Призыв о помощи детям с дцп

ДЦП: что это такое

Многие врачи ставят диагноз ДЦП уже впервые годы жизни малыша, когда начинают проявляться симптомы паралича. Более углубленный подход к вопросу свидетельствует о том, что этот диагноз вполне условный и неточный. Заболевание поддается лечению, более того – в 75% случаях его можно устранить, оказать медицинскую помощь ребенку, подготовить к жизни в социуме.

На первом этапе следует выяснить причину ДЦП:

Факторы генетического характера. Сюда можно отнести любые наследственные нарушения, которые проявляются у ребенка сразу после рождения.
Симптомы ишемии или гипоксии. Под ишемией принято понимать патологии процесса кровоснабжения организма, под гипоксией – отсутствие необходимого количества кислорода в мозгу плода во время беременности. Также проблема может возникнуть при родах (неконтролируемый процесс).
Инфицирование. Развитие таких заболеваний, как менингит, арахноидит, энцефалит. Они протекают с осложнениями, сопровождаются высокой температурой.
Негативное влияние токсичных факторов (к примеру, ядовитых веществ). Под ними принято понимать лекарства, которые будущая мать принимает во время родов, ее работа в плохих экологических условиях, на производстве.
Физические отклонения, включая действие радиационного, электромагнитного и другого излучения на организм человека.
Механические причины. Признаки ДЦП проявляются при родовой травме.

По статистике за первую неделю исследований можно понять, что послужило причиной парализации части функций мозга. Важность таких мероприятий сложно переоценить – именно от них зависит лечение ребенка в будущем.

Какие формы ДЦП существуют

ДЦП 1 группа. Истинное, не приобретенное заболевание. Имеет наследственный характер, когда во время рождения мозг ребенка находится в пораженном состоянии и не способен развиваться. Он имеет меньший размер (объем, форма). Также недоразвитой является кора головного мозга, есть ряд других анатомических нарушений.

ДЦП 2 группа. Истинная, но приобретенная со временем болезнь. Дети с ДЦП 2 группы составляют 10% от всех пациентов. По причинам, указанным выше, заболевание развивается со временем, но дети могут самостоятельно адаптироваться к жизни, самостоятельно передвигаться и обслуживать себя.

ДЦП 3 группа. Не истинное, приобретенное нарушение. Этот диагноз является ложным, вторичным. В момент рождения мозг ребенка был полноценно развит, но затем появились травмы, которые привели к парализации их отдельных функций. Болезнь диагностируется в 75% случаях, но во всех случаях сохранен интеллект.

Работа с детьми с ДЦП

Ребенок инвалид должен проходить следующую коррекционную программу:

медицинская помощь (прием поддерживающих средств) – направлена на уменьшение уровня тонуса мышц, укрепление суставов, повышение уровня координации движений, помощь детям в их двигательной активности;
коррекция познавательных процессов внешнего мира – в этом случае осуществляется обучение больных детским церебральным параличом сенсорным движениям, целостности и скорости восприятия;
терапия по устранению эмоциональных нарушений – включает различные игровые методы индивидуального массового или группового характера, целью которых является ослабление эмоционального дискомфорта, достижение релаксации, развитие навыков контроля и регуляции;
коррекция нарушений речи – возможность общения с взрослыми людьми, нормализация голосовых реакций, формирование этапов восприятия и понимания речи;
другая психолого-педагогическая коррекция.

Отметим, что каждый случай является индивидуальным. Лечение должен назначить врач, исходя из симптоматики заболевания. Кроме традиционных терапевтических схем, сегодня медицина в России располагает новыми методами диагностики причин ДЦП, а также инструментами, которые помогают их отличить.

Немного статистики

Напоминаем, что чем раньше начато лечение ребенка-инвалида, тем большая вероятность его успешного исхода. Данные Росстата приводят следующую статистику: лучший результат излечимости наблюдается у детей в возрасте до 5 лет (более 90%). Процент излечимости детей в возрасте от 5 до 10 лет составляет 60%.

Случаи после 10 лет считаются запущенными – за это время при церебральном параличе в детском организме появляется масса необратимых физиологических нарушений. Речь идет не только о мозге, но и о костях, мышцах, суставах – они почти не подлежат восстановлению. Но даже в этом случае ребенок аутист имеет шанс на то, чтобы научиться самостоятельно себя обслуживать и передвигаться. Это крайне важно.

Церебральный паралич – заболевание, борьба с которым отнимает много времени, сил и денег. Давайте не будем оставаться равнодушными и поможем справиться с заболеванием тем деткам, которые попали в беду. Наш благотворительный фонд не остается в стороне от проблем – не оставайтесь и вы!

Победить многие последствия ДЦП можно, и чем раньше начато лечение, тем больше шансов достичь успеха. Но кроме врачебной помощи многие дети нуждаются в технических средствах реабилитации. Это специализированные коляски для прогулок и поездок на лечение, домашние многофункциональные кресла, вертикализаторы, ходунки, тренажеры и многое другое. Крайне редко такая техника оплачивается из бюджетных средств, справиться же с ее приобретением самостоятельно многим семьям не под силу. Благодаря вашей помощи десятки детей с ДЦП получают столь необходимую им поддержку.

Уважаемые родители!

С 27 по 29 февраля 2020 года в фонде проходил прием обращений по проекту ДЦП, в рамках которого мы получили рекордное число заявок — более 600. По опыту предыдущих лет уже сейчас мы можем сказать, что сможем взять в работу около 200 просьб о помощи.

Первичная обработка заявок займет около 8-10 недель, после чего каждому из вас мы отправим письмо о принятом решении. Помощь по заявкам, отобранным советом фонда, будет оказываться в течение всего 2020 года, поэтому мы просим вас своевременно сообщать фонду о получении помощи из других источников.

Мы сожалеем, что не сможем помочь каждому. Мы постоянно ищем дополнительные источники финансирования для поддержки детей, страдающих детским церебральным параличом, но в нынешней экономической ситуации делать это все сложнее.

Просим вас набраться терпения в ожидании ответа фонда. Если вы еще не дослали какой-то из обязательных документов, сделайте это в ближайшее время, чтобы просьба о помощи не была снята с рассмотрения.

Срочно нужна помощь!

Диагноз: детский церебральный паралич, эпилепсия. Стоматологическое лечение для Вики — это проблема. Из-за основного диагноза его можно провести только под наркозом, а в родном городе не нашлось ни одной клиники, которая взялась бы за эту непростую работу. Лечение Вики в московской клинике, специализирующейся на помощи детям с неврологическими диагнозами, платное. Мама одна растит двоих детей, работает медсестрой и средств у нее нет. Вика очень страдает из-за зубной боли. Вы помогли оплатить лечение на сумму 95 862 рубля.

Диагноз: детский церебральный паралич. У Мирославы начали развиваться подвывихи тазобедренных суставов: к сожалению, частое, опасное и очень болезненное осложнение у детей с ДЦП. Если сустав выйдет из своего положения, ставить Мирославу будет уже нельзя, потребуется операция и долгий восстановительный период, который приведет к потере многих двигательных навыков. Предотвратить это поможет вертикализатор с функцией разведения ног. Но стоит от 160 000 рублей, которых у родителей девочки нет. Помогите!

Диагноз: детский церебральный паралич. Заболевание Алены, как считают врачи, вызвана генетической поломкой. Эту поломку очень важно обнаружить, чтобы скорректировать лечение, — тогда у Алены будет больше шансов научиться ходить, стоять и стать самостоятельной. Все средства семьи уже были потрачены на эти поиски и на восстановительное лечение, которое велось с самого рождения девочки. Но точный диагноз пока не ясен. Мы просим вашей помощи в оплате расширенного генетического исследования для Алены. Его стоимость — 44 000 рублей, на оплату у семьи уже нет средств.

Это тяжелое испытание как для ребенка, так и для его родителей. Ведь чтобы ребенок преодолел болезнь, стал полноценным человеком, требуются колоссальные усилия и затраты. По статистике, из таких семей очень часто уходят папы — не выдерживают психологической нагрузки. А мамы вынуждены забыть о работе и все свое время тратить на занятия с ребенком. Да и полной семье не так просто заработать на качественную реабилитацию и оборудование, которые весьма дороги. Государство, которое, казалось бы, должно заботиться о детях-инвалидах, в своих решениях подчиняется особой логике. Например, коляски выделяют, не учитывая индивидуальные особенности каждого конкретного ребенка, а зачастую ориентируясь на более низкую стоимость каких-то моделей. А ИПРА (индивидуальный план реабилитации и абилитации — документ, включающий в себя комплекс мер по реабилитации ребенка на основе оценки его ограничений) порой удивляет своей абсурдностью: если ребенку вписывают в ИПРА ортопедическую обувь, то могут отказать вписать коляску, и наоборот.

Лечение ДЦП состоит из комплексной реабилитации, включающей медикаментозную терапию, массаж, ЛФК, оперативное вмешательство, ортопедические мероприятия: гипсование, протезирование, ношение ортопедической обуви. Победить последствия ДЦП можно, но для этого понадобятся годы работы. И чем раньше начато лечение, тем больше шансов достичь успеха. При должной реабилитации ребенок может стать самостоятельным человеком. Конечно, потребуется не одна упаковка таблеток, не одна операция, не один массаж — но разве поставить на ноги ребенка не стоит этих затрат?

К сожалению, мы не можем помочь всем, кто к нам обращается, — сбор средств для детей с ДЦП идет медленно, растет очередь из ожидающих помощи. Но мы очень надеемся, что ситуация изменится к лучшему и когда-нибудь ни одно обращение не останется без ответа. И сердечно благодарим всех тех, кто поддерживает проект помощи детям, больным ДЦП!

Информация для родителей

Дорогие родители! Прежде чем отправлять документы, пожалуйста, обратите внимание на особенности оказания помощи в рамках проекта.

Фонд оказывает помощь в приобретении технических средств реабилитации и инвалидных колясок. Мы понимаем важность правильного позиционирования ребенка, страдающего тяжелыми формами ДЦП, следим за новинками рынка и стараемся приобретать наиболее комфортные, учитывающие особенности каждого конкретного ребенка коляски и ТСР. При принятии решения учитываются размеры компенсации за самостоятельно приобретенные ТСР в каждом конкретном регионе. К примеру, если ФСС вашего региона приобретает коляски стоимостью 80 000 рублей, а подходящая вашему ребенку модель стоит 85 000 рублей, велика вероятность, что ваша просьба о помощи будет отклонена.

Если хочется помочь по-настоящему, стоит включать не только сердце, но и голову. Для начала, не стоит подавать деньги людям на улице, в метро и на вокзалах. Казалось бы, передача денег лично в руки должна быть максимально эффективной, вот только в данном случае деньги идут мафии мошенников, а не тем людям, которые нуждаются в деньгах. Прежде чем жертвовать деньги, стоит удостовериться в том, что они отправятся по назначению.

Не стоит начинать благотворительность с перевода больших денег: начните с какой-нибудь необременительной суммы, а заодно посмотрите, как организация отчитывается о распределении средств. В дальнейшем можно будет настроить автоматическое списание суммы со своего счета в пользу благотворительного фонда, чтобы он мог лучше планировать свою работу.

Вы не представляете, сколько в интернете происходит банального хулиганства, когда люди без всяких соображений личной выгоды пытаются запустить цепную реакцию в виде репостов. В Рунете, например, до сих пор циркулируют призывы писать в больницу мальчику, сочинившему сказку о лунном лучике, хотя мальчик давно умер.

Правило первое: благотворительность должна быть честной. Это значит, что нужно понимать, кому и на что вы собираетесь дать деньги. Если на улице к вам подходят непонятные люди с непонятными ящиками, то они, скорее всего, нечестные. Если же у фонда есть адрес, городской телефон и какая-то история, то он занимается честной благотворительность. Но это не всегда значит, что она разумная.

Отсюда следует второе правило благотворительности: она должна быть разумной. Послать ребенка за миллионы денег на реабилитацию в Германию — все равно что отправить человека на две недели в лучший спортклуб: он от этого олимпийским чемпионом не станет. Есть доказательная медицина, основанная на том, что эффективность тех или иных методик доказывается мультиклиническими, слепыми и рандомизированными исследованиями, результаты которых публикуются в рецензируемой научной прессе. Все, что не относится к вышеописанному, является хиромантией и мракобесием. Вы можете собрать деньги ребенку на поездку к целительному источнику, в действенность которого верит мать ребенка, — это будет честная, но неразумная благотворительность.

Нельзя людям запрещать заниматься неразумной благотворительностью, потому что людям часто хочется сделать какую-нибудь трогательную глупость. Среди моих подопечных есть девочка с ДЦП, которая мечтала иметь фигурные коньки. Но она не может ходить, поэтому не смогла бы на них кататься. Однако одна женщина подарила их ей на день рождения. Тратить деньги таким образом неразумно, но запрещать это делать — все равно что запрещать дарить близким людям цветы, которые завтра завянут.

Третье правило: благотворительность должна быть эффективной. Есть такое заболевание — аспергиллез, которое поражает людей с низким иммунитетом, например, больных раком, и обычная плесень, растущая на стенах, становится для них смертельно опасной. Лекарство от аспергиллеза для одного ребенка стоит 26 тысяч долларов. При этом в основном грибок попадает в организм через уколы. Поэтому, если использовать современные и качественные расходные материалы для капельниц — катетеры, переходники и другое, то можно избежать попадания грибка. На 100 тысяч долларов можно закупить столько правильных материалов для капельниц, что их хватит на всю страну на год. То есть на одну и ту же сумму можно спасти четверых детей, если вы покупаете лекарство уже заболевшим, или уберечь от него две тысячи больных раком детей. Значительно сложнее, хоть и эффективнее, смотивировать людей скинуться на капельницы, переходники и катетеры для всех, чем пожертвовать деньги на спасение одного. Значительно эффективнее построить в больницах хорошую вентиляцию, чтобы плесневые грибки не заводились и инфекция не распространялась, но мы пока еще не дошли до того, чтобы люди давали деньги на строительство вентиляции для всех, а не на спасение одного ребенка, который умирает из-за плохой вентиляции.

Роман Белоусов, основатель частного приюта для животных 50 Pets:

В России всё плохо с благотворительностью. Мы на девятом месте в мире по численности населения и на 126 по количеству сборов на благотворительность.

На то много причин. Одна из них — недоверие. В благотворительности не всегда понятно, пойдут деньги на дело или нет.

Это когда вы вроде даете на благое дело, а на самом деле — на фигню. Например, даришь бездомному теплую одежду, а он обменивает ее на ящик водки и уходит в запой. Или переводишь деньги в фонд, а они уходят в карман чиновнику.

Но из-за страха перед мошенниками у нас возникает страх перед благотворительностью вообще. В этой статье мы постараемся рассказать, как помогать нуждающимся правильно.

Какая бывает помощь

Есть два вида помощи — прямая и через фонды.

Прямая помощь — это помощь без посредников. Например, ваш знакомый просит деньги на лечение. Вы переводите деньги конкретно ему, а он сам решает, как тратить и отчитываться.

95% благотворительности в России — это адресная помощь. Люди просят о помощи в соцсетях, друзья расшаривают и помогают.

Другая проблема в том, что прямая помощь спонтанная. Вы увидели призыв, захотели помочь и помогли. Это эффективно, но только для одного конкретного человека. А проблемы остались у тысячи других.

Через фонды — это когда вы помогаете большой организации, которая направляет вашу помощь тем, кто нуждается. Фонды — это как бы посредники между вами и теми, кому нужна поддержка. Например, один фонд помогает онкобольным детям: собирает деньги из сотни источников и направляет их на лечение тысячи детей.

Фонды — это профессионалы из мира благотворительности: знают, у кого есть проблемы, знают, кому нужна помощь сейчас, и умеют решать проблемы системно. Например, фонд может договориться с клиникой о льготном лечении. При прямой помощи это невозможно.

Но фондам никогда не хватит ресурсов, чтобы помочь всем. Например, в России есть только один фонд, который помогает взрослым. Именно поэтому взрослые чаще обращаются к прямым призывам о помощи: у них нет другого выхода.

Дальше мы будем говорить про фонды. Мы не отговариваем вас оказывать прямую помощь, но в России всё плохо именно с фондами. Когда у фондов мало денег, страдают тысячи, пока помощь получают десятки.

Как помогать фондам

Делом. Фондам всегда нужна помощь людей. Перевезти кого-то в больницу, помочь организовать мероприятие, сдать кровь и даже просто пообщаться с подопечным фонда — любая помощь хороша.

Если вы боитесь, что помощь деньгами будет неэффективной, помогайте делом: так всё точно будет по уму. Например:

решить через фонд чью-то проблему: принести корм в приют для животных или купить тренажеры в центр реабилитации;
передать фонду ненужные вещи: фонд найдет людей, которые в них нуждаются;
стать волонтером: говорят, что с этого лучше начинать, потому что так вы увидите дела фонда изнутри.

Сделать первый шаг просто: позвонить в фонд и узнать, чем можно помочь. Обычно у каждого фонда есть своя внутренняя волонтерская служба. Она распределяет ресурсы добровольцев между теми, кому нужна помощь.

Когда вы свяжетесь с волонтерской службой фонда, вам предложат дело по плечу, помогут освоиться и подберут удобный график. Никто не заставит вас заниматься тем, что вам не нравится.

Деньгами. Фонды всегда ищут деньги:

на конкретные цели: оплатить операцию ребенку, купить еду для бездомных, починить крышу в доме престарелых;
на уставные цели: заплатить сотрудникам, врачам, арендодателю и т.д.

Многие боятся давать деньги на уставные цели. На самом деле именно уставные деньги позволяют фонду работать.

Например, бывает так: фонд решает проблему за счет уставных денег, а уже потом собирает на цель. Он как бы берет кредит сам у себя. Часто для фондов это единственный способ помочь, потому что помощь всегда нужна вчера.

Чем больше денег, тем больше у фонда влияния. Влиятельные фонды могут устранить саму причину возникновения проблемы. Например, помогают инвалидам найти работу или находят родителей для детей из приютов.

Сколько переводить

Это может быть небольшая сумма, например, 500 рублей в месяц. Главное — не сумма, а регулярность.

Плохо, когда помощь в фонды спонтанная. Во-первых, вы переведете большую сумму один раз, а потом забудете про это на месяцы и годы.

Во-вторых, регулярная поддержка деньгами позволяет фондам прогнозировать поток входящих денег. Когда регулярных платежей много, фонд начинает решать больше проблем. Фонду выгоднее, когда вы платите по чуть-чуть, но постоянно.

Чтобы помогать регулярно, надо выбрать хороший фонд. Хороший фонд — это тот, в котором вы сами уверены.

Как понять, какой фонд стоит поддерживать

Изучить сайты фондов. Это не так долго, потому что специализированных фондов мало. Найдите их через поисковики или специальные сайты. Изучите фотографии, отзывы, документы — чем больше, тем лучше. Узнайте, как можно помочь фонду.

Сайты-платформы, которые отбирают проверенные фонды: Добро@Mail.ru, Нужнапомощь, Всевместе

Узнайте, как фонд ведет дела. Для этого можно сходить на мероприятие фонда или записаться волонтером. Ваша задача — понять, что за люди там работают. Если фонд ведет дела сомнительно, вы это увидите. Когда намерения у фонда искренние, это тоже видно.

Не давайте денег, если сомневаетесь. Вы должны сами чувствовать уверенность, что дело правильное. Фондов много, большая часть из них — честные. Если сомневаетесь в одном, изучите другие.

Начните регулярно давать деньги фонду, которому доверяете. Можно привязать банковскую карту, перевести деньги с мобильного телефона или настроить регулярный платеж через интернет-банк.

Как настроить автоплатеж в фонд через интернет-банк

Если нужного благотворительного фонда нет в интернет-банке, узнайте его реквизиты: позвоните представителю этого фонда

В конце включите шаблон и настройте регулярный платеж, чтобы больше никогда не вбивать реквизиты.

Причины ДЦП, симпмтомы и лечение. ДЦП: когда хирургическое вмешательство возможно?

Такие заболевания, как ДЦП, гидроцефалия, спинномозговая грыжа, принято считать неизлечимыми. Однако сегодня нейрохирурги лечат самые сложные случаи, которые ещё десять лет назад считались приговором. Для родителей, столкнувшихся с тяжелым диагнозом, а также для персонала Домов ребенка, куда попадают дети с нейрохирургическими заболеваниями, общественная благотворительная организация "Ты ему нужен" составила полезную памятку с кратким объяснением сути заболеваний и полезными контактами врачей, фондов и реабилитационных центров. Публикуем главу из памятки, посвященную детскому церебральному параличу (ДЦП).

ДЦП — это группа не прогрессирующих нарушений двигательных функций головного мозга, обусловленных его недоразвитием или повреждением, как правило, в перинатальном периоде. ДЦП рассматривают как следствие ряда расстройств и нарушений, как вторичное заболевание.

Какие причины приводят к ДЦП

Генетический фактор (на момент рождения головной мозг недоразвит, неполноценен)
Ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (кислородное голодание) головного мозга, как правило, во время беременности или в период родов
Инфекционные заболевания матери в период беременности (краснуха и др.)
Инфекционные заболевания ребенка (менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит)
Патология беременности
Механический фактор (травма во время родов или перед ними, или вскоре после них)
Гемолитическая болезнь новорожденных (несовместимость крови матери и плода).

Опасные симптомы, которые позволяют заподозрить ДЦП у детей первых месяцев жизни:

Ребенок быстро устает во время кормления
Отсутствие движений или наоборот лишние движения
Не осваивает двигательные навыки согласно возрасту (не держит голову, не переворачивается, не сидит и прочее)
Судороги
Не произносит звуков
Конечности сильно напряжены или, наоборот, вялые.
Двигает конечностями только с одной стороны (например, только правой рукой)

Первичные признаки ДЦП:

Нарушение мышечного тонуса (спастичность, ригидность, гипотония, дистония)
Ограничение или невозможность произвольных движений (парезы, параличи)
Нарушение равновесия
Речевые нарушения
Нарушения координации (падает без причины, кивает головой, выполняет неконтролируемые движения руками или ногами)

Основные проблемы, которые испытывают дети с ДЦП:

Нарушение постурального контроля — невозможность контролировать собственную позу. Сюда относится:
- возможность поддерживать симметричность тела,
- возможность переносить вес тела во всех направлениях и возвращаться в стартовую позу,
- возможность удерживать прямую позу относительно силы тяжести, возможность двигаться без излишних усилий
- в некоторых случаях — спастичность (непроизвольное болезненное сокращение мышц), некотролируемые движения руками или ногами
Мышечная слабость
Контрактуры (ограниченность движений в суставе)
Постуральные деформации (деформации, вызванные неправильным положением тела)
Эпилепсия
Нарушения речи
Болевой синдром
Проблемы с кормлением
Нарушение зрения
Нарушение слуха
Психические расстройства

Наблюдение, лечение и реабилитация при ДЦП

В связи с тем, что ДЦП имеет несколько форм, которые могут принципиально отличаться по симптомам, лечение и реабилитацию подбирает врач или группа врачей индивидуально под каждого ребенка в зависимости от формы, степени тяжести заболевания и возраста ребенка.

Основная задача родителей — научиться выполнению необходимых техник, чтобы ежедневно самостоятельно заниматься в домашних условиях. Врач расписывает план, а мама ему следует. Нужно стремиться максимально научить ребенка самообслуживанию.

Реабилитация должна быть индивидуальная, ежедневная, комплексная, с двигательными целями (ставим цель научить держать ложку, достигаем и ставим новую цель).

Если у ребенка сильная спастика или болевой синдром — сначала снимаем симптомы, а потом проводим гимнастику и прочие процедуры. Если они вызывают обратно тяжелые состоянии — отменяем это процедуры.

Какие врачи и как часто должны наблюдать ребенка с ДЦП

Наблюдения: ортопед, невропатолог (возможны отставания в умственном развитии), логопед, психиатр, диетолог, эндокринолог, физиотерапевт, реабилитолог.
Обследование тазобедренных суставов — рентген (1 раз в год до 8 лет при 2-5 степени, далее по клиническим показаниям).
Клиническое обследование (оценка спастичности 2 раза в год до 9 лет, далее 1 р в год).

Основные акценты в реабилитации

Развитие дополнительной и/или альтернативной коммуникации (например, с помощью жестов, картинок). Таким детям нужно повышенное общение.
Лечебная гимнастика: в основном направлена на растяжение мышц, развитие реакции на равновесие, на координацию, на правильное позиционирование (преодоление и торможение неправильных поз и положения тела).
Иппотерапия (стимулирует движение, работает много мышц, заставляет концентрироваться, благоприятно влияет на психику ребенка).
Плавание, гидромассаж (в воде ребенок расслабляется). Некоторые дети начинают первые шаги делать в воде, поскольку именно в воде могут расслабиться мышцы.

Чем отличается лечение ДЦП у детей

Направлено на предупреждение развития осложнений — неправильное развитие мышц и суставов.
Перед лечением необходимо определить уровень двигательного развития и коммуникативных функций ребенка в зависимости от возраста (есть шведская программа, куда загружают данные ребенка, и она показывает, какие методы лечения и реабилитации подходят). После чего определяется прогноз заболевания и потенциал ребенка, и уже потом выстраивается схема лечения и комплекс реабилитации.
Должно быть ранним, индивидуальным, комплексным, длительным.
Раннее лечение — своевременное создание базиса для выработки нормальных реакций, позы, реакции равновесия, адекватную стимуляцию сенсорной и моторной деятельности ребенка.
Индивидуальный подход к лечению предполагает учет характера и степени поражения нервной и нервно-мышечной систем, а также общего соматического состояния ребенка.
Комплексное лечение включает ортопедические мероприятия, физиотерапию, лечебную физкультуру, занятия с логопедом, медикаментозную терапию.
Медикаментозная терапия назначается с целью стимуляции мозга и улучшения его метаболизма, коррекции нарушений мышечного тонуса, обменных процессов в мышечной ткани, снижения внутричерепного давления, нервно-рефлекторной возбудимости.

В каких случаях при ДЦП возможно хирургическое вмешательство

Оперативные методы лечения применяются при определенных стандартизированных доказательных критериях — при формировании контрактур и деформаций опорно-двигательного аппарата.

При контрактурах применяется "тенотомия" — рассечение сухожилия. После операции обязательно нужны ортезы — иначе операция бессмысленна. Позаботьтесь, чтобы ортез был сделан к тому времени, как снимут гипс, продумайте это заранее, можно сделать по квоте. (Для ортеза нужен слепок с ноги. Снимают половину гипса, делают слепок и обратно надевают лангетку, ребенок 2 недели ждет ортез в лангетке.)

При спастике возможны следующие виды нейрохирургических операций:

Селективная (спинальная) ризотомия — это двухстороннее иссечение корешков спинного мозга. После операции мышечный тонус частично восстанавливается, боли уходят, и ребенок чувствует гораздо меньшее напряжение.

Селективная невротомия проводится при деформациях стоп, мышечной дистонии и частичных спастических парезах. Для начала определяется та мышечная группа, которая имеет повышенный тонус. Врач осуществляет доступ к периферическому нерву, выявляет нейроны, провоцирующие напряжение, и пересекает их.

Имплантация баклофеновой помпы. Помпа представляет собой круглый металлический диск 2-3 см толщиной и около 7 см в диаметре. Помпа имплантируется под кожу в области живота и после этого программируется при помощи пульта дистанционного управления. Заправляется баклафеном, снимающим спастику, который поступает непосредственно в спинномозговую жидкость постоянными дозами. Из плюсов — эффективное снижение спастичности мышц, позволяющее вести более активный образ жизни. Из минусов — необходимость заправки баклафена по мере его использования в условиях стационара примерно каждые 3 мес.
Установка (имплантация) нейростимулятора. Нейростимулятор состоит из батареи и электроники. Он имплантируется подкожно и вырабатывает электрические импульсы, необходимые для стимуляции спинного мозга, что ведет к уменьшению спастики.

Куда обращаться, если у ребенка ДЦП

Клиники, отделения нейрохирургии

Федеральное государственное автономное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко" Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Москва, 4-я Тверская-Ямская, д.16
www.nsi.ru

ФГБУ "Федеральный центр нейрохирургии" Минздрава России
г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, д. 132/1
www.neuronsk.ru

ФГБУ Федеральный центр нейрохирургии Министерства здравоохранения Российской Федерации
г. Тюмень, ул. 4 км Червишевского тракта, д. 5
www.fcn-tmn.ru

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава
Москва, ул. Талдомская, д. 2
www.pedklin.ru

Фонды, у которых есть программы по оплате реабилитации при ДЦП:

Мир счастья
Созидание
Милосердие (фонд создан в 2006 году для помощи детям-сиротам и детям-инвалидам с тяжелыми заболеваниями, которые находятся на воспитании в детских домах, школах-интернатах, приютах, домах ребенка):
Галчонок
Артемка
Росспас
Предание
Помоги.орг
Русфонд
Правмир
Дети Земли
Мир помощи
Добросердие
Счастливый мир
Бумажный журавлик
Димина мечта
Адели
Помоги спасти жизнь
Клуб добряков
Гольфстрим

Читайте также: