Реабилитационном центре для детей с дцп сделай шаг

Реабилитационный центр для детей с ДЦП открылся

Рубрику ведет Валерий Панюшкин

Как правило, родители детей с ДЦП раз в год или два раза в год в лучшем случае везут своих детей на реабилитацию. В Трускавец (который сейчас стал куда менее доступен), в Венгрию, в Польшу, в Германию. Даже неспециалист понимает: проходить реабилитацию две недели в году – так же малоэффективно, как две недели в году заниматься спортом. Даже неспециалисту ясно: лечебная физкультура, гидротерапия, занятия с логопедом и психологом должны быть регулярными.

Расписание устроено так, что мама больного ребенка может при желании оставить ребенка в центре на несколько часов, а сама, пока с ребенком занимаются, осуществить какую-нибудь давнишнюю свою мечту – сходить в парикмахерскую, сдать экзамен в институте, найти работу…

Мы устроили реабилитационный центр в Домодедове не потому, что в здесь такой центр нужнее, чем в любом другом подмосковном городе. Такие центры нужны во всех городах. Но в Домодедове сама собой сложилась инициативная группа родителей, которые увидев, что государство помогает их детям недостаточно, решили помогать своим детям самостоятельно.

Проще говоря, люди скинулись и стали приглашать своим детям специалистов, которых сами хотят пригласить, – массажистов, гидротерапевтов, психологов, логопедов. С помощью врача, конечно. Они сами формируют расписание, сами договариваются, сколько каких занятий и когда им нужно.

Пригласить специалистов к сотне детей, разумеется, значительно дешевле, чем везти сто малотранспортабельных детей в Трускавец или в Будапешт. Но даже дешевые занятия, если ребенок посещает их хотя бы трижды в неделю, по итогам года оказываются дорогим удовольствием. И дороже всего родителям-энтузиастам из Домодедова обходились не лучшие специалисты, которых они собирали по всей стране и даже по всей Европе, а аренда помещения, место, где эти специалисты могли бы работать. Они арендовали гимнастические залы, дорожки в бассейнах, коттеджи в Подмосковье – и суммы выходили астрономические.

Вот тут Русфонд и надеется с вашей помощью, дорогие друзья-читатели, поддержать самозародившийся реабилитационный центр. Мы с вами арендуем для него загородный дом за 200 тыс. руб. в месяц, включая коммунальные платежи. За эти деньги каждый месяц реабилитацию в центре будут проходить двести детей. Деньги жертвуете вы, читатели. Мы будем рассказывать вам про них – про деньги и про детей. Про то, как деньги потрачены, про методики реабилитации, про то, как Дана поехала на велосипеде, как Эвелина заговорила, как Женя пошел…

Фото Ольги Лавренковой

Основные каналы перечисления средств:

1) Отправьте слово ШАГ или SHAG на короткий номер 5541.
Стоимость сообщения 75 руб. Количество SMS с одного телефона не ограничено.

Если у вас есть вопросы, замечания, предложения, звоните в Русфонд по номеру (бесплатный звонок из России, благотворительная линия от компании МТС) или пишите на rusfond@rusfond.ru.



Подпишитесь на канал Русфонда в Telegram — первыми узнавайте новости о тех, кому вы уже помогли, и о тех, кто нуждается в вашей помощи.

Таких центров должны быть десятки, сотни. Но родители детей с ДЦП знают, что даже в Москве и Подмосковье, как правило, нет реабилитационного центра, куда можно было бы в течение получаса довезти ребенка на машине или в социальном такси. Люди едут часами через весь город. К тому же, большинство московских реабилитационных центров не принимают тяжелых детей, детей которые совсем не ходят и даже не сидят.


Как правило, родители детей с ДЦП раз в год или два раза в год в лучшем случае, везут своих детей на реабилитацию. В Трускавец (который сейчас стал куда менее доступен), в Венгрию, в Польшу, в Германию. Даже неспециалист понимает: проходить реабилитацию две недели в году – так же малоэффективно, как две недели в году заниматься спортом. Даже неспециалисту ясно: лечебная физкультура, гидротерапия, занятия с логопедом и психологом должны быть регулярными.

Расписание устроено так, что мама больного ребенка может при желании оставить ребенка в центре на несколько часов, а сама, пока с ребенком занимаются, осуществить какую-нибудь давнишнюю свою мечту – сходить в парикмахерскую, сдать экзамен в институте, найти работу…

Мы устроили реабилитационный центр в Домодедово не потому, что в Домодедово такой центр нужнее, чем в любом другом подмосковном городе. Такие центры нужны во всех городах. Но в Домодедово сама собой сложилась инициативная группа родителей, которые увидев, что государство помогает их детям недостаточно, решили помогать своим детям самостоятельно. Проще говоря, люди скинулись и стали приглашать своим детям специалистов, которых сами хотят пригласить – массажистов, гидрореабилитологов, психологов, логопедов. Люди сами (с помощью врача, конечно) решают, какие специалисты нужны их детям, сами формируют расписание, сами договариваются, сколько каких занятий и когда им нужно.


Пригласить специалистов к сотне детей, разумеется, значительно дешевле, чем везти сто малотранспортабельных детей в Трускавец или в Будапешт. Но санаторий, как мы уже говорили, это две недели в году, а реабилитационный центр – это весь год, каждый день.

Даже дешевые занятия, если ребенок посещает их каждый день или хотя бы три раза в неделю, по итогам года оказываются дорогим удовольствием. И дороже всего родителям-энтузиастам из Домодедова обходились не лучшие специалисты, которых они собирали по всей стране и даже по всей Европе, а аренда помещения, место, где эти специалисты могли бы работать. Они арендовали гимнастические залы, дорожки в бассейнах, коттеджи в подмосковных санаториях – и суммы выходили астрономические.

Вот тут-то Русфонд и решил помочь. Мы арендуем для реабилитационного центра загородный дом за 200 тысяч рублей в месяц, включая коммунальные платежи. За эти деньги каждый месяц реабилитацию в центре могут проходить около ста детей. Деньги собираете вы, читатели. Мы будем рассказывать вам про них – про деньги и про детей. Про то, как деньги потрачены, и про то, как Дана поехала на велосипеде, как Эвелина заговорила, как Женя пошел…

Особенность маленьких, местных городских и районных центров для детей с ДЦП заключается в том, что центры эти не могут конкурировать друг с другом, а могут только сотрудничать. К нам приводят детей не потому, что мы лучшие в мире, а потому, что мы возле дома.


Мы знаем, что кроме кубиков и машинок, есть еще карточки пекс

И никаких гиперссылок. Никаких рассказов о чудесных специалистах, умеющих обучать детей речи без того, чтобы вытягивать им язык изо рта металлическим зажимом. Нам было бы интересно. Мы постарались бы пригласить этих специалистов к себе, хотя бы на краткий семинар. Или постарались бы послать нашего логопеда к ним учиться. Но нет ссылок, нет рассказов из личного опыта, нет имен и нет названий медицинских статей, и потому я считаю подобные отзывы неконструктивными.


Мы не знаем, как добиться заметных улучшений у детей с двойной гемиплегией, таких как Аня

Я полагаю, что конкурировать между собой могут большие клиники, куда дети приезжают на две недели в году, куда будут продолжать ездить, даже если у них на соседней улице стоит центр вроде нашего. Институту Пете есть смысл конкурировать с клиникой Козявкина, потому что и туда, и сюда пациенты летят через несколько часовых поясов на самолетах.


В РАМКЕ Может быть, для занятий лечебной физкультурой изобрели уже что-нибудь современнее мешка с песком?

Реабилитационному центру в Домодедово нет смысла конкурировать с реабилитационным центром, например, в Рязани, потому что все равно никто не сможет возить ребенка на ежедневные занятия из Домодедова в Рязань. Не на две недели в году, а на каждодневные занятия круглый год наши домодедовские дети все равно придут к нам, а рязанские дети все равно придут в рязанский центр. Поэтому нет смысла доказывать, что домодедовский центр лучше рязанского или рязанский лучше домодедовского. Есть смысл научить друг друга лучшему, что мы умеем.

По самым скромным подсчетам детей с ДЦП в России около ста тысяч. А детей с теми или иными проблемами, вызванными патологиями беременности и родов, — так и вовсе четверть населения. Мы могли бы быть огромной силой. Мы могли бы радикально улучшить качество жизни наших детей, если бы помогали друг другу конструктивно и доброжелательно.


А еще у нас очень низкий гараж, и мы не знаем, как его использовать


Зато огород мы знаем, как использовать: тут будет картошка, капуста, зелень и помидоры

Родительскую склонность ругаться в социальных сетях я понимаю: усталость и неуверенность. Какие бы методы реабилитации мы ни применяли, результаты — незначительные, улучшения, если и происходят, то очень медленно. Я понимаю: очень хочется уверить себя, что делаешь все правильно, на том основании, что другие делают неправильно.

Это понятное желание. Но оно не имеет смысла.

Семинар – для мам. Как положить ребенка, как посадить, как помочь ребенку идти. Как взять на руки, чтобы самой не надорвать спину. Ведут физические терапевты Екатерина Клочкова и Илона Абсандзе. Во время семинара выясняется, что практически любого ребенка можно научить чему-нибудь – держать голову, сидеть, стоять, ходить. Причем, научить всему этому можно без боли, занимая интересными и полезными играми.



Иногда нужно на самих мамах показывать, как поднять их ребенка

Компоненты движения



Мы ждали, что мам, желающих узнать о современных методах реабилитации, будет больше

Семинар происходит на третьем этаже. А на первом этаже работает инструктор лечебной физкультуры, и ребенок у него на занятиях плачет. Слышно до третьего этажа. Екатерина и Илона морщатся, потому что не должно быть больно, мы много раз обсуждали, что ребенку на занятиях не должно быть больно и страшно, потому что это стресс, потому что в состоянии стресса нельзя ничему научить человека. Попробуйте прыгнуть с самолета и по пути в свободном падении поучить китайский. А мы ведь хотим учить ребенка полезным навыкам – сидеть, стоять, ходить… Не должно быть боли.



Тренировать мышцы можно без боли, в игре

Но что же нам делать? Что делать, если в России по самым скромным подсчетам нужно пятьдесят тысяч физических терапевтов, а мы знаем только двоих, и вот они приехали к нам на полтора дня рассказать, какая такая вообще бывает физическая терапия? Что нам делать, пока физические терапевты не обучены в потребном количестве и не работают в каждом реабилитационном центре по всей стране? Совсем оставить детей без реабилитации? Сказать мамам: не делайте с ребенком вообще ничего, пока мы изыщем возможность обучить специалистов, работающих по современным методикам? Ребенок на первом этаже плачет. Екатерина и Илона морщатся. Но рассказывают. Про то, как должна быть устроена помощь детям с церебральным параличом. Про то, как будет устроена, если мы ее устроим, и если вы нам поможете.

Они говорят, что реабилитация детей с церебральным параличом у нас в России усредненная, скопированная с немецкой системы здравоохранения, каковую систему немцы реформировали еще перед Второй мировой войной. А у нас так и осталось.

В каждом российском реабилитационном центре, как правило, четыре специалиста, четыре вида реабилитации – лечебная физкультура, физиотерапия (высокие частоты, электрофорез), массаж и логопедические занятия. Иногда добавляются гидротерапия, локомат (дорогущая и огромная железяка, которая тех, кто ходит, учит ходить красиво), аппарат Гросса (то есть рельс на потолке, к которому подвешивают ребенка в надежде на то, что ребенок пойдет, если его подвесить)…

Теоретически еще должен быть врач. Теоретически врач должен назначить все эти процедуры или отвергнуть, если к каким-то из процедур есть противопоказания (например, детям с эпилепсией нельзя стимулирующий массаж). Но на самом деле, что бы там доктор ни назначил и чего бы ни запретил, все равно, когда доктор уйдет, инструктор лечебной физкультуры будет делать свои упражнения с ребенком как умеет, и массажист будет делать свой массаж как учили. Потому что их не учили ничему другому и главное – не учили работать вместе.

Клочкова и Абсандзе говорят, что в современном реабилитационном центре специалисты должны работать командой. Вместе выбирать и корректировать методы реабилитации. Не то чтобы лечебная физкультура совсем не нужна. Некоторым нужна. Вот, например, Даня. Он ходит, но плохо. Ему нужно тренировать икроножные и среднеягодичные мышцы. Было бы прекрасно, если бы инструктор лечебной физкультуры по часу в день поднимался с Даней по ступенькам прямо и боком, да еще придумал бы какую-нибудь увлекательную игру, чтобы подниматься по ступенькам Дане стало интересно. Такая физкультура принесла бы много пользы, в отличие от раз и навсегда заведенного ЛФК-инструктором комплекса упражнений. Но такие индивидуализированные занятия невозможны, пока специалисты не работают командой, и пока команда эта не собирается вокруг физического терапевта.



Дане нужно ходить по ступенькам, тренировать икроножные мышцы

Понять танец

Человек со средним медицинским образованием пятьсот академических часов учится, чтобы стать физическим терапевтом. Суть этого ремесла в том, чтобы оценить тяжесть двигательных нарушений пациента, разложить недоступные пациенту движения на маленькие компоненты и тренировать каждый микронавык по отдельности. Причем так, чтобы тренировки не привели к вторичным осложнениям.

Вот, например, Дана. Она не умеет ходить, стоять, но умеет сидеть. На полу. Сидит даже не как японцы на пятках, а попой между пяток, так что ноги складываются буквой W. Дети с церебральным параличом часто так сидят. И это опасная поза, она провоцирует со временем вывихи тазобедренных суставов.

Клочкова и Абсандзе берут валик, кладут Дане под попу, и ноги перестают быть вывернуты. Ставят перед Даной невысокий стол, девочка опирается о стол руками и от этого выпрямляет спину, хорошо держит голову. Теперь эту позу нужно тренировать. И для тренировки – играть во что-нибудь здесь на столе: рисовать, нажимать на клавиши, сталкивать со стола предметы. Все движения Дана делает сама. Мышцы ее и навыки тренируются от этого в тысячу раз эффективнее, чем если бы движения за нее делал инструктор лечебной физкультуры.

Еще у Даны плоская грудная клетка. От того что всю жизнь лежит на спине. Это тоже опасно, потому что окончится воспалением легких. Чтобы грудная клетка стала круглее, Дане надо лежать на боку. Но она не умеет лежать на боку.

Вооружившись валиками, подушками, пеленками, Клочкова и Абсандзе сооружают Дане гнездо. Лежать на боку теперь становится возможно и возможно даже сесть через бедро.



Опора на локоть тренируется вот так

Клочкова и Абсандзе рассказывают. Берут по одному каждого ребенка. И с каждым вот тут, у нас на глазах, добиваются пусть небольшого, но видимого прогресса. Если ребенок умеет стоять, но не ходит, Илона Абсандзе поясняет, что хождение состоит из того, чтобы перенести вес на одну ногу и выставить вперед другую. И тут же, взяв ребенка за бедра, чуть-чуть смещает его центр тяжести. И он делает шаг. Другой, третий…



Переносить центр тяжести – начало ходьбы



Алисе нужно поставить ногу на пятку, чтобы научиться вставать

Если у ребенка спазмированы мышцы и он разгибается как в столбняке, стоит только взять его на руки, Екатерина Клочкова показывает, как подобрать ребенку колени, как наклонить голову, прежде чем возьмешь. И вот уже она встает с ребенком на руках. И вот уже поясняет, как именно надо подниматься маме, чтобы не нагружать спину. И у ребенка нет никаких признаков повышенного мышечного тонуса.



Если как следует собрать ребенка, мышечного тонуса не будет



Мамам никто про это не рассказывал. Они слышат про это впервые



Главное – понять танец. Парализованного человека можно поднять на ноги, если правильно переносишь его вес

Что делать?

Впрочем, Екатерина Клочкова утверждает, что они не единственные в России физические терапевты. Есть еще несколько. Кого-то из них она обещает пригласить на семинар, который мы устроим в НЦЗД 17-го апреля. И посмотреть в работе, и рекомендовать нам, а нас – ему. И как-то мало-помалу, я верю, что-нибудь сдвинется с мертвой точки.

Таких центров должны быть десятки, сотни. Но родители детей с ДЦП знают, что даже в Москве и Подмосковье не было реабилитационного центра, куда можно было бы в течение получаса довезти ребенка на машине или в социальном такси. Люди едут часами через весь город. К тому же, большинство московских реабилитационных центров не принимают тяжелых детей – детей, которые совсем не ходят и даже не сидят.

Как правило, родители детей с ДЦП раз в год или два раза в год в лучшем случае везут своих детей на реабилитацию. В Трускавец (который сейчас стал куда менее доступен), в Венгрию, в Польшу, в Германию. Даже неспециалист понимает: проходить реабилитацию две недели в году – так же малоэффективно, как две недели в году заниматься спортом. Даже неспециалисту ясно: лечебная физкультура, гидротерапия, занятия с логопедом и психологом должны быть регулярными.

Расписание устроено так, что мама больного ребенка может при желании оставить ребенка в центре на несколько часов, а сама, пока с ребенком занимаются, осуществить какую-нибудь давнишнюю свою мечту – сходить в парикмахерскую, сдать экзамен в институте, найти работу…

Мы устроили реабилитационный центр в Домодедове не потому, что в здесь такой центр нужнее, чем в любом другом подмосковном городе. Такие центры нужны во всех городах. Но в Домодедове сама собой сложилась инициативная группа родителей, которые увидев, что государство помогает их детям недостаточно, решили помогать своим детям самостоятельно.

Проще говоря, люди скинулись и стали приглашать своим детям специалистов, которых сами хотят пригласить, – массажистов, гидротерапевтов, психологов, логопедов. С помощью врача, конечно. Они сами формируют расписание, сами договариваются, сколько каких занятий и когда им нужно.

Пригласить специалистов к сотне детей, разумеется, значительно дешевле, чем везти сто малотранспортабельных детей в Трускавец или в Будапешт. Но даже дешевые занятия, если ребенок посещает их хотя бы трижды в неделю, по итогам года оказываются дорогим удовольствием. И дороже всего родителям-энтузиастам из Домодедова обходились не лучшие специалисты, которых они собирали по всей стране и даже по всей Европе, а аренда помещения, место, где эти специалисты могли бы работать. Они арендовали гимнастические залы, дорожки в бассейнах, коттеджи в Подмосковье – и суммы выходили астрономические.

Вот тут Русфонд и надеется с вашей помощью, дорогие друзья-читатели, поддержать самозародившийся реабилитационный центр. Мы с вами арендуем для него загородный дом за 200 тыс. руб. в месяц, включая коммунальные платежи. За эти деньги каждый месяц реабилитацию в центре будут проходить двести детей. Деньги жертвуете вы, читатели. Мы будем рассказывать вам про них – про деньги и про детей. Про то, как деньги потрачены, про методики реабилитации, про то, как Дана поехала на велосипеде, как Эвелина заговорила, как Женя пошел…


Фото Ольги Лавренковой

Что мы рассказываем?

Воскресенье, десять утра, центр Петербурга. Два десятка довольно молодых людей входят в перестроенное из старинной конюшни здание Института раннего вмешательства и поднимаются на второй этаж, в класс, чтобы учиться до пяти вечера. Это довольно подготовленные люди, они все уже работают где-то: в реабилитационных центрах, в поликлиниках, в школах. Они уже должны бы знать, что такое Международная классификация функционирования, но знают нетвердо. Поэтому физический терапевт Екатерина Клочкова рассказывает все сначала.


Физический терапевт Екатерина Клочкова готовится к семинару


Психолог Мария Шапиро рассказывает про то, какие люди сложные


Иногда семинар принимает форму свободной беседы

До XX века инвалидности практически не было. Можно представить себе пирата на деревянной ноге, военачальника с выбитым глазом. Но упоминаний о ребенке со множественными нарушениями развития не найдешь в древней истории. Они просто умирали, и медицина была настроена на то, что пациент либо выздоровеет, либо умрет.

Впервые медицина столкнулась с людьми, которые тяжело больны, которых нельзя вылечить, но которые живут, после Первой мировой войны. Тогда в окопах случилась эпидемия полиомиелита, с фронтов вернулось множество людей, искореженных этой болезнью, и нельзя было игнорировать их существование, как игнорировали редкие случаи полиомиелита прежде, дожидаясь, пока пациенты умрут. Это были герои войны, они были достойны воинских почестей, а не игнорирования.

При такой постановке вопроса традиционная классификация болезней, от которых либо выздоравливают, либо умирают, не годилась. И Всемирная организация здравоохранения принялась составлять Международную классификацию функционирования – подробный перечень того, как что должно функционировать в человеческом организме и где, что и как может сломаться.

С точки зрения Международной классификации болезней про детский церебральный паралич можно сказать, в сущности, только одно – он неизлечим. С точки зрения Международной классификации функционирования появляется множество нюансов.

На основе этих ответов можно составить программу реабилитации, поставить реалистичные задачи, которые ребенок с мамой и терапевтом может выполнить, предположим, в течение года, в конце которого при помощи той же анкеты функциональные проблемы ребенка будут пересмотрены. Детский церебральный паралич никуда не денется, но функционирование – вот так, шаг за шагом – может быть существенно улучшено.

Надо еще понимать, что функционирование детского организма не является чисто медицинской проблемой. Оно зависит еще от социальных условий, среды, в которой живет ребенок, и от того, насколько ребенок активен.

Ребенок может не ходить от того, что мышцы его ног катастрофически спазмированы. Но может не ходить и от того, что мама, напуганная диагнозом ДЦП, очень малыша жалеет, никогда не спускает с рук и не дает возможности научиться ходить. Ребенок может не уметь самостоятельно пользоваться инвалидной коляской, но не потому, что неспособен крутить колеса, а потому что живет в деревне, где крутить колеса не способен даже дизельный трактор. Ребенок может не уметь говорить, но не потому, что не способен к речи, а потому что, услышав диагноз ДЦП, родители и не пытаются говорить с ним, заведомым калекой. Или наоборот – слишком жалеют, предвосхищают всякое его желание, так что у малыша никогда не бывает нужды попросить о чем-нибудь.

Вторая проблема заключается в том, что вот, примерно, это все нужно объяснить именно – маме.


Можно обсудить, например, почему главная книжка про ДЦП не нравится родителям


Можно разбиться на группы и искать аргументы за и против Международной классификации функционирования


Такое обучение специалистов – часть работы Института раннего вмешательства и часть нашей работы

Кому мы рассказываем?

Психолог Мария Шапиро говорит, что специалист, разговаривая с мамой больного ребенка, должен хорошо понимать – она переживает горе. Она мечтала иметь ребенка, мечтала играть с ним в плюшевых медведей, учить его пению и отвести в школу с красивым букетом цветов. А получилось вот что – несчастное крохотное существо. Это горе. Этапы переживания горя хорошо описаны психологической наукой.

Первый этап – отрицание. Мама не верит, что у ее ребенка и впрямь церебральный паралич. Думает, врачи ошиблись. Надо пойти к другим врачам. Все выяснится. Найдется новый, не такой страшный диагноз. На этапе отрицания довольно трудно рассказывать маме про Международную классификацию функционирования. Возможно, сейчас важнее сочувствие. Но врать нельзя. Чем раньше она примирится с реальностью, тем лучше. Но и давить на нее нельзя. Возможно, она встанет и уйдет: нужно оставить ей возможность вернуться, когда поверит, что с нею действительно случился весь этот ужас.


По-настоящему, работа специалиста начинается тогда, когда мама приняла реальность

Второй этап – сделка. Мамы, поверившие, наконец, в то, что их ребенок тяжело болен, выдумывают себе миллион иррациональных заданий, выполнив каковые, они надеются получить для ребенка чудесное исцеление. Я потрачу все свои сбережения и повезу малыша в самый технологичный в мире американский реабилитационный центр. Или наоборот: я повезу малыша в Китай к мастеру древнего искусства иглоукалывания Вов Ху. Я буду участвовать в благотворительности, помогу другим детям и за это Господь спасет моего. Я повезу ребенка на святой источник за тридевять земель… Трудно в таком состоянии объяснить маме, что всемогущий Господь в превеликой милости Своей дал нам Международную классификацию функционирования и методы физической, бобат- и эрготерапии. Но врать нельзя. Нельзя обещать маме чудесное исцеление. Так делают только шарлатаны. И на следующем этапе переживания горя мама это поймет.

Следующий этап – гнев. Все специалисты мерзавцы – они не вылечили ребенка. Отец ребенка – подонок, он бросил нас. Бабушка – дрянь, не хочет заниматься внуком. На этом этапе специалист должен запастись терпением. Наверняка и он будет обвинен в чем-нибудь. Но гнев пройдет и начнется…

Четвертый этап – депрессия. У мамы опустятся руки. Она не сможет найти в себе сил таскать ребенка на реабилитацию. Больше всего на свете она будет хотеть отвернуться к стене и сдохнуть. На этом этапе глупо задавать ей 216 вопросов. На этом этапе ей нужна поддержка. Пока не наступит…

Пятый этап – принятие. Вот теперь она в здравом уме и твердой памяти. Вот теперь – 216 вопросов. Вот теперь – реалистичные задачи и регулярные занятия. Вот теперь – осознанный выбор методик.

Важно только, чтобы мама доверяла специалисту и не ошиблась, доверяя тому, что специалист говорит.


Принять диагноз трудно. Это большое горе


Но когда диагноз принят, начинаются перемены к лучшему

Кто это говорит?

Екатерина Клочкова рисует на флипчарте модель семьи – концентрические круги. Есть ближний круг – ребенок, мама, папа, бабушка, если много занимается ребенком. В семье, где ребенок тяжело болен, все люди ближнего круга травмированы, растеряны, не готовились к решению тех наисложнейших задач, с которыми пришлось столкнуться.

Но есть круг пошире – родственники, друзья, соседи. С проблемами, которые возникают в процессе ухода за ребенком с церебральным параличом, мама, скорее всего, обращается к этому широкому, но родственному и дружественному кругу. Вероятнее всего, среди друзей, соседей и родственников нету специалистов по физической или эрготерапии, но зато есть любимая тетя, которая вырастила четверых детей, и может посоветовать что-нибудь про кормление, есть школьный друг мужа, у сына которого была тяжелая травма, есть соседка, которая работает в детском садике. С бытовыми вопросами можно к ним.

По специальным вопросам, по вопросам реабилитации и лечения мама вынуждена обращаться к самому широкому кругу людей, к специалистам, которые маме лично не знакомы.

Единственный критерий достоверности, по словам Екатерины Клочковой – близость. Специалист должен перейти из дальнего круга неизвестных и непроверенных экспертов в ближний круг друзей, соседей и родственников. Поддерживать длительные отношения с мамой больного ребенка, быть с нею в горе и в радости, делить с нею успехи и неудачи.

Сколько же сил надо на это потратить? Сколькими детьми может заниматься специалист, если с мамой каждого больного ребенка нужно поддерживать длительные и доверительные отношения и если маме каждого больного ребенка нужно время от времени задавать 216 вопросов из специальной анкеты, составленной на основе Международной классификации функционирования.

Пятерых детей можно так охватить? Десятерых? Двадцатерых? Не больше!

Совершенно очевидно, что в нашей системе реабилитации, где реабилитационные центры похожи на фабрики массажа, лечебной физкультуры и примерного вправления детям рук и ног, где на каждого ребенка – не более двадцати минут, где на каждого специалиста, пусть даже хорошего – три сотни детей, приезжающих по одному разу и уезжающих навсегда, все описанное выше невозможно.

Совершенно очевидно, что специалистов должно быть больше. На порядок. На два порядка. Их должно быть так много внимательных и хорошо обученных, чтобы можно было никуда спешить, а задавать вдумчиво свои 216 вопросов, ставить реалистичные задачи и решать их последовательно вместе с мамой, ребенком и кто там еще входит в ближний круг семьи.

Читайте также:

Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.