Программы для родителей детей с дцп

Статус проекта: Победитель конкурса

Разработка комплексной программы с применением инновационных методов помощи семьям, воспитывающим детей-инвалидов с детским церебральным параличом (.

  • Конкурс Второй конкурс 2018
  • Грантовое направление Поддержка семьи, материнства, отцовства и детства
  • Рейтинг заявки 85,50
  • Номер заявки 18-2-008723
  • Дата подачи 07.09.2018
  • Размер гранта 1 444 624,20 ₽
  • Cофинансирование 692 000,00 ₽
  • Перечислено Фондом на реализацию проекта 1 444 624,20 ₽
  • Краткое описание
  • Цели
  • Задачи
  • Обоснование социальной значимости
  • Целевые группы
  • География проекта

Краткое описание

  1. Стабилизация семейной системы и улучшение качества жизни семей, воспитывающих детей со средней и тяжелой формой ДЦП.

Задачи

  1. Создание и проведение программы диагностики психологического состояния семьи, выявления социальных нужд и физического состояния ребенка.
  2. Разработка индивидуального плана комплексной работы с каждой семьёй с привлечением необходимых специалистов.
  3. Реализация комплексной программы помощи 30 семьям, воспитывающим ребенка с ДЦП.
  4. Создание программы комплексной помощи с применением инновационных методов семьям, где воспитываются дети с ДЦП.
  5. Издание методического пособия с описанием разработанной программы и рекомендациями для специалистов по итогам реализации проекта.

Обоснование социальной значимости

Основными проблемами семей с детьми с ДЦП, на решение которых направлен проект, являются:
• Испытывание постоянного физиологического и психологического стресса, обусловленное необходимостью заботиться о ребенке с ограниченной двигательной активностью;
• Социальная изоляция и сопутствующее увеличение социальной фрустрированности;
• Экономические проблемы, недостаточность средств для получения своевременной консультации по применению технических средств реабилитации (ТСР) и подбора индивидуальной программы абилитации/реабилитации ребенка;
• Снижение самооценки у родителей, неоправданное чувство вины и беспомощности, приводящие к формированию психосоматических симптомов и обострению хронических заболеваний;
• Недостаточная информированность о применении технических средств реабилитации, необходимом режиме лечения, реабилитации и отдыха ребенка, способах правильного кормления и перемещения детей, возможных перспективах развития при данной патологии;
• Чувство эмоционального истощения, недостаточности семейных ресурсов для поддержки друг друга и участия в реабилитации ребенка;
• Сниженная мобильность членов семьи из-за необходимости постоянно присутствовать рядом с ребенком, как следствие – сложности получения своевременного медицинского заключения о состоянии ребенка, невозможность правильного подбора ТСР и разработки ортопедического режима;
• Непроработанное переживание горя, возникающее на фоне сообщения диагноза ребенка и перспектив его развития;
• Формирование неадекватного стиля родительского воспитания и пассивной позиции в отношении реабилитации ребенка;
• Нарушение психологического климата в семье, создание напряженности в супружеских отношениях, нередко приводящие к распаду семьи с ребенком-инвалидом.
Опыт работы с детьми-инвалидами в нашей организации показывает, что в современной системе оказания помощи семьям практически отсутствует налаженная программа межведомственного взаимодействия. Это осложняет для родителей получение помощи и информации по подбору и использованию необходимых ребенку ТСР, приводит к нарушению ортопедического режима и развитию осложнений.
Мы считаем, что именно создание системной, комплексной программы оказания помощи семьям, где воспитываются дети-инвалиды со средней и тяжелой степенью ДЦП, поможет решению обозначенных проблем, способствовать сохранению и улучшению отношений, а также повысить возможности реабилитации и социальной адаптации ребенка в перспективе.

Медицинский портал о здоровье и красоте


Детский церебральный паралич – это патология, которая характеризуется нарушением двигательной деятельности, вследствие поражения головного мозга – происходит поражение коры, ствола или капсулы мозга.

Причин пагубного воздействия на жизненно важный орган множество. Делятся они на три группы: беременность, роды и послеродовая деятельность малыша – в зависимости от времени получения патологии.

Фазы развития ДЦП

ДЦП различается по формам и фазам течения заболевания, которых выделяют три:

  1. Ранняя стадия – возраст до 5 месяцев. Проявляется задержкой развития ребенка, сохранением рефлексов, как у новорожденных, невозможностью играть одной из рук, вследствие нарушения мышечного тонуса.
  2. Начальная резидуальная фаза – возраст до 3 лет. Ребенок к двум годам не пытается говорить, заметна асимметрия в теле и движениях, отмечается повышенная потливость, малыш часто давится едой или собственной слюной.
  3. Поздняя резидуальная фаза – возраст старше 3 лет. Проявляется тугоподвижностью, укороченностью ноги на пораженной стороне, нарушением глотания, слуха, речи, зрения, расстройством мочеиспускания и дефекации, патологией со стороны зубов, судорогами.

Родителям важно не проигнорировать признаки появления ДЦП. При обнаружении тревожных симптомов надо сразу обратиться к врачу.

Современный подход к лечению и реабилитации

Лечение и реабилитация детей, больных ДЦП, направлены на социальную адаптацию в обществе.

Методы, средства и программы реабилитации основываются на комплексном разноплановом влиянии на ребенка, которое включают множество разносторонних подходов: медицинский, физический, психический, социально-экономический, профессиональный и личностный.

Мероприятия направлены на коррекцию двигательного дефекта, улучшение двигательной деятельности, возможности общения, вырабатывания навыков независимости действий больного в повседневной жизни, эмоциональное и социальное развитие, обучение и получение образования.

Целью реабилитации является физическая и социальная адаптация больного ребенка и расширение его индивидуальных возможностей. Каждому ребенку с ДЦП подготавливается индивидуальная программа реабилитации, по которой и работают с ним медики в реабилитационных центрах.

Комплекс мероприятий

Основной задачей реабилитации детей, больных ДЦП, является максимальное развитие умений и навыков. Способ коррекции двигательных расстройств – это становление двигательных действий путем стимуляции выпрямительных рефлексов.

Для этого применяются следующие методы:

  • массаж – должен выполняться только специалистом;
  • лечебная физкультура;
  • бобат-терапия;
  • применение специальных технических приспособлений во избежание появления патологических поз;
  • логопедические занятия, направленные на коррекцию нарушения речи;
  • занятия с психологом;
  • медикаментозное лечение – применение препаратов, снижающих тонус мышц;
  • хирургические ортопедические вмешательства – сухожильная пластика, коррегирующая остеотомия и другие;
  • функциональная нейрохирургия;
  • физиотерапия – снятие болезненных спазмов мышц;
  • иппотерапия и дельфинотерапия – общение с животными поможет ребенку улучшить речь, координацию, адаптироваться в обществе;
  • арт-терапия – лечение искусством и творчеством – направлена на подготовку ребенка к учебе.

Детям с ДЦП необходимо регулярно заниматься ЛФК – это помогает растягивать мышцы, снимать с них напряжение, расширять диапазон движений, разработаны комплексы упражнений, направленные на выносливость, подготовку к ходьбе, снятие судорог, улучшение равновесия.

Для детей с ДЦП чаще иных применяют следующие программы и средства реабилитации:

Готовые программы реабилитации

Реабилитацию можно начинать с 3 месячного возраста. Курс длится 5 дней и повторяется ежемесячно, если это необходимо. Поступившего ребенка тщательно обследуют.


В комплекс мероприятий данной программы входят: биомеханическая коррекция позвоночника, рефлексотерапия, массаж, дыхательная гимнастика, ЛФК, парафиновые аппликации.

Прохождение комплекса мероприятий нормализует мышечный тонус, улучшает двигательную активность, дыхательный ритм, кровообращение, метаболизм тканей – это стимулирует возможности психо-речевого развития и моторики ребенка.

Реабилитационные центры в России

В России центров реабилитации не так много. Основная их часть находится в Москве. Здесь работают 4 реабилитационных центра. Также
подобные учреждения есть в Туле, Воронеже, Самаре, Вологде, Санкт-Петербурге, Электростали и Белгороде.

В центрах проходят реабилитацию не только дети, но и их родители.

Все они укомплектованы современным оборудованием, в каждом трудятся только опытные врачи и прочий медицинский персонал.

Слово родителям

Отзывы родителей о центрах реабилитации и применяемых методах восстановления детей с ДЦП.

Мы были в Московском реабилитационном центре, когда они только открылись. Понравилась детская йога, массаж каждый день по полчаса: один день спина, другой – руки и ноги.

А ЛФК не понравилось, я могу сама так заниматься. Персонал вежливый, приветливый, оборудование и помещения современные.

Римма, Москва

У ребенка ДЦП – тетрапарез. Лечились в разных городах, прошли 3 курса реабилитации в Самаре, результаты есть. Дочке 6 лет, передвигается на коленках, знает два языка, сидит сама, очень хочет ходить сама.

Инна, Самара

Нам провели 3 курса ЛФК, результаты очень радуют. Сонечка научилась ходить, держась за руки – раньше она не понимала, что надо делать.

Теперь мы уверенно ходим не только дома, но и на улице по песку, где есть и ямки, и бугорки. Научилась ползать, пока медленно, но с каждым днем все увереннее. Учимся ходить, держась за одну ручку.

Лена, Вологда

Детский церебральный паралич – это тяжелое заболевание, требующее длительного регулярного лечения и реабилитационных мероприятий.

Родителям совместно с медиками следует разработать программы по адаптации ребенка, проводить курсы медикаментозной терапии, подобрать правильные вспомогательные средства для передвижений, занятий и проведения гигиенических процедур.

Необходимо научить ребенка всем навыкам комфортных и независимых от посторонних повседневных действий.

Причины ДЦП, симпмтомы и лечение. ДЦП: когда хирургическое вмешательство возможно?

Такие заболевания, как ДЦП, гидроцефалия, спинномозговая грыжа, принято считать неизлечимыми. Однако сегодня нейрохирурги лечат самые сложные случаи, которые ещё десять лет назад считались приговором. Для родителей, столкнувшихся с тяжелым диагнозом, а также для персонала Домов ребенка, куда попадают дети с нейрохирургическими заболеваниями, общественная благотворительная организация "Ты ему нужен" составила полезную памятку с кратким объяснением сути заболеваний и полезными контактами врачей, фондов и реабилитационных центров. Публикуем главу из памятки, посвященную детскому церебральному параличу (ДЦП).


ДЦП — это группа не прогрессирующих нарушений двигательных функций головного мозга, обусловленных его недоразвитием или повреждением, как правило, в перинатальном периоде. ДЦП рассматривают как следствие ряда расстройств и нарушений, как вторичное заболевание.

Какие причины приводят к ДЦП

  • Генетический фактор (на момент рождения головной мозг недоразвит, неполноценен)
  • Ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (кислородное голодание) головного мозга, как правило, во время беременности или в период родов
  • Инфекционные заболевания матери в период беременности (краснуха и др.)
  • Инфекционные заболевания ребенка (менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит)
  • Патология беременности
  • Механический фактор (травма во время родов или перед ними, или вскоре после них)
  • Гемолитическая болезнь новорожденных (несовместимость крови матери и плода).

Опасные симптомы, которые позволяют заподозрить ДЦП у детей первых месяцев жизни:

  • Ребенок быстро устает во время кормления
  • Отсутствие движений или наоборот лишние движения
  • Не осваивает двигательные навыки согласно возрасту (не держит голову, не переворачивается, не сидит и прочее)
  • Судороги
  • Не произносит звуков
  • Конечности сильно напряжены или, наоборот, вялые.
  • Двигает конечностями только с одной стороны (например, только правой рукой)

Первичные признаки ДЦП:

  • Нарушение мышечного тонуса (спастичность, ригидность, гипотония, дистония)
  • Ограничение или невозможность произвольных движений (парезы, параличи)
  • Нарушение равновесия
  • Речевые нарушения
  • Нарушения координации (падает без причины, кивает головой, выполняет неконтролируемые движения руками или ногами)

Основные проблемы, которые испытывают дети с ДЦП:

  • Нарушение постурального контроля — невозможность контролировать собственную позу. Сюда относится:
    • возможность поддерживать симметричность тела,
    • возможность переносить вес тела во всех направлениях и возвращаться в стартовую позу,
    • возможность удерживать прямую позу относительно силы тяжести, возможность двигаться без излишних усилий
    • в некоторых случаях — спастичность (непроизвольное болезненное сокращение мышц), некотролируемые движения руками или ногами
  • Мышечная слабость
  • Контрактуры (ограниченность движений в суставе)
  • Постуральные деформации (деформации, вызванные неправильным положением тела)
  • Эпилепсия
  • Нарушения речи
  • Болевой синдром
  • Проблемы с кормлением
  • Нарушение зрения
  • Нарушение слуха
  • Психические расстройства

Наблюдение, лечение и реабилитация при ДЦП

В связи с тем, что ДЦП имеет несколько форм, которые могут принципиально отличаться по симптомам, лечение и реабилитацию подбирает врач или группа врачей индивидуально под каждого ребенка в зависимости от формы, степени тяжести заболевания и возраста ребенка.

Основная задача родителей — научиться выполнению необходимых техник, чтобы ежедневно самостоятельно заниматься в домашних условиях. Врач расписывает план, а мама ему следует. Нужно стремиться максимально научить ребенка самообслуживанию.

Реабилитация должна быть индивидуальная, ежедневная, комплексная, с двигательными целями (ставим цель научить держать ложку, достигаем и ставим новую цель).

Если у ребенка сильная спастика или болевой синдром — сначала снимаем симптомы, а потом проводим гимнастику и прочие процедуры. Если они вызывают обратно тяжелые состоянии — отменяем это процедуры.

Какие врачи и как часто должны наблюдать ребенка с ДЦП

  • Наблюдения: ортопед, невропатолог (возможны отставания в умственном развитии), логопед, психиатр, диетолог, эндокринолог, физиотерапевт, реабилитолог.
  • Обследование тазобедренных суставов — рентген (1 раз в год до 8 лет при 2-5 степени, далее по клиническим показаниям).
  • Клиническое обследование (оценка спастичности 2 раза в год до 9 лет, далее 1 р в год).

Основные акценты в реабилитации

  • Развитие дополнительной и/или альтернативной коммуникации (например, с помощью жестов, картинок). Таким детям нужно повышенное общение.
  • Лечебная гимнастика: в основном направлена на растяжение мышц, развитие реакции на равновесие, на координацию, на правильное позиционирование (преодоление и торможение неправильных поз и положения тела).
  • Иппотерапия (стимулирует движение, работает много мышц, заставляет концентрироваться, благоприятно влияет на психику ребенка).
  • Плавание, гидромассаж (в воде ребенок расслабляется). Некоторые дети начинают первые шаги делать в воде, поскольку именно в воде могут расслабиться мышцы.

Чем отличается лечение ДЦП у детей

  • Направлено на предупреждение развития осложнений — неправильное развитие мышц и суставов.
  • Перед лечением необходимо определить уровень двигательного развития и коммуникативных функций ребенка в зависимости от возраста (есть шведская программа, куда загружают данные ребенка, и она показывает, какие методы лечения и реабилитации подходят). После чего определяется прогноз заболевания и потенциал ребенка, и уже потом выстраивается схема лечения и комплекс реабилитации.
  • Должно быть ранним, индивидуальным, комплексным, длительным.
  • Раннее лечение — своевременное создание базиса для выработки нормальных реакций, позы, реакции равновесия, адекватную стимуляцию сенсорной и моторной деятельности ребенка.
  • Индивидуальный подход к лечению предполагает учет характера и степени поражения нервной и нервно-мышечной систем, а также общего соматического состояния ребенка.
  • Комплексное лечение включает ортопедические мероприятия, физиотерапию, лечебную физкультуру, занятия с логопедом, медикаментозную терапию.
  • Медикаментозная терапия назначается с целью стимуляции мозга и улучшения его метаболизма, коррекции нарушений мышечного тонуса, обменных процессов в мышечной ткани, снижения внутричерепного давления, нервно-рефлекторной возбудимости.


В каких случаях при ДЦП возможно хирургическое вмешательство

Оперативные методы лечения применяются при определенных стандартизированных доказательных критериях — при формировании контрактур и деформаций опорно-двигательного аппарата.

При контрактурах применяется "тенотомия" — рассечение сухожилия. После операции обязательно нужны ортезы — иначе операция бессмысленна. Позаботьтесь, чтобы ортез был сделан к тому времени, как снимут гипс, продумайте это заранее, можно сделать по квоте. (Для ортеза нужен слепок с ноги. Снимают половину гипса, делают слепок и обратно надевают лангетку, ребенок 2 недели ждет ортез в лангетке.)

При спастике возможны следующие виды нейрохирургических операций:

  • Селективная (спинальная) ризотомия — это двухстороннее иссечение корешков спинного мозга. После операции мышечный тонус частично восстанавливается, боли уходят, и ребенок чувствует гораздо меньшее напряжение.

Селективная невротомия проводится при деформациях стоп, мышечной дистонии и частичных спастических парезах. Для начала определяется та мышечная группа, которая имеет повышенный тонус. Врач осуществляет доступ к периферическому нерву, выявляет нейроны, провоцирующие напряжение, и пересекает их.

  • Имплантация баклофеновой помпы. Помпа представляет собой круглый металлический диск 2-3 см толщиной и около 7 см в диаметре. Помпа имплантируется под кожу в области живота и после этого программируется при помощи пульта дистанционного управления. Заправляется баклафеном, снимающим спастику, который поступает непосредственно в спинномозговую жидкость постоянными дозами. Из плюсов — эффективное снижение спастичности мышц, позволяющее вести более активный образ жизни. Из минусов — необходимость заправки баклафена по мере его использования в условиях стационара примерно каждые 3 мес.
  • Установка (имплантация) нейростимулятора. Нейростимулятор состоит из батареи и электроники. Он имплантируется подкожно и вырабатывает электрические импульсы, необходимые для стимуляции спинного мозга, что ведет к уменьшению спастики.

Куда обращаться, если у ребенка ДЦП

Клиники, отделения нейрохирургии

Федеральное государственное автономное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко" Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Москва, 4-я Тверская-Ямская, д.16
www.nsi.ru

ФГБУ "Федеральный центр нейрохирургии" Минздрава России
г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, д. 132/1
www.neuronsk.ru

ФГБУ Федеральный центр нейрохирургии Министерства здравоохранения Российской Федерации
г. Тюмень, ул. 4 км Червишевского тракта, д. 5
www.fcn-tmn.ru

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава
Москва, ул. Талдомская, д. 2
www.pedklin.ru

Фонды, у которых есть программы по оплате реабилитации при ДЦП:

  1. Мир счастья
  2. Созидание
  3. Милосердие (фонд создан в 2006 году для помощи детям-сиротам и детям-инвалидам с тяжелыми заболеваниями, которые находятся на воспитании в детских домах, школах-интернатах, приютах, домах ребенка):
  4. Галчонок
  5. Артемка
  6. Росспас
  7. Предание
  8. Помоги.орг
  9. Русфонд
  10. Правмир
  11. Дети Земли
  12. Мир помощи
  13. Добросердие
  14. Счастливый мир
  15. Бумажный журавлик
  16. Димина мечта
  17. Адели
  18. Помоги спасти жизнь
  19. Клуб добряков
  20. Гольфстрим

Аннотация научной статьи по психологическим наукам, автор научной работы — Устинова Н. В., Яхин К. К.

Psychic health and life quality of parents of children with infantile cerebral paralysis were studied. The results show low life quality as well as incidence and manifestation of psychic disorders among examined persons. The program of psychosocial rehabilitation is tested: 1) educational work with parents (teaching groups); 2) consultative work (individual consultations of parents); 3) psychothe-rapeutic groups.

Похожие темы научных работ по психологическим наукам , автор научной работы — Устинова Н. В., Яхин К. К.

PROGRAM OF PSYCHOSOCIAL REHABILITATION OF PARENTS OF CHILDREN WITH INFANTILE CEREBRAL PARALYSIS

Psychic health and life quality of parents of children with infantile cerebral paralysis were studied. The results show low life quality as well as incidence and manifestation of psychic disorders among examined persons. The program of psychosocial rehabilitation is tested: 1) educational work with parents (teaching groups); 2) consultative work (individual consultations of parents); 3) psychothe-rapeutic groups.

диотропных средств, снижающих постнагрузку правого желудочка, находится в стадии изучения.

1. Белозерое Ю.М.Основные эхометрические показатели сердца здоровых детей 3—15 лет. -Метод. рекоменд. - М., 1988.

2. Boubaker A. et al.// Pediatr. Cardiol. - 1997. -Vol. 18. - P. 392—395.

3. Boudulas H et al.// Am. J. of Radiology. - 1987. -Vol.6. - P. 251—254.

4. Boyd L.J., Mc Cavack Т.Н.//Am. Heart J. -1939.—Vol. 18.— P. 562—578.

5. Ferrans V.A., Rosenquist C.C., Weinsten C. Cardiac morphogenesis. - N.-Y. - Elsevier, 1985.

6. Masui 2001// Cathet. Cardovasc. Interv. - 2001.— Vol. 52.

1. Fukai et al.// Ann. Thorac. Surg. - 1995.— Vol. 59.— P. 528—530.

IDIOPATHIC DILATATION OF THE PULMONARY ARTERY IN CHILDREN -A MARKER OF CONNECTIVE TISSUE DYSPLASIA OF HEART OF THE II CLASS

S.E. Nikolsky, Yu.M. Belozerov S u m m a r y

The study of 18 children with idiopathic dilatation of the pulmonary artery aged 6 to 16 forming 2,9% of the general number of children with dilatation of the pulmonary artery trunk of various etiology (601 patients) during 10 years is performed. These children need dynamic echocardiographic control of the pulmonary artery trunk diameter. Sports are contra-indicated to children with progressive dilatation of the pulmonary artery. Treatment of pulmonary hypertension is necessary and drugs strengthening the connective matrix are prescribed.

ПРОГРАММА ПСИХОСОЦИАЛЬНОЙ РЕАБИЛИТАЦИИ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ, БОЛЬНЫХ ДЕТСКИМ ЦЕРЕБРАЛЬНЫМ ПАРАЛИЧОМ

И.В. Устинова, К.К. Яхин

Кафедра психиатрии и наркологии (зав. - проф. К.К. Яхин) Казанского государственного

Частота детского церебрального паралича (ДЦП) у детей в последние годы постепенно нарастает [3, 6, 18] и составляет в индустриальных странах 2,5— 5,9 на 1000 детей. В нашей стране ДЦП обнаруживают ежегодно у 20—30 тысяч детей. ДЦП является одной из главных причин детской инвалидности [3, 15]. В этом заболевании отражаются все признаки, характеризующие ребенка с ограниченными возможностями. Одновременное нарушение деятельности различных органов препятствует восстановлению нарушенных функций и приводит к стойкой инвалидности. Физический дефект ребенка затрудняет социальную адаптацию как самого ребенка, так и его родителей, увеличивая тем самым роль семьи в жизни этих больных. 85% взрослых больных ДЦП не в состоянии создать свою семью и проживают с родителями [7, 8 ].

В современной отечественной психиатрии меняется отношение к проблеме реабилитации инвалидов [1, 2, 4]. Повышается актуальность разработки новых методических подходов в диагностике и коррекции психических нарушений как у лиц с ограниченными возможностями, так и у их ближайшего

окружения - родителей и родственников. На сегодняшний день существуют реабилитационные программы для детей-инвалидов, создаются условия для оказания им медико-социальной помощи, однако практически нет научных данных о распространенности и особенностях психических расстройств у родителей детей-инвалидов, больных ДЦП.

Целью нашего исследования было выявление особенностей психического здоровья и качества жизни родителей детей, больных ДЦП, с разработкой рекомендаций по коррекции и лечению обнаруженных нарушений.

Под нашим наблюдением находились 126 родителей детей, страдающих ДЦП. Доля семей с детьми, больными ДЦП, без одного из родителей (как правило, отца) составляла 22%, в том числе 11% матерей-одиночек. Некоторые зарубежные и отечественные психологи считают, что воспитание ребенка в неполной семье - это обычное, нормальное воспитание, но осуществляемое в более трудных условиях [9]. Мы не можем с этим согласиться, так как неполная семья с ребенком-инвалидом, в которой множество проблем обусловлено непосредственно заболеванием ребенка,

становится источником дополнительных трудностей, усугубляющих страдания как самого ребенка, так и его родителя.

Среди обследованных преобладали однодетные семьи (58%). Две трети опрошенных семей не хотели больше иметь детей. В общей иерархии причин родители называли в первую очередь страх перед рождением еще одного больного ребенка (63%), затем финансовые трудности (40%), большие затраты сил и времени на лечение, воспитание и реабилитацию уже имеющегося больного ребенка (31%). 37% семей имели двух детей, оставшиеся 5% — трех и более. В двухдетных семьях в большинстве случаев больным являлся младший ребенок (56%). 58% матерей не работали, из них 6% находились в отпуске по уходу за ребенком до полутора лет, в то время как до рождения больного ребенка не работали только 14,8% матерей, т.е. почти каждая вторая женщина была вынуждена оставить работу в связи с уходом за ребенком. 88% опрошенных считали, что рождение больного ребенка полностью изменило их жизнь. В 64,7% семей ухудшилось материальное положение. 36,3% родителей, по их собственному признанию, были вынуждены отказаться от культурной и общественной жизни. В семьях снизилось качество проведения досуга. В 18,9% семей после рождения ребенка-инвалида начали злоупотреблять алкоголем (в 74,6% случаев -отцы, в 19,4% — оба родителя, в 6% — мать.). Полученные нами результаты в основном совпадают с результатами исследований социальных характеристик семей с детьми, больными ДЦП [9, 15]. По данным З.А. Хуснутдиновой [15], в 17,3% семей наблюдались частые конфликты "по мелочам", которые нередко сопровождались скандалами и драками. Основными причинами ссор опрошенные называли материальные затруднения, чувство усталости, безысходности, несогласованность в воспитании детей, перегруженность домашними делами и состояние здоровья ребенка.

С помощью опросника ВОЗ КЖ 100 [5], родители, имеющие детей с ДЦП, оценивали свой уровень качества жизни следующим образом: низкий - 33,6%, средний - 53%, высокий - 13,3%. Менее благополучными были следующие сферы жизни: физическая - 53,3%, психологическая - 46,6%, социальные взаимоотношения - 46,6%, уровень независимости - 36,6%, духовная - 33,3%,

окружающая среда - 23,3%. Для количественной оценки выраженности психических расстройств у родителей детей, страдающих ДЦП, был использован опросник [16]. Он содержит 6 шкал: тревоги, невротической депрессии, астении, истерического типа реагирования, обсессивно-фобических расстройств и вегетативных нарушений. Итоговым результатом обследования по каждой шкале является алгебраическая сумма диагностических коэффициентов (ДК). Показатель больше +1,28 указывает на отсутствие психопатологических проявлений, меньше -1,28 — на болезненный характер выявляемых расстройств. Критериями стабильной психической адаптации, по данным скрининг-обследования, являются значения ДК всех шкал опросника выше пороговой величины + 1,28. Состояние неустойчивой психической адаптации характеризуется показателями ДК, которые расположены по нескольким шкалам в пороговой зоне от -1,28 до +1,28, или показателями ДК Не можете найти то, что вам нужно? Попробуйте сервис подбора литературы.

В первой группе стабильная психическая адаптация была у 18 человек, что составило 14% от общего числа обследованных и 30% от числа родителей в группе, нестабильная - у 24 (19% и 40%), психическая дезадаптация - у 18 (14% и 30%), во второй группе - соответственно у 2 (2% и 3%), у 18 (14% и 27% ), у 46 (37% и 70 %).

Таким образом, среди родителей, чьи дети были в возрасте до 7 лет, с гораздо большей частотой встречались лица со стабильной психической адаптацией, а среди родителей детей в возрасте от 7 до 18 лет преобладали лица с психической дезадаптацией. Такое распределение объяснимо, если принять во внимание факт, описанный психологами: в более позднем возрасте, когда отставание ребенка от сверстников в психофизическом развитии становится более явным, родители теряют веру в возможность излечения [10, 11].

Для родителей первой группы были характерны страх, растерянность, тревога за судьбу ребенка. Психическая дезадаптация клинически проявлялась лабильным тревожно-депрессивным аффектом, сопровождавшим мучительные поиски причины случившегося. Родители не могли отделаться от чувства собственной вины, стремились полностью посвятить себя и свою жизнь ребенку, однако ситуация не представлялась им безнадежной. Отмечались готовность к реабилитационной работе и ожидание эффективных результатов борьбы за выздоровление ребенка, в отличие от родителей детей более старшего возраста, психическая дезадаптация которых проявлялась в усилении астенической симптоматики, появлении несвойственных ранее для обследуемых симптомов: раздражительности, пессимизма, апатии, сниженного настроения и т.д. Тревожно-депрессивный аффект сменяется постоянной гипотимией, астеническими проявлениями. Симптоматика становится полиморфной, монотонной, стертой.

По данным стандартизированного многофакторного метода исследования личности (СМИЛ) [14], у родителей с течением времени происходит изменение усредненного профиля личности:

выявляется патологический высоко-

расположенный усредненный профиль с пиками по шкалам пессимистичности, индивидуалистичности, тревожности и ригидности, а также с относительно низкими показателями по шкале оп-тимистичности и сверхконтроля. По нашим наблюдениям, динамика характерологических изменений родителей детей, страдающих ДЦП, сходна с описанным Binder Н. [17] патологическим развитием личности, возникающим в результате воздействия продолжительных психических травм.

Результаты проведенного обследования показывают достаточно большой удельный вес невротических расстройств у родителей детей, страдающих ДЦП. Динамика психических расстройств в зависимости от длительности заболевания ребенка показывает постепенное усложнение клинической картины с переходом от моносиндромальных расстройств к полиморфным расстройствам, что может быть рассмотрено в рамках невротического развития личности. Распространенность выявляемых психических расстройств и выраженность нарушений социального функционирования показывают необходимость проведения коррекционных и реабилитационных мероприятий.

Нами разработана программа психосоциальной реабилитации родителей детей, больных ДЦП, включающая следующие модули: 1) образовательной работы с родителями (обучающие группы), 2) консультативной работы (индивидуальные консультации родителей); 3) психотерапевтический (психотерапевтические группы). Выделены три этапа психосоциальной реабилитации: 1) активные социальные воздействия (психосоциальная терапия); 2) практическое освоение приближенных к прежним или новых для пациента ролевых функций и социальных позиций; 3) закрепление и поддержка в той или иной степени неполного или полного социального восстановления.

Для реализации программы была отобрана группа из 14 человек в соответствии со следующими критериями:

1) низкий показатель качества жизни;

2) состояние психической дезадаптации. Первый этап осуществлялся в течение 30 дней. Работа по трем описанным выше модулям проводилась параллельно. Обучающие вмешательства призваны главным образом представлять информацию

о заболевании ребенка, течении, прогнозе, методах лечения, а также об особенностях личности ребенка с ДЦП, условиях его воспитания и обучения; сюда же входит тренинг социальных навыков. Индивидуальное консультирование направлено на решение проблем, возникающих "здесь и сейчас", купирование выявляемых психопатологических синдромов (астенических, депрессивных, тревожных, обсессивно-фобических и др.) с использованием психотропных средств.

Работа в психотерапевтических группах нацелена на эмоциональные, когнитивные и поведенческие изменения участников. Активно применяется экзистенциальная терапия (existentia - существование): терапевтические истории, групповые упражнения, направленные на развитие смелости и настойчивости, упражнения на повышение уровня собственной ответственности за качество своей жизни, что помогало пациентам переосмыслить и оценить их собственную жизнь и усилия по преодолению последствий тяжелого заболевания ребенка. Такого рода переоценка способствовала повышению самооценки, а в конечном итоге улучшению социального функционирования больных.

По завершению первого этапа программы нами были получены следующие результаты: 12 человек оценили качество своей жизни как среднее, 2 -как низкое. Состояния психической адаптации достигли 7 человек и нестабильной психической адаптации -также 7. Таким образом, реализация программы психосоциальной реабилитации привела к повышению качества жизни и значительному улучшению психического здоровья.

Нашими исследованиями установлено, что эффект примененных психосоциальных воздействий (образовательных, тренинговых программ и т.п.) сохраняется лишь ограниченное время, поэтому требуется их повторение [8, 17]. Поэтапность и закрепление результатов путем неоднократных воспроизведений -главное условие реабилитационной программы.

1. Александров A.A. Психотерапия: от теории к практике. - СПб., 1995.

2. Александровский Ю.А. Пограничные психические расстройства (Руководство для врачей).— М., 1993.

3. Бадалян А.О. , Журба Л.Т., Тимонина О.В. Детские церебральные параличи. - Киев, 1988.

4. Дмитриева Т.Б., Положий Б.С. // Обозрение психиатр. и мед. психол. - 1994. - № 2.— С. 39—49.

5. Использование опросника качества жизни (версия ВОЗ). - Спб, 1998.

6. Клименко В.А. Двигательные нарушения и сопутствующие синдромы у детей с церебральными параличами, их коррекция и профилактика в условиях ортопедического стационара: Авто-реф. дисс. . докт. мед. наук. - СПб, 1993.

I. Калмыков Ю.А. Особенности психических расстройств и социально-психологическая адаптация у взрослых больных в позднем резидуаль-ном периоде детского церебрального паралича: Автореф. дисс. . канд. мед. наук. - Казань, 1998.

8. Калмыков Ю.А., Яхин К.К., Устинова Н.В. Тезисы международной конференции "Качество жизни в психоневрологии". - СПб., 1999. - С. 121.

9. Мамайчук И.И., Mартынов В.Л. //Вопр. охр. мат. - 1989. - № 6. - С. 19—22.

10. Романова О.Л. Состояние здоровья и пути повышения качества лечебно-профилактической помощи женщине-матери и ребенку. - М.,1987.

II. Романова О.Л. //Журн. невропатол. и пси-хиатр.—2000. - № 9. - С. 109.

12. Семичев С.Б. Предболезненные психические расстройства.. - Л., 1987.

13. Семке В.Я., Положий Б.С. Пограничные состояния и психическое здоровье. - Томск, 1990.

14. Собчик Л.Н. Стандартизированный многофакторный метод исследования личности (метод. рук-во). - М., 1990.

15. Хуснутдинова З.А., Эткина Э.И. // Здраво-охр. Российск. Федерации. - 1997. - № 5.- С.48—50.

16. Яхин К.К., Менделевич Д.М. Клинический опросник для выявления и оценки невротических состояний. - Казань, 1978.

11. Binder H. In: Reichardt Allgem. Und specielle Psychiatric. - Basel, 1955.

18. Davis D. W. //Neonatal-Netw. - 1997. -№ 16. - P. 7—1.

PROGRAM OF PSYCHOSOCIAL REHABILITATION OF PARENTS OF CHILDREN WITH INFANTILE CEREBRAL PARALYSIS

N.V. Ustinova, K.K. Yakhin

Psychic health and life quality of parents of children with infantile cerebral paralysis were studied. The results show low life quality as well as incidence and manifestation of psychic disorders among examined persons. The program of psychosocial rehabilitation is tested: 1) educational work with parents (teaching groups); 2) consultative work (individual consultations of parents); 3) psychothe-rapeutic groups.

Читайте также:

Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.