Ни такой как все дцп

QUOTE (Ламия @ Feb 3 2008, 03:46 PM)

Девочки, подскажите, у моей подружки у ребенка ДЦП, она сейчас в Питере на лечении у Романова, мама ее смотрела вчера новости и видела , что в Москве открылся новый реабилитационный центр для детей с ДЦП с новейшим оборудованием, адреса не сказала, надо узнать, что за центр, где находится. Подскажите кто знает или смотрел Вести?

QUOTE (ljuboznatelna @ Feb 4 2008, 05:35 PM)

Здравствуйте! Я из Болгарии. У моей дочки (почти 6 лет) ДЦП.

QUOTE (ljuboznatelna @ Feb 4 2008, 05:35 PM)

Система классификации больших моторных функций У меня есть большая просьба - если кто нибудь из вас встречал этого по русски, пожалуиста, дайте ссылку.

Нет, я этого нашла. Меня интересует это:
До 2г
I уровен - делают это и это
II уровен - делают это и ето
.
V уровен - делают это и это

2-4г
I уровен - делают это и это
.
и так далее

"Наш совет вам очень прост: если ребенку становится лучше, делаете то, что делаете, и не позволяйте никаму разубеждать вас. Есле ребенку не становится лучше, остановитесь и найдите лучшую программу для него, поскольку важен только результат.
И, наконец,чтобы ни случилось с вашим больным ребенком, помните, что решение всех проблем всегда находится в вас".
Гленн Доман.

QUOTE (Ната-мама пирата @ Feb 8 2008, 04:28 PM)

Помните я как то спрашиварала про усиленное моргание? Я тоже сразу подумалап , что это неврология.Но оказалось не так , стала давать Богдану Стрикс кид и мограние прекратилось ,видимо было какое то переутомление глаз.

QUOTE (Ната-мама пирата @ Feb 8 2008, 01:28 PM)

Ой , Рафаеллочка ! Привет! Как у вас дела?Мы болеем причем на пару.Но сейчас уже лучше .Я смотрю сейчас очень многие болеют. Помните я как то спрашиварала про усиленное моргание? Я тоже сразу подумалап , что это неврология.Но оказалось не так , стала давать Богдану Стрикс кид и мограние прекратилось ,видимо было какое то переутомление глаз.

Ната, как хорошо, что всё оказалось всего лишь переутомлением. Хорошо, что нашли причину.

У нас сложный был период.
Делали массаж в декабре в одном центре. После этого курса Вовчик дал очень сильные судороги. Долго востанавливались.
Потом у него зубчик болел. Я сразу поняла, что зуб,и тут же пошли к местному зубному. Но она( т.е. зубной врач) убедительно сказала, что это не зуб, а стоматит у ребёнка. Она сделала такой вывод по тому, что увидела якобы язвочки на губке, хотя дёсна здоровые, розовенькие. Вобщем отправила она нас домой мазать язвочки облепиховым маслом.
А у Вовочки от большого колличества лекарств, которые он принимает, очень хрупкие зубки. И если ложку кусает, то может легко отколоться кусочек зубика. Потому я и решила сразу, что у него зубчик болит, так как впереди был один надколотый. А язвочки он сам себе поделал, закусывая губку от зубной боли.
Короче говоря, обойдя ещё на всякий случай всех остальных врачей( неврпотолог, педиатр, лор, нейрохирург(который оперировал Вовчика) ), мы пошли к другому зубному, что Вовочке делала зубки последний раз. И тогда СДЕЛАЛИ! Удалили нерв под раш-наркозом и запломбировали.
Вот так. Теперь ребёнок спит и не плачет.
Так что Ната, у нас почти схожая ситуация была, только у вас глазки, а у нас зубки. Сердце матери всегда знает, что нужно сделать в первую очередь. Но, наверное, по своей доверчивости врачам и любви к ребёнку, идём по всем специалистам, и всё равно возвращаемся туда, откуда начали.

QUOTE (Ната-мама пирата @ Feb 14 2008, 11:30 PM)

А как вы все , пропали куда то?

эту строчку я взяла из другой темки, она сюда больше подходит. зашла, прочитала, так пронуло. скопировала себе в комп.. еще бы где распечатать )))) много что для себя открыла

Первый Международный день человека с синдромом Дауна (СД) был проведён 21 марта 2006 года.

Миф №1: с моей семьей этого никогда не случится

Ребенок с СД может появиться в любой семье, ведь как бы страшно это не звучала, это всего лишь генетическая случайность.

По статистике ВОЗ, 1 из 700 новорожденных в мире появляется на свет с СД.

Это соотношение абсолютно одинаково в разных странах, социальных слоях, климатических зонах. Оно не зависит от здоровья родителей, их образа жизни, привычек, достатка, питания, образования, национальности и цвета кожи.

Миф №2: дети с СД должны содержаться в специальных учреждениях

По статистике, в России от 85% новорожденных с СД отказываются родители.

Миф №3: СД – это болезнь, ее нужно лечить

СД неизлечим, потому что это не болезнь, это генетическое состояние, которое определяется наличием в клетках человека дополнительной хромосомы.

Миф №4: люди с СД не способны к обучению

Бесперспективный (по мнению врачей) ребенок в 1 год — садится, в 2 – ходит, к 2,5 — ест ложкой и произносит первые слова, в 4 – показывает характер, учится помогать по дому, готов пойти в детский сад, а в дальнейшем и в школу. Он может изучать иностранные языки и неплохо ими владеть, заниматься спортом и стать ЧМ среди инвалидов, осваивать компьютеры и быть лучшим хакером в округе.

Миф №5: семья распадается из-за ребенка с СД

Многие родители вместе приезжают на консультации в специализированные фонды и говорят, что именно эти занятия помогают не только развиваться ребенку, но и укрепляют семейные отношения.

Миф №6: люди с СД представляют опасность для общества

Большинство ошибочно думает, что добродушное повеления людей с СД резко сменяется приступами ярости, которая не поддается контролю. Их часто называют неадекватными и обвиняют в половой агрессии. Это далеко не так. Мужчины с СД лишены репродуктивной функции. И ведь мы не знаем преступлений, совершенных людьми с СД.

Такие люди способны и готовы показать пример настоящей искренней любви, они ласковы и дружелюбны. Конечно, из каждого правила бывают исключения, но ведь это всего лишь исключения.

Миф №7: людей с СД в России гораздо меньше, чем за рубежом

Ежегодно в России рождается около 2,5 тысяч детей с СД. К сожалению официальных цифр по этому поводу нет.

Люди с СД это какая-то часть от 13 миллионов российских инвалидов. Вдумайтесь в эту цифру. Если государство даже не знает, сколько таких людей, то откуда ему знать про их трудности и проблемы.

В России у людей с СД гораздо меньше возможностей для самореализации и самовыражения, чем в той же Европе. Ведь там люди с СД являются полноправными членами общества.

В наших силах сделать так, чтобы у детей с СД появилось будущее. И любой может помочь. Просто стоит посмотреть по сторонам… и в один прекрасный момент мир станет добрее.

Хм… добавлю по просьбе трудящихся.

С 2007 года я работаю в Институте Социальной Реабилитации НГТУ. Там учатся и живут дети-инвалиды, но не только по слуху, а также и по зрению, с СД, Эдвардса, олигофренией и т.п. Ох как это не просто учить и растить таких деток, хоть многие из них уже имеют свои семьи. Сейчас я нахожусь в опуске по уходу за ребенком и мне так не хватает их, их недовольства, их смеха, их улыбок и их слез.

Ведь жизнь чужая — лес дремучий, споткнуться можно самому.

И не судите люди — вы не Боги!

И не завидуйте, ведь зависть так черна!

У каждого своя дорога! И жизнь у каждого своя!

Детский церебральный паралич — одна из тех болезней, которые в нашем обществе часто звучат как приговор. Так ли это на самом деле? Накануне Международного дня защиты прав инвалидов, который отмечается ежегодно 5 мая, sobor.by поговорил про это с Инной Алексеевной Максименко, врачом-неврологом Минского городского центра медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями.

— Я работаю в психоневрологическом отделении, занимаюсь реабилитацией детей с задержками моторного (двигательного — прим.ред.) развития, с проблемами центральной нервной системы. Также работаю с детьми с детским церебральным параличом, в дальнейшем мы будем заниматься и детьми с редкой генетической патологией. Дети приходят к нам с разного возраста — от 3 месяцев и до 18 лет.

Пережить болезнь

— Как такой диагноз воспринимают родители детей и сами дети?

— Отношение родителей к болезни разное. Конечно, они очень переживают, ведь ребёнок — это самое дорогое, что у нас есть. Когда есть только задержка моторного развития, то всё может закончиться хорошо, и тогда родители счастливы. Но иногда болезнь усугубляется, и ребёнок не развивается так, как здоровый. До 2 лет мы не ставим конкретный диагноз, если ребёнок не очень тяжёлый. Но приходит время, когда надо выставлять конкретный диагноз. Всё зависит от того, что это за диагноз — детский церебральный паралич или какое-то генетическое заболевание, и в каком плане ребёнок больше отстаёт. И мы начинаем готовить родителей — разговаривать с ними, рассказывать им про их возможности, про нашу реабилитацию и про их дальнейшее развитие. Мы сами не решаем вопрос об инвалидности, но рекомендуем для этого, для решения так называемых экспертных проблем. Вопрос о том, дать ребёнку инвалидность или нет, решается комиссионно. Инвалидность тоже бывает как с пособием, так и без него.

В целом, инвалидность не уменьшает возможности детей в этом мире. Наоборот, мы сейчас стали более открыты, и наше общество привыкает к детям-инвалидам и людям с ограниченными возможностями. Если у них всё хорошо в психоречевом плане, эти дети обучаются в обычных школах. Есть дети, возможности которых несколько ограничены, но всё равно они приспосабливаются — посещают школу с тьюторами, ходят в интегрированные классы, есть интегрированные группы в детском саду. У них также есть возможность дальнейшего образования, создания семьи. То есть я считаю, что их возможности не ограничены.

Некоторые родители соглашаются на инвалидность, оформляют её и с удовольствием пользуются данными преимуществами, а некоторые категорически отказываются и не хотят этим пользоваться. Хотя, в моём понимании, это надо делать.

— Появляется ли при работе с такими болезнями вопрос про их духовный смысл, вопрос, за что это даётся?

— Часто появляется — и у родителей, и порой у меня самой. Хотя это совершенно неправильно, так нельзя говорить. Наверное, такой вопрос не должен появляться.

Мама умрёт, и я умру

— Влияет ли то, как родители и дети воспринимают болезнь и инвалидность, на их прогноз?

— Основное заболевание, которым мы занимаемся — это детский церебральный паралич. Отношение к данному заболеванию у каждого разное. Есть люди — и дети, и родители — которые с головой уходят в эту болезнь, у них развивается так называемая ипохондрия. Причём родители порой формируют в своих детях отношение, что ты — инвалид и тебе все обязаны, все родственники носят этого ребёнка на руках и его жалеют. Тогда страдают и все остальные члены семьи.

Когда в семье растёт ребенок-инвалид, это отражается на состоянии всей семьи, вся семья имеет психологические особенности. Мы всегда просим, чтобы родители не впадали в болезнь и не напоминали ребёнку, что он инвалид. Нужно наоборот постоянно говорить ребёнку, что он такой же, как все. Надо стимулировать его желание ходить, заниматься своим психоречевым развитием, образованием, чтобы он был полноценным членом нашего общества. И есть у меня примеры таких детей, которые меня саму удивляют своей жизненной силой, смелостью и духом. Есть дети, которым я говорила — как можно так себя жалеть? Мамы не станет, и что ты будешь делать? А ребёнок отвечает — мама умрёт, и я умру.

Была у нас девочка, которая может ходить сама, но с приспособлением, с канадскими палочками. Сейчас она уже выросла, она взрослая женщина, и она стремится ко всему — и учится, и общается, занимает активную жизненную позицию. В принципе, так и должно быть. Эти дети, да и не только дети, не должны страдать.

У меня есть и другие примеры. Есть дети, которые получили высшее образование. Некоторые дети рисуют, занимаются творчеством. У одной девочки очень серьёзно поражены руки, и она рисует, держа карандаш в зубах. Её картины довольно успешно выставляются. Недавно приходили несколько бывших пациентов, у которых уже родились свои детки. То есть их определённые физические ограничения не помешали им вести нормальную жизнь, завести семью, получить образование и растить своих детей. Ведь это заболевание, детский церебральный паралич, не передаётся по наследству.

Как меняется общество

— По вашим наблюдениям, как общество принимает таких детей?

— На сегодняшний день уже лучше. Я считаю, что наше общество в этом плане было довольно закрыто. Поэтому многие родители не оформляли детям инвалидность и старались скрывать, что растят в семье таких детей. Общество довольно агрессивно относилось к этим людям.

Сегодня я вижу, что они социализированы, они вживаются в наше общество и их принимают. Создаются рабочие места, создаётся открытая среда, делаются пандусы. Для детей с ограниченными возможностями становится доступной общественная жизнь, культурные мероприятия. Например, в Музыкальном театре я часто встречаю людей в коляске, видела их и в других театрах.

То есть люди их принимают, они и сами выходят и не стесняются своего состояния. Они являются полноценными гражданами, полноценными людьми. Очень важно, чтобы их любили и принимали такими, какие они есть, их родные. У меня есть очень хороший пример. Есть мальчик, который ещё проходит реабилитацию, но он уже подросток. У него есть и физические ограничения, и когнитивные нарушения. Но его настолько любят и хорошо принимают его родители, что он чувствует себя абсолютно счастливым. Приезжая сюда, он всегда рассказывает, как долго он ждал встречи с нами, уходит всегда с хорошим настроением. Когда мама любит своего ребёнка таким, какой он есть, она делает всё, чтобы помочь ему стать лучше и адаптироваться к этой среде, несмотря на то, что наши возможности тоже ведь ограничены. Такое восприятие своего несчастья помогает повысить его качество жизни.

Хочешь поделиться важной информацией
анонимно и конфиденциально? Пиши в наш Телеграм

Проявления ДЦП разнообразны — это могут быть как психические нарушения, так и двигательные расстройства. Строго говоря, ДЦП не считается генетическим заболеванием, однако сегодня ученые полагают, что фактор наследственности все же присутствует. Основные причины ДЦП — повреждение клеток мозга ребенка в результате кислородного голодания, вызванного гипоксией или асфиксией, или травмы, полученные в дородовый или послеродовый период. Развитие ДЦП также могут спровоцировать инфекционные и эндокринные болезни матери во время беременности, неблагоприятный радиационный фон, преждевременная отслойка плаценты. Статистика также показывает, что примерно половина детей с ДЦП рождаются недоношенными.

Признаки и ранние симптомы детского ДЦП

В некоторых случаях симптомы ДЦП можно заметить сразу после рождения ребенка. Однако иногда они проявляются постепенно, и крайне важно вовремя распознать их. К основным признакам ДЦП относятся нарушения двигательной активности. Дети с ДЦП позже начинают держать голову, переворачиваться, сидеть, ползать и ходить. При этом рефлексы, характерные для грудных детей, у них сохраняются дольше. Мышцы таких детей могут быть чрезмерно расслабленными или, наоборот, слишком напряженными. Оба состояния приводят к тому, что конечности принимают неестественные положения. Примерно у трети детей с ДЦП случаются судороги. Этот симптом нередко проявляется не в младенческом возрасте, а несколько позже.

Помимо этого встречаются такие симптомы ДЦП, как нарушения зрения, речи и слуха, изменение восприятия и способности ориентироваться в пространстве, эпилепсия, задержка психического и эмоционального развития, проблемы с обучением, функциональные нарушения работы желудочно-кишечного тракта и мочевыделительной системы.

В раннем возрасте диагностировать ДЦП бывает непросто. Но родители должны обратиться за консультацией к неврологу, если:

• в возрасте одного месяца ребенок не моргает глазами в ответ на громкий звук;
• в возрасте четырех месяцев ребенок не поворачивает голову на звук;
• в возрасте четырех месяцев ребенок не тянется за игрушкой;
• в возрасте семи месяцев ребенок не может сидеть без поддержки;
• в возрасте 12 месяцев ребенок не может произносить слова;
• в возрасте 12 месяцев ребенок совершает все действия только одной рукой;
• у ребенка судороги;
• у ребенка косоглазие;
• движения ребенка слишком резкие или слишком медленные;
• в возрасте 12 месяцев ребенок не ходит.

ДЦП может проявляться по-разному, в зависимости от пораженной зоны головного мозга. Иногда проявления этого заболевания незначительны, однако в тяжелых случаях нарушения могут быть крайне серьезными. Существует несколько видов ДЦП:

• Спастическая диплегия встречается в 40% случаев. При этом виде ДЦП поражается часть мозга, ответственная за двигательную активность конечностей. В результате этого наступает полный или частичный паралич рук и ног.
• Двойная гемиплегия — самая тяжелая форма ДЦП, при которой поражаются большие полушария мозга. Это приводит к ригидности мышц. Дети с двойной гемиплегией не способны держать голову, стоять, сидеть и нормально двигаться.
• Гемипаретическая форма, которая характеризуется поражением одного из полушарий мозга корковыми и подкорковыми структурами, приводит к гемипарезу конечностей на одной стороне тела.
• Гиперкинетическая форма, при которой страдают подкорковые структуры, выражается в гиперкинезах — непроизвольных движениях. Эта форма ДЦП часто встречается в сочетании со спастической диплегией.
• Атонически-астатическая форма возникает при поражении мозжечка. Более всего страдает координация движений и чувство баланса, наблюдается также атония мышц.

Реабилитация при ДЦП держится на двух главных принципах — комплексном подходе и непрерывности. Кроме того, при ДЦП нужна коррекция не только двигательных, но и речевых, и коммуникативных, и интеллектуальных навыков.

Лечение ДЦП — пожизненный процесс, так как полное излечение фактически невозможно. Однако это еще не означает, что ДЦП — приговор. Большинство больных ДЦП во взрослом возрасте могут вести нормальную жизнь. Однако все зависит от того, какие меры по минимизации ущерба для здоровья были приняты в раннем возрасте. В детстве мозг развивается очень активно. Он обладает гораздо большими компенсаторными возможностями, чем мозг взрослого. Поэтому лечение ДЦП, которое началось в ранние годы, будет наиболее эффективным.

Лечение ДЦП в основном направлено на устранение симптомов. Правильнее было бы называть это не лечением, а реабилитацией, ориентированной на восстановление функций, которые пострадали в результате этого заболевания. Одним из самых действенных методов считается массаж, который помогает привести в норму мышечный тонус. Также в реабилитации при ДЦП широко используется лечебная гимнастика. ЛФК помогает улучшить координацию движений. Но она дает ощутимый эффект лишь в том случае, если занятия проходят регулярно на протяжении всей жизни. Хороший результат дают и занятия на специальных тренажерах.

При отсутствии судорог показана и физиотерапия — например, миостимуляция и электрофорез. Многие врачи рекомендуют также электрорефлексотерапию для восстановления активности нейронов коры головного мозга — это помогает снизить мышечной тонус, улучшить координацию, речь и дикцию.

Во многих случаях показано медикаментозное лечение при помощи препаратов, улучшающих деятельность мозга.

Недавние российские исследования подтвердили у детей со спастическими формами ДЦП различные нарушения метаболизма, проявляющиеся в тканевой гипоксии (кислородном голодании клеток), в высокой интенсивности свободнорадикального окисления липидов (жировых молекул), в компенсаторном напряжении антиоксидантной системы. Все это приводит к развитию фоновых заболеваний, таких как рахит (недостаточность минерализации костей), анемия (недостаточность гемоглобина и эритроцитов в крови), гипотрофия (белково-энергетическая недостаточность), а также к хронизации болезней ЛОР-органов, ЖКТ и почек. Определена прямая зависимость биохимических нарушений от тяжести ДЦП, поэтому важна индивидуальная диагностика и контроль биохимического дисбаланса в организме, чтобы компенсировать отклонения от биологической нормы при помощи специальных препаратов, диет, коррекции образа жизни. В результате можно существенно повысить потенциал и эффективность реабилитации детей с отставанием в развитии.

Детский церебральный паралич вызывает необратимое поражение определенных областей головного мозга. Задача врачей и родителей — скорректировать последствия ДЦП. Необходимо принять тот факт, что процесс реабилитации должен быть постоянным и непрерывным.

Что, если он отличается от других не тем, что раньше всех заговорил, пошел, научился сам есть или правильно складывать пирамидку, а тем, что, возможно, никогда не заговорит, не пойдет, не будет играть с другими детьми. Как маме жить с этой особенностью ребенка? Что нужно знать друзьям и близким, чтобы поддержать в такой ситуации? Вот несколько советов, которые помогут понять, что происходит, и в каком направлении двигаться.

На принятие потребуется время, для всех разное. Этот процесс можно сравнить со стадиями переживания горя, сформулированными психологом Элизабет Кюблер-Росс:

Большинство родителей описывают принятие не как результат, но как процесс, нечто, что приходит и уходит. И речь о принятии не только особенностей ребенка, но и того, что изменилась жизнь в целом. Все чувства и эмоции на пути от отрицания до принятия нормальны, но лишь на стадии принятия мама начинает активно помогать ребенку.

Самое время понять, почему ситуация вызывала такой ужас. Возможно, у мамы был образ-мечта будущего: она представляла, как читает малышу книжку, как ведет его за ручку по парку, как вся семья едет в отпуск.

Часто родителям кажется, что жизнь закончилась и ничего из того, о чем они мечтали, уже не случится. Но это не так!

В моей практике был такой случай: отец, узнав, что его сын глухой, решил, что они никогда не пойдут на рыбалку. Теперь ребенок слышит и говорит, но даже если бы он остался глухим, это никак не могло помешать совместной рыбалке. Многое из того, что кажется невозможным и невероятным сейчас, совершенно реально!

Можно ли представить себе, что слепоглухой мальчик поступит на юридический факультет и будет писать потрясающие стихи?

Постепенно появятся новые мечты. Важно вплетать их в свою реальность и не ставить преград своему воображению. С нами случается то, во что мы верим.

Можно ли представить себе, что слепоглухой мальчик благодаря операции и усилиям мамы и специалистов не только научится слышать и говорить, но и поступит на юридический факультет и будет писать потрясающие стихи? А что дети с ДЦП, которые еще недавно не могли самостоятельно ходить, встанут на ролики и лыжи? А что ребенок с синдромом Дауна станет чемпионом по спортивной гимнастике специальных Олимпийских игр?

Таких историй очень много. Конечно, ничего не случается само собой: все эти истории стали реальными благодаря тому, что родители не сидели сложа руки и нашли специалистов и подходящие методики реабилитации.

Не жалейте себя, не думайте, что такая проблема только у вас. Ищите специализированные группы в соцсетях, читайте форумы и тематические сайты, переписывайтесь с родителями, которые успешно продвинулись по этому пути, спрашивайте совета. Обращайтесь в фонды — в них можно получить проверенную информацию.

Постепенно вы увидите, что возможностей очень много и что многие из них могут изменить мир вашего ребенка к лучшему, а некоторые даже способны полностью интегрировать его в обычную жизнь.

Теперь, когда вы владеете информацией, двигайтесь вперед. Стройте новый мир, опираясь на полученные знания.

Со временем придет понимание, что особенность — лишь одна из сторон малыша. В ваших силах начать воспринимать ее как качество, делающее его неповторимым. Очень важно учиться принимать и развивать ребенка в целом, фокусироваться на его сильных сторонах.

Когда внутри вас испуг и жалость, готовьтесь получить это извне. Если вы дружелюбны, спокойны и в состоянии понятно объяснить другим, как общаться с ребенком и в чем конкретно его особенность, то и вам, и всем остальным будет намного проще. Кроме того, вы передаете ребенку ту эмоцию, которую испытываете. Дети считывают уверенность родителей и чувствуют себя защищенными.

Старайтесь находить время для себя, чтобы чувствовать, что жизнь не остановилась в тот момент, когда вы узнали о диагнозе малыша. Ходите в кино, на выставки, в салон красоты, встречайтесь с друзьями, все это поможет чувствовать, что особенность ребенка — лишь одна из граней вашего мира.

Вы можете помогать не только своему ребенку, но и родителям других детей, столкнувшимся с подобной проблемой. Вариантов много: стать волонтером фонда, создать тематическую группу в соцсетях, участвовать в исследованиях или даже основать собственный проект, который качественно изменит жизнь многих семей.

Помните, что ваш правильный настрой, поддержка близких и друзей и помощь специалистов могут изменить мир вашего ребенка к лучшему!

Аутизм: как диагноз ребенка меняет жизнь матери

Апрель объявлен ООН месяцем информирования об аутизме. Мы поговорили с тремя родителями, дети которых живут с расстройством аутистического спектра. С какими проблемами они столкнулись, какая помощь им нужна и чем помогли им их дети?

5 случаев, когда нужно довериться интуиции

Многим наверняка знакомо это ощущение, когда нутром чувствуешь, что поступаешь верно, или понимаешь, что человек обманывает, хотя все вокруг твердят о его честности. Мотивационный спикер рассказывает о случаях, когда можно и нужно довериться интуиции.

Этот миф берет начало в некоторой схожести между ДЦП и другими неврологическими заболеваниями, которые имеют прогрессирующее течение. Например, болезнь Тея-Сакса. Но при ДЦП симптомы и состояние не ухудшаются, и более того, в некоторых случаях даже наступает некоторое улучшение. Современные международные протоколы по реабилитации значительно способствуют повышению качества жизни пациентов с этим диагнозом.

Действительно, при тяжелых формах ДЦП нужен постоянный уход и помощь. Но это относится только к четвертому и пятому типу по шкале больших моторных функций (GMFCS). Это примерно 30% от всех, кому диагностирован церебральный паралич.

7 из 10 людей с ДЦП могут вести самостоятельный и независимый образ жизни, особенно если уже с детства с ними занимались специалисты по реабилитации и ставили именно такую цель.

Чтобы организовать независимую от окружающих жизнь, и во взрослом возрасте жить самостоятельно, помимо регулярной физической реабилитации, нужно следующее:

• Технические приспособления для ходьбы, перемещений и мелкой моторики.
• Адаптация пространства в доме и на работе.
• Помощь для решения разных бытовых проблем, таких как уборка, глажка белья и т.п.

В некоторых случаях ДЦП сопровождается нарушениями речи и слуха, однако у многих пациентов таких проблем нет — считается, что 3/4 людей с этим диагнозом могут неплохо говорить. Те же, у кого есть такие затруднения, могут частично или полностью их преодолеть с помощью логопеда.

В случае серьезных нарушений речи специалист по альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) сможет подобрать и научить разным стратегиям общения с помощью жестов, карточек, компьютерных программ и др. У нас в центре есть такой специалист, и каждая его консультация — настоящее открытие для многих родителей.

Очень важно не забывать, что ДЦП — это, в первую очередь, неврологическое заболевание, которое затрагивает двигательные функции. Примерно половина детей с этим диагнозом не имеют нарушений интеллекта, причем иногда ребенок может испытывать сложности с речью, но иметь нормальный интеллект.

Тем не менее, у половины детей с ДЦП такие нарушения имеются — от незначительных до глубокой умственной отсталости. И также у детей с церебральным параличом чаще наблюдаются нарушения обучаемости без нарушений интеллекта.

Церебральный паралич — это собирательный термин для целой группы неврологических заболеваний с самыми разнообразными симптомами. Существуют четыре основных вида ДЦП:

• Спастический (пирамидальный) — 70-80%
• Атетоидный (экстрапирамидный или дискинетический) — 6%
• Атаксический — 6%
• Смешанный

При этом поражения могут касаться разных частей тела:

• Квадриплегия — поражены все четыре конечности. Работа мышц корпуса тела, лица и рта тоже может быть нарушена.
• Диплегия — поражены обе ноги, иногда руки тоже бывают задеты, но в значительно меньшей степени
• Гемиплегия — поражена одна сторона тела (правая или левая)

У одного ребенка со спастической формой могут быть нарушения функции одной конечности, в то время как у другого ребенка с той же формой паралича может быть квардиплегия с поражением всех четырех конечностей.

Потребности и трудности на пути каждого ребенка уникальны.

Пока это еще остается серьезной проблемой для России, но процесс адаптации образовательных учреждений уже идет. Помимо среды, в школах в штатном расписании появилась позиция тьютора — это специальный сопровождающий для ребенка с нарушениями движения, который работает с каждым ребенком индивидуально.

Заболевание возникает в результате повреждения головного мозга — до, во время или после рождения. По характеру это может быть механическая травма, воспаление или кислородное голодание.

Основные причины ДЦП:

• Серьезная инфекция у матери в период беременности.
• Инфекции головного мозга после рождения, такие как менингит.
• Осложнения при родах.
• Травмы головы.
• Врожденные заболевания — пороки сердца и нарушения свертываемости крови.
• Врачебные ошибки.
• Злоупотребление алкоголем или наркотиками со стороны матери.

Основные факторы риска ДЦП:

• Преждевременные роды.
• Низкая масса головного мозга.
• Многоплодные роды (близнецы или тройняшки).
• Некоторые средства борьбы с бесплодием, увеличивающие шанс многоплодной беременности.
• Нарушения здоровья матери, такие как судороги или патологии щитовидной железы.

Многие родители детей с ДЦП сильно переживают из-за возможности никогда не увидеть внуков. На самом же деле, у многих взрослых с этим диагнозом есть свои дети.

Церебральный паралич, как правило, никак не затрагивает фертильность. Кроме того, лишь в некоторых случаях ДЦП имеет генетическую этиологию, и далеко не все генетические заболевания передаются по наследству. ЗВ целом, взрослым людям с ДЦП следует перестать волноваться о передаче заболевания своим детям.

Несмотря на более высокий риск осложнений, многие женщины с тяжелыми формами ДЦП могут успешно выносить беременность и родить здорового ребенка.

Многие дети с ДЦП пожизненно нуждаются в вспомогательных средствах передвижения, таких как инвалидные коляски. Тем не менее, это относится не ко всем, а только к самым тяжелым типам — IV и V уровню по Шкале больших моторных функций.

Все остальные люди с этим диагнозом могут ходить или самостоятельно, или с помощью тростей и ходунков. В некоторых случаях церебральный паралич не затрагивает нижние конечности и тогда ходьба не представляет никаких проблем.

Отсутствие возможности ходить не должно привязывать человека к дому. Разные вспомогательные средства дают людям с инвалидностью возможность оставаться независимыми и активными. Например, инвалидные кресла с электродвигателем позволят детям с квадриплегией передвигаться свободно по достижении подросткового возраста. Конечно, это доступно пока еще далеко не всем в нашей стране, но изменения пусть медленно, но происходят. Кроме того, сейчас во многих странах, в том числе, в России, идет процесс адаптации общественных пространств для нужд людей с ограничениями в движении.

Долгое время научное медицинское сообщество считало ДЦП неизлечимым заболеванием. Тем не менее, в течение последних десятилетий это мнение подвергается критике. Сегодня детям с ДЦП предлагается целый спектр мероприятий — от физической терапии до лекарственной терапии сопутствующих заболеваний.

И все-таки окончательного лечения заболевания пока не существует. Однако это вовсе не означает, что ДЦП навсегда останется неизлечимым заболеванием! Самые новые исследования регенерации и нейропластичности уже показали многообещающие результаты, которые найдут свое применение в лечении неврологических заболеваний. Ученые очень надеются, что сегодняшние дети с ДЦП смогут увидеть лечение своими глазами и испытать что-то на себе.

ДЦП является самой частой причиной двигательных нарушений у детей и одной из наиболее частых причин хронической инвалидности в детском возрасте. По данным международной организации Autism and Developmental Disabilities Monitoring (ADDM) Network, церебральный паралич встречается у 1 из 323 детей. Если вам кажется, будто вы никогда не встречали человека с ДЦП, это вполне может быть заблуждением: у многих людей с мягкими формами заболевание во взрослом возрасте протекает практически незаметно.

Заключение