Проблемы родителей и детей с дцп

Рождение ребенка это всегда счастье для женщины, радость для всей семьи. А если ребенок родился с проблемами со здоровьем. Как жить, воспитывать, отвечать на постоянный вопрос "Почему?". Статья раскрывает качественные изменения в семье, воспитывающей ребенка с нарушениями в развитии, взаимоотношения родителей и ребенка

Скачать:

Вложение	Размер
problemy_semi.doc	77 КБ

Предварительный просмотр:

1. Уровни деформации внутрисемейных взаимоотношений ……………….2

2. Качественные изменения в семьях, воспитывающих ребенка со сложными нарушениями в развитии

1. Психологический уровень ………………………………………………3
2. Социальный уровень …………………………………………………….5
3. Соматический уровень …………………………………………………..8

3. Влияние сенсорных нарушений развития ребенка на родителей …………9

4. Взаимоотношения родителей и ребенка со сложными нарушениями в развитии ………………………………………………………………………. 12

Уровни деформации внутрисемейных взаимоотношений

Трудности, которые постоянно испытывает семья с проблемным ребенком, значительно отличаются от повседневных забот, которыми живет семья, воспитывающая нормально развивающегося ребенка. Анализ литературы по вопросам семьи позволяет выделить основные функции, наиболее часто приписываемые обычной семье. Среди них:

• рождение и воспитание детей;

• осуществление связи между поколениями, сохранение и передача детям ценностей и традиций семьи;

• удовлетворение потребности в психологическом комфорте и эмоциональной поддержке, тепле и любви;

• создание условий для развития личности всех членов семьи;

• удовлетворение сексуально-эротических потребностей;

• удовлетворение потребности в общении с близкими людьми;

• удовлетворение индивидуальной потребности в отцовстве или материнстве, в контактах с детьми, их воспитании, самореализации в детях;

• охрана здоровья членов семьи, организация отдыха, снятие стрессовых ситуаций.

Из бесед с родителями и из других данных следует, что практически все функции, за небольшим исключением, не реализуются или не в полной мере реализуются в семьях, воспитывающих детей с отклонениями в развитии. Анализ наблюдений за развитием межличностных отношений в подобных семьях свидетельствует о том, что такое положение, видимо, объясняется следующими причинами.

В результате рождения ребенка с отклонениями в развитии отношения внутри семьи, а также контакты с окружающим социумом искажаются. Причины нарушений связаны с психологическими особенностями больного ребенка, а также с колоссальной эмоциональной нагрузкой, которую несут члены его семьи в связи с длительно действующим стрессом. Многие родители в сложившейся ситуации оказываются беспомощными. Их положение можно охарактеризовать как внутренний (психологический) и внешний (социальный) тупик.

Качественные изменения в таких семьях проявляются на следующих уровнях: психологическом, социальном и соматическом.

1. сложившийся стиль внутрисемейных взаимоотношений;
2. система отношений членов семьи с окружающим социумом;
3. особенности миропонимания и ценностных ориентаций каждого из родителей больного ребенка.

Все надежды и ожидания членов семьи в связи с будущим ребенка оказываются тщетными и рушатся в один миг, а осмысление происшедшего и обретение новых жизненных ценностей растягивается порой на длительный период. На наш взгляд, это может быть обусловлено многими причинами, среди которых:

1. психологические особенности личностей самих родителей, их способность принять или не принять больного ребенка;
2. наличие комплекса расстройств, характеризующих ту или иную аномалию развития, степень их выраженности;
3. отсутствие положительно поддерживающего воздействия социума в контактах с семьей, воспитывающей аномального ребенка.

Распределение обязанностей между мужем и женой, отцом и матерью в большинстве российских семей носит традиционный характер. Проблемы, связанные с внутренним состоянием и обеспечением жизнедеятельности семьи (хозяйственные, бытовые), а также с воспитанием и обучением детей, в том числе и с отклонениями в развитии, в основном ложатся на женщину. Мужчина — отец больного ребенка — обеспечивает в первую очередь экономическую базу семьи. Он не оставляет и не изменяет профиль своей работы из-за рождения больного ребенка и, таким образом, не исключается, как мать ребенка, из привычных социальных отношений. Его жизненный стереотип, согласно нашим наблюдениям, не столь сильно подвергается изменениям, так как бóльшую часть времени он проводит в той же социальной среде (на работе, с друзьями и т. д.). Отец больного ребенка меньше, чем мать, проводит с ним времени в силу занятости на работе и в соответствии с традиционным пониманием этой семейной обязанности. Поэтому его психика не подвергается патогенному воздействию столь же интенсивно, как психика матери больного ребенка. Приведенные характеристики, как правило, являются наиболее распространенными. Но, безусловно, есть и исключения из правил.

По нашим наблюдениям, выраженные психофизические нарушения ребенка, а также личностные особенности матери могут служить источником материнской депривации. Любовь к ребенку как специфическое чувство возникает у женщины еще в период беременности. Но именно это светлое чувство укрепляется и расцветает в ответ на эмоциональную взаимность ребенка: его улыбку, комплекс оживления при появлении матери и др. Депривация материнских чувств может инициироваться недостаточностью этих социально-психологических проявлений у ребенка.

Вследствие того, что рождение больного ребенка, а затем его воспитание, обучение и в целом общение с ним являются длительным патогенно действующим психологическим фактором, личность матери может претерпевать значительные изменения (В. А. Вишневский, 1987)(1). Депрессивные переживания могут трансформироваться в невротическое развитие личности и существенно нарушить ее социальную адаптацию.

После рождения ребенка с проблемами в развитии его семья, в силу возникающих многочисленных трудностей, становится малообщительной и избирательной в контактах. Она сужает круг знакомых и даже родственников по причине характерных особенностей состояния и развития больного ребенка, а также из-за личностных установок самих родителей (страха, стыда).

Это испытание оказывает также деформирующее воздействие на взаимоотношения между родителями больного ребенка. Одним из самых печальных проявлений, характеризующих состояние семьи после рождения ребенка с отклонениями в развитии, является развод. Не всегда внешней причиной развода называется больной ребенок. Чаще всего родители детей, объясняя причину разрыва семейных отношений, ссылаются на испортившийся характер супруги (или супруга), отсутствие взаимопонимания в семье, частые ссоры и, как следствие, охлаждение чувств.

Тем не менее, объективным стрессором, разрушающим психику членов семьи, является сам факт рождения больного ребенка и состояние его здоровья в последующий период. Сложившаяся новая ситуация становится испытанием для проверки подлинности чувств как между супругами, так и между каждым из родителей и больным ребенком. Известны случаи, когда подобные трудности сплачивали семью. Однако часть семей не выдерживает такого испытания и распадается, что оказывает отрицательное воздействие на процесс формирования личности ребенка с отклонениями в развитии. Неполные семьи, в которых воспитываются дети с отклонениями в развитии, по нашим данным, составляют от 30 до 40%.

В силу этой причины (одиночества матерей, воспитывающих детей с отклонениями в развитии), а также и других, среди которых могут быть и генетические (правомерный страх родителей перед рождением еще одного аномального ребенка), некоторые семьи отказываются от рождения других детей. В таких семьях ребенок-инвалид является единственным.

Есть семьи, в которых воспитывается еще один или два здоровых ребенка. В большинстве из них ребенок с нарушениями развития является последним из родившихся. Тем не менее, в таких семьях имеется больше благоприятных возможностей для нормализации психологического состояния родителей по сравнению с объективными возможностями родителей, воспитывающих единственного ребенка-инвалида. Родители, у которых здоровые дети родились после больных или являются одним ребенком из двойни, составляют немногочисленную группу.

Однако часть матерей в силу сложившихся обстоятельств после рождения больного ребенка вынуждены изменять профиль своей работы или же вообще оставить ее. Уход женщины с любимой работы не только лишает ее заработка, но и изменяет ее социальный статус, ставит в зависимое положение от мужа, от семьи. Таким образом, в лице матери больного ребенка общество теряет квалифицированного специалиста в связи с невозможностью для нее продолжать работу по избранной до рождения ребенка специальности.

Заслуживает внимания также тенденция, проявившаяся у отдельных матерей, воспитывающих детей с множественными и выраженными дефектами развития. В связи с тем, что проблема воспитания и обучения такого ребенка лишь частично обеспечивается системой государственного образования, отдельные матери находят в себе силы и возможности для получения специального образования и использования новых знаний для воспитания и обучения, как своего ребенка, так и других детей.

Длительное изучение проблем, возникающих в семьях воспитанников специальных учреждений, и наблюдение за их разрешением позволяют выделить еще одну особенность, характеризующую социальную позицию значительной части родителей в отношении воспитания, развития и преодоления проблем больного ребенка. Эту позицию можно назвать иждивенческой или безынициативной. Родители считают, что преодолением проблем их ребенка должны заниматься специалисты и сотрудники учреждений, в которых их дети воспитываются, обучаются или продолжительно лечатся и живут.

Стресс, возникший в результате комплекса необратимых психических расстройств у ребенка, может вызывать различные заболевания у матери, являясь как бы пусковым механизмом этого процесса. Возникает патологическая цепочка: недуг ребенка вызывает психогенный стресс у его матери, который в той или иной степени провоцирует возникновение у нее соматических или психических заболеваний. Таким образом, заболевание ребенка, его психическое состояние может являться психогенным и для родителей, в первую очередь матерей.

Согласно литературным данным (В. А. Вишневский, 1985, 1987; М. М. Кабанов, 1978; B. B. Ковалев, 1979, 1982; Р. Ф. Майрамян, 1974, 1976; В. Н. Мясищев, 1960)(4) и нашим наблюдениям, соматические заболевания у родителей больных детей имеют следующие особенности. Матери больных детей жалуются на колебания артериального давления, бессонницу, частые и сильные головные боли, нарушения терморегуляции. Чем старше становится ребенок, т. е. длительное влияние патогенной ситуации, тем в большей степени у некоторой части матерей проявляются нарушения здоровья. Возникают: расстройства менструального цикла и ранний климакс; частые простуды и аллергия; сердечно-сосудистые и эндокринные заболевания; выраженное или тотальное поседение; проблемы, связанные с желудочно-кишечным трактом (Р. Ф. Майрамян, 1976)(6). Наши наблюдения свидетельствуют о том, что матери больных детей часто жалуются на общую усталость, отсутствие сил, а также отмечают состояние общей депрессии и тоски.

Влияние нарушений развития ребенка на родителей

В качестве психотравмирующего фактора, определяющего личностные переживания родителей детей с отклонениями, выступает комплекс психических, сенсорных, речевых, двигательных и эмоционально-личностных расстройств, характеризующих ту или иную аномалию детского развития. Безусловно, выраженность нарушений, их стойкость, длительность и необратимость влияют на глубину переживаний родителей больных детей. Следует также отметить, что психическая травматизация родителей, вызванная нарушениями в развитии ребенка, оказывается более глубокой в том случае, если они сами психически здоровы и не имеют психофизических отклонений. Предметом нашего изучения являются особенности психоэмоционального состояния именно такой категории родителей.

Родители, сами имеющие сенсорные, двигательные, а тем более интеллектуальные отклонения, часто психологически легче адаптируются к проблемам ребенка. Нарушения его развития практически не травмируют родителей. В этом случае родители идентифицируют дефект ребенка с собственным, что в их сознании воспринимается как норма. К сожалению, дифференциация переживаний родителей в зависимости от характера и степени нарушений у различных категорий детей с отклонениями в развитии затруднена в силу отсутствия валидного диагностического инструментария. К настоящему времени накоплено недостаточно фактов, чтобы на должном уровне анализировать эту проблему.

Дети с сенсорными нарушениями

Психологические особенности детей с сенсорными нарушениями изучены практиками и представлены в научной литературе наиболее полно (T. A. Басилова, P. M. Боскис, Л. П. Григорьева, В. З. Денискина, M. В. Жигорева, Т. В. Розанова, Л. И. Солнцева, C. B. Сташевский, Л. И. Тигранова и др.)(12).

В группе родителей детей с нарушениями слуха можно выделить две категории: родители с нормальным слухом и родители, также страдающие нарушением слуховой функции. Вторая группа родителей, согласно исследованию H. B. Мазуровой (1997)(13), не испытывает особых переживаний в силу идентификации нарушений ребенка с собственными недостатками. Для родителей первой группы нарушение слуха у ребенка является фрустрирующим препятствием к установлению естественного социального контакта и межличностных связей. Это влечет за собой искажение внутрисемейных отношений и родительских (в первую очередь отцовских) позиций, провоцирует негативное отношение глухих детей к близким и оказывает деформирующее влияние на развитие личности глухих детей.

Предметом особого беспокойства для родителей детей с нарушениями зрения являются трудности пространственной ориентировки детей, вследствие чего транспортная проблема становится одной из наиважнейших. Они постоянно тревожатся о том, как их дети смогут преодолевать эту проблему самостоятельно.

По мнению практиков, в сознании не каждого слышащего и зрячего родителя формируется потребность к усвоению специальных форм взаимодействия (дактилологии и жестовой речи) с ребенком, имеющим бисенсорный дефект. В некоторых случаях (например, при синдроме Ушера) отсутствие таких навыков может ограничивать как контакты самого ребенка с окружающим миром, так и возможные формы взаимодействия с ним родителей. Это также обусловливает возникновение коммуникативного барьера между ребенком и его родителями (И. В. Саломатина, 2001, 2002)(9).

Глубина эмоциональных переживаний родителей и потребность в обретении психологического покоя отражаются в некоторых зарубежных публикациях, переведенных на русский язык (Н. Браун, 1997)(3).

Выраженные нарушения сенсорных функций, отягощенные интеллектуальными расстройствами, вызывают особо тягостные переживания родителей.

Взаимодействия родителей и ребенка со сложными нарушениями в развитии

Результаты исследований (Т. Н. Волковская, 2003; А. И. Захаров, 1976; M. M. Либлинг, 1996; Н. В. Мазурова, 1997; И. И. Мамайчук, 1989; Г. А. Мишина, 1998; Л. И. Солнцева, 1988; B. B. Ткачева, 2005)(11) показывают, что у любого ребенка с отклонениями в развитии имеют место нарушения во взаимодействии с родителями..

1. Каждый ребенок с отклонениями в развитии демонстрирует высокую потребность в эмоционально-положительных контактах с родителями, их тепле и близости.

2. Недостаточность и неадекватность общения родитель-ребенок проявляется в замещении родителей другими субъектами.

3. Взаимодействие детей с социальной средой приобретает неадекватные формы, возникают коммуникативные проблемы и барьеры.

Родители, как правило, не имеют достаточных знаний об особенностях воспитания ребенка с отклонениями в развитии и не всегда демонстрируют стремление к их обретению. Многие из родителей ориентируются в этом вопросе на традиции семьи, рода и исключают возможность получения педагогических знаний через специалистов.

Родительская неадекватность в принятии ребенка с проблемами в развитии, недостаточность в эмоционально-теплых отношениях провоцируют развитие у детей негармоничных форм взаимодействия с социальным миром и формируют дезадаптивные характерологические черты личности.

Недостаточность детско-родительских отношений приобретает эмоционально-неблагоприятные оттенки: отвержение, изолированность, агрессия, страх. Лишь у части детей формируются гармоничные и адекватные отношения с близкими лицами.

У всех детей с отклонениями в развитии наблюдаются девиации в личностном развитии, обусловленные не только конституциональными особенностями и воздействием дефекта, но и нарушениями межличностного взаимодействия и контактов. Доминирующими негативными личностными тенденциями являются: агрессивность, конфликтность, тревожность, отгороженность, коммуникативные нарушения.

Все это в совокупности обусловливает острую необходимость оказания детям психологической помощи, включающей не только коррекцию личностных нарушений, но и оптимизацию внутрисемейных отношений.

ДЦП. Проблемы реабилитации.
Психологические проблемы между родителями и детьми, возникающие вследствие болезненных традиционных методов реабилитации

Впервые столкнувшиеся с диагнозом ДЦП, родители, как правило не понимают что происходит с их ребенком и, по этой причине, не всегда могут создать правильные условия, требующиеся для ежедневного корректного сопровождения и полноценного развития ребенка с ДЦП.

Непонимание родителями всей сложности заболевания ребенка часто связано с тем, что их своевременно не информируют, что такое заболевание как ДЦП требует длительных и сложных реабилитационных мероприятий и что полное выздоровление ребенка маловероятно. Родителям не рассказывают, не показывают, не объясняют и не учат правильному ежедневному взаимодействию, способствующему постепенной реабилитации ребенка с диагнозом ДЦП.
К сожалению, специалисты НЕ всегда вовремя обнаруживают и ставят диагноз ДЦП и часто НЕ предупреждают родителей о том, что ДЦП не ограничивается детским возрастом. Название диагноза ДЦП используется только в России, во всем мире это заболевание называют Церебральный паралич.

Причиной возникновения заболевания ДЦП как в России, так и за рубежом считают нарушение работы мозга. Однако наш многолетний опыт и практика показывают, что ключевой причиной этого заболевания и всех его последствий является СПАСТИКА. Именно спастика (соединительнотканная недостаточность) является первопричиной следующих нарушений при ДЦП:
• Нарушения работы дыхательной системы на всех уровнях, вплоть до клеточного
• Нарушения деятельности головного мозга
• Нарушения центральной нервной системы
• Нарушения работы вегетативной нервной системы
• Нарушения гомеостаза (системы самовосстановления организма)
• Нарушения работы внутренних органов
• Нарушения сердечно –сосудистой системы
• Нарушения трофики всех органов и систем организма
• Нарушения всех видов обмена веществ
• Отставание в физическом и ментальном развитии

В мировой практике все реабилитационные мероприятия направлены только на облегчение состояния ребёнка, социализацию и обучение элементарному самообслуживанию, но не на полное выздоровление. Такая общемировая тенденция в реабилитации объясняется тем что, на сегодняшний день, не существует реабилитационных мероприятий освобождающих от спастики. Именно поэтому церебральный паралич во всем мире считается неизлечимым заболеванием. Инвалидность ребенку назначается с детства и на всю жизнь.

Среди реабилитологов популярно мнение о том, что ребенка необходимо успеть реабилитировать до 3-х лет. Это мнение они активно навязывают родителям и вводят их, таким образом, в сильное заблуждение.

Предлагая активно реабилитировать ребёнка до 3 лет, реабилитологи, только по известным им причинам, не предупреждают родителей о предстоящих проблемах, которые обязательно возникают в процессе роста ребенка, особенно в период пубертата. Еще никому из детей с ДЦП не удалось избежать усиления спастики в этом периоде, и последующего ухудшения состояния здоровья в процессе всей жизни. Во время пубертатного периода и дальнейшего роста ребёнка всегда проявляются скрытые глубинные напряжения и другие проблемы связанные со спастикой. В пубертатном периоде гормональная перестройка организма приводит к более тяжёлым и сложным состояниям, которые никто не учитывает и не знает, как правильно эти состояния сопровождать, чтобы не усугубить психофизическое состояние ребенка. Многие дети с ДЦП в переходном возрасте садятся в инвалидную коляску, потому что именно в этот период сильно активизируется рост организма в целом, и ребёнка с новой силой начинают сжимать и скручивать спазмы и спастика.

Родители, не обладая знаниями об особенностях состояния организма ребенка при ДЦП, упускают возможность самостоятельной ежедневной реабилитации. Не каждый родитель понимает насколько важно его личное осознанное участие в ежедневных реабилитационных мероприятиях ребенка.
В классической реабилитации не предусмотрено привлечение и обучение родителей методам восстановления и реабилитации, несмотря на научно доказанный факт, что обучение и вовлечение родителей в ежедневное взаимодействие со своим ребенком может привести к положительным, стабильным и пролонгированным результатам.

С другой стороны, многих родителей вводит в депрессивное состояние ситуация, в которой они не могут ничего сделать сами, не могут и не знают как самостоятельно помочь своему ребенку и из-за этого вынуждены полагаться только на чужие знания и руки. А если еще попадается не компетентный реабилитолог, не понимающий динамики спастичного тела, и у ребенка вследствие жестких реабилитационных мероприятий возникают серьезные травмы, то родителей начинает захлёстывать чувство вины, от отчаяния они буквально не понимают куда им бежать и что делать?! Все это только добавляет целый букет негативных эмоций как ребенку, так и родителям, усиливает их стрессовое состояние, справиться с которым самостоятельно практически невозможно.

Известный факт, что практически все методы и способы классической реабилитации болезненны, особенно для спастичного тела, и способствуют проявлению защитных реакций организма на боль в виде компенсаторной системной спастики. Манипулятивные и болезненные методы классической реабилитации только усиливают спастику в теле ребенка, от боли нарушаются его психика, что также провоцирует дополнительные неврозы у родителей. Часто, применение жестких и болезненных манипуляций в классической реабилитации, приводит к серьезным травмам у ребенка, таким как вывих тазобедренного сустава, переломам бедренных и подключичных костей, разрывам связок, сухожилий и пр.
Важным аспектом, глубоко нарушающим ПСИХИКУ ребенка в процессе болезненной реабилитации, является, так называемое, предательство родителей. Именно как предательство воспринимает ребенок поступок родителей, которые заведомо зная о предстоящей боли, отдают его чужим людям - реабилитологам, и в процессе реабилитации бездействуют, либо остаются на стороне тех, кто делает больно.

Поэтому очень важно, чтобы родители не давали вводить себя в заблуждение историями об эффективности интенсивной и ускоренной реабилитации, использующей любые методы вплоть до хирургических вмешательств, и не ожидали быстрого восстановления ребенка с ДЦП. Интенсивные реабилитационные мероприятия не приносят быстрых результатов, не избавляют от спастики и от диагноза ДЦП, они приводят родителей только к неоправданным ожиданиям, к депрессиям, к потере сил, к разочарованию в себе, в ребенке, и в итоге к нежеланию вообще хоть как-то помогать ребенку.

Необходимо чтобы родители с самого начала понимали и знали реальную картину возможного развития заболеваниям ДЦП.

Каждый родитель может и должен ежедневно работать с ребёнком самостоятельно, проводить с ним восстановительные мероприятия, которые будут способствовать безболезненному снятию спастики и полному оздоровлению.

Метод Н. Лоскутовой БФМ единственный на сегодняшний день способ восстановления организма, мягко и безболезненно освобождающий от спастики любого уровня и генеза. Методу обучают всех желающих родителей, для того чтобы они могли самостоятельно работать дома со своими детьми, ежедневно обеспечивая им достойное качество жизни и постепенно улучшая их здоровье. Уникальный способ обучения и система передачи практических знаний позволяют качественно усваивать материал родителям, не имеющим специальной подготовки, и в дальнейшем эффективно самостоятельно работать дома со своими детьми.
Система преподавания и техники метода, дают действительно результативный инструмент в руки самих родителей, дают возможность восстанавливать не только физическое, но и психоэмоциональное состояние ребенка.

БФМ единственный в мире метод снимающий внешнюю и внутреннюю глубинную спастику любого происхождения, как травматического, так и психосоматического, соматопсихического, психоэмоционального и пр.

Использование метода Н. Лоскутовой в семье имеет ряд дополнительных преимуществ, в частности происходит постепенное психоэмоциональное восстановление родителей и родственников.

При системной и ежедневной работе с ребенком по методу БФМ, обращение в Центр Н. Лоскутовой потребуется не более чем 2-3 раза в год для консультации и коррекционных сеансов.

Уронила акушерка или прививка виновата?

Не только ускорение родоразрешения, но и слабая родовая деятельность может стать причиной асфиксии и травмы у ребенка. Осложнения во время родов – наиболее распространенная причина ДЦП.

Несмотря на то, что специалисты уже многократно объясняли, что ребенок с особенностями развития может родиться в любой семье, вновь и вновь на самых разных уровнях звучат обвинения в асоциальности родителей.

Очевидно, что курение и употребление алкоголя во время беременности увеличивает неблагоприятный исход родов, но данные исследований указывают, что подавляющее большинство детей с диагнозом ДЦП не подвергалось такому вредному воздействию в период внутриутробного развития.

Хроническая гипоксия плода – фактор риска, но он может возникнуть и по другим причинам, например, под влиянием неблагоприятной экологической обстановки.

Очень распространенная среди родителей детей с ДЦП история: ребенок был здоров и абсолютно нормально развивался, после прививки (чаще всего речь идет об АКДС) – начались судороги, приобретенные младенцем навыки исчезли, был диагностирован ДЦП. Кажется, связь налицо. Но нет никаких научных данных, подтверждающих, что прививка может вызвать поражение головного мозга. ДЦП – это комплекс неврологических нарушений, которые не могут быть результатом введения вакцины.

У опытных педиатров в запасе есть немало историй, когда плановая прививка была отсрочена, а у ребенка буквально на следующий после несостоявшейся вакцинации день начались проблемы и был поставлен неврологический диагноз.

Не возьмут в детский сад и в школу

Не нужно смешивать диагноз ДЦП и инвалидность. Статус инвалида дается при определенных ограничениях жизнедеятельности и необходимости компенсаторных действий и приспособлений, но при ДЦП таких ограничений может и не быть.

При легкой степени церебральный паралич может проявляться только в некоторой странности движений или особенностях походки. Это всегда будет хотя бы немного заметно со стороны, но может никак не мешать в жизни, ребенок будет бегать, прыгать и учиться в обычной школе.

При этом диагноз ДЦП не снимается – церебральный паралич неизлечим. А вот статус может меняться.

Бояться, что ребенок не попадет в детский сад или в школу, не стоит, потому что определяется это не по статусу, а по возможностям ребенка и его способностям. По закону, в России любой ребенок должен получить доступ к образовательным услугам.

Ничего нельзя изменить, все бессмысленно

Физиотерапевтические занятия для детей с ДЦП, в которых участвуют и родители. Скриншот: youtube.com

Нежелание оформлять инвалидность, ставить ребенка на учет и помогать ему строить отношения с миром часто связано с тем, что семья не готова принять ситуацию, смириться с тем, что родился особый ребенок, родители не верят, что можно что-то сделать.

Представление о том, что тяжелобольной ребенок ни в чем не нуждается и ему все равно, ошибочно.

Оно часто подкрепляется информацией о том, что церебральный паралич не прогрессирует. Да, ДЦП – это результат того, что уже случилось с мозгом, и в этом смысле хуже уже не будет. Но вот качество жизни при бездействии может меняться.

Новые методы реабилитации творят чудеса

Принять своего ребенка таким, какой он есть, и реально оценить его возможности необходимо, чтобы подобрать подходящую реабилитацию. Система классификации больших моторных функций (GMFCS) делит детей с церебральным параличом на 5 категорий по степени тяжести, и по ней довольно точно можно определить, какой у ребенка потенциал. Тем не менее, не всегда обосновано родители продолжают надеяться, что, если много и тяжело работать и подобрать хороший метод, то их ребенок сможет сидеть/ползать/ходить…

В случае с ДЦП нельзя говорить о какой-то идеальной и подходящей для всех программе реабилитации или методике. Одни и те же действия с разными детьми могут иметь разные результаты, кому-то будет достаточно ЛФК, чтобы избегать вторичных осложнений, а кому-то – не обойтись без хирургического вмешательства.

Ребенку с диагнозом ДЦП не нужны эксперименты, ему нужны комплексный подход, четко поставленные цели, условия для развития и привычный образ жизни.

И не всегда именно деньги становятся решающим фактором в успехе или неуспехе тех или иных мер.

Можно пройти за два-три года десятки разрозненных реабилитационных курсов по всему миру, измучив и себя, и ребенка. А можно в спокойной обстановке ежедневно отрабатывать какие-то конкретные навыки дома. И результаты могут быть вполне сопоставимы.

Существует три критерия, на которые стоит ориентироваться, выбирая тот или иной медицинский метод, говорит физический терапевт Екатерина Клочкова: «Во-первых, должна быть доказана эффективность метода именно при ДЦП. То есть, если ребенок навыки набирает, а вторичные осложнения не возникают, и это доказано статистическими исследованиями хорошего уровня, то метод можно считать эффективным.

Второй критерий – это безопасность, и здесь тоже должны быть исследования.

Важно понимать, что ужас и боль не помогают, а мешают развитию. Не стоит забывать также о психологической травме, которую получает человек, когда самые близкие люди вместо того, чтобы давать поддержку и помощь, отправляют его на медицинские пытки.

а) это именно эксперимент,

б) отказ от ходунков у способного к ходьбе ребенка может привести к тому, что он научится ходить неправильно и на несколько лет позже, чем мог бы.

Врачу всегда виднее

Родителям ребенка с ДЦП требуется достаточно много компетенций. Зачастую придется самим изучать вопрос, искать и читать медицинские исследования (основная масса которых сегодня публикуется на английском языке), находить мнения серьезных экспертов.

Общественные организации выпускают книги, проводят семинары и вебинары, создают сервисы, помогающие близким людей с особенностями более эффективно действовать. Но должно формироваться и родительское сообщество, которое будет информировать и образовывать – как таких же родителей, так и медиков.

Это не значит, что, приходя к врачу, родители должны вступать с ним в конфронтацию. Родители должны учиться правильно вести разговор и уметь вместе со специалистом расставлять приоритеты.

Ребенок может плохо двигаться и не разговаривать, но насколько он способен коммуницировать и каковы его интеллектуальные способности (уровень может быть как низкий, так и высокий), знают только родители, которые наблюдают его ежедневно. Они должны увидеть и сами показать возможности своего ребенка и врачам, и обществу.

«Часто даже врачи относятся так: “Какой может быть потенциал у тяжелого ребенка? Положить – и пусть помирает”, – рассказывает Екатерина Клочкова. – Но на самом деле, ребенок даже с очень тяжелыми двигательными нарушениями может быть на многое способен.

Родители должны научиться говорить об этом врачам. Мама может сказать, например: “да, мой ребенок не разговаривает, но я и не занимаюсь с ним логопедическим массажем – мы общаемся, используя альтернативную коммуникацию (карточки, GoTalk и т.п.)”. Если родители будут демонстрировать навыки своих детей, это будет менять ситуацию.