Красивые для детей с дцп


Игорю Шиллеру из Павлодара 24 года, он болен ДЦП. Его отец и мать уже давно лишены родительских прав, парень живет с дедушкой и его новой женой. С детства Игорю говорили, что он не сможет ходить, однако он сам поставил себя на ноги. Недавно молодому человеку подарили компьютер, и на нем он начал писать книгу о своей жизни. Мы опубликуем отрывки из его воспоминаний

– Я хочу рассказать вам про мою жизнь, потому что моя судьба должна помочь тем, кто потерял веру в себя. Когда вы будете читать эту книгу, знайте – в ней только правда и ничего, кроме правды. Итак, начнем…



Я родился с патологией – ДЦП. Говорят, если бы врачи не брали пункцию, то был бы здоровый. У мамы, наверное, была истерика, но куда им было деваться? Конечно, у них там внутри оборвалось все. Они куда только не ходили – по всяким бабкам, а мои годы-то шли, я становился все больше. Меня постоянно носили на руках.



Папа начал выпивать, домой приводил своих друзей. Вначале мама их принимала в любое время. Они могли прийти даже ночью




Вскоре приехал папа, и они с мамой купили однокомнатную квартиру. Ее нужно было привести в порядок. И все родственники помогали нам делать ремонт. Потом папа накупил всего в дом, но и не забывал про свое любимое тогда уже дело – курить анашу и колоться. Да и сама мама тоже была не прочь. Я удивляюсь, как она еще не боялась, что может родиться еще один такой же, как я, с диагнозом ДЦП. Но Бог миловал. Родила она здорового ребенка, назвали его Андрей. Так нас стало три брата: Саша, Игорь и Андрей. Но Андрея забрала сестра моего деда, потому что она понимала, что родители не смогут его нормально воспитать. Она ему заменила родную мать. Конечно, первое время мама приходила навещать Андрея, но потом это происходило все реже и реже. У нас уже было все готово, ремонт они сделали. Мы заехали в нашу квартиру и стали жить не как все.


Историй у моего деда много, но я вернусь к своей.


Вот слышу, как открывается дверь, заходит мама, включает свет в коридоре. Сразу чувствуется неприятный запах алкоголя. – Что? Снова напилась? – спросил я. – Ну, выпила немного. А ты знаешь, как мне трудно одной? Папа уехал, бросил нас! – мама упала на кровать и громко заплакала.



Игорь еще пишет продолжение книги, а мы, к сожалению, не можем опубликовать все его воспоминания. Но зато можем рассказать подробнее о нем



У Игоря есть друзья – Валера и Ильдар. Они всегда поддерживают друг друга в тяжелые времена.






Когда Игорь только начал вставать с инвалидного кресла и пытаться передвигаться по городу самостоятельно, у него были проблемы с полицией. Сотрудники правоохранительных органов думали, что парень пьян, по этой же причине его несколько раз выгоняли из общественного транспорта.

У Игоря есть два брата – Саша и Андрей. Андрея бабушка забрала к себе сразу после рождения, но, несмотря на разлуку, они очень близки. Братья никогда не забывают про Игоря, они видятся каждые выходные, поддерживают его в трудные моменты.


Старший брат Саша (на фото – в центре): – Игорь очень целеустремленный, поставил себе задачу встать с инвалидного кресла, и сделал это. Главное, у него есть голова на плечах, всегда найдет, чем заняться.


Игорь долго учился печатать, из-за болезни каждое слово дается с огромным трудом – он держит правую руку левой, чтобы было легче попадать по клавишам


Игорь отлично играет в шашки – он занимал 12-е место в областных соревнованиях. Он обыграл меня без особых усилий (автора репортажа Степана Литвина. – Прим. ред.). Хотя в начале 2000 годов его признали необучаемым, с ним просто не хотели возиться, проще было признать умственно отсталым и забыть про человека, чем заниматься с ним…


А до модного мира был конный спорт. Настя — шестикратный чемпион России по паралимпийской конной выездке. На лошади провела восемь лет и закончила спортивную карьеру, когда, выйдя замуж, ждала ребенка в 2011 году.

Проект Bezgraniz Couture, где занимаются созданием функциональной современной одежды для людей с инвалидностью, принял Анастасию в 2012-м. Сначала она выходила на подиум, а потом вместе с дизайнерами стала работать над коллекцией для людей с ДЦП как эксперт.
Училась на врача, но перешла на искусствоведческий и стала художником.

Год назад Настя выступила на конференции TEDx, рассказывая о том, какие проблемы есть у людей с ДЦП, как с ними жить, как матери сделать все зависящее от нее, чтобы у ребенка не было ДЦП, или, если ты мать с ДЦП, как родить нормально?

Настя выступает с лекциями о ДЦП, общаясь со всеми, кто хочет больше узнать об этом заболевании. Своей целью она считает просвещение.


Есть, конечно, проблема: взрослые люди с ДЦП, которых родители активно лечили в детстве, так остервенели от всех процедур и реабилитаций, что ничего уже больше не хотят.

Они не хотят говорить на темы инвалидности, не желают общаться с другими инвалидами.

Но такое абстрагирование от своего состояния — разновидность неприятия себя. У таких людей словно дыра внутри, в которую проваливается вся жизнь.

Инклюзия — это про принятие непохожих


Болезненная реакция на собственную инвалидность не вырастает на пустом месте.

Инклюзия — это не только про инвалидов и здоровых. Это про принятие непохожих.

Это и про отношения взрослых и детей, представителей разных национальностей, мужчин и женщин. И когда у нас в обществе научаться принимать всех непохожих, инвалидам сразу станет легче.

У терминаторов свои недостатки


Настя, не стесняясь, просит о помощи. Однажды она была дома одна и куда-то собиралась. Ей пришлось обратиться к соседям, чтобы они помогли застегнуть платье, — застежка была слишком хитрой и не поддавалась.

Сейчас об инвалидах говорят как о людях, преодолевающих бесконечную череду трудностей, или с позиции снисходительно-великодушной. Как же это приелось!

Не надо придумывать лозунги, как в рекламе стартапа. Не нужны специальные фишки — просто расскажите о человеке. Инвалидность ведь не добавляет к его образу ни хорошего, ни плохого. Это — особенность.

Например, меня завораживают ампутанты, использующие карбоновые протезы. Они кажутся мне пришельцами из будущего, терминаторами — но и эти терминаторы тоже люди, со своими достоинствами и недостатками.

Не плыву туда, где могу утонуть


У меня гиперкинетическая форма ДЦП. Изначально правая нога обвивала левую, а главной проблемой всегда были и остаются руки. Я могу самостоятельно двигаться, внятно говорить. Но не могу сама платье застегнуть или шнурки на ботинках завязать. У всех разные формы ЦП. Важно осознавать свои возможности в этом случае и не плыть туда, где утонешь.

У модели должна быть изящная поза. И я смогла


Когда я рассылала свои фотографии по модельным агентствам, я не говорила, что у меня инвалидность. Сейчас я могу себе это позволить — это уже моя фишка, концепт самопрезентации. Но когда я начинала, так делать было нельзя.

Я должна была стать просто хорошей моделью. Ведь важно не то, что ты инвалид, а то, что ты делаешь.

У модели должна быть изящная поза, вытянутая нога, нужно стоять на носочках, тянуть пяточку. И я смогла — хотя не каждая здоровая девушка может. Но это не упрек здоровым девушкам. Моделинг — это мое. Я мечтала стать моделью. И стала.

Это у меня от мамы. Она очень красивая — и всегда осознавала свою красоту, умела ее подать. И тому же научила дочерей – меня и двух моих сестер.

Обожаю капризных лошадей


Настя сама готовит для мужа и дочки, занимается хозяйством.

Я очень любила конный спорт. Там есть только ты и лошадь. И никто не может повлиять на ваши с ней взаимоотношения. Ваша коммуникация — твоя заслуга, а не тренера, массажиста или родителей.

Лошадь весит около 250 кг, а интеллект у нее как у семилетнего ребенка. Если ей захочется тебя сбросить или понести, только ты будешь решать, что делать. И мне всегда это так нравилось!

Я обожала капризных лошадей. Им хочется играть, бегать, а на них сажают инвалида и заставляют ходить по кругу. Естественно, закапризничаешь.

Моя программа была на уровень выше, чем у других детей с инвалидностью — я ездила рысью и галопом, лошади было интересно.

Лошади – это большая ответственность. Ты ее ведешь, она полагается на тебя, доверяет тебе. И именно ты должен рассчитать, чтобы она правильно все сделала и не травмировалась.

Звездность или профессионализм?


Однажды я увидела сюжет по ТВ про молодого человека с синдромом Дауна, которого взяли работать в один московский ресторан, — он стал первым трудоустроенным человеком с ментальными особенностями.

У него все брали интервью, писали о нем в газетах. Но когда ажиотаж схлынул, он так и не понял, почему вдруг стал никому не интересен. У него началась депрессия.

Почему дети-инвалиды сбегают от мам


Иногда родители детей с ДЦП спрашивают меня, как им правильно относится к своим чадам, что делать или не делать.

Очень травмируют ребенка с инвалидностью открытые обвинения в том, что мама из-за него не может устроиться на работу, что она чего-то себя лишает.

Лучше всего относиться к ребенку как к здоровому человеку, ничего не списывая на болезнь. Так ему легче будет приспособиться к жизни, влиться в нее. Ему придется жить без мамы и папы — и ему нужно учиться этому, открывая в себе главное. А это главное — не равно инвалидности.

У мам детей с инвалидностью есть определенный сценарий, который они придумывают для сыновей и дочерей заранее: лечение, школа, реабилитации, институт, жить рядом, может быть, рождение ребенка и профессия. У меня тоже такой был, но я сама его переписала, начав самостоятельную жизнь с модельной карьеры.

Периодически общаюсь с девушками с ДЦП, которых мамы почти душат. Сами эти девушки ничего не могут в социальном плане, но любовь мам и их гиперопека настолько велики, что хочется вырваться из-под нее. И девочки сбегают — под воздействием романтической влюбленности по интернету или еще как-то, но сбегают. Финал у таких историй почти всегда один и тот же — рано или поздно девочки возвращаются в мамины объятия.

Мамы не подготовили их к социуму. Мамы стали тем микромиром, в котором девочки только и могут существовать.

Ключ к нормальной жизни


Тех, кто нас слабее, мы не хотим уважать.

Есть масса причин для того, что матери детей с инвалидностью не готовы думать об уважении к своим детям.

Они сильнейшим образом переживают за них, жалеют их, готовы на все, но ключ к нормальной жизни — в уважении. Не в ответственности, ни в опеке. И даже не в любви — у нее порой такой градус, что можно обжечься.


Пространство другого человека — важно, личный опыт другого человека, его чувства — это важно. Я очень надеюсь, что пройдет время, и наше общество, мы все, научимся уважению.

Детский церебральный паралич — одна из тех болезней, которые в нашем обществе часто звучат как приговор. Так ли это на самом деле? Накануне Международного дня защиты прав инвалидов, который отмечается ежегодно 5 мая, sobor.by поговорил про это с Инной Алексеевной Максименко, врачом-неврологом Минского городского центра медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями.

— Я работаю в психоневрологическом отделении, занимаюсь реабилитацией детей с задержками моторного (двигательного — прим.ред.) развития, с проблемами центральной нервной системы. Также работаю с детьми с детским церебральным параличом, в дальнейшем мы будем заниматься и детьми с редкой генетической патологией. Дети приходят к нам с разного возраста — от 3 месяцев и до 18 лет.

Пережить болезнь

— Как такой диагноз воспринимают родители детей и сами дети?

— Отношение родителей к болезни разное. Конечно, они очень переживают, ведь ребёнок — это самое дорогое, что у нас есть. Когда есть только задержка моторного развития, то всё может закончиться хорошо, и тогда родители счастливы. Но иногда болезнь усугубляется, и ребёнок не развивается так, как здоровый. До 2 лет мы не ставим конкретный диагноз, если ребёнок не очень тяжёлый. Но приходит время, когда надо выставлять конкретный диагноз. Всё зависит от того, что это за диагноз — детский церебральный паралич или какое-то генетическое заболевание, и в каком плане ребёнок больше отстаёт. И мы начинаем готовить родителей — разговаривать с ними, рассказывать им про их возможности, про нашу реабилитацию и про их дальнейшее развитие. Мы сами не решаем вопрос об инвалидности, но рекомендуем для этого, для решения так называемых экспертных проблем. Вопрос о том, дать ребёнку инвалидность или нет, решается комиссионно. Инвалидность тоже бывает как с пособием, так и без него.

В целом, инвалидность не уменьшает возможности детей в этом мире. Наоборот, мы сейчас стали более открыты, и наше общество привыкает к детям-инвалидам и людям с ограниченными возможностями. Если у них всё хорошо в психоречевом плане, эти дети обучаются в обычных школах. Есть дети, возможности которых несколько ограничены, но всё равно они приспосабливаются — посещают школу с тьюторами, ходят в интегрированные классы, есть интегрированные группы в детском саду. У них также есть возможность дальнейшего образования, создания семьи. То есть я считаю, что их возможности не ограничены.

Некоторые родители соглашаются на инвалидность, оформляют её и с удовольствием пользуются данными преимуществами, а некоторые категорически отказываются и не хотят этим пользоваться. Хотя, в моём понимании, это надо делать.

— Появляется ли при работе с такими болезнями вопрос про их духовный смысл, вопрос, за что это даётся?

— Часто появляется — и у родителей, и порой у меня самой. Хотя это совершенно неправильно, так нельзя говорить. Наверное, такой вопрос не должен появляться.

Мама умрёт, и я умру

— Влияет ли то, как родители и дети воспринимают болезнь и инвалидность, на их прогноз?

— Основное заболевание, которым мы занимаемся — это детский церебральный паралич. Отношение к данному заболеванию у каждого разное. Есть люди — и дети, и родители — которые с головой уходят в эту болезнь, у них развивается так называемая ипохондрия. Причём родители порой формируют в своих детях отношение, что ты — инвалид и тебе все обязаны, все родственники носят этого ребёнка на руках и его жалеют. Тогда страдают и все остальные члены семьи.

Когда в семье растёт ребенок-инвалид, это отражается на состоянии всей семьи, вся семья имеет психологические особенности. Мы всегда просим, чтобы родители не впадали в болезнь и не напоминали ребёнку, что он инвалид. Нужно наоборот постоянно говорить ребёнку, что он такой же, как все. Надо стимулировать его желание ходить, заниматься своим психоречевым развитием, образованием, чтобы он был полноценным членом нашего общества. И есть у меня примеры таких детей, которые меня саму удивляют своей жизненной силой, смелостью и духом. Есть дети, которым я говорила — как можно так себя жалеть? Мамы не станет, и что ты будешь делать? А ребёнок отвечает — мама умрёт, и я умру.

Была у нас девочка, которая может ходить сама, но с приспособлением, с канадскими палочками. Сейчас она уже выросла, она взрослая женщина, и она стремится ко всему — и учится, и общается, занимает активную жизненную позицию. В принципе, так и должно быть. Эти дети, да и не только дети, не должны страдать.

У меня есть и другие примеры. Есть дети, которые получили высшее образование. Некоторые дети рисуют, занимаются творчеством. У одной девочки очень серьёзно поражены руки, и она рисует, держа карандаш в зубах. Её картины довольно успешно выставляются. Недавно приходили несколько бывших пациентов, у которых уже родились свои детки. То есть их определённые физические ограничения не помешали им вести нормальную жизнь, завести семью, получить образование и растить своих детей. Ведь это заболевание, детский церебральный паралич, не передаётся по наследству.

Как меняется общество

— По вашим наблюдениям, как общество принимает таких детей?

— На сегодняшний день уже лучше. Я считаю, что наше общество в этом плане было довольно закрыто. Поэтому многие родители не оформляли детям инвалидность и старались скрывать, что растят в семье таких детей. Общество довольно агрессивно относилось к этим людям.

Сегодня я вижу, что они социализированы, они вживаются в наше общество и их принимают. Создаются рабочие места, создаётся открытая среда, делаются пандусы. Для детей с ограниченными возможностями становится доступной общественная жизнь, культурные мероприятия. Например, в Музыкальном театре я часто встречаю людей в коляске, видела их и в других театрах.

То есть люди их принимают, они и сами выходят и не стесняются своего состояния. Они являются полноценными гражданами, полноценными людьми. Очень важно, чтобы их любили и принимали такими, какие они есть, их родные. У меня есть очень хороший пример. Есть мальчик, который ещё проходит реабилитацию, но он уже подросток. У него есть и физические ограничения, и когнитивные нарушения. Но его настолько любят и хорошо принимают его родители, что он чувствует себя абсолютно счастливым. Приезжая сюда, он всегда рассказывает, как долго он ждал встречи с нами, уходит всегда с хорошим настроением. Когда мама любит своего ребёнка таким, какой он есть, она делает всё, чтобы помочь ему стать лучше и адаптироваться к этой среде, несмотря на то, что наши возможности тоже ведь ограничены. Такое восприятие своего несчастья помогает повысить его качество жизни.

Хочешь поделиться важной информацией
анонимно и конфиденциально? Пиши в наш Телеграм



ОСНОВНОЙ МАТЕРИАЛ ДЛЯ УЛУЧШЕНИЯ КАЧЕСТВА ЖИЗНИ РЕБЕНКА С ТЯЖЕЛОЙ ФОРМОЙ ДЕТСКОГО ЦЕРЕБРАЛЬНОГО ПАРАЛИЧА: ТЕОРИЯ И ПРАКТИКА

Если у ребенка тяжелая форма ДЦП (спастический тетрапарез или тетрапарез с ярко выраженным нарушением интеллекта), то возникает множество проблем, связанных с уходом за ним и с тем, как побуждать такого ребенка к играм или другим действиям, стимулирующим его физическое и умственное развитие и способствующим его адаптации.

В этом случае работа врача-трудотерапевта не может ограничиваться сеансами терапии. Его поле деятельности распространяется на всю среду, в которой развивается ребенок. Врач-трудотерапевт должен быть в контакте со всеми, кто имеет непосредственное отношение к данному больному (родителями, друзьями, врачами и другими специалистами), чтобы информировать их о возможностях адаптации и о подручном материале, который может помочь улучшить качество жизни ребенка с ДЦП.

Как у родителей, так и у персонала реабилитационного центра или иного лечебного учреждения (если ребенок находится на стационаре) могут появляться вопросы наподобие следующих: "Как нужно носить или водить ребенка, не причиняя ему беспокойства?" "Как усадить его, чтобы он мог смотреть телевизор?" "Какие занятия ему можно предложить для проведения досуга?" "Как сажать ребенка не на его специальный стул, а на какой-нибудь другой стул или кресло, если в этом есть необходимость?" "Какое положение тела способствует расслаблению мышц?" "Какие действия ребенок может выполнять сидя?" "Сколько часов в день он должен сидеть?" "Какой материал нужен для минимума занятий с ребенком?" и т.д. Врач-трудотерапевт должен ответить на эти вопросы, используя свои творческие способности и применяя методы трудотерапии, подходящие для каждого случая.

Здесь Вы найдете некоторые рекомендации по улучшению качества жизни ребенка с тяжелой формой ДЦП, а также информацию о технических средствах помощи и подручных материалах, которые могут облегчить развитие у ребенка основных бытовых навыков и сделать его жизнь как можно более полноценной.

I. ЧТО НЕОБХОДИМО ДЛЯ ТОГО, ЧТОБЫ ПОМОГАТЬ РЕБЕНКУ МЕНЯТЬ ПОЛОЖЕНИЕ И СПОСОБСТВОВАТЬ ЕГО ДВИГАТЕЛЬНОЙ АКТИВНОСТИ:
Многие дети с ДЦП почти весь день проводят сидя на специальном стуле или в электроколяске (если они способны ею управлять). В этом случае очень важно частое изменение положения тела и движения во всех суставах. Это помогает избежать укорочения мышц и суставных контрактур. Занятия с ребенком проводятся на матрасе или на толстом ковре. При этом можно использовать следующий материал:

1.1 БОЛЬШОЙ ВАЛИК (60 см. В ДИАМЕТРЕ И ПРИМЕРНО 1 м. ДЛИНЫ) Ребенка кладут на живот поперек валика, фиксируют его колени на полу в разведенном состоянии с помощью мешков с песком, увеличивая таким образом площадь опоры.

В этом положении, помимо изменения точек опоры (они переходят со спины и ягодиц на колени и брюшную сторону туловища), у ребенка облегчается релаксация всех мышц в целом. Большинство разгибательных рефлексов удается контролировать, что облегчает ребенку произвольные движения руками и головой.

Имея правильную опору на валик, ребенок способен длительное время оставаться один и полностью расслабиться. Любая работа, производимая в присутствии ребенка, послужит для него стимулом и будет вызывать у него стремление к произвольным движениям.

1.2 СЕКЦИЯ ТИПА "МОСТ" Из матраса изготавливается секция наподобие положенного в горизонтальной плоскости арочного моста. Глубина арки 60 см., длина самого "моста" 75 см., ширина "моста" 30 см.

Эта секция служит для контроля за положением тела ребенка при сидении (по-турецки). Голова ребенка опирается на подушку в средней части арки. При этом также происходит изменение точек опоры, и облегчаются произвольные движения рук и головы.

В таком положении ребенок на досуге может выполнять различные действия: смотреть телевизор, читать журналы, участвовать в разговорах и беседах, участвовать в ручных играх (индивидуальных или групповых) и т.д. Для занятий с предметами (настольные игры, чтение журналов, складывание пирамидки и т.д.) используется складной пюпитр как подставка.

Применение фиксационных мешков с песком зависит от степени спастичности. Их можно использовать только в качестве подпорок для ног. И ни в коем случае они не должны препятствовать произвольным движениям ребенка.

Секция "Мост" также применяется для сидения и релаксации в открытых пространствах (в поле, на пляже и т.д.), по которым очень трудно передвигаться со специальным стулом.

1.3 СЕКЦИЯ ТИПА "ПОЛУМЕСЯЦ" Высота этой секции 40 см., длина 45 см., ширина 30 см.

Ребенок лежит вдоль секции совершенно самостоятельно, и в то же время происходит изменение обычных при положении сидя точек опоры. Все позвонки расслабляются и "открываются". Таким образом, удается достичь уменьшения мышечного тонуса, который обычно имеется в области позвоночника. В этом положении всю тяжесть принимает на себя брюшная сторона, в то время как спина ребенка полностью освобождается от давления при опоре на спинку стула, характерной для положения сидя.

Кроме того, лежа на секции "Полумесяц", ребенок может выполнять руками различные действия, например, играть в игрушки на полу, бросать и ловить мяч и т.д. Эта секция удобна в транспортировке. Она легко помещается в любой, даже самой маленькой комнате.

II. ТЕХНИЧЕСКИЕ СРЕДСТВА ДЛЯ ПЕРЕМЕЩЕНИЯ РЕБЕНКА: Особенности ребенка с ДЦП, о которых идет речь (неконтролируемые движения, ригидность суставов и т.д.), усугубляются увеличивающимся с годами весом тела, что очень затрудняет перемещение ребенка. Между тем перемещать его приходится по многу раз в день: 1. С кровати - на коляску в начале дня. 2. С коляски - на матрас для занятий трудотерапией, ЛФК и для отдыха. 3. С матраса - на коляску для того, чтобы покормить. 4. С коляски - на сидение автобуса, чтобы ехать из Реабилитационного Центра домой. 5. Пересаживать ребенка с коляски в ванную и туалет и обратно. 6. Пересаживать его вечером с коляски на кровать для ночного сна.

Очень важно уметь соответствующим образом поднимать тяжести, равномерно распределяя мышечную нагрузку. Однако даже в этом случае было бы абсурдным надеяться избежать риска перерастяжения мышц и болезней позвоночника, если не использовать технические средства, которые облегчают эту работу. Хороший подъемник выполняет те же функции. Таким образом, пользуясь подъемником, тот, кто ухаживает за ребенком сможет не рисковать своим здоровьем.

С помощью подъемника уход за больным ребенком будет в значительной степени улучшен:

"Sling" , или ткань, в которую помещается ребенок для переноски, устроена так, что вес ребенка равномерно распределяется по ее поверхности. Равновесие при переноске достигается тем, что ребенок полностью завернут в ткань. "Sling" переносит ребенка в наиболее оптимальной позе (позе эмбриона). Это положение способствует тому, что мышечный тонус снижается. Скорость, с которой "Sling" опускает, поднимает и переносит ребенка, средняя, благодаря чему у ребенка уменьшается спастичность, вздрагивания и разнообразные непроизвольные движения. Использование "Sling-a" для мытья и гигиены ребенка с ДЦП увеличивает коэффициент полезного действия данного подъемника. Он опускается в ванну, и ребенка не нужно вынимать из него, чтобы искупать. Помимо того, использование подъемника в этом случае позволяет избегать соприкосновения кожи ребенка с твердой и холодной поверхностью ванны.

Преимущества подъемника для персонала, осуществляющего уход за ребенком как дома, так и в Центре, следующие: 1. Пользоваться и управлять им может каждый. 2. Для того, чтобы пользоваться подъемником, не нужно прилагать физических усилий. 3. Подъемник прост в транспортировке благодаря своим размерам и усовершенствованному дизайну. Его можно легко складывать и даже хранить в багажнике автомобиля. 4. Управлять им несложно, он работает от батарейки, и для него не нужно ни проводов, ни включения в сеть.

III. ПРИСПОСОБЛЕНИЯ ДЛЯ ТОГО, ЧТОБЫ РЕБЕНОК МОГ СИДЕТЬ НА ОБЫЧНОМ СТУЛЕ:

Ребенок с ДЦП большую часть времени проводит в электроколяске или на специальном стуле. Однако такой стул или коляску нельзя брать с собой повсюду. Значит, ребенка нужно сажать на любой стул. Но как?

Для этого ребенка следует привязать к стулу и фиксировать таким образом, чтобы он мог сидеть в правильной позе и в то же время оставаться спокойным, без излишнего мышечного напряжения. Иначе у него будут появляться рефлекторные непроизвольные движения, которые вдобавок болезненны.

Самым адекватным будет "отводящий пояс для голеней". Этот пояс разводит голени на уровне бедер и одновременно фиксирует бедра к спинке и сидению стула. Когда бедра закреплены и голени разведены, ребенок будет сидеть почти нормально. Таким образом, ребенка легко приучить сидеть на любом стуле, если стул имеет достаточно широкие спинку и сидение.

Нужно помнить, что колени ребенка должны быть согнуты под углом более 90 градусов. Поэтому, если стул очень высокий и ноги ребенка свисают, будем подкладывать под них какие- нибудь предметы (мешки, дощечки) для того, чтобы увеличить сгибание и, следовательно, уменьшить переразгибание суставов ног, мешающее ребенку правильно сидеть.

Очень важно и то, чтобы стул был с подлокотниками, поскольку нужно "заполнить" пространство между подлокотниками и туловищем ребенка подушками или небольшими валиками. Таким образом, туловище ребенка закрепляется и не может наклоняться в стороны и назад. Эта несложная адаптация стула позволит ребенку с ДЦП совершенно самостоятельно выполнять различные виды ручной работы, как например, рисование, вышивка, вырезание и т.д. Кроме того, ребенок сможет участвовать в настольных групповых играх таких, как шашки, лото и т.д. Участие в групповой работе помогает интеграции и приближению ребенка к нормальной жизни, повышает его самоуважение и улучшает личностные качества. Нередко, когда ребенок бывает на экскурсии за пределами Центра или выезжает куда-либо с группой, возникают следующие проблемы:
1. Электроколяска не помещается в автобус.
2. На улицах Мадрида очень много архитектурных барьеров, преодолеть которые на коляске с электроприводом, и даже на обычной инвалидной коляске, невозможно.
3. Коляска не идет по бездорожью.

По этим причинам и по многим другим, которые могут возникать из-за больших размеров и веса электроколяски, мы задаемся вопросом: "Куда и как везти ребенка?" Отводящий пояс для голеней имеет то преимущество, что его можно использовать на любой стандартной коляске, так как он подгоняется с помощью боковых ремней к размеру ребенка и коляски. И с его помощью удается решить большинство подобного рода проблем.

IV. ПРИСПОСОБЛЕНИЯ, ОБЛЕГЧАЮЩИЕ РУЧНУЮ РАБОТУ ЗА СТОЛОМ:
Как только ребенок научится сидеть на обычном стуле, за столом подходящей высоты, на который он сможет опереться локтями и предплечьями, потребуются приспособления, облегчающие ручную работу.
1. Негладкий пластик для того, чтобы предметы не скользили по столу от непроизвольных движений ребенка.
2. Горизонтальный брусок на присосках в качестве ограничителя для той руки, которая не является рабочей. Опираясь на эту руку, ребенок сможет контролировать положение туловища.
3. Вертикальный брусок с присоской, который помещается у внутренней строны локтя, препятствует его разгибанию и переразгибанию плеча, тем самым устраняет тенденцию к "позе ножниц" верхних конечностей.
4. Пластиковая трубка с отверстием для карандаша, шариковой ручки, серной палочки, кисточки и т.д. Эта трубка увеличивает поверхность соприкосновения с кистью руки и тем самым уменьшает ее рефлекторное напряжение.

С помощью таких вот несложных приспособлений ребенок может совершенно самостоятельно и успешно пользоваться рабочей рукой, поскольку большая часть непроизвольных движений, которые, естественно, преобладают над произвольными, - окажется под контролем. Фиксация туловища в правильном положении также облегчает работу ребенка.

Существует другое приспособление, облегчающее ребенку работу за столом и способствующее тому, что он тратит меньше усилий, чтобы поднимать и опускать руку. Речь идет о бифункциональном пюпитре, который можно ставить на стол и вешать на стену. С его помощью ребенок может:
1. Самостоятельно листать страницы книг и журналов.
2. Рисовать картинки, делать аппликации, пользуясь пластиковым держателем для кисточки.
3. Выполнять различную ручную работу.

Важно, чтобы высота стола, за которым будет заниматься ребенок, соответствовала его росту и ребенок мог удобно опираться на него локтями и предплечьями. Это облегчит наклон туловища над столом и одновременно затормозит большинство разгибательных туловищных рефлексов.

V. ПРИСПОСОБЛЕНИЯ, ПОМОГАЮЩИЕ РЕБЕНКУ САМОСТОЯТЕЛЬНО ЕСТЬ:
Как правило, дети с тяжелыми формами церебрального паралича едят, сидя в коляске, и их приходится кормить. Неспособность есть самостоятельно чаще всего объясняется тем, что поза ребенка в коляске не способствует выработке у него произвольных движений. Если мы посадим ребенка с ДЦП на обычный стул и будем пользоваться перечисленными выше приспособлениями, то сумеем добиться:
1. Значительного уровня самостоятельности ребенка в еде при минимальной помощи с нашей стороны, что добавит ему уверенности в своих силах.
2. Возможности для ребенка завтракать, обедать и ужинать в кругу близких ему людей (в школе - с друзьями, дома - с родными, на праздниках, в гостях и т.д.).

Чтобы ребенок мог есть самостоятельно, необходимо следующее:
1. Обычный стул со спинкой и подлокотниками.
2. Стол по росту ребенка.
3. Отводящий пояс для голеней.
4. Бруски на присосках (вертикальный и горизонтальный).
5. Негладкий пластик.
6. Адаптированная тарелка, у которой с одной стороны сужен край, что позволит ребенку брать ложку без труда.
7. Пластиковая трубка, в которую вставляются столовые предметы и которая увеличивает поверхность соприкосновения с ладонью ребенка.

Благодаря всем этим приспособлениям и правильной позе за столом, ребенок с ДЦП сможет научиться есть почти без посторонней помощи. Иногда для этого достаточно лишь слегка помогать ему поднимать предплечье, чтобы он сумел донести ложку до рта.

После того, как мы перечислили здесь все приспособления и технические средства, облегчающие ребенку с тяжелой формой церебрального паралича как самостоятельные действия, так и действия, совершаемые с посторонней помощью, - нужно подчеркнуть важность их применения в социальной интеграции такого ребенка.
Во-первых, ребенок будет способен выполнять те или иные действия самостоятельно и будет стремиться прикладывать больше усилий при выполнении назначенных ему упражнений.
Во-вторых, благотворный фактор участия ребенка в группе, что тоже немаловажно (ребенок должен есть вместе с другими детьми или членами семьи, играть, смотреть телевизор и т.д.), по мере возможности, он будет интегрировать в эти группы.

По этим причинам я считаю очень важным применение всех указанных приспособлений и технических средств, которые помогут повысить степень самостоятельности ребенка и одновременно облегчат его интеграцию в ближайшую для него социальную среду.

24-й номер Информативного журнала Испанской Профессиональной Ассоциации Врачей-Трудотерапевтов, 2000 год.

Перевод с испанского В.М. Труфанова

Читайте также:

Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.