Реабилитация детей дцп я все смогу


  • Медицинская помощь
  • Контекст
  • Монологи
    26. 02. 2018

Детям с ДЦП приходится проходить несколько мучительных курсов реабилитации в течение года, но в промежутках между ними все навыки теряются, и их приходится отрабатывать снова. Мария Савельева рассказывает об альтернативе — годовом сопровождении таких детей, которое позволяет им постоянно практиковать навыки — как спортсменам и музыкантам

С ДЦП все серединка на половинку. От этого недуга не умирают, и в то же время он не лечится. Утверждать, что без посторонней помощи человек с ДЦП умрет — ложь (если, конечно, речь не идет о самых тяжелых степенях заболевания). Сказать, что при вовремя оказанной помощи он вылечится — ложь не меньшая. Это заболевание — не из тех, что происходят с одним человеком на миллион. Не каждый второй, конечно, но каждый пятисотый ребенок, рожденный в России, слышит диагноз — ДЦП.

На реабилитацию таких детей трудно собирать средства, об этой теме сложно писать. Если, например, ребенок с орфанным, то есть редким заболеванием не получит необходимого лекарства, будет скандал в СМИ — и слава богу, хотя бы такими методами можно добиться получения нужных препаратов. Но если в аналогичной ситуации что-то недополучит ребенок с ДЦП, никакого шума не будет. Что произойдет, если он не пройдет очередной курс реабилитации? Не научится есть ложкой или подниматься по ступенькам?

Но трагедия вовсе не в том, что детям с ДЦП не помогают. Напротив, центров реабилитации, в том числе и платных, много — количество курсов, их интенсивность и выбор медицинских центров напрямую связаны с активностью и финансовыми возможностями родителей. Проблема шире — вся нынешняя система помощи детям с ДЦП в России построена заведомо неправильно.

Кто виноват

Сейчас реабилитация предусматривает несколько курсов в год, каждый длится около 20 дней. То есть от 40 до 80 дней в году ребенок занимается очень интенсивно, порой на пределе сил, а все остальное время никакой работы, как правило, не происходит. За оставшиеся дни (а это от 280 до 320 дней за год) наработанные навыки теряются, и во время следующего курса все начинается с чистого листа.

Мама наверняка весьма хороша во многих вопросах, но о помощи людям с ДЦП ее познания, как правило, весьма фрагментарны. Конечно, она не врач и не обязана иметь соответствующих компетенций — но именно мама становится главным реабилитологом для ребенка, причем не от хорошей жизни — других кандидатов на эту роль просто нет. Парадокс: казалось бы, ребенка с церебральным параличом постоянно окружают десятки специалистов — инструкторы ЛФК, физические терапевты, психологи, логопеды, неврологи. Но врача, который вел бы его постоянно, из года в год — нет. Ребенок ездит из одного реабилитационного центра в другой, каждый раз попадая в руки новой команды специалистов. А эти специалисты чаще всего не интересуются, чем ребенок занимался во время прошлой реабилитации, не ориентируются на его успехи, а сразу начинают все сначала. А ведь врачи так же, как любые другие люди, ценят свои ресурсы и ждут, что силы и профессионализм, вложенные в ребенка, дадут видимый результат. Но получается по-другому — в течение месяца врачи занимаются с ребенком, он научается, например, ходить с ходунками или самостоятельно застегивать куртку. А через год возвращается в таком состоянии, будто с ним не занимался никто и никогда.

Что делать … и где взять на это деньги

Единственный выход из этой ситуации — организовать годовое сопровождение детей с ДЦП. В рамках такой программы ребенка постоянно будут наблюдать одни и те же специалисты, они будут выстраивать для него индивидуальную программу, выезжать на дом, чтобы помочь семье создать для ребенка наиболее комфортную среду для достижения новых результатов. Родителей на любом из этапов работы нельзя бросать одних — оставшись с таким ребенком один на один (особенно если речь идет о тяжелой форме ДЦП), мамы иногда натурально сходят с ума. Иногда — буквально, вплоть до тяжелых психиатрических диагнозов.

К сожалению, пока в этом направлении не начали работать ни государственные, ни частные реабилитационные центры. Хотя из любого правила, к счастью, есть исключения. Пока что их два. В Тюмени все сдвинулось с места по инициативе детского невролога Веры Змановской: благодаря ей здесь появилась программа, включающая в себя маршрут длительной помощи каждому ребенку — постоянное наблюдение неврологов, обучение родителей и даже мобильное приложение, которое рассчитывает индивидуальный план врачебных действий.

Программа есть, а вот деньги на нее еще нужно собрать. Планы у центра большие. Руководитель центра Ксения Коваленок обещает: как только появятся результаты пилотного проекта, в который попали 10 человек, их представят властям. Ее сотрудники мечтают, чтобы программа стала системной для всех детей с ДЦП. Ведь средств на годовое сопровождение у государства будет затрачиваться не больше, чем сейчас уходит на курсовую реабилитацию — которая часто оказывается совершенно неэффективной.

Коваленок часто повторяет: реабилитация — это не отдельный курс, ради которого ребенка выдергивают из его привычной среды, а включение ее как постоянного процесса в его обычную жизнь. Если не закреплять дома навыки, которые вырабатываются в центрах, то от редких интенсивов не будет толку.

Мучительное детство

В Москве, например, многие дети проходят реабилитационные курсы раз в три месяца. Это очень часто. И травматично — дети не общаются с друзьями и не ужинают с семьей, процесс социализации останавливается, при этом они начинают бояться незнакомых людей, которые раз за разом проводят с ними мучительные манипуляции. Самое обидное, что положительный результат мучений стремится к нулю, а то и к отрицательным значениям.

Большинство вещей, которые нам нужны или попросту приятны, мы делаем каждый день — например, пьем кофе, если любим его. Курсами мы пьем только таблетки — и заканчиваем, когда вылечиваемся. А ДЦП не лечится, с ним живут — и потому реабилитация детям с таким диагнозом нужна не курсом, а каждый день, как упражнения спортсменам и практика музыкантам. У спортсменов есть тренеры и спортзалы, у музыкантов — инструменты и педагоги. У детей с церебральным параличом — постоянное сопровождение и реабилитация. Согласитесь, это поважнее кофе.

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

  • Новое
  • Поднажмем


  • Образование
  • Хронические и неизлечимые заболевания
Высшая школа онкологии



  • Хронические и неизлечимые заболевания
Дом Фрупполо: детская паллиативная служба


  • Люди с инвалидностью
Социальная помощь семьям с детьми с множественными нарушениями развития


  • Люди с инвалидностью
Хоспис для молодых взрослых


  • Экология
Раздельный сбор во дворах Петербурга



  • Дети-сироты
Няни для детей-сирот в больницах Новосибирска и Башкирии



  • Дети
Обучение общению детей, не способных говорить






Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и фотоистории. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем никакого процента на свою работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

  • О фонде
  • Контакты
  • Отчеты
  • Для НКО
  • Персональные данные
  • Пожертвовать
  • Стать волонтером
  • Частые вопросы
  • ВКонтакте
  • Facebook
  • Twitter
  • Telegram
  • Instagram
  • Youtube
  • Flipboard
  • Дзен

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

(Протокол № 1 от 20.01.2020 г.)

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575
Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225
Наименование банка получателя платежа: ПАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
БИК: 044525225

Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).

Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.

. Я регулярно проходила курсы реабилитации в одном из лучших реабилитационных центров в Польше. Менялась походка, подвижность. Я всегда занималась очень усердно, меня всем ставили в пример. Но как бы я ни старалась, все хорошие результаты сохранялись месяц, от силы два. Это меня очень расстраивало. Мне говорили, что если ничего не делать будет только хуже. Но столько приложенных усилий, времени и средств лишь для того, чтобы не стало хуже! Трудно было с этим смириться. Однажды во время очередной реабилитации мне сказали, что трудно уже убрать контрактуры, и предложили подумать о фибротомии, операции по методу Ульзибата. Я нашла в интернете информацию о фибротомии и тогда же нашла видео о методе Надежды Лоскутовой БФМ. Результаты были впечатляющими, но тогда я отнеслась к этому очень скептически. Я тоже в своей жизни добивалась хороших результатов, даже начинала ходить без костылей, но со своего опыта знала, что все временно. Зато сам метод вызвал мой восторг. Поразил своей простотой и логикой. Ворвалась в зал лфк и заявила:

  • Представляете, нашла в интернете метод, который может убрать контрактуры и спастику!
  • Успокойся, невозможно убрать спастику!
  • Как это невозможно?! А вы тут тогда чем занимаетесь?
  • Выравниваем напряжение, чтобы было равномерно, но спастика никуда не денется.
  • Вы хотите перекинуть напряжение с моей левой ноги до более-менее рабочей правой руки? Что за бред!

При этом никто даже не поинтересовался, а что за метод я нашла. Я точно знала, что хочу этому научиться. Хотела сразу же записаться на семинар, но призналась что у меня дцп. Мне пояснили, что не получится, так как спастика в руках. Тогда захотелось записаться на сеанс, чтобы проверить метод на себе, и если что — отказаться от фибротомии. Ответили опять отказом. Нужно было, чтобы кто-то прошел обучение в Центре Надежды Лоскутовой, так как требовалась постоянная работа со мной. Я жила тогда одна, и все показалось слишком сложным. Решилась на фибротомию. Думала: спастику снимут в руках — на семинар запишусь. Про операцию говорили, что не больно, через 2 недели встанешь на ноги. Ничего подобного. Было жутко больно. Проснулась после наркоза вся в гематомах, опухшая. Левая рука от боли спазмировалась в кулачок, и я три дня не могла ее выпрямить. Не давала к себе прикоснуться, не могла пошевелится. Встала на ноги через 3 недели, и опять жуткая боль с каждым шагом. Была еще надежда, что все к лучшему. Руки не отпустило вообще, но много чего все-таки порадовало. Впервые села с выпрямленными ногами, перестала портить обувь. Одна девушка мне сказала: наслаждайся, это временно, потом все вернется. Я подумала, что буду делать растяжки каждый день, и все останется. Но увы, она была права, и я убедилась в этом довольно быстро. Тогда опять стала думать о БФМ, а вдруг это альтернатива. Надо было просто оплатить кому-то обучение, и потом в рамках этого заниматься. Задача не из легких. Когда узнала, что мой друг начал курс массажа, предложила ему попробовать обучиться методу Лоскутовой. Так все началось. Сделали 9 сеансов. Я особого действия не заменила, но подошло время ехать в мой реабилитационный центр. Там сделали мне тесты на спастику, и показатели были лучше, чем годом раньше, непосредственно после фибротомии. Все упражнения, с которыми я раньше не справлялась, теперь делала запросто. Все удивлялись, что это возможно в моем возрасте. Я с гордостью говорила, что это мой БФМ. Очень разболелась спина. Мануальный терапевт сказал, что это защитная реакция, но не понимает перед чем. Я знала. Тело испытало уже что-то лучшее, безболезненное, мягкое. У меня не было никаких сомнений, что БФМ работает.

Прошел с тех пор уже год. За это время изменилось очень много. Сейчас я в Москве. У меня изменения происходят не по дням, а по часам. Чувство, что мозги не успевают сообразить, что происходит с телом. Левая рука перестала закрываться в кулачок, поверив, что больше не будет больно. Спасибо Вам, Надежда Леонидовна, что освободили меня от плена бессмысленных реабилитаций. Больше не буду отчаянно бороться и гнаться за тем, чтобы не было хуже. Не буду раскидывать свои напряжения из стороны в сторону, я просто от них освобожусь раз и навсегда!

На протяжении трех недель с Йоанной в Центре Надежды Лоскутовой в рамках проекта занимались волонтеры, специалисты и лично Надежда Леонидовна Лоскутова. Результаты за этот короткий период.

- Йоанна обрела свободу в своих руках, пальцы стали подвижными, ушла спастика.

- Йоанна сделала свои первые самостоятельные шаги. Это событие запомнится Йоанне и всем присутствующим в этот момент студентам на всю жизнь, многие просто плакали от счастья!

- Чтобы ходить и стоять самостоятельно, кроме работы с телом, требуется еще и глубокая психологическая проработка телесных и внутренних страхов. Метод Надежды Лоскутовой позволяет выстроить полное доверие с телом без болевых тренировок, без насилия, без слез, жить не ради поддержания имеющихся результатов со спастикой, а двигаться к полному восстановлению с каждым сеансом с радостью, с желанием, с наслаждением!

За 10 месяцев работы в теле изменилось очень многое. Йоанна прилетела в Москву в Центр Надежды Лоскутовой второй раз, для участия в волонтерской программе. За эти несколько недель изменения в теле и динамике происходили не по дням, а по часам.

На видео хорошо видно насколько свободнее стала походка, чтобы так быстро, сбалансировано ходить, в теле прошли глобальные внутренние перестройки, в том числе на психоэмоциональном уровне. Ушла сеть глубинных напряжений в теле. Многие результаты будут с отсроченным действием, так как после подобного интенсива в Центре с участием автора метода Надежды Лоскутовой, специалистов и волонтеров центра изменения в теле еще будут идти несколько недель или даже месяцев. Главное - осознавать и наблюдать за этими процессами. Хочется отметить, что походка стала более мягкой, чем прежде, шаг за шагом приближаясь к походке здорового человека.


По официальным сведениям, в России живут около 87,5 тыс. детей до 17 лет с ДЦП, однако многие эксперты считают, что эти данные занижены, учитывая частотность появления детей с таким диагнозом (четыре — шесть случаев на 1 тыс. новорождённых). Это второе по распространённости неврологическое нарушение в детстве и одна из главных причин детской инвалидности.

На самом деле, ДЦП может возникать из-за внутриутробных нарушений, во время родов (например, из-за акушерских ошибок) или в первые несколько лет жизни малыша.

Неврологическое нарушение может также возникнуть, если младенец перенёс энцефалит или менингит.

За последние 20 лет детей с ДЦП в России стало в несколько раз больше. Это связано с несколькими факторами: при родах стали чаще применять стимуляторы, недоношенных детей начали лучше выхаживать, кроме того, приобрела большую популярность процедура ЭКО, что повышает вероятность многоплодной беременности, являющейся одним из факторов риска.

Болезнь одна, симптомы разные

Из-за неврологических патологий у ребёнка возникают все сопутствующие симптомы ДЦП, начиная от проблем с двигательной активностью и заканчивая интеллектуальным отставанием. Нередко ДЦП сопровождается эпилепсией. При этом один подвид болезни может проявляться по-разному у каждого ребёнка. Например, если ДЦП затронул артикуляционный аппарат и мышцы конечностей, то один ребёнок может всего лишь нечётко произносить слова и плохо манипулировать пальцами, а другой по той же самой причине — не уметь глотать и не двигать рукой. Мышцы также могут быть слишком напряжёнными (гипертонус) или чересчур ослабленными (парез).

ДЦП отличается от других параличей тем, что младенческие рефлексы, которые должны естественным образом уходить, уступая место новым, остаются или исчезают гораздо медленнее нормы.

По её словам, развитие каждого ребёнка может проходить немного быстрее или медленнее, чем развитие его сверстников. Поэтому родителям не стоит бить тревогу, если идёт отставание на пару недель.

Специалисты подчёркивают, что ни в коем случае нельзя пытаться искусственно ускорить процесс развития ребёнка, если его организм ещё не готов, например сажать или ставить на ноги раньше времени.

В то же время за границей родители детей с ДЦП максимально социализированы. Независимо от категории инвалидности дети с раннего возраста посещают детские сады и школы, где с ними занимаются в течение дня педагоги и реабилитологи. В России же родители вынуждены находиться 24 часа в сутки с ребёнком, не имея возможности не только выйти на работу, но и элементарно сделать передышку.

Перечень процедур и упражнений составляется для каждого пациента индивидуально, в зависимости от конкретных нарушений и их интенсивности. Но, как правило, для большинства программа реабилитации включает физическую терапию (ЛФК, массаж), занятия с логопедом и, при необходимости, — одну из специфических методик. Если есть сопутствующие заболевания, например эпилепсия, то необходимо лечить и их.

Массаж и ЛФК преследуют несколько целей: помочь ребёнку осознать границы тела, получить больше контроля над мышцами и начать ими правильно пользоваться.

Перенапряжённые мышцы надо растянуть и расслабить, чтобы снять спазмы или судороги, а недостаточно задействованные — напротив, укрепить. Ребёнок через игру, упражнения с инструктором или на тренажёрах учится соблюдать равновесие, держать голову, сидеть, стоять и ходить.

Многие процедуры можно и нужно делать с ребёнком дома, родителей специально учат соответствующим упражнениям. Постоянная реабилитация дома, пусть и без использования дорогостоящего оборудования, более эффективна, чем интенсивные, но периодические курсы в клинике.

Возможность заниматься с ребёнком дома напрямую зависит от уровня благосостояния семьи. Кроме того, ребёнок взаимодействует с другим человеком совсем по-другому, чем с мамой или папой, поэтому у него может быть меньше мотивации заниматься с семьёй, а родители далеко не всегда могут настоять на том, чтобы тот выходил из зоны комфорта.

Некоторые занятия кажутся бесполезными на конкретном этапе развития ребёнка. Так, может возникнуть вопрос: зачем ходить к логопеду, если малыш даже звуки толком не произносит?

Но специалисты говорят, что занятия с логопедом улучшают дыхание, учат жевать и глотать, а это в любом случае сделает жизнь малыша и его родителей проще. К тому же таким образом развиваются высшие психические функции: память, внимание, мышление, а на этом фундаменте выстроить речь уже проще.

Поскольку многие виды терапии не требуют лицензирования в России, а информации о ДЦП на русском языке по-прежнему немного, в данной сфере хватает и методик с недоказанным эффектом, и откровенных шарлатанов.

Даже если ребёнок нормально пошёл и заговорил после реабилитации, физкультура для него остаётся пожизненной.

Постоянная реабилитация нужна и в случаях, которые кажутся безнадёжными. Во-первых, есть немало случаев, когда эффект проявлялся спустя несколько лет, а во-вторых, это упрощает уход за лежачим ребёнком: мышцы становятся эластичнее, его физически легче переворачивать и переносить.

Реабилитация за государственный счёт проходит по направлению врача в соответствующих отделениях при многопрофильных детских больницах и центрах. По данным на конец 2018 года, в РФ было развёрнуто 4608 реабилитационных коек для детей, в том числе с ДЦП, добавили в Минздраве.

У реабилитации в государственных и муниципальных клиниках есть одно преимущество — она проводится бесплатно.

Однако при этом ждать места в центре можно до полугода. Также нет гарантий, что в центре окажутся нужные специалисты. Кроме того, ребёнку могут потребоваться три-четыре курса реабилитации в год, в то время как государство обеспечивает один-два курса.

Многие родители жалуются на формальный подход в государственных учреждениях. Например, Ильяс из Самары попал в областную клинику вскоре после выписки из роддома. Младенец, поступивший с низким гемоглобином, в больнице подхватил инфекцию, у него произошла остановка дыхания, вызвавшая необратимые неврологические изменения.

В девять месяцев врачи предположили, что у Ильяса ДЦП, а в полтора года диагноз подтвердился официально. Начались бесконечные госпитализации.

Большинство родителей понимают, что пока до них дойдёт очередь в государственных реабилитационных центрах, драгоценное время будет упущено. Поэтому они решают обращаться сразу в коммерческие центры: для них это не блажь, а единственный шанс на здоровое будущее ребёнка.

Стоимость курса в таких центрах колеблется от 80 тыс. до 600 тыс. рублей, а учитывая, что вся реабилитация может занять не один год, средства у семьи рано или поздно заканчиваются.

Официальные аккаунты проекта ДДБМ:

Причины ДЦП, симпмтомы и лечение. ДЦП: когда хирургическое вмешательство возможно?

Такие заболевания, как ДЦП, гидроцефалия, спинномозговая грыжа, принято считать неизлечимыми. Однако сегодня нейрохирурги лечат самые сложные случаи, которые ещё десять лет назад считались приговором. Для родителей, столкнувшихся с тяжелым диагнозом, а также для персонала Домов ребенка, куда попадают дети с нейрохирургическими заболеваниями, общественная благотворительная организация "Ты ему нужен" составила полезную памятку с кратким объяснением сути заболеваний и полезными контактами врачей, фондов и реабилитационных центров. Публикуем главу из памятки, посвященную детскому церебральному параличу (ДЦП).


ДЦП — это группа не прогрессирующих нарушений двигательных функций головного мозга, обусловленных его недоразвитием или повреждением, как правило, в перинатальном периоде. ДЦП рассматривают как следствие ряда расстройств и нарушений, как вторичное заболевание.

Какие причины приводят к ДЦП

  • Генетический фактор (на момент рождения головной мозг недоразвит, неполноценен)
  • Ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (кислородное голодание) головного мозга, как правило, во время беременности или в период родов
  • Инфекционные заболевания матери в период беременности (краснуха и др.)
  • Инфекционные заболевания ребенка (менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит)
  • Патология беременности
  • Механический фактор (травма во время родов или перед ними, или вскоре после них)
  • Гемолитическая болезнь новорожденных (несовместимость крови матери и плода).

Опасные симптомы, которые позволяют заподозрить ДЦП у детей первых месяцев жизни:

  • Ребенок быстро устает во время кормления
  • Отсутствие движений или наоборот лишние движения
  • Не осваивает двигательные навыки согласно возрасту (не держит голову, не переворачивается, не сидит и прочее)
  • Судороги
  • Не произносит звуков
  • Конечности сильно напряжены или, наоборот, вялые.
  • Двигает конечностями только с одной стороны (например, только правой рукой)

Первичные признаки ДЦП:

  • Нарушение мышечного тонуса (спастичность, ригидность, гипотония, дистония)
  • Ограничение или невозможность произвольных движений (парезы, параличи)
  • Нарушение равновесия
  • Речевые нарушения
  • Нарушения координации (падает без причины, кивает головой, выполняет неконтролируемые движения руками или ногами)

Основные проблемы, которые испытывают дети с ДЦП:

  • Нарушение постурального контроля — невозможность контролировать собственную позу. Сюда относится:
    • возможность поддерживать симметричность тела,
    • возможность переносить вес тела во всех направлениях и возвращаться в стартовую позу,
    • возможность удерживать прямую позу относительно силы тяжести, возможность двигаться без излишних усилий
    • в некоторых случаях — спастичность (непроизвольное болезненное сокращение мышц), некотролируемые движения руками или ногами
  • Мышечная слабость
  • Контрактуры (ограниченность движений в суставе)
  • Постуральные деформации (деформации, вызванные неправильным положением тела)
  • Эпилепсия
  • Нарушения речи
  • Болевой синдром
  • Проблемы с кормлением
  • Нарушение зрения
  • Нарушение слуха
  • Психические расстройства

Наблюдение, лечение и реабилитация при ДЦП

В связи с тем, что ДЦП имеет несколько форм, которые могут принципиально отличаться по симптомам, лечение и реабилитацию подбирает врач или группа врачей индивидуально под каждого ребенка в зависимости от формы, степени тяжести заболевания и возраста ребенка.

Основная задача родителей — научиться выполнению необходимых техник, чтобы ежедневно самостоятельно заниматься в домашних условиях. Врач расписывает план, а мама ему следует. Нужно стремиться максимально научить ребенка самообслуживанию.

Реабилитация должна быть индивидуальная, ежедневная, комплексная, с двигательными целями (ставим цель научить держать ложку, достигаем и ставим новую цель).

Если у ребенка сильная спастика или болевой синдром — сначала снимаем симптомы, а потом проводим гимнастику и прочие процедуры. Если они вызывают обратно тяжелые состоянии — отменяем это процедуры.

Какие врачи и как часто должны наблюдать ребенка с ДЦП

  • Наблюдения: ортопед, невропатолог (возможны отставания в умственном развитии), логопед, психиатр, диетолог, эндокринолог, физиотерапевт, реабилитолог.
  • Обследование тазобедренных суставов — рентген (1 раз в год до 8 лет при 2-5 степени, далее по клиническим показаниям).
  • Клиническое обследование (оценка спастичности 2 раза в год до 9 лет, далее 1 р в год).

Основные акценты в реабилитации

  • Развитие дополнительной и/или альтернативной коммуникации (например, с помощью жестов, картинок). Таким детям нужно повышенное общение.
  • Лечебная гимнастика: в основном направлена на растяжение мышц, развитие реакции на равновесие, на координацию, на правильное позиционирование (преодоление и торможение неправильных поз и положения тела).
  • Иппотерапия (стимулирует движение, работает много мышц, заставляет концентрироваться, благоприятно влияет на психику ребенка).
  • Плавание, гидромассаж (в воде ребенок расслабляется). Некоторые дети начинают первые шаги делать в воде, поскольку именно в воде могут расслабиться мышцы.

Чем отличается лечение ДЦП у детей

  • Направлено на предупреждение развития осложнений — неправильное развитие мышц и суставов.
  • Перед лечением необходимо определить уровень двигательного развития и коммуникативных функций ребенка в зависимости от возраста (есть шведская программа, куда загружают данные ребенка, и она показывает, какие методы лечения и реабилитации подходят). После чего определяется прогноз заболевания и потенциал ребенка, и уже потом выстраивается схема лечения и комплекс реабилитации.
  • Должно быть ранним, индивидуальным, комплексным, длительным.
  • Раннее лечение — своевременное создание базиса для выработки нормальных реакций, позы, реакции равновесия, адекватную стимуляцию сенсорной и моторной деятельности ребенка.
  • Индивидуальный подход к лечению предполагает учет характера и степени поражения нервной и нервно-мышечной систем, а также общего соматического состояния ребенка.
  • Комплексное лечение включает ортопедические мероприятия, физиотерапию, лечебную физкультуру, занятия с логопедом, медикаментозную терапию.
  • Медикаментозная терапия назначается с целью стимуляции мозга и улучшения его метаболизма, коррекции нарушений мышечного тонуса, обменных процессов в мышечной ткани, снижения внутричерепного давления, нервно-рефлекторной возбудимости.


В каких случаях при ДЦП возможно хирургическое вмешательство

Оперативные методы лечения применяются при определенных стандартизированных доказательных критериях — при формировании контрактур и деформаций опорно-двигательного аппарата.

При контрактурах применяется "тенотомия" — рассечение сухожилия. После операции обязательно нужны ортезы — иначе операция бессмысленна. Позаботьтесь, чтобы ортез был сделан к тому времени, как снимут гипс, продумайте это заранее, можно сделать по квоте. (Для ортеза нужен слепок с ноги. Снимают половину гипса, делают слепок и обратно надевают лангетку, ребенок 2 недели ждет ортез в лангетке.)

При спастике возможны следующие виды нейрохирургических операций:

  • Селективная (спинальная) ризотомия — это двухстороннее иссечение корешков спинного мозга. После операции мышечный тонус частично восстанавливается, боли уходят, и ребенок чувствует гораздо меньшее напряжение.

Селективная невротомия проводится при деформациях стоп, мышечной дистонии и частичных спастических парезах. Для начала определяется та мышечная группа, которая имеет повышенный тонус. Врач осуществляет доступ к периферическому нерву, выявляет нейроны, провоцирующие напряжение, и пересекает их.

  • Имплантация баклофеновой помпы. Помпа представляет собой круглый металлический диск 2-3 см толщиной и около 7 см в диаметре. Помпа имплантируется под кожу в области живота и после этого программируется при помощи пульта дистанционного управления. Заправляется баклафеном, снимающим спастику, который поступает непосредственно в спинномозговую жидкость постоянными дозами. Из плюсов — эффективное снижение спастичности мышц, позволяющее вести более активный образ жизни. Из минусов — необходимость заправки баклафена по мере его использования в условиях стационара примерно каждые 3 мес.
  • Установка (имплантация) нейростимулятора. Нейростимулятор состоит из батареи и электроники. Он имплантируется подкожно и вырабатывает электрические импульсы, необходимые для стимуляции спинного мозга, что ведет к уменьшению спастики.

Куда обращаться, если у ребенка ДЦП

Клиники, отделения нейрохирургии

Федеральное государственное автономное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко" Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Москва, 4-я Тверская-Ямская, д.16
www.nsi.ru

ФГБУ "Федеральный центр нейрохирургии" Минздрава России
г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, д. 132/1
www.neuronsk.ru

ФГБУ Федеральный центр нейрохирургии Министерства здравоохранения Российской Федерации
г. Тюмень, ул. 4 км Червишевского тракта, д. 5
www.fcn-tmn.ru

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава
Москва, ул. Талдомская, д. 2
www.pedklin.ru

Фонды, у которых есть программы по оплате реабилитации при ДЦП:

  1. Мир счастья
  2. Созидание
  3. Милосердие (фонд создан в 2006 году для помощи детям-сиротам и детям-инвалидам с тяжелыми заболеваниями, которые находятся на воспитании в детских домах, школах-интернатах, приютах, домах ребенка):
  4. Галчонок
  5. Артемка
  6. Росспас
  7. Предание
  8. Помоги.орг
  9. Русфонд
  10. Правмир
  11. Дети Земли
  12. Мир помощи
  13. Добросердие
  14. Счастливый мир
  15. Бумажный журавлик
  16. Димина мечта
  17. Адели
  18. Помоги спасти жизнь
  19. Клуб добряков
  20. Гольфстрим

Читайте также:

Пожалуйста, не занимайтесь самолечением!
При симпотмах заболевания - обратитесь к врачу.