Ребенка из-за дцп не принимают в школу

Есть много способов сделать ваши возможности безграничными!

Особенные детки
дети-инвалиды

Если раньше рекомендации медиков, педагогов и психологов были необязательными для родителей детей-инвалидов, с 2020 года ситуация изменится. Это решение готовится в Министерстве просвещения. Мы внимательно прочитали интервью президента Центра проблем аутизма Екатерины Мень с оценкой ситуации и готовы поделиться с вами полученной информацией. Какие грядут новшества – в этой статье от Invaworld.ru.

Родителей обяжут исполнять решения психологов, педагогов и медиков

Психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК) будет определять форму образования ребенка и родители не смогут своим решением это изменить.

Эта спорная норма противоречит основному Закону об образовании, не говоря уже о международных актах в отношении инвалидов, которые наша страна подписала вместе с другими государствами. В них прописано, что инвалидность не должна становиться причиной исключения ребенка из общей системы образования, но ему необходимо оказывать помощь для максимально эффективного обучения. А с таким нововведением родители детей-инвалидов не смогут выбирать, в какой форме ребенок может получить это самое образование.

Грубо говоря, если ПМПК определит, что ребенок должен обучаться в специализированном учреждении, в обычную школу его не примут

А кто будет принимать решения?

Ни в одном из нормативных документов ПМПК четко не прописаны требования к квалификации членов этой комиссии и нет процедуры по их отбору. Формальные требования предъявляются только к главе комиссии. Получается, что у этого собрания может не оказаться достаточных знаний и образования, чтобы реально оценить способности детей, например, с аутизмом.

Что получается в итоге? Решение выносит комиссия, состоящая из людей, возможно, не имеющих никакого опыта или представления о возможностях и образовательных потребностях детей-инвалидов. И при этом возражения родителей, которые в любом случае лучше знают своего ребенка, не будут приниматься в расчет. С высоты своих должностей, эти люди не просто будут диктовать свои условия, но еще и получат рычаги давления на семью.

И это при том, что в составе комиссии не предусмотрены юристы, которые бы отвечали за соблюдение действующего законодательства в отношении детей-инвалидов

Возникает резонное основание заподозрить работу таких комиссий в коррупционных фактах, и такие случаи уже зафиксированы во многих регионах. За нужное решение придется заплатить взятку, потому что законные методы противостояния просто исключаются.

Прямая дискриминация семей с особенными детьми

Нормы, которые собираются вводить, не просто не способны каким-то образом улучшить положение детей и их родителей. Они не предусматривают никаких усовершенствований системы, а только направлены на дискриминацию семей. Получается, что родителей лишают права определять форму образования собственных детей без права на оспаривание такого решения. Выходит, что на государственном уровне такие семьи признаются недееспособными, получают статус неполноценных в отношении собственных детей.

Без сомнений, как только с 1 января такое решение начнет действовать, оно начнет активно оспариваться в судах всех инстанций. Но это отнимает время и силы у людей, которым и без того тяжело.

Почему они это делают?

Изначально ПМПК задумывалась как механизм защиты особенных детей. Родителей агитировали обращаться к ПМПК за помощью, чтобы получать от образовательных учреждений особых условий для своих детей. Очень долго этот процесс не шел из-за понятного страха перед административной машиной. И сейчас, когда эту машину наделили такими репрессивными полномочиями, ситуация только ухудшится. Желания проходить такую комиссию ни у кого не будет.

Как будем бороться

Проект решения пока в разработке и у общественных организаций есть еще время побороться за права семей с особенными детьми. Но насколько это им удастся, неизвестно. Что может сделать каждый родитель в своем случае?

При своем несогласии родитель вправе не получать решения ПМПК на руки, не соглашаться с ним так же, как с решением медико-социальной экспертизы. Родители могут оспаривать решение комиссии в вышестоящих инстанциях и через суд.

Полностью интервью Е.Мень вы можете прочитать по этой ССЫЛКЕ.

Что остается? Только надеяться на то, что в головах чиновников, которые готовят такое решение, прозвучит голос разума. Саму систему образования особенных детей нужно дополнить высококлассными специалистами, наладить взаимодействие с семьями, а не превращать все в концлагерь, в котором право голоса могут иметь только некомпетентные и равнодушные к судьбе этих семей люди.

Фото: из личного архива

У нас не отличают детей с легким церебральным параличом и с тяжелыми нарушениями. Например, дети, у которых ДЦП в нетяжелой форме, которые могут осваивать все навыки, которые осваивают обычные люди, — бег, прыжки и так далее.

Такой ребенок в большинстве случаев везде в России идет в обычную школу, потому что они своими ногами ходят, бегают, прыгают. Тем не менее в 90% случаев их не берут на физкультуру, и все 40 минут урока они сидят на лавке. Почему? Потому что у всех в голове — у директора, завуча, учителя — стереотип, что раз ребенок плохо бегает, некрасиво бегает, значит, ему бегать нельзя. Он больной, ему нужна специальная группа по физкультуре, пусть он ходит на лечебную физкультуру. Заметьте, если обычный ребенок не умеет, например, лазить по канату — его журят, ругают, могут двойку поставить, но никому и в голову не придет, что он не должен ходить на физкультуру.

Это ужасное представление, что для специальных людей нужны какие-то исключительно специальные вещи. Корни этого мифа тоже понятны и на самом деле не ужасны, а даже правильны: например, если у человека есть ограничения в активности и какие-то проблемные области, то ему должны предложить какие-то технологии, подходы, способы поддержки для того, чтобы человек мог функционировать на максимально высоком уровне. У нас же это все бюрократизировано, из-за чего происходят совершенно идиотские ситуации.

Представьте себе маленький город в области. В нашей системе образования придумано восемь типов образовательных учреждений: отдельно для детей с нарушением зрения, с нарушением слуха, с нарушениями движения, для умственно отсталых, для детей с задержкой физического развития… По закону эти образовательные программы реализуются в специальных коррекционных образовательных учреждениях. Разве в каком-нибудь маленьком районном центре наберется детей на целую школу для детей с нарушениями слуха? Конечно, нет.

Да, многим детям нужна специальная поддержка, может быть, даже в специальных местах, но есть дети, которым нужна просто среда, и эта среда их разовьет гораздо больше, чем коррекционная школа. Вот пример среди моих пациентов: парень, учась в обычной школе, выучил английский и испанский до продвинутого уровня и сейчас учится на факультете международных отношений в Санкт-Петербургском государственном университете, куда, кстати, сам ездит.

В рамках традиционных представлений в нашем обществе ребенок с ДЦП воспринимается как интеллектуально недоразвитый — особенно неговорящий ребенок или ребенок со странными движениями. У меня был пациент, Ваня Бакаидов, у него дискинетический церебральный паралич, и он не может говорить понятно: его понимают только близкие или хорошо знакомые с ним люди, но он действительно очень умный, такой юный гений. Сам делает программы, которые помогают в коммуникации неговорящим людям, сам перемещается по городу на трайке — трехколесном лежачем велосипеде. И вот он пошел в Сбербанк получать карту, а его мама ждала его возле банка с велосипедом.

Когда он туда пришел со своим коммуникатором разговаривать по поводу получения карточки, его спросили: а где ваш опекун? Он говорит: у меня нет опекуна, я дееспособный. Ему говорят: а кто вас сопровождает, с кем мы можем поговорить по поводу вашей карточки? У кого ваш паспорт? И они совершенно не могли взять в толк, что человек со слюнотечением, который весь дергается, может быть дееспособным. При том что Ваня нормально коммуницирует с людьми, встречался на первом Всемирном гуманитарном саммите ООН с ее генеральным секретарем Пан Ги Муном.

Им этого не понять, потому что никогда в жизни у этих людей не было опыта игры, взаимодействия с людьми с ДЦП. Потому что людей с ДЦП всегда где-то лечили, для них всегда где-то были специальные места.

Каждый день мы пишем о самых важных проблемах в нашей стране. Мы уверены, что их можно преодолеть, только рассказывая о том, что происходит на самом деле. Поэтому мы посылаем корреспондентов в командировки, публикуем репортажи и интервью, фотоистории и экспертные мнения. Мы собираем деньги для множества фондов — и не берем из них никакого процента на свою работу.

Пожалуйста, подпишитесь на любое пожертвование в нашу пользу. Спасибо.

На Ваш почтовый ящик отправлено сообщение, содержащее ссылку для подтверждения правильности адреса. Пожалуйста, перейдите по ссылке для завершения подписки.

Исключительные права на фото- и иные материалы принадлежат авторам. Любое размещение материалов на сторонних ресурсах необходимо согласовывать с правообладателями.

По всем вопросам обращайтесь на mne@nuzhnapomosh.ru

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

О фонде
Контакты
Отчеты
Для НКО
Персональные данные
Пожертвовать
Стать волонтером
Частые вопросы

ВКонтакте
Facebook
Twitter
Telegram
Instagram
Youtube
Flipboard
Дзен

Нашли опечатку? Выделите слово и нажмите Ctrl+Enter

(Протокол № 1 от 20.01.2020 г.)

Благотворительный фонд помощи социально-незащищенным гражданам "Нужна помощь"

Адрес: 119270, г. Москва, Лужнецкая набережная, д. 2/4, стр. 16, помещение 405
ИНН: 9710001171
КПП: 770401001
ОГРН: 1157700014053
Номер счета получателя платежа: 40703810238000002575
Номер корр. счета банка получателя платежа: 30101810400000000225
Наименование банка получателя платежа: ПАО СБЕРБАНК РОССИИ г. Москва
БИК: 044525225

Персональные данные обрабатываются Фондом для целей исполнения договора пожертвования, заключенного между Вами и Фондом, для целей направления Вам информационных сообщений в виде рассылки по электронной почте, СМС-сообщений. В том числе (но не ограничиваясь) Фонд может направлять Вам уведомления о пожертвованиях, новости и отчеты о работе Фонда. Также Персональные данные могут обрабатываться для целей корректной работы Личного кабинета пользователя Сайта по адресу my.nuzhnapomosh.ru.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом путем сбора Персональных данных, их записи, систематизации, накопления, хранения, уточнения (обновления, изменения), извлечения, использования, удаления и уничтожения (как с использованием средств автоматизации, так и без их использования).

Передача Персональных данных третьим лицам может быть осуществлена исключительно по основаниям, предусмотренным законодательством Российской Федерации.

Персональные данные будут обрабатываться Фондом до достижения цели обработки, указанной выше, а после будут обезличены или уничтожены, как того требует применимое законодательство Российской Федерации.

В Кабардино - Балкарии мать заставили забрать ребенка с ДЦП из детсада. Альдамиру 11 лет, но из-за эпилепсии, гидроцефалии и прочих заболеваний в развитии он остановился на уровне полуторагодовалого мальчика. Мама Фатима Кумыкова с трудом, но договорилась о записи больного сына в частный детский сад. Вот только стоило ей оставить ребенка, как через полчаса в первый же день воспитательница сказала вернуться за ним. Мотивировали жалобой родителя — одна из мам заявила, что категорически против, чтобы больной ребенок посещал детсад с обычными детьми.

"Он не заразный!": ребенка с ДЦП выгнали из детсада.

- Что я могу сказать? Дай Аллах, чтобы вы хотя бы наполовину ощутили то унижение, которому вы подвергаете моего ребенка, - плачет Фатима. - Это не первый садик, когда именно из-за родителей мы забираем ребенка. Это очень больно! Больно, что ребенка не считают за человека! Это самый безобидный человек, который может существовать! Родители, и так на сердце рана, а вы добиваете! За что?! Он не заразный! Имейте ввиду, он не заразный!

Мама мальчика уверяет, что нет причин отстраняться от ее сына

Ребенка с ДЦП выгнали из детского сада

Понравился материал?

Подпишитесь на еженедельную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

Сетевое издание (сайт) зарегистрировано Роскомнадзором, свидетельство Эл № ФC77-50166 от 15 июня 2012. Главный редактор — Сунгоркин Владимир Николаевич. Шеф-редактор сайта — Носова Олеся Вячеславовна.

Сообщения и комментарии читателей сайта размещаются без предварительного редактирования. Редакция оставляет за собой право удалить их с сайта или отредактировать, если указанные сообщения и комментарии являются злоупотреблением свободой массовой информации или нарушением иных требований закона.

АДРЕС РЕДАКЦИИ : АО ИД "Комсомольская правда" г. Москва, Старый Петровско-Разумовский проезд, д. 1/23, стр. 1 Ставропольский филиал АО ИД "Комсомольская правда" г. Ставрополь, ул. Доваторцев, 30б Ставрополь. ПОЧТОВЫЙ ИНДЕКС 355000. Контактный тел. +7 (8652) 95-11-95.

Приобретение авторских прав и связь с редакцией: kp@kp.ru

Беларусь
Бишкек
Казахстан
Молдова

Астрахань
Барнаул
Белгород
Биробиджан
Благовещенск
Брянск
Владивосток
Владимир
Волгоград
Вологда
Воронеж
Донецк
Екатеринбург
Ижевск
Иркутск
Казань
Калининград
Калуга
Камчатка
Кемерово
Киров
Краснодар
Красноярск
Крым
Курск
Липецк
Магадан
Москва
Мурманск
Нижний Новгород
Новосибирск
Омск
Орел
Пенза
Пермь
Псков
Ростов-на-Дону
Рязань
Самара
Санкт-Петербург
Саратов
Сахалин
Севастополь
Северный Кавказ
Смоленск
Сыктывкар
Тамбов
Тверь
Томск
Тула
Тюмень
Улан-Удэ
Ульяновск
Уфа
Хабаровск
Челябинск
Чита
Чукотка
Югра
Якутия
Ямал
Ярославль

Добрый вечер, уважаемые форумчане и юристы! Прошу Вашей помощи!

Моему сыну с ДЦП сейчас 8,5 лет. Собираемся в школу в сентябре 2019 г. , ему будет 9,1.

Сын самостоятельно не ходит, речи нет. Умеет читать, печатает на спец. клавиатуре с моей помощью (поддерживаю за локоть). Решает простые примеры (сложение и вычитание) в пределах 100. Это все на компьютере со специальной клавиатурой и с моей помощью в виде поддержки за локоть. Сейчас мы готовимся пройти ПМПК. Очень переживаю по этому поводу.

Подскажите, пожалуйста, могу ли я просить для такого ребенка программу 6.3? Я много думала, про 6.2, но сын неговорящий и не социализирован.

Что делать, если ПМПК не пропишет нам программу 6.3?

Мы живем в СПБ, у нас здесь всего 4 школы для детей-опорников, соответственно, попасть туда очень сложно. Куда обращаться, если в школах не будет мест, а сыну очень нужна социализация?

ПМПК требует заключение психиатра из ПНД. Могу ли я предоставить им заключение другого психиатра, например из ин-та им. Бехтерева? Честно говоря, сомневаюсь, что примут. Что делать в этом случае?

Права

школа
дцп
психолого-медико-педагогическая комиссия (ПМПК)
юридическая помощь

Не имеет значения, какой именно психиатр выдаст Вам заключение, важно лишь, чтобы медицинская организация, в которой работает врач, имела соответствующую лицензию. Если ПМПК по какой-то причине откажется принимать заключение – делайте на этом акцент с записью в протокол для последующего возможного обжалования.

Обратите также внимание, что рекомендуемая ПМПК образовательная программа не есть что-то постоянное и неизменное. То есть, если в процессе обучения обнаружится, что ребенок в состоянии осваивать более сложные задачи, на очередной ПМПК программа может быть пересмотрена с учетом его актуальных возможностей. И, конечно, учитывая большое количество детей, которым нужны спецусловия для обучения, рекомендую заблаговременно обратиться в местный департамент образования с запросом о предоставлении информации о наличии мест в школах.

Кроме того, поскольку заключение ПМПК является основанием для создания образовательной организацией условий, указанных в заключении (в том числе помощь тьютора, ассистента и т.п.), даже при отсутствии мест в специализированной школе данные условия могут быть созданы и в обычной школе. В департаменте образования обязаны предоставить информацию о том, в каких близлежащих школах это может быть реализовано.

Следует также отметить, что диагноз ДЦП при наличии тяжелых двигательных нарушений, затрудняющих нахождение и (или) передвижение на инвалидной коляске, отнесен к заболеваниям, наличие которых дает право на обучение на дому (п. 33 Перечня заболеваний…, утв. Приказом Минздрава России от 30.06.2016 N 436н). Если Ваш случай подпадает под данную классификацию (а это, опять же, скажет только ПМПК), возможно, часть уроков он сможет осваивать на дому с приходящим учителем, а частично будет посещать школу для социализации, но эти вопросы будут решаться уже при составлении индивидуальной программы обучения в школе.

Анна, извините, что с опозданием, спасибо Вам большое за разверный ответ.

Мы прошли ЦПМПК, заключение получили. Теперь столкнулись с новой проблемой- нет мест в школе. Собираюсь в Департамент образования, но по телефону, мне предварительно ответили, что при отсутствии мест в школах для опорников, мы можем получить только надомное обучение в массовой школе. Я своего ребенка в массе не представляю совсем (если даже для социализации ходить туда 2 раз в неделю). Так как ребенок в коляске и при виде бегающих-прыгающих вокруг него детей он сильно комплексует, может даже заболеть.

Подскажите, пожалуйста, могу ли я требовать в Департаменте предостваить ребенку место именно в коррекционной школе для опорников?

Зена, добрый день! Ответ Анны Басовой на Ваш вопрос:

Ваша ситуация, конечно, очень непростая, однако сдаваться не стоит. Прежде всего, необходимо потребовать от департамента письменный ответ на Ваше обращение.

Возможно, что на основании обращения (или некоторого количества сходных обращений) могут быть открыты дополнительные классы и предоставлены дополнительные места.

Если же неоднократные обращения в орган образования не дали необходимых результатов, можно направить жалобу на бездействие органа или недобросовестное исполнение им обязанностей в вышестоящий орган образования, а также обратиться в прокуратуру, к уполномоченному по правам ребенка региона (или человека, если отсутствует уполномоченный по правам ребенка).

Возвращаясь к описанной Вами ситуации, я бы все-таки не исключала опцию инклюзивного образования, если в школе созданы соответствующие условия для ребенка. Зачастую родители переносят свои страхи и опасения на детей, и скорее всего, со временем ребенок вольется в коллектив, появятся друзья и т.п. Инклюзия показала очень хорошие результаты на Западе и, не умаляя Вашей боли и тревоги за ребенка, прошу посмотреть на ситуацию немного с другой стороны.

Причины ДЦП, симпмтомы и лечение. ДЦП: когда хирургическое вмешательство возможно?

Такие заболевания, как ДЦП, гидроцефалия, спинномозговая грыжа, принято считать неизлечимыми. Однако сегодня нейрохирурги лечат самые сложные случаи, которые ещё десять лет назад считались приговором. Для родителей, столкнувшихся с тяжелым диагнозом, а также для персонала Домов ребенка, куда попадают дети с нейрохирургическими заболеваниями, общественная благотворительная организация "Ты ему нужен" составила полезную памятку с кратким объяснением сути заболеваний и полезными контактами врачей, фондов и реабилитационных центров. Публикуем главу из памятки, посвященную детскому церебральному параличу (ДЦП).

ДЦП — это группа не прогрессирующих нарушений двигательных функций головного мозга, обусловленных его недоразвитием или повреждением, как правило, в перинатальном периоде. ДЦП рассматривают как следствие ряда расстройств и нарушений, как вторичное заболевание.

Какие причины приводят к ДЦП

Генетический фактор (на момент рождения головной мозг недоразвит, неполноценен)
Ишемия (нарушение кровоснабжения) или гипоксия (кислородное голодание) головного мозга, как правило, во время беременности или в период родов
Инфекционные заболевания матери в период беременности (краснуха и др.)
Инфекционные заболевания ребенка (менингит, энцефалит, менингоэнцефалит, арахноидит)
Патология беременности
Механический фактор (травма во время родов или перед ними, или вскоре после них)
Гемолитическая болезнь новорожденных (несовместимость крови матери и плода).

Опасные симптомы, которые позволяют заподозрить ДЦП у детей первых месяцев жизни:

Ребенок быстро устает во время кормления
Отсутствие движений или наоборот лишние движения
Не осваивает двигательные навыки согласно возрасту (не держит голову, не переворачивается, не сидит и прочее)
Судороги
Не произносит звуков
Конечности сильно напряжены или, наоборот, вялые.
Двигает конечностями только с одной стороны (например, только правой рукой)

Первичные признаки ДЦП:

Нарушение мышечного тонуса (спастичность, ригидность, гипотония, дистония)
Ограничение или невозможность произвольных движений (парезы, параличи)
Нарушение равновесия
Речевые нарушения
Нарушения координации (падает без причины, кивает головой, выполняет неконтролируемые движения руками или ногами)

Основные проблемы, которые испытывают дети с ДЦП:

Нарушение постурального контроля — невозможность контролировать собственную позу. Сюда относится:
- возможность поддерживать симметричность тела,
- возможность переносить вес тела во всех направлениях и возвращаться в стартовую позу,
- возможность удерживать прямую позу относительно силы тяжести, возможность двигаться без излишних усилий
- в некоторых случаях — спастичность (непроизвольное болезненное сокращение мышц), некотролируемые движения руками или ногами
Мышечная слабость
Контрактуры (ограниченность движений в суставе)
Постуральные деформации (деформации, вызванные неправильным положением тела)
Эпилепсия
Нарушения речи
Болевой синдром
Проблемы с кормлением
Нарушение зрения
Нарушение слуха
Психические расстройства

Наблюдение, лечение и реабилитация при ДЦП

В связи с тем, что ДЦП имеет несколько форм, которые могут принципиально отличаться по симптомам, лечение и реабилитацию подбирает врач или группа врачей индивидуально под каждого ребенка в зависимости от формы, степени тяжести заболевания и возраста ребенка.

Основная задача родителей — научиться выполнению необходимых техник, чтобы ежедневно самостоятельно заниматься в домашних условиях. Врач расписывает план, а мама ему следует. Нужно стремиться максимально научить ребенка самообслуживанию.

Реабилитация должна быть индивидуальная, ежедневная, комплексная, с двигательными целями (ставим цель научить держать ложку, достигаем и ставим новую цель).

Если у ребенка сильная спастика или болевой синдром — сначала снимаем симптомы, а потом проводим гимнастику и прочие процедуры. Если они вызывают обратно тяжелые состоянии — отменяем это процедуры.

Какие врачи и как часто должны наблюдать ребенка с ДЦП

Наблюдения: ортопед, невропатолог (возможны отставания в умственном развитии), логопед, психиатр, диетолог, эндокринолог, физиотерапевт, реабилитолог.
Обследование тазобедренных суставов — рентген (1 раз в год до 8 лет при 2-5 степени, далее по клиническим показаниям).
Клиническое обследование (оценка спастичности 2 раза в год до 9 лет, далее 1 р в год).

Основные акценты в реабилитации

Развитие дополнительной и/или альтернативной коммуникации (например, с помощью жестов, картинок). Таким детям нужно повышенное общение.
Лечебная гимнастика: в основном направлена на растяжение мышц, развитие реакции на равновесие, на координацию, на правильное позиционирование (преодоление и торможение неправильных поз и положения тела).
Иппотерапия (стимулирует движение, работает много мышц, заставляет концентрироваться, благоприятно влияет на психику ребенка).
Плавание, гидромассаж (в воде ребенок расслабляется). Некоторые дети начинают первые шаги делать в воде, поскольку именно в воде могут расслабиться мышцы.

Чем отличается лечение ДЦП у детей

Направлено на предупреждение развития осложнений — неправильное развитие мышц и суставов.
Перед лечением необходимо определить уровень двигательного развития и коммуникативных функций ребенка в зависимости от возраста (есть шведская программа, куда загружают данные ребенка, и она показывает, какие методы лечения и реабилитации подходят). После чего определяется прогноз заболевания и потенциал ребенка, и уже потом выстраивается схема лечения и комплекс реабилитации.
Должно быть ранним, индивидуальным, комплексным, длительным.
Раннее лечение — своевременное создание базиса для выработки нормальных реакций, позы, реакции равновесия, адекватную стимуляцию сенсорной и моторной деятельности ребенка.
Индивидуальный подход к лечению предполагает учет характера и степени поражения нервной и нервно-мышечной систем, а также общего соматического состояния ребенка.
Комплексное лечение включает ортопедические мероприятия, физиотерапию, лечебную физкультуру, занятия с логопедом, медикаментозную терапию.
Медикаментозная терапия назначается с целью стимуляции мозга и улучшения его метаболизма, коррекции нарушений мышечного тонуса, обменных процессов в мышечной ткани, снижения внутричерепного давления, нервно-рефлекторной возбудимости.

В каких случаях при ДЦП возможно хирургическое вмешательство

Оперативные методы лечения применяются при определенных стандартизированных доказательных критериях — при формировании контрактур и деформаций опорно-двигательного аппарата.

При контрактурах применяется "тенотомия" — рассечение сухожилия. После операции обязательно нужны ортезы — иначе операция бессмысленна. Позаботьтесь, чтобы ортез был сделан к тому времени, как снимут гипс, продумайте это заранее, можно сделать по квоте. (Для ортеза нужен слепок с ноги. Снимают половину гипса, делают слепок и обратно надевают лангетку, ребенок 2 недели ждет ортез в лангетке.)

При спастике возможны следующие виды нейрохирургических операций:

Селективная (спинальная) ризотомия — это двухстороннее иссечение корешков спинного мозга. После операции мышечный тонус частично восстанавливается, боли уходят, и ребенок чувствует гораздо меньшее напряжение.

Селективная невротомия проводится при деформациях стоп, мышечной дистонии и частичных спастических парезах. Для начала определяется та мышечная группа, которая имеет повышенный тонус. Врач осуществляет доступ к периферическому нерву, выявляет нейроны, провоцирующие напряжение, и пересекает их.

Имплантация баклофеновой помпы. Помпа представляет собой круглый металлический диск 2-3 см толщиной и около 7 см в диаметре. Помпа имплантируется под кожу в области живота и после этого программируется при помощи пульта дистанционного управления. Заправляется баклафеном, снимающим спастику, который поступает непосредственно в спинномозговую жидкость постоянными дозами. Из плюсов — эффективное снижение спастичности мышц, позволяющее вести более активный образ жизни. Из минусов — необходимость заправки баклафена по мере его использования в условиях стационара примерно каждые 3 мес.
Установка (имплантация) нейростимулятора. Нейростимулятор состоит из батареи и электроники. Он имплантируется подкожно и вырабатывает электрические импульсы, необходимые для стимуляции спинного мозга, что ведет к уменьшению спастики.

Куда обращаться, если у ребенка ДЦП

Клиники, отделения нейрохирургии

Федеральное государственное автономное учреждение "Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко" Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Москва, 4-я Тверская-Ямская, д.16
www.nsi.ru

ФГБУ "Федеральный центр нейрохирургии" Минздрава России
г. Новосибирск, ул. Немировича-Данченко, д. 132/1
www.neuronsk.ru

ФГБУ Федеральный центр нейрохирургии Министерства здравоохранения Российской Федерации
г. Тюмень, ул. 4 км Червишевского тракта, д. 5
www.fcn-tmn.ru

Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю.Е. Вельтищева ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова Минздрава
Москва, ул. Талдомская, д. 2
www.pedklin.ru

Фонды, у которых есть программы по оплате реабилитации при ДЦП:

Мир счастья
Созидание
Милосердие (фонд создан в 2006 году для помощи детям-сиротам и детям-инвалидам с тяжелыми заболеваниями, которые находятся на воспитании в детских домах, школах-интернатах, приютах, домах ребенка):
Галчонок
Артемка
Росспас
Предание
Помоги.орг
Русфонд
Правмир
Дети Земли
Мир помощи
Добросердие
Счастливый мир
Бумажный журавлик
Димина мечта
Адели
Помоги спасти жизнь
Клуб добряков
Гольфстрим

Читайте также: