Куда попадают дети дцп после смерти родителей

Моральный долг

С кем должен остаться ребенок-инвалид после смерти родителей? Просто болтаем обо всём на свете. Разговоры ни о чём.

Самый активный участник голосования

Я спросила насчет платных интернатов у девочек западных, кто там работает. Лучше, конечно, чем в наших, но. Если родственники не навещают - то же определенное количество памперсов на день, так же за определенное время накормить несколько человек. убрать побыстрее. Если родственники под контролем держат - как в кино.

Да кто в юности про это думает, в юности про любовь думают. Есть какой-то брат больной, но с ним свекры возятся, и вроде как отношения к нашей семье не имеет. А тут уже свои дети - и такой подарочек.
Я просто думаю, что за родителями старыми присмотрят по большей части, ребенка-сироту от брата/сестры родственники заберут. А насчет тяжелого инвалида - сдадут, и все вокруг одобрят.
Получается, что здоровый ребенок - в приоритете, он может работать, создать семью. А инвалид - брак природы, жизнь его бессмысленна, поэтому общество, скорее всего, говорит, что нельзя заедать жизнь здорового ребенка.
Не получается сделать так, чтобы всем было хорошо, хоть ты тресни.

Вот честно( может я тупая), но почему обязательно переломать жизнь. Ведь и у самого этого взрослого и здорового могут родиться больные дети, ведь и родители этого ребенка могут стать парализованные или впасть в старческое слабоумие. И вот почему за родителями надо ухаживать и сдача родителей в дом престарелых вызывает осуждение и взывание к сыновьему/дочерниму долгу, а долга перед братом или сестрой, что нет?

Всё понятно, только вот идеальных людей не существует и жила она с ним много лет и он с ней. И может это её очень даже устраивает и дальше хочет жить с мужем и отцом своего ребёнка. И если сдаст она брата, её что камнями закидать ? Под нами тоже живёт семья, далеко не из идеальных, муж ещё тот гулёна и выпивоха, сыну 22 года был на инвалидности по астме, сняли. У жены старший брат горький пьяница и неработь перенёс инсульт и повернулся. Передвигаться мог, но мало кого узнавал и контролировать свои жизненные потребности не мог. Квартира у него была, но жить самостоятельно не мог. Лена забрала к себе, сколько с ним забот и возни и описывать не стоит. Муж и недели не выдержал - сбёг. И осталась на свою 8тыс зарплату, сын тогда заканчивал школу и поступал. Через 3 месяца на неё страшно взглянуть было, да и нервы ни к чёрту. Как можно осудить то, что она отдала его в соц. дом. Прожил он там недолго, умер. Муж (мне и на дух такого не надо) вернулся, снова вместе и она бегает счастливая.
Пока в шкуре осуждаемого не побываешь, не нужно говорить, что правильно, что нет.

Ребёнка своего отдать страшно, с мужем что случится тоже это твоё тут хоть тресни - терпи. С ближайшими родственниками маму в теперешний дом старчества даже на время не отдам. Но хочется чтоб наше правительство, исполнительные органы хоть как-то взяли во внимание эту проблему и порешали. Повторю, что я хотела бы жить или доживать независимо от своих детей. Я знаю что это такое и не хочу им такой участи.

Сейчас просматривают эту тему:

а также: 1 гость, 0 скрытых пользователей.

- Арр, - пятилетняя Ангелина тянется к папе, легонько кусает его за нос и заливисто смеется.

- Ах ты хулиганка, - ласково говорит отец, приглаживая ее волосы.

Алексей и Наталья Шишкины познакомились на одном из рынков Серова : она торговала одеждой, а он работал в кафе. Случайно столкнувшись, они разговорились и влюбились друг в друга с первого взгляда. Со временем они стали все чаще общаться и, пока покупателей на рынке было немного, увлеченно болтали.

- Я влюбился в нее , как мальчишка, - признается сейчас Алексей, покачивая на руках Ангелину, звонко смеющуюся над чем-то своим. - Мы очень хотели детей, и вскоре родилась дочурка.

Смешливая, постоянно улыбающаяся девочка радовала маму и папу. Но Наталья стала замечать, что дочь с трудом берет в руки игрушку и не по возрасту плохо ходит. Первое время они убеждали себя, что ничего страшного в этом нет, но в итоге все же отвезли ребенка к врачам. И, как приговор, услышали диагноз:

- У вашей дочки ДЦП - она вряд ли сможет ходить, - ошарашил родителей доктор. - Плюс ко всему у нее сильное искривление тазобедренного сустава. Может понадобиться операция. Но вы можете постараться поставить ее на ноги: забота, регулярные занятия и массажи могут дать хороший эффект.

Наталья очень ждала рождения Ангелины и любила ее больше жизни Фото: Личный архив

Наталья и Алексей были в шоке. Денег у них не было: Алексей перебивался случайными заработками, а Наталья, и вовсе не работала - сидела с дочерью. Посовещавшись, они распределили обязанности: жена занималась огородом и ухаживала за скотиной, а муж, как мог, пытался зарабатывать в маленьком городе. Но тут пришла другая беда: заболела и Наталья.

- У Наташки стала постоянно течь кровь из носа, - с содроганием вспоминает Алексей. Ангелина, словно почувствовав, что разговор идет о матери, напряженно замирает. - Но жена все тянула: говорила, что не может даже ненадолго дочку оставить, хотела каждую минутку быть с ней. В итоге я все-таки отвел ее в больницу, и там поставили диагноз: рак печени.

С того момента Наталья стала стремительно угасать. Она исправно пила таблетки и, сцепив зубы, говорила:

- Сначала Лину на ноги поставлю.

Отец, тем временем, старался зарабатывать: теперь нужно было лечить и дочь, и жену. Иногда он работал таксистом, иногда подрабатывал на хладокомбинате - суммы были разными, но их все равно не хватало на дорогое лечение ДЦП и онкологии.

Мужчина уверен, что справится со всеми трудностями Фото: Елена БЛАГИНИНА

- Надо, чтобы Ангелина встала, а я как-нибудь протяну, - заверяла Наталья, когда муж предлагал отправиться в больницу на усиленное лечение. - Лучше потратить деньги на дочь.

В больницу женщина поехала только тогда, когда терпеть больше не было сил.

- Леша, мне вообще плохо, - простонала однажды ночью Наталья.

Супруг за секунды собрался, дал Наташе напоследок поцеловать дочку и повез жену в ближайшую больницу. Дежурный врач осмотрел женщину и вынес вердикт:

- Пусть до утра полежит, врачи придут и разберутся.

На следующий день Наталье сделали переливание крови, но, несмотря на это, она впала в кому. Из коматозного состояния она так и не вышла - 23 декабря 2017 года мама Ангелины умерла…

РОДСТВЕННИКИ ПРЕДЛОЖИЛИ СДАТЬ АНГЕЛИНУ

Ангелина обожает играть с яркими игрушками Фото: Елена БЛАГИНИНА

- Сначала мне было невероятно сложно, я не понимал, как мне разорваться, чтобы и денег заработать, и ребенка не оставить, - признается отец-одиночка, ни на секунду не отпуская дочь с рук. - Я элементарно не могу сходить на кухню, чтобы помешать суп, потому что Лина боится громких звуков и начинает плакать, если я оставляю ее одну. Когда жизнь идет так в режиме “нон-стоп”, это очень сложно. Но, несмотря на это, когда родственники Натальи предложили мне сдать дочь в детдом, мол, ей там будет лучше, я их просто послал.

- Почему в детдом? - спрашиваем. - Вы же родной отец.

- Да кто же их знает? Говорят, сдай ребенка в интернат - ты ведь не справишься. А я думаю: своих-то чего не сдаете, если такие умные?

По словам Алексея, никакой поддержки от родственников нет. А вот жители Серова, наоборот, очень помогают отцу-одиночке. Соседи иногда могут посидеть с ребенком, одноклассники помогают сделать ремонт в старом доме, а недавно семье передали деньги от продажи сборника серовского поэта Николая Карачева .

Алексей старается радовать дочку каждый день Фото: Елена БЛАГИНИНА

Если вы тоже хотите чем-нибудь помочь Алексею, вы можете позвонить ему по телефону 8 904 38 53 945 и узнать, что нужно в данный момент. Это может быть и детская одежда, и игрушки, и любые другие вещи.

«По данным следствия, 51-летняя женщина проживала с 13-летним сыном, который в связи с имеющимся заболеванием не мог самостоятельно передвигаться и находился на домашнем обучении, — сообщили в республиканском управлении СКР, возбудившем дело о преступной халатности, приведшей к гибели ребенка. — 6 декабря в 18 часов 10 минут в оперативные службы поступило сообщение от педагогов, проводивших учебные занятия с мальчиком, о том, что в течение нескольких дней женщина не открывает им дверь квартиры.

Мальчику было 13 лет. Дошкольного образования он не получил, т.е. у него не были сформированы необходимые базовые, социальные навыки. Он находился на домашнем обучении в школе 8 вида — для детей с умственной отсталостью. Хотя еще неизвестно, насколько был поражен интеллект — вполне возможно, была только педагогическая запущенность.

В таких семьях, в условиях гиперопеки ребенок приобретает выученную беспомощность. Он ничего не делает — все делают за него.

— Мама могла получить какую-то помощь, поддержку извне?

В данном случае мама болела, внешне это не было заметно, но вот в результате приступа она умерла.

— Что можно посоветовать родителям, чтобы избежать подобных трагических случаев?

— Конечно, не доводить до такой ситуации. Ребенка в любом случае надо обучать, в каком бы состоянии он ни находился. Нужно разговаривать с ним, объяснять, как попросить о помощи, что делать в экстренных случаях — ведь может случиться и пожар, и короткое замыкание, и т.д. Эта семья жила на первом этаже — можно было бы объяснить ребенку, как действовать в экстренной ситуации, чтобы выжить.

Нужно поддерживать контакты с соседями. В данном случае имело место стечение несчастливых обстоятельств — незадолго до смерти мама купила машину, и как раз в день своей гибели поставила ее не на обычном месте рядом с домом, поэтому соседи думали, что она уехала.

Речь здесь не идет о каком-то равнодушии. Социальные работники и педагоги достаточно быстро забили тревогу. Они уже 3 декабря, во вторник, обратились в полицию, к инспектору по делам несовершеннолетних, и т.д. Но полиция действует в соответствии со своими регламентами — дверь квартиры вскрыли только в пятницу…

— Какие правила нужно изменить?

— Нужно, видимо, менять нормы посещения семей соцработниками. В идеале — надо создавать условия не для домашнего, а для очного обучения детей с тяжелой инвалидностью. Важно, чтобы у мамы было хотя бы 3-4 часа свободного времени, которое она могла бы посвятить себе. Если родитель находится с ребенком круглые сутки — он выгорает.

Нужно и понимание со стороны родителей необходимости активной реабилитации детей. Речь идет не только о получении основного образования — нужно дополнительное образование, кружки, если есть возможность — адаптивная физкультура. Сейчас это развито очень слабо. На сайте ВОРДИ размещены результаты опросов, там можно узнать, сколько детей находится на домашнем обучении. В подобных ситуациях они попадают в группу риска. Можно увидеть, что говорят родители в разных регионах о доступности образования, спорта, о работе соцзащиты. Эти данные собираются не просто так — они используются пр составлении социального запроса к органам власти.

- Арр, - пятилетняя Ангелина тянется к папе, легонько кусает его за нос и заливисто смеется.

- Ах ты хулиганка, - ласково говорит отец, приглаживая ее волосы.

Наталья очень ждала рождения Ангелины и любила ее больше жизни Фото: Личный архив

С того момента Наталья стала стремительно угасать. Она исправно пила таблетки и, сцепив зубы, говорила:

- Сначала Лину на ноги поставлю.

Мужчина уверен, что справится со всеми трудностями Фото: Елена БЛАГИНИНА

В больницу женщина поехала только тогда, когда терпеть больше не было сил.

- Леша, мне вообще плохо, - простонала однажды ночью Наталья.

- Пусть до утра полежит, врачи придут и разберутся.

РОДСТВЕННИКИ ПРЕДЛОЖИЛИ СДАТЬ АНГЕЛИНУ

Ангелина обожает играть с яркими игрушками Фото: Елена БЛАГИНИНА

- Почему в детдом? - спрашиваем. - Вы же родной отец.

Алексей старается радовать дочку каждый день Фото: Елена БЛАГИНИНА

Многие российские сироты в младенческом возрасте попадают в больницы, где находятся в одиночестве, без ухода и заботы. Дети с тяжелыми заболеваниями, живущие в сиротских учреждениях, часто не могут получить высокотехнологичную медицинскую помощь, потому что уход за ними в стационаре никак не закреплен законодательством. Российские общественные организации последние 20 лет требуют от государства создать услугу сопровождения сирот и детей без родительского попечения в больницах, но проблема до сих пор не решена. Даже соответствующие поручения президента России не были выполнены правительством.

Фото: из личного архива семьи

Фото: Ольга Алленова

Такое положение дел нарушает права детей, убеждены эксперты.

Фото: Анна Гальперина / "Дорога жизни"

«Одна чиновница сказала мне, подумаешь, месяц побудет ребенок в больнице, ничего с ним не случится, но это же ужас! — говорит Марина Аксенова.— Ребенок без медпоказаний не должен быть в больнице, он занимает чужое место, он отвлекает средства, но главное — это наносит ущерб его физическому и психическому здоровью.

Фото: Анна Гальперина / "Дорога жизни"

По данным мониторинга Общественной палаты РФ, в 2015–2017 годах медицинская помощь в стационарной форме была оказана 41 899 детям из числа детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей. Только в Новосибирской области услуги по уходу в стационарах ежегодно получают более 1 тыс. детей (1077 в 2019-м). На самом деле детей, нуждающихся в лечении в стационаре, больше, но далеко не все могут получить такую помощь.

Причины ДЦП, симпмтомы и лечение. ДЦП: когда хирургическое вмешательство возможно?

Такие заболевания, как ДЦП, гидроцефалия, спинномозговая грыжа, принято считать неизлечимыми. Однако сегодня нейрохирурги лечат самые сложные случаи, которые ещё десять лет назад считались приговором. Для родителей, столкнувшихся с тяжелым диагнозом, а также для персонала Домов ребенка, куда попадают дети с нейрохирургическими заболеваниями, общественная благотворительная организация "Ты ему нужен" составила полезную памятку с кратким объяснением сути заболеваний и полезными контактами врачей, фондов и реабилитационных центров. Публикуем главу из памятки, посвященную детскому церебральному параличу (ДЦП).

ДЦП — это группа не прогрессирующих нарушений двигательных функций головного мозга, обусловленных его недоразвитием или повреждением, как правило, в перинатальном периоде. ДЦП рассматривают как следствие ряда расстройств и нарушений, как вторичное заболевание.

Какие причины приводят к ДЦП

Генетический фактор (на момент рождения головной мозг недоразвит, неполноценен)
Ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (кислородное голодание) головного мозга, как правило, во время беременности или в период родов
Инфекционные заболевания матери в период беременности (краснуха и др.)
Инфекционные заболевания ребенка (менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит)
Патология беременности
Механический фактор (травма во время родов или перед ними, или вскоре после них)
Гемолитическая болезнь новорожденных (несовместимость крови матери и плода).

Опасные симптомы, которые позволяют заподозрить ДЦП у детей первых месяцев жизни:

Ребенок быстро устает во время кормления
Отсутствие движений или наоборот лишние движения
Не осваивает двигательные навыки согласно возрасту (не держит голову, не переворачивается, не сидит и прочее)
Судороги
Не произносит звуков
Конечности сильно напряжены или, наоборот, вялые.
Двигает конечностями только с одной стороны (например, только правой рукой)

Первичные признаки ДЦП:

Нарушение мышечного тонуса (спастичность, ригидность, гипотония, дистония)
Ограничение или невозможность произвольных движений (парезы, параличи)
Нарушение равновесия
Речевые нарушения
Нарушения координации (падает без причины, кивает головой, выполняет неконтролируемые движения руками или ногами)

Основные проблемы, которые испытывают дети с ДЦП:

Нарушение постурального контроля — невозможность контролировать собственную позу. Сюда относится:
- возможность поддерживать симметричность тела,
- возможность переносить вес тела во всех направлениях и возвращаться в стартовую позу,
- возможность удерживать прямую позу относительно силы тяжести, возможность двигаться без излишних усилий
- в некоторых случаях — спастичность (непроизвольное болезненное сокращение мышц), некотролируемые движения руками или ногами
Мышечная слабость
Контрактуры (ограниченность движений в суставе)
Постуральные деформации (деформации, вызванные неправильным положением тела)
Эпилепсия
Нарушения речи
Болевой синдром
Проблемы с кормлением
Нарушение зрения
Нарушение слуха
Психические расстройства

Наблюдение, лечение и реабилитация при ДЦП

В связи с тем, что ДЦП имеет несколько форм, которые могут принципиально отличаться по симптомам, лечение и реабилитацию подбирает врач или группа врачей индивидуально под каждого ребенка в зависимости от формы, степени тяжести заболевания и возраста ребенка.

Основная задача родителей — научиться выполнению необходимых техник, чтобы ежедневно самостоятельно заниматься в домашних условиях. Врач расписывает план, а мама ему следует. Нужно стремиться максимально научить ребенка самообслуживанию.

Реабилитация должна быть индивидуальная, ежедневная, комплексная, с двигательными целями (ставим цель научить держать ложку, достигаем и ставим новую цель).

Если у ребенка сильная спастика или болевой синдром — сначала снимаем симптомы, а потом проводим гимнастику и прочие процедуры. Если они вызывают обратно тяжелые состоянии — отменяем это процедуры.

Какие врачи и как часто должны наблюдать ребенка с ДЦП

Наблюдения: ортопед, невропатолог (возможны отставания в умственном развитии), логопед, психиатр, диетолог, эндокринолог, физиотерапевт, реабилитолог.
Обследование тазобедренных суставов — рентген (1 раз в год до 8 лет при 2-5 степени, далее по клиническим показаниям).
Клиническое обследование (оценка спастичности 2 раза в год до 9 лет, далее 1 р в год).

Основные акценты в реабилитации

Развитие дополнительной и/или альтернативной коммуникации (например, с помощью жестов, картинок). Таким детям нужно повышенное общение.
Лечебная гимнастика: в основном направлена на растяжение мышц, развитие реакции на равновесие, на координацию, на правильное позиционирование (преодоление и торможение неправильных поз и положения тела).
Иппотерапия (стимулирует движение, работает много мышц, заставляет концентрироваться, благоприятно влияет на психику ребенка).
Плавание, гидромассаж (в воде ребенок расслабляется). Некоторые дети начинают первые шаги делать в воде, поскольку именно в воде могут расслабиться мышцы.

Чем отличается лечение ДЦП у детей

Направлено на предупреждение развития осложнений — неправильное развитие мышц и суставов.
Перед лечением необходимо определить уровень двигательного развития и коммуникативных функций ребенка в зависимости от возраста (есть шведская программа, куда загружают данные ребенка, и она показывает, какие методы лечения и реабилитации подходят). После чего определяется прогноз заболевания и потенциал ребенка, и уже потом выстраивается схема лечения и комплекс реабилитации.
Должно быть ранним, индивидуальным, комплексным, длительным.
Раннее лечение — своевременное создание базиса для выработки нормальных реакций, позы, реакции равновесия, адекватную стимуляцию сенсорной и моторной деятельности ребенка.
Индивидуальный подход к лечению предполагает учет характера и степени поражения нервной и нервно-мышечной систем, а также общего соматического состояния ребенка.
Комплексное лечение включает ортопедические мероприятия, физиотерапию, лечебную физкультуру, занятия с логопедом, медикаментозную терапию.
Медикаментозная терапия назначается с целью стимуляции мозга и улучшения его метаболизма, коррекции нарушений мышечного тонуса, обменных процессов в мышечной ткани, снижения внутричерепного давления, нервно-рефлекторной возбудимости.

В каких случаях при ДЦП возможно хирургическое вмешательство

Оперативные методы лечения применяются при определенных стандартизированных доказательных критериях — при формировании контрактур и деформаций опорно-двигательного аппарата.

При контрактурах применяется "тенотомия" — рассечение сухожилия. После операции обязательно нужны ортезы — иначе операция бессмысленна. Позаботьтесь, чтобы ортез был сделан к тому времени, как снимут гипс, продумайте это заранее, можно сделать по квоте. (Для ортеза нужен слепок с ноги. Снимают половину гипса, делают слепок и обратно надевают лангетку, ребенок 2 недели ждет ортез в лангетке.)

При спастике возможны следующие виды нейрохирургических операций:

Селективная (спинальная) ризотомия — это двухстороннее иссечение корешков спинного мозга. После операции мышечный тонус частично восстанавливается, боли уходят, и ребенок чувствует гораздо меньшее напряжение.

Селективная невротомия проводится при деформациях стоп, мышечной дистонии и частичных спастических парезах. Для начала определяется та мышечная группа, которая имеет повышенный тонус. Врач осуществляет доступ к периферическому нерву, выявляет нейроны, провоцирующие напряжение, и пересекает их.

Имплантация баклофеновой помпы. Помпа представляет собой круглый металлический диск 2-3 см толщиной и около 7 см в диаметре. Помпа имплантируется под кожу в области живота и после этого программируется при помощи пульта дистанционного управления. Заправляется баклафеном, снимающим спастику, который поступает непосредственно в спинномозговую жидкость постоянными дозами. Из плюсов — эффективное снижение спастичности мышц, позволяющее вести более активный образ жизни. Из минусов — необходимость заправки баклафена по мере его использования в условиях стационара примерно каждые 3 мес.
Установка (имплантация) нейростимулятора. Нейростимулятор состоит из батареи и электроники. Он имплантируется подкожно и вырабатывает электрические импульсы, необходимые для стимуляции спинного мозга, что ведет к уменьшению спастики.

Куда обращаться, если у ребенка ДЦП

Клиники, отделения нейрохирургии

Федеральное государственное автономное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко" Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Москва, 4-я Тверская-Ямская, д.16
www.nsi.ru

ФГБУ "Федеральный центр нейрохирургии" Минздрава России
г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, д. 132/1
www.neuronsk.ru

ФГБУ Федеральный центр нейрохирургии Министерства здравоохранения Российской Федерации
г. Тюмень, ул. 4 км Червишевского тракта, д. 5
www.fcn-tmn.ru

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава
Москва, ул. Талдомская, д. 2
www.pedklin.ru

Фонды, у которых есть программы по оплате реабилитации при ДЦП:

Мир счастья
Созидание
Милосердие (фонд создан в 2006 году для помощи детям-сиротам и детям-инвалидам с тяжелыми заболеваниями, которые находятся на воспитании в детских домах, школах-интернатах, приютах, домах ребенка):
Галчонок
Артемка
Росспас
Предание
Помоги.орг
Русфонд
Правмир
Дети Земли
Мир помощи
Добросердие
Счастливый мир
Бумажный журавлик
Димина мечта
Адели
Помоги спасти жизнь
Клуб добряков
Гольфстрим

Читайте также: