуем использовать новый прием, я часто снимаю на видеокамеру действия родителей. Затем мы вместе просматриваем запись и решаем, что нужно изменить.
Снятый дома родителями короткий видеофильм о том, как ребенок спонтанно двигается в привычной обстановке или каким образом они используют новое оборудование, может быть очень полезен врачу или другому специалисту, которые видят ребенка только в новой для него обстановке клиники.

Двустороннее общение и общая программа поддержки ребенка

Разные специалисты будут оценивать физическое развитие вашего ребенка, развитие у него социальных навыков, речи, коммуникации, его способность к обучению. На основе этого обследования составляется общая программа поддержки ребенка, охватывающая все указанные области. Программа неизбежно будет изменяться по мере того, как станут изменяться потребности и приоритеты ребенка и семьи. Но я хочу еще раз подчеркнуть, что программа поддержки всегда составляется с участием родителей. Специалисты вносят в программу базовые представления о развитии детей, профессиональное понимание проблем вашего ребенка и свои знания о методах помощи таким детям, а вы со своей стороны обладаете уникальным знанием вашего малыша, пониманием потребностей и возможностей других членов семьи; кроме того, у вас есть свои собственные цели и приоритеты. Партнерские взаимоотношения не означают, что мы всегда будем полностью согласны друг с другом, но продуктивное взаимодействие – это стремление разрешать противоречия и достигать взаимопонимания во всем – в выборе приоритетов, в использовании тех или иных методик, в понимании того, что в раннем возрасте еще невозможно строить далеко идущие прогнозы относительно потенциала развития вашего ребенка.
Итак, продуктивное взаимодействие между родителями и специалистами, а также между различными специалистами необходимо при оценке потребностей ребенка и при планировании и выполнении общей программы его поддержки.
Я надеюсь, что из всего сказанного выше понятно, как важно равноправное общение родителей со специалистами и каково значение вклада родителей в этот процесс.

Читайте также: