Наш артист с дцп




«Нас выживали, говоря обычным языком. Сопротивление общества законодательству просто беспрецедентное.



Певец Данко (Александр Фадеев) почти 15 лет прожил с Натальей Устюменко. Пара воспитывала двух дочерей. Софье сейчас 15 лет, Агате — пять. Младшая девочка после рождения получила диагнозы ДЦП и мультикистоз головного мозга. По мнению врачей, Агата никогда не сможет ходить и разговаривать. Александр и Наталья не сдавались, направляя все силы на реабилитацию дочери.


Анна Нетребко несколько лет встречалась с уругвайским баритоном Эрвином Шроттом. В сентябре 2008 года у пары родился сын Тьяго Аруа, а в 2013 году певица рассталась с возлюбленным. В три года у мальчика был диагностирован аутизм. Анна рассказывала, что обратиться к врачам ее побудила необщительность сына: Тьяго не отвечал на обращения к нему, а сам говорил лишь тогда, когда ему требовалось что-либо.

Нетребко признавалась, что сначала диагноз сына поверг ее в шок. Позднее Анна пришла к выводу, что терапия и реабилитация помогут Тьяго адаптироваться в обществе.




Эвелина Блёданс во время беременности младшим сыном узнала, что у него выявлен синдром Дауна. Артистка приняла решение родить ребенка и не стала скрывать особенности мальчика от публики. В возрасте шести месяцев Семён получил первый контракт на рекламу подгузников. Отец мальчика Александр Сёмин продолжает тесно общаться с ним после развода с Эвелиной Блёданс. Родители Семёна регулярно принимают участие в благотворительных акциях и рассказывают о синдроме Дауна, чтобы повысить толерантность общества к людям с особенностями развития.

Два года назад Семёна прооперировали в одной из клиник Германии. Синдром Дауна нередко бывает сопряжен с различными нарушениями сердечно-сосудистой системы и опорно-двигательного аппарата. Сразу после рождения Семёну диагностировали врожденный вывих надколенников обеих ног. Компенсировать нарушение без операции не удалось. Эвелина не теряет оптимизма, отмечая, что мальчик избежал более серьёзных диагнозов — первоначально выявленный порок сердца позднее не подтвердился.


Особенные дети звезд вырастают, хотя не всегда становятся самостоятельными. Чем они занимаются, когда взрослеют?



«Женя учился первые три года в школе для людей с проблемами опорно-двигательного аппарата, но он тогда практически вообще не ходил и не держал внимание.


Знаменитая советская актриса Ия Саввина воспитывала сына Сергея Шестакова, который родился с синдромом Дауна. Юноше было больше 20 лет, когда артистка встретила режиссера Анатолия Васильева. Ия Саввина прожила с возлюбленным более 30 лет в гражданском союзе, зарегистрировав брак лишь за две недели до смерти в 2011 году. Анатолий всем сердцем полюбил пасынка и заботился о нём.


Фото: Persona Stars; Legion media, Instagram

ДЦП расшифровывается как детский церебральный паралич. Этот термин включает в себя группу непрогрессирующих заболеваний, возникающих, как правило, в околородовой период. Простыми словами, это поражение мозга, вызывающее нарушение опорно-двигательных функций организма, полный или частичный паралич.

Для некоторых людей слово “ДЦП” звучит как приговор, но есть знаменитости, которых не остановил этот диагноз. Подборка звезд с ДЦП — в материале 24СМИ.

Леонардо Да Винчи

Леонардо Да Винчи — известнейший в мире художник, автор знаменитой “Моны Лизы”. Мало кто знает, что писал он свои произведения левой рукой. Маэстро с детства страдал спастическим гемипарезом, “облегченной” формой ДЦП. Да Винчи хромал на правую ногу и не мог полноценно пользоваться правой рукой.

Кристофер Нолан


Список известных людей с диагнозом ДЦП пополняет Кристофер Нолан, ирландский писатель, который не только был полностью парализован, но и не произнес за свою жизнь ни слова. ДЦП он получил в результате двухчасового кислородного голодания после рождения. Ребенок казался “отреченным”, но мать не сомневалась, что мальчик все понимает, и продолжала его учить.

Позже обнаружилось лекарство, благодаря которому Нолан научился шевелить некоторыми мышцами и, как следствие, печатать. Несмотря на все нюансы, его поэзию сравнивают с величайшими мировыми классиками.

Кристи Браун

Аналогичная ситуация произошла и в жизни ирландского писателя и художника Кристи Брауна. Он не мог самостоятельно передвигаться и говорить, врачи уверяли родителей, что их малыш умственно неполноценный. Тем не менее, мать мальчика не отступала и продолжала заниматься с ним.

Так, в один прекрасный день Кристи взял у сестры кусок мела левой ногой, единственной рабочей конечностью, и принялся рисовать на полу. С тех пор именно таким образом он писал и рисовал. На основании его биографии сняли фильм “Моя левая нога”.

Ар-Джей Митт


Ар-Джей Митт получил ДЦП в результате осложнений при родах, и родители отказались от него. Приемная семья буквально “поставила его на ноги”, однако на семью обрушилось несчастье — мать попала в ДТП и стала инвалидом.

Болезнь звезды не помешала ему ухаживать за больной родительницей и зарабатывать деньги. Одним из источников дохода были малозаметные роли в кино. Все изменилось в тот момент, когда Митт прошел кастинг в сериал “Во все тяжкие”.

Джерри Джевелл

Американка Джерри Джевелл относится к знаменитым людям с ДЦП. Она с детства мечтала стать актрисой, и эта мечта не дала ей поставить на себе крест, даже несмотря на диагноз. В 22 года Джерри стала актрисой труппы Театра Комедии, а позже добралась и до телевидения. Девушка прошла кастинг сериала "Факты из жизни". Так началась ее карьера в кино.


Невнятную речь плохо говорящих актёров с ДЦП приходилось переводить. В конце участники исполнили танец на колясках. Один из них зачитал реп, другой выступил со своим стендапом.

— Когда я вижу человека, мне хочется ударить его по морде. Так приятно бить по морде человека! — тихо и зловеще из тёмного угла начинает свою роль колясочник Никита. Его ноги болтаются, рука не двигается, тело перекошено. Помимо неразвитых конечностей у него целый букет заболеваний, среди которых онкология:

– Я спокойно наливаю полную чашку кипятка и плещу кипятком гостю в морду. Гость вскакивает и хватается за лицо. А я ему говорю: "Больше нет в душе моей добродетели. Убирайтесь вон!" И я выталкиваю гостя.

Потом он подъезжает к остальным актёрам и театральным жестом "вырубает" толпу.

— Я забываю о боли, когда играю. На репетиции практически не чувствуется моя боль. Это из-за вдохновения на сцене — тут я отвлекаюсь от всего. У меня тут роль плохого парня, нужно быть наглым. Тяжело вжиться, — поделился с Лайфом Никита.

На сцене Екатеринбургского джаз-клуба выступают со своим спектаклям люди с ограниченными возможностями. Ребятам с ДЦП и заболеваниями опорно-двигательного аппарата работают над 40-минутной постановкой уже год.

— Очень трудно снять зажимы — кто-то плохо говорит, кто-то только звуки издаёт. Работать с особенными людьми — адский труд, плюс они как энергетические вампиры высасывают жизненную силу, — поясняет режиссёр спектакля Лариса Абашева, энергичная беременная женщина. Несмотря на своё положение, она не щадит своих нервов, работая с этими людьми. Бодрый крик на учеников сменяет гримаса изнемождённости и бессилия. В обычные будни женщина ставит спектакли с профессиональными актёрами. Опыт инклюзивной постановки — первый в её карьере, как пояснила сама женщина, и последний.


Пока гости рассаживаются по своим местам, худрук постановки командует актёрам собраться для репетиции одного из фрагментов.

— Гав-гав! — закричал актёр инклюзивного театра, тучный юноша с не очень разборчивой речью.

— Злее! Ещё! С яростью! Вчера репетировали! — кричит на напуганного молодого человека постановщик. Он пробудет снова злобно залаять. После этого в такт хлопков ребята по очереди начинают проговаривать свои роли.

— Нам проще говорить на сцене, когда слышим хлопки, — тогда наша речь не сбивается, — поясняет одна из участниц Поля.


23-летняя студентка Полина с ДЦП никогда не думала, что её расписание — учёба — дом, дом — учёба — может развить нечто иное, для души. По словам её мамы, она каждый день приходила домой и просто лежала под пледом. Но после старта обучения актёрскому мастерству стала более активной и жизнерадостной, даже купила себе тушь для ресниц.

— Тут я поняла, что я чего-то стою. Ко мне подходят после спектакля, дарят цветы. Никогда не думала, что стану актрисой. Тут во мне открыли талант, о котором я и не подозревала. Когда ты приходишь сюда, ты вливаешься в коллектив, и ты не чувствуешь себя какой-то особенной. Здесь все свои, все такие же, как и ты. На первой моей репетиции я могла связать две строчки. Тогда она начала хлопать, я и почувствовали ритм. Очень больно слышать слова режиссёра: "Ты не такой, у тебя не получилось". Ты хочешь уйти после её фраз, но тебя что-то держит. Но что — непонятно, ты просто слушаешь её с открытым ртом. Нам просто нужна, видимо, дерзкая интонация, — рассказала девушка.


Спектакль продолжается другим стихотворением Хармса.

Кто-то по сценарию изображает удивление, кто-то — страх, кто-то — злобу. 56-летняя Анна мяукает, как кошка. В обычной жизни она ярко накрашена: броская помада, много подводки и синие тени. Женщина работает распространителем косметики.

— Видимо, во мне увидели что-то игривое, кошачье. Я люблю краситься, люблю всё яркое. Эта роль мне далась легко. Правда, на нас любят покричать, но это, я знаю, чтобы до нас что-то донести. Мы ж только начинаем пробиваться на большую сцену, — говорит Анна.


Сценки по стихам сменяют друг друга.

К микрофону еле-еле переставляет ноги, медленно подходит 23-летняя студентка УрГПУ Влада. Она упирается на четыре ножки инвалидной опоры. Руки тяжело двигаются. К ней подносят микрофон. Он упирается ей в лицо — сложно говорить. Пытается чуть подвинуть его подбородком и выровнять у лица: если она отпустит руки от опоры, то упадёт. Начинает читать стих про кипяток. Её лицо весь перформанс выражает страдания. Но это не актёрская эмоция. Кажется, что она говорит, превозмогая боль.

В свободное от учёбы время девушка не гуляет с друзьями и не ходит на вечеринки, как её сверстницы. Она сидит дома с тканью и нитками, вышивая крестом. До игры в театре она могла поставить крест и на свей жизни, в которой только учёба на психолога и занятие вышивкой, отвлекающие от боли. Но с начала занятий в театре, по её словам, она начала жить, и тут ничем не отличается от других актёров коллектива, тут никто её не отвергает. Эту фразу, как один, произносят и другие участники постановки, рассказывая, почему для них инклюзивный театр — счастливая находка.

Во время её речи остальные по традиции подыгрывают сценке. Кто не задействован в сценке, оглядывается по сторонам. Когда начинает грохотать музыка, некоторые вздрагивают от испуга.

Приглушённый свет. Зловещая музыка. Наступает очередь Веры.

В свои 23 года выпускает журнал, где пишет про полёты парашютистов. Испытать адреналин от полёта — её мечта, которая, возможно, и не осуществится из-за проблем со здоровьем.

Она подъезжает к микрофону на коляске. Её руки висят вдоль тела словно верёвки. Она не способна ими двигать. Голова всегда наклонена вбок. Начинает рассказывать стихотворение-ужастик. Из-за дефектов речи невозможно разобрать текст. Но актриса очень старается, с натугой выдавливает из себя каждое слово. Она напряжена до предела, кажется, что для неё говорить — адский труд. Но эту особенность превратили в фишку: к ней подходит парень и начинает за ней переводить. Его интонация триллерски пугающая. Отыграв, Вера отъезжает назад, ей помогают занять прежнее место.

Так, один за другим, кто-то подъезжал, кто-то еле преступал к микрофону и читал свой отрывок. Завершился спектакль современным танцем на инвалидных колясках. Молодые люди, Никита и Антон, ездили из одного конца сцены в другой, танцуя, кто как мог, подвижными частями тела. Кружились, держась за руки. Затем contemporary на колясках плавно перетёк в хип-хоп. На сцене остался один участник, привлекательный юноша, колясочник Антон — диджей, звукорежиссёр и ведущий свадеб. Он зачитал бодрый рэп: "Надоело мне сидеть, захотелось полететь…", — под мощный бит говорил рыжебородый парень. Войдя в раж, покрепил выступление верхним брейком. Казалось, что музыка для него — сакральный процесс, он не замечал никого вокруг, он в тот момент будто сам был музыкой.

После окончания танца, отдышась, с вдохновением объявил ещё одно выступление — стендап от комика-инвалида. К микрофону поплёл, опираясь на опору, совсем юный выступающий Илья, студент ЕГТИ. Ему помогли сесть на стул. Шутил про политику, про таксисов, ЖКХ, рекламу и медицину. "Я такую медицину вертел под майонезом", — юморил парень про лечение огурцами. В зале тишина, но Илья продолжал как ни в чём не бывало. В конце зал разразился аплодисментами.

Артист встретился с поклонником после концерта.

  • &image=https://riavrn.ru/upload/preview/0/1/9/01988e2c20ca5ea25319483af74f5efe.jpeg')" >
  • -->
  • &description= ">
  • -->
  • Во время концерта 21-летний Никита Мед в инвалидной коляске находился рядом со сценой. Парень несколько раз поймал на себе взгляд Димы Билана.


    На концерте Никита, как и многие другие фанаты, смог пожать Диме Билану руку. Артист наклонился к парню и попросил не уходить после выступления, а дождаться его у гримерной комнаты.

    – Я до последнего не верил, что смогу встретиться с Димой Биланом. Тем более, я знал, что Дима спешит на поезд и времени у него будет в обрез. Но когда он вышел ко мне, от волнения я потерял дар речи. Готовясь к встрече, придумал много разных вопросов, которые хотел задать Диме. Но все они вылетели из головы. Единственное, что я у него спросил, правда ли, что Дима – это ненастоящее имя, а псевдоним? Он улыбнулся и ответил, что на самом деле его зовут Виктор, а псевдоним ему придумал первый продюсер Юрий Айзеншпис, – рассказал Никита Мед.

    На память Билан сфотографировался с воронежским поклонником и пожелал парню держаться.



    Кроме фотографии с любимым артистом и восторженных эмоций от выступления, концерт Димы Билана подарил молодому человеку новых друзей. В зале Никита познакомился с двумя девушками: одна прилетела на концерт из Лондона, другая - из Орла (она, как и Никита, передвигается в инвалидной коляске). Ребята обменялись контактами, чтобы общаться в соцсетях.


    На протяжении всего выступления певец признавался в любви к Воронежу и называл горожан своей семьей.

    – Воронеж я люблю по-особенному, ведь меня очень многое связывает с вашим городом. Воронеж подарил мне друзей и подруг (наша дружба уже лет двадцать длится), и они останутся со мной на всю жизнь. Сегодня на концерт пришли 15 моих друзей. И вообще, Воронеж – интересный город, который следит за направлениями в музыке, разбирается в качестве и уважает труд артиста. Любовь зрителя нужно еще заслужить. Я уже неделю гастролирую по стране и перед этим концертом очень переживал: хватит ли мне моральных сил на Воронеж? Но вы меня заряжаете и делаете это так убедительно, что посмею предположить, что это любовь, – сказал Дима Билан на концерте.




    Группа создана для людей с болезнью Детский Церебральный Паралич (ДЦП)

    Если вы больны детским церебральным параличом или ваши дети родные близкие страдают этим недугом, давайте общаться здесь на эту тему, делится методиками и знанием этой проблемы, а также в нашей группе вы можете, знакомиться, общаться на любые другие интересные для вас темы и находить новых друзей.







    Уважаемые участники группы!

    Выкладывайте любую интересную информацию о лечении ДЦП, отзывы о больниц и центрах реабилитации, или расскажите о своём жизненном опыте, о своих проблемах, успехах и достижений в жизни, выкладывайте всё то что у Вас есть, всё что вы считаете нужным для Вас и может быть полезным для других. книги, видео, статьи, репортажи, док. фильмы, истории из жизни людей с инвалидностью.

    • Записи сообщества
    • Поиск


    Всем доброго дня!
    Меня зовут Екатерина Аронова, я несколько лет в этой группе, но никогда не делилась своим опытом жизни с моими "особенными" тройняшками. А сегодня решилась это сделать посредством наших видеоисторий на Семейном Ютуб-канале "Ароновы Лайф".
    Буду рада ответить на вопросы, ежели такие возникнут.

    Ароновы Лайф - это истории из жизни необычной семьи, где мама-вдова воспитывает сыновей-тройняшек Петра, Андрея и Павла. Им по 15 лет, у них ДЦП и они колясочники.
    Показать полностью…
    А мама учится быть счастливой, несмотря ни на что! И пытается научить этому своих мальчишек.
    А ещё семья мечтает о том, каково это: когда Мир без Границ, а Жизнь без Ограничений. Ведь так не хочется, чтобы взрослеющих подростков воспринимали только как людей с ограниченными возможностями. Надо - чтобы как на Личностей с расширенными потребностями. В том числе, в знаниях, эмоциях, впечатлениях, общении.
    А ещё в счастье. Таком простом человеческом счастье, о котором все мы мечтаем.
    А Особенные дети - это Особенное счастье. Я теперь это точно знаю!

    В Петербурге живёт человек без речи, а при рождении ему поставили диагноз ДЦП. Но к своим 20-ти годам он уже успел выступить в ООН, написать программу — синтезатор речи и собрать трайк, на котором он путешествует по всему городу. Репортаж Павла Никифорова.

    Это Иван Бакаидов. Или как его уже прозвали в Петербурге — гик с ДЦП. Ему 20 лет и он не может говорить. Точнее, до недавнего времени не мог, пока не написал программу — синтезатор речи. Впрочем, чего это я? Иван может о себе и сам рассказать.

    — Так получилось, что у меня церебральный паралич. В России принято называть его детским церебральным параличом. Но это неверное, так как мне исполнилось 18 лет, а болезнь никуда не уходит, и дизартрия. Из-за первого все мои мышцы непроизвольно сокращаются. Стоит заметить, что это довольно весело: хочешь почесать нос, а попадаешь в глаз.

    Мозг Ивана постоянно посылает непроизвольные сигналы в мышцы и это невозможно контролировать. Но через ежедневные занятия и борьбу сначала Иван встал на ноги и смог себя самостоятельно обслуживать, а позже даже собрал трёхколесный велосипед, на котором свободно перемещается по Петербургу. Мы встречаемся с Иваном у его дома вместе с нашим коллегой-журналистом Юрой Кузнецовым. Они большие с Ваней друзья. И чуть ли не единственные на весь город инвалиды-колясочники, которые активно передвигается на собственном, альтернативном транспорте.

    — Коллега, привет! Ты на своём, а я на своём. Пожалуй, у тебя будет понадёжнее. Мой хороший, но хрупкий. Давай, я за тобой.

    Едем с Иваном и Юрой через дворы на старенький футбольный стадион. Ну, вернее они едут, а мы со съёмочной группой пытаемся бегом успеть за ними. Два настоящих футбольных фаната, которые не пропустили ни одного матча в родном Петербурге на домашнем Чемпионате мира. Да и сами они порой ведут себя, как самые настоящие спортсмены.

    Иван сам выбрал для съемки именно футбольный стадион, потому что, как сам говорит, до сих пор не может отойти от того безумного летнего месяца. Посмотрите на этого парня, которому только что бразильцы подарили футболку своей сборной! Или вот на это счастливое лицо…

    Сейчас это одна из главных целей Ивана — съехать от родителей в собственную квартиру и начать жить абсолютно самостоятельно. К 20 годам стало абсолютно ясно, что Ивану дано очень многое. Он даже успел выступить на саммите ООН в Стамбуле перед генсеком.

    Но из-за неправильной оценки его интеллекта в детстве этого ничего могло бы и не быть. Иван не мог произнести ни слова, и разглядеть его ум сразу было не так-то просто.

    Иногда, чтобы изменить собственную жизнь, необходимо дать один единственный правильный ответ. А чтобы изменить жизнь сотен и тысяч, нужно не только написать программу, но и распространить её среди тех, кто нуждается в синтезаторе речи.

    Это Иван Бакаидов. Ему двадцать лет. Капитан сборной по бочча. Гик. Он написал программу-синтезатор речи, для тех, кто не может говорить самостоятельно. И чтобы быстро передвигаться по городу, он собрал собственный трайк.

    Валерий Гамбарашвили: ДЦП не помеха


    18-летний Валерий из Волгограда: освоил вокал, побеждает в музыкальных конкурсах, любит компьютеры и учится на программиста. И это несмотря на ДЦП.

    Артур Кинжабаев — пауэрлифтер с ДЦП


    Артур Кинжабаев из Челябинска — тренер по пауэрлифтингу. Поставленный некогда страшный диагноз — детский церебральный паралич — не помешал ему в полной мере реализовать себя в спорте.

    Артем Холаровский: Предела нет


    Это обычная история необычного человека. Артем Холаровский: студент, спортсмен, пишет стихи и сочиняет музыку. Об этом человеке мы и расскажем.

    Открыть интернет-магазин, чтобы вылечить ДЦП

    Восьмилетний ребенок из Красноярска организовал в интернете продажу подарков, сделанных своими руками. Звучит фантастично? И это только начало, дальше — больше!

    Анастасия Аброскина: первая в России модель с ДЦП


    Совсем недавно мы рассказывали о модели из Украины. Теперь история о первой в России модели с ДЦП Анастасии Аброскина: она расскажет о себе, родительской опеке, дефиците уважения, об отношениях инвалидов с самими собой и с обществом.

    Елена Чепкина: усыновить и научить ходить


    Это история не просто о ребенке с ДЦП, это история и о его приемной матери. Елена Чепкина усыновила мальчика с ДЦП и научила его ходить с помощью верховой езды на лошади.


    Можно ли стать актером, если у тебя диагноз ДЦП? Оказывается, что можно! Помните сериал «Во все тяжкие «, где был один из персонажей — сын-инвалид главного героя? Его играл Ар-Джей Митт и ему в детстве действительно поставили диагноз ДЦП.

    Иван Бакаидов: программист с ДЦП из Санкт-Петербурга


    Школьник из Санкт-Петербурга придумал первые в России программы, которые помогают общаться людям с нарушениями речи. Обычное дело? Может быть, если не считать, что у него ДЦП и он сам не может ни ходить, ни разговаривать.

    Андрей Кубасов с ДЦП получил первый разряд по конному спорту

    Выполнить первый взрослый разряд по конному спорту сможет далеко не каждый взрослый, а вот инвалид I группы с диагнозом ДЦП Андрей Кубасов норматив на этот разряд выполнил. Его историю читайте далее.

    Сергей Кутергин: резидент Comedy Club с ДЦП


    Сергей Кутергин смог добиться больших успехов, несмотря на детский церебральный паралич. Сергей стал резидентом Comedy Club, добился успеха, узнаваемости и сделал, казалось бы, невозможное. Итак, история Сергея Кутергина.

    Максим Бацкалевич: писать книги можно и с ДЦП

    Многие люди, кого коснулся диагноз ДЦП, не только не опускают руки, но ставят далеко идущие цели. Так и Максим Бацкалевич захотел стать писателем и ДЦП ему в этом не помеха.

    Михаил Лисовой: школьник с ДЦП, ломающий все стереотипы


    12-летний барнаульский школьник с ДЦП Михаил Лисовой меньше чем за пять лет учебы в обычной школе не только сломал стереотипы в подходах к обучению детей-инвалидов, но и сумел изменить сам образовательный процесс.

    Программист с ДЦП из Бишкека

    Это история молодого парня, у которого, несмотря на ДЦП, была мечта — он хотел стать программистом. И оказалось, что мечты можно осуществить, несмотря на диагноз.

    Кристина Ромайская: модель с ДЦП

    Любая мечта достижима, особенно когда прилагаются все усилия. Так и Кристина Ромайская мечтала стать моделью и детский церебральный паралич ей в этом не помешал. Кристина выступила в роли модели для одного из известных украинских фешн-брендов.

    Евгения Петрова: с ДЦП жизнь продолжается

    Если Вы считаете, что ДЦП — это конец всему, то напрасно. Прочитайте историю Евгении Петровой, которая на своем примере доказывает, что с ДЦП жизнь продолжается.

    Роман Кисляк: водитель такси с ДЦП

    Оказывается, ДЦП не преграда и для вождения автомобиля. Скажем даже больше, 35-летний переселенец из Донецка Роман Кисляк с церебральным параличом работает таксистом во Львове.

    Читайте также:

    Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
    При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.