Мероприятия для родителей детей с дцп

С того момента, как в медицинской карте ребенка появляется аббревиатура ДЦП, его близких не покидает чувство страха, горя и обреченности, поскольку в их понимании подобный диагноз означает беспомощность и изоляцию от обычной, полноценной жизни. Увы, детский церебральный паралич вылечить нельзя. Но во многих случаях родителям при помощи специалистов вполне по силам воспитать больного ребенка так, чтобы он чувствовал себя счастливым и востребованным человеком.

Прежде чем принимать меры к социальной адаптации малыша, страдающего ДЦП, важно ознакомиться с природой возникшей у него патологии, а также с основными трудностями, которые ему предстоит преодолевать.

Скачать:

Вложение	Размер
roditelyam_detey_s_dcp.doc	49.5 КБ

Предварительный просмотр:

Детский церебральный паралич (ДЦП) - это заболевание центральной нервной системы, при котором происходит поражение одного (или нескольких) отделов головного мозга, в результате чего развиваются не прогрессирующие нарушения двигательной и мышечной активности, координации движений, функций зрения, слуха, а также речи и

психики. Основные причины ДЦП связаны с гипоксией, то есть с недостаточностью снабжения головного мозга плода во время беременности или новорожденного в родах кислородом. Форму ДЦП и степень тяжести заболевания устанавливает врач - невропатолог. При легкой степени ребенок обучаем, способен самостоятельно передвигаться, владеет навыками самообслуживания. Средняя степень требует дополнительной помощи со стороны взрослых. Дети с тяжелым течением ДЦП полностью зависят от окружающих, интеллектуальное развитие колеблется между умеренной и тяжелой степенью умственной отсталости.

Родителям больного малыша надо быть готовыми к тому, что самыми первыми проблемами, с которыми столкнется их ребенок, будут:

выраженные нарушения в двигательной сфере.

недостаточное речевое развитие, а в некоторых случаях и полное отсутствие речи.

маленький запас знаний о явлениях окружающего мира.

Конечно, в одиночку семье будет очень трудно справиться с выпавшим на ее долю испытанием, и успех реабилитации во многом будет зависеть от слаженности и согласованной работы разных специалистов. Однако они занимают позицию консультантов и помощников, а ведущая роль этом трудоемком и продолжительном процессе все же отводится самым близким и родным для малыша людям.

К сожалению, в некоторых семьях малышу с ДЦП изначально отводится позиция так называемого "немощного сосуда". А действия родителей сводятся лишь к тому, чтобы уберечь свое чадо от "губительных" воздействий внешней среды. При таком подходе дети, как правило, с большим трудом приспосабливаются к самостоятельной взрослой

жизни. В кругу семьи они привыкают к тому, что постоянная, каждодневная помощь становится неотъемлемой частью их бытия. Конечно, малыши с нарушениями опорно-двигательного аппарата нуждаются в большей поддержке со стороны взрослых, чем обычные, но нельзя забывать, что безграничная и беспредельная помощь часто приводит к пассивному образу жизни, отсутствию инициативы. Кроме того, у ребенка, воспитанного подобным образом, формируется стойкое потребительское отношение ко

всем окружающим (а они вряд ли бросятся на помощь по первому зову). Вот почему очень важно, чтобы у крохи всегда были прямые обязанности, за которые отвечает только он сам. К примеру, во время уборки он может вытирать пыль, а если мама моет посуду, - пристроиться рядом и помыть кукольный сервиз. Дома есть аквариум? Тогда малыш может кормить рыбок. А возможно, будет с удовольствием поливать цветы на подоконнике. Главное, чтобы родители не забывали хвалить его даже за малейшее проявление активности и ни в коем случае не показывали своего недовольства - даже если следы "бурной деятельности" маленького хозяина придется устранять несколько часов. Это тот самый случай, когда терпение и определенная самоотверженность взрослых идет на пользу ребенку. Например, самостоятельное одевание способствует укреплению мышц рук, развитию координации движений и ориентировки в пространстве, даже позволяет обогатить активный словарный запас.

Вначале пусть кроха оденет на прогулку куклу или плюшевого мишку и при этом объяснит маме, что и как он делает. Задача взрослого -поощрять ребенка говорить не только одно- двухсложными предложениями, но и полными развернутыми фразами. Со временем его речь будет меняться, и с каждой попыткой высказывания будут более похожи на те, которые он слышит от родителей. Впоследствии малышу можно доверить самостоятельно надеть свою шапочку или застегнуть "липучки" на ботинках.

Прогулка - очень важное мероприятие, и она требует предварительной подготовки. Для начала можно познакомить ребенка с местностью, уточнить расположение различных сооружений на детской площадке, понаблюдать со стороны, как играют другие дети. Не стоит сразу включать кроху в коллективную игру. Некоторое время он может просто побыть рядом с играющими, чтобы привыкнуть к незнакомым людям, адаптироваться к новой ситуации. Затем малыш может предложить свою помощь детям,

которые младше его. Например, если у соседской девочки никак не получается куличик из песка, а он уже давно научился делать замечательные куличики.

К сожалению, попытка познакомиться с детьми во дворе далеко не всегда

заканчивается успешно. При неудаче малыш замыкается в себе, теряет уверенность и отказывается от каких-либо действий вообще. Подобное положение можно исправить, "проиграв" травмирующие ситуации в спокойной обстановке. Например, с помощью домашнего кукольного театра. Инсценировка позволяет поэкспериментировать с различными реакциями в ответ на травмирующие моменты и выбрать наиболее рациональный тип поведения. Но если такие попытки вызывают протест со стороны малыша, не нужно настаивать. Лучше отложить игру на некоторое время и вернуться

к ней, когда ребенок сам будет готов к этому.

Общение в гостях

Недостаток в контактах со сверстниками можно восполнить посещением знакомых и друзей. Для визитов лучше всего подобрать утренние часы или время после обеденного сна, когда малыш достаточно бодр и не успел устать от активной деятельности. Однако, если кроха, едва переступив порог чужого дома, вдруг залился безудержным плачем, огорчаться не стоит. Как и обольщаться, что удастся отвлечь его яркими игрушками или веселыми играми с другими детьми. Вряд ли, имея столь сильный очаг перевозбуждения, малыш сможет моментально переключиться на

другой вид деятельности. А его негативное восприятие окружающей обстановки говорит лишь о том, что в данное время ребенок еще не готов принять изменившиеся условия как безопасное обстоятельство. В таком случае родителям стоит время от времени самим приглашать приятелей к себе в дом, чтобы малышу было легче привыкнуть к новым людям и включить их в круг своих близких знакомых. Как правило, дети с заболеваниями ЦНС хорошо чувствуют доброе отношение к себе, и

сами тянутся к искренним, открытым людям. Имея высокую чувствительность нервной системы, они легко перенимают эмоциональный фон окружающей ситуации и реагируют соответствующим образом. В первую очередь, такие малыши замечают тембр и интонацию голоса, а уж в последнюю - прислушиваются к информационной части сказанного.

В развитии любого ребенка однажды наступает такой этап, когда ему становится мало общения только в домашней среде (с родителями, бабушкой или няней), и ему необходимы контакты в детском коллективе. То есть, пора отправляться в детский сад. Этот момент, немаловажный и для здоровых детей, имеет особое значение для малыша с ДЦП. Ведь взаимоотношения со сверстниками в дошкольном детстве, как правило, становятся основой для формирования дальнейших навыков общения и социализации в обществе.

В крупных городах существуют центры, где обучаются дошколята с ДЦП. Это могут быть отдельные группы для детей с нарушениями в развитии в массовых детских садах, куда принимают малышей не только с нарушением опорно-двигательного аппарата, но и с задержкой психического развития или с интеллектуальной недостаточностью. Однако подобные учреждения не специализируются на социальной адаптации детей-инвалидов, и малыши с ДЦП не всегда получают там должную помощь.

Гораздо эффективнее работают в этом направлении специализированные

реабилитационные центры. Здесь дошколятам с церебральным параличом помогают решить проблему одиночества и страха перед окружающими, учат пониманию того, что, несмотря на многие ограничения, вместе можно добиться неплохих результатов, а общаться можно не только с помощью слов.

По желанию родителей, малыши могут находиться в центре либо только днем, либо круглосуточно. Круглосуточный вариант подойдет тем детям, транспортировка которых вызывает особую сложность из-за тяжелых двигательных нарушений. В других случаях гораздо полезнее посещать группы дневного пребывания. Ведь находясь в центре сутками, ребенок ограничен во взаимодействии с окружающим миром, а это не лучшим образом отражается на его способности к социальной адаптации. И еще один

важный момент: занимаясь в центре, кроха должен понимать, что находится вне домашнего очага только потому, что учится - общаться и играть, самостоятельно решать определенные задачи. Родители обязаны уделить особое внимание этому аспекту.

К сожалению, далеко не все общеобразовательные школы готовы принять ребенка с ДЦП. Но экспериментальные классы, где вместе с обычными школьниками обучаются и дети - инвалиды, все-таки существуют. В основном они встречаются в частных школах, где количество учеников намного меньше, чем в массовых, и где педагогу легче подобрать программу обучения с учетом индивидуальных особенностей каждого ребенка.

Если же двигательные нарушения малыша настолько выражены, что не позволяют ему самостоятельно передвигаться и овладеть навыками самообслуживания, стоит подумать об обучении на дому или в школе - интернате.

Обучение в домашних условиях имеет и достоинства, и недостатки. Конечно, в привычной, хорошо знакомой обстановке ребенок ощущает уверенность и защищенность. А индивидуальная работа педагога с малышом позволяет уделить ему максимальное внимание и тщательно контролировать процесс усвоения материала. Однако невозможно постигнуть всю полноту человеческих отношений, находясь только в кругу семьи или читая книги. Обучение один на один с преподавателем лишает больного ребенка необходимого общения со сверстниками. При таких условиях процесс социализации значительно замедляется, а многие проблемы во взаимоотношениях с окружающими так и остаются нерешенными.

Обучение в интернате

Этот способ получения образования позволяет устранить проблему социальной изоляции. В интернате ребенок не только получает общие знания, но и обучается трудовым навыкам, а опытные специалисты проводят мероприятия, направленные на профессиональную ориентацию. Своевременная помощь дефектологов, медиков, инструкторов ЛФК позволяет не только устранить многие нарушения, вызванные заболеванием, но и подготавливает малыша к встрече с окружающим миром.

Хочется привести в пример слова одного из выпускников такого интерната. В настоящее время это талантливый программист, директор преуспевающей рекламной фирмы. Как-то в беседе он сказал: "Я очень благодарен родителям за то, что они поместили меня в интернат. Именно там я научился самостоятельности. Если бы они этого не сделали, я не имел бы того, что имею сейчас".

Однако родителям не стоит настраиваться на то, что научить их малыша всем

премудростям жизни смогут только опытные педагоги. Чем раньше начаты

коррекционные мероприятия, тем легче будет проходить процесс адаптации к окружающей действительности. А элементарные навыки самообслуживания надо постараться привить ребенку еще до наступления школьного возраста.

Обойдемся без профессионалов?

Некоторые мамы и папы предпочитают воспитывать своих детей с ДЦП дома, самостоятельно. Однако реальную помощь ребенку можно оказать только при условии совместной работы разных специалистов. Кроме того, многие реабилитационные центры имеют специально оборудованные спортивные залы, релаксационные комнаты, бассейны, а программа обучения в таких учреждениях предусматривает не только общие дисциплины, но и дополнительные занятия, направленные на коррекцию и совершенствование психомоторного развития, логопедическую и психологическую

помощь, восстановление двигательных функций. И к тому же - ежедневный

Работа и карьера

Люди с легкой формой ДЦП могут овладеть многими специальностями. Это, прежде всего профессии умственного труда: экономисты, младший медицинский персонал, педагоги (но не преподаватели младших классов, где требуется каллиграфический почерк). Для людей со средней степенью ДЦП больше подойдут специальности, позволяющие работать на дому - это программисты, журналисты - фрилансеры и даже (при сохранности движений рук) швеи. В тяжелых случаях трудоустройство невозможно.

Если мама и папа хотят воспитать своего малыша полноценной личностью,

максимально адаптированной к существованию в обществе, несмотря на тяжелый недуг, им нужно усвоить два золотых правила эффективной работы:

У каждого ребенка есть индивидуальный диапазон доступных возможностей, при тщательном изучении которого можно подобрать наиболее адекватную долю нагрузки.

Хорошего результата можно достичь лишь в том случае, если опираться на грани возможного, а не оглядываться на прошлые поражения. Залог успеха - это планомерная, терпеливая и целенаправленная работа.

Но главное, что должен знать и чувствовать ребенок, - то, что в огромном и не всегда дружелюбном мире есть маленький островок, где он всегда может

почувствовать себя защищенным, любимым и желанным. А стремление добиться чего-то в жизни появится только тогда, когда маленький человечек поверит, что способен изменить свое положение в обществе. Мамы и папы всегда должны помнить: каждый ребенок обязательно станет взрослым. И от решений, принятых нами сегодня, будут зависеть завтрашние победы и поражения наших детей.

По теме: методические разработки, презентации и конспекты

На занятиях по развитию фонематических представлений в старшей группе для детей с задержкой психического развития учитель-логопед знакомит детей с большим количеством терминов. Большинство родителей п.

План1.Все ли дети ведут себя одинаково при поступлении в детский сад?2. Дети бывают разные, или Родителям о детском темпераменте3.Определяем тип темперамента своего ребенка .

Помните! Ребенок учится законам улицы, беря пример с вас – родителей, других взрослых. Пусть ваш пример учит дисциплинированному поведению на улице не только вашего ребенка, но и других детей.Ст.

Поговорим о компьютерах или как научить ребенка "играть" на компьютере.

Семья и дошкольное учреждение – два важных института социализации детей. Их воспитательные функции различны, но для всестороннего развития личности ребенка необходимо их взаимодействие. Опыт детства в.

Цель:Помочь родителям осознать роль сказок в развитии ребёнкаЗадачи:1.Установить партнёрские отношения с семьями воспитанников.2. Создание доверительной атмосферы в группе родителей3.Сформироват.

Одной из главных задач дошкольного воспитания является охрана и укрепление здоровья детей с ДЦП. Учитывая контингент нашей группы и особенности здоровья детей, мы составили проект, направленный на формирование здорового образа жизни, сохранение и укрепление здоровья детей и профилактику заболеваний. Для составления проекта мы проанализировали программу, существующий режим в детском саду, средства, используемые в физкультурно – оздоровительной работе, психолого – педагогическую диагностику состояния детей, посещающих образовательное учреждение, результаты медицинского обследования. В своей работе мы ставили целью создать условия для поддержания полноценного физического и психического здоровья детей, развития двигательных функций, координации движений, двигательных умений и навыков, укрепления опорно – двигательного аппарата, формированию привычки к здоровому образу жизни и т. п.

Задачи проекта:

1. Создать условия для сохранения и укрепления здоровья детей с ДЦП.

2. Формировать у дошкольников знания и интерес к себе, своему телу, функциям организма.

3. Познакомить детей со способами укрепления, сохранения здоровья, с разными видами закаливания, дыхательной, коррекционной гимнастикой.

4. Содействовать увеличению двигательной активности, появления интереса к физкультуре, подвижным играм.

5. Совершенствовать коммуникативные навыки дошкольников, формировать знания о правилах поведения в различных ситуациях.

6. Содействовать появлению у детей стремления заботиться о создании эмоционального благополучия у окружающих людей.

Данные задачи решались в процессе специально –организованной деятельности:

• Физкультурных занятий в зале и на свежем воздухе, с использованием нетрадиционных форм;

• Занятий в бассейне;

• Во время познавательных, музыкальных и других видов занятий

• Ежедневной утренней разминки в чередовании комплексов (с использованием разнообразных предметов) игровых и музыкальных;

• Подвижных и малоподвижных, дидактических и других видов игр в группе и на свежем воздухе;

• Индивидуальной работы по развитию движений;

• Ежедневная разминка после сна с использованием корригирующих упражнений для глаз, ушей и стоп ног, упражнений направленных на коррекцию двигательных функций, плоскостопия, осанки; дыхательные упражнения;

• Логоритмической гимнастики и психогимнастики;

• Упражнений на релаксацию;

• Ежедневные закаливания (босохождения, обширное умывания холодной водой, полоскания рта после приема пищи, сон без маек)

• Индивидуальной работы с детьми;

• Самостоятельной двигательной активности;

• Ежедневная ходьба по профилактическим дорожкам;

• Консультаций, практикумов, различных мероприятий для родителей.

Выставка пособий по мелкой моторики.

Оформление фото газеты с представлением личного опыта работы по оздоровлению детей в семье.

Рассматривание картинок (светофор, пешеходный переход).

Тема: Защитники отечества.Мероприятия: Рассматривание через микроскоп (лупу) чистых и грязных предметов.

Практическая часть (моют руки).

День здоровья с участием родителей.

Тема: Школа.Мероприятия: Клуб знатоков для детей и родителей (подведение итогов)

Здоровый образ жизни Уважаемые коллеги, рада новой встрече с Вами! Продолжая работу по приобщению детей к здоровому образу жизни, хочу предложить Вам информацию.

Здоровый образ жизни детей — забота всех и каждого Видео Здоровый образ жизни - забота всех и каждого. С первых шагов и до последнего вздоха, главным даром природы было, есть и будет здоровье.

Для большинства родителей рождение ребёнка с детским церебральным параличом является тяжёлым испытанием. Родственники испытывают разнообразные переживания, связанные с состоянием ребёнка: растерянность, постоянное беспокойство о будущем, страх, к которому часто добавляются чувство вины, депрессия, разочарование, а также ярость, вызванная неразрешимостью самой проблемы заболевания. Высокая нервно - психическая и физическая нагрузка на семью в целом часто приводит к исчезновению качеств, необходимых для её успешного функционирования.

Родители имеющие ребёнка с ДЦП знают о том, сколько сопутствующих психологических проблем приносит с собой эта тяжелая болезнь. Поэтому понятно, что характер ребенка, несущий ее отпечаток, является очень сложным, а умственные способности зачастую сниженными. Но это не вина ребенка, а его беда.

Вся работа с родителями, имеющими особенного ребёнка, строится на сотрудничестве и доверии; проводиться поэтапно.

На 1 этапе, ещё до поступления детей в ДОУ, психологами осуществляется патронаж семей. Эффективно действует программа изучения семьи: структура семьи и психологический климат, социальный статус матери и отца в семье, основные принципы семейных отношений, стиль и фон семейной жизни, воспитательный климат семьи, культурный уровень родителей, трудности.

На 2 этапе помогаем семье выработать правильное отношение к реакции окружающих на внешние особенности ребёнка, вовлекаем родителей в процесс интеграции детей в общество.

Рекомендации родителям, воспитывающим детей-инвалидов.

В силу огромной роли семьи, ближайшего окружения в процессе становления личности ребенка необходима такая организация социума, которая могла бы максимально стимулировать это развитие, сглаживать негативное влияние заболевания на психическое состояние ребенка.

Родители - основные участники психолого-педагогической помощи при ДЦП, особенно если ребенок по тем или иным причинам не посещает учебное учреждение.

Для создания благоприятных условий воспитания в семье необходимо знать особенности развития ребенка, его возможности и перспективы развития, организовать целенаправленные коррекционные занятия, сформировать адекватную оценку, развивать необходимые в жизни волевые качества.

Для этого важно активное включение ребенка в повседневную жизнь семьи, в посильную трудовую деятельность, стремление к тому, чтобы ребенок не только обслуживал себя (самостоятельно ел, одевался, был опрятен), но и имел определенные обязанности, выполнение которых значимо для окружающих (накрыть на стол, убрать посуду).

Остановимся на некоторых принципах организации эффективного взаимодействия родителей с особым ребёнком.

1. Активность и самостоятельность ребёнка.

Родитель обязан помочь ребёнку, но именно помочь, а не сделать за него. Самое сложное - смотреть на его неудачные попытки, его усталость, порой отчаяние. Выдержать это напряжение, это состояние сознательной беспомощности - задача и великий подвиг родительской любви. Надо осознать, что вера в возможность и силы ребёнка, придаст ему силы и мужество.

2. Постоянная упорная тренировка каждый день.

Любое развитие и физическое, и умственное, происходит последовательно, оно не терпит скачков и перерывов. Поэтому каждую ступеньку своего восхождения ребёнок должен пройти сам. Только тогда он действительно научиться управлять собой. Задача родителей - развить и поддержать эту активность, последовательно ставить перед ребёнком всё более сложные цели. Каждая уступка лени - это предательство своего ребёнка.

3. Сознательная беспомощность родителя.

Если родитель ловит себя на мысли, что не может больше смотреть на неудачные попытки ребёнка и готовы что-то сделать за него - родитель жалеет не его, а себя! Если родитель сделал что-то за ребёнка, то отнял у него шанс научиться чему-то новому.

4. Безусловное принятие ребёнка и его дефекта родителями.

Рекомендации для родителей, имеющих детей с ДЦП, в помощь к занятиям с специалистами:

1) Использовать вертикализатор не больше 3_х часов.

2) Давать возможность ребенку самостоятельно передвигаться (в коляске, с опорами).

3) Развивать хватательные действия, умение удерживать предмет в одной, в двух руках и т.д.).

4) Отталкиваться от того, что у ребенка получается.

5) Развивать навыки самообслуживания: прием пищи, умывание, одевание и т.д.

6) Развивать ориентирование в собственном теле (руки, ноги, лицо, живот и т.д.).

7) Развивать ориентирование во времени (время года, месяц, число, день недели, части суток).

8) Обсуждать с ребенком, как прошел день, что понравилось, на что обратили внимание.

Помимо названных можно обозначить и другие рекомендациями для родителей, ребенок которых болен ДЦП можно обозначить следующие:

1. Важно сосредоточивать внимание на самом ребенке, а не на его болезни. Если проявлять беспокойство по каждому поводу, ограничивать самостоятельность ребенка, то малыш непременно будет чрезмерно беспокоен и тревожен. Это правило универсально для всех детей - и больных, и здоровых.

2. Усталость от переживаний за ребенка-инвалида, порой накладывает соответствующий отпечаток на внешний облик его родителей. Они выглядят несчастными. Но ведь любому малышу нужны счастливые родители, способные отдавать любовь и тепло, а не свои больные нервы. Только оптимистичный взгляд на жизнь может помочь в борьбе с коварным недугом.

5. Необходимо как можно чаще прибегать к помощи специалистов. Например, переживания ребенка по поводу своей внешности неплохо корректируются в работе с детским психологом.

6. Важно корректировать режим дня во избежание нарушений сна, дающего полноценный отдых больному организму. Необходимо создать для ребенка спокойную обстановку, отказаться от чрезмерно активных и шумных игр перед сном, ограничить просмотр телевизора.

7. Чтобы у ребенка сформировалось правильное восприятие себя и окружающих, важно отказаться от излишней опеки по отношению к нему. Родители должны воспринимать свое чадо не как безнадежного инвалида, а как человека, пусть в чем-то не похожего на других, но вполне могущего преодолеть свой недуг и ведущего активный образ жизни.

Также можно выделить в отдельную группу рекомендации родителям детей с ДЦП по организации подготовки домашнего задания.

Особо важно твердо установить время начала занятий. Благодаря этому вырабатывается привычка, к назначенному часу появляется психологическая готовность и предрасположение к умственной работе, даже теряется интерес к игре, прогулке.

Важно найти правильное положение тела, чтобы тремор был минимальным. По рекомендациям врача - ортопеда и психолога, если ребенок учится на дому.

Необходимо постоянное место для занятий, где все нужные предметы находятся под рукой. Так вырабатывается привычка к внутренней мобилизации с момента начала занятий и до тех пор, пока не выработалось умение управлять своим поведением, рабочее место должно быть только местом для занятий (ни игр, ни картинок, ни игрушек, ни посторонних книг, ни цветных карандашей и фломастеров, если они не нужны для текущей работы). Если нет возможности выделить постоянное место, то в определенный час должно быть, безусловно выделено, освобождено место для занятий.

Необходимо наличие перерывов в работе. Важно единство школьного и домашнего учебного режима, профилактика перегрузок.

Работа должна идти в хорошем темпе - от 1 часа в начальной школе, до 4 - 5 часов у старшеклассников.

Нельзя, чтобы у школьника не было других обязанностей, кроме учебы: человек, который в течение дня должен сделать много дел, привыкает ценить время, планировать работу.

Приучение ребенка к правильному режиму должно сочетаться с самодисциплиной родителей, уважением к ребенку, доброжелательностью, разумной требовательностью.

Биологические факторы, связанные с физическими недостатками при детском церебральном параличе оказывают непосредственное влияние на развитие личности ребенка. Осознание детьми с церебральным параличом своей физической неполноценности негативно влияют на личностное развитие. Следствием этого является то, что у детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата чаще, чем у их здоровых сверстников обнаруживается неадекватная самооценка и повышенный уровень личностной тревожности. Таким образом, задача родителей, да и специалистов состоит в том, чтобы создать условия для адекватного развития и формирования личности детей-инвалидов.

Формирование адекватной самооценки - характерная особенность личности ребенка. Уровень развития самосознания и адекватность самооценки служат хорошим критерием для оценки психологического возраста человека и его психологических особенностей, в том числе и каких-либо отклонений и проблем.

При оптимальной, адекватной самооценке ребёнок правильно соотносит свои возможности и способности, достаточно критически относится к себе, стремится реально смотреть на свои неудачи и успехи, старается ставить перед собой достижимые цели, которые можно осуществить на деле.

Таким образом, особенности развития личности ребенка с ДЦП во многом зависят не только от специфики заболевания, но в первую очередь от отношения к ребенку родителей и близких. А потому не стоит считать, что причина всех неудач и сложностей воспитания - недуг малыша. Поверьте, в ваших руках достаточно возможностей для того, чтобы сделать из своего малыша полноценную личность и просто счастливого человека.

Причины ДЦП, симпмтомы и лечение. ДЦП: когда хирургическое вмешательство возможно?

Такие заболевания, как ДЦП, гидроцефалия, спинномозговая грыжа, принято считать неизлечимыми. Однако сегодня нейрохирурги лечат самые сложные случаи, которые ещё десять лет назад считались приговором. Для родителей, столкнувшихся с тяжелым диагнозом, а также для персонала Домов ребенка, куда попадают дети с нейрохирургическими заболеваниями, общественная благотворительная организация "Ты ему нужен" составила полезную памятку с кратким объяснением сути заболеваний и полезными контактами врачей, фондов и реабилитационных центров. Публикуем главу из памятки, посвященную детскому церебральному параличу (ДЦП).

ДЦП — это группа не прогрессирующих нарушений двигательных функций головного мозга, обусловленных его недоразвитием или повреждением, как правило, в перинатальном периоде. ДЦП рассматривают как следствие ряда расстройств и нарушений, как вторичное заболевание.

Какие причины приводят к ДЦП

Генетический фактор (на момент рождения головной мозг недоразвит, неполноценен)
Ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (кислородное голодание) головного мозга, как правило, во время беременности или в период родов
Инфекционные заболевания матери в период беременности (краснуха и др.)
Инфекционные заболевания ребенка (менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит)
Патология беременности
Механический фактор (травма во время родов или перед ними, или вскоре после них)
Гемолитическая болезнь новорожденных (несовместимость крови матери и плода).

Опасные симптомы, которые позволяют заподозрить ДЦП у детей первых месяцев жизни:

Ребенок быстро устает во время кормления
Отсутствие движений или наоборот лишние движения
Не осваивает двигательные навыки согласно возрасту (не держит голову, не переворачивается, не сидит и прочее)
Судороги
Не произносит звуков
Конечности сильно напряжены или, наоборот, вялые.
Двигает конечностями только с одной стороны (например, только правой рукой)

Первичные признаки ДЦП:

Нарушение мышечного тонуса (спастичность, ригидность, гипотония, дистония)
Ограничение или невозможность произвольных движений (парезы, параличи)
Нарушение равновесия
Речевые нарушения
Нарушения координации (падает без причины, кивает головой, выполняет неконтролируемые движения руками или ногами)

Основные проблемы, которые испытывают дети с ДЦП:

Нарушение постурального контроля — невозможность контролировать собственную позу. Сюда относится:
- возможность поддерживать симметричность тела,
- возможность переносить вес тела во всех направлениях и возвращаться в стартовую позу,
- возможность удерживать прямую позу относительно силы тяжести, возможность двигаться без излишних усилий
- в некоторых случаях — спастичность (непроизвольное болезненное сокращение мышц), некотролируемые движения руками или ногами
Мышечная слабость
Контрактуры (ограниченность движений в суставе)
Постуральные деформации (деформации, вызванные неправильным положением тела)
Эпилепсия
Нарушения речи
Болевой синдром
Проблемы с кормлением
Нарушение зрения
Нарушение слуха
Психические расстройства

Наблюдение, лечение и реабилитация при ДЦП

В связи с тем, что ДЦП имеет несколько форм, которые могут принципиально отличаться по симптомам, лечение и реабилитацию подбирает врач или группа врачей индивидуально под каждого ребенка в зависимости от формы, степени тяжести заболевания и возраста ребенка.

Основная задача родителей — научиться выполнению необходимых техник, чтобы ежедневно самостоятельно заниматься в домашних условиях. Врач расписывает план, а мама ему следует. Нужно стремиться максимально научить ребенка самообслуживанию.

Реабилитация должна быть индивидуальная, ежедневная, комплексная, с двигательными целями (ставим цель научить держать ложку, достигаем и ставим новую цель).

Если у ребенка сильная спастика или болевой синдром — сначала снимаем симптомы, а потом проводим гимнастику и прочие процедуры. Если они вызывают обратно тяжелые состоянии — отменяем это процедуры.

Какие врачи и как часто должны наблюдать ребенка с ДЦП

Наблюдения: ортопед, невропатолог (возможны отставания в умственном развитии), логопед, психиатр, диетолог, эндокринолог, физиотерапевт, реабилитолог.
Обследование тазобедренных суставов — рентген (1 раз в год до 8 лет при 2-5 степени, далее по клиническим показаниям).
Клиническое обследование (оценка спастичности 2 раза в год до 9 лет, далее 1 р в год).

Основные акценты в реабилитации

Развитие дополнительной и/или альтернативной коммуникации (например, с помощью жестов, картинок). Таким детям нужно повышенное общение.
Лечебная гимнастика: в основном направлена на растяжение мышц, развитие реакции на равновесие, на координацию, на правильное позиционирование (преодоление и торможение неправильных поз и положения тела).
Иппотерапия (стимулирует движение, работает много мышц, заставляет концентрироваться, благоприятно влияет на психику ребенка).
Плавание, гидромассаж (в воде ребенок расслабляется). Некоторые дети начинают первые шаги делать в воде, поскольку именно в воде могут расслабиться мышцы.

Чем отличается лечение ДЦП у детей

Направлено на предупреждение развития осложнений — неправильное развитие мышц и суставов.
Перед лечением необходимо определить уровень двигательного развития и коммуникативных функций ребенка в зависимости от возраста (есть шведская программа, куда загружают данные ребенка, и она показывает, какие методы лечения и реабилитации подходят). После чего определяется прогноз заболевания и потенциал ребенка, и уже потом выстраивается схема лечения и комплекс реабилитации.
Должно быть ранним, индивидуальным, комплексным, длительным.
Раннее лечение — своевременное создание базиса для выработки нормальных реакций, позы, реакции равновесия, адекватную стимуляцию сенсорной и моторной деятельности ребенка.
Индивидуальный подход к лечению предполагает учет характера и степени поражения нервной и нервно-мышечной систем, а также общего соматического состояния ребенка.
Комплексное лечение включает ортопедические мероприятия, физиотерапию, лечебную физкультуру, занятия с логопедом, медикаментозную терапию.
Медикаментозная терапия назначается с целью стимуляции мозга и улучшения его метаболизма, коррекции нарушений мышечного тонуса, обменных процессов в мышечной ткани, снижения внутричерепного давления, нервно-рефлекторной возбудимости.

В каких случаях при ДЦП возможно хирургическое вмешательство

Оперативные методы лечения применяются при определенных стандартизированных доказательных критериях — при формировании контрактур и деформаций опорно-двигательного аппарата.

При контрактурах применяется "тенотомия" — рассечение сухожилия. После операции обязательно нужны ортезы — иначе операция бессмысленна. Позаботьтесь, чтобы ортез был сделан к тому времени, как снимут гипс, продумайте это заранее, можно сделать по квоте. (Для ортеза нужен слепок с ноги. Снимают половину гипса, делают слепок и обратно надевают лангетку, ребенок 2 недели ждет ортез в лангетке.)

При спастике возможны следующие виды нейрохирургических операций:

Селективная (спинальная) ризотомия — это двухстороннее иссечение корешков спинного мозга. После операции мышечный тонус частично восстанавливается, боли уходят, и ребенок чувствует гораздо меньшее напряжение.

Селективная невротомия проводится при деформациях стоп, мышечной дистонии и частичных спастических парезах. Для начала определяется та мышечная группа, которая имеет повышенный тонус. Врач осуществляет доступ к периферическому нерву, выявляет нейроны, провоцирующие напряжение, и пересекает их.

Имплантация баклофеновой помпы. Помпа представляет собой круглый металлический диск 2-3 см толщиной и около 7 см в диаметре. Помпа имплантируется под кожу в области живота и после этого программируется при помощи пульта дистанционного управления. Заправляется баклафеном, снимающим спастику, который поступает непосредственно в спинномозговую жидкость постоянными дозами. Из плюсов — эффективное снижение спастичности мышц, позволяющее вести более активный образ жизни. Из минусов — необходимость заправки баклафена по мере его использования в условиях стационара примерно каждые 3 мес.
Установка (имплантация) нейростимулятора. Нейростимулятор состоит из батареи и электроники. Он имплантируется подкожно и вырабатывает электрические импульсы, необходимые для стимуляции спинного мозга, что ведет к уменьшению спастики.

Куда обращаться, если у ребенка ДЦП

Клиники, отделения нейрохирургии

Федеральное государственное автономное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко" Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Москва, 4-я Тверская-Ямская, д.16
www.nsi.ru

ФГБУ "Федеральный центр нейрохирургии" Минздрава России
г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, д. 132/1
www.neuronsk.ru

ФГБУ Федеральный центр нейрохирургии Министерства здравоохранения Российской Федерации
г. Тюмень, ул. 4 км Червишевского тракта, д. 5
www.fcn-tmn.ru

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава
Москва, ул. Талдомская, д. 2
www.pedklin.ru

Фонды, у которых есть программы по оплате реабилитации при ДЦП:

Мир счастья
Созидание
Милосердие (фонд создан в 2006 году для помощи детям-сиротам и детям-инвалидам с тяжелыми заболеваниями, которые находятся на воспитании в детских домах, школах-интернатах, приютах, домах ребенка):
Галчонок
Артемка
Росспас
Предание
Помоги.орг
Русфонд
Правмир
Дети Земли
Мир помощи
Добросердие
Счастливый мир
Бумажный журавлик
Димина мечта
Адели
Помоги спасти жизнь
Клуб добряков
Гольфстрим

Читайте также: