Рассказ мамы о ребенке с дцп

Екатерина Аронова стала многодетной мамой неожиданно. На седьмой неделе беременности УЗИ показало: будут двойняшки.

Поскольку двойни в роду уже появлялись, Катя не удивилась. А на двадцатой неделе был замечен третий ребенок:

К трем детям я была не готова… Понимая, что у меня только две руки и две груди, я не могла себе даже представить, как можно растить троих одновременно. Но муж отнесся к этому факту с юмором: "Надеюсь, не с каждым УЗИ количество детей будет увеличиваться?".

Спустя 10 лет Екатерина решилась рассказать историю своей необычной семьи.

…Выпускница консерватории Екатерина и бизнесмен Борис Аронов познакомились благодаря общему другу. Вскоре поженились:

В 24 года я вышла замуж, а в 30 лет совершенно четко поняла, что хочу ребенка

Муж поддержал решение жены, и через полгода пара узнала, что ждет тройню. Трое сыновей — Петр, Андрей и Павел — родились на 10 недель раньше срока:

У них было 3 кг 300 г веса на троих. Два месяца мы провели в роддоме, чтобы добрать вес. В послеродовую депрессию впадать было некогда: восемь кормлений в день, умноженные на три. Тогда казалось, что недостаток веса — это главная проблема

Когда детей наконец выписали, знакомые замучили Катю вопросами об ЭКО. Окружающие были уверены, что тройня — это результат искусственного оплодотворения.

О том, что у всех трех сыновей ДЦП, родители узнали лишь спустя 8 месяцев.

Как-то раз дети сильно заболели — у всех поднялась высокая температура. Педиатр отметил, что у малышей напряженные ручки, пальцы постоянно сжимаются в кулачки. Детей стали обследовать. В десять месяцев мальчикам поставили диагноз ДЦП, а в год дали инвалидность.

Папа отреагировал на диагноз спокойно. Он никогда не упрекал меня и не задавался вопросом: почему это случилось с нами? Не сделал и не сказал ничего такого, что могло бы обидеть меня или поколебать мою уверенность в его любви к детям. Его отношение можно назвать будничным, ежедневным героизмом. Это был стопроцентный безусловный отец.

С самого рождения детей родители начали вести дневники наблюдения за их ростом и развитием. На каждого мальчика завели отдельный толстый альбом с фотографиями и комментариями:

Это научный подход: я кандидат наук и муж кандидат наук. Для нас систематизировать и анализировать информацию — норма жизни.

Часть квартиры Ароновых стала похожа на детский сад:

• три одинаковые кровати;
• полки с методической литературой;
• тренажеры для реабилитации сыновей.
  

Я разрабатывала детям занятия по всем правилам: мы занимались как в детском саду. Позже поняла, что каждого сына нужно развивать в том направлении, которое ему интересно.

Паша начал рано говорить, у него хорошая память, врожденная грамотность речи. У Андрюши технический склад ума — его интересуют машины, смартфоны, компьютеры. Петя — любитель прекрасного, он настоящий меломан — может слушать симфонию Бетховена и при этом почти не дышать.

С четырех лет родители начали вывозить детей в филармонию и театры. В семь мальчики пошли в специальную коррекционную школу.

Пока мама Катя занималась развитием детей, папа Борис боролся за их права — выходил на руководителей разного ранга департаментов социальной политики и здравоохранения. Некоторые льготы детям добывались невероятными усилиями: порой требовались месяцы и даже годы, чтобы добиться результата.

Планов и надежд у родителей было много. Но 23 февраля 2015 года Борис Львович скоропостижно скончался.

В ноябре здоровье начало его подводить: три месяца он провел в больнице и в феврале ушел из жизни. Я узнала об этом утром. Полдня провела с уверенностью, что не буду рассказывать детям. Но потом решила: лучше скажу я, чем кто-либо другой.

Это был единственный вечер, когда я плакала при детях. Они тоже все проплакались. Версия была такая: папа теперь наш ангел-защитник, он видит нас и слышит. Петя попросил: "Мама, давай всё будет как раньше?". И я поняла — вот тот якорь, который может удержать нас от отчаяния: делать всё так, как было при папе.

Когда-то Петя придумал "пятничную вечеринку" — торжественный семейный ужин при свечах и с музыкой. В ближайшую пятницу мы вновь собрались на "вечеринку", я поставила портрет Бориса, зажгла свечи и сказала: "Папе будет приятно видеть, что мы все вместе и что у нас всё в порядке".

Вопреки общественному мнению, финансовых накоплений у семьи нет. Многим в это не верится, ведь Борис долгое время был успешным бизнесменом:

С последним своим проектом он не просто прогорел, а оказался в жутких долгах. Недвижимость, которую муж предполагал оставить детям в наследство, распродана и отдана по кредиту.

Сегодняшние доходы семьи — это пенсии сыновей, пособие матери, ухаживающей за детьми-инвалидами, и адресная помощь детям от бывших коллег Бориса.

Самая главная статья расходов — зарплаты нянь, одной маме с тремя детьми-колясочниками справиться невозможно.

Реакция окружающих на мою ситуацию разная. Учреждения культуры совершенно спокойно принимают нас с детьми — помогают билетами и организацией.

А вот со стороны простых людей нередко идет осуждение. Наше общество не готово к детям с ограниченными возможностями. Детей-инвалидов в основном прячут в квартирах. Родители стесняются выводить их в общество.

Попробуйте попасть в какое-либо учреждение в инвалидной коляске — самостоятельно, в одиночку это не сможет сделать даже физически сильный взрослый человек. Несмотря на свою сентиментальность и чувствительность, я обросла броней. Что дает мне силы? Только дети. Они у меня сложные, но при этом очень любимые.

Среди ваших знакомых есть родители особых детей? Как вы учите своих детей общаться с особенными детьми?

Галина Ахметова
Фото Ольги Бурлаковой (1, 3), предоставлено Екатериной Ароновой (2)

Истории о детях-инвалидах, их матерях и тех, кто оказался поблизости

Я решилась написать это истории таким же мамам, как и я. Может быть, еще и тем, для кого инвалиды и их семьи – это помеха или явление природы, но не более того. Я сама жила так же, пока в мою жизнь не вошла боль, потому что началась длительная операция на моем сердце.

Слава Богу, что мой сын – инвалид

Почти четыре года я работала как реанимация, приобретала навыки дефектолога, логопеда, психолога, прикладника. Диагноз для меня был как стена из железобетона, которую проходилось пробивать голыми руками, лбом, как угодно, но при этом не сдвигаясь не только вперед, но зачастую – после длительной реабилитации – отползая далеко назад.

Здравствуй, мой особенный сын. Ты со мной проходишь мои уроки жизни, мои двойки – это твои двойки. И ты помогаешь мне их исправлять и терпишь меня же, когда я воюю не с твоей болезнью, а прежде всего с самой собой. У нас впереди целая жизнь, такой долгий бесценный урок. И помоги нам Бог выучить его и сдать в конце самый главный экзамен.

Мать

В коридоре стояла коляска для двойни, только очень большого размера. Такой своеобразный паровозик, который даже на сторонний взгляд выглядел тяжело и массивно. Пока я пыталась понять, для чего такая громоздкая конструкция, из физиокабинета спиной ко мне стала потихоньку выбираться хрупкая женская фигура. На ее шею были заброшены руки достаточно взрослого ребенка, который был только на полголовы ниже матери.

Тут же развернувшись, она быстро вернулась в кабинет… и таким же образом вынесла второго ребенка: руки мальчонки безжизненно болтались вдоль тела

Стало понятно, что у мальчишки был сильный детский церебральный паралич, даже голову он не мог хорошо держать. Мать привалила его к себе и почти волоком потащила к коляске. Потом особым отработанным движением положила в коляску сынишку – а он ничем не мог ей помочь. Тут же развернувшись, она быстро вернулась в кабинет… и таким же образом вынесла второго ребенка. Только руки мальчонки даже не лежали у нее на плечах, а посторонними предметами болтались вдоль тела.

Уложив и второго сына в коляску, женщина распрямилась, схватилась за поясницу и повернулась ко мне:

– Вы не могли бы подержать дверь открытой, пока я вытолкаю коляску к лестнице?

На меня смотрели безнадежно утомленные глаза, васильковый цвет которых был подернут проволокой боли. Ей, похоже, не было и тридцати.

Дверь я открыла. Она подкатила коляску к лестнице на второй этаж, затем вынула первого мальчишку и потащила на себе: в реабилитационном центре не было лифта, да и сама лестница была узкой.

– Пожалуйста, побудьте с Максимом. Я быстро.

Максим сидел спокойно. Глаза блуждали по пространству, не останавливаясь на предметах. Я его тоже не заинтересовала. Из уголка рта протянулась слюна.

Женщина спустилась, взвалила на себя уже второго ребенка и потащила его вверх по лестнице. Я отвернулась. Сил смотреть больше не было.

Потом мы еще несколько раз сталкивались с ней в коридорах центра. Я узнала, что она живет одна с матерью. Отец детей сбежал, как только они появились на свет: сразу же стало ясно, что они – инвалиды. Старший, Толик, немного крепче и может жевать и даже иногда встает в коечке, держась за борта. А младший глотает только жидкую пищу и совсем не держится на ногах. Им уже исполнилось десять лет.

Последний раз я видела ее на улице, за забором центра. Она стояла, скорчившись от боли в спине, и судорожно курила. Времени у нее не было: дети вот-вот должны были проснуться после короткого дневного сна.

В тот момент я очень хотела упасть на колени перед этой МАТЕРЬЮ.

Папаша

В коридоре приемного отделения реабилитационного центра толпились дети и взрослые. Был тяжелый день заезда новых маленьких пациентов и их сопровождающих. Стоял гул голосов, шелест документов, плач и возня детей. В узком проходе между лавками была втиснута коляска с мальчонкой лет восьми. Бессильные ручки были засунуты между коленями, а ножки-плеточки собраны поплотнее, чтобы не свешивались через края коляски и не мешали проходящим. На громкие звуки он иногда реагировал попыткой поднять свою головку, которая тут же опускалась опять вниз, не держась на слабенькой шее. Набегавшую слюну у мальчика заботливо вытирал сидевший рядом парень лет 25.

Через некоторое время из кабинета выскочила молодая издерганная женщина. За сильным хлопком дверью тут же послышалась ее ругань. Резкие взвизги заставили всех притихнуть. Она просто кричала в закрытую дверь, и было непонятно, к кому именно она обращается.

– Нет, я домой приеду и ей устрою! Результаты манту она не записала! Я еду за двести верст, чтобы утереться! Да я не знаю, что с врачихой сделаю. А эти, ух, даже не уступают.

Мальчонка в кресле задергался и начал мычать. Парень озабоченно посадил его к себе на колени, обнял покрепче и вдруг одернул орущую:

– Замолчи! Видишь, он нервничает. Ты – мать. Сама виновата, что не проследила за документами.

Дверь открылась, и из кабинета вышла врач. На женщину она не взглянула и сразу же обратилась к молодому мужчине:

– Мы, папаша, можем пойти вам навстречу: примем вас на лечение, если вы принесете сегодня результаты рентгеновского снимка. Сделать вы сможете его в ближайшей больнице. Адрес я дам, и даже позвоню туда. Это будет стоить недорого.

Парень тяжело вздохнул:

– У меня денег – только на обратную дорогу. А еще я – не папа. Мне просто мальчишку жалко…

Большое сердце

На детской площадке мальчишки впятером гоняли в футбол. Игроков явно не хватало: в летнюю пору многие разъехались по дачам. Одни ворота оставались пустыми, и старший заводила, рослый мальчик лет 11, постоянно посматривал по сторонам: не появится ли на улице еще один потенциальный игрок?

Но в жаркий полдень желающих попрыгать не было. По пустынной аллейке прогуливались только я и мой сын. Мальчик подскочил к нам и на правах капитана команды бросился к сыну:

– Слышь, пацан, айда к нам на ворота. Нам тебя не хватает.

Мой сын радостно кивнул и быстро засеменил в сторону площадки. Я грустно посмотрела на ребят:

– Я не против, но большого толка от него не будет.

– Это не важно, лишь бы стоял.

В следующие несколько минут мимо новоиспеченного вратаря прокатилось несколько мячей. Капитан озабоченно и уже раздраженно наблюдал, как медленно раздвигавший руки Игорек пропускает очередной гол. Чтобы мальчишка окончательно не разозлился, я решила упредить ситуацию:

– Не расстраивайся. Я же тебя предупреждала, что толку не будет. Он – инвалид.

У паренька на несколько мгновений вдруг напряглось лицо и сузились глаза. Он над чем-то явно задумался.

– А я думал, он – набалованный, – ответил мне мальчик, а затем резко повернулся к игравшим ребятам. – А ну стойте! Ты, пацан, иди к нам, бери мяч и бей по воротам.

Игорь медленно нагнулся, неловко распрямил руки и взял уже закатившийся в его ворота мяч. Приволакивая ноги, он добежал до других ворот, положил мяч, размахнулся и… чиркнул кроссовкой по асфальту. Мяч остался на месте. Мальчишки начали хмыкать.

– А ну тихо. Стойте и не мешайте. Давай, пацан, давай. Еще бей.

На этот раз мяч вкатился в ворота.

– Ура! – радостно закричал сын.

– Молодец! Теперь постой на воротах, я тебя еще позову. А вы – не вздумайте смеяться.

Мальчишка еще несколько раз останавливал игру, чтобы Игорек смог забить свои голы. Ребята кривили губы, но не посмели ослушаться своего капитана: ни разу не рассмеялись. Где-то через час все разошлись по домам обедать.

Того мальчика я больше не видела: скорее всего, он лишь некоторое время гостил здесь на каникулах.

Это была первая и последняя командная дворовая игра, в которую позвали моего сына. И за это моя особая благодарность тому маленькому капитану с большим сердцем.

Когда Екатерина с тремя мальчиками на колясках появляется где-нибудь— в театре ли, в кино ли, в клинике ли — почти всегда ловит любопытные взгляды, часто сочувствующие: сразу трое — как же она справляется?!

Екатерина рассказала, что ей помогает справляться. Рецепт простой — нужно начать жить и полюбить себя, а не отдавать на заклание свою жизнь ради больных детей. Потому что внутреннее состояние мамы очень тонко чувствуют сами дети. Хорошо маме — хорошо ребенку.

Екатерина десять лет не могла смириться с диагнозом детей. Фото: Алена МАРТЫНОВА

— Десять лет я не могла принять диагноз своих детей, — вздыхает Екатерина. — Мне все казалось, что я какую-то чужую жизнь живу, это не для меня, я не для этого рождена. И вообще с этим не справляюсь. Все, что ни делаю, не дает каких-то значимых изменений в здоровье детей. Все казалось, будто придет добрый дядя доктор и вылечит нас. И мои мальчики пойдут. Десять лет… Это была бесконечная гонка за призрачным, всё время ускользающим счастьем родителя — увидеть здоровых детей. Поставить мальчишек на ноги стало смыслом жизни. Тогда нам с мужем казалось, что чем больше вложим усилий, чем больше загрузим детей — что-нибудь обязательно сработает. А с другой стороны, если бы я тогда знала, что мои дети ни в пять, ни в десять, ни в 14 лет не встанут на ноги и не пойдут, наверное, у меня силы закончились бы еще тогда.И в этой постоянной гонке некогда было оглянуться и почувствовать, что это, вообще-то, жизнь. И все, что мы делаем, — не для того, чтобы когда-то вдруг зажить хорошо.

По дому Паша и Андрей ходят при помощи тростей-крабов. Фото: Алена МАРТЫНОВА

Конечно, смерть мужа была большим ударом, но именно это стало толчком, чтобы Екатерина пересмотрела свои взгляды на жизнь.

Мама научилась жить сейчас, а не ждать, когда придет добрый доктор и поставит ее детей на ноги. Фото: Алена МАРТЫНОВА

— Я гораздо больше времени стала посвящать себе. Смерть Бори показала, насколько хрупка человеческая жизнь. Насколько подорвано здоровье родителей таких детей — у меня тогда были большие проблемы со здоровьем, связанные со спиной и нервной системой, — вспоминает она. — Вдобавок ко всему многолетняя усталость, недосып… Я поняла, что это опасное состояние и опасное отношение к себе. И тогда задалась целью оттолкнуться от этого дна и всплыть.

После смерти мужа Екатерина осознала, как хрупка человеческая жизнь. Фото: Алена МАРТЫНОВА

Сейчас Екатерина львиную долю времени, конечно же, посвящает детям, но про себя не забывает. В свободное время она занимается йогой, старается много ходить пешком. Стала больше читать. Наконец-то, снова начала играть на фортепиано, спустя многие годы (у Катерины музыкальное образование, она отучилась в консерватории).

Петя — самый чувствительный из братьев и бурно реагирует на прикосновения. Фото: Алена МАРТЫНОВА

— Вспомнила, как любила посещать всякие тренинги — и что этого просит моя душа. Тренинги помогли мне выйти из того кризиса с наименьшими потерями. А тренинги самые разные: и как пережить сложные времена, и про мотивацию, и на педагогическую тему.Я еще активно астрологией увлеклась. И это многое о себе и сыновьях помогло мне понять и принять. Из новых увлечений — наука Васту: как гармонично организовать пространство, в котором живешь. Это меня очень вдохновляет!

Паша очень любит, когда мама играет на фортепиано. Тортики он тоже любит. Фото: Алена МАРТЫНОВА

Со временем кмаме тройняшек на колясках пришло понимание: хочешь вырастить ребенка счастливым — будь сама счастливой.

— Я стараюсь. Хотя, у меня настроения бывают разные — я часто грущу, впадаю в уныние, — признается она. — Сначала разрешаю себе в этом побарахтаться. А потом будто просыпаюсь и вспоминаю, что я не такая. Я люблю бурную деятельность, что-то организовывать — и сажусь придумывать досуг нам с мальчишками на ближайшее воскресенье.

Андрей завел свой канал на YouTube — хочет стать блогером. Фото: Алена МАРТЫНОВА

Сейчас мальчикам 14 лет. Несмотря на то, что родились в одно время, братья не похожи друг на друга внешне. Это очень деятельные и открытые ребята.

Андрей с детства тяготеет к электронике и технике, а в этом году создал свой YouTube-канал, где комментирует компьютерные игры и рассказывает о своей жизни — все время на каникулах посвятил этому. Сейчас у них с Пашей очень много занятий в школе, с репетитором, тренировок с инструктором адаптивной физкультуры — и на блог уже не остается времени.

Тренажеры для детей с ДЦП — очень дорогие, а результат почти нулевой. Но семья не отчаивается. Фото: Алена МАРТЫНОВА

Паша любит читать и уже изучил жизнь всех президентов и царей. Фото: Алена МАРТЫНОВА

Петя не может ничего держать в руках — его кормят с ложечки. Фото: Алена МАРТЫНОВА

Семья живет в просторной и удобной квартире, которая приспособлена для детей с диагнозом ДЦП. Ее спроектировал папа мальчиков, а его друзья и партнеры по бизнесу воплотили проект в жизнь уже после смерти Бориса. Заботиться о детях маме помогают нанятые помощники, которые стали уже практически родными людьми, целой командой. Сейчас семья живет за счет благотворительных пожертвований, которые поступают от разных людей, в том числе от коллег мужа. В областной администрации по просьбе Екатерины выделили автомобиль с подъемником — и проблема поездок детей на занятия решилась. Помощью благотворительных фондов она не пользуется принципиально, потому что другим семьям она нужнее.

Управляться с детьми Катерине помогают нанятые помощники. Фото: Алена МАРТЫНОВА

Невольно Катерина чувствует, что их финансовое благополучие вызывает у других матерей зависть.

— К сожалению, я чувствую, что зависть имеет месть быть. Земля слухами полнится. Это очень сложная тема, — делится она. —Многие семьи с ребятишками на инвалидности испытывают финансовые трудности. Эти проблемы и горести, которые люди переносят, не самым лучшим образом сказываются на восприятии мира и отношении к другим. Поэтому я стала немножко дистанцироваться от сообществ, где есть концентрация горя, обиженности на судьбу, претензии ко всему миру и к тем, кто счастливее и благополуч нее . Эта атмосфера токсична. Держусь от нее в стороне. Я больше прислушиваюсь к себе, ловлю желания детей. Раньше была более зависима от мнения социума. Сейчас стала мудрее, взрослее.

Хочешь вырастить ребенка счастливым — будь счастлива сама. Фото: Алена МАРТЫНОВА

Свою личную жизнь Екатерина не привыкла афишировать. Тем не менее, любимый мужчина у нее есть — гармония в личной жизни солнечным светом озаряет жизнь ее и мальчиков. Работа её мужчины связана с реабилитацией. Но он не врач.

— Для меня было крайне важно, чтобы мужчина, который появится в моей жизни, знал, понимал и принимал как особенности моих сыновей, так и ограничения, которые эти особенности накладывают на мою жизнь и её уклад. Без такого принятия отношения бы просто не сложились. И видимо столь чёткий запрос, отправленный во Вселенную, сработал. Это человек, знавший мою ситуацию изнутри и воспринявшей меня и моих детей, наши стремления и цели как данность и как то, чему можно стать поддержкой, опорой и вдохновением. Это человек, для которого помогать ближним и любить — так же естественно, как дышать. Думаю, что это самым прекрасным образом действует на детей — когда мама совершенно спокойная, умиротворенная и счастливая. Это дает мне уверенность и защищенность, подпитку и гармонию. Он в жизни мальчиков активно присутствует, но вторым папой не станет — об этом даже речь не идет. Папа у нас один. Что касается личной жизни — это отдельная тема для мам, которые в одиночку воспитывают особенных детей и считают: кому уж они такие сдались? На самом деле, это не так. Но все у нас в голове . Нужно провести большую работу — полюбить себя, поверить в себя. Мне искренне хочется вселить мамам какую-то надежду на счастье. Когда личная жизнь налаживается, какая-то особая, теплая атмосфера в семью привносится — мягко, незаметно, но полезно влияет на детей.Хочешь вырастить ребенка счастливым — будь счастлива сама.

Ведана писал(а): И часть 3

Правда о теле . Что такое метод БФМ ? Глазами пациента (ДЦП)

и мой первый вывод был такой " нам такого точно не надо", тут же такая штука, это же карусель,
а никакое не развитие по спирали.
ужасно сложно возвращаться взад из таких вот состояний.

пока Тимур был помельче - просто терпела. завязывалась в узел и терпела.
потом был период, стала договариваться: если проорался на улице из вредности ( типа возле кассы, или в транспорте выступил), значит спокойно объявляла, что "мультиков не будет". так мне сразу хорошо становилось. сразу никаких реакций внутри, и реально не включала остаток дня мультики - аудио сказки, музыка нон-стоп.
и, кстати, четко могу сказать, прекраааасно парень всё понимал. и где его косяк, а где моя промашка -
ребёнок всегда знает. и принимает.
и да - когда стал постарше , стала позволять себе срываться, орать, .. срывалась из дома бегать вокруг квартала, просто чтобы, чтобы не перейти черту.
( пик - осень 11 года, как раз перед бфм-ским семинаром)
.

и это уже моя фантазия потом докрутила в моём мозгу. что :
" ах , да я же без диплома, самоучка и самозванка" и тэдэ,
просто её слова упали на неуверенность в себе, там может какие то гормоны не так сработали, + серьёзная раздавленность фактом, что "все, все , все рожают, а я не смогла!"

а иногда хватало мне сил не прогибаться под многих последующих "тёть", хотя кто-то из них сииильно старался и иногда пробивал брешь, бывало такое,

понимаете, как не крути, а мы выбираем САМИ. САМИ.. и крайне редко, когда этот выбор происходит в интересах ребёнка.
почти никогда так не бывает , увы.

есть в моём багаже такое страаашненькое наблюдение: мамочка собирает девочку на приём к мануальщику и приговаривает :
"вот сейчас мы придём к дяде саше, и он тебе покажет, он тебе устроит, будешь знать "
. типа. отольются тебе мои слёзки.
стараюсь помнить, чтобы себя саму успевать отлавливать, чтобы без фантазий и иллюзий, что именно ТАК это со стороны выглядит
пока не случится себе самому посмотреть в глаза, фиг с два что получится исправить по-настоящему.
очень трудно переживаю свои срывы.
и ведь знаю заранее, уже всё знаю заранее и .. всё равно сносит.
извините.

и да, каждый день, по чуть , иногда получится возо побольше скинуть, а потом снова по чуть чуть

и ничего, а по-другому не получается.
точнее получается, только отдуваются другие люди ((

Трижды вспомнила Надежду Леонидовну- не спрашивайте как это работает, ато узнаете. А я все ну почему ты стала там много плакать? Ну как тебе помочь. Вот и узнала.

Пост впринципе ни о ЧЕМ и обо ВСЕМ.
Простите за сумбур, но кому надо тот поймет. У меня очень, очень большой шок! Знают ли врачи интересно о том, что чувствуют дети при этих безумных назначениях, которые, конечно же спасают жизнь ребенку. :zhe_st:

Фото с сайта beadwork.amruss.ru

Они здоровые, а я…

Помню себя лет с пяти – вот я, в желтой шапке с леопардовыми пятнами, в серой овечьей шубке стою на горке. Снизу голосят подружки – давай мол, съезжай, косолапый мишка! Мишка крепко держится за перила, потом смешно заваливается на бок, подсовывает под себя фанерку, устраивается поудобнее. Поехали!

Диагноз – ДЦП

Сейчас я вспоминаю о диагнозе, только когда получаю пенсию. Из внешних признаков – только хромота, но раньше все было намного серьезнее.

Пошла я поздно – в два года. Тогда же мне поставили диагноз – ДЦП – результат трудных и преждевременных родов, низкой квалификации врачей и чего-то такого, что принято называть Судьбой. Сейчас я предпочитаю думать, что она мне улыбнулась – семимесячный комок плоти выбрался на свет спустя почти сутки после начала схваток. Выбрался сам, вооруженные щипцами врачи так и не смогли его вытащить. Следующий, 1977 год – стал годом, когда щипцы были официально запрещены в родовспоможении.

Поначалу никто ничего не заметил, даже врачи. Но я упорно не вставала на ноги. Обследование показало, что в результате наложения щипцов были зажаты двигательные центры и правая сторона тела стала развиваться медленнее левой. Чуть-чуть. Но и этого мне хватило.

Попытка исправить

Мне трудно представить, что почувствовала моя мама, когда врачи сообщили ей мой диагноз. На дворе 1978 год. Ни специализированных центров, ни программ реабилитации. Я знаю, мама делала все что могла – массажи, уколы, несколько раз меня отправляли в санаторий на озеро Горькое на все лето. Там было замечательно – мазали грязями, купали в ваннах – мне нравилось и то, и другое. Однажды, я уже училась в школе, мы поехали в Курган – в Центр им. Г. Илизарова. Сначала рыдала мама. Врачи говорили ей: «Женщина, у вашей девочки все хорошо. У нее нога короче всего на сантиметр. У многих здоровых людей она короче на сантиметр. Ну, сломаем мы бедра, вытянем ногу. Ребенок окажется прикованным к постели на месяцы. Зачем? И здесь уже рыдала я: надежда избавиться от хромоты растаяла на глазах.

И куда я без Наташки?

Наверное, стоит сказать, что мама и папа развелись, примерно в то время, когда мне поставили диагноз. Формулировка – не сошлись характерами. И это чистая правда. Родители так и не смогли найти общий язык. Зато после развода нам досталась вся большая семья отца. Я часто говорю, главное, что мама выгадала в браке – это свекор и свекровь.

По состоянию своего здоровья маме пришлось оставить школу. Она поступила работать в конструкторское бюро чертежником. Зарплата, как и в школе, была более чем скромная. Просить деньги у родителей было мучительно. Поэтому по вечерам мама мыла полы на работе, а по выходным стирала халаты для продавцов соседнего магазина. Но никуда меня не отдала. Даже дедушке с бабушкой.

Вторая первая учительница

Сначала я ходила в специализированный детский сад, но потом меня отвели в самый обычный садик рядом с домом, а затем – в самую обычную школу. Маленькая, я наотрез отказывалась учиться читать и писать. Мама переживала, что обучение в обычной школе будет мне не по силам, но маячившая в перспективе спецшкола ужасала ее еще больше. Ее опасения были отчасти оправданы – первый класс я закончила на тройки. Кого это могло устроить в нашей семье? Решительно никого. Я была оставлена в первом классе на второй год.

Как найти друга?

Буквально недавно я обнаружила, что в одном из клубов столицы детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата абсолютно бесплатно учат стрелять из лука и арбалета. Впрочем, можно пойти и в обычный стрелковый клуб – в большинстве из них мальчишек и девчонок тренируют бесплатно.

Запреты и преграды или как я не стала редактором

Потом мы обсудили, что труд ночного редактора – не сахар, что с этой позиции сбегают через год, что организм ночных бдений долго не выдерживает. Я со всем огласилась. А потом и порадовалась, что не попала в ночные редакторы. Но факт остается фактом. В ведущее информагентство России, которое активно боролось за права инвалидов, на работу их не брали.

Ради справедливости хочу сказать, что со случаями отказов именно по этой деликатной причине я сталкивалась всего три раза в жизни. Впрочем, возможно, где-то просто придумывали другие причины, чтобы не озвучивать настоящую.

Ты можешь сама

Однажды, во время поездки на Байкал, я с группой туристов решила отправится в Тажиранские степи и спуститься в Большую Байдинскую пещеру. Чтобы попасть в один из дальних залов, нужно было съехать по леднику. Помню, как мужчины из нашей группы склонились над черной дырой:

— Я туда не полезу – сказал один.
— Ира, а как мы выйдем оттуда? – крикнул другой вслед исчезающему в темноте инструктору.
— Я вам другой ход покажу, спускайтесь! – прокричала Ира снизу. Группа помялась, но начала съезжать вниз. У меня даже мысли не было о том, что я не полезу в эту кроличью нору. Не для того я тряслась несколько часов в машине, чтобы испугаться непонятно чего. Детский восторг созерцания древнего ледника стал мне наградой за смелость. А потом выяснилось, что по леднику с уклоном 45 градусов нужно было как-то выбираться обратно. Никакого запасного выхода здесь не оказалось.

— Я, конечно, могу тебя вытащить, вот как его – сказала Ира, взваливая на себя на мужчину в гипсе, который сломал руку буквально за день до поездки, но от тура решил не отказываться. – Но ты ведь сама вылезешь! Она показала мне, как заламывать веревку, как подтягиваться и мы медленно поползли вверх.

Дорогая Ира. Ира Копылова, спасибо тебе! Ты мне показала, что у каждого человека есть пределы возможностей. Часто они намного шире, чем он может себе вообразить. Я надеюсь, твоя мечта сбылась — ты работаешь в МЧС, спасаешь людей и учишь их верить в себя.