Призывы о помощи ребенку с дцп

Лучше 2-3 дня потратить на оформление группы (это не для тех случаев, конечно, когда помощь нужна, что называется "вчера"), а потом спокойно заниматься развитием группы..

ИТАК, ОФОРМЛЕНИЕ группы:
-----придумайте название группы, например, ФИ, можно возраст, город, диагноз+призыв о помощи. Название не должно быть слишком длинным, но должно "останавливать" мимо проходящих

-----Параметры группы: ОБЪЕДИНЕНИЯ, БЛАГОТВОРИТЕЛЬНОСТЬ
Стена:Открытая, Фотографии:Ограниченные, Видеозаписи:Ограниченные, Аудиозаписи: Ограниченные, Документы: Ограниченные, Обсуждения:Открытые, Материалы:Подключены,
Тип группы: Открытая

-----ОБЯЗАТЕЛЬНО промаркируйте фото, документы. Фото и документы должны быть хорошего качества, попробуйте договориться с фотографом о фотосессии на благотворительной основе

-----создайте яркую аватарку, привлекающее внимание, с призывом о помощи,

-----продумайте описание группы, вводящее новых участников группы в курс дела, история ребенка, на что идет сбор, сумма к сбору и сколько собрано на данный момент, сроки, если таковые имеются

-----продумайте названия тем, в названиях лучше сразу обозначить, кто может писать в них.
Установите количество видимых тем побольше, например, 7.

Закрепите тему РЕКВИЗИТЫ, чтобы она всегда была на первом месте

Возможные темы в группе:
РЕКВИЗИТЫ, ОТЧЕТЫ ПО ПОСТУПЛЕНИЯМ, НОВОСТИ О РЕБЕНКЕ, ПЛАНЫ НА ЛЕЧЕНИЕ -ПИШУТ ТОЛЬКО РУКОВОДИТЕЛИ ГРУППЫ
Я ПОМОГ, БЕСЕДКА, ПОМОГИТЕ С ПРИГЛАШЕНИЯМИ, ГДЕ РАЗМЕЩЕНА ИНФОРМАЦИЯ

-----хорошо бы сделать небольшой клип с рассказом о ребенке, некоторым не хочется читать, а тут посмотрит клип и всё узнает - удобно!

-----на ура идут домашние видеосъемки ребенка

-----и фото мамы должно быть адекватным, т.е. выставите своё фото, а не кошечек, тигриц, пантер. Ваше лицо должно быть видно, хорошо, если будет совместное фото с ребенком

ЭТИКА ПОВЕДЕНИЯ:
Не тактично оставлять призывы о помощи на стенах групп, в которых сборы не закрыты, и вообще если хотите, чтобы Ваше сообщение не было удалено-свяжитесь с администрацией группы и договоритесь об информационной поддержке.

И на своей стене не стоит оставлять сомнительные записи, Вы в ответе за свою стену!

У каждого есть право на сомнения, Ваша задача привести аргументы и доказательства правдивости Ваших слов, а для этого в Вашем альбоме должен быть представлен более полный список документов: свидетельство о рождении, справка об инвалидности(если есть), выписки, счет на лечение и т.п. более подробно в ПРАВИЛАХ оформления групп.
На мой взгляд, неприемлемо писать "не верите - не надо", если есть вопрос по делу, то надо аргументированно, спокойно объяснить и убедить, если это просто оскорбления, обзывательства, то внесите в ЧЕРНЫЙ СПИСОК и продолжайте работу.
Из-за пустых оскорблений расстраиваться не стоит.

Некоторые товарищи могут,не разобравшись в ситуации,написать грубо,в жёсткой форме либо некорректно. К этому тоже лучше относиться спокойно и реагировать,словно просто отвечаешь на вопрос,если,конечно,человек совсем,уж,не перешёл рамки приличия. И через некоторое время обычно люди успокаиваются.

Благодарите каждого жертвователя, возможно он "отнял" у своего ребенка игрушку/яблоко и т.п., чтобы внести лепту в здоровье ВАшего ребенка. Цените их, украсьте своё СПАСИБО добрым пожеланием.

СТЕНА
СТЕНА ДОЛЖНА быть живой, ежедневно обновляйте её, как минимум 3-4 поста: отчет о поступлениях, состояние ребенка, призывы о помощи, благодарности. Тексты должны быть проникновенными, чтобы установить связь с участниками группы. ПРИКРЕПЛЯЙТЕ картинки для наглядности и привлечения внимания, лучше фото ребенка.

Никто не запрещает публиковать понравившиеся посты из других групп, только не злоупотребляйте. К постам, которые пестрят в нескольких группах - привыкают, найдите свою изюминку.

Ежедневно старайтесь писать просьбы о помощи от имени группы с обязательной ссылкой на группу. Если даже просьба не очень по формулировке меняется, то всегда прикрепляйте разные фото,чтобы людям не "приедались" (ужасно слово в данном контексте!)

РЕКВИЗИТЫ
Постарайтесь запастись как можно более полным списком реквизитов. Тему закрепите, чтобы она была всегда в начале списка и после оформления закройте, чтобы участники не добавляли в эту тему комментарии(управление возможно в списке РЕДАКТИРОВАНИЕ)
При оформление РЕКВИЗИТОВ, оформите каждый реквизит отдельным постом и прикрепите картинку для наглядности.
После полного оформления - закройте тему, чтобы в теме участники не писали:РЕДАКТИРОВАТЬ->ЗАКРЫТЬ ТЕМУ.

КАРТА СБЕРБАНКА. Номер карты не желательно выставлять на всеобщее обозрение во избежание взлома карты. Мне посоветовали открыть карту МОМЕНТУМ, на неё веду сбор, а потом пречисляю на свою основную. Наверное уже все знают, что ни в коем случае не стоит выдавать какую-то другую информацию по карте, кроме её номера. И подключите смс оповещение, чтобы иметь возможность отслеживать и поступления и быстро реагировать на возможность взлома

КАРТА СВЯЗНОГО БАНКА. Годовое обслуживание 600 руб., пополнение и снятие без комиссии в салонах связи Связной.

СИМКА БИЛАЙН и МЕГАФОН. Удобно пополнить обычным способом.
Вывод без комиссии возможен при расторжении договора, а так - 4,95%
Уточнение: При выводе (если не расторгаете договор) с мегафон минимальная сумма 1000 руб., при выводе с БИЛАЙН: 1) должен быть проговорен стартовый баланс 150 руб.+ комиссия будет 5,95% + после вывода на симке должно остаться как минимум 50 руб.
ПЕЙПАЛ. Для получения переводов из-за заграницы

Укажите адрес для почтовых переводов

Удобный сервис предоставляют платежные системы: Юнистрим, Золотая Корона, Анелинк, Контакт и др.
Достаточно отправителю назвать Вашу ФИО, а затем предать Вам через какую платежную систему переведены деньги, свою ФИО, размер суммы, контрольный код, Вы сможете прийти назвать необходимую информацию, предоставить удостоверение личности и получить перевод

НАЧАЛО НАЧАЛ: установите в своем статусе призыв о помощи Вашему ребенку и обновляйте свою стену перепостами информации с группы. Чтобы случайные гости Вашей странички и друзья видели, что Вам нужна помощь!

1. Пригласите в группу своих друзей, попросите их помочь Вам с приглашениями, оживлением жизни в группе.

2.Приглашать в группу лучше через личные сообщения, так действеннее.
Лимит 20 сообщений каждые 9 часов.
ЛЮБУЮ рассылку лучше делать со вторых-третьих страниц, т.к. парочка людей нажмет "ЭТО СПАМ" и Вас заблокируют сначала на 1, а потом на 2 дня.
ПОМНИТЕ, что после 3-4 однотипных сообщений отправленных с небольшим интервалом, остальные автоматом летят в СПАМ, поэтому делайте перерывы.
. ПРИКРЕПЛЯЙТЕ ФОТО, чтобы сообщения не были "пустыми и безликими"

При рассылке, выбираете круг людей по определённым критериям. Лучше брать, естественно, в браке, с детьми, после 20. А ещё лучше из тех же населённых пунктов, что и малыш,либо соседние регионы. И отправлять просьбу с обязательной ссылкой на группу. Желательно проинформировать о том, что все необходимые документы и фото есть в группе, а ещё круче сразу и ссылочки на всё это дело вставлять. И, конечно, обращаться по имени, как мне кажется,и благодарить. Это что касается приглашений и рассылок. Только при проведении акций на документы можно и не ссылаться, своим же отправляете участникам.

Приглашать можно и через предложения дружбы, лимит 40 приглашений в день.

3. СВЯЖИТЕСЬ с админами групп Вашего города, региона с просьбой размещения информации о Вашей группе от имени группы.
ПИШИТЕ админам других групп просьбы разместить призывы о помощи в их группах от имени группы.
Как только, кто разрешает, и информация Вами или ими размещена. Отписываюсь в теме в группе малыша и поблагодарите админов+ на стене: в какой группе размещена информация со словами благодарности админам тех групп. И когда они зайдут, то,скорее всего,увидев такую запись,окончательно понимают,что это не спам был

4. ОБРАТИТЕСЬ В СМИ, на телевидение: ссылки на видео сюжеты, сканы статей - всё будет работать на развитие группы.

5. Понаблюдайте за другими группами, кто согласился разместить их просьбы, обычно руководители группы отписываются в темах "ГДЕ РАЗМЕЩЕНА ИНФОРМАЦИЯ" и т.п.
Вообщем, надо продвигать свою группу, просить, чтобы Вас добавили в раздел ссылок в других группах.

Понаблюдайте за другими группами поддержек, какие у них темы, что пишут они, как продвигают и перенимайте в свою группу полезные моменты

6. Так же эффективно создавать и вести темки на форумах, где есть специальные разделы благотворительности. Например, Материнство, СибМама, Ева.РУ, ЛитлВан, бебиблок, беби.ру и т.п., создать группу на Одноклассниках, можно и постараться раскрутиться на Фэйсбуке. Ну,это,конечно,нужно подключать людей, готовых помочь всё организовать и вести, о чём можно написать от имени группы.

Если хочется помочь по-настоящему, стоит включать не только сердце, но и голову. Для начала, не стоит подавать деньги людям на улице, в метро и на вокзалах. Казалось бы, передача денег лично в руки должна быть максимально эффективной, вот только в данном случае деньги идут мафии мошенников, а не тем людям, которые нуждаются в деньгах. Прежде чем жертвовать деньги, стоит удостовериться в том, что они отправятся по назначению.

Не стоит начинать благотворительность с перевода больших денег: начните с какой-нибудь необременительной суммы, а заодно посмотрите, как организация отчитывается о распределении средств. В дальнейшем можно будет настроить автоматическое списание суммы со своего счета в пользу благотворительного фонда, чтобы он мог лучше планировать свою работу.

Вы не представляете, сколько в интернете происходит банального хулиганства, когда люди без всяких соображений личной выгоды пытаются запустить цепную реакцию в виде репостов. В Рунете, например, до сих пор циркулируют призывы писать в больницу мальчику, сочинившему сказку о лунном лучике, хотя мальчик давно умер.

Правило первое: благотворительность должна быть честной. Это значит, что нужно понимать, кому и на что вы собираетесь дать деньги. Если на улице к вам подходят непонятные люди с непонятными ящиками, то они, скорее всего, нечестные. Если же у фонда есть адрес, городской телефон и какая-то история, то он занимается честной благотворительность. Но это не всегда значит, что она разумная.

Отсюда следует второе правило благотворительности: она должна быть разумной. Послать ребенка за миллионы денег на реабилитацию в Германию — все равно что отправить человека на две недели в лучший спортклуб: он от этого олимпийским чемпионом не станет. Есть доказательная медицина, основанная на том, что эффективность тех или иных методик доказывается мультиклиническими, слепыми и рандомизированными исследованиями, результаты которых публикуются в рецензируемой научной прессе. Все, что не относится к вышеописанному, является хиромантией и мракобесием. Вы можете собрать деньги ребенку на поездку к целительному источнику, в действенность которого верит мать ребенка, — это будет честная, но неразумная благотворительность.

Нельзя людям запрещать заниматься неразумной благотворительностью, потому что людям часто хочется сделать какую-нибудь трогательную глупость. Среди моих подопечных есть девочка с ДЦП, которая мечтала иметь фигурные коньки. Но она не может ходить, поэтому не смогла бы на них кататься. Однако одна женщина подарила их ей на день рождения. Тратить деньги таким образом неразумно, но запрещать это делать — все равно что запрещать дарить близким людям цветы, которые завтра завянут.

Третье правило: благотворительность должна быть эффективной. Есть такое заболевание — аспергиллез, которое поражает людей с низким иммунитетом, например, больных раком, и обычная плесень, растущая на стенах, становится для них смертельно опасной. Лекарство от аспергиллеза для одного ребенка стоит 26 тысяч долларов. При этом в основном грибок попадает в организм через уколы. Поэтому, если использовать современные и качественные расходные материалы для капельниц — катетеры, переходники и другое, то можно избежать попадания грибка. На 100 тысяч долларов можно закупить столько правильных материалов для капельниц, что их хватит на всю страну на год. То есть на одну и ту же сумму можно спасти четверых детей, если вы покупаете лекарство уже заболевшим, или уберечь от него две тысячи больных раком детей. Значительно сложнее, хоть и эффективнее, смотивировать людей скинуться на капельницы, переходники и катетеры для всех, чем пожертвовать деньги на спасение одного. Значительно эффективнее построить в больницах хорошую вентиляцию, чтобы плесневые грибки не заводились и инфекция не распространялась, но мы пока еще не дошли до того, чтобы люди давали деньги на строительство вентиляции для всех, а не на спасение одного ребенка, который умирает из-за плохой вентиляции.

Роман Белоусов, основатель частного приюта для животных 50 Pets:

ПРОШУ ВАС УСЛЫШАТЬ МОЮ БОЛЬ И КРИК ДУШИ.
в нашей семье 5 детей,но у нас есть особенный ребенок!Большое Горе ворвалось в дом !
Родилась моя 4 доченька Алиночка здоровым ребенком..Но ей сделали прививки. Ребенок кричал часами.. а потом..прозвучал приговор— ребенок- инвалид с диагнозом : порок развития мозга,ДЦП,эписиндром,спастический тетрапарез, задержка психо-речевого развития. Алина очень отстает в развитии,еще не ходит ,не говорит.

Как можно смириться с тем,что твой ребенок обречен на пожизненную инвалидность?мы ВСЕМИ СИЛАМИ пытаемся помочь нашей девочке выкарабкаться из этого тяжелого состояния!!Но нашего желания мало,на лечение нужны огромные деньги .
Каждый новыз звук,навык,движение дается Алиночке благодаря длительному и усиленному труду специалистов и родителей.Курсы реабилитационного лечения дают положительный результат,но должны проводиться регулярно 3-4 раза в год!!СТОМОСТЬ ЛЕЧЕНИЯ В ГОД НАМНОГО ПРЕВЫШАЕТ ДОХОД НАШЕЙ СЕМЬИ!

Для закрепления навыков и домашней реабилитации СЕЙЧАС АЛИНОЧКЕ СРОЧНО НУЖНО приобрести ВЕРТИКАЛИЗАТОР,но стоимость его опять неподъемна для нас—- 3190$ Прошу Вашей посильной материальной помощи!Даже самая незначительная сумма поможет Алиночке!!
УМОЛЯЮ помогите моей девочке встать на ножки ,а не превратиться в беспомощного "лежачего"инвалида!

Заранее благодарю ЗА ВАШУ ПОМОЩЬ!
Храни вас и вашу семью Господь!!Извините за беспокойство
С ув ИРИНА.

Дашенька будет проходить обследование и лечение в Германии, в г. Фрайбург. Ждут ее там в начале мая.
ТРЕБУЮТСЯ СРЕДСТВА НА ПОЕЗДКУ И ПРОЖИВАНИЕ!

Пожалуйста, откликнитесь на наш призыв о помощи.

Маленькая Дианочка и её мама надеются на вашу помощь! У Дианочки врождённый синдром Комеля-Нетертона, это редкое заболевание которое поражает одного ребёнка из 800тысяч.из за него кожа становится красной, натянутой, постоянно шелушится, а часть головы где растут волосы покрыта чешуйками, ребенок выглядит как ошпаренный кипятком.
После неправильного гормонального лечения в нашем городе, у Дианы перестали работать надпочечники, неусваивается кальций, нарушилась выработка кортизола(жизненно важного гормона), вследствие чего возник остеопороз.
Дианочка уже была на лечении 2 раза в Германии г.Мюнхен.После возвращения из клиники здоровье малышки значительно улучшилось. Она бегает по комнате, с радостью встречает гостей, у неё заблестели глазки, отросли волосики и сама она стала понемногу рости, ведь в свои 6 лет она выглядит на 2 годика.
На ежедневную терапию мама Дианы тратит около 60тыс.руб.это мази, крема, которые семья вынуждена заказывать в Германии, В аптеках нашей страны аналогов увы нет! И ещё покупает ПЕНТОГЛОБИН стоит он 12000руб на курс нужно 3 флакона по 50мл очень мощный иммуномодулятор.

Список кремов и шампуней для ухода за кожей, назначенные немецкими врачами… Крема для основного ухода NEURODERM Pflegecreme,LIPOCREME mikrosilber,Excipial Mandelolsalbe,LIPO MILCH JUNIOR, ELIDEL, Фуцедин крем, средства для купания Balneum Hermal Plus Olbad, NEURODERM Mandelolbad, шампунь de-squaman Hermal, frubiase calcium Trinkampullen кальций жидкий.

ДЦП: что это такое

Многие врачи ставят диагноз ДЦП уже впервые годы жизни малыша, когда начинают проявляться симптомы паралича. Более углубленный подход к вопросу свидетельствует о том, что этот диагноз вполне условный и неточный. Заболевание поддается лечению, более того – в 75% случаях его можно устранить, оказать медицинскую помощь ребенку, подготовить к жизни в социуме.

На первом этапе следует выяснить причину ДЦП:

Факторы генетического характера. Сюда можно отнести любые наследственные нарушения, которые проявляются у ребенка сразу после рождения.
Симптомы ишемии или гипоксии. Под ишемией принято понимать патологии процесса кровоснабжения организма, под гипоксией – отсутствие необходимого количества кислорода в мозгу плода во время беременности. Также проблема может возникнуть при родах (неконтролируемый процесс).
Инфицирование. Развитие таких заболеваний, как менингит, арахноидит, энцефалит. Они протекают с осложнениями, сопровождаются высокой температурой.
Негативное влияние токсичных факторов (к примеру, ядовитых веществ). Под ними принято понимать лекарства, которые будущая мать принимает во время родов, ее работа в плохих экологических условиях, на производстве.
Физические отклонения, включая действие радиационного, электромагнитного и другого излучения на организм человека.
Механические причины. Признаки ДЦП проявляются при родовой травме.

По статистике за первую неделю исследований можно понять, что послужило причиной парализации части функций мозга. Важность таких мероприятий сложно переоценить – именно от них зависит лечение ребенка в будущем.

Какие формы ДЦП существуют

ДЦП 1 группа. Истинное, не приобретенное заболевание. Имеет наследственный характер, когда во время рождения мозг ребенка находится в пораженном состоянии и не способен развиваться. Он имеет меньший размер (объем, форма). Также недоразвитой является кора головного мозга, есть ряд других анатомических нарушений.

ДЦП 2 группа. Истинная, но приобретенная со временем болезнь. Дети с ДЦП 2 группы составляют 10% от всех пациентов. По причинам, указанным выше, заболевание развивается со временем, но дети могут самостоятельно адаптироваться к жизни, самостоятельно передвигаться и обслуживать себя.

ДЦП 3 группа. Не истинное, приобретенное нарушение. Этот диагноз является ложным, вторичным. В момент рождения мозг ребенка был полноценно развит, но затем появились травмы, которые привели к парализации их отдельных функций. Болезнь диагностируется в 75% случаях, но во всех случаях сохранен интеллект.

Работа с детьми с ДЦП

Ребенок инвалид должен проходить следующую коррекционную программу:

медицинская помощь (прием поддерживающих средств) – направлена на уменьшение уровня тонуса мышц, укрепление суставов, повышение уровня координации движений, помощь детям в их двигательной активности;
коррекция познавательных процессов внешнего мира – в этом случае осуществляется обучение больных детским церебральным параличом сенсорным движениям, целостности и скорости восприятия;
терапия по устранению эмоциональных нарушений – включает различные игровые методы индивидуального массового или группового характера, целью которых является ослабление эмоционального дискомфорта, достижение релаксации, развитие навыков контроля и регуляции;
коррекция нарушений речи – возможность общения с взрослыми людьми, нормализация голосовых реакций, формирование этапов восприятия и понимания речи;
другая психолого-педагогическая коррекция.

Отметим, что каждый случай является индивидуальным. Лечение должен назначить врач, исходя из симптоматики заболевания. Кроме традиционных терапевтических схем, сегодня медицина в России располагает новыми методами диагностики причин ДЦП, а также инструментами, которые помогают их отличить.

Немного статистики

Напоминаем, что чем раньше начато лечение ребенка-инвалида, тем большая вероятность его успешного исхода. Данные Росстата приводят следующую статистику: лучший результат излечимости наблюдается у детей в возрасте до 5 лет (более 90%). Процент излечимости детей в возрасте от 5 до 10 лет составляет 60%.

Случаи после 10 лет считаются запущенными – за это время при церебральном параличе в детском организме появляется масса необратимых физиологических нарушений. Речь идет не только о мозге, но и о костях, мышцах, суставах – они почти не подлежат восстановлению. Но даже в этом случае ребенок аутист имеет шанс на то, чтобы научиться самостоятельно себя обслуживать и передвигаться. Это крайне важно.

Церебральный паралич – заболевание, борьба с которым отнимает много времени, сил и денег. Давайте не будем оставаться равнодушными и поможем справиться с заболеванием тем деткам, которые попали в беду. Наш благотворительный фонд не остается в стороне от проблем – не оставайтесь и вы!

Победить многие последствия ДЦП можно, и чем раньше начато лечение, тем больше шансов достичь успеха. Но кроме врачебной помощи многие дети нуждаются в технических средствах реабилитации. Это специализированные коляски для прогулок и поездок на лечение, домашние многофункциональные кресла, вертикализаторы, ходунки, тренажеры и многое другое. Крайне редко такая техника оплачивается из бюджетных средств, справиться же с ее приобретением самостоятельно многим семьям не под силу. Благодаря вашей помощи десятки детей с ДЦП получают столь необходимую им поддержку.

Уважаемые родители!

С 27 по 29 февраля 2020 года в фонде проходил прием обращений по проекту ДЦП, в рамках которого мы получили рекордное число заявок — более 600. По опыту предыдущих лет уже сейчас мы можем сказать, что сможем взять в работу около 200 просьб о помощи.

Первичная обработка заявок займет около 8-10 недель, после чего каждому из вас мы отправим письмо о принятом решении. Помощь по заявкам, отобранным советом фонда, будет оказываться в течение всего 2020 года, поэтому мы просим вас своевременно сообщать фонду о получении помощи из других источников.

Мы сожалеем, что не сможем помочь каждому. Мы постоянно ищем дополнительные источники финансирования для поддержки детей, страдающих детским церебральным параличом, но в нынешней экономической ситуации делать это все сложнее.

Просим вас набраться терпения в ожидании ответа фонда. Если вы еще не дослали какой-то из обязательных документов, сделайте это в ближайшее время, чтобы просьба о помощи не была снята с рассмотрения.

Срочно нужна помощь!

Диагноз: детский церебральный паралич, эпилепсия. Стоматологическое лечение для Вики — это проблема. Из-за основного диагноза его можно провести только под наркозом, а в родном городе не нашлось ни одной клиники, которая взялась бы за эту непростую работу. Лечение Вики в московской клинике, специализирующейся на помощи детям с неврологическими диагнозами, платное. Мама одна растит двоих детей, работает медсестрой и средств у нее нет. Вика очень страдает из-за зубной боли. Вы помогли оплатить лечение на сумму 95 862 рубля.

Диагноз: детский церебральный паралич. У Мирославы начали развиваться подвывихи тазобедренных суставов: к сожалению, частое, опасное и очень болезненное осложнение у детей с ДЦП. Если сустав выйдет из своего положения, ставить Мирославу будет уже нельзя, потребуется операция и долгий восстановительный период, который приведет к потере многих двигательных навыков. Предотвратить это поможет вертикализатор с функцией разведения ног. Но стоит от 160 000 рублей, которых у родителей девочки нет. Помогите!

Диагноз: детский церебральный паралич. Заболевание Алены, как считают врачи, вызвана генетической поломкой. Эту поломку очень важно обнаружить, чтобы скорректировать лечение, — тогда у Алены будет больше шансов научиться ходить, стоять и стать самостоятельной. Все средства семьи уже были потрачены на эти поиски и на восстановительное лечение, которое велось с самого рождения девочки. Но точный диагноз пока не ясен. Мы просим вашей помощи в оплате расширенного генетического исследования для Алены. Его стоимость — 44 000 рублей, на оплату у семьи уже нет средств.

Это тяжелое испытание как для ребенка, так и для его родителей. Ведь чтобы ребенок преодолел болезнь, стал полноценным человеком, требуются колоссальные усилия и затраты. По статистике, из таких семей очень часто уходят папы — не выдерживают психологической нагрузки. А мамы вынуждены забыть о работе и все свое время тратить на занятия с ребенком. Да и полной семье не так просто заработать на качественную реабилитацию и оборудование, которые весьма дороги. Государство, которое, казалось бы, должно заботиться о детях-инвалидах, в своих решениях подчиняется особой логике. Например, коляски выделяют, не учитывая индивидуальные особенности каждого конкретного ребенка, а зачастую ориентируясь на более низкую стоимость каких-то моделей. А ИПРА (индивидуальный план реабилитации и абилитации — документ, включающий в себя комплекс мер по реабилитации ребенка на основе оценки его ограничений) порой удивляет своей абсурдностью: если ребенку вписывают в ИПРА ортопедическую обувь, то могут отказать вписать коляску, и наоборот.

Лечение ДЦП состоит из комплексной реабилитации, включающей медикаментозную терапию, массаж, ЛФК, оперативное вмешательство, ортопедические мероприятия: гипсование, протезирование, ношение ортопедической обуви. Победить последствия ДЦП можно, но для этого понадобятся годы работы. И чем раньше начато лечение, тем больше шансов достичь успеха. При должной реабилитации ребенок может стать самостоятельным человеком. Конечно, потребуется не одна упаковка таблеток, не одна операция, не один массаж — но разве поставить на ноги ребенка не стоит этих затрат?

К сожалению, мы не можем помочь всем, кто к нам обращается, — сбор средств для детей с ДЦП идет медленно, растет очередь из ожидающих помощи. Но мы очень надеемся, что ситуация изменится к лучшему и когда-нибудь ни одно обращение не останется без ответа. И сердечно благодарим всех тех, кто поддерживает проект помощи детям, больным ДЦП!

Информация для родителей

Дорогие родители! Прежде чем отправлять документы, пожалуйста, обратите внимание на особенности оказания помощи в рамках проекта.

Фонд оказывает помощь в приобретении технических средств реабилитации и инвалидных колясок. Мы понимаем важность правильного позиционирования ребенка, страдающего тяжелыми формами ДЦП, следим за новинками рынка и стараемся приобретать наиболее комфортные, учитывающие особенности каждого конкретного ребенка коляски и ТСР. При принятии решения учитываются размеры компенсации за самостоятельно приобретенные ТСР в каждом конкретном регионе. К примеру, если ФСС вашего региона приобретает коляски стоимостью 80 000 рублей, а подходящая вашему ребенку модель стоит 85 000 рублей, велика вероятность, что ваша просьба о помощи будет отклонена.

Причины ДЦП, симпмтомы и лечение. ДЦП: когда хирургическое вмешательство возможно?

Такие заболевания, как ДЦП, гидроцефалия, спинномозговая грыжа, принято считать неизлечимыми. Однако сегодня нейрохирурги лечат самые сложные случаи, которые ещё десять лет назад считались приговором. Для родителей, столкнувшихся с тяжелым диагнозом, а также для персонала Домов ребенка, куда попадают дети с нейрохирургическими заболеваниями, общественная благотворительная организация "Ты ему нужен" составила полезную памятку с кратким объяснением сути заболеваний и полезными контактами врачей, фондов и реабилитационных центров. Публикуем главу из памятки, посвященную детскому церебральному параличу (ДЦП).

ДЦП — это группа не прогрессирующих нарушений двигательных функций головного мозга, обусловленных его недоразвитием или повреждением, как правило, в перинатальном периоде. ДЦП рассматривают как следствие ряда расстройств и нарушений, как вторичное заболевание.

Какие причины приводят к ДЦП

Генетический фактор (на момент рождения головной мозг недоразвит, неполноценен)
Ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (кислородное голодание) головного мозга, как правило, во время беременности или в период родов
Инфекционные заболевания матери в период беременности (краснуха и др.)
Инфекционные заболевания ребенка (менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит)
Патология беременности
Механический фактор (травма во время родов или перед ними, или вскоре после них)
Гемолитическая болезнь новорожденных (несовместимость крови матери и плода).

Опасные симптомы, которые позволяют заподозрить ДЦП у детей первых месяцев жизни:

Ребенок быстро устает во время кормления
Отсутствие движений или наоборот лишние движения
Не осваивает двигательные навыки согласно возрасту (не держит голову, не переворачивается, не сидит и прочее)
Судороги
Не произносит звуков
Конечности сильно напряжены или, наоборот, вялые.
Двигает конечностями только с одной стороны (например, только правой рукой)

Первичные признаки ДЦП:

Нарушение мышечного тонуса (спастичность, ригидность, гипотония, дистония)
Ограничение или невозможность произвольных движений (парезы, параличи)
Нарушение равновесия
Речевые нарушения
Нарушения координации (падает без причины, кивает головой, выполняет неконтролируемые движения руками или ногами)

Основные проблемы, которые испытывают дети с ДЦП:

Нарушение постурального контроля — невозможность контролировать собственную позу. Сюда относится:
- возможность поддерживать симметричность тела,
- возможность переносить вес тела во всех направлениях и возвращаться в стартовую позу,
- возможность удерживать прямую позу относительно силы тяжести, возможность двигаться без излишних усилий
- в некоторых случаях — спастичность (непроизвольное болезненное сокращение мышц), некотролируемые движения руками или ногами
Мышечная слабость
Контрактуры (ограниченность движений в суставе)
Постуральные деформации (деформации, вызванные неправильным положением тела)
Эпилепсия
Нарушения речи
Болевой синдром
Проблемы с кормлением
Нарушение зрения
Нарушение слуха
Психические расстройства

Наблюдение, лечение и реабилитация при ДЦП

В связи с тем, что ДЦП имеет несколько форм, которые могут принципиально отличаться по симптомам, лечение и реабилитацию подбирает врач или группа врачей индивидуально под каждого ребенка в зависимости от формы, степени тяжести заболевания и возраста ребенка.

Основная задача родителей — научиться выполнению необходимых техник, чтобы ежедневно самостоятельно заниматься в домашних условиях. Врач расписывает план, а мама ему следует. Нужно стремиться максимально научить ребенка самообслуживанию.

Реабилитация должна быть индивидуальная, ежедневная, комплексная, с двигательными целями (ставим цель научить держать ложку, достигаем и ставим новую цель).

Если у ребенка сильная спастика или болевой синдром — сначала снимаем симптомы, а потом проводим гимнастику и прочие процедуры. Если они вызывают обратно тяжелые состоянии — отменяем это процедуры.

Какие врачи и как часто должны наблюдать ребенка с ДЦП

Наблюдения: ортопед, невропатолог (возможны отставания в умственном развитии), логопед, психиатр, диетолог, эндокринолог, физиотерапевт, реабилитолог.
Обследование тазобедренных суставов — рентген (1 раз в год до 8 лет при 2-5 степени, далее по клиническим показаниям).
Клиническое обследование (оценка спастичности 2 раза в год до 9 лет, далее 1 р в год).

Основные акценты в реабилитации

Развитие дополнительной и/или альтернативной коммуникации (например, с помощью жестов, картинок). Таким детям нужно повышенное общение.
Лечебная гимнастика: в основном направлена на растяжение мышц, развитие реакции на равновесие, на координацию, на правильное позиционирование (преодоление и торможение неправильных поз и положения тела).
Иппотерапия (стимулирует движение, работает много мышц, заставляет концентрироваться, благоприятно влияет на психику ребенка).
Плавание, гидромассаж (в воде ребенок расслабляется). Некоторые дети начинают первые шаги делать в воде, поскольку именно в воде могут расслабиться мышцы.

Чем отличается лечение ДЦП у детей

Направлено на предупреждение развития осложнений — неправильное развитие мышц и суставов.
Перед лечением необходимо определить уровень двигательного развития и коммуникативных функций ребенка в зависимости от возраста (есть шведская программа, куда загружают данные ребенка, и она показывает, какие методы лечения и реабилитации подходят). После чего определяется прогноз заболевания и потенциал ребенка, и уже потом выстраивается схема лечения и комплекс реабилитации.
Должно быть ранним, индивидуальным, комплексным, длительным.
Раннее лечение — своевременное создание базиса для выработки нормальных реакций, позы, реакции равновесия, адекватную стимуляцию сенсорной и моторной деятельности ребенка.
Индивидуальный подход к лечению предполагает учет характера и степени поражения нервной и нервно-мышечной систем, а также общего соматического состояния ребенка.
Комплексное лечение включает ортопедические мероприятия, физиотерапию, лечебную физкультуру, занятия с логопедом, медикаментозную терапию.
Медикаментозная терапия назначается с целью стимуляции мозга и улучшения его метаболизма, коррекции нарушений мышечного тонуса, обменных процессов в мышечной ткани, снижения внутричерепного давления, нервно-рефлекторной возбудимости.

В каких случаях при ДЦП возможно хирургическое вмешательство

Оперативные методы лечения применяются при определенных стандартизированных доказательных критериях — при формировании контрактур и деформаций опорно-двигательного аппарата.

При контрактурах применяется "тенотомия" — рассечение сухожилия. После операции обязательно нужны ортезы — иначе операция бессмысленна. Позаботьтесь, чтобы ортез был сделан к тому времени, как снимут гипс, продумайте это заранее, можно сделать по квоте. (Для ортеза нужен слепок с ноги. Снимают половину гипса, делают слепок и обратно надевают лангетку, ребенок 2 недели ждет ортез в лангетке.)

При спастике возможны следующие виды нейрохирургических операций:

Селективная (спинальная) ризотомия — это двухстороннее иссечение корешков спинного мозга. После операции мышечный тонус частично восстанавливается, боли уходят, и ребенок чувствует гораздо меньшее напряжение.

Селективная невротомия проводится при деформациях стоп, мышечной дистонии и частичных спастических парезах. Для начала определяется та мышечная группа, которая имеет повышенный тонус. Врач осуществляет доступ к периферическому нерву, выявляет нейроны, провоцирующие напряжение, и пересекает их.

Имплантация баклофеновой помпы. Помпа представляет собой круглый металлический диск 2-3 см толщиной и около 7 см в диаметре. Помпа имплантируется под кожу в области живота и после этого программируется при помощи пульта дистанционного управления. Заправляется баклафеном, снимающим спастику, который поступает непосредственно в спинномозговую жидкость постоянными дозами. Из плюсов — эффективное снижение спастичности мышц, позволяющее вести более активный образ жизни. Из минусов — необходимость заправки баклафена по мере его использования в условиях стационара примерно каждые 3 мес.
Установка (имплантация) нейростимулятора. Нейростимулятор состоит из батареи и электроники. Он имплантируется подкожно и вырабатывает электрические импульсы, необходимые для стимуляции спинного мозга, что ведет к уменьшению спастики.

Куда обращаться, если у ребенка ДЦП

Клиники, отделения нейрохирургии

Федеральное государственное автономное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко" Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Москва, 4-я Тверская-Ямская, д.16
www.nsi.ru

ФГБУ "Федеральный центр нейрохирургии" Минздрава России
г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, д. 132/1
www.neuronsk.ru

ФГБУ Федеральный центр нейрохирургии Министерства здравоохранения Российской Федерации
г. Тюмень, ул. 4 км Червишевского тракта, д. 5
www.fcn-tmn.ru

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава
Москва, ул. Талдомская, д. 2
www.pedklin.ru

Фонды, у которых есть программы по оплате реабилитации при ДЦП:

Мир счастья
Созидание
Милосердие (фонд создан в 2006 году для помощи детям-сиротам и детям-инвалидам с тяжелыми заболеваниями, которые находятся на воспитании в детских домах, школах-интернатах, приютах, домах ребенка):
Галчонок
Артемка
Росспас
Предание
Помоги.орг
Русфонд
Правмир
Дети Земли
Мир помощи
Добросердие
Счастливый мир
Бумажный журавлик
Димина мечта
Адели
Помоги спасти жизнь
Клуб добряков
Гольфстрим

Читайте также: