Помогите девочке с дцп

Здравствуйте. Помогите нам пожалуйста. Нам нужны деньги на реабилитацию доченьки в грузии,в уреки,цена 150 т.р. У нас таких денег нет. я сижу по уходу за дочей. гр.муж студент. Он днем учиться в мед.вузе а ночью работает. и нам никак не собрать такую сумму. Дочу зовут Мальцева Александра ей 2.7 наш диагноз ДЦП СПАСТИКО-ГИПЕРКИНЕТИЧЕСКАЯ ФОРМА,ГИДРОЦЕФАЛЬНЫЙ СИНДРОМ,ЧАЗН,ХР.ПИЕЛОНЕФРИТ,ОПМР,ОПРР. Саша не сидит,не ползает и не ходит,не говорит! НАМ ОЧЕНЬ НУЖНО ПОЕХАТЬ В ЭТОТ САНАТОРИЙ Т.К ТАМ РЕАБ.С ДЕЛЬФИНАМИ ЧТО СПОСОБСТВУЕТ РЕЧЕВОМУ И УМСТВЕННОМУ РАЗВИТИЮ И ЧАСТИЧНО ФИЗ.РАЗВИТИЮ ТАК ЖЕ ТАМ БУДУТ ИНДИВИДУАЛЬНЫЕ ЗАНЯТИЯ ПТ ЛФК,ЛОГОПЕД И ГИДРОРЕАБИЛИТАЦИЯ. МЫ ОЧЕНЬ ПРОСИМ ВАС ПОМОЧЬ НАМ.
Скажите нам какие документы нужны все предоставим.
Заранее благодарим.

Мой номер 89500305257 ксения.

Сашенька умная, веселая девчушка, она прекрасно разговаривает. Она очень любит играть с детками, но пока что играть с ними она может только летом и то только в песочнице, т.к. Сашенька не может ходить.В прошлом году был пройден курс реабилитации в больнице ТКМ Китай. был очень хороший результат Сашенька теперь может пройти вдоль стены, раньше об этом приходилось только мечтать. Раньше мы проходили реабилитацию по методу Войта, но я заметила что этот метод не дает больше результата видимо переросли и наш реабилиталог тоже так считает. Я продолжаю заниматься по Войта дома + гимнастика+ массаж, но этого мало. Но мы не оставляем надежды, что добрые люди нам помогут и мы сможем поехать на реабилитацию вовремя Спасибо всем кто не пройдет мимо нашей беды.

Просим Вас не проходить мимо нашей беды, мы будем рады любой помощи.
Родители активно занимаются мальчиком, занимаются в бассейне, на ипподроме, постоянно делают массажи и т.д.
На данный момент есть существенные успехи, но чтобы все не оказалось зря необходимо проходить дорогостоящие курсы реабилитации, у родителей Юлиана нет возможности оплатить данный курс, поэтому мы обращаемся к Вам за помощью!

Просим Вас не проходить мимо нашей беды, мы будем рады любой помощи.

Антон Мучкин, 1 год 2 мес, Челябинск

Диагноз: ДЦП, синдром двойной спастической гемиплегии, задержка психомоторного и речевого развития.

ОТКРЫТ СРОЧНЫЙ СБОР на сумму 155 400 рублей на лечение в Медицинском центре Кортекс в мае-июне 2013.

ЧТОБЫ АНТОШУ НЕ СНЯЛИ С ОЧЕРЕДИ НА ЛЕЧЕНИЕ, ПРЕДОПЛАТУ 44 000 РУБЛЕЙ НУЖНО СДЕЛАТЬ ДО 19 ФЕВРАЛЯ. ВСЕГО НЕДЕЛЯ. И НЕЛЬЗЯ НЕ УСПЕТЬ.

Мы обращаемся ко всем, кто читает этот пост, - ПОМОГИТЕ.
МЫ БЛАГОДАРНЫ КАЖДОМУ, КТО НЕ ОСТАЛСЯ РАВНОДУШНЫМ.

Времени с каждым днем меньше и меньше. Время не ждет. Оно неумолимо ускоряет ход, а оставшаяся сумма к сбору все еще велика. Дорогие наши, необходимо сейчас максимально подключиться к помощи Кирюше, чтобы успеть.
Помочь мальчику можно прямо сейчас.

Причины ДЦП, симпмтомы и лечение. ДЦП: когда хирургическое вмешательство возможно?

Такие заболевания, как ДЦП, гидроцефалия, спинномозговая грыжа, принято считать неизлечимыми. Однако сегодня нейрохирурги лечат самые сложные случаи, которые ещё десять лет назад считались приговором. Для родителей, столкнувшихся с тяжелым диагнозом, а также для персонала Домов ребенка, куда попадают дети с нейрохирургическими заболеваниями, общественная благотворительная организация "Ты ему нужен" составила полезную памятку с кратким объяснением сути заболеваний и полезными контактами врачей, фондов и реабилитационных центров. Публикуем главу из памятки, посвященную детскому церебральному параличу (ДЦП).

ДЦП — это группа не прогрессирующих нарушений двигательных функций головного мозга, обусловленных его недоразвитием или повреждением, как правило, в перинатальном периоде. ДЦП рассматривают как следствие ряда расстройств и нарушений, как вторичное заболевание.

Какие причины приводят к ДЦП

Генетический фактор (на момент рождения головной мозг недоразвит, неполноценен)
Ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (кислородное голодание) головного мозга, как правило, во время беременности или в период родов
Инфекционные заболевания матери в период беременности (краснуха и др.)
Инфекционные заболевания ребенка (менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит)
Патология беременности
Механический фактор (травма во время родов или перед ними, или вскоре после них)
Гемолитическая болезнь новорожденных (несовместимость крови матери и плода).

Опасные симптомы, которые позволяют заподозрить ДЦП у детей первых месяцев жизни:

Ребенок быстро устает во время кормления
Отсутствие движений или наоборот лишние движения
Не осваивает двигательные навыки согласно возрасту (не держит голову, не переворачивается, не сидит и прочее)
Судороги
Не произносит звуков
Конечности сильно напряжены или, наоборот, вялые.
Двигает конечностями только с одной стороны (например, только правой рукой)

Первичные признаки ДЦП:

Нарушение мышечного тонуса (спастичность, ригидность, гипотония, дистония)
Ограничение или невозможность произвольных движений (парезы, параличи)
Нарушение равновесия
Речевые нарушения
Нарушения координации (падает без причины, кивает головой, выполняет неконтролируемые движения руками или ногами)

Основные проблемы, которые испытывают дети с ДЦП:

Нарушение постурального контроля — невозможность контролировать собственную позу. Сюда относится:
- возможность поддерживать симметричность тела,
- возможность переносить вес тела во всех направлениях и возвращаться в стартовую позу,
- возможность удерживать прямую позу относительно силы тяжести, возможность двигаться без излишних усилий
- в некоторых случаях — спастичность (непроизвольное болезненное сокращение мышц), некотролируемые движения руками или ногами
Мышечная слабость
Контрактуры (ограниченность движений в суставе)
Постуральные деформации (деформации, вызванные неправильным положением тела)
Эпилепсия
Нарушения речи
Болевой синдром
Проблемы с кормлением
Нарушение зрения
Нарушение слуха
Психические расстройства

Наблюдение, лечение и реабилитация при ДЦП

В связи с тем, что ДЦП имеет несколько форм, которые могут принципиально отличаться по симптомам, лечение и реабилитацию подбирает врач или группа врачей индивидуально под каждого ребенка в зависимости от формы, степени тяжести заболевания и возраста ребенка.

Основная задача родителей — научиться выполнению необходимых техник, чтобы ежедневно самостоятельно заниматься в домашних условиях. Врач расписывает план, а мама ему следует. Нужно стремиться максимально научить ребенка самообслуживанию.

Реабилитация должна быть индивидуальная, ежедневная, комплексная, с двигательными целями (ставим цель научить держать ложку, достигаем и ставим новую цель).

Если у ребенка сильная спастика или болевой синдром — сначала снимаем симптомы, а потом проводим гимнастику и прочие процедуры. Если они вызывают обратно тяжелые состоянии — отменяем это процедуры.

Какие врачи и как часто должны наблюдать ребенка с ДЦП

Наблюдения: ортопед, невропатолог (возможны отставания в умственном развитии), логопед, психиатр, диетолог, эндокринолог, физиотерапевт, реабилитолог.
Обследование тазобедренных суставов — рентген (1 раз в год до 8 лет при 2-5 степени, далее по клиническим показаниям).
Клиническое обследование (оценка спастичности 2 раза в год до 9 лет, далее 1 р в год).

Основные акценты в реабилитации

Развитие дополнительной и/или альтернативной коммуникации (например, с помощью жестов, картинок). Таким детям нужно повышенное общение.
Лечебная гимнастика: в основном направлена на растяжение мышц, развитие реакции на равновесие, на координацию, на правильное позиционирование (преодоление и торможение неправильных поз и положения тела).
Иппотерапия (стимулирует движение, работает много мышц, заставляет концентрироваться, благоприятно влияет на психику ребенка).
Плавание, гидромассаж (в воде ребенок расслабляется). Некоторые дети начинают первые шаги делать в воде, поскольку именно в воде могут расслабиться мышцы.

Чем отличается лечение ДЦП у детей

Направлено на предупреждение развития осложнений — неправильное развитие мышц и суставов.
Перед лечением необходимо определить уровень двигательного развития и коммуникативных функций ребенка в зависимости от возраста (есть шведская программа, куда загружают данные ребенка, и она показывает, какие методы лечения и реабилитации подходят). После чего определяется прогноз заболевания и потенциал ребенка, и уже потом выстраивается схема лечения и комплекс реабилитации.
Должно быть ранним, индивидуальным, комплексным, длительным.
Раннее лечение — своевременное создание базиса для выработки нормальных реакций, позы, реакции равновесия, адекватную стимуляцию сенсорной и моторной деятельности ребенка.
Индивидуальный подход к лечению предполагает учет характера и степени поражения нервной и нервно-мышечной систем, а также общего соматического состояния ребенка.
Комплексное лечение включает ортопедические мероприятия, физиотерапию, лечебную физкультуру, занятия с логопедом, медикаментозную терапию.
Медикаментозная терапия назначается с целью стимуляции мозга и улучшения его метаболизма, коррекции нарушений мышечного тонуса, обменных процессов в мышечной ткани, снижения внутричерепного давления, нервно-рефлекторной возбудимости.

В каких случаях при ДЦП возможно хирургическое вмешательство

Оперативные методы лечения применяются при определенных стандартизированных доказательных критериях — при формировании контрактур и деформаций опорно-двигательного аппарата.

При контрактурах применяется "тенотомия" — рассечение сухожилия. После операции обязательно нужны ортезы — иначе операция бессмысленна. Позаботьтесь, чтобы ортез был сделан к тому времени, как снимут гипс, продумайте это заранее, можно сделать по квоте. (Для ортеза нужен слепок с ноги. Снимают половину гипса, делают слепок и обратно надевают лангетку, ребенок 2 недели ждет ортез в лангетке.)

При спастике возможны следующие виды нейрохирургических операций:

Селективная (спинальная) ризотомия — это двухстороннее иссечение корешков спинного мозга. После операции мышечный тонус частично восстанавливается, боли уходят, и ребенок чувствует гораздо меньшее напряжение.

Селективная невротомия проводится при деформациях стоп, мышечной дистонии и частичных спастических парезах. Для начала определяется та мышечная группа, которая имеет повышенный тонус. Врач осуществляет доступ к периферическому нерву, выявляет нейроны, провоцирующие напряжение, и пересекает их.

Имплантация баклофеновой помпы. Помпа представляет собой круглый металлический диск 2-3 см толщиной и около 7 см в диаметре. Помпа имплантируется под кожу в области живота и после этого программируется при помощи пульта дистанционного управления. Заправляется баклафеном, снимающим спастику, который поступает непосредственно в спинномозговую жидкость постоянными дозами. Из плюсов — эффективное снижение спастичности мышц, позволяющее вести более активный образ жизни. Из минусов — необходимость заправки баклафена по мере его использования в условиях стационара примерно каждые 3 мес.
Установка (имплантация) нейростимулятора. Нейростимулятор состоит из батареи и электроники. Он имплантируется подкожно и вырабатывает электрические импульсы, необходимые для стимуляции спинного мозга, что ведет к уменьшению спастики.

Куда обращаться, если у ребенка ДЦП

Клиники, отделения нейрохирургии

Федеральное государственное автономное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко" Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Москва, 4-я Тверская-Ямская, д.16
www.nsi.ru

ФГБУ "Федеральный центр нейрохирургии" Минздрава России
г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, д. 132/1
www.neuronsk.ru

ФГБУ Федеральный центр нейрохирургии Министерства здравоохранения Российской Федерации
г. Тюмень, ул. 4 км Червишевского тракта, д. 5
www.fcn-tmn.ru

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава
Москва, ул. Талдомская, д. 2
www.pedklin.ru

Фонды, у которых есть программы по оплате реабилитации при ДЦП:

Мир счастья
Созидание
Милосердие (фонд создан в 2006 году для помощи детям-сиротам и детям-инвалидам с тяжелыми заболеваниями, которые находятся на воспитании в детских домах, школах-интернатах, приютах, домах ребенка):
Галчонок
Артемка
Росспас
Предание
Помоги.орг
Русфонд
Правмир
Дети Земли
Мир помощи
Добросердие
Счастливый мир
Бумажный журавлик
Димина мечта
Адели
Помоги спасти жизнь
Клуб добряков
Гольфстрим

Мне трудно представить, что чувствует мать, когда слышит от врачей: у вашего ребенка детский церебральный паралич. Не дай бог никому. Причина болезни, степень тяжести и путь реабилитации у каждого ребенка с ДЦП свои. А многие проблемы, с которыми приходится сталкиваться родителям, похожи. Как вырастить из больного ребенка обычного человека? Где взять силы и деньги на реабилитацию, которая не всегда бесплатна. Родители детей с особенностями поделились с АП своими откровениями и болью.

Если бы не подергивание головой и то, что Вадик на втором году никак не хотел вставать на ноги, со стороны невозможно было бы заподозрить диагноз ДЦП — результат преждевременных родов, низкой квалификации врачей и чего‑то такого, что принято называть судьбой. Сейчас Ольга Колесникова предпочитает думать, что судьба все же ей улыбнулась — ее семимесячный сынок выбрался на свет спустя почти сутки после начала схваток. Выбрался сам — вооруженные щипцами акушеры так и не смогли его вытащить. Следующий, 1977‑й стал годом, когда щипцы были официально запрещены в родовспоможении.

Инженеру-технологу пришлось оставить работу и вечерами мыть пол в подъездах и соседнем магазине. Как это нередко бывает, муж ушел из семьи, оставив женщину один на один с болью и неподъемными трудностями.

Недавно Вадим сам стал папой. Из внешних признаков детского церебрального паралича у него осталась только хромота. Он безмерно благодарен своей матери за все, что она сделала для него, а раньше сильно обижался.

Самая большая проблема для родителей — это отсутствие в детсадах тьюторов — помощников для ребятишек с ДЦП. Тогда детей можно будет оставлять в саду не на 2 часа, а на день или хотя бы полдня, чтобы родители могли работать.

ДЦП имеет разные степени тяжести. И сегодня, прежде чем брать таких детей на реабилитацию, неврологи сначала оценивают их реабилитационный потенциал. Для этого существует классификация, которой пользуются во всем мире, но в России она официально была принята только три года назад.

— В этой классификации потенциал детей с ДЦП делится на V уровней моторных функций, и каждый уровень еще делится на возрастные периоды: 1,5—2 года, 2—4 года, 4—6 лет, 6—12 лет и 12—18 лет. Движение развивается по своим закономерностям. И главное здесь — не упустить время, — говорит невролог Антонина Фомина. — Если ребенок имеет I уровень движения, поставленный в полтора года, он имеет шансы 100‑процентного овладения самостоятельной ходьбой до 2 лет. Если ребенку выставляется II уровень, то, значит, он имеет шанс самостоятельно пойти до 4 лет.

К сожалению, если у ребенка III—V уровень нарушения моторных функций, то такой ребенок самостоятельно не пойдет. Но дети III уровня могут пойти с дополнительными средствами реабилитации.

— Это как раз наш случай — у нас ДЦП средней тяжести, — рассказала свою историю мама пятилетней Есении Марина Прокопова. — Когда в 9 месяцев заведующая неврологическим отделением детской больницы сказала: скорее всего, у вас ДЦП, — это было ударом. У нас были задержки в развитии, но мы лечились с самого рождения и надеялись на выздоровление. Причиной ДЦП стала внутриутробная инфекция. В первом триместре я переболела простудой и произошло инфицирование плода.

После последней реабилитации Есения пытается ходить без ходунков и поддержки — и у нее это получается. Фото: Иван Сергеев

Одни семьи, сталкиваясь с бедой, распадаются. Болезнь единственного ребенка семью Прокоповых только сплотила. Мама с папой в реабилитацию маленькой дочки вкладывают все средства и силы — и физические, и душевные, стараясь ничего не упустить.

— В три года мы возили ее на комплексную терапию в Чехию, для чего пришлось собирать 500 тысяч всем миром. Возили на дельфинотерапию в Анапу и Сочи… Есения перенесла уже две операции в Санкт-Петербурге. И результат есть! Когда‑то мы мечтали, чтобы наша доченька сделала несколько шагов вдоль стеночки, а сегодня она ходит, играет, развивается. Уже четыре года у нас нет приступов эпилепсии, — говорит мама сквозь слезы радости.

Все самые передовые и эффективные методики реабилитации детей с ДЦП — в центральных клиниках страны и за границей. Вот и Есению каждые три месяца надо возить в Санкт-Петербург. Первые четыре года, по словам Марины Прокоповой, им все поездки приходилось оплачивать из своего кармана. И только с прошлого года билеты помогает приобретать Фонд социального страхования. Но и здесь есть проблемы.

По словам представителей соцстраха, при бесплатном проезде к месту лечения все зависит от цены проезда: если дешевле билеты по железной дороге, то выдается безденежный документ на приобретение ж/д билета, а если авиационный перевозчик предлагает цену ниже, то больной летит самолетом. В жизни так получается не всегда.

— По заключенным контрактам на авиаперелеты пациентов Фонд социального страхования приобретает билеты до Москвы по 13,5 тысячи рублей, — озвучила цифры председатель родительской Общественности коррекционных классов Татьяна Каримова. — В реальности, если имеешь ребенка-инвалида и сам покупаешь в авиаагентстве билет на самолет, он стоит 7 тысяч 300 рублей. С любым ребенком тяжело неделю ехать поездом, а с ДЦП тем более. А если мама одна растит больного ребенка и работает, какой работодатель предоставит с учетом дороги огромный отпуск? Родители вынуждены просить билеты на самолет, чтобы путь был проще. Но, к сожалению, нам отказывают. Даже если люди берут выписку, доказывающую, что цена авиабилета дешевле, чем железнодорожного, нам все равно отказывают.

Обнадеживающую информацию дали в региональном правительстве. «Всех экстренных спинальных больных мы стараемся отправить на лечение воздушным транспортом. Детей с ДЦП, когда решается вопрос о поездке на обследование или лечение, мы все-таки относим к этой категории, — прокомментировала зампред Ольга Лысенко. — Так что авиаперелет возможен. Если это экстренная ситуация, например диагностика опухоли у ребенка или еще какие-то расстройства, мы решаем вопрос индивидуально. Второй вариант — когда происходит плановая поездка. И здесь необходимо заключение лечащего врача о том, что для ребенка с ДЦП в его состоянии нужна перевозка не поездом или автотранспортом, а именно авиаперевозка. Такое заключение врача сегодня несложно получить. Медики всегда идут навстречу родителям. Наш губернатор Александр Козлов последние месяцы очень плотно работает с авиаперевозчиками, и субсидированные билеты у нас есть.

Детский церебральный паралич — одна из тех болезней, которые в нашем обществе часто звучат как приговор. Так ли это на самом деле? Накануне Международного дня защиты прав инвалидов, который отмечается ежегодно 5 мая, sobor.by поговорил про это с Инной Алексеевной Максименко, врачом-неврологом Минского городского центра медицинской реабилитации детей с психоневрологическими заболеваниями.

— Я работаю в психоневрологическом отделении, занимаюсь реабилитацией детей с задержками моторного (двигательного — прим.ред.) развития, с проблемами центральной нервной системы. Также работаю с детьми с детским церебральным параличом, в дальнейшем мы будем заниматься и детьми с редкой генетической патологией. Дети приходят к нам с разного возраста — от 3 месяцев и до 18 лет.

Пережить болезнь

— Как такой диагноз воспринимают родители детей и сами дети?

— Отношение родителей к болезни разное. Конечно, они очень переживают, ведь ребёнок — это самое дорогое, что у нас есть. Когда есть только задержка моторного развития, то всё может закончиться хорошо, и тогда родители счастливы. Но иногда болезнь усугубляется, и ребёнок не развивается так, как здоровый. До 2 лет мы не ставим конкретный диагноз, если ребёнок не очень тяжёлый. Но приходит время, когда надо выставлять конкретный диагноз. Всё зависит от того, что это за диагноз — детский церебральный паралич или какое-то генетическое заболевание, и в каком плане ребёнок больше отстаёт. И мы начинаем готовить родителей — разговаривать с ними, рассказывать им про их возможности, про нашу реабилитацию и про их дальнейшее развитие. Мы сами не решаем вопрос об инвалидности, но рекомендуем для этого, для решения так называемых экспертных проблем. Вопрос о том, дать ребёнку инвалидность или нет, решается комиссионно. Инвалидность тоже бывает как с пособием, так и без него.

В целом, инвалидность не уменьшает возможности детей в этом мире. Наоборот, мы сейчас стали более открыты, и наше общество привыкает к детям-инвалидам и людям с ограниченными возможностями. Если у них всё хорошо в психоречевом плане, эти дети обучаются в обычных школах. Есть дети, возможности которых несколько ограничены, но всё равно они приспосабливаются — посещают школу с тьюторами, ходят в интегрированные классы, есть интегрированные группы в детском саду. У них также есть возможность дальнейшего образования, создания семьи. То есть я считаю, что их возможности не ограничены.

Некоторые родители соглашаются на инвалидность, оформляют её и с удовольствием пользуются данными преимуществами, а некоторые категорически отказываются и не хотят этим пользоваться. Хотя, в моём понимании, это надо делать.

— Появляется ли при работе с такими болезнями вопрос про их духовный смысл, вопрос, за что это даётся?

— Часто появляется — и у родителей, и порой у меня самой. Хотя это совершенно неправильно, так нельзя говорить. Наверное, такой вопрос не должен появляться.

Мама умрёт, и я умру

— Влияет ли то, как родители и дети воспринимают болезнь и инвалидность, на их прогноз?

— Основное заболевание, которым мы занимаемся — это детский церебральный паралич. Отношение к данному заболеванию у каждого разное. Есть люди — и дети, и родители — которые с головой уходят в эту болезнь, у них развивается так называемая ипохондрия. Причём родители порой формируют в своих детях отношение, что ты — инвалид и тебе все обязаны, все родственники носят этого ребёнка на руках и его жалеют. Тогда страдают и все остальные члены семьи.

Когда в семье растёт ребенок-инвалид, это отражается на состоянии всей семьи, вся семья имеет психологические особенности. Мы всегда просим, чтобы родители не впадали в болезнь и не напоминали ребёнку, что он инвалид. Нужно наоборот постоянно говорить ребёнку, что он такой же, как все. Надо стимулировать его желание ходить, заниматься своим психоречевым развитием, образованием, чтобы он был полноценным членом нашего общества. И есть у меня примеры таких детей, которые меня саму удивляют своей жизненной силой, смелостью и духом. Есть дети, которым я говорила — как можно так себя жалеть? Мамы не станет, и что ты будешь делать? А ребёнок отвечает — мама умрёт, и я умру.

Была у нас девочка, которая может ходить сама, но с приспособлением, с канадскими палочками. Сейчас она уже выросла, она взрослая женщина, и она стремится ко всему — и учится, и общается, занимает активную жизненную позицию. В принципе, так и должно быть. Эти дети, да и не только дети, не должны страдать.

У меня есть и другие примеры. Есть дети, которые получили высшее образование. Некоторые дети рисуют, занимаются творчеством. У одной девочки очень серьёзно поражены руки, и она рисует, держа карандаш в зубах. Её картины довольно успешно выставляются. Недавно приходили несколько бывших пациентов, у которых уже родились свои детки. То есть их определённые физические ограничения не помешали им вести нормальную жизнь, завести семью, получить образование и растить своих детей. Ведь это заболевание, детский церебральный паралич, не передаётся по наследству.

Как меняется общество

— По вашим наблюдениям, как общество принимает таких детей?

— На сегодняшний день уже лучше. Я считаю, что наше общество в этом плане было довольно закрыто. Поэтому многие родители не оформляли детям инвалидность и старались скрывать, что растят в семье таких детей. Общество довольно агрессивно относилось к этим людям.

Сегодня я вижу, что они социализированы, они вживаются в наше общество и их принимают. Создаются рабочие места, создаётся открытая среда, делаются пандусы. Для детей с ограниченными возможностями становится доступной общественная жизнь, культурные мероприятия. Например, в Музыкальном театре я часто встречаю людей в коляске, видела их и в других театрах.

То есть люди их принимают, они и сами выходят и не стесняются своего состояния. Они являются полноценными гражданами, полноценными людьми. Очень важно, чтобы их любили и принимали такими, какие они есть, их родные. У меня есть очень хороший пример. Есть мальчик, который ещё проходит реабилитацию, но он уже подросток. У него есть и физические ограничения, и когнитивные нарушения. Но его настолько любят и хорошо принимают его родители, что он чувствует себя абсолютно счастливым. Приезжая сюда, он всегда рассказывает, как долго он ждал встречи с нами, уходит всегда с хорошим настроением. Когда мама любит своего ребёнка таким, какой он есть, она делает всё, чтобы помочь ему стать лучше и адаптироваться к этой среде, несмотря на то, что наши возможности тоже ведь ограничены. Такое восприятие своего несчастья помогает повысить его качество жизни.

Хочешь поделиться важной информацией
анонимно и конфиденциально? Пиши в наш Телеграм

В чём причина резкого роста появления детей с дцп?
Головач М.В.

За последние 40 лет во всем мире, но особенно в СССР, затем в России увеличилось число инвалидов с детства с диагнозом ДЦП. И если до 60-х годов прошлого века никто, кроме узких специалистов не знал, что означает ДЦП, то сейчас практически у любого человека есть родственники или знакомые, которых напрямую коснулась эта беда.

Многие заболевания медицина успешно лечит и старается предотвратить: прививками, лекарствами, диетами, операциями, мерами гигиены. Почему нет чётких рекомендаций и мер по предотвращению ДЦП?

Термин ДЦП, в наше время, не обозначает какого-то определенного заболевания, а только объединяет детей, имеющих непрогрессирующие нарушения произвольных движений (спастичность, атаксия, гиперкинезы).
Объединение детей с такими нарушениями в одну группу с названием ДЦП помогает концентрации сил и возможностей по лечению и формированию двигательных навыков для максимально возможной реабилитации. Но такое обобщение затрудняет поиск мер профилактики, ранней диагностики и лечения в самом начале (в остром периоде) заболевания ребёнка.

В США ДЦП отмечается у 1 – 2 детей на 1000 новорожденных. Точной статистикой по России не владеем, но заболеваемость у нас на порядок выше - по разным данным от 6 до 13(!) на 1000 новорожденных.

Современные медики называют множество причин ДЦП. На первое место ставят некое поражение мозга в периоде внутриутробного развития плода, указывая на более, чем 400 факторов риска, в т. ч. острые и хронические заболевания матери, вредные привычки родителей, психологический дискомфорт(!), инфекционные агенты и мн. др. Несостоятельность всех этих причин при сегодняшнем высоком уровне развития диагностики
внутриутробной патологии плода очевидна!

Создатель термина ДЦП, один из светил неврологии Х1Х века Литтл, считал главной причиной ДЦП РОДОВУЮ ТРАВМУ И ГИПОКСИЮ (кислородную недостаточность) В РОДАХ, которые являются причиной повреждений
головного мозга рождающегося ребёнка.

Одним из доказательств этого является тот факт, что дети, рождённые при кесаревом сечении, практически не имеют диагнозов ДЦП. И это - несмотря на заболевания у матерей (эндокринные, сердечные, неврологические –
например, ДЦП у матери, токсикозы и нефропатии беременности, угрозы выкидыша и т.д.

Таким образом, увеличение количества больных ДЦП за последнее время указывает на то, что увеличилось количество родовых травм. Это напрямую связано с применением РОДОСТИМУЛЯЦИИ[1]. Родостимулирующие средства стали применять за рубежом с начала 50-х годов, а в России - с начала 60-х годов. Именно с этого времени и отмечается резкий рост количества детей с ДЦП.

Во время родов происходят физиологические (то есть нормальные) процессы, находящиеся в тесном единстве: схватки подготавливают к родам матку, открывают шейку матки, то есть готовят родовой канал. Ребёнок обычно (в норме) находится головой к родовому каналу и в тесном (биофизическом и биохимическом) содружестве с матерью готовится к рождению: голова подстраивается к родовому каналу по размерам за счёт гибкости соединения костей черепа ребёнка.

Питание ребёнка кислородом и питательными веществами происходит за счёт организма матери (через плаценту и пуповину), поэтому любое ускорение родов может нарушить гармонию матери и ребёнка в их общем процессе
рождения:

2) Ускоряют (или искусственно вызвают) с помощью лекарственных препаратов ( или другими методами) роды, до того как ребёнок приготовился к прохождению родового канала: голова ребёнка ТРАВМИРУЕТСЯ о
родовые пути.

3) Стимулируют схватки - получают не только ТРАВМУ, но и ГИПОКСИЮ - нехватку кислорода и питания для ребёнка (прежде всего для его головного мозга), так как каждая схватка замедляет или прекращает кровообращение в плаценте из-за спазма спиральных артерий. Схватки стимулированные, то есть чрезмерные по силе и продолжительности, нарушают гармонию взаимодействия в родах матери и ребёнка.

ГИПОКСИЯ В РОДАХ приводит к повреждению эндотелия капилляров, нарушению ауторегуляции (саморегуляции) сосудов головного мозга; увеличивается мозговой кровоток, повышается венозное давление. Всё это вызывает
повреждения головного мозга: кровоизлияния, отёк, ишемии, то есть закончится для ребёнка РАЗВИТИЕМ ЦЕРЕБРАЛЬНОГО ПАРАЛИЧА.

Таким образом, ребёнок, в результате искуственного ускорения естественного механизма родов, получает повреждения головного мозга. После рождения у таких детей проявляются: геми-, ди-, тетропарезы,
спастика и дистония, гиперкинезы, атаксия, искривления туловища, конечностей и лица, нарушения слуха, зрения и гидроцефалия.

То, что истинная и основная ПРИЧИНА ДЦП - РОДОВАЯ ТРАВМА и ГИПОКСИЯ при СТИМУЛЯЦИИ РОДОВ, подтверждает следующая статистика: ДЦП у мальчиков встречается в 1,3 раза чаще, чем у девочек - три четверти случаев умеренной и тяжёлой тетраплегии при ДЦП встречаются у мальчиков. Почему? Голова у рождающихся мальчиков чаще больше по размерам, чем у девочек – следовательно, мальчики чаще получают РОДОВУЮ ТРАВМУ И ГИПОКСИЮ В РОДАХ при СТИМУЛЯЦИИ РОДОВ.

Для снижения заболеваемости ДЦП на данный момент необходимо обратить особое внимание на сложившуюся в стране практику родовспоможения.

Необходимо повысить ответственность акушеров за исход родов и состояние ребёнка. Сегодня рождение ребёнка с ДЦП никак не затрагивает акушера, принимавшего роды. Это происходит потому что:

- практически не применяются сразу после рождения ребёнка такие точные методы диагностики, как Магнитно-резонансная томография и Компьютерная томография головного мозга;
- а двигательные нарушения у ребёнка становятся явными в основном только к концу первого года жизни и старше.

Необходимо:
1) Признать на официальном уровне основной и главной причиной ДЦП – родовую травму и гипоксию в родах, происходящих при стимуляции родовой деятельности, сокращений матки.
2) Запретить стимуляцию родов в широких масштабах, как опасную для здоровья ребёнка.
3) Показания к индукции (стимуляции) родов должны быть чётко оформлены и зарегистрированы врачом-акушером. Средства, применяемые для стимуляции родовой деятельности, должны быть поставлены на строгий учёт.
4) Отчётность акушеров за каждую использованную ампулу (окситоцина, питуитрина, простогландинов и других) средств, стимулирующих схватки в родах, должна быть такой же, как и отчетность за наркотические средства.
Это повысит ответственность акушера за назначение и количество введённого роженице лекарства, стимулирующего роды.
5) В истории родов необходимо чёткое обоснование к проведению амниоцентеза (искусственного прокола околоплодного пузыря), так как этот приём ускоряет родовую деятельность.
6) Оснащение каждых родов в родильных домах электронными средствами постоянного слежения за частотой сердечных сокращений ребёнка и сократительной активностью матки матери поможет профилактике развития
гипоксии плода, выбору правильной тактики ведения родов, принятию своевременного решения о проведении кесарева сечения.
7) Оснащение аппаратами МРТ или КТ диагностики, позволит выявлять повреждения головного мозга в самый ранний, острейший период, что улучшит диагностику и расширит возможности лечения последствий родовой
травмы и гипоксии в родах у новорожденного.
8) Законодательно обязать врача-акушера ставить роженицу в известность онеобходимости выбора между стимуляцией схваток матки при их нарушениях или проведении кесарева сечения. Кесарево сечение несёт риск (как операция) для жизни матери, но даёт возможность ребёнку не получить родовой травмы и гипоксии в родах, то есть жить после рождения без ДЦП.
Поэтому преступно не ставить роженицу в известность о возможном исходе для ребёнка при родах, в которых акушер собирается применить любой из методов стимуляции родовой деятельности. Сама женщина должна выбирать: согласиться ли на кесарево сечение или на стимуляцию нарушенной родовой деятельности.
9) Необходимо расширить показания к проведению кесарева сечения для избежания родовой травмы и гипоксии ребёнка при нарушенной родовой деятельности у матери, у которой роды наступили раньше срока, менее 37
недель. Для недоношенного ребёнка любая стимуляция у матери сокращений матки – это огромная вероятность для него родовой травмы и гипоксии в родах.

--------------------------------------------------------------------------------
[1] Согласно опросу, проведенному врачами и психологами организации "Содействие защите прав инвалидов с последствиями ДЦП", в 700 семьях с инвалидами с ДЦП более, чем у 90% матерей искусственно ускоряли роды

[2] Руководство по медицине. Диагностика и терапия (под ред. Р. Беркоу, Э. Флетчера)

Читайте также: