Общество больных детей дцп
Для благотворительной льготной подписки для людей с ДЦП организовывается ВИП-подписка по цене 40.000 рублей в год. В эту подписку входит не только сам журнал, но и возможность принимать участие в благотворительных мероприятиях, приглашения на которые высылается индивидуально каждому ВИП-подписчику. За счет ВИП-подписки обеспечиваются льготной (бесплатной) подпиской те, кто не может себе позволить подписаться через почту России.
Дети с диагнозом ДЦП, подопечные фонда, проходят лечение и реабилитацию в сети клиник шаговой доступности. Все процедуры оказываются подопечным фонда бесплатно. Сейчас в сети три клиники, но в перспективе – открытие таких клиник в каждом округе города Москвы, и в каждом регионе. Реабилитационные центры расположены на Сиреневом бульваре, д.69, к.1, ул.Большая Набережная, д.9 и ул.героев Панфиловцев, д.12, к.1. Обратиться в клиники может любая семья с детьми с диагнозом ДЦП, из любого региона России.
Делиться информацией в поддержку семьям, которые воспитывают детей с ДЦП и взрослым людям с ДЦП. Доступно рассказывать о болезни, диагностике, восстановительном лечении, профилактике, социально-психологической адаптации, специализированных учреждений, где помогают с подобным диагнозом.
Публикации на страницах журнала о людях, которые борются с болезнью, сумевших ужиться с болезнью и социально адаптировать бытие.
Организовать публичное пространство профессионалам и не только, для обсуждения острых и насущных вопросов: врачам-практикам и социальным работникам, общественным фондам помощи инвалидам и детям с ДЦП, организаторам и руководителям специализированных лечебных и реабилитационных учреждений.
Становиться средством общения для профессионального делового сообщества.
Журнал "Жизнь с ДЦП. Проблемы и решения"- единственное в России и СНГ печатное СМИ, которое объединяет в тесный контакт и обратную связь семьи с детьми инвалидами и вовлеченных в сферу ДЦП.
Редакционная коллегия обращалась к большим и маленьким чиновникам, для решения на государственном уровне проблем ДЦП, общественным организациям, призванным облегчить жизнь людей с инвалидностью, сделать жизнь проще и лучше.
Публикациями в журнале пытались объединить семьи в единый фронт борьбы с болезнью.
Окружающие поддерживали, что молодцы, что такой журнал необходим, даёт объективную информацию, помогает родителям решать многочисленные проблемы.
Стараниями единомышленников, через два года после выхода первого номера журнала, работа принесла свои плоды.
Наш журнал тринадцатого января 2011 года включили в премирование Правительства в области печатных СМИ за участие в психологической, юридической, реабилитационной поддержке больных.
Благодарность авторам, читателям, друзьям и партнерам, которые участвовали в деле становления журнала.
Награда воодушевляет продолжать работу. Журнал развивается.
Общими усилиями вместе сможем помочь нашим детям преодолеть барьеры непонимания, равнодушия, одиночества и войти в мир как РАВНЫЕ.
Благотворительность — это оказание бескорыстной помощи тем, кто в ней нуждается. Благотворительность в современной России, как и во всем мире, — это тренд.
Большая часть благотворительных фондов и организаций в нашей стране была создана в течение последних 10-15 лет. Как правило, их деятельность направлена на поддержку представителей всех слоев населения, нуждающихся в материальной помощи.
Фонды, помогающие детям с ДЦП
По статистике, большинство благотворительных фондов в России работают с детьми, и количество таких фондов с каждым годом увеличивается. Это означает, что многим нашим соотечественникам не все равно, как сложится судьба каждого ребенка.
Ряд фондов создается под определенное направление. Например, есть благотворительные фонды помощи детям-сиротам, благотворительные фонды помощи детям с онкологическими заболеваниями, благотворительные фонды помощи детям с синдромом Дауна, благотворительные фонды помощи детям с расстройством аутического спектра, благотворительные фонды помощи детям с ДЦП и т.д. Кроме того, практически каждый благотворительный фонд имеет собственные программы, которые он реализует в рамках своей специализации.
Остановимся подробнее на таком заболевании, как ДЦП, и благотворительных фондах помощи детям с ДЦП. И так, ДЦП (детский церебральный паралич) – это группа патологий центральной нервной системы, связанная с нарушением координации движений, двигательной и мышечной активности, функции зрения и слуха, речи, задержкой интеллектуального развития.
На сегодняшний день ДЦП – одно из часто встречающихся заболеваний детей. При этом, в два раза чаще ДЦП встречается у мальчиков (на двух мальчиков приходится одна девочка). К сожалению, полностью ДЦП вылечить нельзя, но победить последствия этого заболевания можно, и чем раньше начато лечение, тем больше шансов достичь успеха.
Следует отметить, что благотворительных фондов, которые специализируются исключительно на помощи детям с ДЦП, в России в целом и в Москве в частности, не так много, но практически все они имеют собственные программы, позволяющие оказывать помощь детям с ДЦП. Программы в каждом фонде разные: это и адресная помощь детям с ДЦП (закупка медикаментов и технического оборудования), и помощь семьям, воспитывающим детей с ДЦП, и волонтерство, и просветительская деятельность, и помощь государственным медицинским учреждениям, и юридическая помощь и т.д. Однако основная программа, направленная на реабилитацию таких детей, есть почти в каждом фонде. И это не случайно: ведь именно реабилитация детей с ДЦП очень важна, так как только благодаря ей они могут научиться ходить, говорить или хотя бы держать ложку и самостоятельно кушать. Именно грамотно разработанная индивидуальная программа реабилитации, учитывающая особенности ребенка с ДЦП, позволит ему приблизиться к нормальной жизни и интегрироваться в общество.
Список фондов, оказывающих помощь детям с ДЦП
Главная цель фонда — помочь детям пройти жизненно необходимую реабилитацию, ведь именно своевременная реабилитация является ключевым фактором успеха на пути к счастливой, динамичной и насыщенной жизни детей с особенностями развития.
Основной акцент мы делаем на реабилитации, поскольку только правильно подобранная системная реабилитация детей-инвалидов, в том числе и реабилитация детей с ДЦП – как в больнице, так и в домашних условиях – позволяет получить устойчивый положительный эффект. Только так дети могут начать вести нормальную жизнь. К сожалению, далеко не все в нашем обществе знают, насколько велика роль реабилитации, и потому одна из главных целей фонда – популяризировать реабилитацию как ключевой фактор успеха на пути к полноценной жизни.
Для включения ребенка в возрасте до 18-ти лет в Программу мы:
1.3. Данное предложение является публичной Офертой в соответствии с пунктом 2 статьи 437 Гражданского Кодекса Российской Федерации.
1.5. Текст настоящей Оферты может быть изменен Благополучателем без предварительного уведомления, изменения действуют со дня, следующего за днем его размещения на Сайте.
1.6. Оферта является бессрочной. Благополучатель вправе отозвать настоящую Оферту в любое время без объяснения причин. Акцепт Оферты после даты отзыва Оферты не допускается.
1.7. Благополучатель готов заключать договоры пожертвования в ином порядке и/или на иных условиях, нежели это предусмотрено Офертой, для чего любое заинтересованное лицо вправе обратиться для заключения соответствующего договора к Благополучателю.
2.2. Осуществление Благотворителем действий по настоящему Договору признается пожертвованием в соответствии со статьей 582 Гражданского кодекса Российской Федерации.
2.3. Благотворитель подтверждает, что передаваемое Благополучателю Пожертвование принадлежит Благотворителю на праве собственности, правами третьих лиц не обременено, и безвозмездная передача Благотворителем Благополучателю указанного Пожертвования не нарушает права третьих лиц и нормы действующего законодательства Российской Федерации.
ПОРЯДОК ЗАКЛЮЧЕНИЯ ДОГОВОРА И ПЕРЕДАЧИ ПОЖЕРТВОВАНИЯ
3.1. Благотворитель самостоятельно определяет размер Пожертвования и вносит его в адрес Благополучателя любым способом, указанным на Сайте. Документом, подтверждающим внесение Пожертвования, является сообщение, направленное Благополучателем или его платежным агентом на контактные данные Благотворителя, указанные им при внесении Пожертвования, либо отметка об исполнении платежного поручения в банке Благотворителя.
3.2. Благотворитель может:
3.2.1. Перечислить Пожертвование платежным поручением по реквизитам Благополучателя, указанным в разделе 6 Оферты, в том числе и через личный кабинет на Интернет-сайте банка Благотворителя, а также использовать платежные терминалы, пластиковые (банковские) карты, системы электронных платежей и другие средства, позволяющие Благотворителю сделать Пожертвование;
3.2.2. Отправить короткое текстовое сообщение (SMS) на короткий номер, указанный на Сайте (только с номеров телефонов, оформленных на физическое лицо), с указанием в тексте суммы Пожертвования;
3.2.3. Поместить наличные денежные средства в ящики для сбора пожертвований, установленные Благополучателем или третьими лицами от имени и в интересах Благополучателя в общественных местах;
3.2.4. Перечислить пожертвование любыми другими способами, указанными на Сайте.
3.3. Совершение Благотворителем любого из действий, предусмотренных пунктом 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с пунктом 3 статьи 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты и, соответственно, датой заключения Договора является:
3.4.1. В случае, предусмотренном п. 3.2.1. - дата поступления денежных средств Благотворителя на расчетный счет Благополучателя, либо, в соответствующих случаях, на счет Благополучателя в платежной системе;
3.4.2. В случае, предусмотренном п. 3.2.2. - дата отправки короткого текстового сообщения (SMS) с указанием в тексте суммы пожертвования;
3.4.3. В случае, предусмотренном п. 3.2.3. - дата выемки уполномоченными представителями Благополучателя денежных средств из ящика для сбора пожертвований.
4. ПРАВА И ОБЯЗАННОСТИ СТОРОН
4.1. Благополучатель обязуется использовать полученные от Благотворителя по настоящему Договору денежные средства строго в соответствии с действующим законодательством РФ и в рамках своей уставной деятельности.
4.3. При получении пожертвования на благотворительную программу Благополучатель самостоятельно конкретизирует его использование, исходя из статей бюджета Благотворительной программы.
4.4. При получении пожертвования с указанием цели, например, фамилии и имени
нуждающегося, Благополучатель направляет пожертвование на помощь этому лицу. В случае если сумма пожертвований конкретному лицу превысит сумму, необходимую для оказания помощи, Благополучатель информирует об этом Благотворителей, размещая информацию на Сайте. Благополучатель использует положительную разницу между суммой поступивших пожертвований и суммой, необходимой для оказания помощи конкретному лицу, на реализацию Благотворительной программы Благополучателя, сохраняя приоритет в использовании остатков средств на помощь другим лицам, нуждающимся в подобной помощи. Осуществляя пожертвование, Благотворитель соглашается с тем, что после выполнения указанной в пожертвовании цели Благополучатель самостоятельно определяет цели использования пожертвования в рамках Благотворительной программы Благополучателя.
4.8. Благотворитель имеет право на получение информации об использовании его Пожертвования путем доступа к информации, размещенной на Сайте и включающей в себя:
- информацию о суммах Пожертвований, фактически полученных Благополучателем
(зачисленных на расчетный счет Благополучателя), с указанием имени и первой буквы фамилии Благотворителя или наименования передавшей Пожертвование организации, или части номера телефона Благотворителя;
- отчет о платежах Благополучателя с указанием банковской платежной информации.
4.9. Если иное не предусмотрено применимым законодательством, Пожертвование не облагается НДС, а Благотворитель имеет право на получение социального налогового вычета на сумму осуществленных им благотворительных пожертвований.
4.10. Благополучатель публикует на Сайте информацию о своей работе и отчеты о результатах деятельности.
5. ПРОЧИЕ УСЛОВИЯ
5.1. В случае возникновения споров и разногласий между Сторонами по настоящей Оферте и/или Договору, они будут по возможности разрешаться путем переговоров. В случае невозможности разрешения спора путем переговоров, споры и разногласия могут решаться в соответствии с действующим законодательством Российской Федерации в судебных инстанциях по юридическому адресу Благополучателя.
5.2. Стороны несут ответственность за достоверность информации, предоставляемой друг другу.
5.3. Совершая действия, предусмотренные данной Офертой, Благотворитель подтверждает, что ознакомлен с условиями и текстом настоящей Оферты, целями деятельности Благополучателя, осознает значение своих действий, имеет полное право на их совершение и полностью принимает условия настоящей Оферты.
5.4. Настоящая Оферта и Договор регулируются и подлежат толкованию в соответствии с законодательством Российской Федерации.
5.5. Благополучатель не несет перед Благотворителем иных обязательств, кроме обязательств, указанных в настоящей Оферте.
Группа создана для людей с болезнью Детский Церебральный Паралич (ДЦП)
Если вы больны детским церебральным параличом или ваши дети родные близкие страдают этим недугом, давайте общаться здесь на эту тему, делится методиками и знанием этой проблемы, а также в нашей группе вы можете, знакомиться, общаться на любые другие интересные для вас темы и находить новых друзей.
Уважаемые участники группы!
Выкладывайте любую интересную информацию о лечении ДЦП, отзывы о больниц и центрах реабилитации, или расскажите о своём жизненном опыте, о своих проблемах, успехах и достижений в жизни, выкладывайте всё то что у Вас есть, всё что вы считаете нужным для Вас и может быть полезным для других. книги, видео, статьи, репортажи, док. фильмы, истории из жизни людей с инвалидностью.
- Записи сообщества
- Поиск
Всем доброго дня!
Меня зовут Екатерина Аронова, я несколько лет в этой группе, но никогда не делилась своим опытом жизни с моими "особенными" тройняшками. А сегодня решилась это сделать посредством наших видеоисторий на Семейном Ютуб-канале "Ароновы Лайф".
Буду рада ответить на вопросы, ежели такие возникнут.
Ароновы Лайф - это истории из жизни необычной семьи, где мама-вдова воспитывает сыновей-тройняшек Петра, Андрея и Павла. Им по 15 лет, у них ДЦП и они колясочники.
Показать полностью…
А мама учится быть счастливой, несмотря ни на что! И пытается научить этому своих мальчишек.
А ещё семья мечтает о том, каково это: когда Мир без Границ, а Жизнь без Ограничений. Ведь так не хочется, чтобы взрослеющих подростков воспринимали только как людей с ограниченными возможностями. Надо - чтобы как на Личностей с расширенными потребностями. В том числе, в знаниях, эмоциях, впечатлениях, общении.
А ещё в счастье. Таком простом человеческом счастье, о котором все мы мечтаем.
А Особенные дети - это Особенное счастье. Я теперь это точно знаю!
ФОРМИРОВАНИЕ КОМПЛЕКСНОЙ СИСТЕМЫ РЕАБИЛИТАЦИИ
НЕ НАВРЕДИ!
БЫТЬ КАК ВСЕ!
ЖИТЬ КАК ВСЕ!
История
Мы начали свою деятельность 24 ноября 2004 года.
Учредителями фонда стали бабушки малышей с диагнозом ДЦП – Егорова Тянзиля Зуфаровна, Кузнецова Александра Николаевна, Остапченко Наталья Николаевна, Полуэктова Светлана Анатольевна.
Основной целью Фонда в соответствие с Уставом является осуществление благотворительной деятельности, направленной на оказание социально-финансовой помощи детям-инвалидам с церебральным параличом, на ускорение решения их проблем, восстановления их здоровья и возвращения к полноценной жизни.
Фонд в рамках своей основной деятельности занимается организацией лечения детей-инвалидов в соответствии с наиболее передовыми и современными методами интенсивной нейрофизиологической реабилитации, информированием о возможных способах и методах лечения ДЦП и сопутствующих заболеваний, консультированием по вопросам реабилитации и лечения, содействует деятельности в сфере профилактики и охраны здоровья детей, а также в пропаганде здорового образа жизни, оказывает поддержку морально-психологического состояния детей-инвалидов и их родственников.
Фонд оказывает правовую защиту детей инвалидов. Мы вместе в силах помочь малышам и их родителям.
Мы надеемся на поддержку и понимание людей, властей, крупных и мелких компаний.
От всей души благодарим всех, кто поддерживает и помогает!
Поддержим наших детей вместе!
- Отзывы пациентов экзоскелета 20.07.2020
- Федеральные льготы для детей-инвалидов 03.07.2020
- Объявили во всеуслышание о своих проблемах 02.07.2020
- Получили заслуженные подарки (видео) 29.06.2020
- Круглый стол с НКО 12.06.2020
Президент фонда - Егорова Тянзиля Зуфаровна Учредители: Егорова Тянзиля Зуфаровна; Кузнецова Александра Николаевна; Остапченко Наталия Николаевна; Полуэктова Светлана Анатольевна.
Победить многие последствия ДЦП можно, и чем раньше начато лечение, тем больше шансов достичь успеха. Но кроме врачебной помощи многие дети нуждаются в технических средствах реабилитации. Это специализированные коляски для прогулок и поездок на лечение, домашние многофункциональные кресла, вертикализаторы, ходунки, тренажеры и многое другое. Крайне редко такая техника оплачивается из бюджетных средств, справиться же с ее приобретением самостоятельно многим семьям не под силу. Благодаря вашей помощи десятки детей с ДЦП получают столь необходимую им поддержку.
Уважаемые родители!
С 27 по 29 февраля 2020 года в фонде проходил прием обращений по проекту ДЦП, в рамках которого мы получили рекордное число заявок — более 600. По опыту предыдущих лет уже сейчас мы можем сказать, что сможем взять в работу около 200 просьб о помощи.
Первичная обработка заявок займет около 8-10 недель, после чего каждому из вас мы отправим письмо о принятом решении. Помощь по заявкам, отобранным советом фонда, будет оказываться в течение всего 2020 года, поэтому мы просим вас своевременно сообщать фонду о получении помощи из других источников.
Мы сожалеем, что не сможем помочь каждому. Мы постоянно ищем дополнительные источники финансирования для поддержки детей, страдающих детским церебральным параличом, но в нынешней экономической ситуации делать это все сложнее.
Просим вас набраться терпения в ожидании ответа фонда. Если вы еще не дослали какой-то из обязательных документов, сделайте это в ближайшее время, чтобы просьба о помощи не была снята с рассмотрения.
Срочно нужна помощь!
Диагноз: детский церебральный паралич, эпилепсия. Стоматологическое лечение для Вики — это проблема. Из-за основного диагноза его можно провести только под наркозом, а в родном городе не нашлось ни одной клиники, которая взялась бы за эту непростую работу. Лечение Вики в московской клинике, специализирующейся на помощи детям с неврологическими диагнозами, платное. Мама одна растит двоих детей, работает медсестрой и средств у нее нет. Вика очень страдает из-за зубной боли. Вы помогли оплатить лечение на сумму 95 862 рубля.
Диагноз: детский церебральный паралич. У Мирославы начали развиваться подвывихи тазобедренных суставов: к сожалению, частое, опасное и очень болезненное осложнение у детей с ДЦП. Если сустав выйдет из своего положения, ставить Мирославу будет уже нельзя, потребуется операция и долгий восстановительный период, который приведет к потере многих двигательных навыков. Предотвратить это поможет вертикализатор с функцией разведения ног. Но стоит от 160 000 рублей, которых у родителей девочки нет. Помогите!
Диагноз: детский церебральный паралич. Заболевание Алены, как считают врачи, вызвана генетической поломкой. Эту поломку очень важно обнаружить, чтобы скорректировать лечение, — тогда у Алены будет больше шансов научиться ходить, стоять и стать самостоятельной. Все средства семьи уже были потрачены на эти поиски и на восстановительное лечение, которое велось с самого рождения девочки. Но точный диагноз пока не ясен. Мы просим вашей помощи в оплате расширенного генетического исследования для Алены. Его стоимость — 44 000 рублей, на оплату у семьи уже нет средств.
Это тяжелое испытание как для ребенка, так и для его родителей. Ведь чтобы ребенок преодолел болезнь, стал полноценным человеком, требуются колоссальные усилия и затраты. По статистике, из таких семей очень часто уходят папы — не выдерживают психологической нагрузки. А мамы вынуждены забыть о работе и все свое время тратить на занятия с ребенком. Да и полной семье не так просто заработать на качественную реабилитацию и оборудование, которые весьма дороги. Государство, которое, казалось бы, должно заботиться о детях-инвалидах, в своих решениях подчиняется особой логике. Например, коляски выделяют, не учитывая индивидуальные особенности каждого конкретного ребенка, а зачастую ориентируясь на более низкую стоимость каких-то моделей. А ИПРА (индивидуальный план реабилитации и абилитации — документ, включающий в себя комплекс мер по реабилитации ребенка на основе оценки его ограничений) порой удивляет своей абсурдностью: если ребенку вписывают в ИПРА ортопедическую обувь, то могут отказать вписать коляску, и наоборот.
Лечение ДЦП состоит из комплексной реабилитации, включающей медикаментозную терапию, массаж, ЛФК, оперативное вмешательство, ортопедические мероприятия: гипсование, протезирование, ношение ортопедической обуви. Победить последствия ДЦП можно, но для этого понадобятся годы работы. И чем раньше начато лечение, тем больше шансов достичь успеха. При должной реабилитации ребенок может стать самостоятельным человеком. Конечно, потребуется не одна упаковка таблеток, не одна операция, не один массаж — но разве поставить на ноги ребенка не стоит этих затрат?
К сожалению, мы не можем помочь всем, кто к нам обращается, — сбор средств для детей с ДЦП идет медленно, растет очередь из ожидающих помощи. Но мы очень надеемся, что ситуация изменится к лучшему и когда-нибудь ни одно обращение не останется без ответа. И сердечно благодарим всех тех, кто поддерживает проект помощи детям, больным ДЦП!
Информация для родителей
Дорогие родители! Прежде чем отправлять документы, пожалуйста, обратите внимание на особенности оказания помощи в рамках проекта.
Фонд оказывает помощь в приобретении технических средств реабилитации и инвалидных колясок. Мы понимаем важность правильного позиционирования ребенка, страдающего тяжелыми формами ДЦП, следим за новинками рынка и стараемся приобретать наиболее комфортные, учитывающие особенности каждого конкретного ребенка коляски и ТСР. При принятии решения учитываются размеры компенсации за самостоятельно приобретенные ТСР в каждом конкретном регионе. К примеру, если ФСС вашего региона приобретает коляски стоимостью 80 000 рублей, а подходящая вашему ребенку модель стоит 85 000 рублей, велика вероятность, что ваша просьба о помощи будет отклонена.
Мне трудно представить, что чувствует мать, когда слышит от врачей: у вашего ребенка детский церебральный паралич. Не дай бог никому. Причина болезни, степень тяжести и путь реабилитации у каждого ребенка с ДЦП свои. А многие проблемы, с которыми приходится сталкиваться родителям, похожи. Как вырастить из больного ребенка обычного человека? Где взять силы и деньги на реабилитацию, которая не всегда бесплатна. Родители детей с особенностями поделились с АП своими откровениями и болью.
Если бы не подергивание головой и то, что Вадик на втором году никак не хотел вставать на ноги, со стороны невозможно было бы заподозрить диагноз ДЦП — результат преждевременных родов, низкой квалификации врачей и чего‑то такого, что принято называть судьбой. Сейчас Ольга Колесникова предпочитает думать, что судьба все же ей улыбнулась — ее семимесячный сынок выбрался на свет спустя почти сутки после начала схваток. Выбрался сам — вооруженные щипцами акушеры так и не смогли его вытащить. Следующий, 1977‑й стал годом, когда щипцы были официально запрещены в родовспоможении.
Инженеру-технологу пришлось оставить работу и вечерами мыть пол в подъездах и соседнем магазине. Как это нередко бывает, муж ушел из семьи, оставив женщину один на один с болью и неподъемными трудностями.
Недавно Вадим сам стал папой. Из внешних признаков детского церебрального паралича у него осталась только хромота. Он безмерно благодарен своей матери за все, что она сделала для него, а раньше сильно обижался.
Самая большая проблема для родителей — это отсутствие в детсадах тьюторов — помощников для ребятишек с ДЦП. Тогда детей можно будет оставлять в саду не на 2 часа, а на день или хотя бы полдня, чтобы родители могли работать.
ДЦП имеет разные степени тяжести. И сегодня, прежде чем брать таких детей на реабилитацию, неврологи сначала оценивают их реабилитационный потенциал. Для этого существует классификация, которой пользуются во всем мире, но в России она официально была принята только три года назад.
— В этой классификации потенциал детей с ДЦП делится на V уровней моторных функций, и каждый уровень еще делится на возрастные периоды: 1,5—2 года, 2—4 года, 4—6 лет, 6—12 лет и 12—18 лет. Движение развивается по своим закономерностям. И главное здесь — не упустить время, — говорит невролог Антонина Фомина. — Если ребенок имеет I уровень движения, поставленный в полтора года, он имеет шансы 100‑процентного овладения самостоятельной ходьбой до 2 лет. Если ребенку выставляется II уровень, то, значит, он имеет шанс самостоятельно пойти до 4 лет.
К сожалению, если у ребенка III—V уровень нарушения моторных функций, то такой ребенок самостоятельно не пойдет. Но дети III уровня могут пойти с дополнительными средствами реабилитации.
— Это как раз наш случай — у нас ДЦП средней тяжести, — рассказала свою историю мама пятилетней Есении Марина Прокопова. — Когда в 9 месяцев заведующая неврологическим отделением детской больницы сказала: скорее всего, у вас ДЦП, — это было ударом. У нас были задержки в развитии, но мы лечились с самого рождения и надеялись на выздоровление. Причиной ДЦП стала внутриутробная инфекция. В первом триместре я переболела простудой и произошло инфицирование плода.
После последней реабилитации Есения пытается ходить без ходунков и поддержки — и у нее это получается. Фото: Иван Сергеев
Одни семьи, сталкиваясь с бедой, распадаются. Болезнь единственного ребенка семью Прокоповых только сплотила. Мама с папой в реабилитацию маленькой дочки вкладывают все средства и силы — и физические, и душевные, стараясь ничего не упустить.
— В три года мы возили ее на комплексную терапию в Чехию, для чего пришлось собирать 500 тысяч всем миром. Возили на дельфинотерапию в Анапу и Сочи… Есения перенесла уже две операции в Санкт-Петербурге. И результат есть! Когда‑то мы мечтали, чтобы наша доченька сделала несколько шагов вдоль стеночки, а сегодня она ходит, играет, развивается. Уже четыре года у нас нет приступов эпилепсии, — говорит мама сквозь слезы радости.
Все самые передовые и эффективные методики реабилитации детей с ДЦП — в центральных клиниках страны и за границей. Вот и Есению каждые три месяца надо возить в Санкт-Петербург. Первые четыре года, по словам Марины Прокоповой, им все поездки приходилось оплачивать из своего кармана. И только с прошлого года билеты помогает приобретать Фонд социального страхования. Но и здесь есть проблемы.
По словам представителей соцстраха, при бесплатном проезде к месту лечения все зависит от цены проезда: если дешевле билеты по железной дороге, то выдается безденежный документ на приобретение ж/д билета, а если авиационный перевозчик предлагает цену ниже, то больной летит самолетом. В жизни так получается не всегда.
— По заключенным контрактам на авиаперелеты пациентов Фонд социального страхования приобретает билеты до Москвы по 13,5 тысячи рублей, — озвучила цифры председатель родительской Общественности коррекционных классов Татьяна Каримова. — В реальности, если имеешь ребенка-инвалида и сам покупаешь в авиаагентстве билет на самолет, он стоит 7 тысяч 300 рублей. С любым ребенком тяжело неделю ехать поездом, а с ДЦП тем более. А если мама одна растит больного ребенка и работает, какой работодатель предоставит с учетом дороги огромный отпуск? Родители вынуждены просить билеты на самолет, чтобы путь был проще. Но, к сожалению, нам отказывают. Даже если люди берут выписку, доказывающую, что цена авиабилета дешевле, чем железнодорожного, нам все равно отказывают.
Обнадеживающую информацию дали в региональном правительстве. «Всех экстренных спинальных больных мы стараемся отправить на лечение воздушным транспортом. Детей с ДЦП, когда решается вопрос о поездке на обследование или лечение, мы все-таки относим к этой категории, — прокомментировала зампред Ольга Лысенко. — Так что авиаперелет возможен. Если это экстренная ситуация, например диагностика опухоли у ребенка или еще какие-то расстройства, мы решаем вопрос индивидуально. Второй вариант — когда происходит плановая поездка. И здесь необходимо заключение лечащего врача о том, что для ребенка с ДЦП в его состоянии нужна перевозка не поездом или автотранспортом, а именно авиаперевозка. Такое заключение врача сегодня несложно получить. Медики всегда идут навстречу родителям. Наш губернатор Александр Козлов последние месяцы очень плотно работает с авиаперевозчиками, и субсидированные билеты у нас есть.
Читайте также:
