Помогите закрыть сбор дцп


Здравствуйте! Меня зовут Маша, моей принцессе 10 января исполнилось 6 лет, она почти не отличается от своих сверстников: общительная, любопытная, рассудительная- "маленькая старушка", как ее многие называют)) Единственное отличие- сильно страдает походка, диагноз- нижний парапарез, легкая форма ДЦП. Благодаря постоянным курсам реабилитации, Каролинка наконец-то научилась ходить, пока на короткие расстояния. Но сейчас ей предстоит тяжелое испытание- гипсование обеих ног с применением расслабляющего препарата "Диспорт", который вводится прямо в мышцы..
Я прошу неравнодушных людей помочь нам собрать необходимую сумму, чтобы Каролинка смогла, как и другие дети, прыгать, бегать и, главное,- не чувствовать постоянной тянущей боли в ногах..

Моя девочка родилась раньше времени, на 34й неделе. 6го января начали отходить воды- отправили в больницу- оказалось, что плод лежит поперек. Но 4 дня ждали, вдруг сама рожу)) В итоге только 10го сделали кесарево.. Как мне потом говорили, наше счастье, что при всех этих условиях достали не овощ..
До года, если не больше, о диагнозе не догадывались: хотя все навыки приобретала с опозданием, списывали на то, что Каролинка очень плохо набирала вес (родилась 2 кг 180 г). До сих пор помню слова нашего невролога- ничего страшного, делайте массажики, и до 3х лет пойдет..
Когда забили тревогу, направили в Детскую областную, где и выставили диагноз- спастическая диплегия, нижний парапарез, откуда всё и началось. 2 года ездили в Одесский реаб.центр "Будущее", правда, без особых результатов; были в санатории "Хаджибей", где впервые укололи расслабляющий "Диспорт"; потом Харьковский институт ортезирования и протезирования, реабилитация в к-м дала нам хороший скачок, там же нам сделали бесплатно туторы- приспособления для ходьбы и сна.
А в декабре прошлого года, узнав о зимних скидках в санатории МинОбороны, удалось насобирать на 21дневную путевку. Там настаивали на операции, но мы решились пока на упрощенный вариант- уколоть "Диспорт", затем загипсовать на 28 дней, и в конце- ежедневная усиленная часовая ЛФК-разработка. Если это не даст результата, придется на осень готовится к еще более дорогостоящей операции с гипсованием..
Учитывая, что санаторий дорогой- 1 день проживания мамы и ребенка зашкаливает за 500 грн., я выбрала проживание в общей палате, на 9 койкомест, т.е. спать мы с Каролиной будем вместе, на 1 кровати, в гипсах.. И кроме нас, еще 8 семей.. Ни холодильника, ни телевизора там нет.. Многие уходят жить на квартиру, а в общей палате только числятся, т.к. амбулаторное лечение отменили- но на это у меня денег нет.
В итоге даже эти спартанские условия на 60 дней завесили на 13 940 грн.+ 4 000 грн. покупка 1 ампулы "Диспорта" + платное ЛФК( 160 грн. в час* 60 дней= 9600 грн. )= 27 540 грн.



Вот такая картина вырисовывается.. А ведь Каролина, по заверениям всех врачей,- перспективная, тем более, слава Богу, интеллект не затронут.. Просто важно не упустить время.. А всё упирается в 20 с лишним тысяч..
ПОЖАЛУЙСТА, НАМ ОЧЕНЬ НУЖНА ВАША ПОМОЩЬ, ПУСТЬ ДАЖЕ САМАЯ МИНИМАЛЬНАЯ!!

До 18 февраля 2013 г. необходимо собрать: 27 540 грн.
Собрано: 14 754 грн.
Осталось собрать: 12 786 грн.(48 067 руб)

Для почтовых переводов:
68603 Одесская область, г. Измаил, ул. Нахимова, 403/1, кв.42
Фомичева Мария Николаевна

Номер карты Приватбанка
5211 5374 4396 2381
Фомичева Мария Николаевна

Яндекс счет 410011700374730

Webmoney
Z 643025142752
R 338821180012
U 164588123330
E 281887767451

Нас можно найти на форумах:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ] . … mp;t=13823
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ] . . pic=306994
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ] . 93&t=50740
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]

Приглашаю всех неравнодушных:
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]
[Ссылки могут видеть только зарегистрированные пользователи. ]
Просто добавьтесь и расскажите друзьям- чем больше людей узнают о Каролинке, тем больше шансов собрать необходимую сумму.

Что хочет мама, у которой особенный ребёнок?
Она хочет немного. хочет, чтобы ребенок сам научился есть, сидеть и ходить. А потом чтобы научился говорить. Это будет для неё самое большое счастье, самая большая победа, самая большая гордость. Все этого хотят для своих детей.
Показать полностью…
До годика. А потом даже забывается, что этого хотели и ждали. А она ждет годами. Мечтает об этом во сне и наяву. Верит из последних сил и боится потерять надежду. Но иногда устает. Устает надеяться. Потом пугается этих мыслей и опять ждет.
Она не замечает взглядов прохожих на прогулке с ребенком. Она устала их замечать. И физическая усталость такая ерунда по сравнению с душевной.

НЕ ЖАЛЕЙТЕ ДЛЯ НИХ ДОБРЫХ СЛОВ – ОНИ УСТАЛИ БЫТЬ СИЛЬНЫМИ. ИМ ТАК НУЖНО НАШЕ ТЕПЛО!! Особые детки - нелегкое испытание, но они придают новый смысл жизни!

  • Все записи
  • Записи сообщества
  • Поиск

Фурсов Данила 10 лет Урюпинский р-он х. Попов
ДЦП спастическая диплегия, ЗПМР, частичная атрофия зрительных нервов, сходящееся косоглазие правого глаза к носу, эквиновальгусная установка стопы.
Открыт срочный сбор в НЦ "ПргнозМед" г.Санкт-Петербург
Сумма сбора- 377 950 руб
Показать полностью…

Не будем забывать, что за сухими фактами стоит жизнь ребенка. Именно полноценная жизнь. Посмотрим в глаза мальчику, подумаем о том, что обращаются к людям за помощью только в крайнем случае. И решим для себя - Я ПОМОГУ.

"Мы очень долго ждали его появления, но так получилось ,что родился он раньше времени в 26 недель с весом 1кг.140 гр. и ростом 36 см. - врачи не давали ни какой надежды. Вопреки всем прогнозам - мы стали цепляться за жизнь и выжили. Сколько было бессонных ночей и слёз одному только богу известно, за 3.5 месяца пока нас выписали домой. Данила был похож на маленькую куклу, крошечные ручки, ножки, головка. Но мы очень быстро стали набирать вес и к году догнали своих сверстников, но вот физически мы отставали и в 1г.3 мес. нам поставили диагноз - ДЦП, спастическая диплегия, ЗПР, частичная атрофия зрительных нервов, сходящиеся косоглазие правого глаза.

Но мы не опустили руки и начали лечение. С нашими диагнозами есть все шансы на выздоровление, но для этого нужно время и деньги. Благодаря ВАМ мы смогли купить Дани костюм "Адели", на протяжение всего времени ездим периодически на лечение в Волжский к мануальному терапевту, сделали Дани операцию на мышцы ног, прошли ни один курс иппотерапии, периодически посещаем логопеда и психолога, прошли один курс дельфинотерапии и лечение в ООО"Научно-исследовательский институт Нейроортопедии и восстановительной медицины.

Благодаря тому, что Даня получает постоянное лечение он многому научился:сидеть, ползать, стоять у опоры, кушать, кататься на велосипеде, ходить в ходунках, разговаривать. Но до полного восстановления Дани ещё нужно многое преодолеть и путь этот не лёгкий. И Даня с ним обязательно справится! Дане необходимо пройти очередной курс реабилитации в НЦ "ПрогнозМед" г. Санкт-Петербург . В этом центре Дани подобрали необходимый комплекс реабилитации, который помогает ему развиваться и физически и интеллектуально.

Люди проявите милосердие, расскажите своим друзьям и близким
о Данилке! О жизнерадостном малыше, который ОЧЕНЬ ХОЧЕТ ХОДИТЬ
И НУЖДАЕТСЯ В НАШЕЙ С ВАМИ ПОМОЩИ. "

Просим всех, кто читает этот пост, сделать РЕПОСТ. Это важно для распространения информации. И чем больше людей узнают о Даниле, тем быстрее придет помощь!

Двойняшки Анюта и Данил Медковы 10 лет.
Россия г.Ульяновск.
Диагноз Анюта - дцп, спастический тетрапарез, частичная атрофия зрительного нерва, вывихи тазобедренных суставов (состояние после операции на обе ноги)
Диагноз Даня - дцп, грубая задержка в развитии, атрофия зрительного нерва, вывихи тазобедренных суставов (состояние после операции на обе ноги), эпилепсия (ремиссия с 2011г.), миодистрофический синдром.
Показать полностью…
Открыт сбор на 4 курс реабилитации в ФОЦ "Ты здоров" (г. Пенза).
Сумма к сбору 184 610 рублей.
До 13 сентября 2020 г.

Не будем забывать, что за сухими фактами стоит жизнь двух детей. Именно полноценная жизнь. Посмотрим в глаза ребятам, подумаем о том, что обращаются к людям за помощью только в крайнем случае. И решим для себя - Я ПОМОГУ.

"Пишут вам родители двойняшек. Анна и Данил родились на 29 недели с весом 1кг, рост 40 см. Роды были крайне тяжелыми, в безводном периоде находились 60 часов 30 минут. При рождении самостоятельно не дышали, находились на искусственной вентиляции легких две недели.У малышей была кома.

С трех месяцев мы начали проходить реабилитации. В 5 мес. после прививок АКДС и полиомиелит у сына начались приступы и был поставлен диагноз эпилепсия. На этом реабилитация Дани была закрыта ,нас нигде не брали,потому что были приступы,которые длились до августа 2011г.

Нашим детям всего 10 лет, а они уже столкнулись с большими трудностями в жизни, перенесли ни одну операцию,бесконечные курсы реабилитации,которые дают свои результаты,пусть медленно,но мы двигаемся к своей заветной мечте.

После каждого курса реабилитации у нас появляются новые умелки.
Данька стал лучше удерживать голову,переворачиваться,появились новые звуки,немного окреп,сейчас мы весим 13 кг.,а до 4-х лет. вес колебался 4.9-5.2 кг.Понимать стал больше,может долго сидеть на стульчике и играть игрушками,проявляет интерес к ним.

Наша Нюрочка тоже многому научилась, читать, считать, лепить, петь, сочинять сказки, разные истории,сидеть на стульчике самостоятельно, освоила много развивающих игр на планшете.Учится в общеобразовательной школе на домашнем обучении, изучает английский язык и усердно занимается с логопедом и психологом.

Мы просим вас о помощи в прохождении реабилитации."

Просим всех, кто читает этот пост, сделать РЕПОСТ. Это важно для распространения информации. И чем больше людей узнают о Дане и Анюте, тем быстрее придет помощь!

Ибрагимов Радим, 10 лет, РБ. г. Нефтекамск
Диагноз: ДЦП, спастическая диплегия.
Сбор на реабилитацию в МЦ "Сакура" г. Челябинск.
Сумма к сбору 328.200 руб.
До августа 2020 г.
Показать полностью…

Не будем забывать, что за сухими фактами стоит жизнь ребенка. Именно полноценная жизнь. Посмотрим в глаза мальчику, подумаем о том, что обращаются к людям за помощью только в крайнем случае. И решим для себя - Я ПОМОГУ.

"Меня зовут Лэйсэн, я мама замечательного мальчика Радима.
Хочу Вам рассказать нашу историю. Радимка у нас в семье первый долгожданный ребенок. Родился он недоношенным 26-27 неделя, весом 976 гр. Врачи положили его в кувез под аппаратами, сам не мог кушать месяц питался через зонт, у нас не было сосательного рефлекса. Вес плохо набирал. Только через месяц у нас появился сосательный рефлекс и мы с ним еще месяц лежали в больнице.

Дальше он рос нормально,как нам показалось. И агукал, руками и ногами махал, как все дети. Но когда он сидеть не смог даже 9 месяцев, мы начали бить тревогу и обращаться ко всем врачам, везде обследовали. В 1 год 2 месяца Радиму поставили страшный диагноз ДЦП, спастический тетрапарез, задержка речевого развития. Больше всего пострадала опорно-двигательная система.

С тех пор мы усердно боремся за здоровье нашего малыша, за его полноценное будущее. Регулярно проходим курсы в различных реабилитационных центрах, 2-3 раза в год ездим в санаторий. Радиму делали две операции на ноги. И к счастью, все не зря. Наш сын - очень смышленый, дружелюбный, старательный, веселый ребенок. В этом году Радимке добрые люди, помогли приобрести специальный велосипед. Он быстро научился кататься, ему очень нравится.

У нас одна большая задача в семье - поставить Радима на ноги.

Нам хочется пройти очередной курс лечения в МЦ "Сакура" г. Челябинск. В этой клинике нам удалось пройти несколько курсов лечения. И у Радимки хорошие результаты. Он научился ходить на коленочках, начали ходить с одной рукой. И он САМ сделал свои первые самостоятельные шаги, начал стоять без поддержки около 3 мин. Лечение дало нам НАДЕЖДУ на то, что Радимка сам сможет ходит самостоятельно. И у него очень сильное желание жить, двигаться, гулять, играть и радоваться жизни, как обычный ребенок.

ПРОСИМ ВСЕХ НЕРАВНОДУШНЫХ ЛЮДЕЙ УСЛЫШАТЬ КРИК О ПОМОЩИ и ОТКЛИКНУТЬСЯ НА НАШУ БЕДУ! "

Просим всех, кто читает этот пост, сделать РЕПОСТ. Это важно для распространения информации. И чем больше людей узнают о Радиме, тем быстрее придет помощь!

Четвёртый год он успешно осваивает велосипед. За это время поубирали часть специальных приспособлений, которые облегчали поездки. И сейчас это почти обычный трёхколёсный велосипед, побольше размером)

Победить многие последствия ДЦП можно, и чем раньше начато лечение, тем больше шансов достичь успеха. Но кроме врачебной помощи многие дети нуждаются в технических средствах реабилитации. Это специализированные коляски для прогулок и поездок на лечение, домашние многофункциональные кресла, вертикализаторы, ходунки, тренажеры и многое другое. Крайне редко такая техника оплачивается из бюджетных средств, справиться же с ее приобретением самостоятельно многим семьям не под силу. Благодаря вашей помощи десятки детей с ДЦП получают столь необходимую им поддержку.

Уважаемые родители!

С 27 по 29 февраля 2020 года в фонде проходил прием обращений по проекту ДЦП, в рамках которого мы получили рекордное число заявок — более 600. По опыту предыдущих лет уже сейчас мы можем сказать, что сможем взять в работу около 200 просьб о помощи.

Первичная обработка заявок займет около 8-10 недель, после чего каждому из вас мы отправим письмо о принятом решении. Помощь по заявкам, отобранным советом фонда, будет оказываться в течение всего 2020 года, поэтому мы просим вас своевременно сообщать фонду о получении помощи из других источников.

Мы сожалеем, что не сможем помочь каждому. Мы постоянно ищем дополнительные источники финансирования для поддержки детей, страдающих детским церебральным параличом, но в нынешней экономической ситуации делать это все сложнее.

Просим вас набраться терпения в ожидании ответа фонда. Если вы еще не дослали какой-то из обязательных документов, сделайте это в ближайшее время, чтобы просьба о помощи не была снята с рассмотрения.

Срочно нужна помощь!


Диагноз: детский церебральный паралич, эпилепсия. Стоматологическое лечение для Вики — это проблема. Из-за основного диагноза его можно провести только под наркозом, а в родном городе не нашлось ни одной клиники, которая взялась бы за эту непростую работу. Лечение Вики в московской клинике, специализирующейся на помощи детям с неврологическими диагнозами, платное. Мама одна растит двоих детей, работает медсестрой и средств у нее нет. Вика очень страдает из-за зубной боли. Вы помогли оплатить лечение на сумму 95 862 рубля.


Диагноз: детский церебральный паралич. У Мирославы начали развиваться подвывихи тазобедренных суставов: к сожалению, частое, опасное и очень болезненное осложнение у детей с ДЦП. Если сустав выйдет из своего положения, ставить Мирославу будет уже нельзя, потребуется операция и долгий восстановительный период, который приведет к потере многих двигательных навыков. Предотвратить это поможет вертикализатор с функцией разведения ног. Но стоит от 160 000 рублей, которых у родителей девочки нет. Помогите!


Диагноз: детский церебральный паралич. Заболевание Алены, как считают врачи, вызвана генетической поломкой. Эту поломку очень важно обнаружить, чтобы скорректировать лечение, — тогда у Алены будет больше шансов научиться ходить, стоять и стать самостоятельной. Все средства семьи уже были потрачены на эти поиски и на восстановительное лечение, которое велось с самого рождения девочки. Но точный диагноз пока не ясен. Мы просим вашей помощи в оплате расширенного генетического исследования для Алены. Его стоимость — 44 000 рублей, на оплату у семьи уже нет средств.

Это тяжелое испытание как для ребенка, так и для его родителей. Ведь чтобы ребенок преодолел болезнь, стал полноценным человеком, требуются колоссальные усилия и затраты. По статистике, из таких семей очень часто уходят папы — не выдерживают психологической нагрузки. А мамы вынуждены забыть о работе и все свое время тратить на занятия с ребенком. Да и полной семье не так просто заработать на качественную реабилитацию и оборудование, которые весьма дороги. Государство, которое, казалось бы, должно заботиться о детях-инвалидах, в своих решениях подчиняется особой логике. Например, коляски выделяют, не учитывая индивидуальные особенности каждого конкретного ребенка, а зачастую ориентируясь на более низкую стоимость каких-то моделей. А ИПРА (индивидуальный план реабилитации и абилитации — документ, включающий в себя комплекс мер по реабилитации ребенка на основе оценки его ограничений) порой удивляет своей абсурдностью: если ребенку вписывают в ИПРА ортопедическую обувь, то могут отказать вписать коляску, и наоборот.

Лечение ДЦП состоит из комплексной реабилитации, включающей медикаментозную терапию, массаж, ЛФК, оперативное вмешательство, ортопедические мероприятия: гипсование, протезирование, ношение ортопедической обуви. Победить последствия ДЦП можно, но для этого понадобятся годы работы. И чем раньше начато лечение, тем больше шансов достичь успеха. При должной реабилитации ребенок может стать самостоятельным человеком. Конечно, потребуется не одна упаковка таблеток, не одна операция, не один массаж — но разве поставить на ноги ребенка не стоит этих затрат?

К сожалению, мы не можем помочь всем, кто к нам обращается, — сбор средств для детей с ДЦП идет медленно, растет очередь из ожидающих помощи. Но мы очень надеемся, что ситуация изменится к лучшему и когда-нибудь ни одно обращение не останется без ответа. И сердечно благодарим всех тех, кто поддерживает проект помощи детям, больным ДЦП!

Информация для родителей

Дорогие родители! Прежде чем отправлять документы, пожалуйста, обратите внимание на особенности оказания помощи в рамках проекта.

Фонд оказывает помощь в приобретении технических средств реабилитации и инвалидных колясок. Мы понимаем важность правильного позиционирования ребенка, страдающего тяжелыми формами ДЦП, следим за новинками рынка и стараемся приобретать наиболее комфортные, учитывающие особенности каждого конкретного ребенка коляски и ТСР. При принятии решения учитываются размеры компенсации за самостоятельно приобретенные ТСР в каждом конкретном регионе. К примеру, если ФСС вашего региона приобретает коляски стоимостью 80 000 рублей, а подходящая вашему ребенку модель стоит 85 000 рублей, велика вероятность, что ваша просьба о помощи будет отклонена.

Причины ДЦП, симпмтомы и лечение. ДЦП: когда хирургическое вмешательство возможно?

Такие заболевания, как ДЦП, гидроцефалия, спинномозговая грыжа, принято считать неизлечимыми. Однако сегодня нейрохирурги лечат самые сложные случаи, которые ещё десять лет назад считались приговором. Для родителей, столкнувшихся с тяжелым диагнозом, а также для персонала Домов ребенка, куда попадают дети с нейрохирургическими заболеваниями, общественная благотворительная организация "Ты ему нужен" составила полезную памятку с кратким объяснением сути заболеваний и полезными контактами врачей, фондов и реабилитационных центров. Публикуем главу из памятки, посвященную детскому церебральному параличу (ДЦП).


ДЦП — это группа не прогрессирующих нарушений двигательных функций головного мозга, обусловленных его недоразвитием или повреждением, как правило, в перинатальном периоде. ДЦП рассматривают как следствие ряда расстройств и нарушений, как вторичное заболевание.

Какие причины приводят к ДЦП

  • Генетический фактор (на момент рождения головной мозг недоразвит, неполноценен)
  • Ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (кислородное голодание) головного мозга, как правило, во время беременности или в период родов
  • Инфекционные заболевания матери в период беременности (краснуха и др.)
  • Инфекционные заболевания ребенка (менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит)
  • Патология беременности
  • Механический фактор (травма во время родов или перед ними, или вскоре после них)
  • Гемолитическая болезнь новорожденных (несовместимость крови матери и плода).

Опасные симптомы, которые позволяют заподозрить ДЦП у детей первых месяцев жизни:

  • Ребенок быстро устает во время кормления
  • Отсутствие движений или наоборот лишние движения
  • Не осваивает двигательные навыки согласно возрасту (не держит голову, не переворачивается, не сидит и прочее)
  • Судороги
  • Не произносит звуков
  • Конечности сильно напряжены или, наоборот, вялые.
  • Двигает конечностями только с одной стороны (например, только правой рукой)

Первичные признаки ДЦП:

  • Нарушение мышечного тонуса (спастичность, ригидность, гипотония, дистония)
  • Ограничение или невозможность произвольных движений (парезы, параличи)
  • Нарушение равновесия
  • Речевые нарушения
  • Нарушения координации (падает без причины, кивает головой, выполняет неконтролируемые движения руками или ногами)

Основные проблемы, которые испытывают дети с ДЦП:

  • Нарушение постурального контроля — невозможность контролировать собственную позу. Сюда относится:
    • возможность поддерживать симметричность тела,
    • возможность переносить вес тела во всех направлениях и возвращаться в стартовую позу,
    • возможность удерживать прямую позу относительно силы тяжести, возможность двигаться без излишних усилий
    • в некоторых случаях — спастичность (непроизвольное болезненное сокращение мышц), некотролируемые движения руками или ногами
  • Мышечная слабость
  • Контрактуры (ограниченность движений в суставе)
  • Постуральные деформации (деформации, вызванные неправильным положением тела)
  • Эпилепсия
  • Нарушения речи
  • Болевой синдром
  • Проблемы с кормлением
  • Нарушение зрения
  • Нарушение слуха
  • Психические расстройства

Наблюдение, лечение и реабилитация при ДЦП

В связи с тем, что ДЦП имеет несколько форм, которые могут принципиально отличаться по симптомам, лечение и реабилитацию подбирает врач или группа врачей индивидуально под каждого ребенка в зависимости от формы, степени тяжести заболевания и возраста ребенка.

Основная задача родителей — научиться выполнению необходимых техник, чтобы ежедневно самостоятельно заниматься в домашних условиях. Врач расписывает план, а мама ему следует. Нужно стремиться максимально научить ребенка самообслуживанию.

Реабилитация должна быть индивидуальная, ежедневная, комплексная, с двигательными целями (ставим цель научить держать ложку, достигаем и ставим новую цель).

Если у ребенка сильная спастика или болевой синдром — сначала снимаем симптомы, а потом проводим гимнастику и прочие процедуры. Если они вызывают обратно тяжелые состоянии — отменяем это процедуры.

Какие врачи и как часто должны наблюдать ребенка с ДЦП

  • Наблюдения: ортопед, невропатолог (возможны отставания в умственном развитии), логопед, психиатр, диетолог, эндокринолог, физиотерапевт, реабилитолог.
  • Обследование тазобедренных суставов — рентген (1 раз в год до 8 лет при 2-5 степени, далее по клиническим показаниям).
  • Клиническое обследование (оценка спастичности 2 раза в год до 9 лет, далее 1 р в год).

Основные акценты в реабилитации

  • Развитие дополнительной и/или альтернативной коммуникации (например, с помощью жестов, картинок). Таким детям нужно повышенное общение.
  • Лечебная гимнастика: в основном направлена на растяжение мышц, развитие реакции на равновесие, на координацию, на правильное позиционирование (преодоление и торможение неправильных поз и положения тела).
  • Иппотерапия (стимулирует движение, работает много мышц, заставляет концентрироваться, благоприятно влияет на психику ребенка).
  • Плавание, гидромассаж (в воде ребенок расслабляется). Некоторые дети начинают первые шаги делать в воде, поскольку именно в воде могут расслабиться мышцы.

Чем отличается лечение ДЦП у детей

  • Направлено на предупреждение развития осложнений — неправильное развитие мышц и суставов.
  • Перед лечением необходимо определить уровень двигательного развития и коммуникативных функций ребенка в зависимости от возраста (есть шведская программа, куда загружают данные ребенка, и она показывает, какие методы лечения и реабилитации подходят). После чего определяется прогноз заболевания и потенциал ребенка, и уже потом выстраивается схема лечения и комплекс реабилитации.
  • Должно быть ранним, индивидуальным, комплексным, длительным.
  • Раннее лечение — своевременное создание базиса для выработки нормальных реакций, позы, реакции равновесия, адекватную стимуляцию сенсорной и моторной деятельности ребенка.
  • Индивидуальный подход к лечению предполагает учет характера и степени поражения нервной и нервно-мышечной систем, а также общего соматического состояния ребенка.
  • Комплексное лечение включает ортопедические мероприятия, физиотерапию, лечебную физкультуру, занятия с логопедом, медикаментозную терапию.
  • Медикаментозная терапия назначается с целью стимуляции мозга и улучшения его метаболизма, коррекции нарушений мышечного тонуса, обменных процессов в мышечной ткани, снижения внутричерепного давления, нервно-рефлекторной возбудимости.


В каких случаях при ДЦП возможно хирургическое вмешательство

Оперативные методы лечения применяются при определенных стандартизированных доказательных критериях — при формировании контрактур и деформаций опорно-двигательного аппарата.

При контрактурах применяется "тенотомия" — рассечение сухожилия. После операции обязательно нужны ортезы — иначе операция бессмысленна. Позаботьтесь, чтобы ортез был сделан к тому времени, как снимут гипс, продумайте это заранее, можно сделать по квоте. (Для ортеза нужен слепок с ноги. Снимают половину гипса, делают слепок и обратно надевают лангетку, ребенок 2 недели ждет ортез в лангетке.)

При спастике возможны следующие виды нейрохирургических операций:

  • Селективная (спинальная) ризотомия — это двухстороннее иссечение корешков спинного мозга. После операции мышечный тонус частично восстанавливается, боли уходят, и ребенок чувствует гораздо меньшее напряжение.

Селективная невротомия проводится при деформациях стоп, мышечной дистонии и частичных спастических парезах. Для начала определяется та мышечная группа, которая имеет повышенный тонус. Врач осуществляет доступ к периферическому нерву, выявляет нейроны, провоцирующие напряжение, и пересекает их.

  • Имплантация баклофеновой помпы. Помпа представляет собой круглый металлический диск 2-3 см толщиной и около 7 см в диаметре. Помпа имплантируется под кожу в области живота и после этого программируется при помощи пульта дистанционного управления. Заправляется баклафеном, снимающим спастику, который поступает непосредственно в спинномозговую жидкость постоянными дозами. Из плюсов — эффективное снижение спастичности мышц, позволяющее вести более активный образ жизни. Из минусов — необходимость заправки баклафена по мере его использования в условиях стационара примерно каждые 3 мес.
  • Установка (имплантация) нейростимулятора. Нейростимулятор состоит из батареи и электроники. Он имплантируется подкожно и вырабатывает электрические импульсы, необходимые для стимуляции спинного мозга, что ведет к уменьшению спастики.

Куда обращаться, если у ребенка ДЦП

Клиники, отделения нейрохирургии

Федеральное государственное автономное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко" Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Москва, 4-я Тверская-Ямская, д.16
www.nsi.ru

ФГБУ "Федеральный центр нейрохирургии" Минздрава России
г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, д. 132/1
www.neuronsk.ru

ФГБУ Федеральный центр нейрохирургии Министерства здравоохранения Российской Федерации
г. Тюмень, ул. 4 км Червишевского тракта, д. 5
www.fcn-tmn.ru

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава
Москва, ул. Талдомская, д. 2
www.pedklin.ru

Фонды, у которых есть программы по оплате реабилитации при ДЦП:

  1. Мир счастья
  2. Созидание
  3. Милосердие (фонд создан в 2006 году для помощи детям-сиротам и детям-инвалидам с тяжелыми заболеваниями, которые находятся на воспитании в детских домах, школах-интернатах, приютах, домах ребенка):
  4. Галчонок
  5. Артемка
  6. Росспас
  7. Предание
  8. Помоги.орг
  9. Русфонд
  10. Правмир
  11. Дети Земли
  12. Мир помощи
  13. Добросердие
  14. Счастливый мир
  15. Бумажный журавлик
  16. Димина мечта
  17. Адели
  18. Помоги спасти жизнь
  19. Клуб добряков
  20. Гольфстрим

Читайте также:

Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.