Куда идти если у тебя дцп

Причины ДЦП, симпмтомы и лечение. ДЦП: когда хирургическое вмешательство возможно?

Такие заболевания, как ДЦП, гидроцефалия, спинномозговая грыжа, принято считать неизлечимыми. Однако сегодня нейрохирурги лечат самые сложные случаи, которые ещё десять лет назад считались приговором. Для родителей, столкнувшихся с тяжелым диагнозом, а также для персонала Домов ребенка, куда попадают дети с нейрохирургическими заболеваниями, общественная благотворительная организация "Ты ему нужен" составила полезную памятку с кратким объяснением сути заболеваний и полезными контактами врачей, фондов и реабилитационных центров. Публикуем главу из памятки, посвященную детскому церебральному параличу (ДЦП).

ДЦП — это группа не прогрессирующих нарушений двигательных функций головного мозга, обусловленных его недоразвитием или повреждением, как правило, в перинатальном периоде. ДЦП рассматривают как следствие ряда расстройств и нарушений, как вторичное заболевание.

Какие причины приводят к ДЦП

• Генетический фактор (на момент рождения головной мозг недоразвит, неполноценен)
• Ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (кислородное голодание) головного мозга, как правило, во время беременности или в период родов
• Инфекционные заболевания матери в период беременности (краснуха и др.)
• Инфекционные заболевания ребенка (менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит)
• Патология беременности
• Механический фактор (травма во время родов или перед ними, или вскоре после них)
• Гемолитическая болезнь новорожденных (несовместимость крови матери и плода).

Опасные симптомы, которые позволяют заподозрить ДЦП у детей первых месяцев жизни:

• Ребенок быстро устает во время кормления
• Отсутствие движений или наоборот лишние движения
• Не осваивает двигательные навыки согласно возрасту (не держит голову, не переворачивается, не сидит и прочее)
• Судороги
• Не произносит звуков
• Конечности сильно напряжены или, наоборот, вялые.
• Двигает конечностями только с одной стороны (например, только правой рукой)

Первичные признаки ДЦП:

• Нарушение мышечного тонуса (спастичность, ригидность, гипотония, дистония)
• Ограничение или невозможность произвольных движений (парезы, параличи)
• Нарушение равновесия
• Речевые нарушения
• Нарушения координации (падает без причины, кивает головой, выполняет неконтролируемые движения руками или ногами)

Основные проблемы, которые испытывают дети с ДЦП:

• Нарушение постурального контроля — невозможность контролировать собственную позу. Сюда относится:
  • возможность поддерживать симметричность тела,
  • возможность переносить вес тела во всех направлениях и возвращаться в стартовую позу,
  • возможность удерживать прямую позу относительно силы тяжести, возможность двигаться без излишних усилий
  • в некоторых случаях — спастичность (непроизвольное болезненное сокращение мышц), некотролируемые движения руками или ногами
• Мышечная слабость
• Контрактуры (ограниченность движений в суставе)
• Постуральные деформации (деформации, вызванные неправильным положением тела)
• Эпилепсия
• Нарушения речи
• Болевой синдром
• Проблемы с кормлением
• Нарушение зрения
• Нарушение слуха
• Психические расстройства

Наблюдение, лечение и реабилитация при ДЦП

В связи с тем, что ДЦП имеет несколько форм, которые могут принципиально отличаться по симптомам, лечение и реабилитацию подбирает врач или группа врачей индивидуально под каждого ребенка в зависимости от формы, степени тяжести заболевания и возраста ребенка.

Основная задача родителей — научиться выполнению необходимых техник, чтобы ежедневно самостоятельно заниматься в домашних условиях. Врач расписывает план, а мама ему следует. Нужно стремиться максимально научить ребенка самообслуживанию.

Реабилитация должна быть индивидуальная, ежедневная, комплексная, с двигательными целями (ставим цель научить держать ложку, достигаем и ставим новую цель).

Если у ребенка сильная спастика или болевой синдром — сначала снимаем симптомы, а потом проводим гимнастику и прочие процедуры. Если они вызывают обратно тяжелые состоянии — отменяем это процедуры.

Какие врачи и как часто должны наблюдать ребенка с ДЦП

• Наблюдения: ортопед, невропатолог (возможны отставания в умственном развитии), логопед, психиатр, диетолог, эндокринолог, физиотерапевт, реабилитолог.
• Обследование тазобедренных суставов — рентген (1 раз в год до 8 лет при 2-5 степени, далее по клиническим показаниям).
• Клиническое обследование (оценка спастичности 2 раза в год до 9 лет, далее 1 р в год).

Основные акценты в реабилитации

• Развитие дополнительной и/или альтернативной коммуникации (например, с помощью жестов, картинок). Таким детям нужно повышенное общение.
• Лечебная гимнастика: в основном направлена на растяжение мышц, развитие реакции на равновесие, на координацию, на правильное позиционирование (преодоление и торможение неправильных поз и положения тела).
• Иппотерапия (стимулирует движение, работает много мышц, заставляет концентрироваться, благоприятно влияет на психику ребенка).
• Плавание, гидромассаж (в воде ребенок расслабляется). Некоторые дети начинают первые шаги делать в воде, поскольку именно в воде могут расслабиться мышцы.

Чем отличается лечение ДЦП у детей

• Направлено на предупреждение развития осложнений — неправильное развитие мышц и суставов.
• Перед лечением необходимо определить уровень двигательного развития и коммуникативных функций ребенка в зависимости от возраста (есть шведская программа, куда загружают данные ребенка, и она показывает, какие методы лечения и реабилитации подходят). После чего определяется прогноз заболевания и потенциал ребенка, и уже потом выстраивается схема лечения и комплекс реабилитации.
• Должно быть ранним, индивидуальным, комплексным, длительным.
• Раннее лечение — своевременное создание базиса для выработки нормальных реакций, позы, реакции равновесия, адекватную стимуляцию сенсорной и моторной деятельности ребенка.
• Индивидуальный подход к лечению предполагает учет характера и степени поражения нервной и нервно-мышечной систем, а также общего соматического состояния ребенка.
• Комплексное лечение включает ортопедические мероприятия, физиотерапию, лечебную физкультуру, занятия с логопедом, медикаментозную терапию.
• Медикаментозная терапия назначается с целью стимуляции мозга и улучшения его метаболизма, коррекции нарушений мышечного тонуса, обменных процессов в мышечной ткани, снижения внутричерепного давления, нервно-рефлекторной возбудимости.

В каких случаях при ДЦП возможно хирургическое вмешательство

Оперативные методы лечения применяются при определенных стандартизированных доказательных критериях — при формировании контрактур и деформаций опорно-двигательного аппарата.

При контрактурах применяется "тенотомия" — рассечение сухожилия. После операции обязательно нужны ортезы — иначе операция бессмысленна. Позаботьтесь, чтобы ортез был сделан к тому времени, как снимут гипс, продумайте это заранее, можно сделать по квоте. (Для ортеза нужен слепок с ноги. Снимают половину гипса, делают слепок и обратно надевают лангетку, ребенок 2 недели ждет ортез в лангетке.)

При спастике возможны следующие виды нейрохирургических операций:

• Селективная (спинальная) ризотомия — это двухстороннее иссечение корешков спинного мозга. После операции мышечный тонус частично восстанавливается, боли уходят, и ребенок чувствует гораздо меньшее напряжение.

Селективная невротомия проводится при деформациях стоп, мышечной дистонии и частичных спастических парезах. Для начала определяется та мышечная группа, которая имеет повышенный тонус. Врач осуществляет доступ к периферическому нерву, выявляет нейроны, провоцирующие напряжение, и пересекает их.

• Имплантация баклофеновой помпы. Помпа представляет собой круглый металлический диск 2-3 см толщиной и около 7 см в диаметре. Помпа имплантируется под кожу в области живота и после этого программируется при помощи пульта дистанционного управления. Заправляется баклафеном, снимающим спастику, который поступает непосредственно в спинномозговую жидкость постоянными дозами. Из плюсов — эффективное снижение спастичности мышц, позволяющее вести более активный образ жизни. Из минусов — необходимость заправки баклафена по мере его использования в условиях стационара примерно каждые 3 мес.
• Установка (имплантация) нейростимулятора. Нейростимулятор состоит из батареи и электроники. Он имплантируется подкожно и вырабатывает электрические импульсы, необходимые для стимуляции спинного мозга, что ведет к уменьшению спастики.

Куда обращаться, если у ребенка ДЦП

Клиники, отделения нейрохирургии

Федеральное государственное автономное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко" Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Москва, 4-я Тверская-Ямская, д.16
www.nsi.ru

ФГБУ "Федеральный центр нейрохирургии" Минздрава России
г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, д. 132/1
www.neuronsk.ru

ФГБУ Федеральный центр нейрохирургии Министерства здравоохранения Российской Федерации
г. Тюмень, ул. 4 км Червишевского тракта, д. 5
www.fcn-tmn.ru

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава
Москва, ул. Талдомская, д. 2
www.pedklin.ru

Фонды, у которых есть программы по оплате реабилитации при ДЦП:

1. Мир счастья
2. Созидание
3. Милосердие (фонд создан в 2006 году для помощи детям-сиротам и детям-инвалидам с тяжелыми заболеваниями, которые находятся на воспитании в детских домах, школах-интернатах, приютах, домах ребенка):
4. Галчонок
5. Артемка
6. Росспас
7. Предание
8. Помоги.орг
9. Русфонд
10. Правмир
11. Дети Земли
12. Мир помощи
13. Добросердие
14. Счастливый мир
15. Бумажный журавлик
16. Димина мечта
17. Адели
18. Помоги спасти жизнь
19. Клуб добряков
20. Гольфстрим

Взросление – это самостоятельность

У Натальи Алюниной — ДЦП, Наталья — учитель английского языка:

А папа смог. Я уехала туда, когда мне было 16 лет, училась там в школе, жила в семье, абсолютно отличной от моей. Там на меня никто не обращал внимание. И там началось становление моей личности. Именно в тот момент, когда я увидела, что я такая же, как все, я научилась самостоятельности.

Взросление – это свобода

У Юрия Глухарева — ДЦП, Юрий — методист Центра социальной реабилитации инвалидов и детей-инвалидов:

И вдруг в 8 классе мне захотелось пойти в кино с девчонкой, которая мне очень нравилась. Я вышел на улицу и понял: тут бордюр, его надо перешагнуть, а на тротуаре перил нет.

Для нее это было непростое решение. Ее позиция была: больше опоры – меньше работают мышцы. Но в итоге она согласилась с моими доводами. Я сходил в кино. Сейчас я пришел к тому, что я абсолютно самостоятельно путешествую по России, пользуясь всеми способами сопровождения, и зарабатываю на то, чтобы ездить на такси (общественный транспорт мне не по силам).

С другой стороны, надо признать, что особым родителям такие поступки, как передача права выбора или признание выбора ребенка, даются труднее, чем остальным. Ведь ежедневная рутина действительно целиком лежит на них, жизненноважные решения действительно принимают они. Найти ту лазейку – которая позволит ребенку идти по пути взросления, но не разрушит его и без того хрупкий мир – тонкое мастерство особых родителей.

Взросление – это право делать выбор

«Если мы услышим голос человека с теми или иными ограничениями еще в детстве, дадим ему ежедневное право выбора, возможно, его голос будет более крепким и впоследствии – в выборе образования, профессии, жизненного сценария.

Но чтобы делать выбор и нести за него ответственность, надо обладать достаточными знаниями. Так что к ситуациям выбора ребенка нужно начинать готовить заранее, проговаривая с ним те или иные ситуации, в которых он, возможно, до поры до времени выступает как пассивный персонаж.

Взросление – это умение просить о помощи

Юрий Глухарев: «В свои 23 года я про себя знаю очень мало. И мало, что могу объяснить про свое здоровье. Когда я болел, рядом всегда оказывались мама и папа.

Мне кажется важно, когда оказываешь ребенку какую-то помощь, напоминать ему о том, что именно и почему ты сейчас делаешь. Чтобы он понимал, как ему действовать в этой ситуации, когда он останется без твоей помощи, один.

Моей маме было очень трудно научить меня просить окружающих о помощи и объяснять свои потребности. В Америке я столкнулся с тем, что мой английский оказался нулевым, и мне пришлось заново выстраивать общение. Из-за языкового барьера я почувствовал себя впервые полностью ограниченным, научился действительно объяснять свои потребности и просить о помощи. И потом перенес это уже в свою дальнейшую жизнь.

Взросление – это ответственность

Екатерина Клочкова: «Взросление – это умение просчитывать риски. Это очень важная вещь, которая сопровождает любого человека в период взросления. Риск, который ты берешь на себя.

Надо говорить об этом ребятам. Они хотят вырваться из дома, хотят быть самостоятельными. И если они сами ходят, пусть даже с поддержкой, они все равно вырвутся. Важно приучить их продумывать перед выходом, что у них надето на ноги, скользит оно по льду или не скользит, есть ли у них завтрак и продуманы ли стратегии для случаев неотложных ситуаций.

Взросление для особого человека – это не только способность увидеть свою особенность, но и принять потребности окружающих людей, способность не зацикливаться на своей особенности.

Взросление – это равноправие

Тогда я сказала: вы знаете, инклюзия – это равноправие обеих сторон. Давайте разберемся, что происходит. И мы стали разговаривать.

Для родителей особых детей было откровением, что инклюзия – не только для них. Она для всех.

Мы стали говорить о том, что у детей, помимо особых, есть универсальные потребности, в том числе осваиваться в детском коллективе. Дразнят, дергают за косички в определенном возрасте все дети. И это очень важный опыт, который всем нужно получить.

Это был трудный разговор, но это была классная школа, которая все расписание поменяла так, чтобы добавить уроки с психологом, и дети на этих уроках обсуждали разные сложившиеся ситуации. За полтора года мы значительно улучшили эту ситуацию. Выиграли и те, и другие. Этот опыт, который нужен абсолютно всем, делает нас успешными людьми.

Взросление – это право, которое дают (или не дают) родители

Светлана Андреева, преподаватель Центра лечебной педагогики и дифференцированного обучения:

И вот, когда ситуация подошла к разрешению, город выделил нам квартиры для сопровождаемого проживания, проект был готов к запуску… Оказалось, что родители не готовы отпустить туда своих детей.

Александра Дроздова, мама ребенка с ДЦП: «Прежде, чем говорить про взросление детей нужно говорить про взросление родителей.

Лариса Гладилина, клинический психолог, у Ларисы – ДЦП:

«В 22 года я ужасно ходила. Каждый день, выходя в институт, я вставала у двери одетая и понимала, что я могу сегодня домой не прийти. Людям с инвалидностью надо обеспечить такой комплекс поддержки, в том числе и медицинское сопровождение, чтобы ты делал зарядку, которую подобрали ТЕБЕ, надевал одежду, в которой удобно ТЕБЕ, брал тот обед, который удобно ТЕБЕ, чтобы в обморок не упасть где-то в городе.

Взросление – это отсутствие поддерживающих сервисов

Юлия Донькина, мама четверых детей, в том числе одного ребенка с ДЦП:

Екатерина Клочкова: «Мы должны создавать такую помощь, такие сервисы, которые позволяли бы родителям чувствовать поддержку и опору. И тогда таким, уверенным, спокойным родителям, будет гораздо легче давать опору и уверенность своим детям. Они чаще будут пытаться выпустить их во взрослую жизнь! Тяжело рекомендовать особому родителю, жизнь которого полна забот, взять на себя дополнительные хлопоты по отпусканию в жизнь своего ребенка.

Иллюстрации Оксаны Романовой

С диагнозом ДЦП (детский церебральный паралич) я живу с рождения. Точнее — с годовалого возраста (примерно тогда врачи наконец-то определили, как называется то, что со мной происходит). Я окончила спецшколу для детей с ДЦП, а через 11 лет пришла туда работать. С тех пор прошло уже 20 лет… По самым скромным подсчетам, я знаю, более или менее близко, больше полутысячи ДЦПшников. Думаю, этого достаточно для того, чтобы развеять мифы, которым склонны верить те, кто столкнулся с этим диагнозом впервые.

Миф первый: ДЦП — тяжелое заболевание

Не секрет, что многие родители, услышав от врача этот диагноз, испытывают шок. Особенно в последние годы, когда СМИ все чаще и чаще рассказывают о людях с тяжелой формой ДЦП — о колясочниках с поражением рук и ног, невнятной речью и постоянными насильственными движениями (гиперкинезами). Им и невдомек, что многие люди с ДЦП нормально говорят и уверенно ходят, а при легких формах вообще не выделяются среди здоровых. Откуда же берется этот миф?

Как и многие другие заболевания, ДЦП варьируется от легкой до тяжелой степени. По сути, это даже не болезнь, а общая причина целого ряда расстройств. Ее суть — в том, что во время беременности или родов у младенца оказываются поражены отдельные участки коры головного мозга, в основном те, которые отвечают за двигательные функции и координацию движений. Это и вызывает ДЦП – нарушение правильной работы отдельных мышц вплоть до полной невозможности управлять ими. Медики насчитывают более 1000 факторов, которые могут запустить этот процесс. Очевидно, что разные факторы вызывают разные последствия.

Традиционно выделяются 5 основных форм ДЦП, плюс смешанные формы:

Спастическая тетраплегия – самая тяжелая форма, когда больной из-за чрезмерного напряжения мышц не в состоянии управлять ни руками, ни ногами и нередко испытывает сильные боли. Ею страдает только 2% людей с ДЦП (здесь и далее статистика взята из Интернета), но именно о них чаще всего рассказывают в СМИ.

Спастическая диплегия – форма, при которой сильно поражены либо верхние, либо нижние конечности. Чаще страдают ноги – человек ходит с полусогнутыми коленями. Для болезни Литтля, наоборот, характерно сильное поражение рук и речи при относительно здоровых ногах. Последствия спастической диплегии имеют 40% ДЦПшников.

При гемиплегической форме поражены двигательные функции руки и ноги с одной стороны тела. Ее признаки есть у 32%.

У 10 % людей с ДЦП основная форма – дискинетическая или гиперкинетическая. Для нее характерны сильные непроизвольные движения – гиперкинезы – во всех конечностях, а также в мышцах лица и шеи. Гиперкинезы часто встречаются и при других формах ДЦП.

Для атаксической формы характерен пониженный тонус мышц, вялые замедленные движения, сильное нарушение равновесия. Она наблюдается у 15% больных.

Итак, малыш родился с одной из форм ДЦП. А дальше включаются другие факторы — факторы жизни, которая, как известно, у каждого — своя. Поэтому то, что происходит с ним после года, правильнее называть последствиями ДЦП. Они могут быть совершенно разными даже в рамках одной формы. Знаю человека со спастической диплегией ног и довольно сильными гиперкинезами, который окончил мехмат МГУ, преподает в институте и ходит в турпоходы со здоровыми людьми.

Есть мнение, что Леонардо да Винчи с детства страдал правосторонним спастическим гемипарезом, одной из разновидностей ДЦП, нетяжелая форма. Он хромал на правую ногу и не мог полноценно пользоваться правой рукой, потому и писал, и рисовал левой.

Миф второй: ДЦП излечим

Миф третий: ДЦП не прогрессирует

Так утешают себя те, кто столкнулся с нетяжелыми последствиями заболевания. Формально это верно – состояние мозга действительно не меняется. Однако даже легкая форма гемиплегии, практически не заметная окружающим, уже к 18 годам неизбежно вызывает искривление позвоночника, которое, если им не заниматься, — прямой путь к раннему остеохондрозу или межпозвонковым грыжам. А это – сильные боли и ограничение подвижности вплоть до невозможности ходить. Подобные типичные последствия есть у каждой формы ДЦП. Беда лишь в том, что в России эти данные практически не обобщаются, а потому растущих ДЦПшников и их родных никто не предупреждает об опасностях, подстерегающих в будущем.

Гораздо лучше известно родителям, что пораженные участки мозга становятся чувствительными к общему состоянию организма. Временное усиление спастики или гиперкинезов могут вызвать даже банальный грипп или скачок давления. В редких случаях нервное потрясение или серьезное заболевание вызывают резкое длительное усиление всех последствий ДЦП и даже появление новых.

Особое внимание должны проявлять родители к состоянию ребенка с 12 до 18 лет. В это время даже здоровые дети испытывают серьезные перегрузки из-за особенностей перестройки организма. (Одна из проблем этого возраста – рост скелета, опережающий развитие мышечных тканей.) Знаю несколько случаев, когда ходячие дети из-за проблем с коленными и тазобедренными суставами в этом возрасте садились на коляску, причем навсегда. Именно поэтому западные врачи не рекомендуют ставить на ноги ДЦПшников 12-18 лет, если до этого они не ходили.

Миф четвертый: всё от ДЦП

Последствия ДЦП бывают самые разные, и все же их перечень ограничен. Однако близкие людей с этим диагнозом порой считают ДЦП причиной не только нарушения двигательных функций, а также зрения и слуха, но и таких явлений как аутизм или синдром гиперактивности. А главное – считают: стоит вылечить ДЦП – и все остальные проблемы решатся сами собой. Между тем, даже если причиной болезни действительно стал ДЦП, лечить надо не только его, но и конкретное заболевание.

В процессе родов у СильвестраСталлоне были частично повреждены нервные окончания лица — часть щеки, губ и языка актера так и остались парализованными, впрочем невнятная речь, ухмылка и большие грустные глаза стали в дальнейшем визитной карточкой.

Миф пятый: с ДЦП никуда не берут

Этот миф распространяют в основном те, кто не в состоянии трезво оценить свои способности и хочет учиться или работать там, где ему вряд ли удастся соответствовать предъявляемым требованиям. Получая отказ, такие люди и их родители нередко обращаются в СМИ, стремясь силой добиться своего. Если же человек умеет соизмерять желания с возможностями, он находит свой путь без разборок и скандалов.

Показательный пример – наша выпускница Екатерина К., девушка с тяжелой формой болезни Литтля. Катя ходит, но может работать на компьютере всего одним пальцем левой руки, а ее речь понимают только очень близкие люди. Первая попытка поступить в вуз на психолога не удалась – посмотрев на необычную абитуриентку, несколько преподавателей заявили, что отказываются ее учить. Через год девушка поступила в Академию печати на редакторский факультет, где была дистанционная форма обучения. Учеба пошла настолько успешно, что Катя стала подрабатывать сдачей тестов за своих однокашников. Устроиться после окончания вуза на постоянную работу ей не удалось (одна из причин – отсутствие трудовой рекомендации МСЭ). Однако время от времени она работает модератором учебных сайтов в ряде вузов столицы (трудовой договор оформляется на другого человека). А в свободное время пишет стихи и прозу, выкладывая произведения на собственный сайт.

Сухой остаток

Что же я могу посоветовать родителям, которые узнали, что у их малыша ДЦП?

Прежде всего – успокоиться и постараться уделять ему как можно больше внимания, окружая его (особенно в раннем возрасте!) только положительными эмоциями. При этом постарайтесь жить так, будто в вашей семье растет обычный ребенок – гуляйте с ним во дворе, копайтесь в песочнице, помогая своему малышу наладить контакт со сверстниками. Не нужно лишний раз напоминать ему о болезни – ребенок должен сам прийти к пониманию своих особенностей.

А главное – верьте: у вашего ребенка всё будет хорошо, если он вырастет открытым и доброжелательным человеком.

Можно ли продолжать полноценно жить, если в семье ребенку поставили диагноз ДЦП? Радоваться мелочам, путешествовать, планировать будущее? Белоруска Юлия Годунова вместе с мужем-итальянцем воспитывает двойняшек Федю и Ваню (им почти 2 года), в Беларуси у нее учится взрослая дочь. Мама рассказала нам, как приняла тяжелый диагноз Феди, как наладила реабилитацию и сколько тратит на нее времени и денег, как организовала жизнь так, чтобы не приносить себя в жертву.

Источник фото: архив героини

Я всегда считала себя образованной и умной женщиной. Но при этом, когда видела особых детей, думала, что такое случается только в неблагополучных семьях. Алкоголь, наркотики – что-то должно быть не так, - признается Юлия.

Жизнь показала, что все не так просто. Даже двойной медицинский контроль, который организовала героиня в Беларуси и Италии (семейная пара живет на 2 страны), не помог избежать всех рисков.

Беременность протекала хорошо, несмотря на поздний, по меркам белорусов, возраст – 40+. Рожать Юлия планировала в Италии, уже собиралась улетать на 31-й неделе, как неожиданно начались стремительные роды.

Поначалу казалось, что отделались легко, первые УЗИ - норма, были некоторые типичные проблемы недоношенных детей, но не катастрофические. Некоторое время дети были на аппарате ИВЛ, уже собирались их переводить из реанимации, как вдруг на обследовании обнаружили у Феди серьезное поражение мозга. Я хорошо помню тот день, это было перед 8 марта, мы уже обсуждали наш перевод. И тут врач на меня смотрит и опускает глаза…

Плакала все время

Причины такого сильного поражения до сих пор неизвестны. Врачи рассказали про небольшое кровоизлияние в мозг (легкой степени), детей относительно быстро перевели на самостоятельное дыхание. При этом у Вани все нормально, а Федя сильно пострадал.

У меня такой был шок, не знаю, как это передать словами, я думала, что умру. Плакала все время. Муж еще был в Италии в тот момент, а я в Минске, рассказывала ему все это по телефону, было очень тяжело. Плюс ко всему, в реанимации врач из лучших побуждений подарила мне книжку о том, как жить в семье, где есть особенный ребенок. Понимаете, это страшно, когда у тебя только родился ребенок, а тебе уже говорят про ДЦП.

Отказаться от ребенка медики маме не предлагали, и у нее самой таких мыслей не возникало, рассказывает Юлия. Уже позже из родительских чатов она узнала, что иногда медперсонал в Беларуси настаивает на таком варианте.

Источник фото: архив героини

Не будет видеть, жевать, глотать

Когда дети подросли до 3 кг, Юлия с детьми уехала в Италию. Там медики ситуацию смягчить не пытались. Итальянский врач поделилась прогнозом, что Федя никогда не узнает родителей, не будет видеть, жевать, глотать.

У меня муж стоял в коридоре и просто плакал навзрыд в больнице. И каждый раз, когда он вспоминает об этом, у него наворачиваются слезы.

В отличие от мужа сама Юлия быстро приняла ситуацию. После больницы она поняла, что обливаться слезами нет смысла, нужно действовать, искать возможности для реабилитации.

Источник фото: архив героини

Погладить, обнять и поцеловать – вот и вся их реабилитация.

Нельзя измерить затраченные время и силы

Подход медиков в Беларуси маме двойняшек нравится больше. Кроме того, семья активно ездит с ребенком на терапию в Россию и Чехию. Только за последние 9 месяцев этого года Федя прошел 9 выездных курсов реабилитации. Поначалу было трудно определиться, что помогает, а что нет.

Предложений немыслимое количество, и все пытаются на тебе заработать, к сожалению. А родители особых детей всегда надеются на чудо: вот мы напряжемся, заплатим столько-то - и будет результат. А в случае с ДЦП нельзя измерить вложенные затраты и время. О, мы 2 часа поработали – значит, он уже должен чему-то научиться! Все не так. Мы, к примеру, жевать учились полгода, каждый день делали массаж, работали с дефектологом, это была титаническая работа.

Источник фото: архив героини

Прогнозы итальянских врачей не оправдались. Федя научился жевать и глотать – и теперь отлично управляется с пиццей. Сидит с опорой на руки – для семьи это большой успех, учитывая, что врачи прогнозировали полностью лежачего ребенка. Одной рукой Федя научился брать шарик и удерживать его. С мыслью о том, чтобы разработать детские ручки, Юлия засыпала и просыпалась полтора года.

Сейчас мы стараемся не относиться к Феде как к больному. Первый год так было, я его очень жалела, держала на ручках. А теперь я ему говорю: так, собрался и сел, давай-давай, и дети это все чувствуют, он берет и садится. В жизни не будет Майами, я к этому готовлю ребенка.

Источник фото: архив героини

Юлия Годунова признается, что на реабилитацию уходят немалые деньги. В Италии государство помогает семье с ребенком-инвалидом ежемесячной суммой около 500 евро – в среднем это 9 походов к остеопату. Выездные реабилитации стоят гораздо дороже.

Мы самая обычная семья, просто собрали все, что у нас было – и за это лечимся. Могли бы мы позволить себе так часто ездить на реабилитацию, если бы жили в Беларуси? Вы знаете, я много общаюсь в родительских чатах особенных детей, и вижу, что те, кто хочет активно лечить ребенка, находят возможности. В Беларуси можно объявить сбор – и люди действительно помогают, в Италии такого нет. Мы тоже решили, что если будет край, деньги закончатся, объявим сбор, но пока стараемся справляться сами.

Источник фото: архив героини

Однажды Юлия решила, что было бы здорово привести реабилитацию в Италии, а не ехать на нее самим. И вместе с другой мамой организовала реабилитацию детей из Беларуси на море в Лигурии. Родители скооперировались, оплатили поездку, а терапевты пошли навстречу и не просили денег за реабилитацию, а просто порадовались возможности поработать и отдохнуть на море. Так прошла 3-недельная реабилитация, которую белоруски планирует повторить в следующем году.

Отношение окружающих в Беларуси и Италии

Тяжело сравнивать, где воспитывать особенного ребенка легче – в Беларуси или в Италии. Знакомые белорусы показали себя более отзывчивыми, чем итальянцы.

У меня муж работает в очень большой компании, и никто свою помощь не предлагал, коллеги не спрашивают, как малыш, какие новости. Чувствуется очень большой контраст с белорусами. Нам постоянно пишут и звонят, не забывают. Когда мы приезжаем в Минск, моя подруга, мама близнецов, каждый раз отдает свой автомобиль. В Италии все по-другому. Я вижу, что моего мужа это задевает, он не понимает, почему коллеги так холодно себя ведут.

Источник фото: архив героини

Зато на улице при виде особенного ребенка итальянцы не станут указывать пальцем или тушеваться. Будут общаться с малышом как с обычным ребенком, даже если он не разговаривает. И будущее Феди в Италии видится маме благополучным, ведь инвалидная коляска в школе или саду здесь никого не удивляет.

Я уверена, что мы пойдем в детский сад, причем будем стараться попасть в обычный. Там с такими детьми обычно находится тьютор, который будет ему помогать. Хотели бы и в школу обычную попасть, здесь в коррекционные школы водят детей только в крайнем случае. Коляска – это вообще не проблема в Европе, неважно, пойдет Федя или нет. Хотя мы думаем и надеемся, что он пойдет.

Источник фото: архив героини

Мужчина слишком слаб, поэтому уходит?

Вера и оптимизм – банальные вещи, но только это помогает семье по-прежнему жить с удовольствием.

Я по натуре борец и оптимист – мне просто, наверное, повезло. Есть определенные личные качества, которые помогают мне во всем. Федя – это наш Федя, а как быть? У меня еще есть Ваня - я вижу контраст в том, как они развиваются, от этого иногда еще тяжелее, но мы живем нашими маленькими успехами, гордимся ими, учимся смотреть, концентрироваться, переворачиваться.

Мой муж тоже мягкий и ранимый, но в Италии, наверное, другое отношение пап к детям, в Италии мужчина делает все: нужно поменять памперс, встать ночью, он встает. У нас папа полноценно заботится о детях как родитель, а как по-другому? Мы одинаково хотим спать все время, у нас это самое большое желание.

Как все успевать, когда нужно много заниматься с ребенком?

В семье есть няня, которая помогает с Ваней, пока Юлия занимается с Федей и наоборот. Кроме того, успевать больше помогает четкий режим и распределение обязанностей.

Источник фото: архив героини Юлия с взрослой дочерью и младшими детьми

Мама прописала все активности детей – сон-еда, физиотерапия, игры на интеллект и т.д., свела их вместе и четко распределила в течение дня.

В выходные, это как отче наш, мы на полдня всегда выбираемся куда-то с детьми, не разговариваем о лечении, едем в соседний городок или на пляж, едим мороженое, пьем вкусный кофе, едим пиццу. У нас есть общие семейные традиции. Мы нигде не прячем Федю, везде бываем с ним, много летаем, недавно проехали на машине из Италии в Беларуси 2200 км! Я верю, что жизнь с особенным ребенком не заканчивается, надо просто оптимизировать все в жизни и радоваться маленьким успехам.

Источник фото: архив героини

Остановиться… и подстроиться под ситуацию

Очень важно следить за внутренним энергетическим балансом. Недавно у Юлии был момент, когда она упала духом, а следом за ней – и вся семья.

Все вокруг рапортуют об успехах детей, а у нас развитие идет очень медленно. И я скисла. И тогда мы решили, что меня надо куда-нибудь отправить на несколько дней. И я поехала в Рим (это как у нас из Минска в Брест съездить). Я выспалась, многое за 3 дня в голове прояснилось, я приехала домой совсем другой. Я уверена, что чем легче маме – тем лучше детям. А если ты на нуле, то им ничего не дашь.

Но главное, что поняла Юлия Годунова в статусе мамы особенного ребенка: есть вещи, которые ты не в силах изменить.

Раньше я считала, что могу многое достичь своими силами, если буду много работать, а теперь осознаю, что не все от тебя зависит. Иногда нужно остановиться, подышать и подстроиться под ситуацию. И тогда будет легче всем.