Панюшкин о дцп часть 1
Панюшкин о ДЦП. Защитный механизм
Преступление и наказание
Они всегда оправдываются. Все матери детей с церебральным параличом, которых я когда-либо видел на свете, обязательно оправдываются, как будто я прокурор и обвиняю их в том, что их ребенок не такой, как все.
Третьи готовятся к разговору со мной как к экзамену. Приносят справку из роддома с хорошей репутацией, где, тем не менее, родился их ребенок с церебральным параличом. Приносят выписки из венгерского института Петё в доказательство того, что сами разузнали про кондуктивную педагогику, свозили ребенка в Будапешт десять раз, и вот ведь — малыш делает успехи. Приходится говорить, что институт Петё действительно хорош.
Они не верят, что я их ни в чем не обвиняю. Потому что я чуть ли не первый человек на земле, который не обвиняет их в том, что родили больного ребенка. Они не верят, что так бывает. Они сами понимают случившееся с ними несчастье как вину. И малодушие окружающих воспринимают как справедливое наказание.
Муж ушел — понятно, он же хотел здорового пацана, а родилась больная девочка. У него же работа, не может же он спать в одной комнате с больным ребенком.
С работы выгнали — понятно, это же бизнес, получение прибыли для акционеров. Не могут же в коммерческой компании держать маму больного ребенка, которая через день на больничном.
Инвалидность не дают — тоже понятно, надо же много справок собрать для медико-социальной экспертизы, чтобы доказать, что неходячий ребенок не ходит. И если мама, которая одна с неходячим ребенком, не может собрать справки, то вот инвалидность и не дают.
Швейцарская эрготерапевт Кристин Йенни, которая время от времени приезжает к нам учить специалистов современным методам реабилитации, говорит, что маме ребенка с церебральным параличом в России так трудно принять особенность своего ребенка, потому что все общество, все люди вокруг не принимают особенностей. Никаких. Люди не считают ребенка в инвалидной коляске ребенком. А мать не считают матерью, если ее малыш не научился есть ложкой и не записался ни в одну спортивную секцию.
Психолог Мария Шапиро рисует на флип-чарте пять квадратиков и пишет в квадратиках пять слов — отрицание, торг, агрессия, депрессия, принятие. Любая мама ребенка с церебральным параличом, когда-либо всерьез обращавшаяся за помощью, знает, что значат эти слова. Это стадии переживания горя. Мария Шапиро проводит семинар для молодых специалистов, объясняет будущим реабилитологам, что не только дети, которыми предстоит заниматься, — с особенностями, но и мамы этих детей — с особенностями. Травмированные люди, переживающие горе. Люди, которые даже если и знают, что в переживании своем проходят стадии отрицания, торга, агрессии или депрессии — все равно не могут ни от отрицания, ни от торга, ни от агрессии, ни от депрессии освободиться. Это древний защитный механизм. Стоп-кран, спрятанный где-то в глубинах нашего подсознания, чтобы человек, с которым случилась настоящая беда, не сдох бы немедленно от горя.
Это защитный механизм человеческой психики. Он работает тем сильнее, чем значительнее беда. Я полагаю, не бывает на земле беды больше, чем тяжелая болезнь ребенка. Во всяком случае, матери естественно думать так. Она этого ребенка ждала. Он должен был стать ее счастьем. Играть с папой в футбол, задувать свечки на торте, пойти в школу с букетом… И вот выясняется, что никакого этого счастья не будет, а будет диплегия или тетрапарез? Нет! Не может быть! Не с ним! Не со мной!
А она не верила в тот миг, что это ее ребенок. Она вообще не верила, что это ребенок. Она совсем в тот миг ни во что не верила. Отрицание сильнее.
А она год не могла поверить, что ребенка надо обследовать и лечить. Отрицание сильнее.
Всякий, кто попадал в автомобильную аварию, ломал руку, разводился, увольнялся, знает — бывают такие моменты, когда отрицание сильнее всего на свете. Древний защитный механизм.
Но вот проходит некоторое время. Мать не может больше отрицать очевидного — ребенок болен. Однако же и признать в полной мере тяжелую болезнь она не может, это слишком больно. И тогда она начинает торговаться. Со всеми на свете — с врачами, с родственниками, с Богом.
Это чувство вам тоже знакомо. Если когда-нибудь вам делали серьезную операцию, вы, вероятнее всего, торговались накануне с анестезиологом и настаивали на субдуральном наркозе вместо общего. Не потому что субдуральный наркоз лучше, а потому что вам было страшно.
И если вас когда-нибудь неожиданно увольняли с работы, вы, вероятнее всего, в тот же вечер пошли в кафе с друзьями. Не потому что дружеская попойка помогает найти новую работу, а потому что должны же вы получить от мироздания какой-то бонус за случившееся с вами несчастье.
И если ваш близкий родственник заболевал раком, то вы шли в церковь и ставили свечку за его здравие. Не потому что свечки помогают от рака. Просто вы торговались с Богом.
Так же ведет себя и мать ребенка с церебральным параличом на стадии торга. Она везет ребенка на святой источник, в глубине души ожидая чудесного исцеления. Она ударяется в благотворительную деятельность, становится активисткой интернет-форумов, собирает деньги другим больным детям, втайне надеясь, что Господь спасет ее ребенка за то, что она заботится о других. Из всех возможных реабилитационных курсов она выбирает самый дорогой и самый труднодостижимый, по секрету надеясь, что мир оценит ее жертву, сжалится над ней, тащившей ребенка в инвалидном кресле на край света тремя самолетами.
Иногда она подсознательно хитрит, выторговывая бонусы для себя. Подгадывает реабилитационные курсы для малыша так, чтобы один был в Хорватии, другой в Венгрии, третий в Германии, четвертый в Китае. Потому что любит путешествовать. И по секрету от самой себя позволяет себе путешествовать, представляя путешествия необходимой для реабилитации ребенка мерой.
Иногда она покупает себе дорогую машину. Даже будучи совсем небогатым человеком, влезает в долги и покупает Порш Кайен. Объясняет, разумеется, тем, что для транспортировки ребенка-инвалида ей просто необходим супер-комфортный и супер-безопасный автомобиль. И невозможно в этот момент объяснить ей, что это торг. Что она сама себе выписывает премию за страдания. Точно так же, как вам в день разрыва с бывшим мужем нельзя было объяснить, что не надо покупать себе на последние деньги дорогое платье.
Требуется время, чтобы мама больного ребенка осознала, что Бог не торгуется с нею, не предоставляет компенсаций за болезнь малыша и не совершает чудес в обмен на паломничества и свечки.
Поняв это, женщина злится.
Это чувство вам тоже должно быть знакомо. В моменты отчаяния вы ведь тоже, вероятно, набрасывались на людей по поводу и без повода. А теперь умножьте максимальное известное вам отчаяние на тысячу.
Справедливости ради надо сказать, что мама ребенка с церебральным параличом часто действительно имеет основания злиться на окружающих. Мужья действительно часто уходят. Бабушки часто ворчат вместо того, чтобы помочь. Соседи действительно часто уводят своих здоровых детей с детских площадок при виде малыша с церебральным параличом. Врачи часто невнимательны и некомпетентны. Чиновники равнодушны. Владельцы реабилитационных центров алчны. Стадию патологической агрессии, которую проходит всякая мать ребенка с церебральным параличом, люди вокруг растягивают и подпитывают, потому что действительно часто ведут себя как мерзавцы.
Но даже если пытаешься помочь, мама больного ребенка все равно накричит на тебя по наималейшему поводу. Например, за то, что обнял ее ребенка, но не поцеловал.
Это надо просто стерпеть. Мама больного ребенка скоро устанет набрасываться на всех вокруг. И провалится в кромешное отчаяние.
Как правило, ей нужна профессиональная помощь. Лечение антидепрессантами. И уж как минимум — забота, любовь, поддержка, помощь по хозяйству… И да — кто-то должен ухаживать за ее ребенком, пока она лежит, отвернувшись к стене.
Парадоксальным образом часто именно больной и беспомощный ребенок помогает маме преодолеть депрессию. Она просто вынуждена встать и поменять малышу памперс.
Однажды она встает. С ясной головой. Со спокойным пониманием происходящего. Она теперь видит, что да, ребенок ее с особенностями, но она теперь любит эти особенности, как любая мать любит особенности своего ребенка — разрез глаз, цвет волос, манеру коверкать слова. Она понимает, что ребенка нельзя совсем вылечить, но, тем не менее, ребенку можно помочь. Научить держать голову, сидеть, стоять, может быть, даже ходить. Говорить или хотя бы пользоваться методами невербальной коммуникации. Читать или хотя бы смотреть мультики. Жить самостоятельной жизнью или хотя бы есть самостоятельно, хотя бы полдник.
Это и есть принятие — пятая и последняя стадия переживания горя. Принятие, которое изо всех сил отдаляют шарлатаны и приближают грамотные специалисты. Потому что с мамой, принявшей особенности своего ребенка, легко сотрудничать, а дурить ее трудно.
Беда только в том, что в наших условиях мама ребенка с особенностями принимает особенности своего ребенка, как правило, в одиночестве. Одна или почти одна. Не присоединяется к разумному обществу, которое давным-давно приняло инвалидность и выработало методы приспособления мира для нужд людей с особенностями, а живет в среде, полной страхов и суеверий. Мама принимает своего ребенка таким, какой он есть, но люди вокруг отвергают их обоих: избегают, обвиняют, докапываются до причин, ищут чудесных способов мгновенного исцеления.
Поэтому редкая мама ребенка с церебральным параличом, приняв однажды особенности своего ребенка, никогда больше не скатывается назад, в пройденные стадии принятия — отрицание, торг, гнев и отчаяние.
Валерий Панюшкин продолжает просветительский цикл, посвященный детскому церебральному параличу. Почему детям с ДЦП всегда больно. Почему мамы не защищают от боли своих детей. Почему реабилитологи причиняют детям боль. И почему боли никогда, никогда, никогда не должно быть
И с этими словами нажимает мне чувствительную точку на руке. Черт! Это больно! Я, здоровый, тренированный дядька, взвизгиваю, скрючиваюсь, и слезы непроизвольно брызжут у меня из глаз. Это больно! И это делают детям.
А ее девочка, такая же нежная и такая же белокурая, орет при этом как резаная рядом на массажном столе, в то время как инструктор лечебной физкультуры отвинчивает ей руку.
Видели бы вы инструменты для логопедического массажа. В музее Инквизиции щипцы для вырывания ноздрей выглядят не так страшно, как эти инструменты. Представьте себе миниатюрные вилы, миниатюрные грабли и миниатюрный плоскорез-культиватор. Этим лезут детям в рот. Без наркоза.
В России принято думать, что занятия приносят пользу, а боль можно игнорировать.
Боль — везде. Нормальный звуковой фон в российском реабилитационном центре — это истошный детский крик. Дети шарахаются при виде человека в белом халате. Дети орут, стоит только их внести в какой угодно кабинет. Обездвиженные, парализованные, — попробуйте положить их на пол в реабилитационном зале, — они пытаются ползти вон, за дверь. Дети с задержкой психического развития, не способные понять сказку про трех медведей, про реабилитационные центры понимают безошибочно, — здесь больно! Ползи отсюда, малыш!
И в дорогих реабилитационных центрах — больно. И в модных реабилитационных центрах — тоже больно. Я не хочу обидеть немногие реабилитационные центры, которые в России работают хорошо. Но все остальные, большинство, я обидеть хочу, — это пыточные камеры. Это застенки с веселыми картинками на стенах, где неумелые люди причиняют больным детям бессмысленную боль. Это конвейеры боли, где детей не замучивают насмерть только потому, что по регламенту на каждого ребенка — не больше двадцати минут.
А мамы стоят рядом, смотрят на то, как их детей мучают, и не приходят на помощь.
Доктор Ракеш Кумар Джейн имеет блестящий послужной список: семь лет работы в Англии, ученые степени Оксфордского университета и Кингс-колледжа в Лондоне, девятнадцать научных работ, опубликованных в журнале Paediatric Neurology или доложенных на серьезных неврологических и педиатрических симпозиумах по всему миру. Теперь доктор Ракеш возглавляет неврологическое отделение в делийском госпитале Фортис и недоумевает,— мамы пациентов с ДЦП, приезжающих к ним на обследование и реабилитацию из России, почему-то требуют, чтобы детям во время реабилитации было больно.
Если ребенок зовет на помощь, а мама не спасает его, то ребенку кажется, что его предали ради тренировки мышц.
А я понимаю. Мамы детей с ДЦП из России не читают научный журнал Paediatric Neurology, не знают, как отличить методики, эффективность которых научно доказана, от шаманства и шарлатанства. Мамы читают интернет-форумы. Там, на интернет-форумах, разумные советы о том, как помочь ребенку с церебральным параличом, соседствуют с бредовыми советами, с антинаучным мракобесием, с бесстыдной рекламой. Бред, мракобесие и реклама никак не маркированы, их нельзя отличить от достоверных сведений и научно обоснованных методик. И спросить не у кого, потому что для многих мам доктор Ракеш — это первый грамотный невролог, которого они видят в своей жизни.
А еще мамы боятся. Они боятся, что их особенный ребенок будет изгоем, что его не возьмут в школу, что у него не будет друзей. Что если он не научится ходить, говорить, обслуживать себя сам и сам зарабатывать себе на хлеб, то, как только родители умрут, его свезут в психо-неврологический интернат, где его никто не будет поднимать с койки, и где он умрет за два года от застойной пневмонии.
Мамы боятся всего этого и потому не могут признать очевидного, научно доказанного факта: ДЦП не лечится. С ДЦП можно жить и жить даже неплохо. Можно значительно улучшить состояние ребенка с церебральным параличом. Многим детям можно снять спастику уколами ботокса или имплантацией баклофеновой помпы. Многих посредством физической терапии можно научить ходить, говорить, кататься на велосипеде. Многим детям с ДЦП можно помочь развиться так, чтобы они учились в обычной школе, поступили в институт и нашли работу. Тяжелым детям эрготерапевт может подобрать коляску и кресло так, чтобы они гуляли со сверстниками и обедали с семьей. Всем детям с ДЦП можно устроить интересную и активную жизнь. Но ни одного ребенка с ДЦП нельзя вылечить. Человек с церебральным параличом навсегда останется человеком с церебральным параличом, и можно только мир вокруг него изменить так, чтобы человек мог жить в этом мире.
Ни один специалист не хочет сделать ребенку больно. Просто мало кто умеет добиться результата без боли.
Мамы в большинстве своем не готовы согласиться с этим фактом. Раз за разом, снова и снова они пытаются радикально излечить своего ребенка от заведомо неизлечимого церебрального паралича. Раз за разом они пробуют все методы, включая шаманские и шарлатанские. И поскольку нет критерия, отличающего один шарлатанский метод от другого, то они выдумывают такой критерий — боль.
Ужасно писать об этом, но многие мамы подсознательно верят, что если лечиться, превозмогая боль, то ДЦП пройдет. Ужасно писать об этом, но многие так называемые специалисты поддерживают эту их веру.
Между тем, тот аргумент доктора Ракеша, что боль усиливает спастику, — это не единственный аргумент против боли.
Логопедический массаж способствует развитию навыков речи, жевания и глотания. Но если массаж болезненный, то усиливается спастика.
Кроме сиюминутного усиления спастики, боль имеет еще отдаленный, но грозный эффект.
Ребенок, которому причиняет боль массажист или инструктор ЛФК, не просто ведь от боли кричит. Он кричит в том смысле, что зовет маму. Это привязанность. Нет ничего важнее для детеныша, чем верить, что мама спасет.
Но мама стоит рядом, слышит зов и не бросается на помощь. Маленький ребенок, конечно, не запоминает этого сознательно. Но где-то в глубинах его памяти остается то повторенное много раз и закрепленное впечатление, что вот он звал на помощь, и мама не пришла. Его предали. Его предала мама. И это хуже, чем то, что массажист или инструктор ЛФК причиняли ему боль.
Подростковые проблемы детей с ДЦП ужасны. Если здоровый и всеми любимый ребенок в четырнадцать лет начинает мучиться ощущением, что никто его не понимает, то подросток с ДЦП всем своим телом знает, помнит, — его не любят, его пытали, его предали. И если подростки с ДЦП могут доковылять до окна, то заколотите окна в своих домах, родители подросших детей с ДЦП, иначе они улетят.
А врач и физический терапевт Екатерина Клочкова приводит против боли еще один аргумент — пролактин. У мамы, которая стоит в реабилитационном центре рядом с испытывающим боль, кричащим и зовущим на помощь ребенком, вырабатывается пролактин, гормон заботы. Пролактин вырабатывается ровно для того, чтобы мама бросилась, помогла, спасла, а гормон заботы придал ей силы. Но она не бросается и не спасает. Она сдерживает свои естественные порывы. Она думает, что ребенку надо потерпеть. Стоит безучастно. День за днем, год за годом. И постепенно, не находя себе применения, гормон заботы перестает вырабатываться, как перестает вырабатываться в нашем организме все, что не находит себе применения.
Иными словами, безучастное созерцание страданий ребенка уничтожает в организме матери материнскую любовь на биохимическом уровне. Вот еще почему боли не должно быть.
Маме нельзя безучастно смотреть на страдания своего ребенка. Это разрушает материнскую любовь на биохимическом уровне.
Как поверить в то, что детский церебральный паралич неизлечим, но с ним можно жить и жить неплохо. Кто эти специалисты, которые помогут сделать жизнь парализованного ребенка активной и, может быть, даже счастливой
Не должно! Быть! Никакой! Боли! Современные методики реабилитации детей с ДЦП безболезненны. Физическая терапия, эрготерапия, Бобат, кондуктивная педагогика безболезненны. Даже методика Войта, которая была болезненной полвека назад, серьезно пересмотрена, и специалисты отказались от болезненных приемов.
Потому что не должно быть никакой боли. Не должно быть никакой боли никогда.
(с)
А теперь подумайте, нормально ли, когда ваш ребенок без дцп орет во время массажа и идет ли на пользу такой массаж.
Доктор Белова о пользе масс-спектрометрии
и вреде массажа
Рубрику ведет Валерий Панюшкин
– Наталия Александровна, за тот год, что мы пытаемся помогать детям с церебральным параличом, я
понял – тут кто в лес, кто по дрова. Мифы, верования, моды – вот чем руководствуются родители детей с ДЦП. Но существует ли какой-то разумный алгоритм действий, протокол лечения?
– Детский церебральный паралич – это всего лишь описание симптомов, набор двигательных нарушений. Первым делом мы должны понять, были ли какие-то факторы риска, которые могли привести к поражению мозга. Ну, например, ребенок родился глубоко недоношенным или была реанимация, или он долго не дышал, или масса тела при рождении шестьсот пятьдесят граммов, или был на аппарате искусственного дыхания, или длительная желтуха, высокий билирубин… Тогда, вероятно, у ребенка действительно формируется детский церебральный паралич, наши действия тогда должны быть прежде всего направлены на сохранение тех функций, которые можно сохранить. Сохранить зрение, нормализовать мышечный тонус… Другое дело, когда ребенок родился от здоровых родителей, у него не было никаких признаков страдания в родах или дородовом периоде, оценка по Апгар восемь-десять, тем не менее какие-то проблемы возникли. А если этого всего не было, если были нормальные роды, но вдруг на фоне полного здоровья в первые дни жизни развернулись, например, судороги, то существует международный алгоритм, описывающий, как этого ребенка надо обследовать. Методом исключения наиболее часто встречающихся генетических заболеваний.
– Как это делается?
– А есть какие-то похожие на ДЦП генетические поломки, которые можно вылечить?
– Мы, безусловно, до этого доживем. Но чтобы дожить до исправления генетических поломок, нужно уже сейчас правильно ставить диагнозы. Уже сейчас есть генная терапия. Есть способы компенсировать симптомы. Детей с несовершенным остеогенезом, например, если они попадают к нам рано, мы почти всех можем поставить на ноги. Пять болезней, на которые проводят скрининг, именно потому и были выбраны, что раннее выявление их и правильное лечение во многих случаях приводят пациента практически к норме. У нас до восьмидесятых годов прошлого века не было, например, скрининга на фенилкетонурию, было полно больных фенилкетонурией детей, которые наблюдались с диагнозом ДЦП, потому что у них были судороги и умственная отсталость. Хотя атопический дерматит и то, что дети эти пахли мышами, должно было бы заставить врачей задуматься. И это только один пример. А на самом деле довольно большое количество дефектов метаболизма при своевременном выявлении лечится медикаментозно или даже просто диетой, ограничением того продукта, который накапливается и оказывает токсическое влияние на мозг. Таких заболеваний довольно много. Например, дефицит биотинидазы, который может быть похож на ДЦП. Если программа скрининга будет, дефицит биотинидазы можно будет вылечивать еще до того, как начались судороги. А при некоторых заболеваниях можно будет предупредить осложнения. Вот, например, давным-давно, когда я была молодая и бестактная, я ехала однажды в маршрутке и увидела ребенка с синдромом Рубинштейна-Тейби. Я прямо спросила у мамы, где они наблюдаются, но они нигде не наблюдались, у них стоял диагноз ДЦП. Тогда я взяла маму с ребенком за руку, отвела к себе в институт. И мы обнаружили у девочки порок сердца, которого прежде никто не искал, потому что диагноз стоял ДЦП, а не синдром Рубинштейна-Тейби. Понимаете? Правильный диагноз дает врачу перспективу – чего ждать, чего бояться, за чем следить, что развивать…
– Хорошо. А если мы обследовали ребенка на все возможные генетические заболевания и ничего не нашли? Если перед нами ребенок, у которого действительно ДЦП, механическое повреждение, полученное при родах? Тогда что делать?
– Мы должны смотреть не на то, чего ребенок не может, а на то, что ребенок может. ДЦП в этом смысле – более благоприятная история. При наследственных болезнях обмена токсическое вещество продолжает накапливаться, при ДЦП травма уже произошла, можно смотреть, что именно пострадало, что можно исправить. Здесь может быть и хирургическое лечение, и медикаментозное. А может быть – грамотная реабилитация.
– Чем грамотная реабилитация отличается от неграмотной?
– У нас, например, модно делать массаж. Даже здоровым младенцам. Его делают только в России. Это наследие советских времен. Здоровому младенцу массаж делать совсем не полезно. А что касается больного ребенка, то для него массаж – это медицинская манипуляция, которая должна преследовать конкретную цель. Мы не можем посредством массажа заставить работать неработающие мышцы. Правильный массаж может расслабить спазмированную мышцу. А если мышцы расслаблены, то массаж не показан, нужно подобрать упражнения, которые заставят эти мышцы работать. Это могут быть вертикализаторы, специальное положение тела в пространстве, игры, которые вынудят мозг давать неработающим мышцам команду работать. Одним словом, не нужно проводить одну и ту же реабилитацию всем, нужно оценить двигательные и когнитивные особенности ребенка. Надо понимать, что массаж очень хорошо развивает мышцы… массажиста. А чтобы развить мышцы ребенка с церебральным параличом, нужно включить ему мозг. В любом случае алгоритм всегда один – сначала диагностика и поиск причин заболевания, а потом поиск путей абилитации, не реабилитации даже, а абилитации, потому что мы не восстанавливаем утраченную функцию, а создаем функцию, которой не было.
– Всех ли детей можно абилитировать?
– Практически всех. Нет ребенка, которого нельзя было бы научить хоть чему-нибудь. Слова про то, что ничего сделать нельзя, которые говорят родителям тяжелых детей в поликлинике, приводят меня в ужас.
– А что делать с модами, которые захватывают мам? То вдруг все едут в Китай на иголки, то все вдруг рвутся к модному массажисту, то все едут в клинику Козявкина…
Фото Ольги Лавренковой
Основные каналы перечисления средств:
1) Отправьте слово ШАГ или SHAG на короткий номер 5542.
Стоимость сообщения 75 руб. Количество SMS с одного телефона не ограничено.
Если у вас есть вопросы, замечания, предложения, звоните в Русфонд по номеру (бесплатный звонок из России, благотворительная линия от компании МТС) или пишите на rusfond@rusfond.ru.
1. Наталия Белова – педиатр, эндокринолог, доктор медицинских наук, руководитель Центра врожденной патологии клиники Глобал Медикал Систем (GMS Clinic, Москва)
2. Углубленное обследование ребенка начинается с консилиума, в котором принимают участие четыре-семь специалистов
3. Во многих случаях ребенка с тяжелыми генетическими нарушениями можно поставить на ноги. Если не опоздать
4. Массаж хорошо развивает мышцы… массажиста
6. Игры, заставляющие мозг отдавать мышцам правильные команды, нужнее простой гимнастики
7. Хорошо бы выбирать реабилитацию не по капризу мамы и не для удобства благотворительных фондов, а по назначению врача
- Хронические и неизлечимые заболевания
- Контекст
- Репортажи
-
12. 08. 2015
Остановить конвейер
Что с ним, доктор?
Но она устала. Втолковывать всем подряд азбучные истины. Выслушивать упреки, что работает в частной клинике и имеет хорошую зарплату, потому и умничает. Устала. Вот и мне не очень верит, что я выслушаю и пойму ее.
Согласитесь, для обездвиженного ребенка есть разница — может он смотреть мультики или не может Твитнуть эту цитату Доктор Белова настаивает: обследовать, обследовать дальше, особенно в тех случаях, когда здоровая беременность и роды, когда ребенок родился в срок, когда нет очевидной механической причины церебрального паралича, но, тем не менее, есть его симптомы — обследовать. Должно найтись генетическое заболевание, ищите. Даже если оно не лечится, можно будет хотя бы предотвратить рождение в той же семье еще одного столь же тяжело больного ребенка. Согласитесь, семья в которой парализован один из детей, и семья, в которой парализованы все дети — это разные семьи.
ДЦП, что тут не понятно?
Нет, неправда!
Дело в том, что дети с синдромом Ангельмана не говорят. Никогда. А значит бессмысленно тратить время, деньги и силы на логопеда. Лучше пусть мальчик учится невербальной коммуникации, раскладывает карточки ПЕКС. Лучше пусть занимается с физическим терапевтом, учится ходить, а не ползать, как теперь. Пусть учится пользоваться туалетом, есть ложкой, обслуживать себя — это все ему доступно в отличие от речи, развитием которой только и занимались до сегодняшнего дня его родители.
Штатное расписание
Во-вторых, постановка генетического диагноза действительно никак не изменит стратегию реабилитации. Действительно, какой диагноз ребенку ни поставь, в большинстве реабилитационных центров все равно будет массаж, гимнастика, логопед и сенсорная комната. Не потому что все эти процедуры в равной степени нужны детям с синдромом Кабуки, Ангельмана или Рубинштейна-Тейби. А потому что отечественная система реабилитации детей-инвалидов просто не умеет подстраиваться под специфические нужды каждого своего пациента.
Почти любой государственный реабилитационный центр, который я видел — это конвейер боли Твитнуть эту цитату Я не буду называть конкретных реабилитационных центров, чтобы не обижать никого: во многих реабилитационных центрах люди стараются. Но штатное расписание сводит их старания на нет. Почти любой государственный реабилитационный центр, который я видел — это конвейер боли. Массажист, инструктор лечебной физкультуры, дефектолог по штатному расписанию должен провести четырнадцать индивидуальных приемов в день. Поделите восемь рабочих часов на четырнадцать. Получается по двадцать минут на ребенка. А в перерывах надо провести еще несколько групповых занятий. Вот и выходит, что специалист бегает от малыша, которого надо помять на скорую руку, к группе малышей, которых надо развесить в костюмах Адели, как кукол Карабаса Барабаса. И тот малыш, которого мнут (как бы это ни называлось, лечебная ли физкультура или метод Войта), плачет от грубости поспешных прикосновений. А те малыши, что развешены в костюмах Адели, плачут от того, что их развесили.
И за работу на этом конвейере специалист получает зарплату пятнадцать тысяч рублей в месяц.
Потому что по штатному расписанию, согласно инструкциям министерства, специалисты государственных реабилитационных центров обязаны работать с диагнозом, который записан в медицинской карте пациента в момент поступления. А там записано — ДЦП. Или ЗПР — задержка психического развития, не менее расплывчатая формулировка.
Я говорил с ними. Многие еще не выгорели. Читают специальную литературу и лелеют те же мечты, которые заставили их пойти на дефектологические отделения физкультурных институтов или заняться дефектологией в институте медицинском — помогать самым несчастным. Многие подозревают, что примерно у трети их пациентов с ДЦП — никакой не ДЦП, а недиагностированное генетическое заболевание, от которого, возможно, есть или вот-вот появится лекарство.
Но нет времени думать об этом. Надо срочно запихнуть очередную группу малышей с ДЦП в какие-нибудь костюмы или на тренажеры.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
- Новое
- Поднажмем
- Образование
- Хронические и неизлечимые заболевания
- Хронические и неизлечимые заболевания
- Люди с инвалидностью
- Люди с инвалидностью
- Экология
- Дети-сироты
- Дети
Часто к костюмам и скафандрам не прилагается специалиста, который понимал бы, зачем скафандры нужны.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.
Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.
По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
- О фонде
- Контакты
- Отчеты
- Для НКО
- Персональные данные
- Пожертвовать
- Стать волонтером
- Частые вопросы
- ВКонтакте
- Telegram
- Youtube
- Дзен
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
(Протокол № 1 от 20.01.2020 г.)
Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"
Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575
Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225
Наименование банка получателя платежа: ПАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
БИК: 044525225
Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.
Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).
Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.
Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.
Читайте также:
