Пресса о детях с дцп
ДЦП без причины не бывает. При появлении любого разговора со стороны врачей об угрозе ДЦП или о ДЦП родители должны сделать следующее.
Во-первых, родителям надо вместе с врачом выяснить причины ДЦП, если врач на этом диагнозе настаивает. А причин этих немного, и в любой больнице за одну-две недели их можно установить. Есть всего шесть причин, ведущих к детскому церебральному параличу.
Первая причина – это наследственные генетические факторы. Все нарушения, которые есть в генетическом аппарате родителей, могут действительно проявиться в виде ДЦП у ребенка.
Вторая причина – это ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (недостаток кислорода) мозга плода. Это кислородный фактор, нехватка кислорода мозгу ребенка. И то, и другое может возникнуть во время беременности либо же в родах в результате различных сосудистых нарушений и кровоизлияний.
Третья причина – это фактор инфекционный, то есть микробный. Наличие у ребенка в первые дни и первые недели или месяцы жизни таких заболеваний, как менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит, протекающих с высокой температурой, тяжелым общим состоянием ребенка, с плохими анализами крови или спинномозговой жидкости, с обнаружением конкретных микробов – возбудителей инфекционного заболевания.
Четвертая причина – это действия токсических (отравляющих) факторов, ядовитых препаратов на организм будущего человека. Это чаще всего прием женщиной сильнодействующих лекарственных средств во время беременности, работа беременной женщины во вредных производственных условиях, на химических производствах, в контактах с радиационными или химическими веществами.
Пятая причина – физический фактор. Воздействие на плод высокочастотных электромагнитных полей. Облучение, в том числе рентгеновское, радиационное излучение и другие физические неблагоприятные факторы.
Шестая причина – это механический фактор – родовая травма, травма перед родами или вскоре после них.
В каждой поликлинике за одну-две недели можно вполне оценить первопричины парализации функций головного мозга. Практика показывает, что детские невропатологи увлекаются диагностикой и поиском только инфекционной или ишемической причин поражений головного мозга у ребенка. Часто выставляется диагноз вирусного или инфекционного поражения головного мозга. Врачи обращают также внимание на нехватку кислорода вследствие сосудистых нарушений, хотя большинство сосудистых нарушений и кровоизлияний являются именно травматическими, ибо молодые сосуды у новорожденных сами по себе не могут лопнуть, как у стариков 80-90 лет, поэтому инсульта типичного у детей не бывает. Сосуды у новорожденных и детей мягкие, эластичные, податливые, адаптивные, поэтому объяснять причины ДЦП сосудистыми нарушениями – глубоко неверно. Чаще всего за ними стоят травматические причины. Важность выявления первопричины заболевания в том, что от этого зависит вся программа дальнейшего лечения и жизненный прогноз для ребенка.
ДЦП бывает трех групп.
Первая группа – ДЦП истинный, не приобретенный. Заболевание наследственное, врожденное, первичное, когда на момент рождения ребенка мозг его действительно глубоко поражен генетическими нарушениями или нарушениями эмбрионального развития. Он недоразвит, меньше по размеру и объему, менее выражены извилины мозга, недоразвита кора головного мозга, нет четкой дифференциации серого и белого вещества, есть ряд других анатомических и функциональных нарушений головного мозга. Это и является первичным, т.е. истинным детским церебральным параличом. Мозг на момент рождения биологически и интеллектуально неполноценен, парализован.
Первичный детский церебральный паралич формируется вследствие:
1)наследственных причин;
2)действия различных неблагоприятных факторов во время эмбрионального (внутриутробного) развития ребенка;
3)тяжелой родовой травмы, чаще несовместимой с жизнью.
Но если такого ребенка чудом оживили и спасли – остается несовместимое с нормальным развитием состояние головного или спинного мозга.
Таких детей около 10%.
Вторая группа – ДЦП истинный, но приобретенный. Детей с таким диагнозом тоже около 10% . Это дети с приобретенным характером нарушений. Среди причин – тяжелая родовая травма, например, глубокое кровоизлияние во время родов с гибелью участков головного мозга, либо травмирующее воздействие ядовитых веществ, особенно наркоза, а также тяжелое инфекционное поражение мозга с гнойным менингоэнцефалитом и пр. такие серьезные причины, воздействуя на головной мозг и нервную систему ребенка, формируют тяжелую картину ДЦП, но они имеют уже не наследственный и эмбриональный характер, в отличие от первой группы больных ДЦП, а приобретенный. Несмотря на тяжесть поражения, дети могут быть адаптированы к самостоятельному передвижению и самостоятельной ходьбе так, чтобы впоследствии они могли себя обслуживать. Возможна их бытовая реабилитация, чтобы их перемещение было самостоятельным, чтоб их не нужно было носить на руках, так как стареющим родителям это делать невозможно, а тело детское вырастает до значительного веса мужчины или женщины.
Третья группа – ДЦП неистинный приобретенный. Это ложный, псевдо-ДЦП, или вторичный, приобретенный ДЦП-синдром, гораздо более многочисленная группа. На момент рождения в данном случае головной мозг у детей был биологически и интеллектуально полноценным, но в результате действия, прежде всего, родовых травм появились нарушения в различных отделах головного мозга, приводящие к последующей парализации отдельных функций. 80% детей страдают приобретенным ДЦП. Внешне такие дети мало отличаются от детей с истинным ДЦП, кроме одного, - у них сохранен интеллект. Поэтому можно утверждать, что все дети с умной головой, с сохранным интеллектом, никогда не являются детьми с истинным ДЦП. Именно поэтому все эти дети весьма перспективны для восстановления, так как причиной ДЦП-подобного синдрома у них явилась в основном родовая травма – тяжелая или средней степени тяжести.
Кроме родовых травм, причиной вторичного (приобретенного) ДЦП является кислородное голодание головного мозга во время беременности, негрубые кровоизлияния в мозг, воздействия отравляющих веществ, физических неблагоприятных факторов.
Прежде всего, не опускать руки. Они должны знать, что кроме традиционных неврологических схем лечения ДЦП, в России появилась возможность точной диагностики истинных причин ДЦП. А также для отличия истинного ДЦП от приобретенного, истинных причин, ведущих к парализации мозга, от причин, парализующих временно, т.е. так, что парализующие нарушения обратимы. Особенно эффективной является группа детей, у которых развилось состояние ДЦП в результате родовых травм, так как многие последствия травм обратимы. А обратимость означает излечимость. Поэтому ДЦП, вызванные родовой травмой, лечатся так, что далее у ребенка появляются перспективы восстановления в любом возрасте. Хотя надо отметить, что чем раньше начато лечение, тем оно результативнее. Лучшая излечимость наблюдается у детей до 5 лет – в 90% случаев, до 10 лет – около 60%. После 10 лет, вследствие того, что дети являются запущенными, то есть в их организме к этому времени появляется множество физиологических нарушений, и не только в мозге, но и в костях, суставах, мышцах и других органах, они уже восстанавливаются хуже. Но обязательно восстанавливаются до уровня самостоятельного передвижения и самообслуживания. Эти пациенты должны обращаться и заниматься активно всеми методами семейной реабилитации на дому до появления положительного конечного результата. Безусловно, чем больше возраст ребенка, тем больше времени уходит на восстановление. Но в любом случае нельзя останавливаться и для достижения необходимых результатов необходимо заниматься в домашних условиях. Реабилитации все возрасты покорны.
По официальным сведениям, в России живут около 87,5 тыс. детей до 17 лет с ДЦП, однако многие эксперты считают, что эти данные занижены, учитывая частотность появления детей с таким диагнозом (четыре — шесть случаев на 1 тыс. новорождённых). Это второе по распространённости неврологическое нарушение в детстве и одна из главных причин детской инвалидности.
На самом деле, ДЦП может возникать из-за внутриутробных нарушений, во время родов (например, из-за акушерских ошибок) или в первые несколько лет жизни малыша.
Неврологическое нарушение может также возникнуть, если младенец перенёс энцефалит или менингит.
За последние 20 лет детей с ДЦП в России стало в несколько раз больше. Это связано с несколькими факторами: при родах стали чаще применять стимуляторы, недоношенных детей начали лучше выхаживать, кроме того, приобрела большую популярность процедура ЭКО, что повышает вероятность многоплодной беременности, являющейся одним из факторов риска.
Болезнь одна, симптомы разные
Из-за неврологических патологий у ребёнка возникают все сопутствующие симптомы ДЦП, начиная от проблем с двигательной активностью и заканчивая интеллектуальным отставанием. Нередко ДЦП сопровождается эпилепсией. При этом один подвид болезни может проявляться по-разному у каждого ребёнка. Например, если ДЦП затронул артикуляционный аппарат и мышцы конечностей, то один ребёнок может всего лишь нечётко произносить слова и плохо манипулировать пальцами, а другой по той же самой причине — не уметь глотать и не двигать рукой. Мышцы также могут быть слишком напряжёнными (гипертонус) или чересчур ослабленными (парез).
ДЦП отличается от других параличей тем, что младенческие рефлексы, которые должны естественным образом уходить, уступая место новым, остаются или исчезают гораздо медленнее нормы.
По её словам, развитие каждого ребёнка может проходить немного быстрее или медленнее, чем развитие его сверстников. Поэтому родителям не стоит бить тревогу, если идёт отставание на пару недель.
Специалисты подчёркивают, что ни в коем случае нельзя пытаться искусственно ускорить процесс развития ребёнка, если его организм ещё не готов, например сажать или ставить на ноги раньше времени.
В то же время за границей родители детей с ДЦП максимально социализированы. Независимо от категории инвалидности дети с раннего возраста посещают детские сады и школы, где с ними занимаются в течение дня педагоги и реабилитологи. В России же родители вынуждены находиться 24 часа в сутки с ребёнком, не имея возможности не только выйти на работу, но и элементарно сделать передышку.
Перечень процедур и упражнений составляется для каждого пациента индивидуально, в зависимости от конкретных нарушений и их интенсивности. Но, как правило, для большинства программа реабилитации включает физическую терапию (ЛФК, массаж), занятия с логопедом и, при необходимости, — одну из специфических методик. Если есть сопутствующие заболевания, например эпилепсия, то необходимо лечить и их.
Массаж и ЛФК преследуют несколько целей: помочь ребёнку осознать границы тела, получить больше контроля над мышцами и начать ими правильно пользоваться.
Перенапряжённые мышцы надо растянуть и расслабить, чтобы снять спазмы или судороги, а недостаточно задействованные — напротив, укрепить. Ребёнок через игру, упражнения с инструктором или на тренажёрах учится соблюдать равновесие, держать голову, сидеть, стоять и ходить.
Многие процедуры можно и нужно делать с ребёнком дома, родителей специально учат соответствующим упражнениям. Постоянная реабилитация дома, пусть и без использования дорогостоящего оборудования, более эффективна, чем интенсивные, но периодические курсы в клинике.
Возможность заниматься с ребёнком дома напрямую зависит от уровня благосостояния семьи. Кроме того, ребёнок взаимодействует с другим человеком совсем по-другому, чем с мамой или папой, поэтому у него может быть меньше мотивации заниматься с семьёй, а родители далеко не всегда могут настоять на том, чтобы тот выходил из зоны комфорта.
Некоторые занятия кажутся бесполезными на конкретном этапе развития ребёнка. Так, может возникнуть вопрос: зачем ходить к логопеду, если малыш даже звуки толком не произносит?
Но специалисты говорят, что занятия с логопедом улучшают дыхание, учат жевать и глотать, а это в любом случае сделает жизнь малыша и его родителей проще. К тому же таким образом развиваются высшие психические функции: память, внимание, мышление, а на этом фундаменте выстроить речь уже проще.
Поскольку многие виды терапии не требуют лицензирования в России, а информации о ДЦП на русском языке по-прежнему немного, в данной сфере хватает и методик с недоказанным эффектом, и откровенных шарлатанов.
Даже если ребёнок нормально пошёл и заговорил после реабилитации, физкультура для него остаётся пожизненной.
Постоянная реабилитация нужна и в случаях, которые кажутся безнадёжными. Во-первых, есть немало случаев, когда эффект проявлялся спустя несколько лет, а во-вторых, это упрощает уход за лежачим ребёнком: мышцы становятся эластичнее, его физически легче переворачивать и переносить.
Реабилитация за государственный счёт проходит по направлению врача в соответствующих отделениях при многопрофильных детских больницах и центрах. По данным на конец 2018 года, в РФ было развёрнуто 4608 реабилитационных коек для детей, в том числе с ДЦП, добавили в Минздраве.
У реабилитации в государственных и муниципальных клиниках есть одно преимущество — она проводится бесплатно.
Однако при этом ждать места в центре можно до полугода. Также нет гарантий, что в центре окажутся нужные специалисты. Кроме того, ребёнку могут потребоваться три-четыре курса реабилитации в год, в то время как государство обеспечивает один-два курса.
Многие родители жалуются на формальный подход в государственных учреждениях. Например, Ильяс из Самары попал в областную клинику вскоре после выписки из роддома. Младенец, поступивший с низким гемоглобином, в больнице подхватил инфекцию, у него произошла остановка дыхания, вызвавшая необратимые неврологические изменения.
В девять месяцев врачи предположили, что у Ильяса ДЦП, а в полтора года диагноз подтвердился официально. Начались бесконечные госпитализации.
Большинство родителей понимают, что пока до них дойдёт очередь в государственных реабилитационных центрах, драгоценное время будет упущено. Поэтому они решают обращаться сразу в коммерческие центры: для них это не блажь, а единственный шанс на здоровое будущее ребёнка.
Стоимость курса в таких центрах колеблется от 80 тыс. до 600 тыс. рублей, а учитывая, что вся реабилитация может занять не один год, средства у семьи рано или поздно заканчиваются.
Официальные аккаунты проекта ДДБМ:
Километры в обмен на помощь
Иван Бакаидов с ДЦП призвал своих подписчиков переводить благотворительным организациям столько рублей, сколько он сможет проехать на велосипеде. Интересно? Читаем далее!
Дмитрий Комбаров перевел 200 тысяч девочке с ДЦП
При лечении ДЦП требуется большая сила воли, терпение и немало денег. Приятно слышать, когда люди помогают тем, кто попал в беду. Так и Дмитрий Комбаров помог девочке с ДЦП.
Войта-терапия применяется в Башкирии
Есть интересный метод лечения ДЦП — войта-терапия. Его считают очень эффективным и популярным направлением реабилитации детей с диагнозом ДЦП. И его стали применять в Башкирии.
В Ингушетии хотят открыть школу иппотерапии
В столице Ингушетии, городе Магасе, предложили создать школу иппотерапии для лечения детей с церебральным параличом.
Лечение ДЦП с помощью игровой приставки?
Интересная новость пришла из Самары. Детей с ДЦП будут лечить с помощью игровой приставки. И уже закупили 15 комплексов для реабилитации.
Исполнилась мечта 21-летней лыжницы с ДЦП
В новогодние праздники исполнилась мечта Евгении Ивановой из Миасса. Евгения обожает лыжи и у нее была заветная мечта. Какая? Сейчас расскажем!
23-летний житель Смоленской области, Артём Щербаков, страдающий ДЦП, коллекционирует фотографии автографов знаменитостей.
Хабиб Нурмагомедов поможет ребенку с ДЦП
Чемпион UFC в легком весе Хабиб Нурмагомедов исполнит желания троих детей, в том числе и одного мальчика, страдающего ДЦП.
Девушку с ДЦП не пустили в ночной клуб
В Астане охранники отказались пускать девушку с ДЦП в ночной клуб, считая что она пьяна и высмеивая её…
Хоккеисты СКА исполнили желание ребенка с ДЦП
Хоккеисты СКА подарили болельщику коляску для детей с диагнозом ДЦП. Подробности читайте далее.
В Одинцово есть школа по по следж‐хоккею для детей-инвалидов
Мало кто знает, но в подмосковном Одинцово есть школа по следж-хоккею, в которой могут заниматься люди с ограниченными возможностями.
Курсы дошкольной подготовки для детей ДЦП
Вдохновлен собой: новый проект Анастасии Аброскиной
Мы уже писали об Анастасии Аброскиной. И теперь у шестикратной чемпионки России по паралимпийскому конному спорту, первой в стране модели с ДЦП новый проект — Вдохновлен собой.
Иппотерапия в Дубне: как лошади помогают больным с ДЦП
Об иппотерапии мы уже писали, и очень радостно видеть, что этот метод лечения ДЦП применяется все активнее и активнее. Сейчас его начали применять в Дубне. Об этом мы и расскажем.
Ботокс при лечении ДЦП?
В России провели клинические исследования нового препората для лечения детей с ДЦП.
О жалости, реабилитации и отношениях с бывшим мужем
- Анна Ветер , 26 августа 2019
- 3380
- 0
До беременности Екатерина Тимофеева была обычной девушкой: училась в университете, работала, строила карьеру и собиралась стать судьей. Семь лет назад она родила ребенка, и о карьере в судебной отрасли пришлось надолго забыть — Илья родился с детским церебральным параличом. Он почти не двигается, не говорит, самостоятельно не сидит, не держит голову. The Village Нижний Новгород пообщался с Екатериной — о реабилитации, отношениях с отцом ребенка, любви сына к классической музыке и необходимости быть наедине с собой.
Первые месяцы
О том, что мой сын болен, я узнала в день родов. Когда Илюша появился на свет, он молчал. И молчали все вокруг меня. Это были самые страшные минуты тишины в моей жизни. Ко мне в палату пришла акушерка и сообщила, что мой ребенок в тяжелом состоянии. Я не могла понять, в чем дело: беременность проходила хорошо, не было намеков на отклонения. В течение нескольких дней врачи дозированно давали мне информацию о состоянии Ильи. Он пережил тяжелую гипоксию — недостаток кислорода, отчего произошло тотальное поражение головного мозга. Первые три месяца жизни сына мы провели в больнице.
В тот период Илья почти не спал, постоянно кричал от боли, пищу усваивал плохо, поэтому приходилось кормить его через зонд — специальную трубочку, вставленную в нос. Ночью мне приходилось спать короткими сессиями по десять минут. Помню, что в эти моменты я даже не плакала — не могла. Я просто, как робот, выполняла определенные функции, потому что должна была их выполнять. Врачи сразу сказали: Илья всю жизнь будет тяжелым инвалидом, хорошего не ждите. Я поняла, что нет смысла торчать в больнице, здесь нам уже ничем не помогут, поэтому мы уехали домой под расписку.
Дома продолжался такой же нон-стоп без сна и отдыха. Я научилась спать сидя, с Илюшей на руках, потому что он все время плакал. Но самым сложным было кормление через зонд. Однажды мое терпение лопнуло, я вытащила трубку и начала кормить его из бутылочки. Вначале, чтобы выпить полстакана молока, у нас уходило больше часа. Со временем он стал быстрее усваивать пищу и съедал все больше и больше. Это была первая победа! Но еще больше я была счастлива, когда в свои пять месяцев Илья впервые улыбнулся. Тогда поняла, что нужно бороться. Ставить задачи и преодолевать их.
Я будто оказалась в темной комнате без окон и дверей. Это сейчас некоторые, — подчеркну, не все, а лишь некоторые, — врачи знают о таких методиках реабилитации, как Войта- и Бобат-терапия. Восемь лет назад о них никто не знал. Я сама рассказывала врачам об этих методах, после того как прошарила весь интернет.
Реабилитация для таких сложных детей — неотъемлемая часть жизни. Мы уже не ставим цели научиться держать голову, сидеть, ходить, разговаривать. Главное — сделать так, чтобы состояние ребенка не ухудшилось. Нужно поддерживать функцию правильного дыхания, снижать спастику и избегать осложнений. На это и была направлена наша реабилитация. На помощь врачей из государственных больниц мы не надеялись, занимались в частных центрах у специалистов, обученных в Европе. Благо такой центр открылся в 2014 году в нашем городе. Теперь я там не только лечу сына, но и работаю.
Так случается, что иногда ты что-то теряешь в жизни, но в дальнейшем приобретаешь больше и лучше. Сейчас я работаю там, где лечится много таких детей, как Илья. Здесь я чувствую себя комфортно. Могу помочь мамам советом — им легче общаться с человеком, который находится в такой же ситуации. Но для меня дети с особенностями в развитии — это просто дети, как и здоровые.
К сожалению, с папой Ильи мы расстались. Но он не бросал нас, наоборот — помогает. Просто так сложились обстоятельства. Сейчас мы друзья, и папу Илюша очень любит. Друзья и родные никогда не давали раскиснуть, поддерживали в начале, когда было совсем плохо, и поддерживают сейчас. Особенно бесценна помощь моей мамы. Илью она воспринимает как собственного сына и большую часть времени проводит с ним, поэтому я могу работать.
Конечно, жизнь с больным ребенком в чем-то отличается от жизни семей со здоровыми детьми. Больше требуется времени на уход, бытовые процедуры. Но это не значит, что у нас совсем нет каких-то радостей и счастливых моментов.Человек так устроен, что он может подстроиться под любые обстоятельства и научиться в них комфортно существовать. Бывают ситуации, когда люди пытаются проявить жалость, из благих намерений, наверное, или от незнания как реагировать, но у меня это вызывает лишь обратный эффект. Нас не надо жалеть — у нас все хорошо.
Илья не может говорить, говорят его глаза, в которых можно разглядеть все его эмоции. Он часто улыбается, любит слушать музыку, особенно классическую. Когда включаю Чайковского, вижу мурашки у него на ручках. В свои семь лет Илья успел увидеть Атлантический океан — мы отдыхали два раза в Португалии вместе. Несмотря на его серьезные проблемы, это мировой ребенок, с которым и пять тысяч километров преодолеть было несложно. А еще в год и девять месяцев мы летали в Чехию на реабилитацию вместе с папой. Илья все 3,5 часа полета спал — идеально. Там мы посещали занятия по Войта-терапии и принимали термальные ванны.
О своих хобби и интересах
Несмотря на все трудности, я стараюсь не запускать себя. Кроме того, что я нужна моему ребенку, я нужна и себе тоже — красивой, молодой, здоровой и жизнерадостной. Я взяла за правило думать о себе, находить время для своих хобби и интересов. Например, если я провела с сыном полчаса, следующие минут пять я обязательно проведу наедине с собой: послушаю музыку или почитаю книгу.
Сейчас, например, я хожу на фитнес и учу португальский язык. Это дает небольшую передышку, и физическую, и моральную, переключает мысли с основной проблемы. У меня все это вперемешку и на бегу, но я замечаю, что чем меньше у меня свободного времени, тем с большим толком я его провожу. И сыну, думаю, приятнее видеть позитивную маму с хорошим настроением. Дети ведь, как никто, чувствуют нас.
Каждая мама особого ребенка сама для себя находит что-то, что держит ее на плаву. Чаще всего мы живем одним днем. Потому что не знаем, что будет дальше. Наши дети чаще болеют, и болеют серьезно, с осложнениями. И я порой вижу свою жизнь, как какую-то компьютерную игру с уровнями. Когда преодолеваешь уровень за уровнем, находятся новые силы, а вместе с этим и оптимизм, желание жить и бороться.
- Медицинская помощь
- Контекст
- Монологи
-
26. 02. 2018
Детям с ДЦП приходится проходить несколько мучительных курсов реабилитации в течение года, но в промежутках между ними все навыки теряются, и их приходится отрабатывать снова. Мария Савельева рассказывает об альтернативе — годовом сопровождении таких детей, которое позволяет им постоянно практиковать навыки — как спортсменам и музыкантам
С ДЦП все серединка на половинку. От этого недуга не умирают, и в то же время он не лечится. Утверждать, что без посторонней помощи человек с ДЦП умрет — ложь (если, конечно, речь не идет о самых тяжелых степенях заболевания). Сказать, что при вовремя оказанной помощи он вылечится — ложь не меньшая. Это заболевание — не из тех, что происходят с одним человеком на миллион. Не каждый второй, конечно, но каждый пятисотый ребенок, рожденный в России, слышит диагноз — ДЦП.
На реабилитацию таких детей трудно собирать средства, об этой теме сложно писать. Если, например, ребенок с орфанным, то есть редким заболеванием не получит необходимого лекарства, будет скандал в СМИ — и слава богу, хотя бы такими методами можно добиться получения нужных препаратов. Но если в аналогичной ситуации что-то недополучит ребенок с ДЦП, никакого шума не будет. Что произойдет, если он не пройдет очередной курс реабилитации? Не научится есть ложкой или подниматься по ступенькам?
Но трагедия вовсе не в том, что детям с ДЦП не помогают. Напротив, центров реабилитации, в том числе и платных, много — количество курсов, их интенсивность и выбор медицинских центров напрямую связаны с активностью и финансовыми возможностями родителей. Проблема шире — вся нынешняя система помощи детям с ДЦП в России построена заведомо неправильно.
Кто виноват
Сейчас реабилитация предусматривает несколько курсов в год, каждый длится около 20 дней. То есть от 40 до 80 дней в году ребенок занимается очень интенсивно, порой на пределе сил, а все остальное время никакой работы, как правило, не происходит. За оставшиеся дни (а это от 280 до 320 дней за год) наработанные навыки теряются, и во время следующего курса все начинается с чистого листа.
Мама наверняка весьма хороша во многих вопросах, но о помощи людям с ДЦП ее познания, как правило, весьма фрагментарны. Конечно, она не врач и не обязана иметь соответствующих компетенций — но именно мама становится главным реабилитологом для ребенка, причем не от хорошей жизни — других кандидатов на эту роль просто нет. Парадокс: казалось бы, ребенка с церебральным параличом постоянно окружают десятки специалистов — инструкторы ЛФК, физические терапевты, психологи, логопеды, неврологи. Но врача, который вел бы его постоянно, из года в год — нет. Ребенок ездит из одного реабилитационного центра в другой, каждый раз попадая в руки новой команды специалистов. А эти специалисты чаще всего не интересуются, чем ребенок занимался во время прошлой реабилитации, не ориентируются на его успехи, а сразу начинают все сначала. А ведь врачи так же, как любые другие люди, ценят свои ресурсы и ждут, что силы и профессионализм, вложенные в ребенка, дадут видимый результат. Но получается по-другому — в течение месяца врачи занимаются с ребенком, он научается, например, ходить с ходунками или самостоятельно застегивать куртку. А через год возвращается в таком состоянии, будто с ним не занимался никто и никогда.
Что делать … и где взять на это деньги
Единственный выход из этой ситуации — организовать годовое сопровождение детей с ДЦП. В рамках такой программы ребенка постоянно будут наблюдать одни и те же специалисты, они будут выстраивать для него индивидуальную программу, выезжать на дом, чтобы помочь семье создать для ребенка наиболее комфортную среду для достижения новых результатов. Родителей на любом из этапов работы нельзя бросать одних — оставшись с таким ребенком один на один (особенно если речь идет о тяжелой форме ДЦП), мамы иногда натурально сходят с ума. Иногда — буквально, вплоть до тяжелых психиатрических диагнозов.
К сожалению, пока в этом направлении не начали работать ни государственные, ни частные реабилитационные центры. Хотя из любого правила, к счастью, есть исключения. Пока что их два. В Тюмени все сдвинулось с места по инициативе детского невролога Веры Змановской: благодаря ей здесь появилась программа, включающая в себя маршрут длительной помощи каждому ребенку — постоянное наблюдение неврологов, обучение родителей и даже мобильное приложение, которое рассчитывает индивидуальный план врачебных действий.
Программа есть, а вот деньги на нее еще нужно собрать. Планы у центра большие. Руководитель центра Ксения Коваленок обещает: как только появятся результаты пилотного проекта, в который попали 10 человек, их представят властям. Ее сотрудники мечтают, чтобы программа стала системной для всех детей с ДЦП. Ведь средств на годовое сопровождение у государства будет затрачиваться не больше, чем сейчас уходит на курсовую реабилитацию — которая часто оказывается совершенно неэффективной.
Коваленок часто повторяет: реабилитация — это не отдельный курс, ради которого ребенка выдергивают из его привычной среды, а включение ее как постоянного процесса в его обычную жизнь. Если не закреплять дома навыки, которые вырабатываются в центрах, то от редких интенсивов не будет толку.
Мучительное детство
В Москве, например, многие дети проходят реабилитационные курсы раз в три месяца. Это очень часто. И травматично — дети не общаются с друзьями и не ужинают с семьей, процесс социализации останавливается, при этом они начинают бояться незнакомых людей, которые раз за разом проводят с ними мучительные манипуляции. Самое обидное, что положительный результат мучений стремится к нулю, а то и к отрицательным значениям.
Большинство вещей, которые нам нужны или попросту приятны, мы делаем каждый день — например, пьем кофе, если любим его. Курсами мы пьем только таблетки — и заканчиваем, когда вылечиваемся. А ДЦП не лечится, с ним живут — и потому реабилитация детям с таким диагнозом нужна не курсом, а каждый день, как упражнения спортсменам и практика музыкантам. У спортсменов есть тренеры и спортзалы, у музыкантов — инструменты и педагоги. У детей с церебральным параличом — постоянное сопровождение и реабилитация. Согласитесь, это поважнее кофе.
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
- Новое
- Поднажмем
- Образование
- Хронические и неизлечимые заболевания
- Хронические и неизлечимые заболевания
- Люди с инвалидностью
- Люди с инвалидностью
- Экология
- Дети-сироты
- Дети
Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.
Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.
На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.
Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.
По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
- О фонде
- Контакты
- Отчеты
- Для НКО
- Персональные данные
- Пожертвовать
- Стать волонтером
- Частые вопросы
- ВКонтакте
- Telegram
- Youtube
- Дзен
Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter
(Протокол № 1 от 20.01.2020 г.)
Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"
Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575
Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225
Наименование банка получателя платежа: ПАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
БИК: 044525225
Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.
Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).
Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.
Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.
Читайте также:
