Миссия детей с дцп

С того момента как в медицинской карте ребенка появляется аббревиатура ДЦП, его близких не покидает чувство страха, горя и обреченности, поскольку в их понимании подобный диагноз означает беспомощность и изоляцию от обычной, полноценной жизни. Увы, детский церебральный паралич вылечить нельзя. Но во многих случаях родителям при помощи специалистов вполне по силам воспитать больного ребенка так, чтобы он чувствовал себя счастливым и востребованным человеком.

Прежде чем принимать меры к социальной адаптации малыша, страдающего ДЦП, важно ознакомиться с природой возникшей у него патологии, а также с основными трудностями, которые ему предстоит преодолевать.

Детский церебральный 1 паралич 2 (ДЦП) - это заболевание центральной нервной системы, при котором происходит поражение одного (или нескольких) отделов головного мозга, в результате чего развиваются не прогрессирующие нарушения двигательной и мышечной активности, координации движений, функций зрения, слуха, а также речи и психики. Основные причины ДЦП связаны с гипоксией, то есть с недостаточностью снабжения головного мозга плода во время беременности или новорожденного в родах кислородом. Форму ДЦП и степень тяжести заболевания устанавливает врач-невропатолог. При легкой степени ребенок обучаем, способен самостоятельно передвигаться, владеет навыками самообслуживания. Средняя степень требует дополнительной помощи со стороны взрослых. Дети с тяжелым течением ДЦП полностью зависят от окружающих, интеллектуальное развитие колеблется между умеренной и тяжелой степенью умственной отсталости.

1 Церебральный (отлат. cerebrum - головной мозг) - относящийся к головному мозгу.
2 Паралич (от греч. paralysis - расслаблять) - расстройство двигательных функций в виде полного отсутствия произвольных движений.

Родителям больного малыша надо быть готовыми к тому, что самыми первыми проблемами, с которыми столкнется их ребенок, будут:

  1. Выраженные нарушения в двигательной сфере.
  2. Недостаточное речевое развитие, а в некоторых случаях и полное отсутствие речи.
  3. Маленький запас знаний о явлениях окружающего мира.

Конечно, в одиночку семье будет очень трудно справиться с выпавшим на ее долю испытанием, и успех реабилитации во многом будет зависеть от слаженности и согласованной работы разных специалистов. Однако они занимают позицию консультантов и помощников, а ведущая роль в этом трудоемком и продолжительном процессе все же отводится самым близким и родным для малыша людям.

Я сам!

К сожалению, в некоторых семьях малышу с ДЦП изначально отводится позиция так называемого "немощного сосуда". А действия родителей сводятся лишь к тому, чтобы уберечь свое чадо от "губительных" воздействий внешней среды. При таком подходе дети, как правило, с большим трудом приспосабливаются к самостоятельной взрослой жизни. В кругу семьи они привыкают к тому, что постоянная, каждодневная помощь становится неотъемлемой частью их бытия. Конечно, малыши с нарушениями опорно-двигательного аппарата нуждаются в большей поддержке со стороны взрослых, чем обычные, но нельзя забывать, что безграничная и беспредельная помощь часто приводит к пассивному образу жизни, отсутствию инициативы. Кроме того, у ребенка, воспитанного подобным образом, формируется стойкое потребительское отношение ко всем окружающим (а они вряд ли бросятся на помощь по первому зову). Вот почему очень важно, чтобы у крохи всегда были прямые обязанности, за которые отвечает только он сам. К примеру, во время уборки он может вытирать пыль, а если мама моет посуду, - пристроиться рядом и помыть кукольный сервиз. Дома есть аквариум? Тогда малыш может кормить рыбок. А возможно, будет с удовольствием поливать цветы на подоконнике. Главное, чтобы родители не забывали хвалить его даже за малейшее проявление активности и ни в коем случае не показывали своего недовольства - даже если следы "бурной деятельности" маленького хозяина придется устранять несколько часов. Это тот самый случай, когда терпение и определенная самоотверженность взрослых идут на пользу ребенку. Например, самостоятельное одевание способствует укреплению мышц рук, развитию координации движений и ориентировки в пространстве, даже позволяет обогатить активный словарный запас. Вначале пусть кроха оденет на прогулку куклу или плюшевого мишку и при этом объяснит маме, что и как он делает. Задача взрослого - поощрять ребенка говорить не только одно- двухсложными предложениями, но и полными развернутыми фразами. Со временем его речь будет меняться, и с каждой попыткой высказывания будут более похожи на те, которые он слышит от родителей.

Впоследствии малышу можно доверить самостоятельно надеть свою шапочку или застегнуть "липучки" на ботинках.

Идем гулять

Прогулка - очень важное мероприятие, и она требует предварительной подготовки. Для начала можно познакомить ребенка с местностью, уточнить расположение различных сооружений на детской площадке, понаблюдать со стороны, как играют другие дети. Не стоит сразу включать кроху в коллективную игру. Некоторое время он может просто побыть рядом с играющими, чтобы привыкнуть к незнакомым людям, адаптироваться к новой ситуации. Затем малыш может предложить свою помощь детям, которые младше его. Например, если у соседской девочки никак не получается куличик из песка, а он уже давно научился делать замечательные куличики.

К сожалению, попытка познакомиться с детьми во дворе далеко не всегда заканчивается успешно. При неудаче малыш замыкается в себе, теряет уверенность и отказывается от каких-либо действий вообще. Подобное положение можно исправить, "проиграв" травмирующие ситуации в спокойной обстановке. Например, с помощью домашнего кукольного театра. Инсценировка позволяет поэкспериментировать с различными реакциями в ответ на травмирующие моменты и выбрать наиболее рациональный тип поведения. Но если такие попытки вызывают протест со стороны малыша, не нужно настаивать. Лучше отложить игру на некоторое время и вернуться к ней, когда ребенок сам будет готов к этому.

Общение в гостях

Недостаток в контактах со сверстниками можно восполнить посещением знакомых и друзей. Для визитов лучше всего подобрать утренние часы или время после обеденного сна, когда малыш достаточно бодр и не успел устать от активной деятельности. Однако, если кроха, едва переступив порог чужого дома, вдруг залился безудержным плачем, огорчаться не стоит. Как и обольщаться, что удастся отвлечь его яркими игрушками или веселыми играми с другими детьми. Вряд ли, имея столь сильный очаг перевозбуждения, малыш сможет моментально переключиться на другой вид деятельности. А его негативное восприятие окружающей обстановки говорит лишь о том, что в данное время ребенок еще не готов принять изменившиеся условия как безопасное обстоятельство. В таком случае родителям стоит время от времени самим приглашать приятелей к себе в дом, чтобы малышу было легче привыкнуть к новым людям и включить их в круг своих близких знакомых. Как правило, дети с заболеваниями ЦНС хорошо чувствуют доброе отношение к себе и сами тянутся к искренним, открытым людям. Имея высокую чувствительность нервной системы, они легко перенимают эмоциональный фон окружающей ситуации и реагируют соответствующим образом. В первую очередь такие малыши замечают тембр и интонацию голоса, а уж в последнюю - прислушиваются к информационной части сказанного.

Я не одинок

В развитии любого ребенка однажды наступает такой этап, когда ему становится мало общения только в домашней среде (с родителями, бабушкой или няней), и ему необходимы контакты в детском коллективе. То есть пора отправляться в детский сад. Этот момент, немаловажный и для здоровых детей, имеет особое значение для малыша с ДЦП. Ведь взаимоотношения со сверстниками в дошкольном детстве, как правило, становятся основой для формирования дальнейших навыков общения и социализации в обществе.

В крупных городах существуют центры, где обучаются дошколята с ДЦП. Это могут быть отдельные группы для детей с нарушениями в развитии в массовых детских садах, куда принимают малышей не только с нарушением опорно-двигательного аппарата, но и с задержкой психического развития или с интеллектуальной недостаточностью. Однако подобные учреждения не специализируются на социальной адаптации детей-инвалидов, и малыши с ДЦП не всегда получают там должную помощь. Гораздо эффективнее работают в этом направлении специализированные реабилитационные центры.

Здесь дошколятам с церебральным параличом помогают решить проблему одиночества и страха перед окружающими, учат пониманию того, что, несмотря на многие ограничения, вместе можно добиться неплохих результатов, а общаться можно не только с помощью слов.

По желанию родителей малыши могут находиться в центре либо только днем, либо круглосуточно. Круглосуточный вариант подойдет тем детям, транспортировка которых вызывает особую сложность из-за тяжелых двигательных нарушений. В других случаях гораздо полезнее посещать группы дневного пребывания. Ведь находясь в центре сутками, ребенок ограничен во взаимодействии с окружающим миром, а это не лучшим образом отражается на его способности к социальной адаптации. И еще один важный момент: занимаясь в центре, кроха должен понимать, что находится вне домашнего очага только потому, что учится - общаться и играть, самостоятельно решать определенные задачи. Родители обязаны уделить особое внимание этому аспекту.

Получение образования

К сожалению, далеко не все общеобразовательные школы готовы принять ребенка с ДЦП. Но экспериментальные классы, где вместе с обычными школьниками обучаются и дети-инвалиды, все-таки существуют. В основном они встречаются в частных школах, где количество учеников намного меньше, чем в массовых, и где педагогу легче подобрать программу обучения с учетом индивидуальных особенностей каждого ребенка.

Если же двигательные нарушения малыша настолько выражены, что не позволяют ему самостоятельно передвигаться и овладеть навыками самообслуживания, стоит подумать об обучении на дому или в школе-интернате.

Учимся дома

Обучение в домашних условиях имеет и достоинства, и недостатки. Конечно, в привычной, хорошо знакомой обcтановке ребенок ощущает уверенность и защищенность. А индивидуальная работа педагога с малышом позволяет уделить ему максимальное внимание и тщательно контролировать процесс усвоения материала. Однако невозможно постигнуть всю полноту человеческих отношений, находясь только в кругу семьи или читая книги. Обучение один на один с преподавателем лишает больного ребенка необходимого общения со сверстниками. При таких условиях процесс социализации значительно замедляется, а многие проблемы во взаимоотношениях с окружающими так и остаются нерешенными.

Обучение в интернате

Этот способ получения образования позволяет устранить проблему социальной изоляции. В интернате ребенок не только получает общие знания, но и обучается трудовым навыкам, а опытные специалисты проводят мероприятия, направленные на профессиональную ориентацию. Своевременная помощь дефектологов, медиков, инструкторов ЛФК позволяет не только устранить многие нарушения, вызванные заболеванием, но и подготавливает малыша к встрече с окружающим миром.

Хочется привести в пример слова одного из выпускников такого интерната. В настоящее время это талантливый программист, директор преуспевающей рекламной фирмы. Как-то в беседе он сказал: "Я очень благодарен родителям за то, что они поместили меня в интернат. Именно там я научился самостоятельности. Если бы они этого не сделали, я не имел бы того, что имею сейчас".

Однако родителям не стоит настраиваться на то, что научить их малыша всем премудростям жизни смогут только опытные педагоги. Чем раньше начаты коррекционные мероприятия, тем легче будет проходить процесс адаптации к окружающей действительности. А элементарные навыки самообслуживания надо постараться привить ребенку еще до наступления школьного возраста.

Обойдемся без профессионалов?

Некоторые мамы и папы предпочитают воспитывать своих детей с ДЦП дома, самостоятельно. Однако реальную помощь ребенку можно оказать только при условии совместной работы разных специалистов. Кроме того, многие реабилитационные центры имеют специально оборудованные спортивные залы, релаксационные комнаты, бассейны, а программа обучения в таких учреждениях предусматривает не только общие дисциплины, но и дополнительные занятия, направленные на коррекцию и совершенствование психомоторного развития, логопедическую и психологическую помощь, восстановление двигательных функций. И к тому же - ежедневный медицинский контроль.

Работа и карьера

Люди с легкой формой ДЦП могут овладеть многими специальностями. Это прежде всего профессии умственного труда: экономисты, младший медицинский персонал, педагоги (но не преподаватели младших классов, где требуется каллиграфический почерк). Для людей со средней степенью ДЦП больше подойдут специальности, позволяющие работать на дому, - это программисты, журналисты-фрилансеры и даже (при сохранности движений рук) швеи. В тяжелых случаях трудоустройство невозможно.

Законы успеха

Если мама и папа хотят воспитать своего малыша полноценной личностью, максимально адаптированной к существованию в обществе, несмотря на тяжелый недуг, им нужно усвоить два золотых правила эффективной работы:

  1. У каждого ребенка есть индивидуальный диапазон доступных возможностей, при тщательном изучении которого можно подобрать наиболее адекватную долю нагрузки.
  2. Хорошего результата можно достичь лишь в том случае, если опираться на грани возможного, а не оглядываться на прошлые поражения. Залог успеха - это планомерная, терпеливая и целенаправленная работа.

Но главное, что должен знать и чувствовать ребенок, - то, что в огромном и не всегда дружелюбном мире есть маленький островок, где он всегда может почувствовать себя защищенным, любимым и желанным. А стремление добиться чего-то в жизни появится только тогда, когда маленький человечек поверит, что способен изменить свое положение в обществе. Мамы и папы всегда должны помнить: каждый ребенок обязательно станет взрослым. И от решений, принятых нами сегодня, будут зависеть завтрашние победы и поражения наших детей.


Взросление – это самостоятельность

У Натальи Алюниной — ДЦП, Наталья — учитель английского языка:

А папа смог. Я уехала туда, когда мне было 16 лет, училась там в школе, жила в семье, абсолютно отличной от моей. Там на меня никто не обращал внимание. И там началось становление моей личности. Именно в тот момент, когда я увидела, что я такая же, как все, я научилась самостоятельности.

Взросление – это свобода


У Юрия Глухарева — ДЦП, Юрий — методист Центра социальной реабилитации инвалидов и детей-инвалидов:

И вдруг в 8 классе мне захотелось пойти в кино с девчонкой, которая мне очень нравилась. Я вышел на улицу и понял: тут бордюр, его надо перешагнуть, а на тротуаре перил нет.

Для нее это было непростое решение. Ее позиция была: больше опоры – меньше работают мышцы. Но в итоге она согласилась с моими доводами. Я сходил в кино. Сейчас я пришел к тому, что я абсолютно самостоятельно путешествую по России, пользуясь всеми способами сопровождения, и зарабатываю на то, чтобы ездить на такси (общественный транспорт мне не по силам).

С другой стороны, надо признать, что особым родителям такие поступки, как передача права выбора или признание выбора ребенка, даются труднее, чем остальным. Ведь ежедневная рутина действительно целиком лежит на них, жизненноважные решения действительно принимают они. Найти ту лазейку – которая позволит ребенку идти по пути взросления, но не разрушит его и без того хрупкий мир – тонкое мастерство особых родителей.

Взросление – это право делать выбор

«Если мы услышим голос человека с теми или иными ограничениями еще в детстве, дадим ему ежедневное право выбора, возможно, его голос будет более крепким и впоследствии – в выборе образования, профессии, жизненного сценария.

Но чтобы делать выбор и нести за него ответственность, надо обладать достаточными знаниями. Так что к ситуациям выбора ребенка нужно начинать готовить заранее, проговаривая с ним те или иные ситуации, в которых он, возможно, до поры до времени выступает как пассивный персонаж.

Взросление – это умение просить о помощи

Юрий Глухарев: «В свои 23 года я про себя знаю очень мало. И мало, что могу объяснить про свое здоровье. Когда я болел, рядом всегда оказывались мама и папа.

Мне кажется важно, когда оказываешь ребенку какую-то помощь, напоминать ему о том, что именно и почему ты сейчас делаешь. Чтобы он понимал, как ему действовать в этой ситуации, когда он останется без твоей помощи, один.

Моей маме было очень трудно научить меня просить окружающих о помощи и объяснять свои потребности. В Америке я столкнулся с тем, что мой английский оказался нулевым, и мне пришлось заново выстраивать общение. Из-за языкового барьера я почувствовал себя впервые полностью ограниченным, научился действительно объяснять свои потребности и просить о помощи. И потом перенес это уже в свою дальнейшую жизнь.

Взросление – это ответственность


Екатерина Клочкова: «Взросление – это умение просчитывать риски. Это очень важная вещь, которая сопровождает любого человека в период взросления. Риск, который ты берешь на себя.

Надо говорить об этом ребятам. Они хотят вырваться из дома, хотят быть самостоятельными. И если они сами ходят, пусть даже с поддержкой, они все равно вырвутся. Важно приучить их продумывать перед выходом, что у них надето на ноги, скользит оно по льду или не скользит, есть ли у них завтрак и продуманы ли стратегии для случаев неотложных ситуаций.

Взросление для особого человека – это не только способность увидеть свою особенность, но и принять потребности окружающих людей, способность не зацикливаться на своей особенности.

Взросление – это равноправие

Тогда я сказала: вы знаете, инклюзия – это равноправие обеих сторон. Давайте разберемся, что происходит. И мы стали разговаривать.

Для родителей особых детей было откровением, что инклюзия – не только для них. Она для всех.

Мы стали говорить о том, что у детей, помимо особых, есть универсальные потребности, в том числе осваиваться в детском коллективе. Дразнят, дергают за косички в определенном возрасте все дети. И это очень важный опыт, который всем нужно получить.

Это был трудный разговор, но это была классная школа, которая все расписание поменяла так, чтобы добавить уроки с психологом, и дети на этих уроках обсуждали разные сложившиеся ситуации. За полтора года мы значительно улучшили эту ситуацию. Выиграли и те, и другие. Этот опыт, который нужен абсолютно всем, делает нас успешными людьми.

Взросление – это право, которое дают (или не дают) родители


Светлана Андреева, преподаватель Центра лечебной педагогики и дифференцированного обучения:

И вот, когда ситуация подошла к разрешению, город выделил нам квартиры для сопровождаемого проживания, проект был готов к запуску… Оказалось, что родители не готовы отпустить туда своих детей.

Александра Дроздова, мама ребенка с ДЦП: «Прежде, чем говорить про взросление детей нужно говорить про взросление родителей.

Лариса Гладилина, клинический психолог, у Ларисы – ДЦП:

«В 22 года я ужасно ходила. Каждый день, выходя в институт, я вставала у двери одетая и понимала, что я могу сегодня домой не прийти. Людям с инвалидностью надо обеспечить такой комплекс поддержки, в том числе и медицинское сопровождение, чтобы ты делал зарядку, которую подобрали ТЕБЕ, надевал одежду, в которой удобно ТЕБЕ, брал тот обед, который удобно ТЕБЕ, чтобы в обморок не упасть где-то в городе.

Взросление – это отсутствие поддерживающих сервисов

Юлия Донькина, мама четверых детей, в том числе одного ребенка с ДЦП:

Екатерина Клочкова: «Мы должны создавать такую помощь, такие сервисы, которые позволяли бы родителям чувствовать поддержку и опору. И тогда таким, уверенным, спокойным родителям, будет гораздо легче давать опору и уверенность своим детям. Они чаще будут пытаться выпустить их во взрослую жизнь! Тяжело рекомендовать особому родителю, жизнь которого полна забот, взять на себя дополнительные хлопоты по отпусканию в жизнь своего ребенка.

Иллюстрации Оксаны Романовой


Фото с сайта cerebralpalsyguidance.com

Главное для социализации: мир безопасен

Социализация начинается в семье. Первый опыт отношений на доступном ему уровне учит любого ребенка, в том числе и ребенка с ДЦП, адаптироваться к действительности и происходящему вокруг него.

Родители откликаются на потребности детей, и помимо прямого решения возникающих проблем (голодный, мокрый – накормить, переодеть и т. п.), учат саморегуляции, – рассказывает Анастасия. – Ребенок расстроен, плачет, мама похлопывает его, покачивает, возвращая его внимание внутрь себя. Он усваивает, что монотонный ритм, знакомый запах, тепло – успокаивают, что можно переходить из состояния возбуждения в состояние расслабления. Это очень важный навык.

Самое важное для раннего возраста – ощущение, что мир и отношения надежны и безопасны, что близкие люди достаточно чутки и им можно доверять.

Пока ребенок маленький, взрослый в большой степени следует за ребенком и его желаниями. Затем потребности и желания усложняются. Ребенок хочет, чтобы все было так, как он придумал: не чтобы папа положил сережки мамы на тумбочку, а чтобы это сделал я, поэтому пусть папа их заберет с тумбочки, даст мне, а я уже положу! Или: я решаю, кто сегодня сидит за рулем! Я не хочу надевать на улицу эту куртку! Я хочу наступить на ступеньку именно правой ногой, а наступил левой!

И здесь задача родителей объяснить, что не всегда все движется так, как ты хочешь, и ты можешь быть расстроен по этому поводу, иногда это очень грустно, бывает, кажется просто невыносимым, но это можно пережить и мы рядом.

Задача родителей – дать возможность делать самые разные вещи самостоятельно, насколько это возможно, ненавязчиво обеспечивая безопасность, но все же приобретая свой собственный опыт.

Со временем ребенок сам начинает понимать, что условия, правила и границы могут быть разными – с мамой и папой, бабушкой и дедушкой, дома и на улице… Он учится сосуществовать с другими людьми и находить решения для разных ситуаций.

Учиться договариваться и управлять собой ребенок должен опираясь на ощущение безопасности и доверия.

Усвоив эти навыки в домашнем микросоциуме, ребенок легче встраивается в социум на площадке, в образовательном или медицинском учреждении – везде, где ему нужно общаться с другими людьми.

Как избежать выученной беспомощности


Фото с сайта jamesandlianne.com

Ребенку с ДЦП сложнее даются эти адаптационные механизмы. Ему бывает тяжело справляться с собственным телом, которое не слушается.

За первые несколько лет жизни мы научаемся контролировать свое тело, и оно нам подчиняется, – поясняет Анастасия Рязанова. – Хочу, чтобы рука туда двигалась – и она двигается. В более зрелом возрасте мы можем совершенствоваться в этом: хочу, чтобы рука красиво двигалась – иду на танцы; хочу, чтобы была сильной – иду на фитнес.

А у человека с церебральным параличом все не так. Рука то делает какие-то лишние движения, то висит вяло, то не может попасть в цель; если есть тяжелые нарушения зрительных нервов и не видна часть объектов и пространства, то непонятно, куда ее двигать, и так далее.

Более того, психологическое состояние мамы и папы ребенка может быть достаточно сложным. Надежды толкают семьи на постоянные реабилитации, и дети проводят много времени вне дома, в поездках, лишенные нужной малышу стабильности и привычной обстановки. Ребенку с церебральным параличом нужно прорываться через эти трудности, но довольно часто он оказывается в такой системе реабилитационной помощи, которая не способствует прорыву, а наоборот.

Движения – это средства к достижению значимых, понятных ему целей.

И тут есть еще одна проблема: церебральный паралич – это следствие нарушений в центральной нервной системе и у некоторых людей в связи с этим могут быть дополнительные трудности. Может быть небольшой ресурс, низкие работоспособность и темп, быстро возникающая усталость, сложности с пониманием ситуации, коммуникацией, мотивацией… Часто ДЦП сопровождается эпилепсией, и приходится прибегать к довольно сильным лекарствам, которые также влияют на общий уровень активности. Здесь много нюансов, и если эти вещи не учитываются, то в результате мы видим напуганного человека, которому вообще ничего не хочется и ничего не нужно.

Между прочим, — признается Анастасия Рязанова, — из ребят с особенностями развития, с которыми я работала, самые волевые, чье упорство вызывало уважение, были ребята с церебральным параличом. Люди, которые преодолевают такую немощь собственного неуправляемого тела и научаются жить и справляться с этим, это люди с очень сильной волей.

Детская площадка: налаживаем контакт с детьми


Фото с сайта shieldhealthcare.com

Зачастую общение ребенка с ДЦП ограничено семьей и детьми, с которыми он встречается в реабцентре, санатории, специализированном саду или школе. Инклюзия пока не очень понятная для России вещь.

В нашей стране, когда ребенок с функциональными ограничениями оказывается на детской площадке, вокруг него может образоваться пустая зона, — рассказывает Анастасия Рязанова. – А во многих странах, чтобы не выглядеть невежливым человеком (а еще хуже, если тебя заподозрят в сегрегации) принято подойти, заговорить, помочь детям установить контакт. Но, конечно, репутация – это далеко не основное. Основное – это отсутствие страха. У взрослых есть понимание, что первая встреча может быть не совсем простой, поэтому можно помочь всем участникам. Если дети растут в сообществе, где так принято, то они тоже не пугаются, воспринимают ребенка с особыми потребностями спокойно и знают, как можно играть вместе.

Родитель ребенка с ДЦП также может мягкими объяснениями и личным примером способствовать налаживанию контакта между своим и другими детьми.

Инклюзивное образование: как это должно быть


Фото с сайта cerebralpalsyguidance.com

Для неформального общения какие-то особенные технологии не нужны, но в нем нет и общих задач. Взаимодействие может длиться, пока комфортно его участникам, и участники могут, но не должны достигать результата или узнавать что-то новое. Совместный учебный процесс – это уже другая история, говорит Анастасия Рязанова:

К сожалению, пока в России инклюзивное образование чаще всего понимается как единая программа, по которой учатся как дети с особенностями, так и без. Может быть, программа немного упрощена, но в целом, все учатся одному и тому же и получают одни и те же навыки. Но дело в том, что дети с церебральным параличом могут довольно сильно по своим возможностям отличаться от сверстников. Смысл инклюзии не в том, чтобы все учились одинаково и приобрели одинаковые умения. Смысл в том, чтобы они научились взаимодействовать в рабочем процессе.

Анастасия Рязанова рисует идеальную картинку организации процесса в инклюзивной школе: например, дети делают общий учебный проект, каждый получает задание в соответствии с возможностями и способностям – одни будут искать и вычленять нужную информацию, другие будут структурировать и записывать ее, кто-то будет просто раскрашивать плакат.

Если в, так скажем, классической школе работают учителя-предметники, то в инклюзивной – они помимо знаний в предметной области обладают специфическими организаторскими умениями. Они должны владеть навыками управления детским коллективом и уметь сформировать в этом коллективе способность к совместной деятельности и самоорганизации.


Пока такой путь включения любого члена общества в социум пролегает далеко от России. Наш общий социальный опыт в этом плане еще слишком мал. Тем не менее, изменения есть, уверена психолог Анастасия Рязанова:

Когда родители все спокойнее и все чаще выходят со своими детьми на площадку, в магазин, в кафе, они и их дети становятся видимыми. Постепенно накапливается опыт взаимодействия. Общество в целом перестает воспринимать такую ситуацию как опасную, возмутительную и тревожащую его спокойствие. И начинает видеть не паралич, а человека.

Наверное, самый галантный человек, которого я знаю, это человек именно с церебральным параличом. Когда я его встречаю, у него всегда есть конфеты для девушек, своей тросточкой он пододвигает тем, кто ему симпатичен, стулья, приглашая посидеть и поболтать. Большинство современных мужчин так не делают. А он делает. И ему приятно, и нам.

ДЦП: что это такое

Многие врачи ставят диагноз ДЦП уже впервые годы жизни малыша, когда начинают проявляться симптомы паралича. Более углубленный подход к вопросу свидетельствует о том, что этот диагноз вполне условный и неточный. Заболевание поддается лечению, более того – в 75% случаях его можно устранить, оказать медицинскую помощь ребенку, подготовить к жизни в социуме.

На первом этапе следует выяснить причину ДЦП:

  1. Факторы генетического характера. Сюда можно отнести любые наследственные нарушения, которые проявляются у ребенка сразу после рождения.
  2. Симптомы ишемии или гипоксии. Под ишемией принято понимать патологии процесса кровоснабжения организма, под гипоксией – отсутствие необходимого количества кислорода в мозгу плода во время беременности. Также проблема может возникнуть при родах (неконтролируемый процесс).
  3. Инфицирование. Развитие таких заболеваний, как менингит, арахноидит, энцефалит. Они протекают с осложнениями, сопровождаются высокой температурой.
  4. Негативное влияние токсичных факторов (к примеру, ядовитых веществ). Под ними принято понимать лекарства, которые будущая мать принимает во время родов, ее работа в плохих экологических условиях, на производстве.
  5. Физические отклонения, включая действие радиационного, электромагнитного и другого излучения на организм человека.
  6. Механические причины. Признаки ДЦП проявляются при родовой травме.

По статистике за первую неделю исследований можно понять, что послужило причиной парализации части функций мозга. Важность таких мероприятий сложно переоценить – именно от них зависит лечение ребенка в будущем.

Какие формы ДЦП существуют

ДЦП 1 группа. Истинное, не приобретенное заболевание. Имеет наследственный характер, когда во время рождения мозг ребенка находится в пораженном состоянии и не способен развиваться. Он имеет меньший размер (объем, форма). Также недоразвитой является кора головного мозга, есть ряд других анатомических нарушений.

ДЦП 2 группа. Истинная, но приобретенная со временем болезнь. Дети с ДЦП 2 группы составляют 10% от всех пациентов. По причинам, указанным выше, заболевание развивается со временем, но дети могут самостоятельно адаптироваться к жизни, самостоятельно передвигаться и обслуживать себя.

ДЦП 3 группа. Не истинное, приобретенное нарушение. Этот диагноз является ложным, вторичным. В момент рождения мозг ребенка был полноценно развит, но затем появились травмы, которые привели к парализации их отдельных функций. Болезнь диагностируется в 75% случаях, но во всех случаях сохранен интеллект.

Работа с детьми с ДЦП

Ребенок инвалид должен проходить следующую коррекционную программу:

  • медицинская помощь (прием поддерживающих средств) – направлена на уменьшение уровня тонуса мышц, укрепление суставов, повышение уровня координации движений, помощь детям в их двигательной активности;
  • коррекция познавательных процессов внешнего мира – в этом случае осуществляется обучение больных детским церебральным параличом сенсорным движениям, целостности и скорости восприятия;
  • терапия по устранению эмоциональных нарушений – включает различные игровые методы индивидуального массового или группового характера, целью которых является ослабление эмоционального дискомфорта, достижение релаксации, развитие навыков контроля и регуляции;
  • коррекция нарушений речи – возможность общения с взрослыми людьми, нормализация голосовых реакций, формирование этапов восприятия и понимания речи;
  • другая психолого-педагогическая коррекция.

Отметим, что каждый случай является индивидуальным. Лечение должен назначить врач, исходя из симптоматики заболевания. Кроме традиционных терапевтических схем, сегодня медицина в России располагает новыми методами диагностики причин ДЦП, а также инструментами, которые помогают их отличить.

Немного статистики

Напоминаем, что чем раньше начато лечение ребенка-инвалида, тем большая вероятность его успешного исхода. Данные Росстата приводят следующую статистику: лучший результат излечимости наблюдается у детей в возрасте до 5 лет (более 90%). Процент излечимости детей в возрасте от 5 до 10 лет составляет 60%.

Случаи после 10 лет считаются запущенными – за это время при церебральном параличе в детском организме появляется масса необратимых физиологических нарушений. Речь идет не только о мозге, но и о костях, мышцах, суставах – они почти не подлежат восстановлению. Но даже в этом случае ребенок аутист имеет шанс на то, чтобы научиться самостоятельно себя обслуживать и передвигаться. Это крайне важно.

Церебральный паралич – заболевание, борьба с которым отнимает много времени, сил и денег. Давайте не будем оставаться равнодушными и поможем справиться с заболеванием тем деткам, которые попали в беду. Наш благотворительный фонд не остается в стороне от проблем – не оставайтесь и вы!

Читайте также:

Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.